Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hello,

Savez vous s'il est possible de poser des questions à un neurologue via le net (forum ou en ligne)???

J'ai entendu parler de réconfortsep.com où à priori on peut joindre un neuro. J'irai faire un tour pour voir.

Si vous avez des liens/adresses, pouvez vous svp me les communiquer? (en MP si vous voulez)

C'est difficile de communiquer avec mon neurologue, il est très occupé et le secrétariat n'est pas très "coopératif"...


J'ai pas mal de questions assez précises que j'aimerais poser à un neurologue et mon prochain rdv avec le mien est...en fin Janvier 2018.

Merci!
Bonne soirée

Hello,

Pour ceux/celles qui ont des questions à poser à des spécialistes (et pas que pour la SEP), vous pouvez poser vos questions à l'aide du lien ci-dessous:
https://www.mesdocteurs.com/

https://www.mesdocteurs.com/app/customer/#/thematiques

Il y a différents tarifs en fonction de la rapidité de la réponse demandée.
C'est gratuit pour une réponse sous 48h, il faut juste s'inscrire.

Bonne journée

Ah apparemment, seule la première question est gratuite pour un délai de réponse de 48h.

J'ai voulu poser une autre question et cette fois, c'est payant

zen2010 a écrit :Hello,

Pour ceux/celles qui ont des questions à poser à des spécialistes (et pas que pour la SEP), vous pouvez poser vos questions à l'aide du lien ci-dessous:
https://www.mesdocteurs.com/

https://www.mesdocteurs.com/app/customer/#/thematiques

Il y a différents tarifs en fonction de la rapidité de la réponse demandée.
C'est gratuit pour une réponse sous 48h, il faut juste s'inscrire.

Bonne journée

Merci pour ces liens, cela peut être interessant.

Bonne journée. Reste zen .

Merci Zen pour ces liens, en effet ça peut dépanner en cas de questions urgentes, sur des périodes ou nos médecins sont pas joignables, on sait jamais, avec nos symptômes quelquefois un peu bizarres....

Hello,

Bon, ben pour avoir testé cet outil de partage avec des professionnels de santé, je peux vous dire que ça marche pas mal.

Je suis plutôt satisfait de la réponse reçue.

je mets juste un passage de la réponse à une question concernant le fait que mes IRMs ne montrent pas d'évolutions depuis plusieurs années (si d'autres se posent la même question):

"Cette forme d'évolution clinique lente et qui ne retrouve pas dans les examens s'explique par des poussées inflammatoires qui restent infra liminaires sur l'imagerie..
c'est assez classique qu'il y ait des dissociations entre la clinique et l'imagerie que ce soit dans un sens comme dans l'autre."

Pour les descriptifs détaillés des problèmes, je vous conseille de faire des copies d'écrans de vos fichiers textes et de joindre un message expliquant votre démarche comme:
"Bonjour,

N'ayant pas assez d'espace de disponible afin de mentionner la description de mon souci + les questions associées, je me permets de joindre un fichier.

Merci pour votre réponse,
Très cordialement,
......."

Bonne journée

Bonjour,

Ben, finalement je ne sais pas si c'est une si bonne idée de communiquer avec des neurologues en ligne.

J'ai posé une question similaire à différents neurologues sur différents sites, et j'ai reçu des réponses.... radicalement opposées!

Au final, je suis en panique totale car j'avais des certitudes sur ma SEP, et maintenant ce n'est plus le cas.

Donc, faites attention!
Bonne semaine

Bonsoir Zen2010
Sur le principe,la consultation en ligne part d'une bonne intention,mais montre aussi ses limites .
En effet chaque praticien n'a pas forcement la même vision de la maladie,d'autant plus que celui ci juge le patient en rapport a des fichiers joints. Il n'y a donc pas de consultation de visu .
De même,lors d'une consultation classique avec plusieurs neurologues,les avis peuvent diverger aussi .
La Sep est une maladie compliquée,chaque personne étant différente,les symptômes le sont aussi . Celle ci est donc dans certains cas difficiles a diagnostiquer
Je comprends donc ton sentiment de panique,mais je me rends compte aussi que tu fais la part des choses sur la médecine en ligne.
Je présume que tu es suivi par un neurologue en consultation classique,si entre lui et toi,le courant passe,il n'y a pas de raison d'aller voir ailleurs,par contre,si tu as des doutes,un deuxième avis peut être intéressant .
C'est a toi de juger ...
Toute personne a le droit de douter,c'est un sentiment humain .
On ne se laisse pas abattre,il n'y a aucune raison

Bonjour Zen,

au moins, tu auras essayé et nous pouvons profiter de tes retours !

Comme le dit Defcom, un tel outil ne saurait remplacer une consultation de visu face à une pathologie particulièrement complexe comme la Sep. Le clinique revêt une grande importance en plus des résultats des examens divers et variés.

A te lire, je me dis que dans notre situation ce n'est pas le meilleur outil, même si toujours mieux qu'une recherche internet. Nous avons souvent la chance de pouvoir contacter un personnel médical comme une infirmière ou l'hôpital de jour. Au moins, ils peuvent connaître ou consulter le dossier avec tout l'historique. Ça me semble bien plus pertinent.

Bien à toi.

Coucou,

J'étais entrain d'échanger avec le Dr Soisson par mail, non pas à propos de ma SEP (je ne pense pas que ce soit une bonne idée-voir messages ci dessus ), mais à propos des futurs traitement pour la SEP.

Il me disait que le "petit frère" du Gilenya serait commercialisé bientôt...mais sans grande précision.

En tapant "Dr Soisson" sur Youtube, j'ai trouvé une de ses conférences que je trouve intéressante :



A+

Bonsoir,

Très pertientes ces vidéos, merci.

Merci pour le lien, Zen !
J'ai modifié ton message pour que la video apparaisse directement dans le message.
Bien à toi.

Hello,

J'attends impatiemment le communiqué de l'ECTRIMS (qui aura lieu dans deux jours) pour en savoir un peu plus sur les traitements, que le Dr Soisson mentionne dans la vidéo, et qui devraient arriver à court terme sur le marché.

Je cherche des infos sur les essais en cours mais je ne trouve rien...

Hello Zen,

je ne sais pas de quand date la vidéo, a priori de l'an dernier, mais je n'ai pas trouve de date précise.
Il existe déjà le Rituximab (qui fait partie des -mab dont il parle) et, surtout, arrive l'Ocrélizumab qui a été autorisé il y a plusieurs mois aux Etats-Unis et d'autres pays, mais pas encore en France (il est dit en ce moment que ce serait finalement au printemps 2018...).
Ce serait des traitements qui apporteraient - enfin ! - des réponses aux formes progressives, primaires voire secondaires.
C'est tout ce que je vois pour le moment, mais peut-être y aura-t-il des nouveautés annoncées prochainement. Tu nous diras !
Bien à toi.

Coucou Bashogun,

La vidéo a été postée en Juin 2017.

Dans des messages datant de quelques jours, il mentionne le fait que de nombreux traitements seraient sur le marché "assez vite" dont un petit frère du Gilenya pour les formes progressives.

"assez vite" ne veut pas dire grand chose pour moi...
J'espère simplement qu'ils en parleront au congrès de l'ECTRIMS demain.

Bonne journée

Bonjour Zen,
un article, hier, dans Les Echos sur ce congrès. Quelques extraits :

Le Congrès européen pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques (ECTRIMS), qui se tient en ce moment à Paris, a attiré un record de près de 10.000 participants autour de cette maladie neurologique inflammatoire. (...)

Net changement

Le lancement de l'Ocrevus de Roche, qui a obtenu le feu vert américain en mars et est en cours d'examen à l'Agence européenne, crée un net changement. Les médecins disposent pour la première fois d'un traitement qui s'adresse aussi aux malades ayant atteint le stade dégénératif quand les handicaps apparaissent, ainsi que ceux souffrant de la forme la plus agressive, dite « progressive ». Les analystes tablent sur des ventes de 4 milliards de dollars en 2023. Bien qu'il doive être administré en perfusion, il devrait à terme, selon ceux-ci, « prendre 30 à 40 % du marché du Tysabri de Biogen et du Gilenya de Novartis », deux traitements quotidiens sous forme de comprimés, très en vogue.
Lire l'article Les Echos

L'Ocrevus n'est autre que l'Ocrélizumab dont je parlais dans le message précédent.
Il s'agit d'une version 'humanisée' du Rituximab. Si ce dernier est disponible et prescrit depuis un certain temps, l'Ocrevus reste en attente d'AMM en France. Une ATU de cohorte lui a refusée en juin dernier, mais il devrait finalement être autorisé d'ici quelques mois.
Avec ce Congrès Européen, il va en être fortement question dans les médias et ailleurs dans les jours qui viennent.
Bien à toi.