J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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RomZzZ
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Motor a écrit : 01 avr. 2020, 21:49 Donc pour toi c'est les cellules du système nerveux qui enverraient un mauvais signal au système immunitaire qui lui est ok? Je savais pas que les échanges chimiques pouvaient se faire dans ce sens là... t'as trouvé des études sur cette piste là?
Qu'est que tu entend par échange chimique? Je pense que tu parles d'antigène et cela est assez connu en biologie cette histoire d'antigène qui permet de distinguer soi vs non-soi
Quel est le rôle déclencheur d'un virus dans ce processus là tu penses ?
Ah oui pour toi l'inflammation découle de ça est n'est pas le problème primaire alors? Tu fais une Distinction dans les différents types de SEP alors, celles avec des lesions rehaussés ou inactives? Inflammation/dégénérescence ?
Pour moi il y a pas de CLASSE de sep mais seulement des degrés comme le lupus , il y a pas plusieurs lupus ou plusieurs covid-19 mais ses conséquences sont plus ou moins grave
Comment cela se fait alors que les traitements SEP sont efficaces dans certains cas,ils viendraient casser le système immunitaire,même si la glie continue de dire "tuez moi tuez moi ", c'est ça?
Tu répond à ta propre question je pense. Le système immunitaire à genou ne peut alors plus faire son job correctement.
Et une remise à zéro de ce bordel par chimio pour toi, ca changerait rien à tout ça? Si y a un virus impliqué, ca peut peut être tout virer pour de bon, au niveau de la mémoire cellulaire et des processus foireux qui se sont mis en branle....
Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules. Je pense que l'éfficacité du truc viendrait de détruire une partie de notre système immunitaire (qui peut parfois être utile notamment contre le cancer). Ce qui colle aussi avec le faite que les chimio entraîne souvent des cancers (assez paradoxal non?)
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RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 11:47 Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules. Je pense que l'éfficacité du truc viendrait de détruire une partie de notre système immunitaire (qui peut parfois être utile notamment contre le cancer). Ce qui colle aussi avec le faite que les chimio entraîne souvent des cancers (assez paradoxal non?)
Merci de nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet!
Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon....
Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour la SEP est de mieux en mieux au point, ils font maintenant du non-myéloablatif, beaucoup moins risqué....
Ah oui tu ne fais pas de distinction entre les types de SEP? Pourtant celles qui évoluent par poussée, et celles progressives, ne sont pas identiques, aussi bien sur la clinique que sur l'imagerie pourtant....
Bien à toi!
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Caribou a écrit : 01 avr. 2020, 22:05 Salut à vous !
Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ?
.
Cela parait une strategie de multiplication bien maligne pour un virus qui n'a pas besoin de tuer la cellules mais detourne la machinerie du corps pour le faire, non?
La cas des Iles Féroé m'avait beaucoup interloqué aussi : comment une maladie qui n'est pas "contagieuse" au sens où on l'entend peut-elle évoluer en épidémie dans le cas des Iles...?
Cette maladie est à la fois déconcertante, frustrante mais c'est quand même passionnant d'essayer de comprendre son fonctionnement...!
Je vais definitivement me pencher sur cette histoire
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Motor a écrit : 02 avr. 2020, 12:04 Merci e nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet!
Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon....
Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour la SEP est de mieux en mieux au point, ils font maintenant du non-myéloablatif, beaucoup moins risqué....
Ah oui tu ne fais pas de distinction entre les types de SEP? Pourtant celles qui évoluent par poussée, et celles progressives, ne sont pas identiques, aussi bien sur la clinique que sur l'imagerie pourtant....
Bien à toi!
On me traite au rituximab (la même chose que l'ocrevus) un immuno modulateur qui peut aussi causé des cancers. Et je ne suis pas à dire que les chimio sont "mauvaise". Ce ont les meilleur armes dont on dispose aujourd'hui.

Oui il y a différent degrés de gravité de la SEP comme pour le covid-19. En y pensant les points communs entre ces maladies deviennent de plus en plus important à mes yeux. ATTENTION ce qui va suivre est purement spéculatif: le covid 19 n'est pas grave chez les personnes jeunes (- de 20 ans) d'ailleurs les urgences pédiatrique se vident (j'ai des témoignages vidéo de soignants cf clique tv). Il est très souvent totalement asymptomatique. Il provoque des lésions par plaques dans les poumons. Si on remplace poumons par myeline on a la SEP.

Et attentiion c'est là ou ça devient speculatif et à la phrase qui va hérisser pas mal de poils.

La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà".
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RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 12:41 La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà".
Héhéhé
Je viens de faire un tour vite fait de google sur sep et virus, bon d'après les dates de publications, cette piste était beaucoup plus à la mode dans les années 90, plus trop d'actualité, bizarre....
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Motor a écrit : 02 avr. 2020, 12:55
RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 12:41 La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà".
Héhéhé
Je viens de faire un tour vite fait de google sur sep et virus, bon d'après les dates de publications, cette piste était beaucoup plus à la mode dans les années 90, plus trop d'actualité, bizarre....
Selon moi rien d'étrange, les hypothèses scientifique partent et viennent. Le progrès continuelle de la science est une croyance. Comme l'a fait remarqué Nostromo je suis loin d'être le premier à soutenir cette hypothèse virale. Elle date de juste après la guerre et on en parle aujourd'hui un peu partout dans le monde (voir Temelimab un nouveau médicament en phase II et le thread "origine virale de la sep" sur ce forum).
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Hé salut Rom',

Je suppose qu'en tant que scientifique tu es rompu à la lecture de l'anglais, oui ;) ?
RomZzZ a écrit :Je vais definitivement me pencher sur cette histoire
Un bon départ est cet article du New-York Times, qui date de... 1982.

Ah sinon tu demandais si Kurtzke était toujours vivant, la réponse est non, il est décédé en 2015.

Le sujet que je trouve brûlant en ce moment à propos de la sep, qui a directement trait à l'épidémiologie et qui curieusement n'a semble-t-il encore fait l'objet d'aucune tentative d'explication (à chaque fois que ce sujet est abordé dans une étude qui me passe entre les mains, c'est pour se contenter de constater son existence avant de passer rapidement à la suite), est l'explosion actuelle, disons depuis +/- 10 à 20 ans, à la trèèèès grosse louche, des cas de sep dans le monde. Et cette explosion semble avoir une très nette prédilection pour les femmes, les hommes n'étant quant à eux pas impactés de façon statistiquement significative (comprendre : l'incidence de la sep chez les hommes reste à peu près constante, c'est chez les femmes qu'elle explose).

J'ai été diagnostiqué en 1995. A cette époque, je m'étais "un peu" renseigné sur la maladie ;) : les ouvrages de médecine du moment parlaient d'une distribution inégale entre les deux sexes, qui était évaluée à trois femmes pour deux hommes. Aujourd'hui, on en est à trois femmes pour un homme, voire même selon les publications les plus récentes, quatre femmes pour un homme.

Si je prends comme mètre étalon ce qui est constant, i.e. l'incidence de la sep chez les hommes, cela signifie qu'en 1995, pour 100 hommes touchés, on avait 150 femmes. Soit une incidence totale de 250 (il sera bien temps de s'occuper plus tard de ce qu'on met au dénominateur ;) ).

Aujourd'hui, 3 à 4 femmes touchées pour un homme, ça me fait 300 à 400 femmes touchées pour 100 hommes, soit une incidence totale de 400 à 500. Autrement dit, à population identique (i.e. rapportée à la population totale évidemment, à la région d'origine aussi), on enregistre aujourd'hui deux fois plus de nouveaux cas de sep chaque année, ou un petit peu moins que deux fois plus, que les nouveaux cas qu'on enregistrait chaque année y a 25 ans. Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.

Et pourtant, je n'ai jamais vu le début d'un commencement d'explication à ça. Certains mentionnent l'hypothèse des contraceptifs oraux (ce qui devrait faire plaisir à Basho, qui affectionne l'hypothèse hormonale), mais sans étude concluante pour valider l'hypothèse ; d'autres mentionnent l'augmentation de la consommation de tabac chez les femmes, mais en général pour l'écarter rapidement. Bref, on ne sait pas. On constate, mais on ne sait pas l'expliquer.

Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non ;) ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 16:29 Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non
Qu'est ce qu'on s'amuse en effet.... :? Oui j'ai lu le coup des iles feroé, c'est dingue...
Le rôle de la testosterone est montré pour être protecteur vis à vis de la sep...Donc les femmes sont plus atteintes. J'ai fait testé mon taux par un neuro spécialiste du régime cétogène (j'en suis revenu....) et il est très bas...Bon, peut être que..... J'en ai parlé à mon neuro conventionnel, il a balayé ça d'un revers de main, tout comme l'expérience Geneuro d'ailleurs, je me rappelle l'avoir lu juste avant une consult et on avait parlé des perspectives de traitements dans un avenir proche.
RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 15:25 Selon moi rien d'étrange, les hypothèses scientifique partent et viennent. Le progrès continuelle de la science est une croyance. Comme l'a fait remarqué Nostromo je suis loin d'être le premier à soutenir cette hypothèse virale. Elle date de juste après la guerre et on en parle aujourd'hui un peu partout dans le monde (voir Temelimab un nouveau médicament en phase II et le thread "origine virale de la sep" sur ce forum).
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
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Salut Motor,
Motor a écrit :Je viens de faire un tour vite fait de google sur sep et virus, bon d'après les dates de publications, cette piste était beaucoup plus à la mode dans les années 90, plus trop d'actualité, bizarre....
Elle est toujours d'actualité, et pas qu'un peu... Rien que sur le virus Epstein-Barr (EBV), le plus sérieux candidat viral pour la sep : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... +sclerosis

A bientôt,

JP.
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salut Nostromo je viens de poster sur le post justement, ouais je vais regarder ça, merci!
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Salut !
Passionnante cette discussion !
Et attention c'est là ou ça devient spéculatif et à la phrase qui va hérisser pas mal de poils.
La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes.
Ton hypothèse est intéressante !
Dans ce cas, comment expliquer que a majorité des cas de SEP se déclenchent entre 20 et 30 ? Normalement, un virus a plus de réussite chez les personnes plus fragiles, au système immunitaire moins efficace. Alors que la SEP survient assez souvent chez des jeunes personnes sans aucun antécédents.
"Virus" me font également penser à "vaccin" qui ont longtemps été incriminés sans jamais que ça ai pu être prouvé...
Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.
C'est assez fou en effet, mais quelle est donc la cause d'une telle différence...? :shock:
Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules
Je rebondis là-dessus aussi, c'est une information que j'ignorais. Je pensais que le virus était définitivement éliminé de nos organismes une fois l'infection passée pour qu'il ne reste que les anticorps, les "clés" qui reconnaissent le virus et nous protègent plus rapidement lors d'une éventuelle deuxième infection. Tu dis que le génome du virus reste dans notre empreinte ADN ?

Des bises,
Carib'
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J'ai eu mon rdv visio avec ma neuro

Je lui ai demandé ce qu'elle pensait la chimio et pourquoi il n'en.priposait pas comme avant et si avec mes douleurs ce serait intéressant

Pour elle non car trop d'effets secondaires et la chimio est remplacée par rituximab ou ocrevus
Secondaire progressive.
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Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 16:29 Le sujet que je trouve brûlant en ce moment à propos de la sep, qui a directement trait à l'épidémiologie et qui curieusement n'a semble-t-il encore fait l'objet d'aucune tentative d'explication (à chaque fois que ce sujet est abordé dans une étude qui me passe entre les mains, c'est pour se contenter de constater son existence avant de passer rapidement à la suite), est l'explosion actuelle, disons depuis +/- 10 à 20 ans, à la trèèèès grosse louche, des cas de sep dans le monde. Et cette explosion semble avoir une très nette prédilection pour les femmes, les hommes n'étant quant à eux pas impactés de façon statistiquement significative (comprendre : l'incidence de la sep chez les hommes reste à peu près constante, c'est chez les femmes qu'elle explose).

J'ai été diagnostiqué en 1995. A cette époque, je m'étais "un peu" renseigné sur la maladie ;) : les ouvrages de médecine du moment parlaient d'une distribution inégale entre les deux sexes, qui était évaluée à trois femmes pour deux hommes. Aujourd'hui, on en est à trois femmes pour un homme, voire même selon les publications les plus récentes, quatre femmes pour un homme.

Si je prends comme mètre étalon ce qui est constant, i.e. l'incidence de la sep chez les hommes, cela signifie qu'en 1995, pour 100 hommes touchés, on avait 150 femmes. Soit une incidence totale de 250 (il sera bien temps de s'occuper plus tard de ce qu'on met au dénominateur ;) ).

Aujourd'hui, 3 à 4 femmes touchées pour un homme, ça me fait 300 à 400 femmes touchées pour 100 hommes, soit une incidence totale de 400 à 500. Autrement dit, à population identique (i.e. rapportée à la population totale évidemment, à la région d'origine aussi), on enregistre aujourd'hui deux fois plus de nouveaux cas de sep chaque année, ou un petit peu moins que deux fois plus, que les nouveaux cas qu'on enregistrait chaque année y a 25 ans. Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.

Et pourtant, je n'ai jamais vu le début d'un commencement d'explication à ça. Certains mentionnent l'hypothèse des contraceptifs oraux (ce qui devrait faire plaisir à Basho, qui affectionne l'hypothèse hormonale), mais sans étude concluante pour valider l'hypothèse ; d'autres mentionnent l'augmentation de la consommation de tabac chez les femmes, mais en général pour l'écarter rapidement. Bref, on ne sait pas. On constate, mais on ne sait pas l'expliquer.
J'étais au courant de cette stat (plus d'homme que de femme). Je ne savais pas pour l'évolution récente, très interessant. Maintenant une chose interessante et une question à mille euros, la chloroquine est utilisée pour traiter le lupus et l'arthrite rhumatoide (9 fois sur 10 c'est une femme qui est touché) ensuite question à mille euros quelle est le pourcentage de femme touché par le corona (pas infecté mais qui développe des complications?).
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Hello à tous
merci Romain de réactiver un peu les réflexions de groupe
RomZzZ a écrit : 01 avr. 2020, 21:32 Ah oui autre truc aussi, quand on se coupe il y a parfois une inflammation après (a cause de ton système immunitaire) mais il n'est pas l'origine du problème, je n'ai pas encore trouvé d'étude me démontrant que le système immunitaire est l'origine du problème.
J'adhère assez a l'idée que le système immunitaire n'est pas responsable. Il doit se défendre de quelque chose, en occasionnant un dommage collatérale à la mielyne. Mais c'est juste sans fondement. Ca expliquerait pourquoi, même en absence de poussées, il y aurait une attaque diffuse.
Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 16:29 Aujourd'hui, 3 à 4 femmes touchées pour un homme, ça me fait 300 à 400 femmes touchées pour 100 hommes, soit une incidence totale de 400 à 500. Autrement dit, à population identique (i.e. rapportée à la population totale évidemment, à la région d'origine aussi), on enregistre aujourd'hui deux fois plus de nouveaux cas de sep chaque année, ou un petit peu moins que deux fois plus, que les nouveaux cas qu'on enregistrait chaque année y a 25 ans. Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.

Et pourtant, je n'ai jamais vu le début d'un commencement d'explication à ça. Certains mentionnent l'hypothèse des contraceptifs oraux (ce qui devrait faire plaisir à Basho, qui affectionne l'hypothèse hormonale), mais sans étude concluante pour valider l'hypothèse ; d'autres mentionnent l'augmentation de la consommation de tabac chez les femmes, mais en général pour l'écarter rapidement. Bref, on ne sait pas. On constate, mais on ne sait pas l'expliquer.
Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non ;) ?
' soir Jipé
J'ai une petite hypothèse sur cette augmentation de cas féminin.
Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.
A l'époque, beaucoup de femme sépienne étaient diagnostiquées hystériques. Ca a du largement fausser les chiffres.
Maintenant, si on accepte que le stress ou les chocs psychologiques, peuvent induire une réaction violente du corps ( poussées)
je me dis que les violences, faites aux femmes (viols, violences physiques et verbales ) pourraient justifier, qu'il y aie plus de femmes que d'hommes, touchées par la SEP. Je dis ça en passant, mais le 8 mars dernier, journée de la femme,
il y avait un sondage, noyé sous le corona, qui disait que 26 pourcent des français trouvaient normal, de coller une beigne a leur conjointe de temps en temps !
Donc, bon ... :roll:
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Yo magounette,
maglight a écrit :Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.
mdr mdr mdr

Non mais je t'en foutrais : il y a vingt-cinq ans, c'est pas "du temps de Charcot" !?! Tu sais qu'à l'époque on avait déjà des IRM et tout le toutim, hein...
je me dis que les violences, faites aux femmes (viols, violences physiques et verbales ) pourraient justifier, qu'il y aie plus de femmes que d'hommes, touchées par la SEP. Je dis ça en passant, mais le 8 mars dernier, journée de la femme, il y avait un sondage, noyé sous le corona, qui disait que 26 pourcent des français trouvaient normal, de coller une beigne a leur conjointe de temps en temps !
Donc, bon ... :roll:
..........

Le "temps de Charcot" (1825 - 1893) correspond assez précisément au "temps de Zola" (1840 - 1902). Et vu que l'incidence de la sep chez les femmes connait une augmentation dramatique au cours de ces dernières années, et par conséquent par rapport au "temps de Charcot" ou à celui de Zola, ce que tu avances implique que les violences faites aux femmes seraient plus nombreuses aujourd'hui que du temps de Zola.

Je veux bien, mais intuitivement, ça passe pas :).

Bizz, et surtout, prends soin de toi !

JP.
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Caribou a écrit : 02 avr. 2020, 17:35 Passionnante cette discussion !
Je trouve aussi :)
Dans ce cas, comment expliquer que a majorité des cas de SEP se déclenchent entre 20 et 30 ? Normalement, un virus a plus de réussite chez les personnes plus fragiles, au système immunitaire moins efficace. Alors que la SEP survient assez souvent chez des jeunes personnes sans aucun antécédents.
"Virus" me font également penser à "vaccin" qui ont longtemps été incriminés sans jamais que ça ai pu être prouvé...
Avec le confinement du au COVID-19 les urgences pédiatriques se vident litteralement. Les enfant sont TRES souvent asymptomatique, ils sont pourtant contaminés et contaminants. Les vaccins ont plusieurs mode de fonctionnement et je pense que l'un d'entre eux et de litteralement modifié notre ADN (autre de mes hypothèse farfelue, mais en neuroscience on utilise des virus inactivés comme dans les vaccin pour modifié l'ADN de certaine cellule) .
Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.
De rapide recherche m'ont montré que c'est l'inverse qui se produit pour le COVID-19 qui à des conséquence plus grave chez les hommes (2/3 - 1/3). Selon moi c'est une histoire de chromosome XX / XY mais je ne suis pas généticien.
Je rebondis là-dessus aussi, c'est une information que j'ignorais. Je pensais que le virus était définitivement éliminé de nos organismes une fois l'infection passée pour qu'il ne reste que les anticorps, les "clés" qui reconnaissent le virus et nous protègent plus rapidement lors d'une éventuelle deuxième infection. Tu dis que le génome du virus reste dans notre empreinte ADN ?
Cela dépend du virus. Par exemple l'HERV (herpes virus) est présent dans le génome de quasiment tout le monde. C'est pourquoi on ne comprend pas pourquoi il ne déclenche de symptomes que chez très peu de personnes.
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Coucou,

Puisque vous parler virus, l'herpès m'a toujours collé aux lèvres, depuis mes 19-20 ans et une fois, accompagné d'un zona, dans le dos surtout. On croit avoir été piqué par une guêpe côté douleur, mais ça fait plein de pustules. :lol:

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
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Bonjour à vous,

je trouve ces échanges sur l'hypothèse virale très intéressante.
Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir.
Il s'agirait de l'apparition soudaine de la Sep dans ces îles après le de débarquement de troupes britanniques en 1940. D'aucuns parlent d'épidémie.
Or, comment peut-on parler d'épidémie quand, si j'en crois une recherche sur L’implication des virus dans la sclérose en plaques (Talbot, 1995) il n'y aurait eu que :
46 cas identifiés entre 1 943 et 1 982 sur une population d'environ 45 000 individus
http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/h ... sAllowed=y
46 cas, sur 40 ans... Si virus il y a, il semble particulièrement sélectif, non ?
Je veux bien croire que les Britanniques aient apporté avec eux quelque chose qui ait affolé le système immunitaire de certains habitants des Feroe - de la même manière qu'un vaccin vivant, par exemple celui contre la fièvre jaune, peut déclencher une poussée ou révéler une Sep ; ou que certains de leurs adjuvants comme les sels d'aluminium mettent au jour une Sep plus ou moins latente en 'boostant' le système immunitaire.
Pour autant, cela ne saurait suffire à valider l'implication d'un virus comme facteur premier et essentiel. Le virus Hepstein-Barr est très largement diffusé dans la population, bien plus que la Sep.
Et puis, enfin, la sclérose en plaques a existé avant que Charcot la diagnostique ; elle a pu exister, de façon symptomatique ou asymptomatique, sur les îles Feroe avant l'arrivée des Britanniques sans être 'reconnue'.

Si implication virale il y a / il peut y avoir, ce serait selon moi davantage comme un facteur déclencheur au même titre que d'autres facteurs, qui révèlerait une fragilité génétique ou autre.

Bien à vous
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Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 10:21 Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir.
Le cas des îles Feroe n'est qu'une goutte d'eau dans l’ensemble des arguments (j'étais en faveur de l'hypothèse viral bien avant). L'idée si il y a un virus (HERV ou EBV) c'est qi'il très largement asymptomatique (quasiment tout le monde à l'HERV dans son génome mais peu de gens ont le lupus). C'est là un point commun important avec le coronavirus. Énormément de personnes sont contaminées par le coronavirus mais peu développe les symptômes du COVI-19.
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Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 10:21 Bonjour à vous,

je trouve ces échanges sur l'hypothèse virale très intéressante.

Si implication virale il y a / il peut y avoir, ce serait selon moi davantage comme un facteur déclencheur au même titre que d'autres facteurs, qui révèlerait une fragilité génétique ou autre.

Bien à vous
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 12:56
Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 10:21 Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir.
Le cas des îles Feroe n'est qu'une goutte d'eau dans l’ensemble des arguments (j'étais en faveur de l'hypothèse viral bien avant). L'idée si il y a un virus (HERV ou EBV) c'est qi'il très largement asymptomatique (quasiment tout le monde à l'HERV dans son génome mais peu de gens ont le lupus). C'est là un point commun important avec le coronavirus. Énormément de personnes sont contaminées par le coronavirus mais peu développe les symptômes du COVI-19.
Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements.
Oui c'est vrai que 40 cas ça fait pas beaucoup !
Mais je réitère mon interrogation du post d'avant :
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
Vous en pensez quoi?

Portez- vous bien, et merci pour vos futures réponses!
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Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03 Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements.
C'est ce qu'on appelle les retrovirus (comme le coronavirus et VIH) - voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Retroviridae
Oui c'est vrai que 40 cas ça fait pas beaucoup !
40 cas symptomatiques mais ça tombe toute la population de l'île a été infecté.
Mais je réitère mon interrogation du post d'avant :
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
Vous en pensez quoi?
Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP.

Toi aussi porte toi bien
A bientôt,
Romain
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RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 15:54 Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP.

Toi aussi porte toi bien
A bientôt,
Romain
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas....

Merci, du mieux q'on peux!
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Hello again !
Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...
Je comprends vos arguments en faveur d'une réinitialisation du système immunitaire.
Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.
C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
...en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler. Il m'est revenu que quelques temps (que je mesure pas) avant mes premiers symptômes, j'avais été vacciné contre la tuberculose suite à des cas qui étaient apparus dans le quartier où je travaillais. Est-ce là ce qui aurait affolé mon système immunitaire et révélé ainsi son point de faiblesse inhérent mais latent ? Auquel cas, cela pourrait tout à fait se reproduire bien plus vite...
Je ne peux m'empêcher de penser non plus que mes origines suédoises, qui plus est de l'île de Gotland et même si elles remontent au XIVè siècle, sont un facteur essentiel dans l'apparition de ma Sep par la transmission d'une 'faiblesse génétique'. C'est bien ce facteur génétique qu'il me semble important de comprendre afin de pouvoir espérer comprendre la Sep.
Bien à vous.
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Motor a écrit : 04 avr. 2020, 16:14 https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas....
Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). Mais il y a beaucoup plus interessant, il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV (le rétrovirus responsable de l'herpès).
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Salut,
Bashogun a écrit :46 cas, sur 40 ans... Si virus il y a, il semble particulièrement sélectif, non ?
Tout dépend de l’effectif. Ici, 46 cas sur, nous dit-on, 45000 individus, ça m’amène à une prévalence supérieure de peu à 100 sur 100000, soit une prévalence conforme à ce qu’on connaît par chez nous. Alors que les Féroé partaient de zéro en 1943.

On parle du Coronavirus en ce moment, tu seras d’accord pour reconnaître que le décès du patient fait partie de ce qu’il est capable de provoquer, et pourtant ce risque de décès ne doit pas être bien éloigné, lui non plus, d’un ordre de grandeur de 100 cas pour 100000...
Et puis, enfin, la sclérose en plaques a existé avant que Charcot la diagnostique ; elle a pu exister, de façon symptomatique ou asymptomatique, sur les îles Feroe avant l'arrivée des Britanniques sans être 'reconnue'.
C’est peu probable, d’autant que dans le cas des Feroe il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...

À bientôt,

JP
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Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 16:28 C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
Si il lui faut 40 pour redéconner, t'es large...Non j'en sais rien
Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 16:28 e ne peux m'empêcher de penser non plus que mes origines suédoises, qui plus est de l'île de Gotland et même si elles remontent au XIVè siècle, sont un facteur essentiel dans l'apparition de ma Sep par la transmission d'une 'faiblesse génétique'. C'est bien ce facteur génétique qu'il me semble important de comprendre afin de pouvoir espérer comprendre la Sep.
Comme toi, je fais un lien avec ma famille, ma tante a eu une SEP aussi, "coincidence? je ne crois pas!" mdr
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 16:45 Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?)
Non parce qu'il savent que c'est moins efficace sur les SEP progressive, alors ils les ont dégagé de l'essai...En plus pour valider leur théorie, il leur fallait du tangible sur l'iIRM, donc que ça bouge pas, et comme avec les progressives, ça bouge pas des masses mais ça s'aggrave quand même, c'est compliqué à faire valoir...Mais beaucoup de témoignagnes de patient SEP progressive qui ont vu un gel de leur maladie sur les groupes facebook dédiés...
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 16:45 il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV
J'y crois pas, tu crois qu'il suffirait de prendre ce truc et de geler sa SEP et que la chimio ne serve à rien , ce serait tout bonnement incroyable...
Ils n'ont pas essayer de traiter les SEP avec des antiviraux déjà, si il y avait des présemptions?
MATHEC en France traite le Lupus Erythémateux Systémique avec chimio/cellules souches par exemple entre autres maladies autoimmunes, ils ont ouvert à la SEP il n'y a pas longtemps....
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Nostromo a écrit : 04 avr. 2020, 17:08 Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...
j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherche sur l'aciclovir https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... prime.html et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350 peut-être que la solution est antiviral + traitement immunomodulateur.
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RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 17:57
Nostromo a écrit : 04 avr. 2020, 17:08 Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...
j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherche sur l'aciclovir https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... prime.html et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350 peut-être que la solution est antiviral + traitement immunomodulateur.
Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même....
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Salut à tous !
C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
En 2016, donc environ un an et demi avant ma première poussée (officielle), j'avais fait tout une batterie de vaccins dans le but d'aller à Madagaascar, pays où de nombreuses maladie virales qu'on a pas envie d'attraper circulent encore. Je ne me souviens plus exactement mais il y avait entres autres, hépatites, diphtérie, rage, etc... Bref, un bon cocktail et je me suis toujours demandé si il pouvait y avoir un lien...
Ce qui me fait dire que non :
- Un an et demi, c'est long pour pouvoir conclure d'un lien, mais qui sait, j'ai peut-être fait une poussée juste après qui est passée inaperçue ?
- Il y eu beaucoup d'études sur le sujet et aucune à conclue d'un possible lien entre vaccination et déclenchement de la SEP.
en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler
Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.

Je poserais la question à mon neuro sur les virus, ça m'intéresse d'avoir ça réponse...
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Caribou a écrit : 05 avr. 2020, 04:52 en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler
Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.
[/quote]
Je suis de cet avis, un même virus et des réactions / déclencheur différents. Prenons l'exemple de l'herpes, quasiment TOUT le monde à le virus de l'herpes dans son génome mais peu de personnes en ont les conséquence (alors que cela peut entraîner un lupus mortel). Ou dans le cas du coronavirus, beaucoup de gens sont infectés, les enfants n'ont quasiment rien mais les personnes âgées en meurt trop facilement.
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Motor a écrit : 04 avr. 2020, 20:10 Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même....
On a déjà vu plus dingue ;) Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou même de la chloroquine de façon soutenu contre un herpes récurrent? Leur absence serait un premier révélateur.
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RomZzZ a écrit : 05 avr. 2020, 11:44 On a déjà vu plus dingue
J'ai posé la question sur le facebook HSCT international, ils sont au taquet, quelques réponses: (traduction facebook)

Il est possible qu'un agent flacon encore inconnu puisse jouer un rôle dans le début / initiation de la SP. Mais puisque la chimiothérapie de HSCT qui met fin à l'activité et la progression de la maladie sous-jacente dans la majorité des cas de traitement n'éradique ni ne tue pas le virus, il doit clairement y avoir plus dans l'histoire étiologique de la SEP qu'un simple virus. D ' un post antérieur. Je ne sais pas.
La cause étiologique de la SP reste un mystère et n'est presque certainement pas un seul facteur causatif et est probablement multifactoriel. La seule chose connue jusqu'à présent avec confiance, c'est que selon les études épidémiologiques les plus exhaustives réalisées par le Dr J.F. Kurtzke indique qu'il existe à la fois un élément de sensibilité génétique et un élément d'initiation environnementale nécessaires pour provoquer le début de la SEP. J ' ai entendu la phrase apt que " la génétique charge l'arme et l'environnement appuie sur la détente." Bien que HSCT autologue ne corrige pas le facteur génétique, il réinitialise le facteur environnemental en rendant le système immunitaire naïf ; comme réinitialiser l'horloge à temps avant que l'environnement ne joue un rôle dans l'initiation de la maladie sous-jacente. C ' est pourquoi l'écrasante majorité des bénéficiaires du HSCT obtiennent une rémission durable des maladies après la transplantation. ..
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... JF+epitome
Heureusement, il n'est pas nécessaire de savoir ce qui fait que la SP l'arrête. Il suffit de comprendre le processus opérationnel pathologique, qui * est * compris.
Comment et pourquoi HSCT guérit-il la sclérose en plaques (et d'autres maladies auto-immunes) ?
En tant que traitement curatif, HSCT fonctionne en effacant partiellement ou complètement la mémoire du système immunitaire du corps. Cela affecte un changement bénéfique du répertoire global des épitopes lymphocytes B et T (fixation des antigènes) de l'organisme, inactivant l'auto-immunité (rendant les cellules immunitaires " naïveté " antigènes ") ce qui entraîne la restauration de l'auto-tolérance immunitaire. Cela est souvent appelé "réinitialiser" le système immunitaire qui arrête l'activité et la progression de la SP sous-jacente. Une fois atteint, le corps a alors la chance de réparer (ou de compenser) les dommages neuronaux existants qui ne sont pas sapés par une progression de la maladie de la SP, ce qui entraîne souvent une amélioration symptomatique
Le fait intéressant ici est que c'est la chimiothérapie qui effectue l'aspect curatif du traitement en éliminant les lymphocytes T et B de longue durée du corps qui portent la mémoire autoréactive défective afin qu'ils puissent être remplacés par des naïfs, non programmés et lymphocytes non autoréactifs autotolérants générés par la moelle osseuse. Les cellules souches elles-mêmes ne sont pas la raison spécifique de l'effet curatif de ce traitement. La réinfusion de la greffe de cellules souches hématopoïétiques vise simplement à rétablir la moelle osseuse qui a été ablée dans le cadre du conditionnement de la chimiothérapie. En effet, les cellules souches ne guérissent pas le patient de la SP, mais "sauvent" le patient d'une mortalité possible à la suite du régime de conditionnement de chimio curatif. C ' est pourquoi la greffe de cellules souches est parfois appelée " sauvetage de cellules souches." C ' est juste sauver le patient d'une mort quasi certaine (pour les protocoles myéloablatifs) en raison du traitement et ajoutant une mesure supplémentaire d'un facteur de sécurité pour non myéloabltif protocoles.
Le concept à emporter ici n'est pas de chimiothérapie = pas de remède. C ' est pourquoi simplement injecter des cellules souches dans le corps ne rend pas le système immunitaire de l'organisme autotolérant comme il est nécessaire pour stopper l'activité de la maladie sous-jacente Désolée. № déjeuner gratuit ici.
En ce qui concerne le processus / progression de la maladie de la SP, les données scientifiques et les données scientifiquement valides indiquent clairement que l'action mécaniste de la pathologie sous-jacente de la maladie de la SP est celle de l'auto-intolérante auto-in La plupart des médecins / chercheurs considèrent maintenant cela comme un fait, pas seulement une conjecture comme l'expliquent ces chercheurs de l'Université d'État de Wayne
Les chercheurs publient les résultats du débat sur la sclérose en plaques
http://wayne.edu/.../wayne-state-university-researchers...
" Ce travail est important parce que pour la première fois, nous sommes en mesure d'établir définitivement une relation de cause à effet reliant les cellules T marquées au développement des rechutes et montrer sans ambiguïté que ce sont les mêmes cellules T qui ont médié les cycles de rechute "" Cibler ces lymphocytes T causant des maladies dans la SP est définitivement une approche thérapeutique valide qui devrait être suivie," a ajouté Tsé.
Et en effet, c'est exactement ce que fait HSCT.
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Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT
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RomZzZ a écrit : 05 avr. 2020, 16:19 Attention au biais du survivant qui je pense bat son plein pour l'HSCT
Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.
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Motor a écrit : 05 avr. 2020, 16:34 Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.
Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ont progresse n'en font pas temps que ça. Certes ils ne sont pas mort, mais ils ont des problèmes pour voir ou écrire ou les deux et préfère.
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Rebonjour Motor,

On pourrait croire que je critique l'HSCT et que je fais l'apologie de la théorie viral. En vrai j'ai surtout envie de proposer l'hypothèse que le système immunitaire se comporte bien dans la SEP; comme dans beaucoup d'autres maladies qu'on appelle auto-immune, et que le problème est ailleurs. Mais j'invite un maximum de monde à me démonter que cette hypothèse est fausse, car je ne pense pas que l'on puisse dire aujourd'hui qu'on ait un remède à la SEP.
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RomZzZ a écrit : 05 avr. 2020, 17:46
Motor a écrit : 05 avr. 2020, 16:34 Pas mal !
Mais là dans le cas de HSCT ça serait le biais de "celui pour qui ça n'a pas marché", c'est faux de dire que ça tue.
Le cas de la seconde guerre mondiale est un extrême. Dans le cas de l'HSCT, il y a des defendeurs très vocaux pour qui cela a marché les gens qui ont une SEP qui ont progresse n'en font pas temps que ça. Certes ils ne sont pas mort, mais ils ont des problèmes pour voir ou écrire ou les deux et préfère.
Oui c'est sûr, il sont bien excités, je viens de m'en apercevoir en posant la question...effectivement y en a pour qui ça marche pas, mais c'est pas HSCT qui fait qu'ils ne peuvent plus écrire ni rien, mais la SEP qui a progressé, effectivement, ils auront bien sûr moins tendance à faire les fanfarons...mais les side effects post HSCT sont plutôt spasticité, fatigue, emmerdes hormonales pour les trucs temporaires et hypotyroide, nécroses vasculaires des articulations et chance négligeable de leucémie ou infection mortelle pour les trucs permanents....
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Hé salut,
RomZzZ a écrit :Cela me fait poser la question, quelqu'un ici à déjà pris de l’aciclovir ou même de la chloroquine de façon soutenu contre un herpes récurrent? Leur absence serait un premier révélateur.
J’ai été très sujet à des crises d’herpès labial dans les années 1990 (stress, voyages, manque de sommeil, ...). Traitées avec de l’aciclovir, sous forme de pommade le plus souvent mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial.

J’avais assez rapidement fait un parallèle entre poussées d’herpès et poussées de sep, déjà les deux se présentaient sous forme de poussée, ensuite c’est sensible au stress et au manque de sommeil, enfin et surtout, avec quelques décennies de recul, les périodes pendant lesquelles herpès et sep ont été particulièrement actifs chez moi sont identiques. L’herpès labial est certes toujours capable de faire un retour une fois de temps à autre (moins d’une fois par an) mais je le traite alors avec de l’aciclovir en pommade, une à deux applications suffisent, et dès le lendemain ce n’est plus qu’un souvenir : incomparablement moins enquiquinant qu’il savait l’être dans les années 1990, où je pouvais m’en prendre pour deux semaines, avec les lèvres explosées pendant tout ce temps.

Ça fait longtemps que je suis tenté de voir dans tout ça, plus qu’une simple coïncidence.

À bientôt,

JP
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Salut Nostromo,
Nostromo a écrit : 06 avr. 2020, 00:11 mais aussi en comprimés 200 mg en préventif (2 cp matin et soir pendant une semaine à chaque fois : à l’époque je faisais pas mal de glacier en été et ça ne pardonnait pas...). Efficacité redoutable des comprimés sur l’herpès labial.
Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique démontrant un effet de l'acylovir sur la SEP (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je pense essayer de m'en faire prescrire, bien sur sous l'entier controle d'un médecin.
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Hé salut,
RomZzZ a écrit :Je pense qu'il n'y a qu'une seule étude clinique démontrant un effet de l'acylovir sur la SEP (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350). Je pense essayer de m'en faire prescrire, bien sur sous l'entier controle d'un médecin.
Cette étude, je l'avais postée en son temps :
Nostromo a écrit : 02 juin 2018, 16:46Tiens, parmi les molécules apparues sur le marché vers le milieu des années 1990, il y a eu l'aciclovir, le premier antiviral efficace (mais l'aciclovir n'est pas à ma connaissance indiqué contre la sep, pour une raison qui m'échappe un peu. Tu parles anglais ? https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350).
Je t'invite à aller lire ce que j'en disais, ça devrait te plaire riree
A bientôt,

JP.
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Re,
Nostromo a écrit :Je t'invite à aller lire ce que j'en disais, ça devrait te plaire riree
Il semble bien que si nous avons tous les deux posté la même étude (de 1996...), c'est effectivement parce qu'il n'y a pas grand chose d'autre à se mettre sous la dent sur les effets de l'aciclovir sur la sep... Or, cette étude, dont j'ignorais d'ailleurs l'existence jusqu'à il y a deux ans, bien qu'assez sommaire était relativement prometteuse pour les formes récurrentes-rémittentes (formes progressives non testées) et concluait, comme souvent, que de plus amples recherches seraient les bienvenues.

De mon côté, mon expérience personnelle ne contredit pas, loin de là, les observations de l'étude. Ma première crise d'herpès (hiver 1993) coïncide à quelques semaines près avec ma première poussée de sep (février 1993) ; ma découverte du Zovirax en 1996 coïncide avec une stabilisation de ma sep (et, bien sûr, une gestion facilitée des poussées d'herpès) ; enfin, l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000.

Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.

L'aciclovir par voie orale n'est pas exempt d'effets secondaires, notamment un risque (théorique) sur le foetus en cas de grossesse et un risque (réel) sur la fonction rénale en cas de fortes prises prolongée. Le risque sur les reins reste facilement contrôlable, en particulier si le médicament n'est pas pris sur le long terme.

A bientôt,

JP.
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coucou,
Très intéressants vos échangent sur les virus.
Je reviens rapidement sur la quantité de femme touchée, par rapport aux hommes...la fille qui lache pas ! :mrgreen:
Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 23:14 Yo magounette,
maglight a écrit :Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.
mdr mdr mdr

Non mais je t'en foutrais : il y a vingt-cinq ans, c'est pas "du temps de Charcot" !?! Tu sais qu'à l'époque on avait déjà des IRM et tout le toutim, hein..
../.. Le "temps de Charcot" (1825 - 1893) correspond assez précisément au "temps de Zola" (1840 - 1902). Et vu que l'incidence de la sep chez les femmes connait une augmentation dramatique au cours de ces dernières années, et par conséquent par rapport au "temps de Charcot" ou à celui de Zola, ce que tu avances implique que les violences faites aux femmes seraient plus nombreuses aujourd'hui que du temps de Zola.
Je veux bien, mais intuitivement, ça passe pas :).
.
yep, Nostrosuisse,
ah, fallait pas remonter, au plus près de la racine ? pourquoi s'arrêter a 25 ans :) Bon j'ai lu trop vite, ok.
Je ne prétend pas, qu'il y avait moins de violence à l'encontre des femmes à l'époque de Zola.
Pas sur, en revanche, qu'on lui accordait le même impact psychologique. La violence devait être normalisée, en quelque sorte. :roll:
Vois-tu, je ne nous pense pas égaux, quoi qu'on en dise. La médecine, n'aura pas réchappée a ce triste constat. La psychiatrie est ancrée dans les pensée, comme étant des pathologies, plus féminine que masculine.
Une femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
On pourrait imaginer que les méthodes IRM depuis 25 ans et le changement de mentalité, ont remis un peu d'ordre dans les chiffres.
D'un autre coté, les femmes vivent de plus en plus difficilement cette violence que nos grand-mères, voir nos mères toléraient.
C'est peut-être un déni collectif, qui s'étiole ?
Enfin, il faudrait déjà admettre, que ( a priori) les femmes subissent plus de violence que les hommes, et qu'elles ne sont pas tout a fait l'égale de l'homme, pour pouvoir y voir une cause éventuelle, du nombre de cas féminin. On est d'accord. :mrgreen:
Je vous laisse, reprendre vos échanges passionnants
c'est fou, cette histoire d'herpès qui a diminué en même temps que le rythme de tes poussées !
ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Tchuss
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Message non lu par Nostromo »

Salut mag :)
maglight a écrit :Je reviens rapidement sur la quantité de femme touchée, par rapport aux hommes...la fille qui lache pas ! :mrgreen:
L'information ici n'est pas dans la quantité de femmes touchées, mais dans l'évolution de cette quantité au cours des 25 dernières années.
Une femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
Faudra que j'en parle à la mienne riree

Pour essayer de m'en tenir à l'évolution : qu'une femme simule ou pas n'est pas la question, la question est : une femme simule-t-elle plus aujourd'hui qu'au milieu des années 1990 ? Ca devient glissant, comme terrain :mrgreen:

Si "beaucoup de patientes ont été détournées de la case sep", il s'agit alors d'un phénomène multiculturel, puisqu'on ne le rencontre pas qu'en France, il est général, l'augmentation en cours de la proportion de femmes touchées par la sep est générale. Les critères de McDonald sont par ailleurs là pour veiller au grain, pour établir un diagnostic objectif. Tu pourras m'objecter que ces critères n'ont que même pas vingt ans et tu auras raison, mais avant ceux de McDonald on avait déjà les critères de Poser, apparus dans le paysage au début des années 1980 et à qui je dois mon diagnostic : http://www.edmus.org/fr/proj/ms_poser.html. Je te laisserai juger par toi-même s'ils étaient si différents, en fait McDo a surtout intégré la dimension IRM à Poser. D'autre part, si la proportion de femmes diagnostiquées sep a explosé au cours des 25 dernières années, elle l'a aussi fait au cours de 20 dernières, comme au cours des 15 dernières, etc.
Enfin, il faudrait déjà admettre, que ( a priori) les femmes subissent plus de violence que les hommes, et qu'elles ne sont pas tout a fait l'égale de l'homme, pour pouvoir y voir une cause éventuelle, du nombre de cas féminin. On est d'accord. :mrgreen:
Déjà, rien ne prouve que la violence provoque la sep. Ensuite, s'arrêter sur une explication comme celle-ci fait courir le risque de passer à côté de la vraie cause. Reconnais que ça serait dommage :).
ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Toutafé.

A bientôt,

JP.
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Caribou Caribou,

A propos des vaccins, il se dit qu'aucun n'augmente le risque de poussée, à l'exception du vaccin contre la fièvre jaune. Il n'en a pas toujours été ainsi, quand j'étais jeune sépien Olivier Lyon-Caen (prédécesseur de Catherine Lubetzki à la tête de la neuro de la Salpé) avait fermement mis en garde contre la vaccination antitétanique. Cette mise en garde a depuis disparu, alors que le vaccin n'a a priori pas été particulièrement modifié. Tétanos et fièvre jaune sont en l'état les deux seuls auxquels je peux penser.
Caribou a écrit :Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.

Je poserais la question à mon neuro sur les virus, ça m'intéresse d'avoir ça réponse...
Tu as des familles et des sous-familles de virus, on peut donc concevoir que l'infection à une famille donnée joue un rôle plus ou moins similaire selon le membre de la famille auquel le sujet a été exposé.

On parlait notamment du virus de l'herpès labial (HSV1), celui-ci fait partie de la famille des herpesviridae. A cette famille appartiennent notamment le virus de la varicelle (VZV) ou encore Epstein-Barr (EBV), qui provoque la mononucléose infectieuse. Or VZV et EBV sont des suspects de choix, qui ont fait l'objet de nombreuses études, sur la composante virale de la sep.

A bientôt,

JP.
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Bonjour Nostromo et Maglight,

Je pense un truc intéréssant à dire pour nourrir votre discussion: il y a d'autre maladie qui sont sexistes. Dont une qui a le devant de la scène (tristement), la maladie covid-19 a des conséquences graves plus chez les hommes que les femmes (2/3 - 1/3 https://www.letemps.ch/sciences/hommes- ... oronavirus). Mon avis est que c'est une histoire de chromosome XX et XY et que le virus s'insère plus facilement dans les X (pas d'article pour infirmer ou confirmer cette hypothèse).

Sinon il y a une troisième chose qui indique que le lien aciclovir-SEP a été très peu étudié, le premier auteur de cette étudié a écrit une review en 2017 ne citant que son article. Donc il y a d'énorme chance pour qu'il n'y ait eu rien d'autre.
Bien à vous,
Romain

P.S: Je partage beaucoup des vues de Maglight même si je pense que cela n'explique pas la SEP. Je suis éminemment féministe :)
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RomZzZ a écrit : 07 avr. 2020, 12:44 P.S: Je partage beaucoup des vues de Maglight même si je pense que cela n'explique pas la SEP. Je suis éminemment féministe :)
mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D
l'histoire des chromosomes qui serait responsable, c'est pas ce qui me parle en premier, mais oui, ça peut se tenir. Au moins, c'est une explication simple !
Nostromo a écrit : 07 avr. 2020, 08:32
Une femme, ça simule .... et cette fichue idée reçue, a du détourner pas mal de patientes de la case SEP.
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mdr je me doutait que tu la raterais pas, celle là !
Pour essayer de m'en tenir à l'évolution : qu'une femme simule ou pas n'est pas la question, la question est : une femme simule-t-elle plus aujourd'hui qu'au milieu des années 1990 ? Ca devient glissant, comme terrain :mrgreen:
ok, je lache l'affaire
Déjà, rien ne prouve que la violence provoque la sep. Ensuite, s'arrêter sur une explication comme celle-ci fait courir le risque de passer à côté de la vraie cause. Reconnais que ça serait dommage :)
oui, ce serait dommage, je ne pense pas qu'il y aie qu'une cause. j'ai plutôt l'impression qu'on serait face a un jeu de domino, qui formerait un cercle ! Le truc est qu'est-ce qui lance la chute du premier domino ?
Comme basho, je suis assez tenté par l'hypothèse hormonale. La violence implique des réactions hormonale, avec une perte de cortisole, qui entraine une baisse de sérotonine et je te refais pas le blabla. En faite, ce qui me fait penser a ça, c'est que j'avais lu une étude, (si je me souviens bien), qui parlait d'une recrudescence de cas au liban, du coup, comme, ils ont subi la guerre, je me demande si il n'y a pas une relation, plus forte qu'il n'y parait.
ça serait intéressant de savoir si d'autres, voient une éventuelle corrélation entre poussée SEP et crise d'Herpès ?!
Toutafé.
oui, merci de revenir a l'activir et l'herpès :) un sondage, peut-être ?
bon après-midi
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Message non lu par Motor »

Hello tous, la distribution homme/femme de la sep, pourquoi pas!

https://www.futura-sciences.com/sante/a ... one-44736/
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maglight a écrit : 07 avr. 2020, 12:54 mdr mais, je suis pas féministe, du tout, c'est de l'observation, c'est tout! :D
Je ne sous-entendais pas que tu l'étais juste que moi je l'étais.
Je suis assez tenté par la thèse hormonale
A ma connaissance il n'y a aucune publication scientifique qui montre qu'il y aurait un lien quelconque entre violence et sérotonine. Et pour ce qui est de la SEP il serait intéressant de voir une étude épidémio du côté des personnes transgenres qui prennent des hormones (étude inexistante aussi).
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Nostromo a écrit : 06 avr. 2020, 11:46 l'emploi du Zovirax en comprimés 200 mg trois mois de juin de suite pour motif de prophylaxie en haute-montagne (1999, 2000, 2001) a très fortement atténué, en force comme en nombre, les poussées ultérieures d'herpès labial ; parallèlement, ma toute dernière poussée de sep date de décembre 2000.
J'ai pris rdv avec mon généraliste cette après midi pour discuter avec lui de ce type de prise pendant 1 mois (oui quand j'ai une idée en tête je suis obstiné :).
Il ne s'agit ici que d'un témoignage unique : en soi, il ne vaut donc pas tripette, je me garderais bien d'avancer la moindre causalité (même si c'est bigrement tentant), et il reste que la simultanéité est bien présente.
Je suis complètement d'accord avec toi et je fais cela parce que la balance risque/bénéfice me convient. Mais j'insiste aussi, il n'y a aucune preuve scientifique.
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RomZzZ a écrit : 07 avr. 2020, 14:43
J'ai pris rdv avec mon généraliste cette après midi pour discuter avec lui de ce type de prise pendant 1 mois (oui quand j'ai une idée en tête je suis obstiné :)
Excellent, tu nous fera un retour de tes ressentis!
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