Passage en progressive ?

[arwenn]

Merci beaucoup Lélé pour ton témoignage !
Et merci à tous pour ce sujet très constructif pour moi

[Djilsep]

bonjour;

super ; j'ai adoré le débat.

Je viens de me décider moi. je prendrai le tysaberi je pense que mon neuro ma proposé!!
car le rebif 44 je ne le supporte pas.

pour le Lamtrada; est ce qu'il est disponible en France. car mes recherches sur ce médicament me donne la clinique de Toronto qui l'utilise beacoup et le resultat est excellent.

bon courage

[arwenn]

Bonjour à tous,
Voilà, dernière perfusion en cours.
Je marche mieux dans la maison déjà. Faudra voir pour dehors.
Récup demain et mercredi (obligé vu les courbatures qui vont se déclencher), et reprise boulot jeudi.
Je viens de recevoir par courrier mon ordonnance pour Fampyra.
Je vais attendre que le bolus passe pour savoir à quoi attribuer l’amélioration (si il y a un réel changement).
Mais quelque chose me turlupine. C’est quoi tous ces effets secondaires « fréquents «  pour la fampridine : vertiges, perte d’équilibre, paresthésies, insomnie, anxiété, dyspnee… et j’en passe…

A celles et ceux qui en prennent, dites moi, c’est si fréquent que le dit la notice ???

[Margot]

J'ai pris du fampyra pendant plusieurs années sans effets secondaires notoires à part peut-être un peu d'insomnies. Je l'ai arrêté parce qu'il ne m'apportait plus de bénéfices mais pendant des années il m'a vachement aidée, je marchais plus facilement et j'étais moins spastique, c'était vraiment bien.
De toute façon c'est un médic que tu peux gérer selon tes réactions, tu peux t'offrir des fenêtres thérapeutiques puis le reprendre ensuite vu que c'est un traitement des symptômes et non pas un traitement de fond de la maladie. Donc tu ne risques rien à l'essayer, au contraire.

[arwenn]

Merci Margot pour ton retour
Tu as autre chose aujourd’hui pour tes jambes ?

[Nostromo]

Salut arwenn,

Je vais attendre que le bolus passe pour savoir à quoi attribuer l’amélioration (si il y a un réel changement).

Si la poussée doit être suivie d'une amélioration, le bolus en accélère la venue, mais il ne change rien à son ampleur. Aime ton organisme et sois-lui reconnaissante, car c'est lui qui fait l'essentiel du boulot .

Mais quelque chose me turlupine. C’est quoi tous ces effets secondaires « fréquents «  pour la fampridine : vertiges, perte d’équilibre, paresthésies, insomnie, anxiété, dyspnee… et j’en passe…

A celles et ceux qui en prennent, dites moi, c’est si fréquent que le dit la notice ???

"Fréquent" ne veut en soi, dans la vie courante, pas dire grand chose. L'indication de la fréquence des effets indésirables est pourtant une obligation légale pour les labos. C'est pourquoi "fréquent", sur la notice d'un médicament, fait l'objet d'une définition internationale : "fréquent", c'est entre 1 et 10% des patients qui ont pris / prennent / prendront ce traitement, qui ont connu / connaissent / connaîtront cet effet indésirable (le chiffre est établi lors des études de phase 3, puis régulièrement mis à jour une fois le traitement commercialisé, par l'intermédiaire de la pharmacovigilance). Tu as donc entre 90 et 99% de chances de ne jamais rencontrer un effet indésirable pourtant "fréquent", mentionné sur la notice.

"Très fréquent" signifie quant à lui au moins 1 cas sur dix. En dessous d'un cas pour cent, l'effet indésirable est dit "peu fréquent" ou "occasionnel", en dessous d'un sur mille, "rare", et en dessous d'un pour dix mille, "très rare" : on enlève une puissance de dix à chaque fois.

A titre de comparaison, les effets secondaires fréquents du Solumédrol sont les suivants (je ne donne bien ci-dessous que des effets secondaires fréquents, je ne m'intéresse pas aux moins fréquents) : infections, syndrome de Cushing, rétention hydrosodée, hypokaliémie, troubles affectifs tels qu'humeur dépressive ou euphorique, cataracte, hypertension, ulcère peptique (éventuellement avec hémorragie et perforation), atrophie cutanée, acné, ecchymoses, ostéoporose, faiblesse musculaire, œdèmes périphériques, troubles de la cicatrisation ; spécifiques à l'enfant : retard de croissance, sautes d'humeur, irritabilité, comportement anormal, insomnie (marrant que l'insomnie ne soit mentionnée que chez l'enfant...). Voici qui devrait t'aider à relativiser un peu .

A bientôt !

[lélé]

Pas d'effets secondaires pour le fampyra non plus.

Mon médecin traitant d'avant m'a toujours dit '' Audrey arrête de regarder les notices des médicaments ou je vais m'enerver''

[arwenn]

Merci Nostromo, effectivement faut relativiser et le mot « fréquent » ne concerne pas une si grande majorité que ça finalement.

Lélé oui je sais, lol, mais c’est plus fort que moi tu sais donc de quoi je parle…

Merci à vous

[Margot]

Tu as autre chose aujourd’hui pour tes jambes ?

Non, ni pour mes jambes ni pour ma... tête.

[lélé]

Oh oui arwenn. C'est dur de pas les lire.

C'est bien que les bolus agissent aussi vite
Je n'ai jamais eu 5 jours de bolus
Juste 3

Avec rituximab, en plus, l'inflammation est stoppée, du coup, plus de corticoïdes
Sauf celle qu'ils donnent avant la perf de rituximab
On a une perf d'antihistaminiques avec cortisone et Dafalgan

Et maintenant on zappe la cortisone comme je suis en insuffisance surrénale. Et tout se passe bien

[arwenn]

Chouette pour toi ! (La fin de l’inflammation hein, pas l’insuffisance surrénale bien évidemment)…

5 bolus fin juillet et 5 là début décembre, c’est vrai que ça commence à faire
Mais je ne regrette pas

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant le fampyra, j'ai d'abord eu un essai de quatorze jours. Avec test chronométré de la marche avant et après. Comme j'ai gagné une secondes sur 'aller et sur le retour (8 mètres). C'est que cela fonctionne. Il faut savoir que ce médicament n'agit pas immédiatement.

Concernant les effets secondaire, j'ai bien étudié la notice. Principalement pour savoir si un problème qui pourrait survenir est dans cette liste ou est indépendant de la prise du médicament.
Et je n'ai rien eu (effets secondaires).

Patrick

[arwenn]

Il m’a envoyé l’ordonnance par la poste. Et n’a pas prévu de me voir pour faire un test de marche avant.

J’en parlerai au Kine que je reprends jeudi.
Avec le tapis de marche, on pourra sûrement le faire ce test
Y’a des instructions / distances particulières à observer ?

Vais devoir me fier à mon propre ressenti.
Mais comme dit précédemment, j’attends encore 2 à 3 semaines que le bolus ait pleinement agi.

[Margot]

Le test n'est pas une obligation, tu verras de toi-même les bénéfices au bout de quelques jours, c'est parlant très rapidement, 15 jours max. Les neuros disent que, si au bout de 15 jours on ne voit pas d'amélioration, alors ce n'est pas la peine de poursuivre le traitement.

[arwenn]

Effectivement Margot, c’est ce qu’il m’a dit au téléphone

[PatrickS]

Bonjour,

C'est un produits qui peut faire accélérer l'influx nerveux dans les jambes. Donc uniquement pur la marche.

Moi, j'ai fait huit mètres, visualisés par des cônes de circulation. Chaque fois chronométré par un médecin (aller, puis retour).
Puis prise de Fampyra, et deux semaines après, recontrôle avec le même médecin.
J'ai gagné une seconde dans chaque sens. Donc le Fampyra fonctionne pour moi.
Personnellement, je n'avais pas remarqué d'amélioration. Pas objectif?

Patrick

[lélé]

Par contre j'ai essayé par 2 fois de l'arrêter et ça me stoppe au niveau motricité des jambes mais même des bras j'ai une lourdeur

[Djilsep]

bonsoir;

une.nouvelle dont je vous prie de m'eclairé; je fait une cure de bolus ..premier jour fatiguant..

une comalade avec moi ; ma dis.que si je prend bolus en 2021 je n'aurai le droit qu'à 2025!! même si. j'aurai une autre poussée vue quil déclenche diabete; l'hypertension....ostéoporose?

c'est vrai ça? c'est nouveau? moi je me rappelle mon papa prenait chaque trois mois.

merci

[Nostromo]

Salut djil,

Si ton prochain bolus doit attendre 2025, c’est que ta prochaine poussée devra attendre aussi longtemps

Cela dit, je sais que je prêche dans le désert, mais l’utilité des bolus est à relativiser...

[Djilsep]

donc ce n'est pas vrai?

[Nostromo]

Hey Djil,

donc ce n'est pas vrai?

Pas que je sache. L'expérience personnelle que relate arwenn dans ce topic apporte un bon éclairage à cette question : après avoir fait une première série de flashes de solu en juillet, elle vient tout juste d'achever, cette semaine, une deuxième salve. Même pas deux mois entre deux bolus, et on peut difficilement dire que "oui mais ça c'était dans le temps " .

Cela dit, ... Enfin voilà comment, quoi.

[arwenn]

Effectivement Djilsep, c’est très bizarre cette histoire…

[Margot]

Il y a quelques années mon neuro m'a proposé un bolus par mois pendant 6 mois, histoire de me rebooster un coup. En fait je me suis arrêtée au 4ème car ça me faisait plutôt l'effet inverse.

[lélé]

Me concernant je suis en insuffisance surrénale à cause des bolus que j'ai fait
En plus en étant une femme il faut savoir que ça se pose sur nos OS et que ça favorise l'ostéoporose

[Margot]

ça se pose sur nos OS et que ça favorise l'ostéoporose

Exact. C'est sûr que la cortisone c'est pas du pipi de chat. Maintenant j'accepte un bolus uniquement en cas de poussée très invalidante mais quand mon neuro m'en propose juste pour me redonner un coup de fouet je dis non, je préfère remonter la pente tout doucement au rythme de mon organisme.

[Djilsep]

bonjour;

est ce qu'il.y a une régime à suivre avec les bolus

j'ai fait ma deuxième cure aujourd'hui et franchement je me sent mieux diminution des spasmes; diminution des fourmiments...super

oui même le.neurologue ma dis à éviter au max.

merci

[lélé]

Avant chaque bolus et après chaque jour on me test le taux de sucre et on évite le salé

[arwenn]

Oui, ne pas manger salé

[Djilsep]

salut;

Merci.

donc aujourd'hui j'ai terminé le troisième jours bolus mais mon.neurologue a décidé de prolonger au 5 jours donc je vais ajouter vendredi et samedi.
parce que les parasthesies ont disparus mais il me reste la lourdeur de ma jambe gauche ..

et mon neurologue à décider je prendrai dimethyl fumarate bien chez nous en rupture maintenant donc j'attend son arrivé pour commencer.

Bonne soirée

[Dydouche]

Cette discussion est très intéressante. On se pose tous les mêmes questions. Nos neurologues nous laissent dans le vague. La crise sanitaire revient toujours .