J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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RomZzZ
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Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03 Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements.
C'est ce qu'on appelle les retrovirus (comme le coronavirus et VIH) - voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Retroviridae
Oui c'est vrai que 40 cas ça fait pas beaucoup !
40 cas symptomatiques mais ça tombe toute la population de l'île a été infecté.
Mais je réitère mon interrogation du post d'avant :
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
Vous en pensez quoi?
Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP.

Toi aussi porte toi bien
A bientôt,
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RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 15:54 Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP.

Toi aussi porte toi bien
A bientôt,
Romain
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas....

Merci, du mieux q'on peux!
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Hello again !
Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...
Je comprends vos arguments en faveur d'une réinitialisation du système immunitaire.
Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.
C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
...en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler. Il m'est revenu que quelques temps (que je mesure pas) avant mes premiers symptômes, j'avais été vacciné contre la tuberculose suite à des cas qui étaient apparus dans le quartier où je travaillais. Est-ce là ce qui aurait affolé mon système immunitaire et révélé ainsi son point de faiblesse inhérent mais latent ? Auquel cas, cela pourrait tout à fait se reproduire bien plus vite...
Je ne peux m'empêcher de penser non plus que mes origines suédoises, qui plus est de l'île de Gotland et même si elles remontent au XIVè siècle, sont un facteur essentiel dans l'apparition de ma Sep par la transmission d'une 'faiblesse génétique'. C'est bien ce facteur génétique qu'il me semble important de comprendre afin de pouvoir espérer comprendre la Sep.
Bien à vous.
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Motor a écrit : 04 avr. 2020, 16:14 https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas....
Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). Mais il y a beaucoup plus interessant, il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV (le rétrovirus responsable de l'herpès).
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Salut,
Bashogun a écrit :46 cas, sur 40 ans... Si virus il y a, il semble particulièrement sélectif, non ?
Tout dépend de l’effectif. Ici, 46 cas sur, nous dit-on, 45000 individus, ça m’amène à une prévalence supérieure de peu à 100 sur 100000, soit une prévalence conforme à ce qu’on connaît par chez nous. Alors que les Féroé partaient de zéro en 1943.

On parle du Coronavirus en ce moment, tu seras d’accord pour reconnaître que le décès du patient fait partie de ce qu’il est capable de provoquer, et pourtant ce risque de décès ne doit pas être bien éloigné, lui non plus, d’un ordre de grandeur de 100 cas pour 100000...
Et puis, enfin, la sclérose en plaques a existé avant que Charcot la diagnostique ; elle a pu exister, de façon symptomatique ou asymptomatique, sur les îles Feroe avant l'arrivée des Britanniques sans être 'reconnue'.
C’est peu probable, d’autant que dans le cas des Feroe il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...

À bientôt,

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Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 16:28 C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
Si il lui faut 40 pour redéconner, t'es large...Non j'en sais rien
Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 16:28 e ne peux m'empêcher de penser non plus que mes origines suédoises, qui plus est de l'île de Gotland et même si elles remontent au XIVè siècle, sont un facteur essentiel dans l'apparition de ma Sep par la transmission d'une 'faiblesse génétique'. C'est bien ce facteur génétique qu'il me semble important de comprendre afin de pouvoir espérer comprendre la Sep.
Comme toi, je fais un lien avec ma famille, ma tante a eu une SEP aussi, "coincidence? je ne crois pas!" mdr
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 16:45 Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?)
Non parce qu'il savent que c'est moins efficace sur les SEP progressive, alors ils les ont dégagé de l'essai...En plus pour valider leur théorie, il leur fallait du tangible sur l'iIRM, donc que ça bouge pas, et comme avec les progressives, ça bouge pas des masses mais ça s'aggrave quand même, c'est compliqué à faire valoir...Mais beaucoup de témoignagnes de patient SEP progressive qui ont vu un gel de leur maladie sur les groupes facebook dédiés...
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 16:45 il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV
J'y crois pas, tu crois qu'il suffirait de prendre ce truc et de geler sa SEP et que la chimio ne serve à rien , ce serait tout bonnement incroyable...
Ils n'ont pas essayer de traiter les SEP avec des antiviraux déjà, si il y avait des présemptions?
MATHEC en France traite le Lupus Erythémateux Systémique avec chimio/cellules souches par exemple entre autres maladies autoimmunes, ils ont ouvert à la SEP il n'y a pas longtemps....
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Nostromo a écrit : 04 avr. 2020, 17:08 Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...
j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherche sur l'aciclovir https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... prime.html et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350 peut-être que la solution est antiviral + traitement immunomodulateur.
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RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 17:57
Nostromo a écrit : 04 avr. 2020, 17:08 Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...
j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherche sur l'aciclovir https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... prime.html et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350 peut-être que la solution est antiviral + traitement immunomodulateur.
Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même....
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Salut à tous !
C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
En 2016, donc environ un an et demi avant ma première poussée (officielle), j'avais fait tout une batterie de vaccins dans le but d'aller à Madagaascar, pays où de nombreuses maladie virales qu'on a pas envie d'attraper circulent encore. Je ne me souviens plus exactement mais il y avait entres autres, hépatites, diphtérie, rage, etc... Bref, un bon cocktail et je me suis toujours demandé si il pouvait y avoir un lien...
Ce qui me fait dire que non :
- Un an et demi, c'est long pour pouvoir conclure d'un lien, mais qui sait, j'ai peut-être fait une poussée juste après qui est passée inaperçue ?
- Il y eu beaucoup d'études sur le sujet et aucune à conclue d'un possible lien entre vaccination et déclenchement de la SEP.
en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler
Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.

Je poserais la question à mon neuro sur les virus, ça m'intéresse d'avoir ça réponse...
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Caribou a écrit : 05 avr. 2020, 04:52 en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler
Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.
[/quote]
Je suis de cet avis, un même virus et des réactions / déclencheur différents. Prenons l'exemple de l'herpes, quasiment TOUT le monde à le virus de l'herpes dans son génome mais peu de personnes en ont les conséquence (alors que cela peut entraîner un lupus mortel). Ou dans le cas du coronavirus, beaucoup de gens sont infectés, les enfants n'ont quasiment rien mais les personnes âgées en meurt trop facilement.
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Motor a écrit : 04 avr. 2020, 20:10 Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même....
On a déjà vu plus dingue ;) Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou même de la chloroquine de façon soutenu contre un herpes récurrent? Leur absence serait un premier révélateur.
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RomZzZ a écrit : 05 avr. 2020, 11:44 On a déjà vu plus dingue
J'ai posé la question sur le facebook HSCT international, ils sont au taquet, quelques réponses: (traduction facebook)

Il est possible qu'un agent flacon encore inconnu puisse jouer un rôle dans le début / initiation de la SP. Mais puisque la chimiothérapie de HSCT qui met fin à l'activité et la progression de la maladie sous-jacente dans la majorité des cas de traitement n'éradique ni ne tue pas le virus, il doit clairement y avoir plus dans l'histoire étiologique de la SEP qu'un simple virus. D ' un post antérieur. Je ne sais pas.
La cause étiologique de la SP reste un mystère et n'est presque certainement pas un seul facteur causatif et est probablement multifactoriel. La seule chose connue jusqu'à présent avec confiance, c'est que selon les études épidémiologiques les plus exhaustives réalisées par le Dr J.F. Kurtzke indique qu'il existe à la fois un élément de sensibilité génétique et un élément d'initiation environnementale nécessaires pour provoquer le début de la SEP. J ' ai entendu la phrase apt que " la génétique charge l'arme et l'environnement appuie sur la détente." Bien que HSCT autologue ne corrige pas le facteur génétique, il réinitialise le facteur environnemental en rendant le système immunitaire naïf ; comme réinitialiser l'horloge à temps avant que l'environnement ne joue un rôle dans l'initiation de la maladie sous-jacente. C ' est pourquoi l'écrasante majorité des bénéficiaires du HSCT obtiennent une rémission durable des maladies après la transplantation. ..
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... JF+epitome
Heureusement, il n'est pas nécessaire de savoir ce qui fait que la SP l'arrête. Il suffit de comprendre le processus opérationnel pathologique, qui * est * compris.
Comment et pourquoi HSCT guérit-il la sclérose en plaques (et d'autres maladies auto-immunes) ?
En tant que traitement curatif, HSCT fonctionne en effacant partiellement ou complètement la mémoire du système immunitaire du corps. Cela affecte un changement bénéfique du répertoire global des épitopes lymphocytes B et T (fixation des antigènes) de l'organisme, inactivant l'auto-immunité (rendant les cellules immunitaires " naïveté " antigènes ") ce qui entraîne la restauration de l'auto-tolérance immunitaire. Cela est souvent appelé "réinitialiser" le système immunitaire qui arrête l'activité et la progression de la SP sous-jacente. Une fois atteint, le corps a alors la chance de réparer (ou de compenser) les dommages neuronaux existants qui ne sont pas sapés par une progression de la maladie de la SP, ce qui entraîne souvent une amélioration symptomatique
Le fait intéressant ici est que c'est la chimiothérapie qui effectue l'aspect curatif du traitement en éliminant les lymphocytes T et B de longue durée du corps qui portent la mémoire autoréactive défective afin qu'ils puissent être remplacés par des naïfs, non programmés et lymphocytes non autoréactifs autotolérants générés par la moelle osseuse. Les cellules souches elles-mêmes ne sont pas la raison spécifique de l'effet curatif de ce traitement. La réinfusion de la greffe de cellules souches hématopoïétiques vise simplement à rétablir la moelle osseuse qui a été ablée dans le cadre du conditionnement de la chimiothérapie. En effet, les cellules souches ne guérissent pas le patient de la SP, mais "sauvent" le patient d'une mortalité possible à la suite du régime de conditionnement de chimio curatif. C ' est pourquoi la greffe de cellules souches est parfois appelée " sauvetage de cellules souches." C ' est juste sauver le patient d'une mort quasi certaine (pour les protocoles myéloablatifs) en raison du traitement et ajoutant une mesure supplémentaire d'un facteur de sécurité pour non myéloabltif protocoles.
Le concept à emporter ici n'est pas de chimiothérapie = pas de remède. C ' est pourquoi simplement injecter des cellules souches dans le corps ne rend pas le système immunitaire de l'organisme autotolérant comme il est nécessaire pour stopper l'activité de la maladie sous-jacente Désolée. № déjeuner gratuit ici.
En ce qui concerne le processus / progression de la maladie de la SP, les données scientifiques et les données scientifiquement valides indiquent clairement que l'action mécaniste de la pathologie sous-jacente de la maladie de la SP est celle de l'auto-intolérante auto-in La plupart des médecins / chercheurs considèrent maintenant cela comme un fait, pas seulement une conjecture comme l'expliquent ces chercheurs de l'Université d'État de Wayne
Les chercheurs publient les résultats du débat sur la sclérose en plaques
http://wayne.edu/.../wayne-state-university-researchers...
" Ce travail est important parce que pour la première fois, nous sommes en mesure d'établir définitivement une relation de cause à effet reliant les cellules T marquées au développement des rechutes et montrer sans ambiguïté que ce sont les mêmes cellules T qui ont médié les cycles de rechute "" Cibler ces lymphocytes T causant des maladies dans la SP est définitivement une approche thérapeutique valide qui devrait être suivie," a ajouté Tsé.
Et en effet, c'est exactement ce que fait HSCT.
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Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT
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RomZzZ a écrit : 05 avr. 2020, 16:19 Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT
Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.
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Motor a écrit : 05 avr. 2020, 16:34 Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.
Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ont progresse n'en font pas temps que ça. Certes ils ne sont pas mort, mais ils ont des problèmes pour voir ou écrire ou les deux et préfère.
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Rebonjour Motor,

On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies qu'on appelle auto-immune, et que le problème est ailleurs. Mais j'invite un maximum de monde à me démonter que cette hypothèse est fausse, car je ne pense pas que l'on puisse dire aujourd'hui qu'on ait un remède à la SEP.
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RomZzZ a écrit : 05 avr. 2020, 17:46
Motor a écrit : 05 avr. 2020, 16:34 Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.
Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ont progresse n'en font pas temps que ça. Certes ils ne sont pas mort, mais ils ont des problèmes pour voir ou écrire ou les deux et préfère.
Oui c'est sûr, il sont bien excités, je viens de m'en apercevoir en posant la question...effectivement y en a pour qui ça marche pas, mais c'est pas HSCT qui fait qu'ils ne peuvent plus écrire ni rien, mais la SEP qui a progressé, effectivement, ils auront bien sûr moins tendance à faire les fanfarons...mais les side effects post HSCT sont plutôt spasticité, fatigue, emmerdes hormonales pour les trucs temporaires et hypotyroide, nécroses vasculaires des articulations et chance négligeable de leucémie ou infection mortelle pour les trucs permanents....
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Hé salut,
RomZzZ a écrit :Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou même de la chloroquine de façon soutenu contre un herpes récurrent? Leur absence serait un premier révélateur.
J’ai été très sujet à des crises d’herpès labial dans les années 1990 (stress, voyages, manque de sommeil, ...). Traitées avec de l’aciclovir, sous forme de pommade le plus souvent mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial.

J’avais assez rapidement fait un parallèle entre poussées d’herpès et poussées de sep, déjà les deux se présentaient sous forme de poussée, ensuite c’est sensible au stress et au manque de sommeil, enfin et surtout, avec quelques décennies de recul, les périodes pendant lesquelles herpès et sep ont été particulièrement actifs chez moi sont identiques. L’herpès labial est certes toujours capable de faire un retour une fois de temps à autre (moins d’une fois par an) mais je le traite alors avec de l’aciclovir en pommade, une à deux applications suffisent, et dès le lendemain ce n’est plus qu’un souvenir : incomparablement moins enquiquinant qu’il savait l’être dans les années 1990, où je pouvais m’en prendre pour deux semaines, avec les lèvres explosées pendant tout ce temps.

Ça fait longtemps que je suis tenté de voir dans tout ça, plus qu’une simple coïncidence.

À bientôt,

JP
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Salut Nostromo,
Nostromo a écrit : 06 avr. 2020, 00:11 mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial.
Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique démontrant un effet de l'acylovir sur la SEP (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je pense essayer de m'en faire prescrire, bien sur sous l'entier controle d'un médecin.
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Hé salut,
RomZzZ a écrit :Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique démontrant un effet de l'acylovir sur la SEP (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je pense essayer de m'en faire prescrire, bien sur sous l'entier controle d'un médecin.
Cette étude, je l'avais postée en son temps :
Nostromo a écrit : 02 juin 2018, 16:46Tiens, parmi les molécules apparues sur le marché vers le milieu des années 1990, il y a eu l'aciclovir, le premier antiviral efficace (mais l'aciclovir n'est pas à ma connaissance indiqué contre la sep, pour une raison qui m'échappe un peu. Tu parles anglais ? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350).
Je t'invite à aller lire ce que j'en disais, ça devrait te plaire riree
A bientôt,

JP.
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Re,
Nostromo a écrit :Je t'invite à aller lire ce que j'en disais, ça devrait te plaire riree
Il semble bien que si nous avons tous les deux posté la même étude (de 1996...), c'est effectivement parce qu'il n'y a pas grand chose d'autre à se mettre sous la dent sur les effets de l'aciclovir sur la sep... Or, cette étude, dont j'ignorais d'ailleurs l'existence jusqu'à il y a deux ans, bien qu'assez sommaire était relativement prometteuse pour les formes récurrentes-rémittentes (formes progressives non testées) et concluait, comme souvent, que de plus amples recherches seraient les bienvenues.

De mon côté, mon expérience personnelle ne contredit pas, loin de là, les observations de l'étude. Ma première crise d'herpès (hiver 1993) coïncide à quelques semaines près avec ma première poussée de sep (février 1993) ; ma découverte du Zovirax en 1996 coïncide avec une stabilisation de ma sep (et, bien sûr, une gestion facilitée des poussées d'herpès) ; enfin, l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000.

Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.

L'aciclovir par voie orale n'est pas exempt d'effets secondaires, notamment un risque (théorique) sur le foetus en cas de grossesse et un risque (réel) sur la fonction rénale en cas de fortes prises prolongée. Le risque sur les reins reste facilement contrôlable, en particulier si le médicament n'est pas pris sur le long terme.

A bientôt,

JP.
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coucou,
Très intéressants vos échangent sur les virus.
Je reviens rapidement sur la quantité de femme touchée, par rapport aux hommes...la fille qui lache pas ! :mrgreen:
Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 23:14 Yo magounette,
maglight a écrit :Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.
mdr mdr mdr

Non mais je t'en foutrais : il y a vingt-cinq ans, c'est pas "du temps de Charcot" !?! Tu sais qu'à l'époque on avait déjà des IRM et tout le toutim, hein..
../.. Le "temps de Charcot" (1825 - 1893) correspond assez précisément au "temps de Zola" (1840 - 1902). Et vu que l'incidence de la sep chez les femmes connait une augmentation dramatique au cours de ces dernières années, et par conséquent par rapport au "temps de Charcot" ou à celui de Zola, ce que tu avances implique que les violences faites aux femmes seraient plus nombreuses aujourd'hui que du temps de Zola.
Je veux bien, mais intuitivement, ça passe pas :).
.
yep, Nostrosuisse,
ah, fallait pas remonter, au plus près de la racine ? pourquoi s'arrêter a 25 ans :) Bon j'ai lu trop vite, ok.
Je ne prétend pas, qu'il y avait moins de violence à l'encontre des femmes à l'époque de Zola.
Pas sur, en revanche, qu'on lui accordait le même impact psychologique. La violence devait être normalisée, en quelque sorte. :roll:
Vois-tu, je ne nous pense pas égaux, quoi qu'on en dise. La médecine, n'aura pas réchappée a ce triste constat. La psychiatrie est ancrée dans les pensée, comme étant des pathologies, plus féminine que masculine.
Une femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
On pourrait imaginer que les méthodes IRM depuis 25 ans et le changement de mentalité, ont remis un peu d'ordre dans les chiffres.
D'un autre coté, les femmes vivent de plus en plus difficilement cette violence que nos grand-mères, voir nos mères toléraient.
C'est peut-être un déni collectif, qui s'étiole ?
Enfin, il faudrait déjà admettre, que ( a priori) les femmes subissent plus de violence que les hommes, et qu'elles ne sont pas tout a fait l'égale de l'homme, pour pouvoir y voir une cause éventuelle, du nombre de cas féminin. On est d'accord. :mrgreen:
Je vous laisse, reprendre vos échanges passionnants
c'est fou, cette histoire d'herpès qui a diminué en même temps que le rythme de tes poussées !
ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Tchuss
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Salut mag :)
maglight a écrit :Je reviens rapidement sur la quantité de femme touchée, par rapport aux hommes...la fille qui lache pas ! :mrgreen:
L'information ici n'est pas dans la quantité de femmes touchées, mais dans l'évolution de cette quantité au cours des 25 dernières années.
Une femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
Faudra que j'en parle à la mienne riree

Pour essayer de m'en tenir à l'évolution : qu'une femme simule ou pas n'est pas la question, la question est : une femme simule-t-elle plus aujourd'hui qu'au milieu des années 1990 ? Ca devient glissant, comme terrain :mrgreen:

Si "beaucoup de patientes ont été détournées de la case sep", il s'agit alors d'un phénomène multiculturel, puisqu'on ne le rencontre pas qu'en France, il est général, l'augmentation en cours de la proportion de femmes touchées par la sep est générale. Les critères de McDonald sont par ailleurs là pour veiller au grain, pour établir un diagnostic objectif. Tu pourras m'objecter que ces critères n'ont que même pas vingt ans et tu auras raison, mais avant ceux de McDonald on avait déjà les critères de Poser, apparus dans le paysage au début des années 1980 et à qui je dois mon diagnostic : http://www.edmus.org/fr/proj/ms_poser.html. Je te laisserai juger par toi-même s'ils étaient si différents, en fait McDo a surtout intégré la dimension IRM à Poser. D'autre part, si la proportion de femmes diagnostiquées sep a explosé au cours des 25 dernières années, elle l'a aussi fait au cours de 20 dernières, comme au cours des 15 dernières, etc.
Enfin, il faudrait déjà admettre, que ( a priori) les femmes subissent plus de violence que les hommes, et qu'elles ne sont pas tout a fait l'égale de l'homme, pour pouvoir y voir une cause éventuelle, du nombre de cas féminin. On est d'accord. :mrgreen:
Déjà, rien ne prouve que la violence provoque la sep. Ensuite, s'arrêter sur une explication comme celle-ci fait courir le risque de passer à côté de la vraie cause. Reconnais que ça serait dommage :).
ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Toutafé.

A bientôt,

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Message non lu par Nostromo »

Caribou Caribou,

A propos des vaccins, il se dit qu'aucun n'augmente le risque de poussée, à l'exception du vaccin contre la fièvre jaune. Il n'en a pas toujours été ainsi, quand j'étais jeune sépien Olivier Lyon-Caen (prédécesseur de Catherine Lubetzki à la tête de la neuro de la Salpé) avait fermement mis en garde contre la vaccination antitétanique. Cette mise en garde a depuis disparu, alors que le vaccin n'a a priori pas été particulièrement modifié. Tétanos et fièvre jaune sont en l'état les deux seuls auxquels je peux penser.
Caribou a écrit :Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.

Je poserais la question à mon neuro sur les virus, ça m'intéresse d'avoir ça réponse...
Tu as des familles et des sous-familles de virus, on peut donc concevoir que l'infection à une famille donnée joue un rôle plus ou moins similaire selon le membre de la famille auquel le sujet a été exposé.

On parlait notamment du virus de l'herpès labial (HSV1), celui-ci fait partie de la famille des herpesviridae. A cette famille appartiennent notamment le virus de la varicelle (VZV) ou encore Epstein-Barr (EBV), qui provoque la mononucléose infectieuse. Or VZV et EBV sont des suspects de choix, qui ont fait l'objet de nombreuses études, sur la composante virale de la sep.

A bientôt,

JP.
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Bonjour Nostromo et Maglight,

Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes. Dont une qui a le devant de la scène (tristement), la maladie covid-19 a des conséquences graves plus chez les hommes que les femmes (2/3 - 1/3 https://www.letemps.ch/sciences/hommes- ... oronavirus). Mon avis est que c'est une histoire de chromosome XX et XY et que le virus s'insère plus facilement dans les X (pas d'article pour infirmer ou confirmer cette hypothèse).

Sinon il y a une troisième chose qui indique que le lien aciclovir-SEP a été très peu étudié, le premier auteur de cette étudié a écrit une review en 2017 ne citant que son article. Donc il y a d'énorme chance pour qu'il n'y ait eu rien d'autre.
Bien à vous,
Romain

P.S: Je partage beaucoup des vues de Maglight même si je pense que cela n'explique pas la SEP. Je suis éminemment féministe :)
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RomZzZ a écrit : 07 avr. 2020, 12:44 P.S: Je partage beaucoup des vues de Maglight même si je pense que cela n'explique pas la SEP. Je suis éminemment féministe :)
mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D
l'histoire des chromosomes qui serait responsable, c'est pas ce qui me parle en premier, mais oui, ça peut se tenir. Au moins, c'est une explication simple !
Nostromo a écrit : 07 avr. 2020, 08:32
Une femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
Faudra que j'en parle à la mienne riree
mdr je me doutait que tu la raterais pas, celle là !
Pour essayer de m'en tenir à l'évolution : qu'une femme simule ou pas n'est pas la question, la question est : une femme simule-t-elle plus aujourd'hui qu'au milieu des années 1990 ? Ca devient glissant, comme terrain :mrgreen:
ok, je lache l'affaire
Déjà, rien ne prouve que la violence provoque la sep. Ensuite, s'arrêter sur une explication comme celle-ci fait courir le risque de passer à côté de la vraie cause. Reconnais que ça serait dommage :)
oui, ce serait dommage, je ne pense pas qu'il y aie qu'une cause. j'ai plutôt l'impression qu'on serait face a un jeu de domino, qui formerait un cercle ! Le truc est qu'est-ce qui lance la chute du premier domino ?
Comme basho, je suis assez tenté par l'hypothèse hormonale. La violence implique des réactions hormonale, avec une perte de cortisole, qui entraine une baisse de sérotonine et je te refais pas le blabla. En faite, ce qui me fait penser a ça, c'est que j'avais lu une étude, (si je me souviens bien), qui parlait d'une recrudescence de cas au liban, du coup, comme, ils ont subi la guerre, je me demande si il n'y a pas une relation, plus forte qu'il n'y parait.
ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Toutafé.
oui, merci de revenir a l'activir et l'herpès :) un sondage, peut-être ?
bon après-midi
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Message non lu par Motor »

Hello tous, la distribution homme/femme de la sep, pourquoi pas!

https://www.futura-sciences.com/sante/a ... one-44736/
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Message non lu par RomZzZ »

maglight a écrit : 07 avr. 2020, 12:54 mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D
Je ne sous-entendais pas que tu l'étais juste que moi je l'étais.
Je suis assez tenté par la thèse hormonale
A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine. Et pour ce qui est de la SEP il serait intéressant de voir une étude épidémio du côté des personnes transgenres qui prennent des hormones (étude inexistante aussi).
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Nostromo a écrit : 06 avr. 2020, 11:46 l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000.
J'ai pris rdv avec mon généraliste cette après midi pour discuter avec lui de ce type de prise pendant 1 mois (oui quand j'ai une idée en tête je suis obstiné :).
Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.
Je suis complètement d'accord avec toi et je fais cela parce que la balance risque/bénéfice me convient. Mais j'insiste aussi, il n'y a aucune preuve scientifique.
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RomZzZ a écrit : 07 avr. 2020, 14:43
J'ai pris rdv avec mon généraliste cette après midi pour discuter avec lui de ce type de prise pendant 1 mois (oui quand j'ai une idée en tête je suis obstiné :)
Excellent, tu nous fera un retour de tes ressentis!
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
RomZzZ a écrit :
Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.
Je suis complètement d'accord avec toi et je fais cela parce que la balance risque/bénéfice me convient. Mais j'insiste aussi, il n'y a aucune preuve scientifique.
Ce qui me chagrine, ou m'étonne, ou me confond, c'est que les herpesviridae (HHV) sont depuis longtemps considérés comme candidats de choix comme étant le "déclencheur" viral de la sep. L'herpès labial c'est le HHV1, la varicelle le HHV3 (également appelé VZV) et le HHV4 est quant à lui plus connu sous le petit nom d'Epstein-Barr (EBV).

Qu'un antiviral efficace sur une forme de HHV puisse également montrer une certaine efficacité sur d'autres formes à l'intérieur de la même famille (je ne pense pas nécessairement à une efficacité symptomatique, plutôt à une efficacité "de fond") ne devrait en aucun cas sembler aberrant : cela mérite d'être regardé, et tant qu'on n'a pas regardé, on n'en sait rien.

L'EBV et le VZV sont donc depuis fort longtemps (c'était déjà le cas quand j'ai été diagnostiqué) soupçonnés de jouer un rôle important, qu'il soit indépendant ou complémentaire (association des deux), dans la pathogenèse de la sep. Une recherche pubmed sur le seul VZV + sclérose en plaques me renvoie déjà plus de cent résultats, dont par exemple celui-ci : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29996671. Quant à l'EBV, lui c'est le king, il écrase la concurrence avec plus de 600 résultats sur pubmed (quand on l'associe à "sclérose en plaques" dans la recherche).

Dans ces conditions, la quasi-absence du moindre essai clinique orienté sur ses effets potentiels sur la sep, du seul traitement antiviral qui ait montré une réelle efficacité sur au moins un des membres de la famille des HHV (l'aciclovir contre le HHV1, donc), est d'autant plus confondante que les résultats de la seule étude dont il ait fait l'objet semblaient fort encourageants, et que l'aciclovir est par ailleurs une molécule facile à produire et très bien tolérée (effets secondaires limités). Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ?

Je suis très perplexe :).

Bonne chance avec ton généraliste !

JP.
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Message non lu par Nostromo »

Re,
RomZzZ a écrit :A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine.
Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales. Or le cortisol n'est jamais que la forme naturelle d'un produit que de nombreux sépiens connaissent : la méthylprednisolone, plus connue sous le nom commercial de... Solumedrol.

Ici, on entre donc dans la jungle, il faut une bonne machette :).

A bientôt,

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Message non lu par Motor »

Nostromo a écrit : 07 avr. 2020, 15:58 Re,
RomZzZ a écrit :A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine.
Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales. Or le cortisol n'est jamais que la forme naturelle d'un produit que de nombreux sépiens connaissent : la méthylprednisolone, plus connue sous le nom commercial de... Solumedrol.

Ici, on entre donc dans la jungle, il faut une bonne machette :).

A bientôt,

JP.
Faut vous lancer dans la recherche tout les deux, c'est pas possible! :lol: :shock:
Je reviens à mon délire, plus le corps fabrique du cortisol, moins il fabrique de testostérone, tiens tiens, j'ai pas encore trouvé le coupe coupe, par contre....
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Message non lu par RomZzZ »

Merci Motor,
C'est déjà fait, je suis chercheur au CNRS en neuroscience :)
Sinon Nostromo, je parlais de serotonine et pas de cortisol et mouais on peut appeler ça hormone du stress mais je me méfie 8)
Motor a écrit : 07 avr. 2020, 16:28
Nostromo a écrit : 07 avr. 2020, 15:58 Re,
RomZzZ a écrit :A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine.
Il y a des publications qui montrent un lien entre violence et production de cortisol (également appelé "hormone du stress") par les glandes surrénales. Or le cortisol n'est jamais que la forme naturelle d'un produit que de nombreux sépiens connaissent : la méthylprednisolone, plus connue sous le nom commercial de... Solumedrol.

Ici, on entre donc dans la jungle, il faut une bonne machette :).

A bientôt,

JP.
Faut vous lancer dans la recherche tout les deux, c'est pas possible! :lol: :shock:
Je reviens à mon délire, plus le corps fabrique du cortisol, moins il fabrique de testostérone, tiens tiens, j'ai pas encore trouvé le coupe coupe, par contre....
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Salut,
RomZzZ a écrit :Sinon Nostromo, je parlais de serotonine et pas de cortisol et mouais on peut appeler ça hormone du stress mais je me méfie 8)
Pour ça que j'y avais mis des guillemets :). Si j'ai répondu cortisol c'est parce qu'il s'agit d'une substance provoquée par la violence / le stress, et que cette substance est par ailleurs connue depuis fort longtemps pour ses propriétés immunosuppressives. Propriétés qui sont jugées bénéfiques dans le cas de la sep.

Je sais bien que dans le même temps, l'influence toxique du stress sur la sep est un vieux serpent de mer, mais je n'ai jamais rien lu de concluant sur le sujet... L'hypothèse la moins invraisemblable pour tenter de l'expliquer est celle d'un billard en trois bandes : 1. un stress provoque une production de cortisol plus élevée que la normale ; 2. la fin du stress entraîne la fin de cette production ; 3. la baisse trop rapide du taux de cortisol qui en résulte présente alors un terrain favorable à la survenue d'une poussée. Il ne s'agit ici que d'une hypothèse que j'ai pu lire ici ou là, la moins invraisemblable, mais aucune étude scientifique ne vient la démontrer.
Motor a écrit :Faut vous lancer dans la recherche tout les deux, c'est pas possible! :lol: :shock:
Depuis mon diagnostic j'y suis : à la recherche du temps perdu. Dans mon jardin, derrière mes fourneaux, à la montagne, etc. :).

A bientôt,

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Re,
RomZzZ a écrit :Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes.
Aussi loin qu'on remonte en arrière, la sep a été connue pour toucher plus volontiers les femmes que les hommes. Mais ce n'est pas cet aspect "sexiste" qui en l'occurrence m'intéresse, c'est son accentuation considérable au cours des dernières années, accentuation qui a provoqué l'augmentation de la prévalence (et de l'incidence, d'ailleurs) de la sep dans le monde.

Il y a aujourd'hui, dans le monde, de l'ordre de deux fois plus de sépiens pour 100'000 personnes, que ce qu'il y avait en 1995.

Cette augmentation s'explique exclusivement par l'augmentation du nombre de femmes touchées : la prévalence comme l'incidence chez les hommes sont restées stables.

Il convient donc, à mon sens, de rechercher quelle modification a pu survenir, et/ou est toujours en train de survenir, dans l'environnement général, qui aurait pu, au long de ces vingt-cinq dernières années, autant atteindre les femmes, et pas du tout les hommes. L'explication des chromosomes, dans cette optique, ne me semble pas en mesure d'expliquer quoi que ce soit, puisque ces différences de chromosomes H/F étaient évidemment déjà là avant l'explosion de la sep. C'est la même raison qui ne m'incite pas à retenir l'hypothèse de mag concernant les violences que subissent les femmes, puisque ces violences existaient déjà avant ("rien de nouveau sous le soleil" sur ce front, hélas).

Je cherche au contraire ce qu'il peut y avoir eu de "nouveau sous le soleil" au cours de ces vingt-cinq dernières années. Et comme je le disais, si cette évolution récente est souvent constatée dans les études, elle n'est jamais expliquée autrement que par des hypothèses plus ou moins vraisemblables et dont aucune n'a jamais été approfondie.

A bientôt,

JP.
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J'ai un peu perdu le fil car je ne suis pas aussi cultivée que vous et j'assume lol mais parfois je décroche
Mais les hormones ne joueraient elles pas un rôle
Logiquement le temps de la grossesse nous sommes protégées. Logiquement bien sûr. Souvent après l'accouchement il y a poussées

Pour le cortisol je suis insuffisante surrénale donc mon corps n'en fabrique plus
Si je suis en manque mes bras s'endorment et je ne peux plus me lever du canapé. Comme si j'étais engourdie

Si vous aviez déjà parlé des hormones désolée j'ai mal lu
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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

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Tiens Romain, j'ai trouvé quelque chose.
Nostromo a écrit :Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ?
Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans les cas de sep. Plus généralement, la recherche antiviral treatment multiple sclerosis ratisse large et donne des résultats intéressants.

JP.
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Nostromo a écrit : 08 avr. 2020, 10:22 Tiens Romain, j'ai trouvé quelque chose.
Nostromo a écrit :Comment peut-on affirmer que ça ne marche pas si on ne l'a pas essayé ?
Quelques études ont été menées avec une forme "musclée" de l'aciclovir : le valaciclovir, également écrit valacyclovir. Pubmed est plus bavard au sujet de son utilisation dans les cas de sep. Plus généralement, la recherche antiviral treatment multiple sclerosis ratisse large et donne des résultats intéressants.

JP.
Oui j'ai lu cette review (assez court 4pages) de J. Lycke qui illustre bien la vie de chercheur. Une review écrite plus de 20 ans après son premier papier sur l'aciclovir et très peu de gens s'y sont interessées. Il parle du Temelimab en disant que cela à l'air prometteur (no shit:). Cela illustre plutôt bien la vie de chercheur, se démener 20 ans pour une idée qui commence a peine à intéresser les gens. Autant cela ne me dérange pas en tant que chercheur, autant en temps que malade bof bof bof.

Sinon Nostro c'est très intéressant ce que tu dis sur le ratio homme/femme dans la SEP et je suis d'accord, cela falsifie (pas entièrement mais plutôt) l’hypothèse chromosome (la dérive génétique existe aussi) et hormonale.
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J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitement sain) contre lui". https://multiple-sclerosis-research.org ... -covid-19/ au passage je vous conseil cet excellent blog (désolé en anglais)
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Message non lu par Nostromo »

Ca fait plaisir de te voir parmi nous, lélé :)
lélé a écrit :Mais les hormones ne joueraient elles pas un rôle
Logiquement le temps de la grossesse nous sommes protégées. Logiquement bien sûr. Souvent après l'accouchement il y a poussées
Aaaah les hormones :).

Il y a une étude très récente (méta-analyse, ie revue systématique de tout ce qui a été écrit sur le sujet jusqu'ici), sur les effets de la ménopause chez les femmes atteintes de sep. Je saute directement aux conclusions : "la présence d'une sep n'a pas d'impact sur l'âge de la ménopause. Il n'y a pas de preuve solide d'une causalité entre la réduction du taux d’œstrogènes et le handicap. L'effet d'un traitement hormonal sur le cours naturel de la maladie reste à définir."

(Ici, on ne parle bien entendu que des hormones sexuelles).

On entend la sep ricaner, au loin...

A bientôt,

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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Bonjour,

Je ne lâcherai pas cet os de sitôt :).
RomZzZ a écrit :Mais je suis chaque jour de plus en plus persuader que la SEP est du à un virus.
J'ai trouvé un truc assez sympathique : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4818300828

Je traduis une accroche alléchante : la littérature rapporte de nombreux cas de patients atteints à la fois du HIV et de la sep, qui ont connu une rémission permanente, ou une nette amélioration des symptômes liés à leur sep, alors qu'ils suivaient un traitement antirétroviral particulièrement intense. Cela a soulevé la question de savoir si c'est l'infection au HIV qui régule l'activité de la sep, ou si des traitements antirétroviraux intenses pourraient avoir un impact direct sur la sep.

Yummy :).

A bientôt,

JP.
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Message non lu par maglight »

hey
RomZzZ a écrit : 08 avr. 2020, 12:41 J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitement sain) contre lui". https://multiple-sclerosis-research.org ... -covid-19/ au passage je vous conseil cet excellent blog (désolé en anglais)
:shock:
Mais c'est plutôt rassurant, pour tout ceux qui sont sous immunosuppresseur, ça !
Je remonte ton post, Romz , c'était trop dommage, de voir cette bonne nouvelle passer à la trappe :mrgreen:
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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

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Bonjour à tous,
Pour Nostromo,
Oui je savais pour le HIV depuis un certain temps. La BBC a rapporté le cas du sepiennes suspectée de HIV qui a été traité en tri-thérapie. Elle a vue certains de ses symptômes SEP disparaître! Le mieux c'est qu'en fait elle n'avait pas le SIDA, on a alors arrêté de la traité et les symptômes sont revenus. Les traitement anti-HIV sont lourd et avec des effets secondaires qui peuvent être grave voir létaux. Mais cela apporte de l'eau à notre moulin
Pour Maglight,
Autre très bonne nouvelle pour les sépiens, cette fois en provenance d'Italie https://multiple-sclerosis-research.org ... mt-update/ désolé en anglais mais une autre très bonne nouvelle.
A bientôt,
Romain
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Message non lu par Miro »

Bonjour Romain,
Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger..
Bon courage à tous, au plaisir.
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Message non lu par RomZzZ »

Miro a écrit : 10 avr. 2020, 14:56 Bonjour Romain,
Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger..
Bon courage à tous, au plaisir.
En haut à droit il y a un petiit icône pour afficher les options et cela permet de traduire en français (assez impressionnant)
.Pour les acronymes MS = SEP
Les outils de traductions ont quasiment un niveau de trad professionnel. Je conseil ce blog à tous les sépiens
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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Miro »

Merci Romain pour cette information, je vais pouvoir lire cet article maintenant..
Bon week-end de Pâques !
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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

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Merci et merci à tous,
J'ai commencé l'acyclovir 400mg matin/soir depuis 4 jours. Je vais le faire pendant un mois et on verra ce que ça va donner. Je vous tiendrai au courant même si un n=1 en plus auto-administré ne peut pas faire preuve d'éfficacité/iinéfficacité.
Bonn pâques à tous!
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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

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Rommzzzzz
Comment fais tu pour débuter des traitements ?
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Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

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Salut lélé,
Ces médicaments (anti-herpétique, anti-VIH) se commandent en ligne. Je n'encourage PERSONNE à faire comme moi, voir je déconseille carrément. Je fais tout cela sous contrôle médical stricte et je fais des prises de sang/urine pour contrôler tout ça. Bref je conseille la plus extrême précaution même si un anti-herpes à peu d'effets secondaires possibles, il en a.

Sinon j'ai lancé une discussion sur researchgate (seules quelques personnes ont répondu à côté de la plaque) et sur Reddit (beaucoup plus de réponses intéressantes) (désolé en anglais mais google trad est ton ami)
Bien à vous
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