BILAN URODYNAMIQUE

Pour tout se dire du moment que la sep n'y a pas sa place...
SPACE45
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BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par SPACE45 » 18 nov. 2020, 18:58

Bonjour,
Je viens de faire cet examen....je suis tres perturbée....c'est une réelle atteinte a son intimité, bouh.... trotriste

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Bloub
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Bloub » 18 nov. 2020, 22:30

Bonjour Isabelle,

Oui, ce n’est pas un examen rigolo :roll:

J’ai passé mon deuxième récemment. C’était beaucoup plus rapide que la première fois, où ils devaient je suppose tout scruter plus en détail, et c’était fait par juste une infirmière, contre trois ou quatre personnes la première fois...

De toute façon la pudeur en prend un coup. Mais ce qu’il y a de chouette c’est qu’on s’y habituerait presque. Après, ça dépend aussi des membres de l’équipe médicale : certains sont très doués pour dédramatiser la situation et mettre à l’aise, d’autres moins.
Dans le service où j’ai fait les deux, franchement ils sont tous adorables, et maintenant j’en rigole volontiers (le capteur dans l’urètre, l’autre dans le rectum, « faites pipi »...). Bon... après c’est leur boulot, ils voient des chattes et des verges à longueur de journée.
Juste une question de point de vue, ils font leur job sur le côté plomberie, nous, on attend que ça passe :wink:

Miro
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Miro » 19 nov. 2020, 09:17

Bonjour Isabelle,

J'ai passé le bilan urodynamique il y a quelques mois maintenant. J'appréhendais un peu, et bien sûr je suis allée sur internet pour prendre quelques infos complémentaires, à la lecture des commentaires (pas agréable, douloureux..).
En fait, à par le côté "intimité", l'examen se passe sans problème, pas de douleur pendant ni après comme j'avais pu le lire. Donc ne t'inquiète pas tout se passera bien, les équipes médicales sont en règle général très sympathiques.
En attendant, ne stress pas.
Miro

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lélé
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par lélé » 19 nov. 2020, 09:56

Je peux comprendre mais malheureusement après tant d'années de médecins, hôpitaux et etc je pars du principe que ceux sont des professionnels de santé. Comme le gynécologue . Je suis mal dans mon corps à cause de mon obésité mais face au médecin je sais que ils voient des patients,pas la personne
Moi je ferme les yeux et ça passe.
Et du coup ça a donné quel diagnostic ?
Secondaire progressive.

SPACE45
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par SPACE45 » 19 nov. 2020, 12:29

Bonjour,
J'avais fait il y a qq années, mais hier c'était "plus poussé", je sais que l'infirmière à l'habitude, elle était très sympa, je lui ai dit que ca me plaisait pas comme examen, mais elle a tout fait, elle m'a montré l'auto sondage aussi, ca c'est hors de question que je fasse, c'est tout simplement pas possible, je suis très mal à l'aise dès que ca touche mon intimité, et en plus j'aime pas qu'on me touche, là j'ai été servie... j'espère que j'aurai pas à refaire, c'est vraiment très désagréable, ben bof trotriste

Djilsep
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Djilsep » 20 nov. 2020, 12:47

Bonjour;
Comme je suis nouvelle sur le forum. J'essaye de lire un peu de tout pour apprendre.

Est ce que ce test doit se faire pour les malades de sep? Si oui quand ?

Merci

SPACE45
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par SPACE45 » 20 nov. 2020, 12:59

Bonjour,
Si tu as des problèmes pour contrôler ta vessie, c'est un passage obligé. trotriste

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Bloub
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Bloub » 20 nov. 2020, 13:20

Djilsep a écrit :
20 nov. 2020, 12:47
Bonjour;
Comme je suis nouvelle sur le forum. J'essaye de lire un peu de tout pour apprendre.

Est ce que ce test doit se faire pour les malades de sep? Si oui quand ?

Merci
Bonjour Djilsep,

Parmi les innombrables symptômes possibles, la SEP peut affecter le fonctionnement de la vessie, et ainsi occasionner incontinences, mictions impérieuses, rétentions urinaires ou autres joyeusetés...
C’est dans ce cas que le bilan urodynamique est utile, pour déterminer précisément ce qui dysfonctionne et trouver un traitement adapté.

Si la tienne, de vessie, ne fait pas de caprice particulier, aucune raison de passer par là !

Bonne journée.

Djilsep
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Djilsep » 20 nov. 2020, 19:30

Merci infiniment.
Est ce que je peux savoir un exemple de traitement.
Par exemple les fuites urinaires? En cas de poussées.

Merci

Djilsep
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Djilsep » 21 nov. 2020, 19:42

Bonsoir;

Stp comment différencier repérer qu'on est en plein poussé?

Autre question; est ce qu'il y a des gens qui ont refusé les traitements de fond et leur cas est stable.

Merci

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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par SPACE45 » 22 nov. 2020, 19:07

J'ai refusé longtemps un traitement de fond, c'est une décision difficile, faut peser le pour et le contre

Djilsep
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Djilsep » 22 nov. 2020, 22:35

Bonsoir SPACE45;

Merci pour votre réponse.
Prière de me donner plus de détails ou de conseils.
Combien de temps vous êtes resté sans traitements? Est ce que vous sentez une amélioration?

Mon père a eu la sclérose en plaque pendant 30 ans .et il a refusé les traitements. Il prenait que du Lioresl .Mais son état a resté stable de 33 à 56 ans .
De 56 ans à 69 ans (décédé en 2016) la sep a prlgréssée paralysie de tout les membres puis u finl occlusion intestinales fonctionnelle.
J'ai très peur de cette maladie; c'été l'enfer pour moi depuis que je suis jeune. Pour moi la sep est entéreée avec mon papa. Et la d'être diagnostiqué récemment sa me tue!
Merci pour vos conseils

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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Nostromo » 22 nov. 2020, 23:29

Salut Djilsep,
Djilsep a écrit :Stp comment différencier repérer qu'on est en plein poussé?
C'était une des premières questions que j'avais posées à mon neuro, le jour où il m'avait diagnostiqué. Sa réponse, pleine d'emphase : "ne vous inquiétez pas, vous le saurez". Moralité, après m'être pointé deux fois aux urgences neuro de la Salpé pour quelque chose qui n'était finalement pas une poussée mais qui avait été étiqueté comme simple "réminiscence" (pas un Uhthoff hein, un truc un peu plus durable dans le temps), je m'étais habitué à ne plus aller emm... bêter mon monde pour si peu. Moralité de la moralité, j'étais passé quelques années plus tard totalement à côté d'une névrite optique, ce n'est en ressortant mes dossiers que j'avais compris :) (NORB confirmée deux ans plus tard par un examen du fond d'oeil à Rothschild).

Cela dit, il n'est pas gravissime du tout de passer à côté d'une poussée, en particulier parce que si tu la rates, c'est déjà que ses symptômes ne sont pas si invalidants que ça. Il y en a que tu ne peux pas rater, d'autres si, quoi... D'autre part le traitement standard de la poussée, méthylprednisolone en intraveineuse (Solumedrol) n'a pas d'autre but que d'abréger l'épisode, ce qui est appréciable quand les symptômes sont pénibles : deux semaines, c'est alors beaucoup mieux qu'un mois et demi :). Il reste que pas d'autre but que d'abréger l'épisode, cela signifie en particulier que bolus ou pas bolus, les éventuelles séquelles permanentes qui resteront à l'issue de la poussée seront les mêmes, l'évolution à long terme de la maladie sera elle aussi la même, que tu aies suivi un protocole complet de bolus ou que tu ne sois même pas allée consulter ton généraliste. Là encore, ça devrait bien te relativiser l'utilité de repérer quand on est en poussée... Une seule de mes poussées a été traitée au Solumedrol.
Autre question; est ce qu'il y a des gens qui ont refusé les traitements de fond et leur cas est stable.
Dans mon cas ce n'est pas un refus à proprement parler : quand j'ai été diagnostiqué en 1995, les traitements ne couraient pas les rues, aucun n'avait encore d'AMM en Europe, "mais on peut vous inscrire à titre expérimental sur l'interféron béta si vous le souhaitez". Heuuuuu, laissez-moi réfléchir :). Je suis un peu plus tard parti vivre à Londres, je ne revoyais mon neuro parisien que de loin en loin, à l'occasion d'un de mes voyages à Paris (j'ai dû le voir au maximum deux fois pendant ces six années) et c'est d'ailleurs pendant cette période de profonde résilience méditative que j'avais raté une NORB.

Quand j'ai réellement refusé, pour la première fois, une mise sous traitement, c'était en 2003, à Genève : plus de dix ans de sep derrière moi, un EDSS stationnaire à 1.0 et une absence de poussée depuis presque trois ans (la résilience devait avoir du bon car au pire, j'étais descendu à quatre mois entre deux poussées). Je ne voyais pas un intérêt colossal à augmenter un peu un espacement entre deux poussées qui me convenait déjà très bien comme il était, qui plus est au prix d'injections quotidiennes : j'ai la phobie des seringues. J'étais tout de même retourné voir mon neuro parisien pour lui demander son avis, et le moins que je puisse dire est qu'il ne m'avait pas poussé à tout prix vers un traitement.

Ce premier refus date d'il y a dix-sept ans (mon diagnostic fête ses vingt-cinq ans en ce moment même), j'en ai fait un deuxième il y a une dizaine d'années, je n'ai toujours pas fait de poussée depuis et mon EDSS est toujours à 1.0, ce qui fait que ma sep n'aura été active que pendant huit ans, puis elle s'est endormie et ne s'est toujours pas réveillée. La sep est une bête farouche, imprévisible, impossible à contrôler, j'ai eu de la chance...

Dans une sep récurrente-rémittente "typique", si jamais on pouvait utiliser ce terme, avec le réel recul qu'on commence à avoir sur la question, le traitement de fond est essentiellement utile au début de la maladie, disons à la grosse louche dans les dix premières années, et surtout avant la deuxième poussée.

A bientôt le plaisir de te lire,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.

Djilsep
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par Djilsep » 23 nov. 2020, 00:46

Re bonsoir
Merci infiniment pour votre.réponse qui dégage énormément d'espoir.
J'ai pleines d'autres questions. Si vous permettez.

Pour moi je n'arrive pas à supporter 1/4 de la dose de linterferon que je viens de commencer. Je me sent plus malade avec que sans traitements!!de plus je sent l'impact sur ma vie professionnelle.

Est ce que vous avez suivie une hygiène de vie précise? Un régime alimentaire ou autre?

Merci

khadija
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par khadija » 23 nov. 2020, 02:03

Bsr !

Je refais bientôt un bilan urodynamiq.
Pour cet examen on nous demande sur 3 jours de noter les heure de "pipi" + la qantité uriné en ml. Il fo obligatoirement le faire ?

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lélé
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par lélé » 23 nov. 2020, 10:16

L'urologue me l'a demande déjà ça lui permettra de voir à quel moment ça ne va pas afin qu'il se donne une idée
Et ça te permet de pas oublier
Secondaire progressive.

SPACE45
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par SPACE45 » 23 nov. 2020, 11:40

Bonjour,
Impossible de quantifier les ml, j'ai laissé un blanc sur la feuille, faut pas pousser, déjà que c'est contraignant si en plus faut mesurer les pipis !! trotriste

khadija
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par khadija » 23 nov. 2020, 16:14

G bien compris lélé.
Moi en ce moment il fo q je force pour faire pipi.. Rien à voir avec d'abitude.. Jpe pas é me tenir é tenir le gobelet.. Donc tampi, jvé lui faire 1 truc o pif concernant la kantité..

SPACE45
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Re: BILAN URODYNAMIQUE

Message non lu par SPACE45 » 23 nov. 2020, 19:03

Moi g pas fait la quantité, et quand j'y vais c surtout "pressé", donc pas le temps ni l'envie de faire tout ca, je me suis pas encore remise de l'examen, c très dur trotriste

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