Aujourd'hui j'ai été passer mon bilan uro-dynamique.Je mesuis levée à potron minet et la tête dans le gaz, suis partie dans le noir et le brouillard pour 1 h de route en me disant que je serai rentrée en fin de matinée. J'ai fini par trouver l'hosto ou se déroulait mon bilan et oh miracle, ai trouvé une place de parking pas trop loin de l'entrée. ça c'était cool parce que ce matin je marchais style Robocop en trainant les pieds.
Première surprise le médecin rééducateur me faisant passer l'examen était en chaise roulante. Je me suis dit que au moins, il saurait de quoi il cause puisqu'il qu'il est handi!
Deuxième surprise le médecin ne s'est pas seulement intéressé à "mes problèmes de tuyauterie urinaire" mais à beaucoup d'autres choses. Rien ne lui a échappé: ma façon de marcher et de me déplacer, mes problèmes de déglutition, de constipation, l'adaptation de mon poste de travail etc... Je suis tombé sur un médecin très curieux au bon sens du terme, cherchant à comprendre mes difficultés et extrêmement compréhensif.
Après 3 h de visite et de bilan, je suis ressortie en sachant que pour ma vessie, ce n'est pas un schéma catastrophe. J'ai une dysurie (troubles de la miction), mon sphincter ne se relâche pas bien et je garde un petit résidu qui pourrait expliquer mes petites fuites nocturnes. J'ai aussi une assez grande spasticité qui me donne des difficultés de mise en route pour marcher. Elle me propose donc de prendre du Liorésal qui pourrait traiter cette spasticité et aider au relâchement de la vessie. Si cela ne suffit pas, on rajoutera un alpha-bloquant. Elle veut me revoir dans un an pour faire le point.
Elle me propose , dans les semaines qui viennent, une hospitalisation de jour pour faire un bilan en rééducation, un bilan des troubles de déglutition avec des orthophonistes et ORL et discuter avec un organisme proposant des aménagements encas de difficultés (domicile, voiture....).
Je dois dire que je suis scotchée de voir autant d'efficacité, j'en suis ressortie "baba"! Enfin écoutée et prise en charge dans sa globalité.
Je voulais vous faire part du fait que des médecins compétents, ça existe! Je suis ravie. J'ai l'impression que je suis très bien prise en charge, ça fait vraiment du bien.
les super toubibs, ça existe!
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karima
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Brigitte
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fripouille
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Karven
Whaouuu un post comme celui là dès le matin ça fait plaisir!
Heureuse de savoir que tu es bien entourée Kosok
et puis d'accord pour dire:
Mon neurologue il m'a énormément étonné celui la...
J'étais en consultation un jeudi matin puis mon médecin inquiet de mes symptômes contact donc le neurologue afin que ce dernier me prenne en hospitalisation.
Je ne le connaissais pas et pourtant dès le premier contact, il c'est beaucoup investit puis disant intéresser par mes troubles, tout en voulant trouver rapidement une solution, il m'a prit en hospitalisation l'après midi même.
Après une série d'examen il ne trouve rien d'ordre neurologique...pourtant même si ça ne concerne pas son domaine, il continue de chercher...
Ensuite re-convocation pour faire un doppler suivi d'un angio scanner des troncs supra aortique, c'est lui qui me les a fait tant il est super pro...
Et puis résultat, enfin une réponse, une artériopathie de l'artère sous clavière gauche (la sténose donc au dessus du coeur)...
Malgré ce début de réponse il n'était pas convaincu que la sténose est la seul raison de mes troubles (à l'époque flou visuel côté droit, changement de couleur uniquement bras gauche, fourmillements jambe gauche.) Ensuite il me dit qu'il me mettra en contact avec un angiologue (spécialiste de la circulation sanguine) et donc que je recevrai un courrier pour un rdv... Donc pour moi je n'allait plus revoir le neuro..
Entre temps j'ai été chez mon généraliste qui m'apprend que le neurologue cherche d'autre piste avec notamment des spécialistes de la circulation du sang, des spécialistes des infections...
J'étais suprise faut dire..
Quelque temps après mon neuro me contact pour un entretien, je devais donc me rendre à l'hôpital pour en savoir plus...
La il me dit que que je n'avais pas à voir un angiologue car il a fait les démarches directement avec eux pour m'éviter d'avoir à le faire. Il m'apprend qu'il s'est penché avec divers autres spécialistes afin de trouver la cause de mes troubles. Ils étaient tous d'accord pour dire que j'ai une maladie rare sans savoir laquelle et comme c'est encore moins leur domaine, mon neurologue a fait en sorte que je sois suivi par le meilleur des spécialistes des maladies rare d'ordre vasculaire.
Il m'a épaté, je n'attendais pas autant de lui...
Dernièrement, concernant le Pr, le Dr et le médecin qui m'ont suivi tout au long de l'hospitalisation de janvier, bien qu'ils n'ont toujours pas de réponse, je sais être bien entouré avec eux, je ne peut pas tomber mieux je pense.
Pour le neuro, je vais justement le voir fin matinée je crois qu'il sera content.
C'est n'est pas pour un rdv ou un examen c'est juste que ma belle soeur souhaite que je l'accompagne car elle à un contrôle à faire (elle accouchera sous deux semaines) et comme il s'agit du même hôpital, j'ai demandé au préalable s'il est disposé à me recevoir, sans savoir pour quelle raison, il m'a dit oui.
J'envisage seulement cette petite visite pour le remercier de son investissement qui m'a fallu une bonne équipe..., en complément il aura évidemment droit à des Ferrero Rocher...
D'ailleurs je dois y aller ^^
Heureuse de savoir que tu es bien entourée Kosok
et puis d'accord pour dire:
Idem pour moi tant mon médecin traitant, que le cardiologue qui m'a suivit l'été dernier (d'ailleurs il m'a donné son numéro pour avoir des nouvelles régulièrement et un Italien en plus!!!)Kosok a écrit :que des médecins compétents, ça existe! Je suis ravie. J'ai l'impression que je suis très bien prise en charge, ça fait vraiment du bien.
Mon neurologue il m'a énormément étonné celui la...
J'étais en consultation un jeudi matin puis mon médecin inquiet de mes symptômes contact donc le neurologue afin que ce dernier me prenne en hospitalisation.
Je ne le connaissais pas et pourtant dès le premier contact, il c'est beaucoup investit puis disant intéresser par mes troubles, tout en voulant trouver rapidement une solution, il m'a prit en hospitalisation l'après midi même.
Après une série d'examen il ne trouve rien d'ordre neurologique...pourtant même si ça ne concerne pas son domaine, il continue de chercher...
Ensuite re-convocation pour faire un doppler suivi d'un angio scanner des troncs supra aortique, c'est lui qui me les a fait tant il est super pro...
Et puis résultat, enfin une réponse, une artériopathie de l'artère sous clavière gauche (la sténose donc au dessus du coeur)...
Malgré ce début de réponse il n'était pas convaincu que la sténose est la seul raison de mes troubles (à l'époque flou visuel côté droit, changement de couleur uniquement bras gauche, fourmillements jambe gauche.) Ensuite il me dit qu'il me mettra en contact avec un angiologue (spécialiste de la circulation sanguine) et donc que je recevrai un courrier pour un rdv... Donc pour moi je n'allait plus revoir le neuro..
Entre temps j'ai été chez mon généraliste qui m'apprend que le neurologue cherche d'autre piste avec notamment des spécialistes de la circulation du sang, des spécialistes des infections...
J'étais suprise faut dire..
Quelque temps après mon neuro me contact pour un entretien, je devais donc me rendre à l'hôpital pour en savoir plus...
La il me dit que que je n'avais pas à voir un angiologue car il a fait les démarches directement avec eux pour m'éviter d'avoir à le faire. Il m'apprend qu'il s'est penché avec divers autres spécialistes afin de trouver la cause de mes troubles. Ils étaient tous d'accord pour dire que j'ai une maladie rare sans savoir laquelle et comme c'est encore moins leur domaine, mon neurologue a fait en sorte que je sois suivi par le meilleur des spécialistes des maladies rare d'ordre vasculaire.
Il m'a épaté, je n'attendais pas autant de lui...
Dernièrement, concernant le Pr, le Dr et le médecin qui m'ont suivi tout au long de l'hospitalisation de janvier, bien qu'ils n'ont toujours pas de réponse, je sais être bien entouré avec eux, je ne peut pas tomber mieux je pense.
Pour le neuro, je vais justement le voir fin matinée je crois qu'il sera content.
C'est n'est pas pour un rdv ou un examen c'est juste que ma belle soeur souhaite que je l'accompagne car elle à un contrôle à faire (elle accouchera sous deux semaines) et comme il s'agit du même hôpital, j'ai demandé au préalable s'il est disposé à me recevoir, sans savoir pour quelle raison, il m'a dit oui.
J'envisage seulement cette petite visite pour le remercier de son investissement qui m'a fallu une bonne équipe..., en complément il aura évidemment droit à des Ferrero Rocher...
D'ailleurs je dois y aller ^^
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Kosok
Super Karven, c'est vrai que c'est important de bien être suivie. J'en ai tellement bavé au début en particulier avec mon ex médecin traitant que maintenant que je suis bien suivie, je ne trouve pas cela ordinaire. Quand on est malade on a une sensibilité à fleur de peau. C'est si important!
C'est d'autant plus important pour toi que le diagnostic n'est pas encore posé! j'espère que ton neuro a aimé les chocolats. Moi j'en ai offert à ma kiné, il n'y a pas longtemps pour son investissement. Je fais des séances de 1h30 au lieu des 30 minutes réglementaires. Elle me soigne vraiment bien.
C'est d'autant plus important pour toi que le diagnostic n'est pas encore posé! j'espère que ton neuro a aimé les chocolats. Moi j'en ai offert à ma kiné, il n'y a pas longtemps pour son investissement. Je fais des séances de 1h30 au lieu des 30 minutes réglementaires. Elle me soigne vraiment bien.
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Karven
Si tu veux mon avis, garde la!
C'est malheureusement rare de trouver de bon médecin qui ont cette sensibilité auprès de leur patient, qui donne vraiment du temps au priorité au lieu de s'enfermer dans une routine que d'autre n'en pas de mal à suivre...
Concernant ma visite chez le neurologue, il était très enthousiaste de me voir, bizarrement bien que je l'ai rarement eu l'année dernière il connaissait mon dossier sans grande difficulté au point de poser des questions pertinentes.
Il a demandé quelles étaient mes nouvelles depuis car il attend le courrier de Paris, je lui ai parlé de la suspicion de la maladie de Takayasu pour finalement abandonné cette piste car mes examens n'ont pas révéler d'inflammation qui pourtant est typique chez Takayasu et que depuis ils ne savent pas encore ce que j'ai.
Je lui ai dit devoir retourner à Paris fin février avec d'autre examen. Il ne s'attendait pas compte au fait qu'à Paris ils sont toujours dans la recherche de la maladie, il est d'une part rassurer de mon suivit mais en même temps il aurait préfère que je n'ai plus à les revoir car s'ils me gardent c'est que ce n'est pas une situation banal.
Il me demande si ça va mieux, surtout pour mon bras gauche et si non quelles sont les évolutions depuis. J'ai du lui dire que depuis mon bras droit aussi change de couleur et de même pour ma jambe gauche qui s'est manifesté pendant l'hospitalisation. Bin il était pas super ravie d'apprendre ça, il me demande comment je gère le tout moralement, je lui dit que ça allait pour le changement de couleur, que ça ne me pose pas de problème donc je sais passée outre.
En revanche, depuis mes nouveaux trouble après l'hospi il m'est difficile de passer outre. Il demande à en savoir plus alors je lui parle de la sténose que je ressent assez durement qui va jusqu'à paralysé mon bras gauche et amplifier la compression coeur, s'en suit alors une gêne respiratoire que je dois disant contrôler.
Ca l'a inquiéter du coup il me posait plein de question par rapport à ça, je lui ai donc parlé du nouveau traitement pour le rassurer et comme mon médecin il me dit de faire attention si ça continue malgré le traitement. Il veut aussi que je le tiens informé.
Pour conclure je lui ai dit être passer pour le remercier de son investissement qui m'a fallu une bonne prise en charge et que je profitai d'avoir accompagner ma belle soeur pour lui dire de visu aussi que c'est grâce à lui que la sténose a été découverte...
Ca réaction se passe de commentaire (c'était...)
Puis je lui ai offert les Ferrero, inutile de dire qu'il fut davantage ravie....
C'est malheureusement rare de trouver de bon médecin qui ont cette sensibilité auprès de leur patient, qui donne vraiment du temps au priorité au lieu de s'enfermer dans une routine que d'autre n'en pas de mal à suivre...
Concernant ma visite chez le neurologue, il était très enthousiaste de me voir, bizarrement bien que je l'ai rarement eu l'année dernière il connaissait mon dossier sans grande difficulté au point de poser des questions pertinentes.
Il a demandé quelles étaient mes nouvelles depuis car il attend le courrier de Paris, je lui ai parlé de la suspicion de la maladie de Takayasu pour finalement abandonné cette piste car mes examens n'ont pas révéler d'inflammation qui pourtant est typique chez Takayasu et que depuis ils ne savent pas encore ce que j'ai.
Je lui ai dit devoir retourner à Paris fin février avec d'autre examen. Il ne s'attendait pas compte au fait qu'à Paris ils sont toujours dans la recherche de la maladie, il est d'une part rassurer de mon suivit mais en même temps il aurait préfère que je n'ai plus à les revoir car s'ils me gardent c'est que ce n'est pas une situation banal.
Il me demande si ça va mieux, surtout pour mon bras gauche et si non quelles sont les évolutions depuis. J'ai du lui dire que depuis mon bras droit aussi change de couleur et de même pour ma jambe gauche qui s'est manifesté pendant l'hospitalisation. Bin il était pas super ravie d'apprendre ça, il me demande comment je gère le tout moralement, je lui dit que ça allait pour le changement de couleur, que ça ne me pose pas de problème donc je sais passée outre.
En revanche, depuis mes nouveaux trouble après l'hospi il m'est difficile de passer outre. Il demande à en savoir plus alors je lui parle de la sténose que je ressent assez durement qui va jusqu'à paralysé mon bras gauche et amplifier la compression coeur, s'en suit alors une gêne respiratoire que je dois disant contrôler.
Ca l'a inquiéter du coup il me posait plein de question par rapport à ça, je lui ai donc parlé du nouveau traitement pour le rassurer et comme mon médecin il me dit de faire attention si ça continue malgré le traitement. Il veut aussi que je le tiens informé.
Pour conclure je lui ai dit être passer pour le remercier de son investissement qui m'a fallu une bonne prise en charge et que je profitai d'avoir accompagner ma belle soeur pour lui dire de visu aussi que c'est grâce à lui que la sténose a été découverte...
Ca réaction se passe de commentaire (c'était...)
Puis je lui ai offert les Ferrero, inutile de dire qu'il fut davantage ravie....
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Kosok
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Karven
Je ne peut qu'être d'accord avec toi, ayant appris récemment que mon neurologue et le chef de service qui enfin comment dire... as-tu entendu parlé de l'infirmière qui a tué un grand nombre de patient ?
Ca avait fait bruit niveau national au point d'ouvrir à l'époque le sujet de l'euthanasie qui était encore taboo à l'époque...
Ca avait fait bruit niveau national au point d'ouvrir à l'époque le sujet de l'euthanasie qui était encore taboo à l'époque...
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Isis
