C'est à cause de la météo ?

[Margot]

Pas grand monde aujourd'hui sur le forum, est-ce la chaleur qui vous assomme ?
Je suis au frais de la maison, volets fermés et j'ai même un peu froid !
Bon, voilà, c'était juste pour dire coucou...

[Naasli]

Un grand Bonjour à toi Margot et à l'ensemble des participant(e)s du forum. Effectivement, la chaleur m'assomme un peu ce qui n'arrange rien à ma fatigabilité... mais on s'accroche et on sert les dents! Prenez soins de vous.
Bise
Sarah

[Nostromo]

C'est vrai que c'est calme. Je redescends à l'instant du Jura où j'étais allé chercher un peu de fraîcheur, j'en ai été pour ma peine : à 1000 mètres + il fait toujours la même chaleur de bête (allez, je te la négocie à deux degrés de moins, mais ça vaut pas le coup)...

[lélé]

Bonjour
Très compliqué ces derniers jours
Deux gamelles en une matinée
En voulant monter dans le mobibus et en voulant quitter le bureau de la psy
Du coup je suis allée dormir tout l'après midi
Je viens de me réveiller car je rêver que je rêver c'était très bizarre .

[Margot]

C'est à cause de la chaleur tes gamelles ?
Tu rêvais que tu rêvais mais tu es sûre que tu ne rêves pas encore là ?
Hé hé...

[lélé]

Hello Margot.
Oui mes jambes deviennent spastiquent et lourdes et ça m'a valu 2 gamelles
Du coup je vais la jouer prudente ces prochains jours

[PatrickS]

Bonjour,

Nous, dans l'ouest on est gâtés: dans le nuits de mercredi à jeudi on a eu pas mal de pluie. Donc, jeudi, baisse de la température, mais encore agréable (short et T shirt).
Aujourd'hui d=cela a encore baissé d'un cran (température), mais pas froid.

Pour vous cela devrait arriver (pluie et orages), alors soyez patients.


Patrick

[Margot]

Hier soir, dans mon lit j'ai entendu la chanson d'une petite pluie nocturne, ah c'était agréable ! Le jardin aussi devait être content, d'ailleurs ce matin j'ai cueilli des pois mangetout, trop pour ma consommation mais je vais en donner à la femme de ménage.
La température a baissé un peu, ça devient plus gérable. D'ailleurs j'ai même un pied tout froid, encore un tour pendable de la sep...

[La sep cest cool]

la météo et la SEP c'est lié ? on nous parle souvent du soleil etc,... quelqu'un a des infos a ce sujet ?

[Margot]

Disons qu'avec la sep les conditions extrêmes (canicules, grand froid) sont plus difficiles à supporter.
Beaucoup de sepiens souffrent du syndrome de Uthof, c'est une aggravation des symptômes avec la chaleur : fatigue encore plus présente, muscles en fromage blanc, spasmes...

[La sep cest cool]

d'accord.

Merci pour ta réponse

Bonne journée

[La sep cest cool]

bonjour a tous

[lélé]

Rolala
Je reviens de chez ma sœur dans le Tarn
C'était son anniversaire et Luna avait rdv chez l'hypnotiseuse
On en a profité pour apporté un Kdo pour ma sœur un bracelet avec les prénoms de ses enfants d'elle et son mari et pour mon beau frère une bière canadienne
Impossible de sortir de la voiture tellement mes jambes étaient droites comme des bâtons
C'est JC et ma sœur qui m'ont aidé à sortir de la voiture et à remonter ensuite
On arrive sur Toulouse on va s'éclater à descendre de la voiture.
J'adooore l'été
A demain ma famille du forum

[Miro]

Bonjour Lélé,
J'imagine en effet la difficulté pour monter et sortir de la voiture.
Question peut-être "bête" car je sais en lisant tes messages que tu as beaucoup de connaissances sur le sujet.. mais prends-tu du baclofène pour détendre tes muscles, myorelaxant ou autre décontractant musculaire..
Dernièrement j'ai eu un RDV osthéopathe, petit conseil qu'elle m'a donné pendant l'été pour refroidir le corps.
Poser au niveau du pubis en remontant vers le ventre du froid, perso j'ai acheté une ceinture avec des billes que tu trouves en pharmacie, je mets au congélateur et çà procure beaucoup de bien surtout avant de dormir..
Je te souhaite bon courage !
Miro

[Naasli]

Salut Lélé,
J'espère que tu as pris du bon temps avec ta famille malgré tes problèmes de spasticité et mobilité, j'espère que cela n'a pas gâché la fête!
Belle journée à toi

Sarah

[lélé]

Coucou
Miro c'est une bonne idée
Quand j'étais nounou on nous disait de faire baisser la température au niveau de l'aine de l'enfant avec un linge de 2 degrés de moins
Je vais tenter
Merci
Naasli non on a passé un bon moment
En plus ma nièce m'a bien fait rire
Elle a 16 ans. Elle rentrait de stage et elle me dit '' coucou tatie ça va? T'es en cane?''
Chez nous ça veut dire ''t'es en forme ?''
Et elle me voit avec ma canne.d'habitude j'arrive à rentrer dans les maisons sans canne en me tenant c'est suffisant mais là non.
Tu coup je lui dis'' oui oui elle est rose Aujourd'hui''
‹oh pardon tatie'' et j je me suis mise à rire et ça a détendu l'atmosphère.et tout le monde a rigolé
Ça a permis de montrer à ma nièce et mon neveu que je reste leur ''tatifolle'' et que je suis la même qu'avant sauf que je monte plus sur les tables.

[Kurt]

J'aime ce sujet, et je trouve que la météo revient souvent sur le tapis avec la sep.

► Est-ce que la météo a un impact sur nous?

► Si oui positive ou négative ?

► Avec le temps je me suis rendu compte que beaucoup d'entre nous étaient sensibles au chaud ou au froid.

J'ai par exemple une amie qui se balade l'été avec un gilet glacé, ça l'aide à gérer les douleurs dues à la chaleur.

Mais dans mon cas c'est l'inverse. L'été avec 30°c je suis frais comme un gardon et mal l'hiver.

Quelqu'un a-t-il déjà eu ou vu cette expérience ?

[lélé]

Je suis ton oposee
L'été je suis un cachalot moisi
Ce gilet j'en ai entendu parler et je pensais l'acheter mais j'investirai l'année prochaine

Par contre je ne sais pas si je me trompe il faudrait faire un test mais j'ai l'impression qu'en passant en progressive en supporte mal la chaleur mais je peux me tromper
Il faudrait voir ça

[Bloub]

Salut à tous,

J'aime ce sujet, et je trouve que la météo revient souvent sur le tapis avec la sep.

► Est-ce que la météo a un impact sur nous?

► Si oui positive ou négative ?

► Avec le temps je me suis rendu compte que beaucoup d'entre nous étaient sensibles au chaud ou au froid.

J'ai par exemple une amie qui se balade l'été avec un gilet glacé, ça l'aide à gérer les douleurs dues à la chaleur.

Mais dans mon cas c'est l'inverse. L'été avec 30°c je suis frais comme un gardon et mal l'hiver.

Quelqu'un a-t-il déjà eu ou vu cette expérience ?

Au passage, bienvenue à toi Kurt C., c'est un honneur de t'avoir parmi nous

Pour ma part, les deux premières années (j'ai été diagnostiquée début 2018), j'étais étonnée d'être gênée par le froid, alors qu'on m'avait plutôt parlé de la chaleur. Lorsque les températures tombent sous les 5°, la sensation d'engourdissement que j'ai constamment dans les jambes s'accentue notablement, et deviennent même plus douloureux, gênants à la marche.

En revanche je n'avais pas de soucis particulier avec la chaleur (que je n'ai jamais aimée ni bien supportée par ailleurs, mais ce n'était pas pire...).

Jusqu'à l'été dernier, qui a été cauchemardesque.

J'ai cru, ainsi que ma neurologue, à une poussée, mais les IRM n'ont montré aucune nouvelle lésion, alors ça ne devait pas être ça... (curieusement, mon état s'était dégradé pendant 2 mois, certes pile pendant l'été, mais sans amélioration les jours où il faisait plus frais, d'où l'hypothèse d'une poussée plutôt que d'un bon vieil Uthoff).

Cette année, j'ai redécouvert l'état de limace à l'agonie dès les premières chaleurs printanières...

Donc maintenant c'est complètement clair : j'ai besoin d'un climat le plus tempéré possible. Et ça tombe bien, j'ai un ami qui vit tout près de la côte normande et peux m'accueillir n'importe quand (et vu que je ne travaille pas...). Je n'ai donc jamais été aussi assidue des applis de météo . Dès que les températures menacent de s'envoler dangereusement, hop, je saute dans le train (façon de parler ). Ce que j'ai fait courant juin : alors qu'à Paris, où je vis, il a fait jusqu'à 32°, ça n'a pas dépassé les 23° là où je me suis réfugiée, ce qui change tout... Au point que le facteur climatique pèse très fortement dans la balance d'une probable future décision de m'exiler définitivement par là-bas.

[Nostromo]

Salut Kurt,

D'après ce que raconte la littérature, c'est surtout la chaleur qui est connue pour exacerber, le temps que dure cette chaleur, d'anciens symptômes (= des symptômes qu'on aura rencontrés auparavant à l'occasion d'une poussée). La chose est connue depuis si longtemps que bien avant l'invention de l'IRM, un des outils diagnostiques les plus fréquemment utilisés en cas de suspicion de sep était le "test du bain chaud" (on plonge le patient dans un bain chaud, quoi, genre 38,5 - 39°C) qui était considéré comme probant s'il présentait une aggravation voire une réapparition des symptômes.

Du point de vue physiologique, il suffirait que la température corporelle augmente de même pas un demi degré pour conduire à cette exacerbation des symptômes -- ce qui explique entre autres pourquoi, aujourd'hui, le protocole interdit toujours de diagnostiquer une poussée à un sépien s'il a de la fièvre : une poussée ne peut être diagnostiquée qu'en l'absence de fièvre.

Ceci étant dit, en ce qui me concerne je suis plutôt dans ton cas, c'est très généralement en "hiver" (disons à partir de fin novembre et jusqu'aux premiers beaux jours) que j'ai le plus souffert de ce phénomène. Dans mon cas c'est typiquement parce qu'il fait tellement froid dehors que je m'emmitoufle, à un moment donné je rentre avec mon équipement polaire dans un lieu surchauffé et bingo. La chaleur est bien plus supportable quand on est légèrement vêtu...

[Kurt]

Merci beaucoup pour vos réponses.

Donc ma conclusion, peut-être hâtive, se base finalement sur des informations fiables. Il existe donc minimum 2 catégories climatiques de sep, je dirais Sep chaude, et Sep froide (peut-être même tempérée). Ce qui me semble étrange c'est cette histoire de vitamine D (dont les sépiens ont fortement besoin) qui n'est synthétisée qu'a l'exposition du soleil. Donc le soleil a bien ça place dans la sep.

Je suis convaincu que notre sensibilité climatique améliore ou non notre quotidien. Mais le moral dû à la saison n'y est pas pour rien non plus

► Hey Lélé, je suis allé voir les prix des gilets rafraichissants sur le web, c'est dingue les prix, 180€ en moyenne. C'est presque honteux, à voir si une aide financière n'est pas possible. Sinon mon amie qui a pour habitude d'utiliser ce gilet pense à s'expatrier dans un pays ou le froid est omniprésent.

► Bloub fais-toi plaisir, je suis normand, je ne peux donc que te conseiller d'adopter cette région, après la Bretagne n'est pas mal non plus pour des températures plus clémentes. J'espère sincèrement que tu vas mieux et que le climat de la Normandie ne te n'apportera que du bon. En plus si c'est en bord de mer ...

► Nostromo, c'est dingue mais c'est approximativement la même période pour moi. J'appréhende fin novembre, mais je me fais violence, pas le choix. Je vais faire comme Bloud, m'exiler...l'idéalement pour moi, au Mexique (mais juste en rêve lol).

[PatrickS]

Bonjour,

Par contre je ne sais pas si je me trompe il faudrait faire un test mais j'ai l'impression qu'en passant en progressive en

En tout cas, ce n'est pas mon cas. Primaire progressive et je supporte bien la chaleur (en cuisine pendant l'été avec plus de quarante degrés tous les feux allumés, je travaillais bien. Bien sur que la sueur était omniprésente, mais supportable.

Ce qui me semble étrange c'est cette histoire de vitamine D (dont les sépiens ont fortement besoin) qui n'est synthétisée qu'a l'exposition du soleil. Donc le soleil a bien ça place dans la sep.

Il faut juste savoir que notre corps synthétise la vitamine D si les bonnes ondes arrivent.
Sous nos latitudes, c'est entre avril et octobre, en dehors de ça, le soleil n'est jamais assez haut pour que les bonnes ondes arrivent. D'où l'intérêt de se supplémenter.
Pour info, je me supplémente depuis une dizaine d'années (4500 UI/jours) et je suis dans la moyenne (taux de vitamine D dans le sang).

Patrick

[lélé]

Kurt vas voir sur '' careserve '' ou '' couleur senior'' et aussi on peut tenter une aide MDPH mais pour l'année prochaine
Au départ on pensait au Canada mais quand tu vois qu'il fait 49degres ben du coup il nous reste le Groenland ou Aurillac

[Kurt]

lol, le Groenland attention la banquise se casse la g... mais pourquoi pas en mode inuits dans un igloo a manger du lièvre arctique et sucer des glaçons

Sinon il te reste Langres, le village le plus froid de France situé en Haute-Marne.