Et voilà, c'est arrivé.

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour,

Les différents neurologues que j'ai rencontré (3, car j'ai plusieurs fois déménagé) m'avaient dit que je pouvais faire n'importe quel travail. Je n'avais pas travaillé depuis que l'on m'a diagnostiquée la sep à part effectuer des formations. Moi, je considérais que non, que je ne pouvais pas faire n'importe quel travail. J'ai contacté la médecine du travail qui ne prends des rendez-vous que lorsqu'on travaille. Pas de possibilité de prendre un rendez-vous en prévention. La secrétaire m'a dit qu'il fallait au moins avoir travaillé pendant 48H. Elle m'a donc conseillée de prendre n'importe quel job pour "valider un temps de travail". J'ai donc "harcelé" les agences d'intérim et j'ai obtenu une mission de 2 jours.

Je devais trier manuellement des bouteilles en verre de 750 ml car il y avait eu un soucis avec la machine qui étiquetait.
Premièrement : un collègue devait prendre le carton sur la palette, me le poser sur une sorte de rail et une fois que je l'avais contrôlé, il devait à nouveau le remettre sur une autre palette car je n'arrivais pas à porter le carton (12 bouteilles). C'est moi qui aurait dû tout faire de A à Z.
Deuxièmement : j'ai eu mal aux bras, au dos et aux jambes. Je trouve cela normal puisque je n'ai pas travaillé depuis longtemps et comme je suis tout le temps fatiguée, je ne fais pratiquement pas de sport. Par contre, je trouve anormal d'avoir eu besoin de m'assoir au bout de 3 heures et par la suite de devoir rester quasiment tout le temps appuyé contre le rail afin de tenir debout (8 heures de travail, 30 minutes de pause).
Troisièmement : les douleurs aux bras et au dos n'ont pas été les même qu'aux jambes. Bizarre... Je précise que je parle des sensations pas des courbatures.
Heureusement que j'avais refusé d'aller sur une ligne de conditionnement...

Voilà, c'est arrivé. C'est bien moi qui avais raison. Comme j'ai travaillé 2 jours. Je vais essayé d'obtenir un rendez-vous avec la médecine du travail. Je ne sais pas du tout quel résultat je vais obtenir. Je vais m'arrêter là pour rester polie. N'oubliez pas, les neurologues ont fait des études mais ils n'ont pas notre maladie (oui ça peut être le cas). Écoutez bien votre corps en premier avant d'écoutez votre neurologue. C'est le conseil que je peux donner.
PS : je n'ai pas eu de réflexion dans l'entreprise et je remercie l'agence d'intérim de m'avoir trouvée ses "48 heures" même si ça ne sert à rien par rapport à la médecine du travail. Au moins, maintenant, moi je suis sûr de ce que je suis capable et non capable.

Lola2
Lola
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 713
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Bloub »

Bonjour Lola,

J'avoue être un peu perplexe en lisant ton message, ou du moins j'ai envie de te poser plein de questions, ce que je me permettrai de faire, mais tu n'es bien sûr pas obligée de répondre à ce que tu trouveras indiscret.


- Qu'est-ce que tu attends d'un rdv avec un médecin du travail ? En général, leur rôle, outre les questions de prévention/conditions de travail, c'est de déterminer 1. si la personne est apte à travailler à son poste et 2. si, dans son intérêt, il y a des aménagements possibles à ce poste pour pouvoir le conserver tout en préservant au mieux sa santé.

Je ne comprends donc pas très bien la démarche de trouver un contrat de deux jours de n'importe quel boulot pour en voir un... Il estimera peut-être que ta santé ne te permet pas (ou qu'il n'est pas bon pour ta santé) de porter des caisses de 12 bouteilles. Soit.
Qu'est-ce que ça t'apportera concrètement d'avoir cet avis médical ?

- Ton message donne l'impression (peut-être trompeuse, détrompe-moi tant que tu veux !) que tu cherches uniquement à prouver que la maladie t'impose des limites.
Je comprends bien qu'il puisse être extrêmement énervant de voir des médecins nier les problèmes auxquels tu es confrontée. Mais à aucun moment tu n'évoques la question inverse : qu'est-ce que tu pourrais / voudrais faire ?
Par exemple, tes formations, t'ont-elles apporté quelque chose ? Ouvert des pistes pour une orientation / reconversion ? Donné des idées d'un métier qui te plairait, qui ne soit pas physiquement trop éprouvant ?

Un neurologue qui dit que tu peux faire "n'importe quel travail", j'ai tendance à en comprendre que ce n'est pas à lui de déterminer ce que tu es capable de faire ou non. S'il n'y voit, lui, à l'examen et en fonction de ce que tu lui dis, pas de contre-indication formelle, pourquoi viendrait-il te dire que tu ne peux pas porter de caisses de 12 bouteilles ?
Ce n'est pas à lui de t'imposer ces limites, mais plutôt à toi d'ajuster tes activités (qu'il s'agisse de travail rémunéré ou autre) en fonction de ton ressenti et des signaux que t'envoie ton corps. Et ça, apprivoiser ses nouvelles limites, les ajuster si les choses s'aggravent, encaisser psychologiquement ces ajustements, personne d'autre que toi ne peut le faire.

As-tu vraiment besoin de la validation de ton neurologue pour confirmer que tes symptômes t'empêchent de faire tel travail ?

Envisager le travail par le seul prisme de prouver aux médecins qu'ils ont tort (c'est ce que je ressens en te lisant, encore une fois peut-être à tort), c'est quand même très réducteur... Et surtout pas dans ton intérêt ! Ce n'est pas aux médecins de te dicter une liste des métiers que tu serais apte à exercer ou non.

En revanche, l'irruption dans la SEP dans sa vie, quelles que soient, je pense, ses manifestations et leur ampleur, nous oblige tous à une réflexion sur nos vies, ce que l'on veut en faire, sur ce dont on devra faire le deuil parce que notre corps l'a décidé ou ce que l'on peut tenter quand même.

Qu'est-ce que toi, en fonction de tes expériences / formations / envies etc., tu te sentirais de trouver, comme boulot ? Te poses-tu la question ?

Sais-tu quel boulot tu ferais ou chercherais à faire si tu n'avais pas la SEP ?

As-tu déjà dû faire une croix sur un projet ou un rêve, et serait-ce la raison de ta colère ?

PS : Je me permets de poser une autre question indiscrète : quel âge as-tu ? Je suis peut-être complètement à côté de la plaque mais quelque chose me dit que tu es encore très jeune.
PS2 : Un travail en usine de 8h par jour à trimballer des caisses de 12 bouteilles en verre, ben, pas mal de gens même sans SEP et même en très bonne santé en baveraient et devraient s'asseoir au bout 3 heures, ou même avant... Je dis ça en ne cherchant absolument pas à nier les symptômes dont tu souffres ! Bien sûr, quand on ressent qu'on est moins capable qu'avant, ça ne rassure pas de savoir que d'autres (qui n'ont pas la SEP) n'en sont pas capables non plus. Mais parfois, un peu de recul, écarter la focale, vraiment, ça peut aider.
PS3 : Tu me fais penser au seul (petit) boulot vraiment physique que j'ai jamais fait : les vendanges. J'étais jeune, en pleine santé... mais pas sportive. J'en garde un excellent souvenir pour plein de raisons, mais qu'est-ce que j'en ai bavé ! Les cuisses qui brûlent dès les deux premières heures de travail, puis le dos qui brûle les deux heures suivantes où je tentais d'autres positions...
PS 4 : ça me fait aussi penser à une bonne copine à moi, qui fait 20 cm de moins et 20 kg de plus que moi, et qui fait systématiquement de violentes crises d'angoisse au boulot... Quand je bossais encore et que je lui parlais de mes difficultés, au boulot et ailleurs, et qu'elle me répondait "ah oui moi aussi...", j'avoue que ça m'agaçait prodigieusement. Avec le recul, c'est idiot. On a tous nos limites, nos contraintes... La spécificité de la SEP est que ça apparaît sans crier gare et généralement quand on est encore jeune et en pleine possession de ses moyens ; et que tout à coup la fenêtre d'opportunités se réduit, parfois très vite et drastiquement. On ne peut pas demander aux autres de comprendre ce que ça signifie. C'est vraiment à chacun d'entre nous d'affronter ça, comme on peut. La colère se comprend bien, mais elle peut se focaliser sur ce qui n'est pas vraiment le plus important...
PS 5 : ce message est complètement foutraque, mais j'espère avoir quand même à peu près dit ce que je voulais dire houps
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Nostromo »

Salut Lola,

Je suis très d'accord avec ce que dit Bloub, dans un joli foutoir d'accord (bisous Bloub, non patapéééé ! :) ), mais comment pourrait-il en être autrement ?

Travailler quand on est atteint de sep tient une place particulière chez nos amis neurologues, car ils considèrent l'arrêt de toute activité lucrative comme une marque d'échec, de désocialisation, de chute du niveau de vie, et pour tout dire comme un facteur aggravant de la sep. Ce qui n'est à mon avis ni totalement faux, ni une fatalité non plus... C'est en partie la faute des études scientifiques qui sont menées sur la sep : quand on essaye d'estimer jusqu'à quel point la sep permet de "vivre normalement", il faut bien choisir des critères objectifs pour caractériser ce "vivre normalement", et le fait de continuer à travailler est un de ces critères objectifs qui reviennent pour ainsi dire à chaque fois. Conclusion : les neuros ne savent pas très bien pourquoi, mais ils veulent qu'on bosse :).

Ne fonde pas de trop grands espoirs dans la médecine du travail, tu ne pourras être que déçue. C'est avant tout à toi de savoir (oui oui, tu en es parfaitement capable) jusqu'où tu peux aller, ce que tu peux continuer à faire et ce qui, éventuellement, peut poser problème. La dernière fois que j'avais vu mon neuro je lui avais demandé si c'était une bonne idée, pour moi, de faire telle sortie d'alpinisme un peu difficile que j'avais prévue pour le mois suivant, et en gros sa réponse avait été : "du moment que vous le sentez, vous n'avez pas besoin de me demander la permission".

Bin, pareil dans ton cas :).

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Quelques éclaircissements à propos de la médecine du travail (mon expérience).

J'étais à mon compte et, pour mes apprentis, je devais obligatoirement leur faire passer une visite médicale AVANT l'embauche. Avec tout de même une latitude vu le temps (long) avant d'avoir un rendez vous à la médecine du travail (que je devais payer).

Une fois mon activité arrêtée, j'ai cherché moi même du travail. Entre autre, boites intérim. L'une d'elles m'a demandé un certificat de la médecine du travail, mais comme pour toi, impossible à avoir. C'est OBLIGATOIREMENT l'employeur qui doit demander cette visite.

Un peu plus tard, j'ai pu bénéficier d'une visite, mais c'était par Cap Emploi.
Mais cette visite n'était pas trop à mon goût. Le médecin a mis plus de limites que je ne voulais pas. (temps de travail entre autre).

Pour info, une caisse avec des bouteilles de 75 cl (vides) fait environ 11 kilos. Je le sais, car j'avais l'habitude d'en chercher et il me fallait savoir ce que je pouvais prendre sans être en surcharge dans ma remorque.

Selon l’article R4541-9 du code du travail
“Lorsque le recours à la manutention manuelle est inévitable et que les aides mécaniques prévues au 2º de l’article R. 4541-5 ne peuvent pas être mises en oeuvre, un travailleur ne peut être admis à porter d’une façon habituelle des charges supérieures à 55 kilogrammes qu’à condition d’y avoir été reconnu apte par le médecin du travail, sans que ces charges puissent être supérieures à 105 kilogrammes. Toutefois, les femmes ne sont pas autorisées à porter des charges supérieures à 25 kilogrammes ou à transporter des charges à l’aide d’une brouette supérieures à 40 kilogrammes, brouette comprise.”


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 713
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Bloub »

Nostromo a écrit : 08 mai 2021, 22:44 Bloub, dans un joli foutoir d'accord
C'est bien ce qu'y me semblait :lol:
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1751
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Lola,



Alors tout simplement selon la région où tu résides, as tu la possibilité de contacter une antenne cap-emploi ? sans attendre de miracle, cette structure pourra t'aiguiller sur tes possibilités..
Nostromo a écrit : 08 mai 2021, 22:44 Salut Lola,

Je suis très d'accord avec ce que dit Bloub, dans un joli foutoir d'accord (bisous Bloub, non patapéééé ! :) ), mais comment pourrait-il en être autrement ?
JP.
Merci Bloub, je ne suis pas seule à être bordèlique dans ma tête :lol:
Bises
Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour, je réponds …à Bloub

« - Qu'est-ce que tu attends d'un rdv avec un médecin du travail ? »
Réponse : j’attends qu’on reconnaisse que j’ai du mal à tenir debout toute une journée et que je suis incapable de porter des cartons de 12 bouteilles.

« Je ne comprends donc pas très bien la démarche de trouver un contrat de deux jours de n'importe quel boulot pour en voir un... Il estimera peut-être que ta santé ne te permet pas (ou qu'il n'est pas bon pour ta santé) de porter des caisses de 12 bouteilles. Soit.
Qu'est-ce que ça t'apportera concrètement d'avoir cet avis médical ? »
Réponse : je souhaite qu’on ne me regarde pas de travers quand c’est moi qui le dit. Avec un document d’un médecin, je serais plus crédible et ne serais pas considéré comme faignante.

« - Ton message donne l'impression (peut-être trompeuse, détrompe-moi tant que tu veux !) que tu cherches uniquement à prouver que la maladie t'impose des limites.
Je comprends bien qu'il puisse être extrêmement énervant de voir des médecins nier les problèmes auxquels tu es confrontée. Mais à aucun moment tu n'évoques la question inverse : qu'est-ce que tu pourrais / voudrais faire ? »
Réponse : j’ai fait un bilan de compétence, je veux faire de la manutention assise. Je n’ai pas beaucoup de diplôme et je ne peux pas travailler devant un écran d’ordinateur trop longtemps (pas de preuve non plus de ce côté-là puisque l’ophtalmo dit que tout va bien, décidément…). Je n’aime pas le contact avec les personnes, je suis mal à l’aise (encore difficile à prouver). Il m’est incapable de travailler par exemple comme caissière dans un supermarché.

« Un neurologue qui dit que tu peux faire "n'importe quel travail", j'ai tendance à en comprendre que ce n'est pas à lui de déterminer ce que tu es capable de faire ou non. S'il n'y voit, lui, à l'examen et en fonction de ce que tu lui dis, pas de contre-indication formelle, pourquoi viendrait-il te dire que tu ne peux pas porter de caisses de 12 bouteilles ? »
Réponse : Je pense que les neurologues ne voulait pas être responsable.

« Ce n'est pas à lui de t'imposer ces limites, mais plutôt à toi d'ajuster tes activités (qu'il s'agisse de travail rémunéré ou autre) en fonction de ton ressenti et des signaux que t'envoie ton corps. Et ça, apprivoiser ses nouvelles limites, les ajuster si les choses s'aggravent, encaisser psychologiquement ces ajustements, personne d'autre que toi ne peut le faire. »
Réponse : Ils peuvent quand même indiquer certains poids comme ceux qui ont mal au dos. Je mesure 1m61 et pèse 47kg et j’ai été ambulancière alors expliques moi pourquoi j’ai du mal avec un carton de 12 bouteilles…

« As-tu vraiment besoin de la validation de ton neurologue pour confirmer que tes symptômes t'empêchent de faire tel travail ? »
Réponse : oui car sinon, on ne me prend pas au sérieux. Surtout quand je dis en été que je suis fatiguée.

« Envisager le travail par le seul prisme de prouver aux médecins qu'ils ont tort (c'est ce que je ressens en te lisant, encore une fois peut-être à tort), c'est quand même très réducteur... Et surtout pas dans ton intérêt ! Ce n'est pas aux médecins de te dicter une liste des métiers que tu serais apte à exercer ou non. »
Réponse : une liste où je serais apte non, mais une liste où je ne suis pas apte si.

« PS : Je me permets de poser une autre question indiscrète : quel âge as-tu ? Je suis peut-être complètement à côté de la plaque mais quelque chose me dit que tu es encore très jeune. »
Réponse : moins de 40 ans

« PS2 : Un travail en usine de 8h par jour à trimballer des caisses de 12 bouteilles en verre, ben, pas mal de gens même sans SEP et même en très bonne santé en baveraient et devraient s'asseoir au bout 3 heures, ou même avant... Je dis ça en ne cherchant absolument pas à nier les symptômes dont tu souffres ! Bien sûr, quand on ressent qu'on est moins capable qu'avant, ça ne rassure pas de savoir que d'autres (qui n'ont pas la SEP) n'en sont pas capables non plus. Mais parfois, un peu de recul, écarter la focale, vraiment, ça peut aider. »
Réponse : je ressens vraiment une différence pour tout : cette mission en intérim, quand je vais faire me courses, quand je fais le ménage, quand je marche, etc…depuis que je suis malade donc j’en déduis que c’est la SEP.

« PS 4 : ça me fait aussi penser à une bonne copine à moi, qui fait 20 cm de moins et 20 kg de plus que moi, et qui fait systématiquement de violentes crises d'angoisse au boulot... Quand je bossais encore et que je lui parlais de mes difficultés, au boulot et ailleurs, et qu'elle me répondait "ah oui moi aussi...", j'avoue que ça m'agaçait prodigieusement. Avec le recul, c'est idiot. On a tous nos limites, nos contraintes... La spécificité de la SEP est que ça apparaît sans crier gare et généralement quand on est encore jeune et en pleine possession de ses moyens ; et que tout à coup la fenêtre d'opportunités se réduit, parfois très vite et drastiquement. On ne peut pas demander aux autres de comprendre ce que ça signifie. C'est vraiment à chacun d'entre nous d'affronter ça, comme on peut. La colère se comprend bien, mais elle peut se focaliser sur ce qui n'est pas vraiment le plus important... »
Réponse : mon handicap ne se voit pas du tout, je « rêverais » que mon corps se coloris dès que j’ai mal quelque part ou que je suis fatiguée juste dans les moments où on ne me croit pas.

:)
Lola
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 713
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Bloub »

Bonjour Lola,

Merci pour tes réponses, c'est plus clair :)

Est-ce que tu as déjà fait une demande de RQTH ?
Naasli
Fidèle
Messages : 571
Enregistré le : 01 sept. 2020, 19:44
Ville de résidence : Au soleil
Prénom : Sarah
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Naasli »

Bonsoir Lola,
Accroche toi! Je te comprends, il n'est pas facile de se sentir diminuée et ne plus faire les mêmes activités qu'auparavant.
De plus, les symptômes invisibles et le manque de connaissance de cette pathologie n'aide pas! Je suis moi même en pleine réflexion
qu'en à mon avenir professionnel (reconversion...), pas simple le sujet...
Te rapprocher de la MDPH pourrait être une bonne idée pour demander conseil.
Force et Courage à toi
Sarah
Sep RR depuis 2013, diagnostiquée en 2020
Traitée par Tecfidera puis Aubagio
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour,

J'ai obtenu la RQTH qui a été renouvelée depuis. C'est grâce à une formatrice qui m'a conseillée de faire la demande. Mon premier neurologue ne m'en avait même pas parlé. Tout un cirque pour lui faire remplir les papiers, pourquoi, je ne sais pas... alors qu'au final la MDPH me l'a attribuée sans problème. Un peu pareil lorsque j'ai des poussés, il faut vraiment que je rentre dans les détails. Je suis suivi par cap emploi. Actuellement, j'attends un rendez-vous avec un nouveau conseillé car je viens de déménagé.

Lola
Lola
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour,

J'ai appelé la médecine du travail qui m'a dit que c'était à mon agence d'intérim de faire la demande (le rendez-vous médical). Je lui ai dit que je risquais d'être mal vu par l'agence d'intérim et que j'avais le droit au secret médical concernant mon état de santé. On m'a répondue que c'était comme ça, que ça ne se passait pas autrement. J'ai donc appelé l'agence d'intérim qui m'a accusée d'avoir accepté le poste alors que je connaissais mon état de santé. Je lui ai répondu que je ne savais pas comment ça allait se passer puisque le médecin m'avait dit ok pour le boulot et je n'ai aucune contre-indication écrite à montrer à l'agence d'intérim. La personne de l'agence d'intérim m'a répondue qu'elle allait voir avec sa collègue et que peut-être, ils allaient me prendre un rendez-vous avec le médecin de travail.
L'agence d'intérim est-elle obligée de me prendre un rendez-vous si j'en fais la demande. Dois-je faire une demande écrite en recommandé ? Je précise que le poste n'est pas un poste à risque. Dois-je laisser tomber et chercher uniquement des postes assis pour ne pas avoir de problème ? (ce que je fais actuellement)

Merci de vos informations.

Lola
Lola
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4352
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Comme je l'avais dit dans mon message précédent, pour mi, c'est CAP EMPLOI qui m'a obtenu un rendez vous à la médecine du travail.


Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour,

D'accord.
Dès que j'ai un rendez-vous avec mon nouveau conseillé cap emploi, ce qui ne devrait plus trop tarder, je lui demanderais de me prendre rendez-vous avec la médecine du travail. J'espère que ça marchera comme ça à marcher pour toi.

Lola
Lola
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1751
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par mariel13 »

Bonjour Lola et bonjour à tous,

NON c'est moi la première qui t'ai parlé de Cap emploi ! mdr
actuellement je travaille avec une Psychologue-neuropsychologue, concernant mes troubles cognitifs et c'est ma conseillère Cap emploi qui m'a orienté vers ce cabinet et par ailleurs je suis aussi suivie par la neuro Psy de la Timone
je fais partie des 80 pour cent de handicaps invisibles et c'est compliqué :!: je ne rentre pas dans les détails et mon arme c'est mon sourire à la Omar Sy (je ne dis pas que c'est facile)
Bon courage et malgré le temps gris passez une
Bonne journée !

Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour,

J'ai enfin mon premier rendez-vous avec Cap emploi. Je vais pouvoir tenter d'obtenir un rendez-vous pour une visite médicale. J'ai également reçu une attestation de bénéficiaire de l'obligation d'emploi des travailleurs handicapés. Je ne sais pas pourquoi je la reçois et surtout pourquoi que maintenant (SEP depuis janvier 2017).
Sinon, j'ai toujours mal aux jambes, comme par hasard depuis ma mission d'intérim. Je n'ose même pas aller voir le médecin, il va me dire que ce n'est pas grave. De toute façon, avec la sep, rien est grave pour les médecins.
Bonne nouvelle, j'ai eu ma première dose de vaccin (Pfizer). Tout c'est bien passé à part la douleur au bras au niveau de la piqure. 3 doses à faire pour nous au lieu de 2. C'est marrant, ils reconnaissent notre maladie que quand ça leur chante. Au travail, on n'est pas fragile mais pour le vaccin, il faut 3 doses parce qu'on est fragile.

Lola
Lola
Avatar du membre
Bloub
Fidèle
Messages : 713
Enregistré le : 09 déc. 2018, 16:52
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16412
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Bloub »

Bonjour Lola,

Concernant les médecins, je ne sais pas trop si tu as la malchance de ne tomber que sur des praticiens incapables d'empathie, ou si tu attends trop d'eux...
Il me semble que face à une SEP, l'un de leur rôle est d'inciter à continuer dans la mesure du possible à continuer à vivre sa vie, voire aider à dédramatiser certains points.

Evidemment s'ils nient tes difficultés, n'écoutent pas ce que tu leur dis ou croient que tu affabules, il y a un gros problème, et là, une seule solution : changer de médecin.

Mais par exemple je me souviens d'une fois où ma neurologue m'a dit, avec un doux sourire, "c'est pas grave ce que vous avez"... En y repensant, c'est absurde, et à un autre moment j'aurais répondu "eh, oh, je voudrais bien vous y voir !". Mais à ce moment précis, j'étais un peu perdue, et en fait c'est exactement ce que j'avais envie d'entendre. Elle l'a ressenti, et j'ai répondu d'un sourire niais :lol: .
Bien sûr, c'est une maladie grave qui peut avoir des répercussions majeures dans sa vie. Mais ce n'est pas pas une maladie mortelle, l'évolution est en général suffisamment lente pour avoir le temps d'adapter, en temps voulu, son mode de vie en conséquence, certains symptômes (peu, certes...) peuvent être estompés avec des traitements... Bref, de leur point de vue, prendre un air catastrophé serait contre-productif et ils cherchent plutôt à encourager à maintenir des activités, à ne pas perdre tout espoir pour l'avenir.

Maintenant, si le courant avec ton neurologue ne passe pas à ce point, choisis-en un autre s'il y en a de disponibles dans ta région.
Ça reste une relation de personne à personne, si ça coince, ben, ça coince, ça sert à rien de forcer...
Avatar du membre
Lola2
Confirmé(e)
Messages : 154
Enregistré le : 13 avr. 2021, 07:33
Ville de résidence : Beaune
Prénom : Lola
Ma présentation : Femme
SEP-RR depuis 01/2017
TECFIDERA 120 mg : 1cp matin + 1cp soir
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Lola2 »

Bonjour,

Bonne nouvelle, j'ai eu mon nouveau conseillé cap emploi au téléphone. Il "connait" notre maladie. Il a été très compréhensif. Par contre, pas de rendez-vous avec un médecin du travail, ça ne se fait plus. Bon contact, ça devrait bien se passé.
Petite histoire qu'il m'a raconté : il aide actuellement un demandeur d'emploi SEP qui vient de se faire licencier pour faute grave ! L'employeur ne comprend pas pourquoi Mr x a du mal à se déplacer de bureau en bureau à pied alors qu'il vient au travail à vélo (aller-retour) sans problème. Mon conseillé est en train de faire des démarches pour prouver que cette personne à des difficultés pour marcher mais peu très bien faire du vélo. Je souhaite à Mr x qu'il arrive à prouver ses soucis de santé et qu'il retrouve un emploi. Le conseillé reconnait les difficultés à faire comprendre cette maladie aux autres.
Et vous, est-ce que vous avez du mal à marcher alors que vous arrivez à pratiquer un sport régulièrement ? Le conseillé m'a dit qu'on pouvait avoir du mal à marcher mais arriver à faire du vélo et de la natation. Perso, je n'ai pas beaucoup fais de vélo depuis la maladie et je ne suis pas aller à la piscine non plus.

Lola
Lola
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3937
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par Nostromo »

Salulola,
Lola2 a écrit :il aide actuellement un demandeur d'emploi SEP qui vient de se faire licencier pour faute grave ! L'employeur ne comprend pas pourquoi Mr x a du mal à se déplacer de bureau en bureau à pied alors qu'il vient au travail à vélo (aller-retour) sans problème.
L'employeur confondant dès le départ la faute grave et l'inaptitude, devant les prud'hommes il se fera massacrer. La faute grave est... grave :), suffisamment en tout cas pour dispenser l'employeur de verser la moindre indemnité de licenciement et faire sauter le préavis. Exemples de fautes graves : arriver bourré sur le lieu de travail, insulter ses collègues, voler des biens de l'entreprise, etc. Je me demande accessoirement dans quelle mesure l'employeur a bien pensé à envoyer ses employés devant la médecine du travail (le médecin du travail est en l'espèce le seul habilité à dire si l'employé est apte ou pas à se déplacer de bureau en bureau), un tel oubli n'allégerait pas son dossier...

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
mariel13
Passionné(e)
Messages : 1751
Enregistré le : 03 févr. 2015, 06:14
Ville de résidence : Tournage plus belle la vie
Prénom : Marie Laure
Ma présentation : Sympa mais dotée d’un humour noir …
Contact :

Re: Et voilà, c'est arrivé.

Message non lu par mariel13 »

Lola2 a écrit : 20 mai 2021, 11:14 Bonjour,

Bonne nouvelle, j'ai eu mon nouveau conseillé cap emploi ...
Et vous, est-ce que vous avez du mal à marcher alors que vous arrivez à pratiquer un sport régulièrement ? Le conseillé m'a dit qu'on pouvait avoir du mal à marcher mais arriver à faire du vélo et de la natation. Perso, je n'ai pas beaucoup fais de vélo depuis la maladie et je ne suis pas aller à la piscine non plus.

Lola
Bonjour Lola et bonjour à tous !

Super pour le conseiller ! alors de mon côté, grâce à la kiné(+ hygiène de vie...) , j'arrive à nouveau à faire du vélo :wink: mais oui, on peut avoir une démarche ébrieuse et nager jusqu'à la bouée donc nager environ 300 mètres et revenir ou pas mdr

Courage et force !
Bises,
Marie-L
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Répondre

Retourner vers « Humeur du jour... »