Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Avec plaisir !!!!

Cool on va pendre la crémaillère!
Je suis la reine eu punch!

Ce serait cool mais aux beaux jours comme ça on fera une méga plancha!!!!
Sérieux ça pourrait être sympas

Youkou lélé, Téhou ?

Je suis là
Comment ça va bien????
Ici c colère contre ma neuro et pour changer ben je dois attendre janvier 2018
Si ça me gave je vais retourner à Perpignan voir mon premier neuro!!!!

Hellolélé !
ça fait très plaisir de te lire !
Qu'est-ce qu'il se passe avec ton neuro ?
Bien à toi

Bonsoir ma belle lélé !
Kom bashogun, ça fait très plaisir de te lire !
Qu'est-ce qu'il se passe avec ton neuro ?

Ma neuro je pense , ne m'écoute plus
Mardi dernier je lui dis que j'ai du mal à gravir les marches mais elle me dit ''c'est pas grave vous avez avonex
Euhhh ça sert pas à ça !!!

G perdu un membrede ma famille plus la fatigue,le quotidien à assumer,ben je me suis retrouvée avec solumedrol alors qu'elle m'a dit''je pensais que c'était une poussée mais je crois que c'était un coup de fatigue''
Je lui ai parlé du satinée si il arrive en France et elle m'a dit ''vous êtes pas assez malade''
J'ai juste une e canne , peu d'équilibre et un corps endolori
Et là c la colère qui prime !

lélé a écrit :Je lui ai parlé du satinée si il arrive en France

Bonjour lélé,
je suppose que tu voulais parler du Sativex...
Le problème c'est que, même s'il autorisé depuis plusieurs années en France, les négociations sur le prix de vente bloquent (volontairement ?...) sa mise sur le marché.

lélé a écrit :elle me dit ''c'est pas grave vous avez avonex
Euhhh ça sert pas à ça !!!
et elle m'a dit ''vous êtes pas assez malade''
J'ai juste une e canne , peu d'équilibre et un corps endolori

A tout hasard, tu n'envisagerais pas un second avis ou un nouveau neurologue ?...
Bon courage à toi.

Salut Lélé!
Désolée pour la perte de ton proche!
Si avecta neuro ça ne passe plus, si tu ne te sens pas comprise ou écoutée, file, et trouve un neuro avec qui tu te sens bien! Ce qui prime c'est toi!
Plein d'ondes positives!
Grosses bises!

Oui sativex lol ma tablette ne reconnait pas lol
En fait mon mari s'est servi de ce médoc pour voir quelle serait sa réaction
Quand je lui ai dis que par deux fois je n'ai pas pris le fampyra p!usée 24h et qu'à chaque fois ma jambe trainait ben elle m'a dit ''faut pas exagérer''

G rdv avec un neuro à purpan le 30 janvier 2018 lol
Donc je dois rester avec la neuro en attendant alors que mon périmètre s'amenuise de mois en mois

@ "lélé" : C bien, tu as prit les devant pour voir un otre neuro.. Tu nous diras..
Ton mari s'est servi de ce médoc, du sativex ? Pkoi ? Et alors ?
Ojourdui, g cru avoir entendu sur France5, Allô docteur, kil parlaient d'1 médoc de cannabis kon PS obtenir sous atu, mais les cas sont particuliers, est-ce sativex ???

Bonjour lélé,
c'est loin fin janvier 2018... Ce n'était pas possible avant ?

Oui, Khadika, je pense qu'il s'agissait du Sativex dans l'émission.

Bien à vous.

Non jc n'a pas pris ce médoc mais il passe pas mal de ces soirées à chercher et trouver des trucs qui peuvent me soulager

Il est précieux, jc !
Ne le vends surtout pas - ou alors très très cher !
Bien à toi.

lélé a écrit :Non jc n'a pas pris ce médoc mais il passe pas mal de ces soirées à chercher et trouver des trucs qui peuvent me soulager

Wouahwwwwww, des trucs physiques ?

Oui pier lol!!!
L'huile essentielle est un bon argument !!!!!lol

É ojourdui komen vas-tu lélé ?