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Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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maglight
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Salut
j'ai hésiter a poster, parce que je culpabilise un peu.
Hier, j'ai été chez l'ophtalmo qui m'avait envoyé, aux urgences pour ma NORB aiguë .
Elle a pris le temps de me faire, tout les examens qu'elle avait a dispo, à la recherche de séquelles.
Plus les examens, s'enchainaient, plus elle me disait que j'avais vraiment eu beaucoup de chance.
Ce que je sais, être vrai.
Elle m'a fait répèté deux fois, quand je lui ai dit que je n'avais pas fait de nouvelle poussée depuis janvier 2017.
Et là, elle a lâché une première fois, le mot extraordinaire 8)
Elle m'a bien sur demandé comment je supportais le traitement !
je lui ai dit que je n'avais pas souhaité en prendre et :shock: , elle a redit le mot extraordinaire !

Arrive le dernier examens, celui que je réclamais pour voir, la paleur résiduelle de ma papille.
Et là, elle m'observe l'oeil gauche, et me dit déjà, elle est redevenue parfaitement ronde. :D
Elle passe a l'autre oeil et fait des allés/retours, oeil gauche, oeil droit ! Elle fini même par me demander de quitter mon masque, pour être bien sur qu'il n'y avait pas de buée sur sa loupe.
Sa conclusion a été: oui, elle est légèrement plus pâle, mais c'est parce que je connais votre pathologie et que je cherche a le vérifier. N'importe quel ophatalmo, en l'ignorant ne décèlerait pas que vous avez été durement touché.
Extraordinaire :D
J'ai la banane depuis ce passage chez la doc. j'espère que d'évoquer un mot si fort, me protégera encore longtemps.
Je sais que ça en irritera certain qui en bave bien et qui n'ont pas ma chance. Je comprend tout a fait que cela soit le cas. Je m'en excuse d'avance.
D'autres seront peut-être contents pour moi. Ou même rassuré de savoir que c'est possible de revenir d'une amaurose. Alors, voilà.
Belle soirée, maglight :wink:
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Salut Mag,

Tu as bien raison de te remplir de ce mot qui donne la patate (ou la banane, enfin, tout ce qui remplit bien l’estomac :wink: ). Ton corps assure et c’est une super nouvelle !

Ça n’engage que moi mais je ne trouve vraiment, mais alors vraiment pas que tu aies à culpabiliser de le faire partager, au contraire. C’est une des richesses de ce forum je trouve : chacun a son histoire avec la maladie, certaines beaucoup plus dures que d’autres, avec toute la palette imaginable... Ceux qui comme toi s’en sortent au mieux sur la durée (même en en ayant bien bavé au début) ne peuvent que donner de l’espoir à ceux, nouvellement diagnostiqués, qui redoutent le pire ; et donner le sourire à beaucoup d’autres :) .

Bises !
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Bsr maglight !

Pkoi culpabiliser un peu ? C extraordinaire pour toi, un point c tout.
Moi j'te dis tant mieux pour toi é pourvu q ca dure tjrs dans ce sens.. Wi, q ça te protégera encore longtemps..
Ne l'oublions pas, nous sommes tous différents..
É peut-être q toi as une étoile sur la tête (lol) 😉.
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C'est super Maglight, je suis vraiment content pour toi. Extraordinaire !
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Yo mag,

Tous les sépiens sont par définition extra-ordinaires, alors bienvenue au club :).

Qu'une atteinte en tout début de maladie soit suivie d'une excellente récupération est tout de même plus du côté de la règle que de l'exception ; l'élément qui me semble chez toi le plus remarquable est que tu es en passe d'avoir gagné ton pari : tu arrives bientôt à quatre ans sans poussée depuis cette NORB.

Si cette NORB doit être considérée comme ton premier épisode de sep, alors tu as déjà largement obtenu sans traitement ce délai depuis ta première poussée, qui constitue la justification principale des traitements. Et si elle a été précédée d'épisodes antérieurs (ce qui est vague, mais rien n'est jamais très clair dans la sep...), alors pour les mêmes raisons le traitement perdait beaucoup de son utilité. On dirait que tu as misé sur le bon cheval, quoi.

Ca s'arrose :)

A bientôt,

JP.
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Margot
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maglight a écrit : 11 oct. 2020, 22:03 Salut
j'ai hésiter a poster, parce que je culpabilise un peu.
Hier, j'ai été chez l'ophtalmo qui m'avait envoyé, aux urgences pour ma NORB aiguë .
Elle a pris le temps de me faire, tout les examens qu'elle avait a dispo, à la recherche de séquelles.
Plus les examens, s'enchainaient, plus elle me disait que j'avais vraiment eu beaucoup de chance.
Ce que je sais, être vrai.
Elle m'a fait répèté deux fois, quand je lui ai dit que je n'avais pas fait de nouvelle poussée depuis janvier 2017.
Et là, elle a lâché une première fois, le mot extraordinaire 8)
Elle m'a bien sur demandé comment je supportais le traitement !
je lui ai dit que je n'avais pas souhaité en prendre et :shock: , elle a redit le mot extraordinaire !

Arrive le dernier examens, celui que je réclamais pour voir, la paleur résiduelle de ma papille.
Et là, elle m'observe l'oeil gauche, et me dit déjà, elle est redevenue parfaitement ronde. :D
Elle passe a l'autre oeil et fait des allés/retours, oeil gauche, oeil droit ! Elle fini même par me demander de quitter mon masque, pour être bien sur qu'il n'y avait pas de buée sur sa loupe.
Sa conclusion a été: oui, elle est légèrement plus pâle, mais c'est parce que je connais votre pathologie et que je cherche a le vérifier. N'importe quel ophatalmo, en l'ignorant ne décèlerait pas que vous avez été durement touché.
Extraordinaire :D
J'ai la banane depuis ce passage chez la doc. j'espère que d'évoquer un mot si fort, me protégera encore longtemps.
Je sais que ça en irritera certain qui en bave bien et qui n'ont pas ma chance. Je comprend tout a fait que cela soit le cas. Je m'en excuse d'avance.
D'autres seront peut-être contents pour moi. Ou même rassuré de savoir que c'est possible de revenir d'une amaurose. Alors, voilà.
Belle soirée, maglight :wink:
Quelle chouette nouvelle ! Extra, extra, extra !!!
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Bloub a écrit : 12 oct. 2020, 01:06 Salut Mag,

Tu as bien raison de te remplir de ce mot qui donne la patate (ou la banane, enfin, tout ce qui remplit bien l’estomac :wink: ). Ton corps assure et c’est une super nouvelle !
Yess, Bloub :D
Elle m'a rassasié cette doc. Banane, Patate, pêche ... ça fait tellement de bien d'être heureuse d'avoir cette chance de dingue.
La vie en reprenant le dessus, pourrait enlevé un peu de brillance à cette bonne étoile. Mais il ne faut pas.
Quand a ma carcasse, elle est aussi solide, qu'elle est petite et frèle.
J'ose enfin, lui offrir un peu de vernis aux pieds. Truc de base, impensable auparavant :wink:
Ceux qui comme toi s’en sortent au mieux sur la durée (même en en ayant bien bavé au début) ne peuvent que donner de l’espoir à ceux, nouvellement diagnostiqués, qui redoutent le pire ; et donner le sourire à beaucoup d’autres :) .
Bises !
Merci, Bloub pour tes mots et pour ton sourire que je lis, entre tes lignes. :D
bises/mag'
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Coucou toutes les deux.
khadija a écrit : 12 oct. 2020, 08:34 Pkoi culpabiliser un peu ? C extraordinaire pour toi, un point c tout.
Moi j'te dis tant mieux pour toi é pourvu q ca dure tjrs dans ce sens.. Wi, q ça te protégera encore longtemps..
.../....
É peut-être q toi as une étoile sur la tête (lol) 😉.
et
Margot a écrit : 12 oct. 2020, 10:22 Quelle chouette nouvelle ! Extra, extra, extra !!!
merci pour votre gentillesse,
Cela fait un bail que vous cohabitez, toute les deux avec la SEP, et je sais qu'elle vous à fait déjà beaucoup de mal.
Je trouve encore plus généreux de votre part, que vous soyez contentes avec moi.
j'admire votre courage et votre ténacité. En restant avec vous, j'apprend de ce courage et je ne me permettrais pas, en cas de chute, de rester a terre. Merci pour ça
En tant que jeune sépienne, je sais que rien est acquis et que peut-être, je basculerai à nouveau. Le chemin est encore long.
Juste, je suis heureuse que jusque là....tout aille bien !
.... et comme dit khadidja, j'ai peut-être une étoile au-dessus de la tête, qui sais. :wink:
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<2
Motor a écrit : 12 oct. 2020, 08:49 C'est super Maglight, je suis vraiment content pour toi. Extraordinaire !
Merci Motor, je te sais sincère. j'aimerais tellement que tout le monde aie cette chance.
Ou que cette maladie mute et qu'elle devienne d'un coup, guérissable. :D
On le mérite tous et je suis un peu amer que l'on soit si peu nombreux à avoir une SEP très light.
Va savoir si mon nom n'était pas prédestiné :wink:
Prend soin de toi et tiens nous au courant
bisette, maglight
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salut jipé
Nostromo a écrit : 12 oct. 2020, 09:11 Tous les sépiens sont par définition extra-ordinaires, alors bienvenue au club :).
:) je le sais, sauf que j'emploierai plutôt le mot exceptionnel !
Avoir une pathologie comme la notre nous a mis dans le 1 pour 10000 ?! ( je ne me rappelle, jamais ) bref, on est des exceptions...donc on est exceptionnel :D Extraordinaire a été utilisé par la doc, au sujet de ma récupération, et du fait, que je ne fasse toujours pas de poussé.
Qu'une atteinte en tout début de maladie soit suivie d'une excellente récupération est tout de même plus du côté de la règle que de l'exception ;
mdr je le sais bien, mais elle n'avait pas l'air de le savoir riree du coup j'ai eu envie de la croire, tellement elle avait l'air convaincue.
Ca peut pas faire de mal, de s'autoriser a se faire du bien.
l'élément qui me semble chez toi le plus remarquable est que tu es en passe d'avoir gagné ton pari : tu arrives bientôt à quatre ans sans poussée depuis cette NORB.
Oui, c'est ce point là qui est plus extraordinaire que le reste. Il y a presque deux ans, alors que Basho, me remettait gentiment les pieds sur terre, au sujet de ma SEP bénigne, j'ai osé lui répondre que j'allais le prouver ! Gonflée la nana :mrgreen:
Mais ça fait parti du truc, je voulais et veux y croire, tellement que certainement, ça me maintient.
Si cette NORB doit être considérée comme ton premier épisode de sep, alors tu as déjà largement obtenu sans traitement ce délai depuis ta première poussée, qui constitue la justification principale des traitements. Et si elle a été précédée d'épisodes antérieurs (ce qui est vague, mais rien n'est jamais très clair dans la sep...), alors pour les mêmes raisons le traitement perdait beaucoup de son utilité. On dirait que tu as misé sur le bon cheval, quoi.
Cette décision était murement réfléchie. Je t'ai dit être un joueuse de poker. j'ai rassemblé a maximum de cartes ( tu m'en a donné quelques unes, d'ailleurs. Merci :wink: ) dans ce jeu, je manipule les probabilités à la louche, l'estimation de mes forces, la chance/malchance et le bluff.
Après une moitié de vie, je peux dire que j'ai un bon sixième sens.
j'ai transposé la même stratégie pour évaluer mes chances avec et sans traitement et j'ai écouté mon coeur.

Ne pas faire les choses à contre coeur.... depuis cette affreuse poussée, ou j'avais fait un choix a contre-coeur, je me l'interdis.
Ca s'arrose :)
Plutôt deux fois, qu'une :wink:
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c'est cool cette bonne nouvelle.

Mais si je comprends bien, tu serais plutot partie sur un SCI non ?
J'imagine qu'on peut réellement déclarer une SCI seulement en fin de vie logiquement ^^
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Message non lu par zoniko »

maglight a écrit : 12 oct. 2020, 19:06 salut jipé
Nostromo a écrit : 12 oct. 2020, 09:11 Tous les sépiens sont par définition extra-ordinaires, alors bienvenue au club :).
:) je le sais, sauf que j'emploierai plutôt le mot exceptionnel !
Avoir une pathologie comme la notre nous a mis dans le 1 pour 10000 ?! ( je ne me rappelle, jamais ) bref, on est des exceptions...donc on est exceptionnel :D Extraordinaire a été utilisé par la doc, au sujet de ma récupération, et du fait, que je ne fasse toujours pas de poussé.

dans les chiffres je crois que c'est 100 000 sur 66 millions en france
et 2 millions sur 7 milliards dans le monde. Un truc dans le genre

Sommes nous vraiment dans l’exception ? :D
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Message non lu par Septendre »

EXTRAORDINAIRE !!!
Qu'il est beau lorsqu'on parle d'amélioration !!!
Je peux t'assurer que personne n'a le droit de t'en vouloir pour ça et surtout pas dans ce forum.
Plus que content pour toi et ça me fait plaisir de ressentir les ondes positives de ta joie.

Bonne continuation dans l'extraordinaire.
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,
maglight a écrit : 12 oct. 2020, 19:06
Avoir une pathologie comme la notre nous a mis dans le 1 pour 10000 ?!
Tu es plutôt optimiste, on n'est QUE 1 pour 1000. :roll:

Et c'est bien de dire qu'on va mieux.
Si on n'entendait QUE les expériences négatives, autant se tirer un balle tout de suite.
Personnellement, je ne me gène pas de dire que mon fauteuil sert d'étagère à la cave pour mon bordel depuis des années.

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Message non lu par cacahuete »

maglight a écrit : 11 oct. 2020, 22:03
Extraordinaire :D
C'est une super nouvelle !! Ca n'arrive quand même pas très souvent qu'on entende ce mot là d'un médecin, (et en plus dans le bon sens du terme :mrgreen: ) je suis vraiment très trèèès contente pour toi, et tu as bien fait de le partager, ça fait toujours plaisir de voir qu'il n'y a pas QUE du négatif tout le temps avec la sep !
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Message non lu par Nostromo »

Yo mag,
maglight a écrit :
l'élément qui me semble chez toi le plus remarquable est que tu es en passe d'avoir gagné ton pari : tu arrives bientôt à quatre ans sans poussée depuis cette NORB.
Oui, c'est ce point là qui est plus extraordinaire que le reste. Il y a presque deux ans, alors que Basho, me remettait gentiment les pieds sur terre, au sujet de ma SEP bénigne, j'ai osé lui répondre que j'allais le prouver ! Gonflée la nana :mrgreen:
Tu te rappelles ma phrase selon laquelle on n'a vraiment la sep qu'avec la poussée qui suit celle du diagnostic ? C'est une maladie devant laquelle il faut savoir rester humble, ne jamais perdre de vue que si elle en décide ainsi un jour, alors elle fera ce qu'elle voudra de toi.

Savoure donc pleinement cette importante victoire d'étape (quatre ans sans poussée c'est réellement exceptionnel), mais sans perdre de vue que le chemin est encore long :).

Bon d'ailleurs, puisqu'il est question de Basho, on essaye de se voir chez lui pour arroser ça la semaine prochaine :D ? Comme promis j'apporte ma caisse de Dézaley. Basho, t'es où ???

A bientôt,

JP.
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Message non lu par Miro »

Bonjour Mag,

Je suis bien contente pour toi, c’est une bonne nouvelle que tu peux en effet savourer raisonnablement :wink: et j’espère que ça continuera dans ce sens.
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Hello Maggg,

Tu m’as mis la banane, en voilà une bonne nouvelle, c est génial de lire des belles choses, on galère tous à un moment donné donc quand certains d entre nous vont mieux c est top. Puis t es tellement appréciable comme personne 😅🤭 donc ne te sens pas gêné de nous partager cela
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Message non lu par Blondin »

Nostromo a écrit : 14 oct. 2020, 14:17 Yo mag,
maglight a écrit :
l'élément qui me semble chez toi le plus remarquable est que tu es en passe d'avoir gagné ton pari : tu arrives bientôt à quatre ans sans poussée depuis cette NORB.
Oui, c'est ce point là qui est plus extraordinaire que le reste. Il y a presque deux ans, alors que Basho, me remettait gentiment les pieds sur terre, au sujet de ma SEP bénigne, j'ai osé lui répondre que j'allais le prouver ! Gonflée la nana :mrgreen:
Tu te rappelles ma phrase selon laquelle on n'a vraiment la sep qu'avec la poussée qui suit celle du diagnostic ? C'est une maladie devant laquelle il faut savoir rester humble, ne jamais perdre de vue que si elle en décide ainsi un jour, alors elle fera ce qu'elle voudra de toi.

Savoure donc pleinement cette importante victoire d'étape (quatre ans sans poussée c'est réellement exceptionnel), mais sans perdre de vue que le chemin est encore long :).

Bon d'ailleurs, puisqu'il est question de Basho, on essaye de se voir chez lui pour arroser ça la semaine prochaine :D ? Comme promis j'apporte ma caisse de Dézaley. Basho, t'es où ???

A bientôt,

JP.

Si vous partagez cela ok mais pas plus de 6 lol
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Message non lu par mariel13 »

pompomgirl Super maglight !!!
Je suis Super contente pour toi !!!

Bon courage à toutes et tous !
Marie-L
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Nostromo »

Hé salut,
Blondin a écrit :Si vous partagez cela ok mais pas plus de 6 lol
Tu vois comme la vie est bien faite : c'est justement le nombre de bouteilles que j'ai dans ma caisse mdr mdr
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
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Message non lu par Margot »

Oups, j'en veux bien un verre (mais de quoi au fait ?) !
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Message non lu par maglight »

coucou,
vos petits mots me touchent.
@zonico, je te répondrais sur la SCI et/ou la SEP benigne un peu plus tard. moi qui avait la pêche depuis samedi, je ne suis plus sous l'emprise de l'extraordinaire. Mais ça va me passer, pas d'inquiétude.

@Margot....je pense que nostromo ne verrait pas d'inconvénient a ce que tu te joignes à la descente :wink:
Auxerre c'est loin de chez toi ?
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Message non lu par Blondin »

Nostromo a écrit : 14 oct. 2020, 23:28 Hé salut,
Blondin a écrit :Si vous partagez cela ok mais pas plus de 6 lol
Tu vois comme la vie est bien faite : c'est justement le nombre de bouteilles que j'ai dans ma caisse mdr mdr
Avant 21 h alors lol
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maglight a écrit : 15 oct. 2020, 12:39 coucou,
vos petits mots me touchent.
@zonico, je te répondrais sur la SCI et/ou la SEP benigne un peu plus tard. moi qui avait la pêche depuis samedi, je ne suis plus sous l'emprise de l'extraordinaire. Mais ça va me passer, pas d'inquiétude.

@Margot....je pense que nostromo ne verrait pas d'inconvénient a ce que tu te joignes à la descente :wink:
Auxerre c'est loin de chez toi ?
Ça va revenir ma petite Mag, des fois ça va et des fois un petit coup de moins bien . Truc rien à voir .. j étais chez Carrefour et je demande à la vendeuse ou se trouve là rayon bricolage. Elle me répond c est là bas, je lui Dis ok mais ou?
Elle me répond vous voyez la dame là bas c est là où y a la grande pancarte c est écrit dessus.
Je lui répond : oui je la vois mais y a juste écrit peinture, électricité.
Elle : oui monsieur c est écrit juste au dessus en très très gros’....
Je me suis senti super seul sur ce coup,là, j’ai répondu j ai oublié mes lunettes.. alors que je n en porte pas 🤪😅 juste devant l écran lol
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