Fatigue de MERDE

[Naasli]

Il faut avouer que le titre de mon message n'est pas des plus fin! J'ai une envie subite de hurler enfin d'écrire que j'en ai raz le bol de cette fatigue écrasante, cette chape de plomb qui me fait sentir diminuée. Il est 10h29 et je suis déjà fatiguée après avoir passé une nuit avec 9 heures de sommeil.
Certains vont certainement me dire qu'il faut une bonne hygiène de vie, alimentation équilibrée, sommeil réparateur, activités sportives....et ne pas se laisser envahir par les mauvaises pensées. Ok sauf que je me bouge, je bosse parfois avec beaucoup de difficultés mais je continue à avancer et je n'ai eu que 4 jours de répit récemment et cette putain de fatigue ne me quitte quasiment pas. Bref, c'était mon coup de gueule. Peut-être encore une étape à passer!

Sarah

[lélé]

Coucou Sarah
Ah oui l'épuisement est un effet compliqué à gérer.
Le neurologue me donne du levocarnyl
Et tu pourrais voir avec ton médecin une prise de sang pour calcémie et vitamine D

Je n'ai pas d'autres solutions. Je cherche mais je ne trouve pas

Et crier ton raz le bol c'est déjà un pas même si c'est pas ce qui va la faire disparaitre cette fatigue

[Blondin]

Hello tu m’as réveillé naasly’pas si fort

Bienvenue dans notre monde où la fatigue est omniprésente des fois ça passe des fois elle est écrasante et faut agir en conséquence,
C est à dire ne pas faire plus que ton corps ne peut. En tout cas perso ça me permet de me recharger les batteries, c est difficile car on voit qu on change et qu on ne peut plus faire comme avant déjà ... bref faut faire avec j essaye de remettre à niveau mon organisme avec un médoc je vais voir si ça marche.

[Naasli]

Merci les filles pour vos réponses.

Je comprends qu'il faut faire avec, d'ailleurs, avant même que l'on m'annonce une sep je souffrais de fatigue! Ce n'est donc pas l'annonce de la pathologie qui a déclenché cet état. J'ai des contrôles biologiques réguliers avec le suivi de mon traitement.
Il faut faire avec mais j'ai souvent des moments de solitude. J'aimerai pouvoir écouter encore plus mon corps et ralentir mais pas simple quand tu bosses. J'ai déjà ralenti la cadence depuis le diagnostic.
Bise à vous
Sarah

[Nostromo]

Salut Sarah,

Il faut avouer que le titre de mon message n'est pas des plus fin!

Oui mais ça fait du bien, non ?

J'ai une envie subite de hurler enfin d'écrire que j'en ai raz le bol de cette fatigue écrasante, cette chape de plomb qui me fait sentir diminuée. Il est 10h29 et je suis déjà fatiguée après avoir passé une nuit avec 9 heures de sommeil.

La fatigue de la sep en est vraiment le symptôme le plus pénible et le plus difficile à gérer, en particulier quand elle transforme ton cerveau en fromage blanc périmé depuis deux ans.

Il reste que si, comme ça se dit souvent, elle est réellement le résultat des efforts considérables que fait l'organisme pour se réparer lui-même, il y a de quoi hésiter à lui jeter la pierre, on pourrait même lui être reconnaissant d'exister...

Certains vont certainement me dire qu'il faut une bonne hygiène de vie, alimentation équilibrée, sommeil réparateur, activités sportives....et ne pas se laisser envahir par les mauvaises pensées.

Oui, aussi : ce n'est pas parce que ton organisme fait tout ce qu'il peut pour se réparer, qu'il faut lui laisser faire tout le boulot... Ces préconisations ont pour but de rendre plus efficace encore cette réparation. Mais la sep reste une maladie qui s'inscrit dans un temps long : la réparation prend du temps, beaucoup de temps, et elle peut être incomplète. Que tu passes des nuits de neuf heures ne m'inspire qu'une seule réaction : bravo !

Ok sauf que je me bouge, je bosse parfois avec beaucoup de difficultés mais je continue à avancer et je n'ai eu que 4 jours de répit récemment et cette putain de fatigue ne me quitte quasiment pas. Bref, c'était mon coup de gueule. Peut-être encore une étape à passer!

Cette fatigue est d'autant plus pénible qu'aucun traitement n'a réellement montré d'efficacité indiscutable pour l'atténuer. Lélé t'a suggéré le Levocarnil, qui fonctionne notamment en cas de carence en carnitine (à vérifier par une prise de sang), sinon le traitement le plus efficace, ou en tout cas le moins inefficace, serait l'amantadine (commercialisé en tant que Mantadix). J'avais à la suite d'une poussée ressenti une fatigue particulièrement profonde et durable, contre laquelle on m'avait filé du Mantadix ; Mantadix que j'avais rapidement arrêté parce que j'en ressentais plus d'effets indésirables que d'action bénéfique contre la fatigue.

Courage .

JP.

[Naasli]

Tout d'abord je vais rectifier mon précédent message car j'ai écrit : "merci les filles ". A la relecture, j'ai cru comprendre que Blondin est un homme ! Donc merci à vous.
JP je te remercie à nouveau de m'apporter une réponse. Tu m'avais très bien expliqué dans un précédent message la probable cause de cette intense fatigue. Penses-tu qu'une fatigue exacerbée peut-être la marque d'une nouvelle lésion ?
Bonne soirée à vous
Sarah

[aishi-masu]

Courage Sarah,
Ça fait du bien de crier avec les mots.
Je te dis bravo pour 9 h de sommeil, c est génial.
Accorde toi un peu de répit.
Les personnes sans aucune pathologie sont spontanément fatiguées (travail, enfants, sport, stresse...) que dire de toutes les autres qui traînent une maladie,
Ne sois pas trop dur avec toi-même , j espère que d ici demain, cette fatigue écrasante te laissera un peu tranquille....
Bonne soirée
Souad

[maglight]

Salut Sarah

Oaip, pas facile de subir cette fatigue, tu me renvoies a de vieux souvenirs. Tu fais bien de venir pousser un coup de gueule.

Pour quelqu'un en pleine forme, le cerveau a besoin d'une grosse énergie pour réguler, en permanence, tout un tas de chose, sans même qu'on s'en aperçoive. Alors quand en plus, il doit gérer une réparation, il devient énergivore au possible.
Que tu dormes bien, c'est déjà super, et si il te réclame une petite sieste, malgré tout, bah, faut vous l'offrir, sans culpabiliser.
C'est une période difficile, mais il y a de grande chance qu'il arrive à ses fins. Une fois que la réparation sera fini, tu sentiras cette fatigue moins présente, elle peut même finir par disparaitre. En tout cas, je te le souhaite.
En attendant, courage !

[Blondin]

Tout d'abord je vais rectifier mon précédent message car j'ai écrit : "merci les filles ". A la relecture, j'ai cru comprendre que Blondin est un homme ! Donc merci à vous.

Sarah

Hello effectivement Blondin est un homme un vrai
Pour revenir à ton sujet, perso ça fait 2 mois que mon état de fatigue extrême ne cesse de s accroître, ça me fait bizarre, je dors mal , et après la journée si je ne fais pas la sieste c est pas la peine .. espérons que ça s arrange pour nous tous

[Nagila]

Salut Naasli
C'est un symptôme que je ne connais pas donc je vais peut-être dire n'importe quoi... mais si tu n'as pas l'énergie pour faire des activités physiques (ou que c'est inefficace), peut-être pourrais-tu essayer des méthodes de méditation dynamisante, de la sophrologie ou ce genre de pratiques ? Je suis loin d'être une experte en la matière, mais il me semble que des exercices de méditation, de respiration peuvent apporter un petit mieux dans des cas de fatigue (à voir si cela peut fonctionner sur ce type spécifique de fatigue). On peut trouver des vidéos sur youtube.
En tous cas, je te souhaite bon courage et j'espère que cette mauvaise phase passera vite

[Joyeteck]

Merci pour ce sujet.!
C est effectivement à mes yeux la seule expression valable face à ce vide d énergie.

[Nostromo]

Salusara,

Penses-tu qu'une fatigue exacerbée peut-être la marque d'une nouvelle lésion ?

Oui, mais pas obligatoirement. Hors période de poussée où elle était quasi-systématique, j'ai eu la chance de ne connaître cette profonde fatigue qu'une fois, où elle avait duré pas loin d'un an après la poussée qui l'avait faite apparaître. Elle pouvait connaître des variations importante d'un jour à l'autre, dans un sens comme dans l'autre, sans que je puisse rattacher ces variations à la qualité de mes nuits ou quoi que ce soit d'autre.

Je l'avais finalement "traitée" en m'inspirant de Red Adair, qui était devenu une célébrité pour parvenir à éteindre des puits de pétrole en feu à coups de dynamite (seul le souffle d'une détonation suffisamment puissante parvenait à éteindre l'incendie) : j'étais épuisé alors que je n'en branlais pas une, donc épuisé pour épuisé, je vais crapahuter, je vais vraiment m'épuiser.

Rien ne me permet d'affirmer que c'est cette méthode qui en aura eu raison, mais une fois que j'ai essayé ça, et alors que ça faisait de trop longs mois que je me traînais comme une limace anémiée, l'amélioration a été relativement rapide, moins d'un mois pour en être totalement débarrassé.

Quoi que tu fasses : courage et ne baisse jamais les bras .

A bientôt,

JP.

[Margot]

Pour revenir à ton sujet, perso ça fait 2 mois que mon état de fatigue extrême ne cesse de s accroître, ça me fait bizarre, je dors mal , et après la journée si je ne fais pas la sieste c est pas la peine .. espérons que ça s arrange pour nous tous

Pareil pour moi, fatigue depuis plus de deux mois. Comme je remontais un peu la pente, on a voulu faire un petit séjour dans le Lot pour voir notre fille avant un reconfinement. On loue un gîte à peu près adapté au handicap mais c'est la cata, je suis claquée, le moindre effort me ruine. On rentre demain, j'ai hâte d'être chez moi.

[Naasli]

Bonjour,
Je vois que je ne suis pas la seule!! Je le savais, les chiffres parlent d'eux même : 75 à 90% des personnes atteintes de sep souffrent de fatigue!
J'ai essayé de lutter, tenir, forcer mais je pense que ce n'est pas raisonnable donc j'ai dû arrêter mon activité professionnelle aujourd'hui. Pourtant, je suis à 80% depuis le 1er janvier et même avec cette réduction d'activité, je n'ai pas tenu!!!!! Merde alors...

[mariel13]

Bonjour à tous et toutes !

Pareil ici rage du coup je me venge en faisant de la patisserie : madeleines et financiers aux noisettes pour le goûter de mes monstres
mais bon c'est lourd

[Blondin]

Hello,
C est la loose mais faut faire avec, des arrêts de travail on en a en pagaille, l avenir pro je l ai mis entre parenthèse le temps que tout soit plus clair, après faut continuer à accepter ce qui nous arrive, on lutte avec nos armes, je pense que le moral c est ce qu’on a de plus fort.
Alors courage

[Naasli]

Les arrêts de travail en pagaille c'est une nouveauté pour moi mais pas le choix. Quand je serai un peu mieux, je vais aussi faire de la pâtisserie à mes loulous. Si je trouve le moyen de poster des photos, on pourra peut être lancer un concours!
Prenez soins de vous

[Margot]

Désolée pour toi Sarah mais c'est vrai qu'il y a une seule chose à faire : prendre soin de soi. Il n'y a pas à tergiverser et tu fais bien de t'arrêter, tant pis pour le boulot.
Blondin, tu as raison, il faut soigner son moral, c'est vraiment ce qui peut nous aider à vivre avec cette maladie sans perdre les pédales.

[Motor]

Oui je pense bien à vous tous, touchés par cette fatigue, que les neuros ne comprennent pas, qui est tellement difficile a expliquer, à mettre des mots dessus...
C'est vraiment pour moi le pire des symptômes...
Attention tout de même si une dépression ne se cache pas derrière, cela se traite bien...Du sport dans la mesure des possibilités de chacun, et bien sûr, vin rouge et stupéfiants le week end, on va pas se laisser emmerder tout de même!

[Nostromo]

Salut Motor

vin rouge et stupéfiants le week end, on va pas se laisser emmerder tout de même!

Je trouve ta phrase inadmissible : le vin blanc marche très bien aussi ! (je sors d'en prendre).

JP

[Septendre]

Hello Naasli,
Vraiment embêtant ces coups de massue. J'en ai une à l'instant depuis 30min. Je suis sorti faire une course quand même pour m'aérer et me réveiller mais, ça ne le fait pas totalement.
Pour moi, ce qui marche, ce sont les micro-siestes. je m'en suis fait une petite dans la salle d'attente de mon médecin la semaine dernière
Grande respiration, je ferme les yeux et je surfe sur la vague de la fatigue. ça peut durer 5min ou 30min. au final, après 3 min du réveil je repars en forme.
Chacun sa méthode pour pallier à la fatigue. Y'en a pour du rouge ou du banc, moi, ce sont les bras de morphée. Tu finiras par trouver ta méthode.

Bon courage.

[Motor]

Salut Motor

vin rouge et stupéfiants le week end, on va pas se laisser emmerder tout de même!

Je trouve ta phrase inadmissible : le vin blanc marche très bien aussi ! (je sors d'en prendre).

JP

Yo JP, mais oui le blanc aussi, t'as raison, faut que je change mes habitudes, on s'enferme dans une routine des fois....mais je reste "team rouge " quand même !

[Naasli]

Bonjour,
Merci à tous pour vos différents conseils. Je vais peut-être me mettre au blanc ou au rouge vu que je ne consomme pas une goutte d'alcool. Il est peut être temps de s'y mettre! Vous avez des vins à me conseiller?
Trêve de plaisanterie, j'apprends à vivre avec cette fatigue mais pas évident d'où mon coup de gueule! J'ai une pression en moins pour quelques jours car je stoppé mon activité professionnelle.
Petit clin d'œil à Margot car je sais que tu comprends tout à fait ce que je peux vivre au niveau professionnel.

Bise à vous et belle semaine
Sarah

[Margot]

Si je te disais Sarah que j'en rêve encore de mon boulot, après 15 ans d'arrêt. Et ce sont des rêves très fidèles à la réalité que j'ai connue, à l'organisation, aux soins, aux collègues, aux lieux... C'est fou.
Et quand il m'arrive de passer à proximité de l'hôpital où je bossais, c'est un peu comme si je passais près d'une maison intime où j'aurais vécu dans le passé.
Bon début de semaine

[Koffy]

Bonjour Naasli,
Tu prends quoi comme médicaments ?
Ça pourrait venir de là. Perso j'étais toujours fatigué. J'étais à 8 gouttes de Laroxyl. Je le sèvre depuis août 2020 et je serais bientôt à 4 gouttes, la moitié et ça va beaucoup mieux.
Bonne journée

[Naasli]

Koffy,
Je suis sous Tecfidera depuis le 2 octobre 2020 pour être précise ! Je souffre depuis de nombreuses années de fatigue mais cela s'est accentué considérablement jusqu'à être obligée de me mettre en arrêt de travail. Je vais reprendre prochainement car il est bénéfique de garder une activité mais je reprendrai avec une légère appréhension !
Bonne soirée à toi
Sarah

[Koffy]

OK courage. Déjà tu n'as pas le cocktails de médocs.
Tu peux demander à passer en invalidité catégorie 1, ça aide le mi temps

[Skorly]

Je m'incruste sur ce topic, ah cette fichue fatigue ! Je suis sous Tecfidera aussi et j'ai un traitement pour la dépression qu'on a augmenté il y a quelques jours car moralement, c'est vraiment dur.

Malgré des grosses nuits, même pas deux heures après le réveil, je sens une fatigue me tomber dessus brutalement. Pour l'instant, je suis en mode "j'écoute mon corps, s'il est fatigué, je résiste un peu mais je craque vite et retourne au lit et tombe comme une masse dans les bras de morphée". Je sais pas si c'est lié à cette fatigue, mais lundi dernier, j'ai fait un malaise. Je suis carrément tombée, je ne voyais plus rien, j'entendais mal et mes jambes ne me supportaient plus. Du coup, boum ! Par terre. Et ça, entre deux siestes...

Je me rallie à toi, à vous pour hurler contre cette fatigue. Force à nous !

[Naasli]

Fatigue de Merdeeeee! Y a t-il un moment où la fatigue s'atténue, s'efface, nous laisse en paix???? Ou faut-il se faire une raison et vivre avec pour toujours?! J'ai peur de la réponse...

[Margot]

Oui oui, il y a des moments où elle nous fout la paix mais je me doute que c'est dur pour toi, tu es jeune, tu as des enfants, un travail, toute une vie trépidante qui demande de l'énergie, cette énergie qui se fait la malle sans prévenir.
Mais il y a des moments où elle te foutra la paix cette fatigue de merde.

A bientôt

[Naasli]

Ah Margot,
Toujours là quand il faut ! Sympa d'écrire que je suis jeune,la quarantaine quand-même !
Et toi, comment vas tu ?

[Margot]

Ça va pas mal. Je me suis rendu compte quand même que maladie + handicap + crise sanitaire = parfait cocktail pour l'isolement. Alors j'ai déniché un groupe de paroles pour des gens avec maladies chroniques et j'y suis allée cet après-midi. Ça m'a fait un bien fou de voir des humains (même masqués) et de parler dans une ambiance sympathique.

[mariel13]

Fatigue de Merdeeeee! Y a t-il un moment où la fatigue s'atténue, s'efface, nous laisse en paix???? Ou faut-il se faire une raison et vivre avec pour toujours?! J'ai peur de la réponse...

Coucou Sarah,

hé hé hé bonne question tu peux la poser à ton neuro j'ai envie de dire pleins de trucs mais c'est l'heure de ma sieste justement

tout simplement bon courage !

Marie-L

[Tsering]

Hello Naasil,

Effectivement quand la fatigue prend toute la place, elle prend toute la place! et c'est difficile à supporter!
D'ailleurs, je trouve les symptômes de la SEP bien pires que la poussée par ces facteur temporel et variable compliqués à gérer au quotidien.

Ma compréhension de la fatigue c'est l'inflammation et la reconstruction. Du coup, je lui donne priorité (en même temps y a pas beaucoup de margede manoeuvre) si je peux et en fonction des besoins = dodo, ralentir, repos, isolement, pause, fermer les yeux, m'allonger...
Après on sait tous qu'il y a des facteurs supplémentaires comme pour n'importe qui: les écrans, la malbouffe, l'insomnie, les soucis, l'obstination à être ou faire ce qui ne nous correspond pas...

J'avoue que j'ai dû me supplémenter plusieurs fois avec divers minéraux, vitamines, oligoéléments pour tenir le cap et j'imagine que ce n'est pas fini. Après une poussée, il me semble que mes besoins physiologiques sont identiques au nouveau-né : temps de repos, capacités physiques, besoins nutritifs, besoins de protection, de "chouchoutage"...



T.

[Naasli]

Coucou,
Bon, on ne va pas se mentir, je ne vais pas innover, la fatigue est toujours présente!!!
J'ai revu mon Cher neurologue hier (visite des 6 mois) et je lui ai fait part que la fatigue était toujours présente malgré une grande période de repos (arrêt de travail). Egalement, la présence d'une faiblesse au niveau de mon pied droit à la marche plus fréquente qu'auparavant.
Il m'a conseillé le mi-temps thérapeutique, chose que j'avais anticipé avec ma généraliste, je reprends le travail la semaine prochaine. Il m'a prescrit du Fampyra. C'est là que j'ai besoin de vous, de votre expérience. J'avoue que je ne veux pas le prendre pour l'instant car il m'a parlé d'effets secondaires et je ne veux pas compromettre ma reprise de travail lundi!
A l'IRM cérébrale, il y a une stabilité de la charge lésionnelle donc je poursuis le Tecfidera avec surveillance biologique tous les 3 mois. Je lui ai parlé des effets indésirables et il m'a parlé qu'à l'avenir on pourrait voir avec l'ocrevus.
Portez vous bien et n'hésitez pas à me donner vos bons conseils.
Bise
Sarah

[lélé]

Le fampyra m'a changé la vie.
Je n'ai pas eu les effets secondaires graves
Normalement tu fais un test sur deux semaines et si il y a un gain positif tu continues où tu arrêtes si ça ne va pas
Ça m'aide aussi pour mon bras. Pourquoi je ne sais pas
Le fampyra s'évacue vite dans le corps donc pas d'inquiétude.
Il inhibe le potassium qui va aider à une meilleure conduction pour la motricité

[lélé]

Pour la fatigue j'ai du levocarnyl
Tu connais ?

[Margot]

Il m'a prescrit du Fampyra. C'est là que j'ai besoin de vous, de votre expérience. J'avoue que je ne veux pas le prendre pour l'instant car il m'a parlé d'effets secondaires et je ne veux pas compromettre ma reprise de travail lundi!
Sarah

J'ai pris du fampyra pendant plusieurs années, ça m'a énormément aidée à la marche. Aucun effet secondaire. Puis, à un moment donné, ça ne m'a plus aidée du tout et ça a augmenté ma fatigue.
Il ne faut pas en prendre si tu es épileptique, même si tu as fait une seule crise dans ta vie. À part ça je crois qu'il a peu d'effets indésirables en général.
Bye !

[Naasli]

Merci Lélé et Margot pour vos réponses.
Mon neurologue m'a prescrit le Fampyra par rapport à ma fatigue. Il m'a expliqué que ce médicament avait un effet sur la conduction nerveuse en l'améliorant et qu'il avait une efficacité chez 50% des personnes traitées. Il est contre indiqué chez les personnes épileptiques et il est nécessaire d'avoir un électrocardiogramme avant le début du traitement. Il peut y avoir des effets secondaires comme des vertiges...
Je ne veux pas le débuter car je reprends le boulot lundi. Je verrais à l'usage... et je ne veux pas multiplier les traitements.
Lélé, pour répondre à ta question, il ne m'a pas proposé le Levocarnil.
Bonne soirée à vous
Sarah

[Ben...]

Bonsoir, il n’est pas possible à l’avance de savoir comment quelqu’un va réagir au Fampyra.
Le levocarnil peut jouer sur la fatigue musculaire mais n’est pas un stimulant. De plus tout le monde ne le supporte pas au niveau intestinal.
La fatigue écrasante est vraiment pas facile à combattre.
Je me dit perso qu’il faut que je l’intègre et que j’accepte le repos. Mais c’est pas si facile !
Bonne soirée à tous

[Naasli]

Coucou Benoît,
Je suis d'accord avec toi sur le fait qu'il faut accepter le repos pour lutter contre la fatigue. Il y a quelques mois, j'avais du mal à accepter de lever le pied mais au fur et à mesure je n'ai pas eu d'autres choix que d'écouter mon corps.
Je reprends le chemin du travail lundi à mi-temps, j'espère que tout ira bien.
Je vous envoie pleins d'ondes positives
Bises et bon weekend
Sarah

[Ben...]

Bonsoir Sarah,
Je crois que tu as fait un bon choix de reprendre en mi-temps thérapeutique. Je reçois avec plaisir les ondes positives que tu nous a adressées car les bolus de medrol ont été efficaces mais je suis vidé. Je ne pensais pas que la cortisone allait me secouer aussi fortement.
Bonne reprise.
Bon week-end à tous

[lélé]

On pensera à toi Sarah lundi

Ben là cortisone n'est pas anodine. Je vais mieux après 15/jours .
Avant la cortisone me fatigue

[Naasli]

Coucou,
Lélé, moi aussi je penserai à vous demain matin à 6h! Je suis sûre que cela me donnera de la force.
J'avoue que j'appréhende ma reprise mais je veux aller de l'avant. J'ai voulu faire une sortie hier avec mon mari pour profiter du soleil, nous avons marcher un peu mais rein de soutenu. Je suis revenue à la maison épuisée. Je traîne toujours cette horrible fatigue...
Bon dimanche à vous
Sarah

[Margot]

Bonne reprise, prends bien soin de toi.

[Naasli]

Merci beaucoup Margot, prends soin de toi également. Je vous raconterai!
Biz

[mariel13]

Bon courage Sarah je t'envoie une pluie d'ondes positives pour ta reprise !
Bonne fin de dimanche et bonne semaine !

Marie-L

[Naasli]

Un grand merci Marie, je vais avoir besoin d'ondes positives
Bise

[Nostromo]

Salut Sarah,

Un grand merci Marie, je vais avoir besoin d'ondes positives

Je t'envoie aussi toutes les miennes (d'ondes positives) et j'espère de tout cœur que tu réussiras à trouver en toi les ressources pour passer outre cette fatigue. Il faut y croire, ne jamais perdre espoir.

Je lisais sinon ce que disait Audrey à propos de la cortisone, ... J'avais ressenti un profond épuisement avec les deux tiers de mes poussées, mais cet épuisement, quand la poussée touchait à sa fin, refluait en même temps que les autres symptômes. Je ne l'avais en revanche pas particulièrement ressenti la fois où j'avais fait ma NORB ni, plus curieusement, lors de la très grosse poussée, beaucoup plus sévère et longue que toutes les autres, qui avait conduit à mon diagnostic (alors que cette poussée avait déjà été précédée de deux autres, beaucoup moins sévères mais qui avaient provoqué cet épuisement caractéristique, mais donc uniquement sur le temps de la poussée).

Reste une seule poussée au cours de laquelle j'avais également ressenti cet épuisement, épuisement pas particulièrement plus sévère que celui déjà connu dans des poussées précédentes, sauf que celui-ci m'avait demandé des mois (pas loin d'un an, en fait) avant de commencer à refluer, i.e. bien après que les autres symptômes avaient disparu. Je vais donc l'appeler ma "poussée fatigue". Cette poussée n'est pas la plus récente, d'autres par la suite ont également donné lieu à un épuisement en tout point comparable, mais comme dans les poussées précédentes, rapidement parti avec la fin de la poussée. Il n'y en a donc vraiment qu'une seule qui m'a fait me traîner comme une limace pendant des mois.

Et si je pense à ce que disait Audrey, c'est parce que cette "poussée fatigue" est, dans mon cas, la seule à avoir été traitée à la cortisone.

Si je me garderai bien d'en tirer une quelconque causalité sur la base d'un seul exemple, j'en profite tout de même pour rappeler que la cortisone n'est, dans notre maladie, pas vraiment nécessaire : tout ce qu'elle permet de faire est d'accélérer (de quelques jours à quelques semaines) la récupération à la suite de la poussée, ce qui peut être appréciable dans le cas d'une poussée particulièrement invalidante, mais devrait inciter à réfléchir dans le cas d'une poussée "légère" (si tant est qu'on puisse parler de poussées "légères", mais bref, c'est à chacun de positionner son curseur...). Cette récupération ne sera pas meilleure avec cortisone, que sans : une fois la poussée terminée, ce qui prend donc (un peu) moins longtemps avec la cortisone, on conservera les mêmes séquelles neurologiques éventuelles, qu'on ait pris de la cortisone ou pas. L'évolution de notre sep sur le long terme (comment on se portera dans cinq ans, dans dix ans, etc.) sera la même, avec ou sans cortisone, cortisone qui n'est par ailleurs pas exempte d'effets secondaires.

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Margot]

Cette récupération ne sera pas meilleure avec cortisone, que sans : une fois la poussée terminée, ce qui prend donc (un peu) moins longtemps avec la cortisone, on conservera les mêmes séquelles neurologiques éventuelles, qu'on ait pris de la cortisone ou pas. L'évolution de notre sep sur le long terme (comment on se portera dans cinq ans, dans dix ans, etc.) sera la même, avec ou sans cortisone, cortisone qui n'est par ailleurs pas exempte d'effets secondaires.
Jean-Philippe.

Je confirme. D'ailleurs, avec l'expérience, je fais appel à la cortisone uniquement si la poussée m'empêche d'être autonome et là, c'est efficace. Quand c'est une poussée un peu bâtarde, avec seulement une grosse aggravation de la fatigue, je me contente de me reposer à fond car, dans ces cas là, le bolus de cortisone m'aggrave encore plus physiquement et me démolit le moral. Chaque fois que je connais ce genre de poussée, le neuro me propose les bolus et chaque fois je dis non merci.
C'est vrai qu'avec l'expérience on parvient à bien se connaître et à gérer à peu près tout ce bazar.