Pas trop d'accord avec ce neuro.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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lélé
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Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par lélé »

https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... e-poussees

Je viens de lire cet article et franchement je me demande si j'ai une Sclérose en plaques moi

Depuis 2001 à chaque poussée j'en ai pour un moment.
Là je suis à un mois d'hemicorps qui a l'impression d'avoir une ponceuse et une scie à métaux sur lui

Je lis cet article je me dis '' oh c'est pas grand chose une SEP ''
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Nostromo
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Nostromo »

Youkou lélé,
lélé a écrit :Je lis cet article je me dis '' oh c'est pas grand chose une SEP ''
Mouais, y'a de ça : "c’est quand même assez rare d’avoir 24 ou 48 heures de symptômes en continu", heu... D'autant qu'une poussée est définie comme devant, entre autres conditions, présenter des symptômes pendant au moins 24 heures. Ce qui, donc, est "quand même assez rare" :mrgreen:

Bah.
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Quand j'ai lu l'article, je me suis dit que ce professeur est probablement un ancien élève du neurologue qui m'a diagnostiqué (lui même était professeur au CHU de Strasbourg, décédé depuis).
Une fois que tous les examens étaient passés (au bout de huit mois), il m'a dit: "on a tout, vous prendrez rendez vous avec votre généraliste, il vous expliqueras", puis il m'a orienté vers le secrétariat pour payer. Bref, un con. La connerie se transmet elle comme d'autres connaissances?

Patrick
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Linette2021 »

La sclérose en plaque a très très mauvaise presse et effectivement la première chose à laquelle on pense quand on nous parle de sep c’est le fauteuil roulant et l’handicap … ce qui n’est pas toujours le cas même s’il s’agit d’une des réalités de la sep. Il me semble qu’aujourd’hui il y a une volonté de balayer les fausses croyances sur la sep en parlant aussi des sep benignes et modérés, absolument pas connues du grand public … je pense que ce professeur en voulant dédramatiser en a fait un peu trop et en le lisant on est presque content d’avoir une sep. Ce qu’il dit ne reflète pas la réalité de tous et c’est ce qui est dommage… en parlant de sep il faut parler des trois cas de figures les lights les modérés et les sévères pour donner une image qui colle à la réalité. Des poussées qui durent de 24 à 48 heures …on se pose la question s’il est vraiment au courant de la réalité de ces patients.

Article totalement à côté et qui véhicule une image encore plus fausse que l’image dominante.
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maglight
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par maglight »

'Alut
Quand j'avais lu l'article, je me suis demandé si il s'adressait pas uniquement a de jeunes diagnostiqués. Surtout ce passage
Ceci étant, c’est une maladie dont le pronostic a complètement changé en 20 ans grâce notamment à l’arrivée de nouvelles thérapeutiques ultra-précoces et de plus en plus efficaces, qui permettent d’améliorer le confort de vie", poursuit-il.
Cette phrase ils doivent l'apprendre tous par coeur, pour la sortir de manière naturelle et rassurante a chaque annonce de diagnostic.

Dans le même genre, je me suis regardé une petite série sur la SEP.
Les questions que vous n'osez pas poser a votre neuro. On est content de la réponse, mais on reste sur sa faim.


Je vous laisse regarder la video de 2mn et je rajoute les questions que j'aurais aimé lui poser, si j'étais en face de son bureau.
Pourquoi il faut prendre un traitement ?
réponse du doc, bah ça diminue les poussée- Ah ok doc-
Mais des fois, il peut se passer 10 ans sans poussée- ( c'est pas moi qui le dit) Ah ok doc, donc a quoi ça sert si on a peu de poussée ? pas de réponse
- Ah mais attention, les poussées sont dans 90% assymptomatiques et on croit que ça va, mais non, il y a une lésion :shock: bah doc, si ca va, c'est que ça va, non ? - non c'est dangereux ! pourquoi doc ? pas de réponse
Bon, j'avoue que jusque là, je ne le trouve pas convainquant et encore moins convaincu.
Dernier argument.
Prendre un traitement c'est éviter de passer en forme progressive ! Ah oui doc, on m'avait dit que ça ralentissait l'évolution parce que justement, ça diminuait les poussées, mais pas que ça évitait d'entrer en progressive.
Je note qu'il a l'air d'être plus a l'aise avec son ultime argument.
En même temps, il précise qu'il fait de la recherche....il a peut-être trouvé :roll:
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Linette2021 »

maglight a écrit : 08 juil. 2022, 22:22 'Alut
Quand j'avais lu l'article, je me suis demandé si il s'adressait pas uniquement a de jeunes diagnostiqués. Surtout ce passage
Ceci étant, c’est une maladie dont le pronostic a complètement changé en 20 ans grâce notamment à l’arrivée de nouvelles thérapeutiques ultra-précoces et de plus en plus efficaces, qui permettent d’améliorer le confort de vie", poursuit-il.
Cette phrase ils doivent l'apprendre tous par coeur, pour la sortir de manière naturelle et rassurante a chaque annonce de diagnostic.

Dans le même genre, je me suis regardé une petite série sur la SEP.
Les questions que vous n'osez pas poser a votre neuro. On est content de la réponse, mais on reste sur sa faim.


Je vous laisse regarder la video de 2mn et je rajoute les questions que j'aurais aimé lui poser, si j'étais en face de son bureau.
Pourquoi il faut prendre un traitement ?
réponse du doc, bah ça diminue les poussée- Ah ok doc-
Mais des fois, il peut se passer 10 ans sans poussée- ( c'est pas moi qui le dit) Ah ok doc, donc a quoi ça sert si on a peu de poussée ? pas de réponse
- Ah mais attention, les poussées sont dans 90% assymptomatiques et on croit que ça va, mais non, il y a une lésion :shock: bah doc, si ca va, c'est que ça va, non ? - non c'est dangereux ! pourquoi doc ? pas de réponse
Bon, j'avoue que jusque là, je ne le trouve pas convainquant et encore moins convaincu.
Dernier argument.
Prendre un traitement c'est éviter de passer en forme progressive ! Ah oui doc, on m'avait dit que ça ralentissait l'évolution parce que justement, ça diminuait les poussées, mais pas que ça évitait d'entrer en progressive.
Je note qu'il a l'air d'être plus a l'aise avec son ultime argument.
En même temps, il précise qu'il fait de la recherche....il a peut-être trouvé :roll:

Hello Maglight,

J'avais posé cette question à ma neuro lundi dernier car mon IRM a montré uns stabilité des lésions et une inactivité de la maladie alors que je n'avais pas pris de traitement durant les dix derniers mois, et voici ses réponses: "Le traitement diminue les poussées mais surtout diminue significativement l'apparition de nouvelles lésions ... ces lésions peuvent être dans un premier temps asymptomatiques mais peuvent ensuite "se réveiller" et dégrader considérablement l'état du patient ou pas ... Donc me dit elle ce n'est pas uniquement pour les poussées mais aussi et surtout pour le développement de nouvelles lésions dont on ne contrôle pas l'impact futur. Elle m'a dit même sur les sep bénignes les recherches montrent que l'état des patients 20 ans après le diagnostics est significativement meilleur chez ceux qui ont pris le traitement que les autres. Bien évidemment c'est des statistiques globales, des moyennes, et sur le plan individuel ça peut varier. Certains neuros acceptent d'ailleurs de suivre radiologiquement leurs patients qui ne souhaitent pas prendre de traitements pour suivre l'évolution des lésions qui sont signes de l'activité de la maladie... tant qu'elles sont stables ils continuent sans traitement si elles se développent la question du traitement se pose, encore là aussi c'est une carte à jouer est-ce que ces lésions asymptomatiques vont le rester ou vont-elles se réveiller un jour? si elles se réveillent vont-elles causer des symptômes légers ou handicapants? autant de questions pour lesquelles on n'a pas de réponses... d'où la préconisation de taper fort au début pour repousser au max l'évolution quitte à revoir la nécessité du traitement quelques années plus tard me dit-elle."

De l'incertitude sur le plan individuel, d'où le choix personnel de chacun pour la mise en place d'un traitement ou non.

Bises et bon dimanche
Linette
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Nostromo »

Salut mag et Linette,
maglight a écrit :
Ceci étant, c’est une maladie dont le pronostic a complètement changé en 20 ans grâce notamment à l’arrivée de nouvelles thérapeutiques ultra-précoces et de plus en plus efficaces, qui permettent d’améliorer le confort de vie", poursuit-il.
Cette phrase ils doivent l'apprendre tous par coeur, pour la sortir de manière naturelle et rassurante a chaque annonce de diagnostic.
Il est indéniable que le pronostic de la sep (pronostic statistique, vu que le pronostic individuel est toujours réputé impossible) a "complètement changé en 20 ans".

Il est indéniable que, "en 20 ans", on est passé d'une offre indigente de traitements de fond, à une offre pléthorique.

Seulement, d'une part une vague simultanéité ne suffit jamais à démontrer une corrélation, et d'autre part une corrélation ne suffit jamais à démontrer une causalité (esprit critique, niveau de preuve scientifique, tout ça).

Puisque, à ce sujet, on en est à parler des choses qui ont "complètement changé en 20 ans", il y a un autre léger détail qui a "complètement changé en 20 ans", c'est le doublement de la prévalence de la sep : deux fois plus de sépiens diagnostiqués aujourd'hui qu'il y a vingt ans, ce n'est pas rien, du tout. Sachant qu'il y a vingt ans, on savait pertinemment qu'il y avait entre autant et deux fois plus de sep "latentes" que de sep "cliniquement définies", i.e. des sep qui manifestaient des lésions visibles soit à l'autopsie, soit à l'IRM, mais sans jamais s'accompagner de symptômes suffisants pour aboutir à un diagnostic. Que diable sont devenues ces sep latentes aujourd'hui, nul n'est foutu d'apporter la réponse. Il va de soi que le pronostic de ces sep latentes était excellent : ce n'était pas par simple coquetterie qu'on les disait "latentes".

Si jamais, mais allez savoir, on diagnostiquait à tour de bras, aujourd'hui, des sep latentes en tant que sep à part entière, et qu'on te les collait sous traitement, d'une part ça suffirait en soi (aucune autre explication ne serait nécessaire) à expliquer le doublement de la prévalence de la sep en vingt ans, d'autre part ça expliquerait l'amélioration colossale du pronostic statistique sur la période.

Sans que les traitements n'y soient pour quoi que ce soit.
Pourquoi il faut prendre un traitement ?
réponse du doc, bah ça diminue les poussée- Ah ok doc-
L'explication se tient, disons qu'il faudrait simplement remplacer "poussées" (obligatoirement symptomatiques) par "activité inflammatoire" (le plus souvent asymptomatique). Ce que je reproche à cette explication, c'est qu'elle ne s'intéresse qu'à RAW et ignore totalement PIRA, PIRA dont il est de plus en plus établi que c'est l'élément qui joue de très loin le rôle le plus significatif dans le développement du handicap.
Prendre un traitement c'est éviter de passer en forme progressive !
Je n'ai jamais vu passer la moindre étude qui arrivait à une telle conclusion -- ce qui ne signifie pas que de telles études n'existent pas, juste que j'ai peut-être mal regardé. Si quelqu'un a des références à me proposer, je suis preneur.

Coulinette,
Linette2021 a écrit :tant qu'elles sont stables ils continuent sans traitement si elles se développent la question du traitement se pose, encore là aussi c'est une carte à jouer est-ce que ces lésions asymptomatiques vont le rester ou vont-elles se réveiller un jour? si elles se réveillent vont-elles causer des symptômes légers ou handicapants? autant de questions pour lesquelles on n'a pas de réponses... d'où la préconisation de taper fort au début pour repousser au max l'évolution quitte à revoir la nécessité du traitement quelques années plus tard
Discours contradictoire. Je commence par la fin, c'est à dire par ce avec quoi je suis totalement d'accord : "taper fort au début pour repousser au max l'évolution". Bah voilà, "taper fort au début". Heu... c'est pour ça que la plupart des jeunes diagnostiqués sont collés d'office sous interféron plutôt que sous anticorps monoclonal (ocrelizumab, rituximab, natalizumab), c'est parce que l'Ifnβ tape tellement plus fort que les mab ? Ah bin non, flûte.

D'autre part : "tant qu'elles sont stables ils continuent sans traitement" (et si ça se réveille on traite), cela signifie qu'on attend donc que ça se réveille avant de taper. Je n'ai aucune idée de ce qu'il faut comprendre d'un tel discours, en particulier si je le mets en relation avec "taper fort au début pour repousser au max l'évolution".

Si les neuros se rendaient compte à quel point ils deviendraient respectables s'ils osaient reconnaître, une fois de temps en temps, qu'ils ne savent pas...

Un peu déprimant, tout ça trotriste

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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Linette2021 »

Nostromo a écrit : 10 juil. 2022, 11:41 .

D'autre part : "tant qu'elles sont stables ils continuent sans traitement" (et si ça se réveille on traite), cela signifie qu'on attend donc que ça se réveille avant de taper. Je n'ai aucune idée de ce qu'il faut comprendre d'un tel discours, en particulier si je le mets en relation avec "taper fort au début pour repousser au max l'évolution".

Si les neuros se rendaient compte à quel point ils deviendraient respectables s'ils osaient reconnaître, une fois de temps en temps, qu'ils ne savent pas...

Un peu déprimant, tout ça trotriste

Jean-Philippe
Hello JP - Elle me dit ça pour certains neuros qui préfèrent ne pas lâcher les patients qui refusent le traitement dans la nature … tu sais parfaitement qu’ils ne peuvent obliger un patient à prendre un traitement ça reste un choix personnel mais je trouve que c’est louable de continuer de le suivre et de l’alerter quand il y a de nouvelles lésions… peut être qu’ils changera d’avis!

Sinon je trouve que c’est bien de commencer par les traitements de première intention ça marche très bien sur certaines personnes d’ailleurs quand la radio montre une activité même asymptomatique de la maladie ils proposent aux patients un traitement de deuxième intention … mais honnêtement je ne vois pas l’utilité de commencer par un traitement de deuxième intention, alors qu’un traitement de première intention peut s’avérer efficace et suffisant. La mise en place d’un immunosuppresseur n’est pas anodine. L’infirmière m’a dit qu’elle a des dizaines de patients sous interférons ou copaxone qu’ils prennent depuis plusieurs dizaines es d’années et n’ont fait aucune poussées et l’activité radio est stable… heureusement qu’on ne les a pas mis sous immunosuppresseur dès le début.

Je pense que les neuros essaient de gérer de la manière la plus optimale au vu des bénéfices/risques de la maladie et du traitement.

Personnellement je suis pour la mise en place d’un traitement progressif …

Bon dimanche
Linette
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Nostromo »

Coulinette :),
Linette2021 a écrit :Hello JP - Elle me dit ça pour certains neuros qui préfèrent ne pas lâcher les patients qui refusent le traitement dans la nature … tu sais parfaitement qu’ils ne peuvent obliger un patient à prendre un traitement ça reste un choix personnel mais je trouve que c’est louable de continuer de le suivre et de l’alerter quand il y a de nouvelles lésions… peut être qu’ils changera d’avis!
Ce que je trouve incompréhensible, c'est pourquoi certains neuros refuseraient de suivre un patient dès lors que celui-ci ne souhaite pas prendre de traitement. Quand j'avais voulu revoir Gout en 2018, le rendez-vous m'avait été accordé sans discussion, et si à part lui (tous les quinze ans, je n'abuse pas :mrgreen:) je ne vois plus de neuro, c'est parce que vis à vis d'une pathologie qui est sortie de sa phase inflammatoire (RAW) il y a plus de vingt ans, ça ne serait plus qu'une perte de temps, j'ai beaucoup mieux à faire pour m'occuper. Le métier de neurologue vaut beaucoup mieux que celui d'un vulgaire technicien de service après-vente des traitements qu'on prescrit aux patients...
Sinon je trouve que c’est bien de commencer par les traitements de première intention ça marche très bien sur certaines personnes d’ailleurs quand la radio montre une activité même asymptomatique de la maladie ils proposent aux patients un traitement de deuxième intention … mais honnêtement je ne vois pas l’utilité de commencer par un traitement de deuxième intention, alors qu’un traitement de première intention peut s’avérer efficace et suffisant.
Sauf qu'on ne peut pas le savoir a priori dans le cas du patient en particulier qu'on a en face de soi. Une étude multicentrique, voici quelques années, avait notamment montré que l'évolution à dix ans des patients qui avaient commencé sous natalizumab (on peut raisonnablement supposer d'eux qu'ils présentaient en moyenne une forme de sep plus agressive, étant donné les protocoles en vigueur), était meilleure que celle des patients qui avaient commencé sous interféron (dont on peut a contrario supposer qu'ils présentaient initialement une forme de sep moins agressive).
La mise en place d’un immunosuppresseur n’est pas anodine. L’infirmière m’a dit qu’elle a des dizaines de patients sous interférons ou copaxone qu’ils prennent depuis plusieurs dizaines es d’années et n’ont fait aucune poussées et l’activité radio est stable… heureusement qu’on ne les a pas mis sous immunosuppresseur dès le début.
Faudrait demander à Caribou, ou à mag, ou à d'autres ici, leur opinion sur le sujet :).

La mise en place d'un traitement quel qu'il soit n'est pas anodine, et des dizaines de patients (cf. formes latentes diagnostiquées en tant que sep à part entière) qui ne prennent pas de traitement depuis plusieurs dizaines d'années, ne présentent aucune activité inflammatoire, ni clinique ni radiologique. Heureusement qu'on ne les a pas mis sous traitement dès le début... Ah bin si, vu qu'au moment du diagnostic, on leur a tellement filé la pétoche qu'ils sont (presque) tous sous traitement. Ce qui donne imparablement "des dizaines de patients sous interférons ou copaxone depuis plusieurs dizaines d'années, sans poussée et activité radio stable". Interféron et copaxone ne sont jamais supposés que réduire d'une trentaine de pourcents le rythme des poussées, pas annuler toute activité inflammatoire sur plusieurs dizaines d'années... Devant une évolution aussi favorable, c'est à dire une absence d'activité sur plusieurs décennies, il semble d'ailleurs très raisonnable de considérer que l'évolution aurait été, pour la plupart des cas (pas tous), identique en l'absence de traitement... Comment expliques-tu, à ce sujet, ce doublement en vingt ans de la prévalence de la sep en France ? Epidémie ?

Le hic est qu'on ne peut pas deviner a priori ce que sera l'évolution de tel patient avec tel traitement (ou absence de traitement), tout ce qu'on sait a priori c'est qu'en général, mais pas toujours, un patient sous traitement s'en sortira mieux qu'un patient sans traitement, en général, mais pas toujours un patient qui prend un traitement précoce s'en sortira mieux qu'un patient qui préfère attendre de voir, en général, mais pas toujours un patient qui commence avec un traitement de cheval, genre natalizumab, s'en sortira mieux qu'un patient qui commence par un ABCR. En ce sens, l'option qui consiste à coller un maximum de patients sous traitement le plus tôt possible après leur diagnostic est parfaitement justifiée, d'un point de vue général de santé publique (l'option "traitement de cheval" est plus discutable, à cause du risque de LEMP). Du point de vue individuel en revanche...

Ah pas simple hein ;)

A bientôt,

JP.
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Linette2021 »

Nostromo a écrit : 10 juil. 2022, 16:16 Coulinette :),
Linette2021 a écrit :Hello JP - Elle me dit ça pour certains neuros qui préfèrent ne pas lâcher les patients qui refusent le traitement dans la nature … tu sais parfaitement qu’ils ne peuvent obliger un patient à prendre un traitement ça reste un choix personnel mais je trouve que c’est louable de continuer de le suivre et de l’alerter quand il y a de nouvelles lésions… peut être qu’ils changera d’avis!
Ce que je trouve incompréhensible, c'est pourquoi certains neuros refuseraient de suivre un patient dès lors que celui-ci ne souhaite pas prendre de traitement. Quand j'avais voulu revoir Gout en 2018, le rendez-vous m'avait été accordé sans discussion, et si à part lui (tous les quinze ans, je n'abuse pas :mrgreen:) je ne vois plus de neuro, c'est parce que vis à vis d'une pathologie qui est sortie de sa phase inflammatoire (RAW) il y a plus de vingt ans, ça ne serait plus qu'une perte de temps, j'ai beaucoup mieux à faire pour m'occuper. Le métier de neurologue vaut beaucoup mieux que celui d'un vulgaire technicien de service après-vente des traitements qu'on prescrit aux patients...
Sinon je trouve que c’est bien de commencer par les traitements de première intention ça marche très bien sur certaines personnes d’ailleurs quand la radio montre une activité même asymptomatique de la maladie ils proposent aux patients un traitement de deuxième intention … mais honnêtement je ne vois pas l’utilité de commencer par un traitement de deuxième intention, alors qu’un traitement de première intention peut s’avérer efficace et suffisant.
Sauf qu'on ne peut pas le savoir a priori dans le cas du patient en particulier qu'on a en face de soi. Une étude multicentrique, voici quelques années, avait notamment montré que l'évolution à dix ans des patients qui avaient commencé sous natalizumab (on peut raisonnablement supposer d'eux qu'ils présentaient en moyenne une forme de sep plus agressive, étant donné les protocoles en vigueur), était meilleure que celle des patients qui avaient commencé sous interféron (dont on peut a contrario supposer qu'ils présentaient initialement une forme de sep moins agressive).
La mise en place d’un immunosuppresseur n’est pas anodine. L’infirmière m’a dit qu’elle a des dizaines de patients sous interférons ou copaxone qu’ils prennent depuis plusieurs dizaines es d’années et n’ont fait aucune poussées et l’activité radio est stable… heureusement qu’on ne les a pas mis sous immunosuppresseur dès le début.
Faudrait demander à Caribou, ou à mag, ou à d'autres ici, leur opinion sur le sujet :).

La mise en place d'un traitement quel qu'il soit n'est pas anodine, et des dizaines de patients (cf. formes latentes diagnostiquées en tant que sep à part entière) qui ne prennent pas de traitement depuis plusieurs dizaines d'années, ne présentent aucune activité inflammatoire, ni clinique ni radiologique. Heureusement qu'on ne les a pas mis sous traitement dès le début... Ah bin si, vu qu'au moment du diagnostic, on leur a tellement filé la pétoche qu'ils sont (presque) tous sous traitement. Ce qui donne imparablement "des dizaines de patients sous interférons ou copaxone depuis plusieurs dizaines d'années, sans poussée et activité radio stable". Interféron et copaxone ne sont jamais supposés que réduire d'une trentaine de pourcents le rythme des poussées, pas annuler toute activité inflammatoire sur plusieurs dizaines d'années... Devant une évolution aussi favorable, c'est à dire une absence d'activité sur plusieurs décennies, il semble d'ailleurs très raisonnable de considérer que l'évolution aurait été, pour la plupart des cas (pas tous), identique en l'absence de traitement... Comment expliques-tu, à ce sujet, ce doublement en vingt ans de la prévalence de la sep en France ? Epidémie ?

Le hic est qu'on ne peut pas deviner a priori ce que sera l'évolution de tel patient avec tel traitement (ou absence de traitement), tout ce qu'on sait a priori c'est qu'en général, mais pas toujours, un patient sous traitement s'en sortira mieux qu'un patient sans traitement, en général, mais pas toujours un patient qui prend un traitement précoce s'en sortira mieux qu'un patient qui préfère attendre de voir, en général, mais pas toujours un patient qui commence avec un traitement de cheval, genre natalizumab, s'en sortira mieux qu'un patient qui commence par un ABCR. En ce sens, l'option qui consiste à coller un maximum de patients sous traitement le plus tôt possible après leur diagnostic est parfaitement justifiée, d'un point de vue général de santé publique (l'option "traitement de cheval" est plus discutable, à cause du risque de LEMP). Du point de vue individuel en revanche...

Ah pas simple hein ;)

A bientôt,

JP.
Jello JP - je pense qu’on dit la même chose on est ok face à l’incertitude et le peu de contrôle des neurologues … la différence entre nous, il me semble, c’est que moi je comprends qu’ils proposent un traitement d’emblée face à cette incertitude, quitte à rétrograder par la suite …. Perso on m’a bien expliqué que je peux très bien évoluer ou mal évoluer j’ai préféré traiter au risque de prendre du placebo que de ne pas traiter et le regretter plus tard. Je suis une personne averse a la prise de risque, je comprends que d’autres préfèrent attendre et honnêtement je ne comprendrais pas qu’un neuro ne propose pas de traitement à son patient, au pire c’est placebo au mieux il retardera l’évolution de la maladie, je vois mal un neuro dire à son patient votre sep peu mal évoluer mais bon on va quand même attendre avant de traiter peut être qu’au final elle évoluera positivement…

Perso on ne m’a pas foutu les petoches mais j’ai lu pas mal d’articles sur les sep bénignes et cela ne m’a pas encouragée … elles sont de l’ordre de 10 à 20% pour un suivi de 30 ans (score EDS inférieur à 3)… il n’y a pas tant de sep bénignes que ça…

Ça reste un choix personnel qui n’est pas forcément le bon et je comprends tous les choix et toutes les visions. Mais encore une fois je reste persuadée que les neuros font au mieux, en tous cas les bons d’entre eux :)

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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

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Coulinette,
Linette2021 a écrit :la différence entre nous, il me semble, c’est que moi je comprends qu’ils proposent un traitement d’emblée face à cette incertitude, quitte à rétrograder par la suite ….
Nonon :), pas une différence puisque je comprends tout à fait ceci aussi. Sauf que les choses ont changé.

J'y intègre donc simplement un autre paramètre, qui est celui du doublement de la prévalence de la sep qui a eu lieu entre l'arrivée des critères de McDonald en 2001 (régulièrement assouplis par la suite, nouvelle version après nouvelle version : 2005, 2010, 2017), et aujourd'hui. Critères de McDonald dont un des principaux effets annoncés, explicitement voulu par leur créateur comme par ceux qui lui ont succédé, était de faciliter le diagnostic, de l'accélérer, par rapport aux critères précédents (critères de Poser, qui faisaient déjà très bien l'affaire). Un autre de ces effets, directement induit, a été la disparition progressive, pour en arriver aujourd'hui à peau de chagrin, de l'errance diagnostique dans le cadre de la sep : si aujourd'hui tu es en errance diagnostique, tu ne sais certes pas ce que tu as, mais tu peux être à peu près certaine que ce n'est pas la sep. C'est toujours ça de pris...

Les cohortes de patients qui, avant McDo, restaient en errance diagnostique alors qu'ils étaient effectivement atteints d'une sep, étaient selon toute logique atteints d'une forme latente de sep, qui n'avait pas d'expression clinique. Pour ça qu'on ne les diagnostiquait pas, tiens :mrgreen:, quelle aurait d'ailleurs été l'utilité d'annoncer une pathologie aussi lourde à un patient, si cette pathologie lourde ne s'accompagnait d'aucun symptôme et que de toute façon on ne pouvait rien y faire ?

A l'époque, le nombre de cerveaux qu'on rencontrait, lors des autopsies, qui présentaient des lésions caractéristiques de la sep, était compris entre le double et le triple de ce qu'on aurait dû rencontrer par simple règle de trois avec la prévalence connue de la sep : on disposait donc d'un beau réservoir de sep latentes, qui ne recevaient jamais de diagnostic. Que sont donc devenues toutes ces sep latentes, au moins la moitié de toutes les sep de l'époque ? Mystère... Ce qu'on sait en revanche, c'est que ces lésions que l'on découvrait à l'autopsie, seront vues tout aussi clairement lors d'une simple IRM : plus besoin d'attendre le décès du patient pour lui diagnostiquer une sep. Et le coller sous traitement. On n'arrête pas le progrès.

J'avais été diagnostiqué à l'époque des critères de Poser, mon diagnostic n'avait pas fait un pli : en une poignée de semaines il était posé, malgré une ponction lombaire vierge de bandes oligoclonales qui nous avait fait tout de même perdre un peu de temps, aux toubibs comme à moi. Mébon, la PL était une chose, mais comme à côté je présentais des IRM toutes pourries et qui, cerise sur le gâteau, démontraient plus que largement DIS (des lésions partout) et DIT (certaines lésions prenaient le contraste, d'autres pas), comme d'autre part mes symptômes comme mon historique plaidaient eux aussi en faveur de DIS et DIT, ça avait bien facilité la chose. Les symptômes dont je souffrais étaient par ailleurs clairement objectivables à l'examen clinique, notamment ataxie, spasticité, diplopie, vertiges, etc. (double syndrome cérébelleux et pyramidal) : même avec une PL vierge, je n'avais aucun risque d'errer bien loin...

Bref, avec Poser, il fallait "mériter" un minimum pour obtenir un diagnostic, d'où le problème induit de l'errance diagnostique. Aujourd'hui, il suffit de présenter une IRM qui montre à la fois DIS et DIT, sachant que les critères IRM de Swanton, en vigueur depuis 2010, sont beauuucoup plus coulants que les critères IRM de Barkhof, en vigueur de 1997 à 2010, qui étaient eux-mêmes beauuuuucoup plus coulants que les critères IRM de Poser, en vigueur auparavant ; ou alors, avec une IRM qui ne montre que la DIS mais même pas la DIT, si tu présentes à côté des bandes oligoclonales sur ta PL on en déduit une probabilité de récidive, donc une (plus ou moins probable) DIT future et hop, diagnostic, traitement. Présenter des symptômes objectivables à l'examen clinique est totalement accessoire, on ne va pas s'embêter pour si peu, viens là que je te diagnostique une sep et que je te colle sous traitement.

Ce qui aboutit à un problème induit inverse de l'errance diagnostique, qui est qu'on va te coller sous traitement de fond des patients qui... ne sont pas atteints de sclérose en plaques (je ne parle pas ici des sep latentes, je te parle de gars diagnostiqués sep, alors qu'ils ont tout à fait autre chose). Certains en sont morts, le traitement de fond de la sep qu'ils prenaient ayant eu pour effet fâcheux de jeter de l'huile sur le feu de leur pathologie réelle. Qui imitait la sclérose en plaques, mais n'était pas la sclérose en plaques -- juste diagnostiquée sep à tort : trop bête, promis, on fera mieux la prochaine fois.
Perso on ne m’a pas foutu les petoches mais j’ai lu pas mal d’articles sur les sep bénignes et cela ne m’a pas encouragée … elles sont de l’ordre de 10 à 20% pour un suivi de 30 ans (score EDS inférieur à 3)… il n’y a pas tant de sep bénignes que ça…
Ce chiffre était déjà celui qui était donné "de mon temps" (arf), i.e. avant l'introduction des critères de McDonald en 2001, et par conséquent, avant le doublement du nombre de sépiens diagnostiqués qui a eu lieu depuis. Et donc, quid de ce doublement, quid des sep latentes ? Nul ne sait à quoi est dû ce doublement, les hypothèses les plus invraisemblables pouvant être trouvées sur pubmed (mon exemple préféré : pour l'Iran où on constate la même évolution que partout ailleurs, c'est l'obligation du port du voile intégral qui a entraîné une exposition moindre au soleil, laquelle a entraîné une carence en vitamine D, qui a entraîné, etc.) et aucune n'étant bien crédible ; ce qu'on peut en revanche tenir pour certain, c'est l'existence préalable, constatée en 2001, d'un réservoir de cas non diagnostiqués (car "latents") au moins aussi volumineux que celui des cas diagnostiqués : par son volume, ce seul réservoir est plus que suffisant pour que des critères diagnostiques de moins en moins stricts permettent d'atteindre ce doublement de la prévalence, sans avoir besoin de chercher plus loin.

Si tu envisages l'hypothèse (ce n'est qu'une hypothèse, mais je n'en vois pas de meilleure : comment expliquer cette épidémie de sep depuis l'invention du menu McDo, sinon ?) d'un transfert de ces sep latentes qui n'étaient jamais diagnostiquées jusqu'en 2001, vers de nouvelles sep progressivement diagnostiquées comme telles depuis cette date, ça explique non seulement le doublement de la prévalence sur la période, mais aussi l'évolution de plus en plus favorable du pronostic statistique, à mesure que passent les années.

Un tel transfert te ferait en particulier passer d'une probabilité de sep bénigne de 10%, à une probabilité de l'ordre de [10% x 1/2 ] (ton ancienne probabilité de sep bénigne, mais observée sur une prévalence qui était moitié moindre de la prévalence actuelle) + 50% x 1 (l'ancienne probabilité de développer une sep latente, transférée sur la prévalence actuelle), soit 55% de chances. Plus d'une chance sur deux, pour qu'une sep diagnostiquée aujourd'hui soit bénigne ou latente -- latente étant donc encore plus bénigne que bénigne. Au lieu de 10% annoncés auparavant, et ce sont évidemment les traitements qui en récoltent les lauriers.
Mais encore une fois je reste persuadée que les neuros font au mieux, en tous cas les bons d’entre eux :)
"Faire au mieux", pour un médecin confronté à un cas qu'il s'agit de diagnostiquer, c'est suivre le protocole diagnostique, soit aujourd'hui les critères 2017 de McDonald, qui de facto autorisent le diagnostic des sep latentes (ce que les critères de Poser ne permettaient pas).

"Faire au mieux", pour un médecin confronté à un patient qui vient de recevoir son diagnostic de sep (voir paragraphe précédent), c'est lui administrer un remède qu'on croit sincèrement efficace face à une telle pathologie.

Quand j'avais revu Gout en 2018, il m'avait signalé que j'étais le premier patient sep qu'il rencontrait depuis au moins dix ans, qui n'avait jamais pris de traitement. Et non, aucun barrage ne m'avait empêché d'arriver jusqu'à lui.

A bientôt,

JP
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Hello
Une stabilité de charge lésionnelle ne veut pas dire que la maladie est stable
C'est une pathologie multifactorielle

Par exemple les soucis de fatigue, constipation, mémoire et il y en a d'autres
Mon masque ffp2 est en train de m'étouffer le cerveau j'ai du mal à réfléchir riree

Bien entendu c'est une super nouvelle que la charge soit identique
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Nostromo a écrit : 10 juil. 2022, 16:16 Coulinette :),
Linette2021 a écrit :Hello JP - Elle me dit ça pour certains neuros qui préfèrent ne pas lâcher les patients qui refusent le traitement dans la nature … tu sais parfaitement qu’ils ne peuvent obliger un patient à prendre un traitement ça reste un choix personnel mais je trouve que c’est louable de continuer de le suivre et de l’alerter quand il y a de nouvelles lésions… peut être qu’ils changera d’avis!
Ce que je trouve incompréhensible, c'est pourquoi certains neuros refuseraient de suivre un patient dès lors que celui-ci ne souhaite pas prendre de traitement. Quand j'avais voulu revoir Gout en 2018, le rendez-vous m'avait été accordé sans discussion, et si à part lui (tous les quinze ans, je n'abuse pas :mrgreen:) je ne vois plus de neuro, c'est parce que vis à vis d'une pathologie qui est sortie de sa phase inflammatoire (RAW) il y a plus de vingt ans, ça ne serait plus qu'une perte de temps, j'ai beaucoup mieux à faire pour m'occuper. Le métier de neurologue vaut beaucoup mieux que celui d'un vulgaire technicien de service après-vente des traitements qu'on prescrit aux patients...
Sinon je trouve que c’est bien de commencer par les traitements de première intention ça marche très bien sur certaines personnes d’ailleurs quand la radio montre une activité même asymptomatique de la maladie ils proposent aux patients un traitement de deuxième intention … mais honnêtement je ne vois pas l’utilité de commencer par un traitement de deuxième intention, alors qu’un traitement de première intention peut s’avérer efficace et suffisant.
Sauf qu'on ne peut pas le savoir a priori dans le cas du patient en particulier qu'on a en face de soi. Une étude multicentrique, voici quelques années, avait notamment montré que l'évolution à dix ans des patients qui avaient commencé sous natalizumab (on peut raisonnablement supposer d'eux qu'ils présentaient en moyenne une forme de sep plus agressive, étant donné les protocoles en vigueur), était meilleure que celle des patients qui avaient commencé sous interféron (dont on peut a contrario supposer qu'ils présentaient initialement une forme de sep moins agressive).
La mise en place d’un immunosuppresseur n’est pas anodine. L’infirmière m’a dit qu’elle a des dizaines de patients sous interférons ou copaxone qu’ils prennent depuis plusieurs dizaines es d’années et n’ont fait aucune poussées et l’activité radio est stable… heureusement qu’on ne les a pas mis sous immunosuppresseur dès le début.
Faudrait demander à Caribou, ou à mag, ou à d'autres ici, leur opinion sur le sujet :).

La mise en place d'un traitement quel qu'il soit n'est pas anodine, et des dizaines de patients (cf. formes latentes diagnostiquées en tant que sep à part entière) qui ne prennent pas de traitement depuis plusieurs dizaines d'années, ne présentent aucune activité inflammatoire, ni clinique ni radiologique. Heureusement qu'on ne les a pas mis sous traitement dès le début... Ah bin si, vu qu'au moment du diagnostic, on leur a tellement filé la pétoche qu'ils sont (presque) tous sous traitement. Ce qui donne imparablement "des dizaines de patients sous interférons ou copaxone depuis plusieurs dizaines d'années, sans poussée et activité radio stable". Interféron et copaxone ne sont jamais supposés que réduire d'une trentaine de pourcents le rythme des poussées, pas annuler toute activité inflammatoire sur plusieurs dizaines d'années... Devant une évolution aussi favorable, c'est à dire une absence d'activité sur plusieurs décennies, il semble d'ailleurs très raisonnable de considérer que l'évolution aurait été, pour la plupart des cas (pas tous), identique en l'absence de traitement... Comment expliques-tu, à ce sujet, ce doublement en vingt ans de la prévalence de la sep en France ? Epidémie ?

Le hic est qu'on ne peut pas deviner a priori ce que sera l'évolution de tel patient avec tel traitement (ou absence de traitement), tout ce qu'on sait a priori c'est qu'en général, mais pas toujours, un patient sous traitement s'en sortira mieux qu'un patient sans traitement, en général, mais pas toujours un patient qui prend un traitement précoce s'en sortira mieux qu'un patient qui préfère attendre de voir, en général, mais pas toujours un patient qui commence avec un traitement de cheval, genre natalizumab, s'en sortira mieux qu'un patient qui commence par un ABCR. En ce sens, l'option qui consiste à coller un maximum de patients sous traitement le plus tôt possible après leur diagnostic est parfaitement justifiée, d'un point de vue général de santé publique (l'option "traitement de cheval" est plus discutable, à cause du risque de LEMP). Du point de vue individuel en revanche...

Ah pas simple hein ;)

A bientôt,

JP.
Hello JP - Oui on diagnostique plus les sep. Oui certaines sep si t latentes c’est un fait mais grand nombre d’entre elles évoluent et deviennent actives. ce que tu avances est très logique bien évidemment et je suis d’accord avec ça. En revanche je ne comprends toujours pas ce que tu attends des médecins qui diagnostiquent une sep?
- ne pas mettre le patient sous traitement de première intention? Car sa sep peut être latente?
- le mettre directement sous traitement de deuxième intention … un immunosuppresseur car c’est plus efficace ?

Moi je trouve que l’attitude des médecins face à la sep est très bien d’autant plus qu’ils personnalisent et s’adaptent en fonction de l’évolution du patient.

A+
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lélé a écrit : 12 juil. 2022, 08:51 Hello
Une stabilité de charge lésionnelle ne veut pas dire que la maladie est stable
C'est une pathologie multifactorielle

Par exemple les soucis de fatigue, constipation, mémoire et il y en a d'autres
Mon masque ffp2 est en train de m'étouffer le cerveau j'ai du mal à réfléchir riree

Bien entendu c'est une super nouvelle que la charge soit identique
Hello lele bien évidemment - une IRM stable signifie que la sep n’a pas évolué depuis la dernière IRM cela ne signifie pas qu’elle ne va pas évoluer par la suite.

Bises et courage pour ce que tu as traversé!
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Je pense que Lélé parle des gros coups de mou qui nous tombent dessus à la moindre infection ou à une contrariété. Ces coups de calgon là ne laissent pas de traces lésionnelles. Heureusement car sinon notre pauvre cerveau serait une vraie passoire.
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Oui c'est ce que je veux dire .
Par exemple il y a des symptômes qui ne se voient pas à l'IRM

C'est pour cela que lorsqu'on passe en progressive il y a une stabilité à l'IRM mais la maladie évolue
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lélé a écrit : 13 juil. 2022, 15:02 Oui c'est ce que je veux dire .
Par exemple il y a des symptômes qui ne se voient pas à l'IRM

C'est pour cela que lorsqu'on passe en progressive il y a une stabilité à l'IRM mais la maladie évolue
Info que je ne connaissais pas Lélé… c’est à dire qu’en progressive l’état peut se détériorer avec une IRM stable? Sans apparition de nouvelles lésions ou aggravation des lésions existantes?
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Margot a écrit : 13 juil. 2022, 13:56 Je pense que Lélé parle des gros coups de mou qui nous tombent dessus à la moindre infection ou à une contrariété. Ces coups de calgon là ne laissent pas de traces lésionnelles. Heureusement car sinon notre pauvre cerveau serait une vraie passoire.
Hello Margot - j’ai lu le dernier message de lele avant de lire le tien mais en te lisant j’ai compris le message de lele …

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Coulinette,
Linette2021 a écrit :Hello JP - Oui on diagnostique plus les sep. Oui certaines sep si t latentes c’est un fait mais grand nombre d’entre elles évoluent et deviennent actives.
Jusqu'à preuve du contraire, c'est au moins la moitié des sep (pour être plus spécifique : entre la moitié et les deux tiers) qui, en 2001, restaient latentes pendant toute la vie terrestre de celui qui en était "atteint", puisque le calcul était fait à partir d'une règle de trois sur la base de ce qu'on constatait lors des autopsies "tous venants" : on trouvait entre deux et trois fois plus fréquemment de "lésions caractéristiques de la sep" sur les cerveaux des personnes autopsiées, que ce qu'on aurait dû trouver sur la seule base des personnes réellement diagnostiquées.
je ne comprends toujours pas ce que tu attends des médecins qui diagnostiquent une sep?
- ne pas mettre le patient sous traitement de première intention? Car sa sep peut être latente?
- le mettre directement sous traitement de deuxième intention … un immunosuppresseur car c’est plus efficace ?
Je pense qu'il faudrait surtout avoir une démarche ciblée. Une démarche ciblée, considérant que les sep latentes sont largement majoritaires, commencerait par ne jamais initier de traitement en l'absence de symptôme objectif. On pourrait également envisager de ne diagnostiquer et d'initier un traitement, dans le cas où le patient a consulté pour une névrite optique (qui peut trouver sa cause dans tout autre chose que la sep), qu'une fois survenu un deuxième épisode démyélinisant, ce qui signe la DIT, et pas sur la seule foi d'une ponction lombaire positive (la PL positive n'indique jamais qu'une probabilité de survenue d'un épisode suivant) ou de la présence de lésions visibles à l'IRM (car la présence de lésions visibles à l'IRM caractérise au moins autant de sep latentes, que de sep actives).
Moi je trouve que l’attitude des médecins face à la sep est très bien d’autant plus qu’ils personnalisent et s’adaptent en fonction de l’évolution du patient.
Tu noteras justement que ce que je leur reproche, c'est de ne jamais hésiter à poser le diagnostic et à initier un traitement, malgré l'absence de toute évolution clinique. Une simple évolution constatée à l'IRM signe aujourd'hui la DIT et permet le diagnostic, même en l'absence de tout symptôme clinique, ce qui revient à diagnostiquer à tour de bras une majorité de sep qui resteront latentes pendant toute l'existence du patient. Auquel on infligera un traitement qui sera de toute façon relativement lourd et devant être pris sur le très long terme, alors qu'il n'est en l'occurrence d'aucune utilité.

Mais les médecins n'y sont pour rien, ils suivent les critères de McDonald, on ne peut rien leur reprocher...

Bah :)

A bientôt,

JP.
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Linette2021 a écrit : 13 juil. 2022, 17:31
Margot a écrit : 13 juil. 2022, 13:56 Je pense que Lélé parle des gros coups de mou qui nous tombent dessus à la moindre infection ou à une contrariété. Ces coups de calgon là ne laissent pas de traces lésionnelles. Heureusement car sinon notre pauvre cerveau serait une vraie passoire.
Hello Margot - j’ai lu le dernier message de lele avant de lire le tien mais en te lisant j’ai compris le message de lele …

Bises et bel été!
Je comprends mieux ta logique JP - et si ma neuro l’applique elle ne me met pas sous traitement car ils soupçonnent très fortement une cause vaccinale à ma névrite optique (j’ai d’ailleurs une contre indication à la vaccination Covid)… mais comme ils le disent nous n’avons pas la preuve irréfutable. D’un autre côté les recherches montrent que pour la sep plus on traite tôt meilleur sera le pronostic à long terme. Donc que faire pour moi? :) … attendre au cas où elle serait latente ou traiter au cas où elle ne le serait pas? je pens qu’ils ont joué la carte de la sécurité et qu’ils jouent la carte de la sécurité pour tout diagnostiqué quitte à mettre sous placebo une bonne partie des diagnostiqués :D
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Coulinette,
Linette2021 a écrit :Je comprends mieux ta logique JP - et si ma neuro l’applique elle ne me met pas sous traitement car ils soupçonnent très fortement une cause vaccinale à ma névrite optique (j’ai d’ailleurs une contre indication à la vaccination Covid)… mais comme ils le disent nous n’avons pas la preuve irréfutable.
Comme ils n'ont pas non plus, par conséquent, la preuve irréfutable que c'est effectivement de sep que tu es atteinte :mrgreen:. Ce qui ne les empêche pas de vouloir te faire démarrer un traitement de fond, donc ?
D’un autre côté les recherches montrent que pour la sep plus on traite tôt meilleur sera le pronostic à long terme.
Moui, peut-être. L'étude la plus probante sur le sujet est celle qui a consisté à rechercher, plus de vingt ans après, les participants aux études initiales de phase 3 de l'interféron bêta, à regarder simplement combien étaient encore en vie et à constater un taux de survie significativement supérieur dans le bras Ifnβ que dans le bras placebo. C'est la plus probante, et pourtant son niveau de preuve (= dans quelle mesure on est en droit de considérer que ses conclusions sont "vraies", i.e. reproductibles si jamais on réessayait aujourd'hui) n'est que très modéré : le chemin est encore fort long pour en faire une vérité scientifique, il est relativement fréquent que les conclusions d'études d'un niveau de preuve supérieur à celle-ci soient complètement remises en cause par la suite.

Pour le reste, considérant que le pronostic (statistique) à long terme ne pouvait que s'améliorer à mesure que les versions successives des critères de McDonald mélangeaient progressivement le réservoir des sep latentes dans celui des sep cliniquement définies, est-on si certain que ça que c'est "grâce aux traitements de fond" que le pronostic à long terme s'améliore ?

Je considère de mon côté que RAW (activité inflammatoire) n'a que peu d'influence sur le pronostic à long terme et que c'est de loin PIRA (dégénérescence) qui mène la danse. Or, les traitements de fond ne prétendent d'efficacité, via leurs études de phases 1-2-3, ... que sur RAW, absolument pas sur PIRA. Qu'on constate aujourd'hui une amélioration statistique du pronostic à long terme et qu'on l'attribue sans réfléchir plus loin que ça aux seuls traitements de fond, et vas-y qu'on s'auto-congratule, désolé mais je n'achète pas, "c'est un peu court, jeune homme !".
Donc que faire pour moi? :) … attendre au cas où elle serait latente ou traiter au cas où elle ne le serait pas? je pens qu’ils ont joué la carte de la sécurité et qu’ils jouent la carte de la sécurité pour tout diagnostiqué quitte à mettre sous placebo une bonne partie des diagnostiqués :D
Ton diagnostic était pile à la limite : deux lésions en cérébral (tu en es toujours à deux, oui ?), soit le strict minimum syndical, un seul épisode clinique (SCI), qui plus est sous la forme d'une névrite optique, ainsi que (certes) une présence de boc sur ta PL. Il y a quelques années en arrière, tu aurais pu te brosser un moment avant d'être diagnostiquée :twisted:... D'autre part tu arrives à un âge qui est de moins en moins celui de RAW, et de plus en plus celui de PIRA (à 45 ans, une grosse majorité de sépiens ne fait plus de poussées depuis longtemps -- ça aussi, il faut en tenir compte, même si ça reste statistique), et donc un âge où l'efficacité des traitements est de plus en plus contestable. Cerise sur le gâteau, ta névrite optique fêtera bientôt ses un an, et si j'ai bien compris tu n'as connu aucun épisode neuro depuis ?

Mais je lis ta question : "que faire, attendre ou traiter ?", ai-je raison d'en déduire que tu n'as toujours pas initié de traitement ?

A bientôt :)

JP.
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Linette2021 a écrit : 13 juil. 2022, 19:43 Donc que faire pour moi? :) … attendre au cas où elle serait latente ou traiter au cas où elle ne le serait pas?
Bonjour Linette,
En fait, tu peux bien écouter tous les sons de cloche - et ils sont nombreux - tu n'auras qu'une seule bonne réponse : la tienne !
Bonne fête, nationale, à défaut d'autre chose.
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Hello JP !
Nostromo a écrit : 14 juil. 2022, 09:51 Comme ils n'ont pas non plus, par conséquent, la preuve irréfutable que c'est effectivement de sep que tu es atteinte :mrgreen:. Ce qui ne les empêche pas de vouloir te faire démarrer un traitement de fond, donc ?
Ils ont les preuves irréfutables que j'ai la sep, tous les critères de notre cher MacDo sont coché... la seule incertitude ma NO est elle imputable a ma sep ou au vaccin... ma sep a t elle été découverte de manière fortuite suite à la vaccination ou pas? mais la sep est bel et bien là.
Nostromo a écrit : 14 juil. 2022, 09:51
D’un autre côté les recherches montrent que pour la sep plus on traite tôt meilleur sera le pronostic à long terme.
Moui, peut-être. L'étude la plus probante sur le sujet est celle qui a consisté à rechercher, plus de vingt ans après, les participants aux études initiales de phase 3 de l'interféron bêta, à regarder simplement combien étaient encore en vie et à constater un taux de survie significativement supérieur dans le bras Ifnβ que dans le bras placebo. C'est la plus probante, et pourtant son niveau de preuve (= dans quelle mesure on est en droit de considérer que ses conclusions sont "vraies", i.e. reproductibles si jamais on réessayait aujourd'hui) n'est que très modéré : le chemin est encore fort long pour en faire une vérité scientifique, il est relativement fréquent que les conclusions d'études d'un niveau de preuve supérieur à celle-ci soient complètement remises en cause par la suite.

Pour le reste, considérant que le pronostic (statistique) à long terme ne pouvait que s'améliorer à mesure que les versions successives des critères de McDonald mélangeaient progressivement le réservoir des sep latentes dans celui des sep cliniquement définies, est-on si certain que ça que c'est "grâce aux traitements de fond" que le pronostic à long terme s'améliore ?
L'état des connaissances a beaucoup évolué JP, des dizaines et des dizaines de recherches sont faites sur l'efficacité des traitements dans les bases de données scientifiques (web of science, sciences direct, ...) ... des études longitudinales, comparatives, expérimentales... tu en as certainement lu autant que moi... un recul de 30 ans pour les interférons et de 20 pour l'acétate ... ya de quoi faire des conclusions affirmatives. Parmis les sep diagnostiqués il n'ya que 10 à 20 % qui restent asymptomatiques on est très loin des 50% que tu avances. (Benign multiple sclerosis (MS) is a mild course of MS seen in 5-10% of MS patients. In people affected by benign MS, there is no worsening of functional ability even after 15 years of diagnosis. Currently, there is no way of predicting this form of MS at the time of diagnosis. 2019). Peux tu me passer des sources qui parlent de 50% de sep latentes... ce me parait très optimiste ... mais en même temps très rassurant si confirmé.
Nostromo a écrit : 14 juil. 2022, 09:51 Je considère de mon côté que RAW (activité inflammatoire) n'a que peu d'influence sur le pronostic à long terme et que c'est de loin PIRA (dégénérescence) qui mène la danse. Or, les traitements de fond ne prétendent d'efficacité, via leurs études de phases 1-2-3, ... que sur RAW, absolument pas sur PIRA. Qu'on constate aujourd'hui une amélioration statistique du pronostic à long terme et qu'on l'attribue sans réfléchir plus loin que ça aux seuls traitements de fond, et vas-y qu'on s'auto-congratule, désolé mais je n'achète pas, "c'est un peu court, jeune homme !".
Effectivement toutes les recherches vont dans ce sens. Il n'en reste pas moins qu'il y a des dégâts et des frayeurs dues aux lésions inflammatoires si les traitements peuvent les espacer et/ou les diminuer cela ne me parait pas de trop. non? Et puis tout le monde n'a pas de PIRA significative ... seuls 50% des RR passent en progressives...
Nostromo a écrit : 14 juil. 2022, 09:51
Ton diagnostic était pile à la limite : deux lésions en cérébral (tu en es toujours à deux, oui ?), soit le strict minimum syndical, un seul épisode clinique (SCI), qui plus est sous la forme d'une névrite optique, ainsi que (certes) une présence de boc sur ta PL. Il y a quelques années en arrière, tu aurais pu te brosser un moment avant d'être diagnostiquée :twisted:... D'autre part tu arrives à un âge qui est de moins en moins celui de RAW, et de plus en plus celui de PIRA (à 45 ans, une grosse majorité de sépiens ne fait plus de poussées depuis longtemps -- ça aussi, il faut en tenir compte, même si ça reste statistique), et donc un âge où l'efficacité des traitements est de plus en plus contestable. Cerise sur le gâteau, ta névrite optique fêtera bientôt ses un an, et si j'ai bien compris tu n'as connu aucun épisode neuro depuis ?
Non JP j'avais de multiples hypersignaux FLAIR et deux lésions qui ont pris contraste en septembre.
Je suis d'accord avec toi que je suis à un âge de RAW et plus de PIRA et que les traitements immunomodulateurs ne présentent que peu d'efficacité sur le RAW... mais je pense qu'on va savoir tout ça très vite JP... cela n'empêche que les poussées peuvent survenir. Oui près d'un an de névrite optique et rien depuis... je croise les doigts pour pas me porter la poisse ...

mon foie n'a pas supporté les interférons donc arrêt au bout de deux mois et là je débute tout juste copaxone.

Le temps nous dira les choses JP... je partage de nombreux éléments de ta réflexion ... mais sur le plan personnel je crois qu'il faut mettre toutes les chances de son coté pour ne pas le regretter plus tard... je dis bien une réflexion personnelle qui colle plus à ma personnalité! et je respecte toutes les autres réflexions bien évidemment nulle de nous ne détient la vérité on fait juste ce qui nous parait le mieux pour notre cas.

On a bien fait travailler nos neurones ;)
Modifié en dernier par Linette2021 le 14 juil. 2022, 20:35, modifié 1 fois.
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Margot a écrit : 14 juil. 2022, 13:16
Linette2021 a écrit : 13 juil. 2022, 19:43 Donc que faire pour moi? :) … attendre au cas où elle serait latente ou traiter au cas où elle ne le serait pas?
Bonjour Linette,
En fait, tu peux bien écouter tous les sons de cloche - et ils sont nombreux - tu n'auras qu'une seule bonne réponse : la tienne !
Bonne fête, nationale, à défaut d'autre chose.
Helle Chère Margot,

Tu as entièrement raison chacun de nous prend les décisions qui le soulagent le mieux pas uniquement sur le plan physique mais aussi mental... personnellement la solution du traitement me convient et m'apaise... je traite et on verra pour la suite comment j'évolue... s'il faut continuer à traiter je le ferai et s'il faut rétrograder je le ferai également... le temps a le maitre mot!

J'espère que tu te portes bien Margot je sais que la chaleur n'est pas ta grande copine... j'espère que arrives à supporter ces journées caniculaires et que tu continues à sortir ton chien malgré tout!

bises
Linette
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Hello Linette.
Désolée je n'ai pas répondu. La chaleur me crève et mon téléphone chauffe

Oui Margot a bien résumé.'

A par cela, comment vas tu?
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Linette2021 a écrit : 14 juil. 2022, 20:32 J'espère que tu te portes bien Margot je sais que la chaleur n'est pas ta grande copine... j'espère que arrives à supporter ces journées caniculaires et que tu continues à sortir ton chien malgré tout!
bises
Linette
Oui je viens de l'emmener ! Il faisait frais.
Ma maison avec ses vieux murs gardent assez bien la fraîcheur. Dehors, hier, c'était chaud et je n'ai pas pu sortir avant 19h. J'ai été vite fait prendre l'air et j'avais l'impression de sortir de prison ! C'est dingue.
Bonne journée à toi et copaxone bien ! (du verbe copaxoner, 1er groupe)
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Margot a écrit : 15 juil. 2022, 09:36
Linette2021 a écrit : 14 juil. 2022, 20:32 J'espère que tu te portes bien Margot je sais que la chaleur n'est pas ta grande copine... j'espère que arrives à supporter ces journées caniculaires et que tu continues à sortir ton chien malgré tout!
bises
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Oui je viens de l'emmener ! Il faisait frais.
Ma maison avec ses vieux murs gardent assez bien la fraîcheur. Dehors, hier, c'était chaud et je n'ai pas pu sortir avant 19h. J'ai été vite fait prendre l'air et j'avais l'impression de sortir de prison ! C'est dingue.
Bonne journée à toi et copaxone bien ! (du verbe copaxoner, 1er groupe)
Eh oui on est conditionné à vivre tôt le matin et le soir en cette période! Je pars en vacances aujourd’hui on verra comment ça sera!
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Hé salut Linette !
Linette2021 a écrit :Ils ont les preuves irréfutables que j'ai la sep, tous les critères de notre cher MacDo sont coché... la seule incertitude ma NO est elle imputable a ma sep ou au vaccin... ma sep a t elle été découverte de manière fortuite suite à la vaccination ou pas? mais la sep est bel et bien là.
Oui : selon la version 2017 des critères de McDonald, du moins...

Il reste qu'ils ne savent pas si l'unique (à ce jour) épisode clinique que tu as rencontré, est à imputer à la sep ou à autre chose. S'en était suivi la découverte fortuite de lésions encéphaliques à l'IRM ; or, ces lésions ne pouvaient a priori pas être reliées aux symptômes pour lesquels tu consultais, vu que sauf erreur de ma part, elles n'étaient pas situées sur le nerf optique. La découverte de ces lésions encéphaliques relevait donc clairement de ce qu'on connaît comme étant un "syndrome radiologique isolé" (SRI), par opposition au "syndrome clinique isolé" (SCI).

Quant à savoir si un SRI est suffisant pour poser un diagnostic de sep, mystère et boule de gomme :). Tu pourras aller par exemple lire cette étude, dont une certaine Caroline Bensa, de la Fondation Rothschild figure dans la liste des auteurs. "Cette étude a déterminé qu'un âge inférieur à 37 ans, la présence d'une atteinte médullaire ainsi que celle de lésions qui prennent le gadolinium à l'IRM, étaient associées à un basculement plus rapide vers une forme clinique de la maladie [...]".
L'état des connaissances a beaucoup évolué JP, des dizaines et des dizaines de recherches sont faites sur l'efficacité des traitements dans les bases de données scientifiques (web of science, sciences direct, ...) ... des études longitudinales, comparatives, expérimentales... tu en as certainement lu autant que moi... un recul de 30 ans pour les interférons et de 20 pour l'acétate ... ya de quoi faire des conclusions affirmatives.
Je ne sais pas quoi te répondre, je m'en voudrais d'ébranler tes croyances riree riree
Parmis les sep diagnostiqués il n'ya que 10 à 20 % qui restent asymptomatiques on est très loin des 50% que tu avances. (Benign multiple sclerosis (MS) is a mild course of MS seen in 5-10% of MS patients. In people affected by benign MS, there is no worsening of functional ability even after 15 years of diagnosis. Currently, there is no way of predicting this form of MS at the time of diagnosis. 2019).
Ca, c'était vrai avant le doublement de la prévalence de la sep au cours des 20 dernières années, doublement qu'on peut très raisonnablement associer aux évolutions successives des critères de McDonald (qui permettent désormais, notamment, de diagnostiquer une sep à quelqu'un qui ne présente rien d'autre qu'un SRI). D'ailleurs, j'ai cherché l'article que tu cites, il indique ses références. La seule étude mentionnée en référence est celle-ci : https://jnnp.bmj.com/content/67/2/148.full, que tu iras lire et dont tu remarqueras qu'elle s'appuie sur des données... tu as deviné : du millénaire dernier.

"L'état des connaissances a beaucoup évolué", donc :mrgreen: Depuis que les chiffres sur lesquels s'appuie cette étude ont été mesurés, on a simplement inventé les critères de McDonald et on a deux fois plus de sépiens qu'à l'époque. Trois fois rien...
Peux tu me passer des sources qui parlent de 50% de sep latentes... ce me parait très optimiste ... mais en même temps très rassurant si confirmé.
Tu as par exemple celle-ci (Haute Autorité de Santé), page 6 : "il existe des formes latentes, qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure symptomatique". Tu as le droit de comprendre qu'au moins la moitié des cas qui présentent à l'IRM des lésions caractéristiques de la sep, ne présenteront jamais, de toute leur vie, le moindre symptôme.

Tu noteras que ce document date de 2006 ; il reprenait ce qui était raconté dans un cours magistral de neurologie dispensé à Jussieu cinq ans plus tôt (2001 donc), cours dont l'auteur était Catherine Lubetzki. Ce cours expliquait que cette connaissance venait de ce qu'on rencontrait ces lésions caractéristiques de la sep lors des autopsies "tous-venants", et qu'on les rencontrait entre deux et trois fois plus souvent que ce à quoi on aurait dû s'attendre sur la base des chiffres de la prévalence en vigueur à l'époque.

Et donc, ce qu'on enseignait en 2001 ne l'est plus aujourd'hui. J'ai ma petite idée sur la raison...

A bientôt,

JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Nostromo a écrit : 15 juil. 2022, 14:44 Hé salut Linette !
Linette2021 a écrit :Ils ont les preuves irréfutables que j'ai la sep, tous les critères de notre cher MacDo sont coché... la seule incertitude ma NO est elle imputable a ma sep ou au vaccin... ma sep a t elle été découverte de manière fortuite suite à la vaccination ou pas? mais la sep est bel et bien là.
Oui : selon la version 2017 des critères de McDonald, du moins...

Il reste qu'ils ne savent pas si l'unique (à ce jour) épisode clinique que tu as rencontré, est à imputer à la sep ou à autre chose. S'en était suivi la découverte fortuite de lésions encéphaliques à l'IRM ; or, ces lésions ne pouvaient a priori pas être reliées aux symptômes pour lesquels tu consultais, vu que sauf erreur de ma part, elles n'étaient pas situées sur le nerf optique. La découverte de ces lésions encéphaliques relevait donc clairement de ce qu'on connaît comme étant un "syndrome radiologique isolé" (SRI), par opposition au "syndrome clinique isolé" (SCI).

Quant à savoir si un SRI est suffisant pour poser un diagnostic de sep, mystère et boule de gomme :). Tu pourras aller par exemple lire cette étude, dont une certaine Caroline Bensa, de la Fondation Rothschild figure dans la liste des auteurs. "Cette étude a déterminé qu'un âge inférieur à 37 ans, la présence d'une atteinte médullaire ainsi que celle de lésions qui prennent le gadolinium à l'IRM, étaient associées à un basculement plus rapide vers une forme clinique de la maladie [...]".
L'état des connaissances a beaucoup évolué JP, des dizaines et des dizaines de recherches sont faites sur l'efficacité des traitements dans les bases de données scientifiques (web of science, sciences direct, ...) ... des études longitudinales, comparatives, expérimentales... tu en as certainement lu autant que moi... un recul de 30 ans pour les interférons et de 20 pour l'acétate ... ya de quoi faire des conclusions affirmatives.
Je ne sais pas quoi te répondre, je m'en voudrais d'ébranler tes croyances riree riree
Parmis les sep diagnostiqués il n'ya que 10 à 20 % qui restent asymptomatiques on est très loin des 50% que tu avances. (Benign multiple sclerosis (MS) is a mild course of MS seen in 5-10% of MS patients. In people affected by benign MS, there is no worsening of functional ability even after 15 years of diagnosis. Currently, there is no way of predicting this form of MS at the time of diagnosis. 2019).
Ca, c'était vrai avant le doublement de la prévalence de la sep au cours des 20 dernières années, doublement qu'on peut très raisonnablement associer aux évolutions successives des critères de McDonald (qui permettent désormais, notamment, de diagnostiquer une sep à quelqu'un qui ne présente rien d'autre qu'un SRI). D'ailleurs, j'ai cherché l'article que tu cites, il indique ses références. La seule étude mentionnée en référence est celle-ci : https://jnnp.bmj.com/content/67/2/148.full, que tu iras lire et dont tu remarqueras qu'elle s'appuie sur des données... tu as deviné : du millénaire dernier.

"L'état des connaissances a beaucoup évolué", donc :mrgreen: Depuis que les chiffres sur lesquels s'appuie cette étude ont été mesurés, on a simplement inventé les critères de McDonald et on a deux fois plus de sépiens qu'à l'époque. Trois fois rien...
Peux tu me passer des sources qui parlent de 50% de sep latentes... ce me parait très optimiste ... mais en même temps très rassurant si confirmé.
Tu as par exemple celle-ci (Haute Autorité de Santé), page 6 : "il existe des formes latentes, qui pourraient être au moins aussi fréquentes que les formes ayant une évolution ultérieure symptomatique". Tu as le droit de comprendre qu'au moins la moitié des cas qui présentent à l'IRM des lésions caractéristiques de la sep, ne présenteront jamais, de toute leur vie, le moindre symptôme.

Tu noteras que ce document date de 2006 ; il reprenait ce qui était raconté dans un cours magistral de neurologie dispensé à Jussieu cinq ans plus tôt (2001 donc), cours dont l'auteur était Catherine Lubetzki. Ce cours expliquait que cette connaissance venait de ce qu'on rencontrait ces lésions caractéristiques de la sep lors des autopsies "tous-venants", et qu'on les rencontrait entre deux et trois fois plus souvent que ce à quoi on aurait dû s'attendre sur la base des chiffres de la prévalence en vigueur à l'époque.

Et donc, ce qu'on enseignait en 2001 ne l'est plus aujourd'hui. J'ai ma petite idée sur la raison...

A bientôt,

JP

JP - quand je te lis je gagne beaucoup en optimisme sur l’évolution potentielle de mon état. Oui il est très possible que ma sep ait été découverte de manière fortuite et au vu de mon âge on pourrait effectivement supposer qu’elle soit la depuis un moment en se faisant discrète. Mais ça reste une hypothèse malheureusement … à suivre Allez les années nous diront qui de nous deux devra payer une bouteille de champagne pour l’autre… en attendant je trinque au copaxone !!
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

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Linette je te le souhaite de tout cœur.
Je t'embrasse fort
Secondaire progressive.
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

Message non lu par Linette2021 »

lélé a écrit : 15 juil. 2022, 21:04 Linette je te le souhaite de tout cœur.
Je t'embrasse fort
Je suis très touchée par ton message lele et te souhaite tout autant et plus … une vie paisible et sereine avec ta formidable famille! C’est notre souhait à tous

Je t’embrasse fort /fleur b3 b4
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

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:oops: :oops:

En tous les cas ces derniers jours on ne sort pas beaucoup
Il fait tellement lourd et brûlant que tout est fatiguant
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

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Salut à tous,

Ca sent un peu la désertion dû aux vacances ! Et quoi de plus normal pour ceux qui peuvent siroter un verre en terrasse à l'ombre dans un cadre inhabituel. Je salue bien bas les irréductibles du forum, toujours là au cas ou, pour apporter conseils et soutien. J'espère que vous allez tous bien, malgré cette chaleur accablante !? On attend tous la pluie avec impatience, un comble, alors qu'on aura ralé tout l'hiver pour avoir un peu de soleil.
j'ai encore loupé pleins de trucs, donc :
Linette2021 a écrit : 10 juil. 2022, 09:55
Hello Maglight,

J'avais posé cette question à ma neuro lundi dernier car mon IRM a montré uns stabilité des lésions et une inactivité de la maladie alors que je n'avais pas pris de traitement durant les dix derniers mois,

Salut Linette,
c'est une excellente nouvelle, ça devrait te permettre de passer de très bonne vacances et de profiter a max.
voici ses réponses: "Le traitement diminue les poussées mais surtout diminue significativement l'apparition de nouvelles lésions ... ces lésions peuvent être dans un premier temps asymptomatiques mais peuvent ensuite "se réveiller" et dégrader considérablement l'état du patient ou pas ...
Donc me dit elle ce n'est pas uniquement pour les poussées mais aussi et surtout pour le développement de nouvelles lésions dont on ne contrôle pas l'impact futur. Elle m'a dit même sur les sep bénignes les recherches montrent que l'état des patients 20 ans après le diagnostics est significativement meilleur chez ceux qui ont pris le traitement que les autres. Bien évidemment c'est des statistiques globales, des moyennes, et sur le plan individuel ça peut varier. Certains neuros acceptent d'ailleurs de suivre radiologiquement leurs patients qui ne souhaitent pas prendre de traitements pour suivre l'évolution des lésions qui sont signes de l'activité de la maladie... tant qu'elles sont stables ils continuent sans traitement si elles se développent la question du traitement se pose, encore là aussi c'est une carte à jouer est-ce que ces lésions asymptomatiques vont le rester ou vont-elles se réveiller un jour? si elles se réveillent vont-elles causer des symptômes légers ou handicapants? autant de questions pour lesquelles on n'a pas de réponses... d'où la préconisation de taper fort au début pour repousser au max l'évolution quitte à revoir la nécessité du traitement quelques années plus tard me dit-elle."

Merci de me rapporter la réponse de ton neuro.
je ne comprend pas bien se " réveil" éventuel, des lésions a-symptomatique dont il te parle.
Si la lésion est a-symptomatique, c'est qu'elle ne touche pas un endroit stratégique de contrôle. Enfin, j'ai compris ça comme ça.
Comment un réveil d'une telle lésion dans le futur, deviendrait par la suite symptomatique ?
Ces lésions auraient-elles pour effet d'augmenter la charge lésionnelle ? Et quand bien même, si la zone touchée n'était pas utile au fonctionnement général, en quoi cela handicaperait plus le patient ?
Décidément le temps passe et plus il s'ajoute des questions aux questions....
J'aimerais tellement comprendre.
cokin
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

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Hello Maglight - je t’avoue que tu me
Poses une colle je poserai la question au prochain rendez vous en janvier pourquoi une lésion asymptomatique peut se réveiller?

Bises
Linette
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Re: Pas trop d'accord avec ce neuro.

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Merci Linette,
La suite de l'épisode en janvier, alors !
Bonne soirée,
maglight
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