Passage en progressive ?

[Djilsep]

correction:

Je voulais dire s'il y a.des sepiens et non pas syrien

désolée

[arwenn]

Oui Djilsep, j’avais bien compris sepiens.

Lélé, moi aussi je rêve que je joue au tennis souvent…:(
Ocrevus m’y suis penchée aussi, mais si je me souviens bien, beaucoup de risques mauvais pour la santé.
Je sens que je vais repasser ma journée à fouiller le net.

En tout cas merci à tous pour votre soutien

[Nostromo]

Coucou Arwenn,

Mais mon neuro a tellement insisté à me dire qu’il n’est pas assez efficace sur moi, que j’aurais l’impression de faire quelque chose d’inutile pour ma santé d’y revenir…
(Même si je regrette aujourd’hui de l’avoir arrêté)

Entre Rebif et Copaxone, je dirais que l'évolution de ta sep sous Rebif n'était pas plus rapide que sous Copaxone, peut-être même était-elle moindre, Rebif étant par ailleurs largement mieux toléré côté effets secondaires. Ce résumé te convient-il ?

Après, la mesure de l'efficacité d'un traitement chez un patient donné relève selon moi, pour une grande partie, de la sorcellerie : déterminer si un traitement est efficace ou pas chez un patient, implique obligatoirement de savoir ce qu'aurait été l'évolution de ce même patient en l'absence de traitement, ou avec un autre traitement. Ce qui est bien sûr impossible. On peut mesurer l'efficacité statistique des traitements, ça oui : tu prends deux cents sépiens que tu sépares en deux groupes de cent chacun, tu soumets chacun des groupes à un traitement différent, et l'évolution comparée au bout de x années sera significative. Mais sur un cas individuel, nope...

Ah sinon, il y a d'autres interférons-bêta que Rebif. Si jamais .

[Naasli]

Arwenn,

J'imagine bien dans quelle situation tu te trouves! Beaucoup d'interrogations, d'hésitations... pas simple comme situation.
Courage à toi. Ce forum est une mine d'informations mais to neurologue se doit également de t'informer, te guider et
ensuite tu te positionnes en acceptant ou non le traitement. Pas simple du tout, mi, cela des mois que je m'interroge!!!

Bonne journée
Sarah

[arwenn]

Tout à fait Nostromo.
Pour mon neuro, 1 poussée par an sous Rebif, ct suffisant pour lui pour dire que ça n’était pas efficace sur moi.
Sauf que je récupérais toujours dès 15 jours après bolus.

Tout ça n’est plus du tout le cas avec Copaxone…

Je vais fouiner pour me renseigner sur d’autres interférons. Mais si c’est la même famille, pourquoi ça serait mieux à ses yeux ?

[Nostromo]

Hé coucou,

Pour mon neuro, 1 poussée par an sous Rebif, ct suffisant pour lui pour dire que ça n’était pas efficace sur moi.
Sauf que je récupérais toujours dès 15 jours après bolus.

Tout ça n’est plus du tout le cas avec Copaxone…

Je vais fouiner pour me renseigner sur d’autres interférons. Mais si c’est la même famille, pourquoi ça serait mieux à ses yeux ?

Je crois qu'il tient surtout à te basculer sur un traitement plus costaud, le hic étant que tu ne me sembles pas avoir particulièrement envie d'un traitement plus costaud, d'où conflit. Le principe avec les traitements de fond, c'est que c'est de toute façon toujours le patient qui a le dernier mot, ce qui est une bonne chose ; et tu n'as sans doute pas envie d'entrer en conflit avec ton neuro, ce qui pourrait être la source de ton indécision...

Un second avis pourrait être utile, même si les neuros ne se sentent plus péter depuis qu'ils ont tout un arsenal de traitements à leur disposition contre la sep-rr, et qu'ils tendent à privilégier les plus costauds (ce que leur permettrait la littérature dans ton cas : tel et tel traitements de cheval ne sont par exemple indiqués qu'en cas d'échec préalable d'un traitement à base d'interféron ; reste à déterminer dans quelle mesure le Rebif avait réellement échoué...).

L'historique de tes poussées depuis la première (date, nature des symptômes), tu arriverais à me faire ça ? (je te l'ai peut-être déjà demandé note : satanés problèmes cognitifs ; ce qui me surprend un peu dans ton cas est que l'activité inflammatoire semble croître dans le temps, ce qui est très inhabituel)

[arwenn]

Coucou Nostromo,
Merci pour l’intérêt que tu portes à mon cas
Je n’ai jamais tenu de journal de mes poussées (grosse erreur).
Voilà ce que je peux t’en dire.
Janvier 2004 : sensations bizarres main droite zone canal carpien (le généraliste m’avait donné 1 semaine de comprimés cortisone et ct passé comme ça
Puis été 2004 1ère poussée officielle œil droit névrite optique. Tous les examens ont été faits. Puis 1 ou 2 mois après : fourmis jambe. Diagnostic tombé !
Depuis, Ce que je peux te dire c’est que j’ai eu à peu près une poussée par an sous Rebif (principalement les étés). Principalement paresthésies jambes, mains. Névrites optiques les premières années. Les rétentions urinaires sont arrivées il y a environ 5 ans (j’ai Tamsulosine maintenant).

J’ai changé de neuro en 2013 (changement de région). Il a eu l’historique de mon neuro d’avant. Gt toujours sous Rebif). Ça a ensuite continué à faire environ 1 poussée par an. Jamais +
Mais à chaque fois il me disait que ct trop, que ça allait laisser des séquelles.
Je suis passée sous Copaxone en décembre 2019 (je ne voulais pas de seconde ligne).
Depuis, les poussées sont urinaires (plus depuis février 2020 où j’ai Tamsulosine. Et paresthésies jambe droite.
C’est toujours revenu plutôt bien après 10/15 jours de bolus.
Et là en juillet jambe gauche qui ne se lève plus. J’ai pas vraiment récupéré.
Et là jambe droite qui ne se lève plus + main droite qui ne sert plus le crayon.

La fatigabilité des jambes après peu de temps de marche est arrivée je dirais il y a 3 ans environ.

Il m’a rappelée ce matin et m’a dit que la fenêtre de tir se réduisait pour le changement de traitement. Je lui ai que je réfléchissais au rituximab.
Il m’a dit que ct bien que je pense à changer. Il m’a reparlé de tysabri. Et a ajouté que la décision se prenait par une commission, après que j’ai émis mon souhait.
Que tous les traitements de seconde ligne ligne et qu’il fallait choisir entre peut être des effets secondaires, ou une aggravation des symptômes inflammatoires.

Voilà c’est à près tout.
Je ne sais pas si ça répond à ce que tu attendais.
Mais je suis toute disposée à t’en dire davantage si tu veux

Mille Merciiiiii

[Djilsep]

salut ;

1.Arwen; j'ai fait une recherche ; et jai trouvé ce médicament en cas d'échec des immunomodulateurs. Le Lemtrada; ce qui est bien il se donne 5 jours et la deuxième dose un an après pendant trois jours.!!

2.Le Lemtrada (alemtuzumab) est indiqué pour le traitement des adultes atteints de SP cyclique (poussées-rémissions) chez qui les examens cliniques et les résultats d’imagerie montrent des signes d’activité de la maladie. Ces personnes doivent également avoir présenté une réponse inadéquate à l’interféron bêta ou à tout autre immunomodulateur.


3.Prière s'il y a des expériences sur ce medicament.

Bon courage

[arwenn]

Coucou DJilsep
J’avais vu ce traitement Lemptrada, mais les conclusions de l’AHS ne m’avaient pas mise en confiance…

[Nostromo]

Salut arwenn,

Merci pour les précisions . Grâce à elles je comprends mieux les motivations de ton neuro, une des choses qui m'échappaient étaient pourquoi diable être passée du Rebif à la Copaxone.

Dans mon message du 31 août, je t'écrivais que "si j'étais dans ton cas, j'attaquerais d'emblée avec un immunosuppresseur, soit du natalizumab (Tysabri), soit un anti-CD20 (ocrélizumab (Ocrevus) ou rituximab (Mabthera, ...))". Ton historique vient clairement renforcer cette opinion. Pour m'intéresser plus spécifiquement au Tysabri, la petite amie d'un bon copain, bon copain à qui je suis allé demander ces précisions avant de te répondre , le prend depuis quelques années et tout se passe aussi bien que cela pourrait se passer : négative au virus JC, elle a une perfusion mensuelle, ce qui est la posologie standard. Les seuls effets secondaires qu'elle en ressent est qu'elle est nauséeuse et blafarde entre le moment de la perf et vingt-quatre à quarante-huit heures plus tard, et ça s'arrête là. Cela n'empêche pas les poussées : elle serait précisément en train d'en faire une en ce moment (en attente de confirmation par le neurologue), mais il s'agirait alors de la première depuis 2018 ; jusqu'ici les symptômes en sont de faible gravité.

Djilsep parle par ailleurs de l'alemtuzumab (Lemtrada). Il s'agit lui aussi un anticorps monoclonal, mais encore plus puissant que les précédents. Encore un vieil anticancéreux auquel on a donné une seconde vie en lui trouvant une indication contre la sep, l'alemtuzumab vient en quelque sorte se positionner entre les immunosuppresseurs "classiques" (natalizumab, ocrélizumab, rituximab) et la greffe de cellules souches : ce qu'il fait est en effet ce qui se rapproche le plus d'une réinitialisation complète de ton système immunitaire. Il a obtenu sur la sep des résultats réellement impressionnants (on n'est pas loin du premier produit chimique capable de réellement guérir de la sep), mais au prix d'effets secondaires potentiels non moins impressionnants (AVC notamment), même s'ils restent très rares. Je ne sais pas dans quelle mesure son utilisation est envisageable dans ton cas, car j'ai l'impression que dans le meilleur des cas et du fait de ces effets secondaires potentiels, il n'est prescrit qu'au compte-gouttes, une fois que tout le reste a échoué. Ce qu'en dit Wikipedia :

Le 28 juin 2013, le comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence européenne des médicaments (EMA) a rendu un avis positif pour l'anticorps monoclonal alemtuzumab commercialisé sous le nom de Lemtrada dans la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-R) de l'adulte. En 2019, elle en réexamine le rapport bénéfices-risques pour cette indication suite à des notifications de réactions cardiovasculaires graves, d’hépatites auto-immunes récemment identifiées et de lymphohistiocytoses hémophagocytaires

Bonne digestion .

JP

[arwenn]

Merci infiniment !

Donc tu me conseillerais plutôt Tysabri qu’un Mabthera ?
Les effets secondaires ne semblent-ils pas pires ?

Je suis désormais motivée à changer de traitement. Reste à choisir lequel…

[Nostromo]

Hé coucou,

Donc tu me conseillerais plutôt Tysabri qu’un Mabthera ?
Les effets secondaires ne semblent-ils pas pires ?

Je suis désormais motivée à changer de traitement. Reste à choisir lequel…

Il y a en fait un seul effet secondaire potentiellement grave, qui est la LEMP. Ce risque est de toute façon nul tant que ta sérologie au virus JC est négative. Si ce risque semble plus élevé avec le natalizumab (Tysabri) qu'avec le rituximab (Mabthera), les deux molécules restent des immunosuppresseurs qui, à ce titre, présentent des caractéristiques très similaires (selon le principe que les mêmes causes, l'immunosuppression en l'occurrence, produisent les mêmes effets -- ici une augmentation du risque d'infections opportunistes, dont la LEMP).

Etant donné la gravité potentielle d'une LEMP, quand tu suis un tel traitement ta sérologie au virus JC sera surveillée comme du lait sur le feu : tant qu'elle est négative tout va bien, et si elle devient positive bin on peut continuer à traiter, mais tout en veillant à ne pas laisser le virus dépasser un seuil déterminé (on parle d'index JC). Bref, soit tu es dans les clous, soit tu n'y es pas (il y a une marge de sécurité...), et une fois que tu seras sortie des limites le traitement sera purement et simplement stoppé : le risque de LEMP est un des mieux contrôlés qui soient.

En pratique, un traitement à base de natalizumab restera par conséquent temporaire, de l'ordre de quelques années, du fait qu'il sera arrêté dès que l'index JC dépassera un certain seuil. Dans ton cas ce n'est pas nécessairement un souci, du fait que ton ancienneté dans la sep ne plaide pas franchement pour un feu d'artifice inflammatoire à venir, et plutôt pour une disparition progressive et naturelle de l'inflammation.

Le point fort du rituximab sur le natalizumab, c'est que le rituximab n'a besoin d'être administré qu'une fois tous les six mois, alors que le natalizumab c'est chaque mois (le rituximab t'emmerde donc six fois moins ). Les deux s'administrent à l'hôpital, sous surveillance permanente.

Le point fort du natalizumab sur le rituximab, c'est que le natalizumab est a priori plus efficace comme immunosuppresseur (ce qui peut d'ailleurs expliquer pourquoi le risque de LEMP est plus élevé avec le natalizumab).

Il y a aussi un petit détail enquiquinant avec l'un comme l'autre de ces traitements, c'est qu'ils sont tellement efficaces pour lutter contre l'inflammation, qu'il ne serait pas si surprenant que ça que tu te retrouves au bout de quelques années à ne plus avoir la moindre trace d'activité inflammatoire. Si c'est embêtant, c'est parce que bien malin qui saura alors dire si cette disparition de l'inflammation est due au traitement, ou... au titre de ce topic. Le risque, dans ce cas, est que tu te retrouverais à devoir poursuivre un traitement un peu contraignant, ... que plus rien ne justifie.

Mébon, on n'en est pas là .

[arwenn]

Mille mercis !
Je réfléchis du coup

Si le Tysabri doit être arrêté au bout de quelques années, qu’en est-il du Mabthera ?
Et qu’est-ce qu’on nous donne quand on arrête ces traitements ?
Il reste quoi pour après ? Peut être qu’il n’y en a d’ailleurs plus besoin… car plus d’inflammation comme tu dis…

[Nostromo]

Re,

Si le Tysabri doit être arrêté au bout de quelques années, qu’en est-il du Mabthera ?

comme il est a priori nettement mieux toléré que le natalizumab, il en présente donc moins l'aspect "temporaire". Je viens de tomber là dessus : https://www.pourquoidocteur.fr/Articles ... e-nouveaux, c'est dithyrambique, qui mentionne :

Surtout, la durée effective d’utilisation, (inverse du taux d’abandon de traitement), qui correspond au compromis efficacité-tolérance d’un médicament, montre que le rituximab est incomparablement supérieur. Le rituximab est en effet [...] beaucoup mieux toléré que le natalizumab, ce dernier ayant été surtout arrêté pour effets secondaires.

Et qu’est-ce qu’on nous donne quand on arrête ces traitements ?

A chaque jour suffit sa peine

[lélé]

Pourquoi le tysabri doit être arrêté au bout d'un moment ?
Si la personne est négative au virus JC tout va bien ?

[arwenn]

Coucou Lélé,
Si je comprends bien, tout est fonction de l’index JC (seuil d’alerte en quelque sorte à ne pas atteindre).
Une fois atteint, il faut arreter Tysabri au risque d’atteindre la positivité JC

[lélé]

Oui. Par contre ça ne veut pas dire que inévitablement on se retrouve positif
Quand je faisais rituximab avant le covid on était deux par chambre et il y avait une dame qui avait tysabri depuis 2009

[arwenn]

Je pense que si ce seuil d’alerte n’est pas atteint, le traitement doit certainement du coup pouvoir être prolongé.
C’est toi qui t’était choisi Rituximab ou ton neuro ?

[lélé]

J'avais cherché de mon côté d'abord
Mais en progressive il n'y a pas beaucoup de choix
Mais j'ai attendu que le neuro parle, m'explique et me propose
On en a parlé avec mon mari, le neuro et moi.

Mon neuro d'avant lorsque j'étais en remittente m'avait dit de choisir en aubagio, avonex
J'avais choisi aubagio et quand j'y suis allée elle m'a dit '' non ce sera avonex car je viens d'un congrès qu'organisaut le professeur qui m'a formé et trop d'effets secondaires donc vous prendrez avonex''

Après je suis partie du principe de faire confiance à mes neuros car ils connaissent les médicaments mieux que moi et pour moi leur intérêt est de m'aider donc je préfère qu'ils me conseillent

Pour les effets secondaires je n'ai pas voulu savoir .
Si je n'avais que la SEP j'aurais cherché à me renseigner sur le moins dangereux mais entre la maladie de Basedow, l'obésité morbide, l'insuffisance surrénale je préfère que les médecins gèrent pour moi.

[lélé]

Oups j'ai pas terminé lol

Pour moi tous les traitements peuvent être dangereux et ont tous un soucis
Par exemple 20 ans de solumedrol m'a valu l'insuffisance surrénale. Je dois sortir avec une piqûre sur moi et une carte d'urgence car la cortisone m'a bouffée mes glandes surrénales

Je n'ai plus de thyroïde. La levothyroxine me provoque un soucis d'ostéoporose et une obésité

Bref tous les traitements peuvent arranger un truc pour détraquer un autre . Même le Doliprane peut être dangereux
Donc je suis totalement perdue lol alors je laisse gérer

C'est trop compliqué

Par contre je ne regrette pas le rituximab

[arwenn]

Merci beaucoup Lélé pour ton témoignage !
Et merci à tous pour ce sujet très constructif pour moi

[Djilsep]

bonjour;

super ; j'ai adoré le débat.

Je viens de me décider moi. je prendrai le tysaberi je pense que mon neuro ma proposé!!
car le rebif 44 je ne le supporte pas.

pour le Lamtrada; est ce qu'il est disponible en France. car mes recherches sur ce médicament me donne la clinique de Toronto qui l'utilise beacoup et le resultat est excellent.

bon courage

[arwenn]

Bonjour à tous,
Voilà, dernière perfusion en cours.
Je marche mieux dans la maison déjà. Faudra voir pour dehors.
Récup demain et mercredi (obligé vu les courbatures qui vont se déclencher), et reprise boulot jeudi.
Je viens de recevoir par courrier mon ordonnance pour Fampyra.
Je vais attendre que le bolus passe pour savoir à quoi attribuer l’amélioration (si il y a un réel changement).
Mais quelque chose me turlupine. C’est quoi tous ces effets secondaires « fréquents «  pour la fampridine : vertiges, perte d’équilibre, paresthésies, insomnie, anxiété, dyspnee… et j’en passe…

A celles et ceux qui en prennent, dites moi, c’est si fréquent que le dit la notice ???

[Margot]

J'ai pris du fampyra pendant plusieurs années sans effets secondaires notoires à part peut-être un peu d'insomnies. Je l'ai arrêté parce qu'il ne m'apportait plus de bénéfices mais pendant des années il m'a vachement aidée, je marchais plus facilement et j'étais moins spastique, c'était vraiment bien.
De toute façon c'est un médic que tu peux gérer selon tes réactions, tu peux t'offrir des fenêtres thérapeutiques puis le reprendre ensuite vu que c'est un traitement des symptômes et non pas un traitement de fond de la maladie. Donc tu ne risques rien à l'essayer, au contraire.

[arwenn]

Merci Margot pour ton retour
Tu as autre chose aujourd’hui pour tes jambes ?

[Nostromo]

Salut arwenn,

Je vais attendre que le bolus passe pour savoir à quoi attribuer l’amélioration (si il y a un réel changement).

Si la poussée doit être suivie d'une amélioration, le bolus en accélère la venue, mais il ne change rien à son ampleur. Aime ton organisme et sois-lui reconnaissante, car c'est lui qui fait l'essentiel du boulot .

Mais quelque chose me turlupine. C’est quoi tous ces effets secondaires « fréquents «  pour la fampridine : vertiges, perte d’équilibre, paresthésies, insomnie, anxiété, dyspnee… et j’en passe…

A celles et ceux qui en prennent, dites moi, c’est si fréquent que le dit la notice ???

"Fréquent" ne veut en soi, dans la vie courante, pas dire grand chose. L'indication de la fréquence des effets indésirables est pourtant une obligation légale pour les labos. C'est pourquoi "fréquent", sur la notice d'un médicament, fait l'objet d'une définition internationale : "fréquent", c'est entre 1 et 10% des patients qui ont pris / prennent / prendront ce traitement, qui ont connu / connaissent / connaîtront cet effet indésirable (le chiffre est établi lors des études de phase 3, puis régulièrement mis à jour une fois le traitement commercialisé, par l'intermédiaire de la pharmacovigilance). Tu as donc entre 90 et 99% de chances de ne jamais rencontrer un effet indésirable pourtant "fréquent", mentionné sur la notice.

"Très fréquent" signifie quant à lui au moins 1 cas sur dix. En dessous d'un cas pour cent, l'effet indésirable est dit "peu fréquent" ou "occasionnel", en dessous d'un sur mille, "rare", et en dessous d'un pour dix mille, "très rare" : on enlève une puissance de dix à chaque fois.

A titre de comparaison, les effets secondaires fréquents du Solumédrol sont les suivants (je ne donne bien ci-dessous que des effets secondaires fréquents, je ne m'intéresse pas aux moins fréquents) : infections, syndrome de Cushing, rétention hydrosodée, hypokaliémie, troubles affectifs tels qu'humeur dépressive ou euphorique, cataracte, hypertension, ulcère peptique (éventuellement avec hémorragie et perforation), atrophie cutanée, acné, ecchymoses, ostéoporose, faiblesse musculaire, œdèmes périphériques, troubles de la cicatrisation ; spécifiques à l'enfant : retard de croissance, sautes d'humeur, irritabilité, comportement anormal, insomnie (marrant que l'insomnie ne soit mentionnée que chez l'enfant...). Voici qui devrait t'aider à relativiser un peu .

A bientôt !

[lélé]

Pas d'effets secondaires pour le fampyra non plus.

Mon médecin traitant d'avant m'a toujours dit '' Audrey arrête de regarder les notices des médicaments ou je vais m'enerver''

[arwenn]

Merci Nostromo, effectivement faut relativiser et le mot « fréquent » ne concerne pas une si grande majorité que ça finalement.

Lélé oui je sais, lol, mais c’est plus fort que moi tu sais donc de quoi je parle…

Merci à vous

[Margot]

Tu as autre chose aujourd’hui pour tes jambes ?

Non, ni pour mes jambes ni pour ma... tête.

[lélé]

Oh oui arwenn. C'est dur de pas les lire.

C'est bien que les bolus agissent aussi vite
Je n'ai jamais eu 5 jours de bolus
Juste 3

Avec rituximab, en plus, l'inflammation est stoppée, du coup, plus de corticoïdes
Sauf celle qu'ils donnent avant la perf de rituximab
On a une perf d'antihistaminiques avec cortisone et Dafalgan

Et maintenant on zappe la cortisone comme je suis en insuffisance surrénale. Et tout se passe bien

[arwenn]

Chouette pour toi ! (La fin de l’inflammation hein, pas l’insuffisance surrénale bien évidemment)…

5 bolus fin juillet et 5 là début décembre, c’est vrai que ça commence à faire
Mais je ne regrette pas

[PatrickS]

Bonjour,

Concernant le fampyra, j'ai d'abord eu un essai de quatorze jours. Avec test chronométré de la marche avant et après. Comme j'ai gagné une secondes sur 'aller et sur le retour (8 mètres). C'est que cela fonctionne. Il faut savoir que ce médicament n'agit pas immédiatement.

Concernant les effets secondaire, j'ai bien étudié la notice. Principalement pour savoir si un problème qui pourrait survenir est dans cette liste ou est indépendant de la prise du médicament.
Et je n'ai rien eu (effets secondaires).

Patrick

[arwenn]

Il m’a envoyé l’ordonnance par la poste. Et n’a pas prévu de me voir pour faire un test de marche avant.

J’en parlerai au Kine que je reprends jeudi.
Avec le tapis de marche, on pourra sûrement le faire ce test
Y’a des instructions / distances particulières à observer ?

Vais devoir me fier à mon propre ressenti.
Mais comme dit précédemment, j’attends encore 2 à 3 semaines que le bolus ait pleinement agi.

[Margot]

Le test n'est pas une obligation, tu verras de toi-même les bénéfices au bout de quelques jours, c'est parlant très rapidement, 15 jours max. Les neuros disent que, si au bout de 15 jours on ne voit pas d'amélioration, alors ce n'est pas la peine de poursuivre le traitement.

[arwenn]

Effectivement Margot, c’est ce qu’il m’a dit au téléphone

[PatrickS]

Bonjour,

C'est un produits qui peut faire accélérer l'influx nerveux dans les jambes. Donc uniquement pur la marche.

Moi, j'ai fait huit mètres, visualisés par des cônes de circulation. Chaque fois chronométré par un médecin (aller, puis retour).
Puis prise de Fampyra, et deux semaines après, recontrôle avec le même médecin.
J'ai gagné une seconde dans chaque sens. Donc le Fampyra fonctionne pour moi.
Personnellement, je n'avais pas remarqué d'amélioration. Pas objectif?

Patrick

[lélé]

Par contre j'ai essayé par 2 fois de l'arrêter et ça me stoppe au niveau motricité des jambes mais même des bras j'ai une lourdeur

[Djilsep]

bonsoir;

une.nouvelle dont je vous prie de m'eclairé; je fait une cure de bolus ..premier jour fatiguant..

une comalade avec moi ; ma dis.que si je prend bolus en 2021 je n'aurai le droit qu'à 2025!! même si. j'aurai une autre poussée vue quil déclenche diabete; l'hypertension....ostéoporose?

c'est vrai ça? c'est nouveau? moi je me rappelle mon papa prenait chaque trois mois.

merci

[Nostromo]

Salut djil,

Si ton prochain bolus doit attendre 2025, c’est que ta prochaine poussée devra attendre aussi longtemps

Cela dit, je sais que je prêche dans le désert, mais l’utilité des bolus est à relativiser...

[Djilsep]

donc ce n'est pas vrai?

[Nostromo]

Hey Djil,

donc ce n'est pas vrai?

Pas que je sache. L'expérience personnelle que relate arwenn dans ce topic apporte un bon éclairage à cette question : après avoir fait une première série de flashes de solu en juillet, elle vient tout juste d'achever, cette semaine, une deuxième salve. Même pas deux mois entre deux bolus, et on peut difficilement dire que "oui mais ça c'était dans le temps " .

Cela dit, ... Enfin voilà comment, quoi.

[arwenn]

Effectivement Djilsep, c’est très bizarre cette histoire…

[Margot]

Il y a quelques années mon neuro m'a proposé un bolus par mois pendant 6 mois, histoire de me rebooster un coup. En fait je me suis arrêtée au 4ème car ça me faisait plutôt l'effet inverse.

[lélé]

Me concernant je suis en insuffisance surrénale à cause des bolus que j'ai fait
En plus en étant une femme il faut savoir que ça se pose sur nos OS et que ça favorise l'ostéoporose

[Margot]

ça se pose sur nos OS et que ça favorise l'ostéoporose

Exact. C'est sûr que la cortisone c'est pas du pipi de chat. Maintenant j'accepte un bolus uniquement en cas de poussée très invalidante mais quand mon neuro m'en propose juste pour me redonner un coup de fouet je dis non, je préfère remonter la pente tout doucement au rythme de mon organisme.

[Djilsep]

bonjour;

est ce qu'il.y a une régime à suivre avec les bolus

j'ai fait ma deuxième cure aujourd'hui et franchement je me sent mieux diminution des spasmes; diminution des fourmiments...super

oui même le.neurologue ma dis à éviter au max.

merci

[lélé]

Avant chaque bolus et après chaque jour on me test le taux de sucre et on évite le salé

[arwenn]

Oui, ne pas manger salé

[Djilsep]

salut;

Merci.

donc aujourd'hui j'ai terminé le troisième jours bolus mais mon.neurologue a décidé de prolonger au 5 jours donc je vais ajouter vendredi et samedi.
parce que les parasthesies ont disparus mais il me reste la lourdeur de ma jambe gauche ..

et mon neurologue à décider je prendrai dimethyl fumarate bien chez nous en rupture maintenant donc j'attend son arrivé pour commencer.

Bonne soirée

[Dydouche]

Cette discussion est très intéressante. On se pose tous les mêmes questions. Nos neurologues nous laissent dans le vague. La crise sanitaire revient toujours .