Vivre seul et handicapé ..?

[cacahuete]

Ca va bientôt être le cas pour moi quand mes enfants seront tous partis

.. Et j'avoue que j'appréhende un peu de me retrouver seule sachant que je suis quand même très handicapée.

Je me demande si un fauteuil électrique pour sortir ainsi qu'une aide ponctuelle à domicile (à condition déjà d'arriver à en avoir une..) seraient suffisants.

J'aurai de la place chez moi, ça pourrait être une solution (logement en échange d'aide?) sinon je pense chercher un appartement dans une résidence avec services, ou l'équivalent d'une coloc mais avec des voisins de palier plutôt que de chambre , ce serait l'idéal, ça existe mais ce n'est pas simple à trouver..

Si certains sont dans ce cas, vous y arrivez, comment ça se passe pour vous? Qu'avez-vous trouvé comme solution?

Merci à vous pour vos avis !

[khadija]

Bsr cacahuete !

J'comprends ton appréhension.. é sincèrement, j'partage ce sentiment..
Par curiosité, tes enfants seront tous partis kan ? S prévu ? Kan tu dis être très handicapée. Tu peux être plus précise stp ?
J'envisage ossi un fauteuil électrique pour plus d'otonomie..

Tu es dans une grande ville ?

Désolée, mais, j'ne suis pas d'une grande aide..
J'te dis courage. Tiens nous informés..

[cacahuete]

Merci pour ta réponse Khadija, ça aide toujours de savoir que les autres comprennent

Je ne sais pas exactement quand mes enfants vont partir, mais forcément ça se rapproche, et il faut que je sois prête avant qu'ils le fassent, je ne veux pas qu'ils se sentent obligés de rester pour moi..ils sont deux encore avec moi, un qui va finir ses études l'an prochain et l'autre qui pense à partir continuer ses études ailleurs.
Au niveau handicap, concrètement je n'arrive pas à sortir seule, je ne peux pas non plus aller chercher mon courrier ou descendre mes poubelles .. Chez moi, je n'arrive pas à faire le ménage, et pour préparer des repas, c'est selon les jours soit difficile, soit vraiment très dur..

Et pour répondre à ta question oui, je suis tout près de Paris

[maglight]

'Lut cahouette

Ca va bientôt être le cas pour moi quand mes enfants seront tous partis

.. Et j'avoue que j'appréhende un peu de me retrouver seule sachant que je suis quand même très handicapée.

Je me demande si un fauteuil électrique pour sortir ainsi qu'une aide ponctuelle à domicile (à condition déjà d'arriver à en avoir une..) seraient suffisants.

Contente de te lire.
C'est normal de commencer à penser à une nouvelle organisation.
Peut-être que tu peux faire les choses par étape., dans l'ordre que tu as évoqué.
Ton idée de fauteuil, te permettrait de gérer la mobilité .
tu t'entraines pendant que tes enfants sont encore là ! Faire la Boite aux lettre, aller et venir dans l'appart ect
Je comprend que tu es beaucoup de mal a passer le pas. Peut etre que Margot aura les bons mots pour te convaincre. Elle donne la sensation d'une hyper mobilité grace a ces fauteuils et scout ...

Comment ça se passe dans ton nouveau chez toi ? Tu aurais de la place pour circuler partout en fauteuil ?

[khadija]

Te répondre é + q normal. L'entraide, c normal é cela fait partie du forum. A l'inverse, kan c moi qi suit mal, vos interventions me réchauffe le cœur..

Ok, j'comprends.
Ou se trouve la difficulté pour toi de sortir seule ?
Tu habites dans 1 logement à étage ? adapté ? Tu fais appel à des "femmes de ménage" ? É pour les repas ça se passe comment ?

J'poz bocou de kestions mais n'hésite pas à me stopper si j'abuz..

[Margot]

Merci pour ta réponse Khadija, ça aide toujours de savoir que les autres comprennent

Je ne sais pas exactement quand mes enfants vont partir, mais forcément ça se rapproche, et il faut que je sois prête avant qu'ils le fassent, je ne veux pas qu'ils se sentent obligés de rester pour moi..ils sont deux encore avec moi, un qui va finir ses études l'an prochain et l'autre qui pense à partir continuer ses études ailleurs.
Au niveau handicap, concrètement je n'arrive pas à sortir seule, je ne peux pas non plus aller chercher mon courrier ou descendre mes poubelles .. Chez moi, je n'arrive pas à faire le ménage, et pour préparer des repas, c'est selon les jours soit difficile, soit vraiment très dur..

Et pour répondre à ta question oui, je suis tout près de Paris

Bonjour cacahuète !

Pour le ménage, y'a pas à tortiller, faut une femme de ménage (aide à domicile ADMR par ex).
Pour la mobilité si tu as un fauteuil il faut, comme le dit maglight, que tu prennes l'habitude de t'en servir seule. Mais pour ça il est nécessaire d'avoir un fauteuil léger, type fauteuil actif, pas une charrue. Ça coûte cher mais il y a moyen d'être beaucoup aidé en cumulant sécu, mutuelle et MDPH. Pareil pour l'achat éventuel d'un scout.
Il faut du bon matériel sinon on n'y arrive pas et on perd vite courage.
Pour la préparation des repas je m'y prends en plusieurs fois pour ne pas m'épuiser et j'essaie d'en faire en quantité suffisante pour deux repas.
Bref j'essaie de trouver tous les trucs et astuces qui peuvent alléger un peu un quotidien compliqué.
Je te souhaite une bonne journée, si tu veux des infos particulières et que je peux y répondre ce sera avec plaisir.

[PatrickS]

Bonjour,

Pour la préparation des repas je m'y prends en plusieurs fois pour ne pas m'épuiser et j'essaie d'en faire en quantité suffisante pour deux repas.
Bref j'essaie de trouver tous les trucs et astuces qui peuvent alléger un peu un quotidien compliqué.

Moi, je n'ai pas de problèmes pur les repas, mais, souvent, je mets de portions au congélateur.
Aujourd'hui c'est du couscous que j'ai sorti du congélateur, avec semoule (laissé gonfler dans de l'eau, puis chaufé à la poêle) et merguez. Ce couscous, c'est la troisième fois qu'on en mange. Et pour simplifier, on peut (contrairement à moi) acheter les légumes surgelée (légumes pour couscous), donc pas d'épluchage et taillage.
Et il y a pas mal de plats qu'on peut faire comme ça (cuisson en plus grosse quantité et congélation): boeuf Bourguignon, chili con carne....

Patrick

[lélé]

Hello.
Tu pourrais faire appel à une ergothérapeute qui va lister avec toi ce qui est possible ou pas chez toi.
J'aimerais qu'il y ait des résidences handi. Comme les résidences seniors. Rien qu'à balma sans compter l'ehpad, la maison de retraite pour seniors handicapés ce qui est génial il n'y a pas de résidences comme ça je crois

Puis un petit tour en rééducation sur 4 semaines où ils vont t'aider à te muscler l'important et t'aider aux bons gestes.

Puis pourquoi pas demander au conseil départemental. La MDPH va faire venir une personne et elle te donnera tous les trucs importants et te donner la pch pour une personne. Elle pourra venir cette personne t'aider. La pch ne se cumule pas avec l'invalidité

[Naasli]

Bonsoir,

Alors là Patrick, je suis déçue!! Tu écris : "Aujourd'hui c'est du couscous que j'ai sorti du congélateur, avec semoule (laissé gonfler dans de l'eau, puis chaufé à la poêle)". La semoule sera 1000 fois meilleure cuite à la vapeur au dessus de ta sauce et de tes légumes!

Sarah

[Linette2021]

Bonsoir Cacahuète - je n’ai rien à ajouter par rapport à tout ce qui a été dit! Mais je souhaite juste t’apporter mon soutien et te dire que je comprends parfaitement tes craintes mais je suis certaine que tu vas progressivement apprendre à te débrouiller toute seule et y arriver parfaitement …tous les débuts sont durs et après on prend le pli… Les enfants partent mais restent bien présents autrement!

Linette

[cacahuete]

Merci à tous pour vos réponses, vos idées et vos conseils !! C'est chouette de sentir qu'on n'est pas seule avec ses questions!


J'utilise mon fauteuil à l'extérieur, mais je n'arrive pas pour autant à être autonome, ça vient peut-être du fauteuil lui même, c'est sûr qu'il doit y avoir mieux..

Pour ces questions oui, je devrais faire un stage de rééducation, c'est prévu, mais je n'ai pas réussi encore à avoir de dates. je verrai sans doute mieux après ce que ça peut apporter au quotidien.

Mais est-ce qu'un meilleur matériel est suffisant pour être autonome quand on est seul?

L'environnement aussi est important.
Par exemple, je pense qu'il faudra peut-être que je re-déménage dans quelques temps et cette fois je ferai attention à certaines choses auxquelles je n'avais pas pensé cette fois-ci

[Margot]

Tout à fait d'accord, le matériel ne fait pas tout, l'environnement compte énormément. En fait il y plein de critères à prendre en compte pour être autonome, ce n'est pas simple, rien n'est simple avec la sep, j'ai l'impression que c'est une bagarre continuelle...

[PatrickS]

Bonsoir,

Alors là Patrick, je suis déçue!! Tu écris : "Aujourd'hui c'est du couscous que j'ai sorti du congélateur, avec semoule (laissé gonfler dans de l'eau, puis chaufé à la poêle)". La semoule sera 1000 fois meilleure cuite à la vapeur au dessus de ta sauce et de tes légumes!

Sarah

Effectivement, tu as raison. Mais je fait mon couscous selon la recette d'une femme pieds noir (sauf la semoule).
Ma recette est aussi la pour simplifier. De plus, je n'ai pas de couscoussier.

Patrick

[Margot]

[Effectivement, tu as raison. Mais je fait mon couscous selon la recette d'une femme pieds noir (sauf la semoule).
Ma recette est aussi la pour simplifier. De plus, je n'ai pas de couscoussier.

Un cuit vapeur fait l'affaire !

[Nostromo]

Salut Marg',

Un cuit vapeur fait l'affaire !

Encore trois ou quatre posts à ce rythme et il n'y aura pas de meilleur couscous que le Garbit

[Nostromo]

Salut Cahouette,

.. Et j'avoue que j'appréhende un peu de me retrouver seule sachant que je suis quand même très handicapée.

Toutes les solutions que tu envisages me semblent très pertinentes ; après je ne sais pas si, par exemple, il en existe qui seraient mieux prises en charge que d'autres (détail à ne pas négliger).

Du strict point de vue de la survie, le risque principal est celui de la chute dont tu n'arriverais pas à te relever ; pour cela il existe des alarmes portatives, genre sur un bracelet, qui appellent automatiquement les secours en cas de chute. Le risque de chute est omniprésent avec certaines expressions de la sep, en particulier le syndrome cérébelleux, beaucoup moins menaçant sinon. Mais la survie est une chose, la vie quotidienne en est une autre, et pour ça rien ne remplace une présence humaine...

Je suis conscient d'être un peu sec, mais tout de même de tout cœur avec toi ; je reste résolument optimiste, déjà parce que c'est ma nature , et ensuite parce que les solutions que tu as énumérées m'ont toutes paru très sensées.

Tiens-nous au courant !

[cacahuete]

​Salut à tous,

En fait, le titre de mon sujet est sous la forme interrogative, mais pour moi la réponse est sans aucun doute négative..

T'inquiète pas jp ton message n'est pas sec, je pense la même chose..

L'idée de persévérer à effectuer les choses qui présentent des difficultés est un objectif à poursuivre bien sûr dans la mesure du possible, mais la réalité est que l'évolution va être vers une aggravation des problèmes, et malheureusement les efforts et la volonté n'y changeront rien.

[Margot]

​L'idée de persévérer à effectuer les choses qui présentent des difficultés est un objectif à poursuivre bien sûr dans la mesure du possible, mais la réalité est que l'évolution va être vers une aggravation des problèmes, et malheureusement les efforts et la volonté n'y changeront rien.

Tu dis exactement et très clairement les choses. La volonté et les efforts sont nécessaires mais, hélas, ne suffisent pas à inverser la situation ni même à la stabiliser sauf si on a la chance d'avoir une sep pas méchante.

[Nostromo]

Coucouhuète,

L'idée de persévérer à effectuer les choses qui présentent des difficultés est un objectif à poursuivre bien sûr dans la mesure du possible, mais la réalité est que l'évolution va être vers une aggravation des problèmes, et malheureusement les efforts et la volonté n'y changeront rien.

C'est bien pour cela qu'une présence humaine me semble aussi importante. Restera après à choisir entre une présence permanente et une simple aide ponctuelle, en fonction de comment tu te sens. Cela dit, que l'évolution aille vers une aggravation est une chose, mais cette évolution sera plus ou moins rapide d'un patient à l'autre et des paliers prolongés ne sont pas si rares. L'avenir n'est jamais écrit...

[Dydouche]

​Salut à tous,

En fait, le titre de mon sujet est sous la forme interrogative, mais pour moi la réponse est sans aucun doute négative..

T'inquiète pas jp ton message n'est pas sec, je pense la même chose..

L'idée de persévérer à effectuer les choses qui présentent des difficultés est un objectif à poursuivre bien sûr dans la mesure du possible, mais la réalité est que l'évolution va être vers une aggravation des problèmes, et malheureusement les efforts et la volonté n'y changeront rien.

Bonjour, c'est vrai que les efforts et la volonté ne changent rien. Quand je me sens diminuée j'en ai rien faire de ses belles paroles. Mais
nous sommes en France
nos proches nous aident
Et y a pire que nous

Nous n'avons pas de chance d'avoir une sep mais y a pire. (Y a pire oui mais la c'est moi )

Je vais me laver les cheveux et faire une douche. Préparer tout c'est difficile. A 45 ans, flippée pour ça. Ca fait mal au cœur. C'est comme ça.
Bonne journée

[Margot]

des paliers prolongés ne sont pas si rares. L'avenir n'est jamais écrit...

Pourtant tu l'écris...
Certes, certes, il y a des paliers, très capricieux les paliers d'ailleurs. Même à l'intérieur d'une journée il y a des paliers, des moment où, tiens, la forme revient d'un seul coup et d'autres où, tiens, elle disparaît brutalement. Inutile de préciser que faire des projets, mêmes riquiqui, devient compliqué.
Donc vivre au jour le jour, à l'heure l'heure, à la minute la minute. Lâcher prise pour emprunter une expression à la mode. Ça a un côté reposant quand on n'a pas d'impératif majeur.
Toujours chercher les avantages dans une situation, quelle qu'elle soit.

[lélé]

Cacahuète as tu pense à adhérer à une association ? Ils font des activités à notre rythme et tu rencontres du monde.

[cacahuete]

1h30, temps mis hier pour arriver à me coucher..

Et encore, je n'ai pas pu y arriver tout à fait seule, j'ai eu besoin d'aide pour ramener mes jambes dans mon lit. Gros stress au milieu de la nuit, impression de fièvre, mal de tête, soif, crainte d'être déshydratée, totalement impossible d'envisager de me lever. Après une très longue hésitation, je me suis résolue à réveiller ma fille à 2h du matin pour qu'elle m'apporte un verre d'eau et un doliprane, ça a été une très bonne décision qui m'a permis de bien dormir ensuite.

Evidemment j'ai passé aussi beaucoup de temps à me demander ce qui allait se passer le matin si j'étais toujours incapable de bouger, et je n'ai pas de réponse..

Ce matin, c'était heureusement un peu moins pire, mais quand même très difficile. J'ai pu prendre une douche, c'est déjà énorme, mais c'est peut-être tout ce que j'arriverai à faire aujourd'hui..

Je n'ai même pas l'impression que ce soit lié à la chaleur, il fait plutôt bon chez moi, et ça fait quelques semaines/mois que mes problèmes se sont aggravés petit à petit. Ca n'empêche que j'appréhende la chaleur annoncé pour ce week-end

Tout ça m'apporte quand même quelques réponses à la question d'être capable ou non de vivre seule

[Lune]

Coucou cacahuete,

As-tu trouvé une association pour être moins seule ?
Tu peux peut être avoir droit à une aide à la personne, de jour comme de nuit.
J'espère que tu vas mieux aujourd'hui.

A bientôt

[mariel13]

Bonjour cacahuète et tous

Finalement je suis allée à la bibal et non à la piscine

Cacahuète connais tu l’apf ?
Par exemple demain après midi je vais assister à un « atelier d’expression corporelle » tout un programme
Ensuite je participerai à un repas partage histoire de ne pas me retrouver seule avec moi même

Cacahuète je compatis… ce qui te fais au moins de jolies jambes 🫢

Oui il fait chaud … zut en dehors de cacao je n’ai pas d’autres réf tant pis

Inutile de vous dire que j’ai fini par gagner en partie contre les voitures ventouses de mon quartier concernant la dernière( là on a affaire à un abîme de bêtise) donc je lui reserve un traitement de choix toujours avec la loi de mon côté

Courage courage et courage !

[lélé]

Coucou cacahuète
Je t'ai envoyé un SMS mais je ne sais pas si tu l'as reçu car aujourd'hui tous mes messages étaient refusés

Je compatis vraiment. J'en fais l'expérience en ce moment mais je ne suis pas seule et déjà C'est dur
Tout à l'heure je bois un thé mais mes mains ont peu de force, je vide la moitié de mon mug sur moi . J'ai tout l'estomac brûlé. J'ai pris mon déambulateur pour me doucher et accéder à ma chaise de douche. Jc et tomber sur mes pieds. J'ai fini en larmes

[Margot]

Aïe aïe aïe, les copines...
Moi j'ai raté mon transfert et j'ai dû téléphoner à mon homme qui était parti cueillir des cerises chez les voisins pour qu'il vienne me ramasser. Heureusement que j'avais mon téléphone à portée de mai.
Il va falloir qu'on soit prudentes.

[cacahuete]

Merci les filles !

Ouaip, c'est dur pour tout le monde .. Margot tu ne t'es pas fait mal ?

Mariel merci pour les jambes, c'est toujours sympa à prendre

Lune oui c'est possible d'avoir de l'aide, en principe, mais j'ai du mal à trouver

lélé non je n'ai pas reçu ton SMS, la technologie n'est pas plus en forme que nous on dirait..

J'espère que vous passez tous une bonne soirée, on a besoin de ça!

Je vais un peu mieux ce soir, je pense que je pourrai aller me coucher sans avoir trop peur de rester coincée dans mon lit ...

[Lune]

Margot j'espère que tu as une bonne carrosserie
Cacahouète je te souhaite une bonne nuit !
J'ai emprunte une tablette quelle galère ce truc.

Bonne soirée tout le monde

[Linette2021]

Hello cacahuète - comment était la nuit dernière?
Je comprends tout à fait y’a peur et j’espère que tu trouveras rapidement des solutions.

Avec un peu de recul, Ce n’était pas un petit coup d’angoisse? Ou est ce lié à autre chose tu penses? …

Bises et donne nous de tes nouvelles aujourd’hui!
Linette

[Margot]

Bonjour les amies,

Non je ne me suis pas fait mal, merci à vous. Jusqu'à présent je n'ai jamais eu de bobo suite à une chute, comme le dit Lune je dois avoir une bonne carrosserie.
Contente que Cacahuète se sente mieux.
Bonne journée à toutes (on va dire que " toutes " englobe aussi les mecs, histoire de changer les habitudes ancestrales)

[lélé]

Ah ouai Margot ça me plaît bien
Tout au féminin c'est pas mal

[mariel13]

Bonjour Margot et toutes et tous

Oui Audrey comme dans le film Jacky au royaume des filles ?

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Courage et surtout toi Audrey avec vos 40degrés annoncés 🥲 enfin courage à toutes et tous

[cacahuete]

Bonjour à toutes (je reste sur le féminin qui englobe tout le monde )

Très long et compliqué quand même ce matin d'arriver à me lever. Au moins 20 minutes pour me mettre debout et aller me faire un café, c'est long.. Mais c'était possible, à la différence d'hier, c'est le plus important. En fait, je me dis que l'air de rien je suis une grande sportive, je fais de l'exercice une bonne partie de la journée !

Linette j'ai eu un petit rhume et je pense que c'est à cause de ça, je sais que même une petite chose comme ça suffit pour que je sois complètement bloquée. Bien sûr j'ai pensé au covid, et il y a peut-être eu le stress qui va avec, ça compte sûrement aussi.

[Margot]

Oui Cacahuète, il suffit d'un rien, tu avais peut-être une mini fièvre.
Et c'est sûr que tu es un sportive de haut niveau, comme beaucoup de sepiens. Tant pis si on ne passe pas à la téloche (ils ne savent pas ce qu'ils perdent ces couillons)...

[Linette2021]

Très contente de cette réponse positive! Ça va mieux qu’hier et demain ça ira mieux qu’aujourd’hui j’espère … du moment ou tu as la cause potentielle c’est rassurant!

Bises et on est derrière toi!!

[Margot]

Oui avoir la cause, même potentielle, permet de prendre un peu de recul et, du coup, de dédramatiser.
Dans cette maladie, pleine de surprises pas toujours agréables, c'est important de toujours se rappeler que tout est transitoire. Le moment difficile ne sera qu'un moment, ne pas trop paniquer.
Et quand tout va bien, savourer, s'imprégner à fond de ce sentiment de bien-être.

[Naasli]

Salut Margot,
Je ne savais pas que tu avais des talents de cascadeuse!! Comme toujours tu rebondit face à un évènement et tu avances. Respect à toi.
Sarah

[Lune]

En fait, je me dis que l'air de rien je suis une grande sportive, je fais de l'exercice une bonne partie de la journée !

Mais oui cacahuete, nous sommes des sportifs, que ce soit à pieds, avec un rollator ou en fauteuil, nous sommes toujours dans l'effort. Il nous faut vaincre l'attraction terrestre et on la sent bien la gravité lorsqu'on monte des marches !!

Contente que tu ailles mieux !

A bientôt tout le monde

[maglight]

Dans cette maladie, pleine de surprises pas toujours agréables, c'est important de toujours se rappeler que tout est transitoire. Le moment difficile ne sera qu'un moment, ne pas trop paniquer.
Et quand tout va bien, savourer, s'imprégner à fond de ce sentiment de bien-être.

Voilà ! Ces 3 phrases, devraient apparaitre, à chaque ouverture du forum, sous forme de bandeau qui défile
Bon dimanche à tous
Tchuss

[Margot]

Voilà ! Ces 3 phrases, devraient apparaitre, à chaque ouverture du forum, sous forme de bandeau qui défile
Bon dimanche à tous
Tchuss

Ah mais c'est que ça coûte bonbon les droits d'auteur...

[Margot]

Salut Margot,
Je ne savais pas que tu avais des talents de cascadeuse!! Comme toujours tu rebondit face à un évènement et tu avances. Respect à toi.
Sarah

Rebondir, rebondir...
Faudrait déjà pouvoir bondir...
Par cette chaleur...

Bon dimanche Sarah et les z'autres !