Salut Sarah,
Naasli a écrit :Un grand merci Marie, je vais avoir besoin d'ondes positives
Je t'envoie aussi toutes les miennes (d'ondes positives) et j'espère de tout cœur que tu réussiras à trouver en toi les ressources pour passer outre cette fatigue. Il faut y croire, ne jamais perdre espoir.
Je lisais sinon ce que disait Audrey à propos de la cortisone, ... J'avais ressenti un profond épuisement avec les deux tiers de mes poussées, mais cet épuisement, quand la poussée touchait à sa fin, refluait en même temps que les autres symptômes. Je ne l'avais en revanche pas particulièrement ressenti la fois où j'avais fait ma NORB ni, plus curieusement, lors de la très grosse poussée, beaucoup plus sévère et longue que toutes les autres, qui avait conduit à mon diagnostic (alors que cette poussée avait déjà été précédée de deux autres, beaucoup moins sévères mais qui avaient provoqué cet épuisement caractéristique, mais donc uniquement sur le temps de la poussée).
Reste une seule poussée au cours de laquelle j'avais également ressenti cet épuisement, épuisement pas particulièrement plus sévère que celui déjà connu dans des poussées précédentes, sauf que celui-ci m'avait demandé des mois (pas loin d'un an, en fait) avant de commencer à refluer, i.e. bien après que les autres symptômes avaient disparu. Je vais donc l'appeler ma "poussée fatigue". Cette poussée n'est pas la plus récente, d'autres par la suite ont également donné lieu à un épuisement en tout point comparable, mais comme dans les poussées précédentes, rapidement parti avec la fin de la poussée. Il n'y en a donc vraiment qu'une seule qui m'a fait me traîner comme une limace pendant des mois.
Et si je pense à ce que disait Audrey, c'est parce que cette "poussée fatigue" est, dans mon cas, la seule à avoir été traitée à la cortisone.
Si je me garderai bien d'en tirer une quelconque causalité sur la base d'un seul exemple, j'en profite tout de même pour rappeler que la cortisone n'est, dans notre maladie, pas vraiment nécessaire : tout ce qu'elle permet de faire est d'accélérer (de quelques jours à quelques semaines) la récupération à la suite de la poussée, ce qui peut être appréciable dans le cas d'une poussée particulièrement invalidante, mais devrait inciter à réfléchir dans le cas d'une poussée "légère" (si tant est qu'on puisse parler de poussées "légères", mais bref, c'est à chacun de positionner son curseur...). Cette récupération ne sera pas meilleure avec cortisone, que sans : une fois la poussée terminée, ce qui prend donc (un peu) moins longtemps avec la cortisone, on conservera les mêmes séquelles neurologiques éventuelles, qu'on ait pris de la cortisone ou pas. L'évolution de notre sep sur le long terme (comment on se portera dans cinq ans, dans dix ans, etc.) sera la même, avec ou sans cortisone, cortisone qui n'est par ailleurs pas exempte d'effets secondaires.
A bientôt,
Jean-Philippe.
