Blasée. Ou fatiguée...

[Margot]

Je suis lasse des discussions autour des traitements de la sep et autour de la covid. L'impression que tout ce que l'on entend est compliqué et, au bout du compte stérile puisque, dans le cas de la sep comme du covid, on n'arrive à rien d'efficace. Paroles, paroles, paroles... J'en arrive à tout laisser tomber et me contenter pour la sep de faire confiance à mon neuro (que je vois une fois par an et qui ne me prescrit plus rien) et pour le covid, ma foi, appliquer les mesures barrière et vivre ma vie...
Pourtant, au début de ma maladie, je me suis documentée à fond. En plus je viens du milieu médical, j'étais infirmière en hôpital, la médecine me passionnait.
Suis-je blasée ou fatiguée, est-ce la même chose ? Question philosophique !
Ouais je crois que ce qui me reste après tout ça, c'est la philosophie, enfin une certaine philosophie de vie. C'est plutôt là que je fais mon nid aujourd'hui.

[Nostromo]

Salut Margot,

on n'arrive à rien d'efficace

Les traitements représentent un espoir réel pour nombre de sépiens. Que cet espoir soit justifié ou pas est une autre question, le fait est que cet espoir est réel pour eux et que, parfois, cet espoir suffit pour aller mieux. Quand j'ai été diagnostiqué, il n'y avait rien, sauf à vouloir participer à des études sur l'interféron ou le glatiramère ; l'offre s'est depuis considérablement étoffée.

Le hic pour nous est que ces traitements auront d'autant plus d'intérêt qu'il seront pris précocement dans la maladie ; pour des gens comme toi et moi qui avons été habitués à vivre avec la bête depuis de longues années, il seront forcément beaucoup moins efficaces, pour ne pas dire plus du tout. Je ne prends pas de traitement non plus, et je ne rencontre un neurologue que de loin en loin (j'exclus ma voisine neurologue du décompte, car quand on se rencontre c'est le plus souvent autour d'un verre, pour parler de tout à fait autre chose que de sep ).

Il reste que pour ceux qui débutent dans la maladie, les traitements montrent une efficacité réelle. Alors on n'arrive certes pas (encore ?) à guérir de la sep, mais on arrive à en retarder très significativement l'évolution. En général...

Suis-je blasée ou fatiguée, est-ce la même chose ? Question philosophique !
Ouais je crois que ce qui me reste après tout ça, c'est la philosophie, enfin une certaine philosophie de vie. C'est plutôt là que je fais mon nid aujourd'hui.

Peut-être ni blasée ni fatiguée : tu n'as peut-être simplement pas (plus ?) les mêmes centres d'intérêt ni la même façon de gérer ta cohabitation avec la sep que ceux qui suivent un traitement, qu'en penses-tu ? Cela dit, toi et moi ne partageons pas que l'absence de traitement : je te rejoins pleinement aussi sur la "philosophie de la vie". Mais c'est quelque chose de plus difficile à partager, comme à faire partager... Je ne prétends même pas pouvoir réussir à comprendre la tienne et je pense que la réciproque doit aussi être vraie : qui peut comprendre ça ?

Se laisser glisser en roue-libre ne fait pas de mal, tant qu'on garde les mains sur le guidon.

Profite bien de ton week-end,

Jean-Philippe.

[Margot]

Bonjour à toi,

Mais dis moi, quels sont tes atteintes physiques ?

[Nostromo]

Salut Margot,

Mais dis moi, quels sont tes atteintes physiques ?

Aujourd'hui, minimes, même si elles ne résistent pas à l'examen neuro : quelques reliefs d'un syndrome pyramidal et cérébelleux, le plus immédiat étant un signe de Babinski ; l'atteinte médullaire ne provoquant quant à elle plus aucun symptôme décelable. Au paroxysme de la maladie ces atteintes ont pu se montrer beaucoup plus sévères. C'est le propre des formes récurrentes-rémittentes que de te provoquer les symptômes les plus sévères, puis de refluer. Par exemple une "faiblesse musculaire" telle, qu'elle pourra du jour au lendemain te contraindre au fauteuil roulant : j'avais eu cette "faiblesse musculaire" dans la jambe droite, qui m'avait valu quelques gamelles et si j'avais échappé au fauteuil, c'était de peu ; d'autres ici n'y ont pas échappé, en tout début de maladie.

Et le tout suivi d'une rémission d'autant plus complète que la chose survient en début de maladie : tu te retrouves dans une certaine sidération à la hauteur de la violence de la crise comme de l'ampleur de la rémission.

Il reste l'épée de Damoclès permanente : tu viens d'avoir un avant-goût de ton un avenir plus ou moins probable. Les traitements ne revendiquent pour l'instant aucune efficacité pour réduire le handicap, tout ce qu'ils prétendent faire, mais c'est déjà pas mal, est de ralentir sa vitesse de progression : ils n'empêcheront pas l'inéluctable, ils le repousseront. Dit autrement, ils renforceront autant que faire se pourra la solidité de la ficelle qui empêche l'épée de tomber.

Mais ça, donc, ils le feront d'autant mieux qu'ils seront pris tôt dans la maladie -- et par conséquent, d'autant moins bien qu'ils seront pris tardivement. Quand tu arrives à plus de vingt-cinq ans dans la sep, il est assez clair que les traitements de fond ne servent plus à grand chose. Aurait-on d'ailleurs un seul exemple d'un sépien qui, après au moins vingt ans dans la maladie, continuerait à se voir prescrire un traitement de fond par son neurologue ?

A bientôt,

JP.

[Margot]

Mais tu vas fin bien ! Qu'est-ce que tu t'embêtes dans ce forum ? Dis toi que tu as eu une veine du tonnerre, si la maladie te fiche la paix depuis tout ce temps, pourquoi ça ne continuerait pas comme ça ? On dirait que tu ne veux pas te l'autoriser. Laisse tomber la littérature scientifique, tu sais qu'elle n'a pas réponse à tout, loin de là, dans ce genre de pathologie.

[Lune]

Je suis lasse des discussions autour des traitements de la sep et autour de la covid. L'impression que tout ce que l'on entend est compliqué et, au bout du compte stérile puisque, dans le cas de la sep comme du covid, on n'arrive à rien d'efficace. Paroles, paroles, paroles...

On tourne en rond

[Nostromo]

Coucou,

Mais tu vas fin bien ! Qu'est-ce que tu t'embêtes dans ce forum ? Dis toi que tu as eu une veine du tonnerre, si la maladie te fiche la paix depuis tout ce temps, pourquoi ça ne continuerait pas comme ça ? On dirait que tu ne veux pas te l'autoriser. Laisse tomber la littérature scientifique, tu sais qu'elle n'a pas réponse à tout, loin de là, dans ce genre de pathologie.

Ah, on arrive dans la partie philosophique .

Qu'est-ce que je m'embête dans ce forum ? C'est la question la plus difficile et la plus facile à la fois. Si je m'embêtais, je n'y viendrais plus, voilà tout : il faut croire que je ne suis pas encore blasé, ni fatigué.

Ca fait effectivement quelques années que je suis bien conscient d'avoir eu une veine du tonnerre, c'est précisément cette veine qui m'a amené ici, après que deux médecins dont un neurologue eurent à quelques années d'intervalle déclaré que ma sep était "guérie" (sic). La sep est capable de produire quelques syndromes que nous connaissons bien, elle m'a fait la grâce de m'en offrir un beaucoup plus inhabituel : le syndrome de Lazare, à propos duquel tu pourras toujours te renseigner si jamais tu avais envie d'approfondir cette discussion.

La littérature scientifique n'a certainement pas réponse à tout, mais elle permet de comprendre certaines choses, ainsi que d'apporter un soutien psychologique insoupçonnable. Elle fait en particulier prendre conscience de l'épaisseur du brouillard à travers lequel les médecins essayent de faire naviguer leurs patients ; et au milieu de ce brouillard émergent quelques certitudes, comme autant de radiophares. Je me livre en quelque sorte à un boulot de géographe amateur, j'essaye petit à petit de dresser une cartographie de ces marécages brumeux.

Autant de sep que de sépiens...

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Margot]

Remarque bien, si tu ne venais plus sur ce forum, tu manquerais vu que tu y apportes énormément d'informations, informations que tu t'es employé à passer au scan afin de ne pas nous raconter de bêtises.
Quant à la dernière partie de ton message, celui sur la littérature scientifique, je dois reconnaître qu'une fois de plus, tu vois juste et bien.
C'est ton syndrome de Lazare qui est à l'oeuvre sur ce forum alors ?
Bon, c'est pas moi qui vais m'en plaindre...
Tchuss !