J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3934
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Ca fait plaisir de te voir parmi nous, lélé :)
lélé a écrit :Mais les hormones ne joueraient elles pas un rôle
Logiquement le temps de la grossesse nous sommes protégées. Logiquement bien sûr. Souvent après l'accouchement il y a poussées
Aaaah les hormones :).

Il y a une étude très récente (méta-analyse, ie revue systématique de tout ce qui a été écrit sur le sujet jusqu'ici), sur les effets de la ménopause chez les femmes atteintes de sep. Je saute directement aux conclusions : "la présence d'une sep n'a pas d'impact sur l'âge de la ménopause. Il n'y a pas de preuve solide d'une causalité entre la réduction du taux d’œstrogènes et le handicap. L'effet d'un traitement hormonal sur le cours naturel de la maladie reste à définir."

(Ici, on ne parle bien entendu que des hormones sexuelles).

On entend la sep ricaner, au loin...

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3934
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Bonjour,

Je ne lâcherai pas cet os de sitôt :).
RomZzZ a écrit :Mais je suis chaque jour de plus en plus persuader que la SEP est du à un virus.
J'ai trouvé un truc assez sympathique : https://www.sciencedirect.com/science/a ... 4818300828

Je traduis une accroche alléchante : la littérature rapporte de nombreux cas de patients atteints à la fois du HIV et de la sep, qui ont connu une rémission permanente, ou une nette amélioration des symptômes liés à leur sep, alors qu'ils suivaient un traitement antirétroviral particulièrement intense. Cela a soulevé la question de savoir si c'est l'infection au HIV qui régule l'activité de la sep, ou si des traitements antirétroviraux intenses pourraient avoir un impact direct sur la sep.

Yummy :).

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3534
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par maglight »

hey
RomZzZ a écrit : 08 avr. 2020, 12:41 J'ai une impression très forte de pièce manquante du puzzle qui vient d'être trouvé. L'immunosuppression serait protecteur de l'aggravation du COVID-19. Cela est une prédiction de l'hypothèse virale 2.0: "un virus attaquerait les oligodendrocytes qui dirigerait le système immunitaire (parfaitement sain) contre lui". https://multiple-sclerosis-research.org ... -covid-19/ au passage je vous conseil cet excellent blog (désolé en anglais)
:shock:
Mais c'est plutôt rassurant, pour tout ceux qui sont sous immunosuppresseur, ça !
Je remonte ton post, Romz , c'était trop dommage, de voir cette bonne nouvelle passer à la trappe :mrgreen:
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,
Pour Nostromo,
Oui je savais pour le HIV depuis un certain temps. La BBC a rapporté le cas du sepiennes suspectée de HIV qui a été traité en tri-thérapie. Elle a vue certains de ses symptômes SEP disparaître! Le mieux c'est qu'en fait elle n'avait pas le SIDA, on a alors arrêté de la traité et les symptômes sont revenus. Les traitement anti-HIV sont lourd et avec des effets secondaires qui peuvent être grave voir létaux. Mais cela apporte de l'eau à notre moulin
Pour Maglight,
Autre très bonne nouvelle pour les sépiens, cette fois en provenance d'Italie https://multiple-sclerosis-research.org ... mt-update/ désolé en anglais mais une autre très bonne nouvelle.
A bientôt,
Romain
Miro
Confirmé(e)
Messages : 119
Enregistré le : 05 juil. 2019, 17:13
Ville de résidence : VANNES
Prénom : Kawyne
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Miro »

Bonjour Romain,
Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger..
Bon courage à tous, au plaisir.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Miro a écrit : 10 avr. 2020, 14:56 Bonjour Romain,
Il s'agit certainement d'une bonne nouvelle, tu peux nous en dire un peu plus en quelques lignes, personnellement je ne parle pas un mot d'anglais, à ma grande déception.. d'ailleurs c'est peut-être le bon moment d'apprendre avec ce confinement qui va se prolonger..
Bon courage à tous, au plaisir.
En haut à droit il y a un petiit icône pour afficher les options et cela permet de traduire en français (assez impressionnant)
.Pour les acronymes MS = SEP
Les outils de traductions ont quasiment un niveau de trad professionnel. Je conseil ce blog à tous les sépiens
Miro
Confirmé(e)
Messages : 119
Enregistré le : 05 juil. 2019, 17:13
Ville de résidence : VANNES
Prénom : Kawyne
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/. ... ...........
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Miro »

Merci Romain pour cette information, je vais pouvoir lire cet article maintenant..
Bon week-end de Pâques !
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Merci et merci à tous,
J'ai commencé l'acyclovir 400mg matin/soir depuis 4 jours. Je vais le faire pendant un mois et on verra ce que ça va donner. Je vous tiendrai au courant même si un n=1 en plus auto-administré ne peut pas faire preuve d'éfficacité/iinéfficacité.
Bonn pâques à tous!
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7717
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

Rommzzzzz
Comment fais tu pour débuter des traitements ?
Secondaire progressive.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Salut lélé,
Ces médicaments (anti-herpétique, anti-VIH) se commandent en ligne. Je n'encourage PERSONNE à faire comme moi, voir je déconseille carrément. Je fais tout cela sous contrôle médical stricte et je fais des prises de sang/urine pour contrôler tout ça. Bref je conseille la plus extrême précaution même si un anti-herpes à peu d'effets secondaires possibles, il en a.

Sinon j'ai lancé une discussion sur researchgate (seules quelques personnes ont répondu à côté de la plaque) et sur Reddit (beaucoup plus de réponses intéressantes) (désolé en anglais mais google trad est ton ami)
Bien à vous
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3934
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Hé salut,
RomZzZ a écrit :Ces médicaments (anti-herpétique, anti-VIH) se commandent en ligne. Je n'encourage PERSONNE à faire comme moi, voir je déconseille carrément.
À vrai dire la toute première fois que j’avais pris de l’aciclovir en comprimés, je n'avais rien demandé, j’avais échoué lamentablement chez un médecin du sport de la Grave après une semaine de cuisson au soleil de fin juin en haute montagne : coup de soleil carabiné + lèvres explosées par l'herpès. Pourtant dans ce genre de coin tu te dis qu’ils doivent être habitués à en voir d’autres, mais en l’occurrence le toubib m’avait demandé la permission de prendre des photos des dégâts pour sa collection personnelle :mrgreen: L’aciclovir en comprimés était la seule solution qu’avait envisagée le docteur et à aucun moment je n’avais précisé que j’avais la sep, n’y voyant pas d’utilité. Impressionné par l’efficacité du truc sur l’herpès labial, je m’en suis fait prescrire (généraliste) à titre préventif les années suivantes pour ma traditionnelle semaine de montagne. Je n’ai pas eu l’impression qu’il s’agissait d’un médicament particulièrement contrôlé, aucun questionnaire notamment quand tu en demandes. Juste cette histoire d’effet sur les reins si pris au long cours, ainsi qu’un danger très théorique (aucun cas réel enregistré à ma connaissance) pour le foetus chez les femmes enceintes.
Sinon j'ai lancé une discussion sur researchgate (seules quelques personnes ont répondu à côté de la plaque) et sur Reddit (beaucoup plus de réponses intéressantes)
Le dr Frantz a un bon profil de vainqueur mdr mdr

À bientôt,

JP
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Salut Nostromo,

Ahah oui le Dr Franz nous a bien fait rire aussi avec ma copine (surtout son anglais). Sinon je parlais surtout pour les anti VIH, c'est vrai que les anit-herpetique sont beaucoup plus "soft". Sinon allez voir ce dernier post de blog sur EBV et MS (epstein barr virus et sclerose en plaque),https://multiple-sclerosis-research.org ... bv-and-ms/ c'est en anglais mais il y a un traducteur automatique très bien ou il cite une étude. Certes faites sur 10 patiens (autrement dit quasi nada) mais ou il parle d'amélioration (et les bonnes nouvelles sont bonnes à prendre en ces temps grisonnants).

A bientôt,
Romain
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3534
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par maglight »

Coucou romzZz,
Je viens prendre quelque nouvelles de ton expérience.
Je n'ai pas pris le temps de te dire que je trouvais tes recherches personnelles, courageuse et engagée. Je ne doute pas une seconde que la participation active de quelques uns d'entre nous, répondraient a quelques questions, ou du moins, ouvrira de nouvelles pistes de recherche.
J'ai juste un souci.... comment ne pas perdre ce genre de post, un peu précieux ? :roll:

Comment te sens-tu, avec ce traitement, ajouté ?
Tu es soutenu par ton doc ? j'ai bien compris ?

Basho, a mis en ligne un post qui a sa place sur ton post, on y parle de virus et de covid.
Il amène un peu d'eau, à ton moulin.
Une hypothèse de départ connue
"Pour cette étude, on est parti d'une idée assez ancienne" explique Nicolas Blanchard, chercheur à l'Inserm et responsable de cette étude. "Elle suppose que la rencontre avec des agents infectieux comme les virus, les parasites ou les bactéries laisse une empreinte durable sur l'immunité de l'organisme et peut ensuite changer le cours d'une maladie auto-immune." Cette théorie a déjà été démontrée par d'autres chercheurs qui ont prouvé que l'exposition à des vers intestinaux améliorait la réponse du corps à des allergies ou à des maladies du système immunitaire. Les chercheurs toulousains ont cherché à comprendre "les mécanismes à l'origine de ces améliorations".  

 ../...Ils sont parvenus à démontrer qu'un virus asymptomatique à ARN, un virus dit enveloppé, pouvait protéger la souris de ces deux maladies. Dans le cas de la sclérose en plaques, le virus empêche le développement des signes cliniques de la maladie. Dans le cas du paludisme, il prévient la complication cérébrale. 

Comment le virus joue un rôle protecteur ?
"En général, les lymphocytes T sont produits par le corps pour se défendre d'une maladie" explique Nicolas Blanchard, "mais dans certains cas, ils peuvent jouer un rôle néfaste. Activés d'une certaine manière par les cellules dendritiques, les cellules sentinelles de l'organisme, ils peuvent devenir dangereux pour l'organisme."
C'est ce qui se passe dans le cas de la sclérose en plaques et du neuropaludisme, par exemple. Mais avec leur étude, les chercheurs toulousains ont démontré que le virus à ARN paralysait les cellules dendritiques chez la souris et les empêchait d'envoyer un mauvais signal aux lymphocytes. "En déréglant la fonction de ces cellules dendritiques, on aboutit, in fine, à la protection des souris."

Une utilité dans le traitement du Covid-19 ?
Le virus utilisé dans l'expérience toulousaine est un virus à ARN, comme le Covid-19. "Il a la même nature de matériel génétique" explique Nicolas Blanchard, "c'est un cousin". Et comme le virus utilisé à Toulouse, le Covid-19 connaît des formes asymptomatiques. Pourrait-on alors se servir de l'étude toulousaine pour répondre en partie à l'épidémie actuelle ?
"On peut l'extrapoler" dit Nicolas Blanchard "et supposer que finalement l'exposition à ce virus pour des personnes pourrait changer chez elles le développement d'autres maladies mais il faudra plusieurs années avant cela".
Pour le chercheur toulousain, la priorité n'est pas là :  "pour l'instant, l'urgence, c'est de soigner les gens qui ont des symptômes, d'éliminer le virus. Etudier les effets du virus asymptomatique, ce n'est pas une urgence de la recherche à l'heure actuelle."
 
Manifestement, il prouve l'action d'un virus, sur les cellules dentriques. Dans ce cas, le virus aide, le corps. Mais, si ça marche dans un sens, ça doit marcher dans le sens inverse !? Donc on pourrait, tout a fait en déduire, qu'un virus aie pu détraquer nos dentrocites.
Prend bien soin de toi et donne nous des news !
Tchuss, maglight
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

maglight a écrit : 23 avr. 2020, 11:42 Coucou romzZz,
Je viens prendre quelque nouvelles de ton expérience.
Bonjour,
Je viens de terminer hier mon mois d'Acyclovir. Aucun effet secondaire, pas de mal incroyable (du côté SEP), pas de mieux incroyable non plus, mais j'ai l'impression que la SEP m'a un peu lâché la grappe. Tout cela est à prendre avec un énorme grain de sel n=2 c'est nada en science, une conclusion dans un sens ou dans l'autre ne veut strictement rien dire à ce stade. Ce qui est sur c'est que la communauté ici est supère. Aussi je reprendrai de l'Acyclovir l'année prochaine (tétu et curieux).
A bientôt,
Romain
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Pas mal, c 'est encourageant!
allez on va dire que je suis le bras de contrôle, ma SEP m'a bien cassé les couilles ce mois-ci!
Hypothèse validé randomisée, double aveugle et je ne sais quoi!!!
Envoie le nom du medoc! :lol:
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7717
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

Motor j'ai pas lu ton retour
Mon mari a un herpès
A cause du stress de e voir dépérir quand je l'ai supplié de m'aider à partir et ma douleur, son stress provoque des poussées d'herpès
8 en un an
Là le médecin lui a annonce qu'il allait prendre acyclovir un par jour à vie
C'est hallucinant
Secondaire progressive.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

lélé a écrit : 07 mai 2020, 21:50 Motor j'ai pas lu ton retour
Mon mari a un herpès
A cause du stress de e voir dépérir quand je l'ai supplié de m'aider à partir et ma douleur, son stress provoque des poussées d'herpès
8 en un an
Là le médecin lui a annonce qu'il allait prendre acyclovir un par jour à vie
C'est hallucinant
Je l'ai posté dans ma présentation.
Waouh, lélé, faut pas que tu te rajoute de la culpabilité en plus hein! On peut faire des poussées d'herpès sans être stressé aussi!
Pas toi qui a choisi la situation en plus...Enfin bon! Acyclovir marche pas mal pour Romzzz et sa SEP et ton mec et son herpès, coincidence? Je ne crois pas.... :lol:
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Je profite du succès de se fil de discussion,
Je viens de lancer l'opération "Festival des cannes", pour en savoir plus rejoignez nous sur notre groupe FB "Tou.te.s hAndicapé.e.s"
Sinon pour l'Acyclovir j'en ai pris un matin (200 ou 500mg je sais plus) et un soir sans aucun effet néfaste. Le Tecfidera est loin derrière quand j'en prenais je devenais tout rouge + chaleur quasiment à chaque fois (c'est un antimite interdit par l'union européenne je pense...).
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3534
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par maglight »

salut Rom'
RomZzZ a écrit : 09 mai 2020, 15:26
Je viens de lancer l'opération "Festival des cannes", pour en savoir plus rejoignez nous sur notre groupe FB "Tou.te.s hAndicapé.e.s"
Tu peux peut-être nous en dire plus ?! on a pas tous Facebook par ici !
Contente de savoir que ça va pas plus mal, avec ton expérience, c'est déjà ça.
comment tu vois la suite de ton expérience ?! tu comptes le prendre au long cour?
Apparemment, c'est ce qui est préconiser pour JC, et son herpès.
Tchuss
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3534
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par maglight »

Salut
je reviens sur ce point précis .
Nostromo a écrit : 08 avr. 2020, 09:54 Re,
RomZzZ a écrit :Je pense un truc intéressant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes.
Aussi loin qu'on remonte en arrière, la sep a été connue pour toucher plus volontiers les femmes que les hommes. Mais ce n'est pas cet aspect "sexiste" qui en l'occurrence m'intéresse, c'est son accentuation considérable au cours des dernières années, accentuation qui a provoqué l'augmentation de la prévalence (et de l'incidence, d'ailleurs) de la sep dans le monde.

Il y a aujourd'hui, dans le monde, de l'ordre de deux fois plus de sépiens pour 100'000 personnes, que ce qu'il y avait en 1995.

Cette augmentation s'explique exclusivement par l'augmentation du nombre de femmes touchées : la prévalence comme l'incidence chez les hommes sont restées stables.
Dites, avant d'expliqué pourquoi on a une augmentation de cas de sep féminine, sur les 25 dernières années.
On c'est posé la question, du pourquoi cette maladie s'attaquait plus aux femme qu'aux hommes ?

Parce que hier, je me suis prise pour Bernadette Subiru cokin
Dans le reportage sur Lourdes, hier, ils ont dit une chose intéressante. Comme dans la SEP, il y aurait plus de cas de guérisons féminines que masculines !
Ils avancent comme explications que les femmes, auraient une interaction avec leur émotionnel, plus forte que les hommes. Certains hommes ont cette interaction, mais beaucoup ne l'on pas.

Je veux pas dire, mais très probablement, la sclérose en plaque pourrait être lié, de la même manière a l'émotionnel

On trouve des rémissions SEP chez des profils qui on ce point commun.
Ils y croient tous dur comme fer ......
Pour les malades sep, c'est Lourdes et la religion, mais pour Julie Venesson, c'est le protocole de son mari. Pour S.Guyon, c'est le cru, et son voyage seul en mer qui lui a rendu sa vitalité et pour notre PatrickA, c'est seignelet.

Après, qu'il y aie plus de cas ces 25 dernières années, on peut imaginer que c'est la pression sociétal a augmenté.
La femme reste la mère, mais à une obligation de travaillé qui c'est accrue, ses 25 dernières années.
Avant, une femme qui restait a la maison, c'était plus normal que maintenant.
Là, nous n'avons pas trop le choix que d'aller turbiner.
Après qu'il y ai des homme plus sensibles que d'autre expliquerait les quelques cas masculins
Quand je vous lis messieurs, je ressens cette sensibilité :)

Bon, je sens que je vais me faire envoyé paitre avec mon hypothèse, car oui, on est loin des rétro virus endogène et des lymphocyte T, mais ça expliquerait la relation au stress et les cas de SEP " contrôlée" !
Tchuss :D
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7717
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

J'irai voir ce reportage en Replay
Merci mag
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3934
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Yo mag,
maglight a écrit :Dites, avant d'expliqué pourquoi on a une augmentation de cas de sep féminine, sur les 25 dernières années.
On c'est posé la question, du pourquoi cette maladie s'attaquait plus aux femme qu'aux hommes ?
Quand j'ai reçu mon diagnostic en 1995 je m'étais posé la question. A l'époque c'était trois femmes pour deux hommes, la différence était ténue (60/40) et malgré tout elle me paraissait significative. Il y a peut-être quelque chose à creuser, mais je ne sais pas quoi...
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Nostromo a écrit : 14 mai 2020, 22:34 Il y a peut-être quelque chose à creuser, mais je ne sais pas quoi...
la TESTOSTERONE!!!!!
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3934
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Hé salut,
Motor a écrit :
Nostromo a écrit : Il y a peut-être quelque chose à creuser, mais je ne sais pas quoi...
la TESTOSTERONE!!!!!
riree

Mise à part celle de la probabilité de développer cette maladie, Il y a une autre différence notable entre les sep masculines et les sep féminines : les sep masculines présentent en moyenne une gravité supérieure (évolution plus rapide, formes progressives, temps passé pour atteindre un seuil d'EDSS donné, etc.). Je crois par exemple que dans les formes primaires progressives, tu as plus d'hommes que de femmes.

J'ai pris ici deux probabilités caractéristiques : la probabilité que l’événement survienne, et la probabilité que cet événement soit grave. Je l'ai fait à dessein : ces deux probabilités sont les deux mamelles sur lesquelles repose le travail des actuaires dans les compagnies d'assurance, quel que soit le risque considéré.

Donc c'est pas si simple :).

A bientôt,

JP.
SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
Avatar du membre
FLOG59200
Accro
Messages : 2588
Enregistré le : 14 juin 2019, 18:00
Ville de résidence : Tourcoing
Prénom : Florence
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... hp?t=16965
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par FLOG59200 »

J'ai lu pendant la période de confinement que le COVID 19 s'attaquait d'après quelques études plus aux hommes qu'aux femmes, et que cela était peut-être lié aux chromosomes, et plus particulièrement au chromosome X qui offre plus de résistance. Vu que les femmes ont 2 X, cela aurait pu expliquer la chose.

Il en est peut être un peu de même pour la sep, elle s'attaque peut être plus à un type de chromosome qu'à un autre et que de ce fait, la présence plus nombreuse du chromosome incriminé pourrait faire que l'on est plus sujet à développement de telle ou telle maladie.

Enfin je dis ça je dis rien comme dirait l'autre !
Flo
:) pompomgirl musik

SEP Rémittente diagnostiquée mai 2019 (mais atteinte depuis environ 17 ans sans diagnostic, et 1ers symptômes 2002-2003)
Copaxone 40 mg de juillet 2019 à novembre 2020
Tysabri depuis décembre 2020
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

maglight a écrit : 14 mai 2020, 08:56 Auraient une interaction avec leur émotionnel, plus forte que les hommes. Certains hommes ont cette interaction, mais beaucoup ne l'on pas.
Salut Maglight,
Merci, je vais voir comment tout cela se goupille mais je pense refaire une session d'acyclovir l'hiver prochain, je pense en discuter avec mon neuro et aussi suivre de près l'actualité (je pense que la pandemie de Covid va nous en apprendre beaucoup sur les maladies autoimmune). Je penche très fort vers l'idée d'une différence chromosomique surtout si un virus est impliqué, plus que les autres explications qui me paraissaent au mieux des temoignages isolés (ne valent vraiment pas grand chose en science).
A bientôt les amis,
Romain

P.S: interessant ce que tu dis Nostoi sur la gravité des formes et le liens avec le genre.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Bashogun »

Motor a écrit : 14 mai 2020, 22:36
Nostromo a écrit : 14 mai 2020, 22:34 Il y a peut-être quelque chose à creuser, mais je ne sais pas quoi...
la TESTOSTERONE!!!!!
La piste hormonale me paraît depuis longtemps très importante - et pas assez exploitée.
A ce jour, je collectionne SEP et SJSR, qui touchent toutes deux majoritairement des femmes et j'ai eu il y a deux ans une capsulite rétractile de l'épaule - pathologie elle aussi très majoritairement féminine.
Le fait que la grossesse soit une période de répit en terme de poussées, mais que beaucoup surviennent post-partum, cela rend la piste hormonale intéressante.
Cela fait longtemps que je pense à la testostérone aussi
Revue médicale Suisse a écrit : Selon l’hypothèse des auteurs, la testostérone pourrait en fait prévenir les surréactions du système immunitaire auxquelles les femmes sont plus sujettes. https://www.revmed.ch/RMS/2014/RMS-N-41 ... mmunitaire
TV5Monde a écrit : Selon des premières premières statistiques, les hommes meurent plus du Covid-19 que les femmes. Ce constat observé en Chine semble se confirmer dans d'autres pays d'Europe, comme en Italie où 71% des personnes décédées des suites du virus sont des hommes.
Deux chromosomes X contre un seul pour les hommes : le système immunitaire est bien plus développé chez les femmes - mais la réaction auto-immune est plus courante. Et chez les hommes ? Rare - mais avec un taux de testostérone moindre, le système immunitaire peut s'emballer...
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Bashogun a écrit : 20 mai 2020, 18:08 A ce jour, je collectionne SEP et SJSR, qui touchent toutes deux majoritairement des femmes et j'ai eu il y a deux ans une capsulite rétractile de l'épaule - pathologie elle aussi très majoritairement féminine.
Le fait que la grossesse soit une période de répit en terme de poussées, mais que beaucoup surviennent post-partum, cela rend la piste hormonale intéressante.
Cela fait longtemps que je pense à la testostérone aussi
Ouais franchement ça se tiens...
J'ai fait testé l'année dernière ma testo biodisponible, elle est au ras des paquerettes...je vais essayer de me la refaire tester bientôt et de m'en faire prescrire sur quelque mois, voir ce que ce la donne...J'ai vu une étude sur des souris, elle parlait du pouvoir remmyenilisant (impossible ce mot) de la testo...Je me tente ça avant de tout faire péter à la chimio....
Essayez peut être de faire des analyse de la testosterone voir ou vous en êtes....
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8444
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Bashogun »

On avait déjà, Mallorie, Defcom et moi, publié des posts ou relayé des articles sur la testostérone, en particulier en lien avec la remyélinisation :
https://www.lapresse.ca/sciences/medeci ... laques.php
https://www.topsante.com/medecine/troub ... or=CS1-658
https://www.pnas.org/content/early/2016 ... 1614826113 (étude de l'Inserm)

Cet axe de recherche même à bien plus loin, en témoigne cet article de 2013, que je ne connaissais pas :
http://www.psychomedia.qc.ca/sclerose-e ... linisation

Si tu ne les connais déjà, ça devrait t'intéresser.
Motor a écrit :Essayez peut être de faire des analyse de la testosterone voir ou vous en êtes....
Vous me vouvoyez, très cher ? Vous m'en voyez fort étonné, pire ! j'en prends un vilain coup de vieux, mec ! ragee riree
Ou bien, est-ce mon côté féminin qui vous conduit à tant d'égard - au risque de vous égarer... :wink:

Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Bashogun a écrit : 20 mai 2020, 20:55 Vous me vouvoyez, très cher ? Vous m'en voyez fort étonné, pire ! j'en prends un vilain coup de vieux, mec !
Ou bien, est-ce mon côté féminin qui vous conduit à tant d'égard - au risque de vous égarer...
Ahaha mais non Basho, je parlais à la cantonade, à tout le monde sur le thread, ceux prêts à allez se faire chier chez le médecin pour allez se faire des analyses de sang débiles sous mon conseil :roll:

Ouais j'ai vu tout ça...Bon j'hésite...Prendre de la testostérone en gellule, bouffer des trucs qui favorise sa production, muscu?Laisser tomber le truc.... Pfiou....

Bien à vous, très cher!
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Caribou »

Vous me vouvoyez, très cher ? Vous m'en voyez fort étonné, pire !
Hahahaha, vous m'avez fait beaucoup rire !

A l'occasion j'irai faire tester mon taux de testostérone... Heuuuu, non attends, ça marche pas ! :mrgreen:

EDIT : je viens d'apprendre que les femmes ont aussi de la testostérone en elles...! :shock: Je me coucherai moins bête ce soir !
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,
Je ne sais pas si vous avez vu mais on parle d'un traitement à l'interferon béta contre le COVID (j'ai vu cela dans le 20 minutes ce matin) cela renforce encore mon hypothèse sur la SEP qui marcherait un peu comme le CORONA: notre système immunitaire va bien c'est le système nerveux qui déconne (dû à un virus pour la SEP? pas de doute pour le COVID et dans ce cas échangé système nerveux par respiratoire), voir ce long thread pour plus d'explications la dessus. Mais ne me croyez pas (surtout un post court comme ça) et faites vos recherches!
Bien à vous,
Romain
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Bonjour à tous,
Je suis tombé sur une vidéo de Tatiana Ventose (une youtoubeuse) qui a été atteinte par le COVID et ses conséquences à long termes. Cela résonne tellement avec l'experience des sépiens ...
Répondre

Retourner vers « Humeur du jour... »