J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

J'aimerais avoir tord, un comble pour un scientifique, non? Je ne vais pas vous parler des cailloux pas d'inquiétude. En tant que scientifique on passe déjà le plus clair de son temps à défendre ses théories, enfin ça c'est quand on a des opposants, ce qui est déjà bien, car l’immense majorité du temps on vous ignore. Mais ce n'est pas grave (vraiment je le pense), j'adore faire de la science, j'ai trouver des collaborateurs et j'ai la chance d'avoir été engagé par le CNRS (oui un peu fier là :).

Mais je suis chaque jour de plus en plus persuader que la SEP est du à un virus. Les observations s'accumulent vers cette théories. Elles s'accumulent comme des petits cailloux que j'avale. Un peu comme mes lésions. Le temps file. Je n'aime pas me pencher sur la question (mais je n'arrive pas à faire autrement), la médecine n'est pas ma passion, je ne trouve pas de médecin qui partage ce point de vue et je pense qu'il fallait s'y prendre plus tôt pour faire de la médecine. Bref pas la méga-humeur aujourd'hui.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

C'est pour ça que je pense qu'un reset du système immunitaire via chimio est la meilleure option pour nous. Le virus a déclenché le merdier, il faut supprimer ce système immunitaire devenu fou même si c'est un peu plus risqué( et encore parce que je pense que plusieurs années sous ocrevus et consort ça doit pas être fameux, y a même pas de recul de toutes façons)..enfin c'est mon avis et mon objectif à court terme de faire ce traitement..
Pour ma part j'ai fait ma première poussée après le rhume le plus corsé que j'ai jamais eu....
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Merci Motor de ta réponse,
Je suis assez sur que ce traitement nécessite une chimio lourde et entraîne une aplasie totale (plus de système immunitaire). Cela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof). Perso je ne le ferais pas même en dernier recours.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 31 mars 2020, 16:24 ela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof
Mais non faut juste faire gaffe; comme maintenant quoi, les taux sanguins reviennent dans une norme "acceptable" au bout de trois mois.
Le taux de mortalité est de 0,2 pourcent, c'est à dire peanuts, moins élevé que mavenclad, pareil qu'ocrevus....
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

attention, je ne dis pas que c'est une procédure facile; c'est effectivement très lourd je suis d'accord!
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 31 mars 2020, 16:24 Merci Motor de ta réponse,
Je suis assez sur que ce traitement nécessite une chimio lourde et entraîne une aplasie totale (plus de système immunitaire). Cela résulte en une année de confinement seul (bof) et un risque de mourir non-négligeable (bof bof). Perso je ne le ferais pas même en dernier recours.
https://blogs.mediapart.fr/noelle-tassy ... es-risques

L'auteure compare les risques de mortalité en fin d'article....
Je ne dis pas que ces traitements sont plus dangereux, je dit que HSCT est aussi dangereux qu'eux, avec des résultats nettement supérieurs, même si cela ne marche pas à tout les coups bien sûr...
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

En fait ce que je dis na pas pour but de faire de la pub à l'autogreffe. Pour moi, le problème n'est pas dans le système immunitaire mais dans les oligodendrocytes. C'est le système nerveux qui serait affecté en premier et non pas le système immunitaire.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 31 mars 2020, 17:36 En fait ce que je dis na pas pour but de faire de la pub à l'autogreffe. Pour moi, le problème n'est pas dans le système immunitaire mais dans les oligodendrocytes. C'est le système nerveux qui serait affecté en premier et non pas le système immunitaire.
je pense que personne ne fait de la pub, pour quoi que se soit, chacun fait ses choix vis à vis d'une maladie obscure et imprévisible.
Pourtant tous les traitements de la Sep (de deuxième intention) visent à cibler tel ou tel leucocytes, faisant parti du système immunitaire qui attaque le système nerveux et sa gaine de myéline...Après c'est peut être différent entre les types de SEP...
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7603
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

Pour l'autogreffe je pensais comprendre qu'il y avait du positif si pris tôt et remittente

J'ai beaucoup lu de rapport entre le virus de l'herpès et la sep
Secondaire progressive.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Merci lélé pour les réponses à différent de mes message,
J'ai repris contact avec un médecin en écosse avec qui j'avais essayé de prendre du combivir (ne faites pas ça à la maison, j'aime prendre des risque ;). C'est ma copine qui m'a suggéré ça (de reprendre contact), mon humeur est nettement mieux du coup. Ses suggestions + tes messages = Yeah. J'espère que je vais pouvoir faire le ritux demain (ke ne les ai pas appelé pour savoir si c'était repoussé).
A bientôt,
Romain
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7603
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

Pour je rituximab j'ai toujours une prise de sang 5 jours avant et analyse d'urine
Autrement je fais partie d'un panel à Purpan où je fais NFS chaque quinzaines
Le neuro m'a expliqué qu'il regardait les neutrophiles . Après j'ai rien compris

Jeudi j'ai un rdv avec la neuro par vidéo
Je voulais qu'elle m'explique pourquoi avant on donnait des chimios aux sep
Pour les douleurs ? L'agressivité ?

Autre chose,je ne sais pas si tu as fais des recherches c'est la plasmapherese
J'avais ouvert un poste et j'avais été interpellé par ça
Justement une amie a un frère en poussée depuis janvier et on vient de lui proposer
Secondaire progressive.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3814
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Salut Romain,
RomZzZ a écrit :J'aimerais avoir tord, un comble pour un scientifique, non?
riree

Joli sujet philosophique : dans mon monde de Bisounours, le scientifique se fout d'avoir raison ou tort, seule le guide la découverte du monde, de l'infiniment petit à l'infiniment grand. C'est un explorateur, qui ne sait pas sur quoi il va tomber : si Christophe Colomb n'avait pas eu tort, il n'aurait pas découvert l'Amérique...
j'ai la chance d'avoir été engagé par le CNRS (oui un peu fier là :).
Félicitations, tu peux l'être, tu peux par exemple envisager ça comme étant un début de reconnaissance par tes pairs.
Mais je suis chaque jour de plus en plus persuader que la SEP est du à un virus. Les observations s'accumulent vers cette théories.
Tu n'es pas le seul, et ça ne date pas d'hier. Le cas des Îles Féroé, où la sep qui en était jusque là absente s'est répandue comme une traînée de poudre épidémique à l'issue de la deuxième guerre mondiale, est un argument fort en ce sens. Sauf qu'on n'a jamais réussi à y incriminer un virus en particulier. Une histoire scientifique haletante, un peu comme une enquête policière, qui s'étale sur plusieurs décennies avec Kurtzke (connu par ailleurs comme étant le père de l'EDSS) comme héros principal. Et aucune conclusion probante, si ce n'est le ricanement moqueur et insaisissable de la sep...
je ne trouve pas de médecin qui partage ce point de vue et je pense qu'il fallait s'y prendre plus tôt pour faire de la médecine.
Intéresse-toi donc à la vie et l'oeuvre de Kurtzke (il était médecin, neurologue pour être plus précis et totalement investi dans la sep), elles ont apporté deux connaissances majeures de la sep : celle de l'implication probable d'un virus, et celle de la frustration profonde de la science devant cette maladie.

J'ai lu un peu plus loin que tu soupçonnais un rôle important des oligodendrocytes, c'est aussi un sujet qui m'intéresse mais la recherche est encore balbutiante sur la question.

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Ah oui, c'est très interessant!
Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris.
Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(via le système immunitaire) dans notre maladie qui vient bousiller la myéline? Ou alors il y a une inflammation chez tout le monde, et comme nos oligodendrocytes ne sont pas efficaces dans notre cas, des lésions se créent?
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 01 avr. 2020, 20:09 Ah oui, c'est très interessant!
Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris.
Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(via le système immunitaire) dans notre maladie qui vient bousiller la myéline? Ou alors il y a une inflammation chez tout le monde, et comme nos oligodendrocytes ne sont pas efficaces dans notre cas, des lésions se créent?
Oligodendrocytes - cellules de Schawn font partie de ce qu'on appelle la même famille de cellule qu'on appelle la glie (les cellules de notre corps qui s'occupe de nos neurones notamment de la myelin).

L'hypothèse de l'origine viral que je défend est un peu différente des précédentes: le virus s'attaquerait à la glie qui enverrait des signaux à un système immunitaire tout à fait Ok. Ici c'est la glie qui se comporte de façon anormal, elle envoie des signaux (des antigènes sur sa membrane) qui dise au système immunitaire: "tuez moi".
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Nostromo a écrit : 01 avr. 2020, 10:19 Salut Romain,
Joli sujet philosophique : dans mon monde de Bisounours, le scientifique se fout d'avoir raison ou tort, seule le guide la découverte du monde, de l'infiniment petit à l'infiniment grand. C'est un explorateur, qui ne sait pas sur quoi il va tomber : si Christophe Colomb n'avait pas eu tort, il n'aurait pas découvert l'Amérique...

Je pense avoir fait une modeste découverte pendant ma thèse, et j'ai passé deux ans de ma vie à essayer de prouver le contraire :)
.Félicitations, tu peux l'être, tu peux par exemple envisager ça comme étant un début de reconnaissance par tes pairs.
Merci c'est sympa à lire :)
Le cas des Îles Féroé, où la sep qui en était jusque là absente s'est répandue comme une traînée de poudre épidémique à l'issue de la deuxième guerre mondiale, est un argument fort en ce sens. Sauf qu'on n'a jamais réussi à y incriminer un virus en particulier.
Je ne connaissais pas cette histoire qui a l'air en effet super interessante, je vais voir ça
ntéresse-toi donc à la vie et l'oeuvre de Kurtzke (il était médecin, neurologue pour être plus précis et totalement investi dans la sep), elles ont apporté deux connaissances majeures de la sep : celle de l'implication probable d'un virus, et celle de la frustration profonde de la science devant cette maladie.
Il est encore vivant? Dans tout les cas mon humeur était juste basse et je faisais ma drama Queen, je connais des chercheurs qui bosse dessus et je suis en contact avec des gens en Ecosse dont c'est le sujet de recherche.
Pour répondre à une autre de tes remarques plusieurs virus sont soupçonnés (HERV, EBV) et en fait la SEP serait du à l'infection par different de ces virus. Je vais bougé la discussion sur le thread "La piste de l'origine virale" Ou je pense tu as déjà posté, parce qu'il y a plein de trucs à dire, voir aussi "chloroquine" qui a des propriétés antiviral et qui est utilisé pour traiter le lupus notamment (tiens tiens).

Bien à toi,
Romain
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 01 avr. 2020, 20:09 Ah oui, c'est très interessant!
Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris.
Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(via le système immunitaire) dans notre maladie qui vient bousiller la myéline? Ou alors il y a une inflammation chez tout le monde, et comme nos oligodendrocytes ne sont pas efficaces dans notre cas, des lésions se créent?
Ah oui autre truc aussi, quand on se coupe il y a parfois une inflammation après (a cause de ton système immunitaire) mais il n'est pas l'origine du problème, je n'ai pas encore trouvé d'étude me démontrant que le système immunitaire est l'origine du problème.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 01 avr. 2020, 21:32
Motor a écrit : 01 avr. 2020, 20:09 Ah oui, c'est très interessant!
Mais les oligodendrocytes sont donc les cellules du sytème nerveux central qui peuvent recréer de la myéline, comme les cellule de Schwann pour le sytème nerveux périphérique si j'ai bien compris.
Alors quelle est l'histoire? Y a-t-il bien un processus inflammatoire(via le système immunitaire) dans notre maladie qui vient bousiller la myéline? Ou alors il y a une inflammation chez tout le monde, et comme nos oligodendrocytes ne sont pas efficaces dans notre cas, des lésions se créent?
Ah oui autre truc aussi, quand on se coupe il y a parfois une inflammation après (a cause de ton système immunitaire) mais il n'est pas l'origine du problème, je n'ai pas encore trouvé d'étude me démontrant que le système immunitaire est l'origine du problème.
Merci de tes éclaircissements !
Donc pour toi c'est les cellules du système nerveux qui enverraient un mauvais signal au système immunitaire qui lui est ok? Je savais pas que les échanges chimiques pouvaient se faire dans ce sens là... t'as trouvé des études sur cette piste là?
Quel est le rôle déclencheur d'un virus dans ce processus là tu penses ?
Ah oui pour toi l'inflammation découle de ça est n'est pas le problème primaire alors? Tu fais une Distinction dans les différents types de SEP alors, celles avec des lesions rehaussés ou inactives? Inflammation/dégénérescence ?
Comment cela se fait alors que les traitements SEP sont efficaces dans certains cas,ils viendraient casser le système immunitaire,même si la glie continue de dire "tuez moi tuez moi ", c'est ça?
Et une remise à zéro de ce bordel par chimio pour toi, ca changerait rien à tout ça? Si y a un virus impliqué, ca peut peut être tout virer pour de bon, au niveau de la mémoire cellulaire et des processus foireux qui se sont mis en branle....
Thx !!!
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Caribou »

Salut à vous !
Ah oui autre truc aussi, quand on se coupe il y a parfois une inflammation après (a cause de ton système immunitaire) mais il n'est pas l'origine du problème, je n'ai pas encore trouvé d'étude me démontrant que le système immunitaire est l'origine du problème.
Ta phrase est très intéressante Rom, jusque là, j'étais sûre que le problème c'était le système immunitaire mais en effet, vu comme ça l'inflammation est en fait un processus normal dans le cadre de la défense immunitaire. Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ? La cas des Iles Féroé m'avait beaucoup interloqué aussi : comment une maladie qui n'est pas "contagieuse" au sens où on l'entend peut-elle évoluer en épidémie dans le cas des Iles...?

Cette maladie est à la fois déconcertante, frustrante mais c'est quand même passionnant d'essayer de comprendre son fonctionnement...!

Carib'
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7603
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

Moi je suis chiante et loin d'être scientifique mais la plasmapherese m'interpelle
Le virus herpès aussi
Bizarrement j'aurais pu ou dûe avoir un herpès mais jamais je ne l'ai eu déclaré et c'est pas logique
Et positive mononucléose
Secondaire progressive.
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7603
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

Moi je suis chiante et loin d'être scientifique mais la plasmapherese m'interpelle
Le virus herpès aussi
Bizarrement j'aurais pu ou dûe avoir un herpès mais jamais je ne l'ai eu déclaré et c'est pas logique
Et positive mononucléose
Secondaire progressive.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 01 avr. 2020, 21:49 Donc pour toi c'est les cellules du système nerveux qui enverraient un mauvais signal au système immunitaire qui lui est ok? Je savais pas que les échanges chimiques pouvaient se faire dans ce sens là... t'as trouvé des études sur cette piste là?
Qu'est que tu entend par échange chimique? Je pense que tu parles d'antigène et cela est assez connu en biologie cette histoire d'antigène qui permet de distinguer soi vs non-soi
Quel est le rôle déclencheur d'un virus dans ce processus là tu penses ?
Ah oui pour toi l'inflammation découle de ça est n'est pas le problème primaire alors? Tu fais une Distinction dans les différents types de SEP alors, celles avec des lesions rehaussés ou inactives? Inflammation/dégénérescence ?
Pour moi il y a pas de CLASSE de sep mais seulement des degrés comme le lupus , il y a pas plusieurs lupus ou plusieurs covid-19 mais ses conséquences sont plus ou moins grave
Comment cela se fait alors que les traitements SEP sont efficaces dans certains cas,ils viendraient casser le système immunitaire,même si la glie continue de dire "tuez moi tuez moi ", c'est ça?
Tu répond à ta propre question je pense. Le système immunitaire à genou ne peut alors plus faire son job correctement.
Et une remise à zéro de ce bordel par chimio pour toi, ca changerait rien à tout ça? Si y a un virus impliqué, ca peut peut être tout virer pour de bon, au niveau de la mémoire cellulaire et des processus foireux qui se sont mis en branle....
Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules. Je pense que l'éfficacité du truc viendrait de détruire une partie de notre système immunitaire (qui peut parfois être utile notamment contre le cancer). Ce qui colle aussi avec le faite que les chimio entraîne souvent des cancers (assez paradoxal non?)
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 11:47 Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules. Je pense que l'éfficacité du truc viendrait de détruire une partie de notre système immunitaire (qui peut parfois être utile notamment contre le cancer). Ce qui colle aussi avec le faite que les chimio entraîne souvent des cancers (assez paradoxal non?)
Merci de nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet!
Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon....
Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour la SEP est de mieux en mieux au point, ils font maintenant du non-myéloablatif, beaucoup moins risqué....
Ah oui tu ne fais pas de distinction entre les types de SEP? Pourtant celles qui évoluent par poussée, et celles progressives, ne sont pas identiques, aussi bien sur la clinique que sur l'imagerie pourtant....
Bien à toi!
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Caribou a écrit : 01 avr. 2020, 22:05 Salut à vous !
Le problème c'est qu'est ce qui lui fait croire au système immunitaire qu'il faut attaquer la myéline ?
.
Cela parait une strategie de multiplication bien maligne pour un virus qui n'a pas besoin de tuer la cellules mais detourne la machinerie du corps pour le faire, non?
La cas des Iles Féroé m'avait beaucoup interloqué aussi : comment une maladie qui n'est pas "contagieuse" au sens où on l'entend peut-elle évoluer en épidémie dans le cas des Iles...?
Cette maladie est à la fois déconcertante, frustrante mais c'est quand même passionnant d'essayer de comprendre son fonctionnement...!
Je vais definitivement me pencher sur cette histoire
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 02 avr. 2020, 12:04 Merci e nous faire partager tes hypothèses sur le sujet! c'est très interessant, même si j'aurais aimé ne jamais me pencher sur le sujet!
Bon si c'est ça, elles ne m'arrangent pas dans mon projet de sortir le bazooka chimio mais bon....
Ouais ça peut provoquer des cancers, mais cette technique pour la SEP est de mieux en mieux au point, ils font maintenant du non-myéloablatif, beaucoup moins risqué....
Ah oui tu ne fais pas de distinction entre les types de SEP? Pourtant celles qui évoluent par poussée, et celles progressives, ne sont pas identiques, aussi bien sur la clinique que sur l'imagerie pourtant....
Bien à toi!
On me traite au rituximab (la même chose que l'ocrevus) un immuno modulateur qui peut aussi causé des cancers. Et je ne suis pas à dire que les chimio sont "mauvaise". Ce ont les meilleur armes dont on dispose aujourd'hui.

Oui il y a différent degrés de gravité de la SEP comme pour le covid-19. En y pensant les points communs entre ces maladies deviennent de plus en plus important à mes yeux. ATTENTION ce qui va suivre est purement spéculatif: le covid 19 n'est pas grave chez les personnes jeunes (- de 20 ans) d'ailleurs les urgences pédiatrique se vident (j'ai des témoignages vidéo de soignants cf clique tv). Il est très souvent totalement asymptomatique. Il provoque des lésions par plaques dans les poumons. Si on remplace poumons par myeline on a la SEP.

Et attentiion c'est là ou ça devient speculatif et à la phrase qui va hérisser pas mal de poils.

La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà".
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 12:41 La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà".
Héhéhé
Je viens de faire un tour vite fait de google sur sep et virus, bon d'après les dates de publications, cette piste était beaucoup plus à la mode dans les années 90, plus trop d'actualité, bizarre....
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 02 avr. 2020, 12:55
RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 12:41 La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes. Donc la prochaine fois qu'on vous pose la question : "ça se transmet ?" vous pouvez répondre: "pas d'inquietude, vous l'avez déjà".
Héhéhé
Je viens de faire un tour vite fait de google sur sep et virus, bon d'après les dates de publications, cette piste était beaucoup plus à la mode dans les années 90, plus trop d'actualité, bizarre....
Selon moi rien d'étrange, les hypothèses scientifique partent et viennent. Le progrès continuelle de la science est une croyance. Comme l'a fait remarqué Nostromo je suis loin d'être le premier à soutenir cette hypothèse virale. Elle date de juste après la guerre et on en parle aujourd'hui un peu partout dans le monde (voir Temelimab un nouveau médicament en phase II et le thread "origine virale de la sep" sur ce forum).
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3814
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Hé salut Rom',

Je suppose qu'en tant que scientifique tu es rompu à la lecture de l'anglais, oui ;) ?
RomZzZ a écrit :Je vais definitivement me pencher sur cette histoire
Un bon départ est cet article du New-York Times, qui date de... 1982.

Ah sinon tu demandais si Kurtzke était toujours vivant, la réponse est non, il est décédé en 2015.

Le sujet que je trouve brûlant en ce moment à propos de la sep, qui a directement trait à l'épidémiologie et qui curieusement n'a semble-t-il encore fait l'objet d'aucune tentative d'explication (à chaque fois que ce sujet est abordé dans une étude qui me passe entre les mains, c'est pour se contenter de constater son existence avant de passer rapidement à la suite), est l'explosion actuelle, disons depuis +/- 10 à 20 ans, à la trèèèès grosse louche, des cas de sep dans le monde. Et cette explosion semble avoir une très nette prédilection pour les femmes, les hommes n'étant quant à eux pas impactés de façon statistiquement significative (comprendre : l'incidence de la sep chez les hommes reste à peu près constante, c'est chez les femmes qu'elle explose).

J'ai été diagnostiqué en 1995. A cette époque, je m'étais "un peu" renseigné sur la maladie ;) : les ouvrages de médecine du moment parlaient d'une distribution inégale entre les deux sexes, qui était évaluée à trois femmes pour deux hommes. Aujourd'hui, on en est à trois femmes pour un homme, voire même selon les publications les plus récentes, quatre femmes pour un homme.

Si je prends comme mètre étalon ce qui est constant, i.e. l'incidence de la sep chez les hommes, cela signifie qu'en 1995, pour 100 hommes touchés, on avait 150 femmes. Soit une incidence totale de 250 (il sera bien temps de s'occuper plus tard de ce qu'on met au dénominateur ;) ).

Aujourd'hui, 3 à 4 femmes touchées pour un homme, ça me fait 300 à 400 femmes touchées pour 100 hommes, soit une incidence totale de 400 à 500. Autrement dit, à population identique (i.e. rapportée à la population totale évidemment, à la région d'origine aussi), on enregistre aujourd'hui deux fois plus de nouveaux cas de sep chaque année, ou un petit peu moins que deux fois plus, que les nouveaux cas qu'on enregistrait chaque année y a 25 ans. Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.

Et pourtant, je n'ai jamais vu le début d'un commencement d'explication à ça. Certains mentionnent l'hypothèse des contraceptifs oraux (ce qui devrait faire plaisir à Basho, qui affectionne l'hypothèse hormonale), mais sans étude concluante pour valider l'hypothèse ; d'autres mentionnent l'augmentation de la consommation de tabac chez les femmes, mais en général pour l'écarter rapidement. Bref, on ne sait pas. On constate, mais on ne sait pas l'expliquer.

Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non ;) ?

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 16:29 Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non
Qu'est ce qu'on s'amuse en effet.... :? Oui j'ai lu le coup des iles feroé, c'est dingue...
Le rôle de la testosterone est montré pour être protecteur vis à vis de la sep...Donc les femmes sont plus atteintes. J'ai fait testé mon taux par un neuro spécialiste du régime cétogène (j'en suis revenu....) et il est très bas...Bon, peut être que..... J'en ai parlé à mon neuro conventionnel, il a balayé ça d'un revers de main, tout comme l'expérience Geneuro d'ailleurs, je me rappelle l'avoir lu juste avant une consult et on avait parlé des perspectives de traitements dans un avenir proche.
RomZzZ a écrit : 02 avr. 2020, 15:25 Selon moi rien d'étrange, les hypothèses scientifique partent et viennent. Le progrès continuelle de la science est une croyance. Comme l'a fait remarqué Nostromo je suis loin d'être le premier à soutenir cette hypothèse virale. Elle date de juste après la guerre et on en parle aujourd'hui un peu partout dans le monde (voir Temelimab un nouveau médicament en phase II et le thread "origine virale de la sep" sur ce forum).
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3814
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Salut Motor,
Motor a écrit :Je viens de faire un tour vite fait de google sur sep et virus, bon d'après les dates de publications, cette piste était beaucoup plus à la mode dans les années 90, plus trop d'actualité, bizarre....
Elle est toujours d'actualité, et pas qu'un peu... Rien que sur le virus Epstein-Barr (EBV), le plus sérieux candidat viral pour la sep : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?te ... +sclerosis

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

salut Nostromo je viens de poster sur le post justement, ouais je vais regarder ça, merci!
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Caribou »

Salut !
Passionnante cette discussion !
Et attention c'est là ou ça devient spéculatif et à la phrase qui va hérisser pas mal de poils.
La SEP est hyper transmissible sauf que l'immense majorité des gens n'ont aucun symptômes.
Ton hypothèse est intéressante !
Dans ce cas, comment expliquer que a majorité des cas de SEP se déclenchent entre 20 et 30 ? Normalement, un virus a plus de réussite chez les personnes plus fragiles, au système immunitaire moins efficace. Alors que la SEP survient assez souvent chez des jeunes personnes sans aucun antécédents.
"Virus" me font également penser à "vaccin" qui ont longtemps été incriminés sans jamais que ça ai pu être prouvé...
Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.
C'est assez fou en effet, mais quelle est donc la cause d'une telle différence...? :shock:
Cela ne virerait pas le virus qui est dans le génome de quasiment toute nos céllules
Je rebondis là-dessus aussi, c'est une information que j'ignorais. Je pensais que le virus était définitivement éliminé de nos organismes une fois l'infection passée pour qu'il ne reste que les anticorps, les "clés" qui reconnaissent le virus et nous protègent plus rapidement lors d'une éventuelle deuxième infection. Tu dis que le génome du virus reste dans notre empreinte ADN ?

Des bises,
Carib'
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7603
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par lélé »

J'ai eu mon rdv visio avec ma neuro

Je lui ai demandé ce qu'elle pensait la chimio et pourquoi il n'en.priposait pas comme avant et si avec mes douleurs ce serait intéressant

Pour elle non car trop d'effets secondaires et la chimio est remplacée par rituximab ou ocrevus
Secondaire progressive.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 16:29 Le sujet que je trouve brûlant en ce moment à propos de la sep, qui a directement trait à l'épidémiologie et qui curieusement n'a semble-t-il encore fait l'objet d'aucune tentative d'explication (à chaque fois que ce sujet est abordé dans une étude qui me passe entre les mains, c'est pour se contenter de constater son existence avant de passer rapidement à la suite), est l'explosion actuelle, disons depuis +/- 10 à 20 ans, à la trèèèès grosse louche, des cas de sep dans le monde. Et cette explosion semble avoir une très nette prédilection pour les femmes, les hommes n'étant quant à eux pas impactés de façon statistiquement significative (comprendre : l'incidence de la sep chez les hommes reste à peu près constante, c'est chez les femmes qu'elle explose).

J'ai été diagnostiqué en 1995. A cette époque, je m'étais "un peu" renseigné sur la maladie ;) : les ouvrages de médecine du moment parlaient d'une distribution inégale entre les deux sexes, qui était évaluée à trois femmes pour deux hommes. Aujourd'hui, on en est à trois femmes pour un homme, voire même selon les publications les plus récentes, quatre femmes pour un homme.

Si je prends comme mètre étalon ce qui est constant, i.e. l'incidence de la sep chez les hommes, cela signifie qu'en 1995, pour 100 hommes touchés, on avait 150 femmes. Soit une incidence totale de 250 (il sera bien temps de s'occuper plus tard de ce qu'on met au dénominateur ;) ).

Aujourd'hui, 3 à 4 femmes touchées pour un homme, ça me fait 300 à 400 femmes touchées pour 100 hommes, soit une incidence totale de 400 à 500. Autrement dit, à population identique (i.e. rapportée à la population totale évidemment, à la région d'origine aussi), on enregistre aujourd'hui deux fois plus de nouveaux cas de sep chaque année, ou un petit peu moins que deux fois plus, que les nouveaux cas qu'on enregistrait chaque année y a 25 ans. Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.

Et pourtant, je n'ai jamais vu le début d'un commencement d'explication à ça. Certains mentionnent l'hypothèse des contraceptifs oraux (ce qui devrait faire plaisir à Basho, qui affectionne l'hypothèse hormonale), mais sans étude concluante pour valider l'hypothèse ; d'autres mentionnent l'augmentation de la consommation de tabac chez les femmes, mais en général pour l'écarter rapidement. Bref, on ne sait pas. On constate, mais on ne sait pas l'expliquer.
J'étais au courant de cette stat (plus d'homme que de femme). Je ne savais pas pour l'évolution récente, très interessant. Maintenant une chose interessante et une question à mille euros, la chloroquine est utilisée pour traiter le lupus et l'arthrite rhumatoide (9 fois sur 10 c'est une femme qui est touché) ensuite question à mille euros quelle est le pourcentage de femme touché par le corona (pas infecté mais qui développe des complications?).
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par maglight »

Hello à tous
merci Romain de réactiver un peu les réflexions de groupe
RomZzZ a écrit : 01 avr. 2020, 21:32 Ah oui autre truc aussi, quand on se coupe il y a parfois une inflammation après (a cause de ton système immunitaire) mais il n'est pas l'origine du problème, je n'ai pas encore trouvé d'étude me démontrant que le système immunitaire est l'origine du problème.
J'adhère assez a l'idée que le système immunitaire n'est pas responsable. Il doit se défendre de quelque chose, en occasionnant un dommage collatérale à la mielyne. Mais c'est juste sans fondement. Ca expliquerait pourquoi, même en absence de poussées, il y aurait une attaque diffuse.
Nostromo a écrit : 02 avr. 2020, 16:29 Aujourd'hui, 3 à 4 femmes touchées pour un homme, ça me fait 300 à 400 femmes touchées pour 100 hommes, soit une incidence totale de 400 à 500. Autrement dit, à population identique (i.e. rapportée à la population totale évidemment, à la région d'origine aussi), on enregistre aujourd'hui deux fois plus de nouveaux cas de sep chaque année, ou un petit peu moins que deux fois plus, que les nouveaux cas qu'on enregistrait chaque année y a 25 ans. Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.

Et pourtant, je n'ai jamais vu le début d'un commencement d'explication à ça. Certains mentionnent l'hypothèse des contraceptifs oraux (ce qui devrait faire plaisir à Basho, qui affectionne l'hypothèse hormonale), mais sans étude concluante pour valider l'hypothèse ; d'autres mentionnent l'augmentation de la consommation de tabac chez les femmes, mais en général pour l'écarter rapidement. Bref, on ne sait pas. On constate, mais on ne sait pas l'expliquer.
Il y a de quoi s'amuser avec tout ça, non ;) ?
' soir Jipé
J'ai une petite hypothèse sur cette augmentation de cas féminin.
Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.
A l'époque, beaucoup de femme sépienne étaient diagnostiquées hystériques. Ca a du largement fausser les chiffres.
Maintenant, si on accepte que le stress ou les chocs psychologiques, peuvent induire une réaction violente du corps ( poussées)
je me dis que les violences, faites aux femmes (viols, violences physiques et verbales ) pourraient justifier, qu'il y aie plus de femmes que d'hommes, touchées par la SEP. Je dis ça en passant, mais le 8 mars dernier, journée de la femme,
il y avait un sondage, noyé sous le corona, qui disait que 26 pourcent des français trouvaient normal, de coller une beigne a leur conjointe de temps en temps !
Donc, bon ... :roll:
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3814
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Yo magounette,
maglight a écrit :Du temps de Charcot, je pense que la SEP était très mal diagnostiquée.
mdr mdr mdr

Non mais je t'en foutrais : il y a vingt-cinq ans, c'est pas "du temps de Charcot" !?! Tu sais qu'à l'époque on avait déjà des IRM et tout le toutim, hein...
je me dis que les violences, faites aux femmes (viols, violences physiques et verbales ) pourraient justifier, qu'il y aie plus de femmes que d'hommes, touchées par la SEP. Je dis ça en passant, mais le 8 mars dernier, journée de la femme, il y avait un sondage, noyé sous le corona, qui disait que 26 pourcent des français trouvaient normal, de coller une beigne a leur conjointe de temps en temps !
Donc, bon ... :roll:
..........

Le "temps de Charcot" (1825 - 1893) correspond assez précisément au "temps de Zola" (1840 - 1902). Et vu que l'incidence de la sep chez les femmes connait une augmentation dramatique au cours de ces dernières années, et par conséquent par rapport au "temps de Charcot" ou à celui de Zola, ce que tu avances implique que les violences faites aux femmes seraient plus nombreuses aujourd'hui que du temps de Zola.

Je veux bien, mais intuitivement, ça passe pas :).

Bizz, et surtout, prends soin de toi !

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Caribou a écrit : 02 avr. 2020, 17:35 Passionnante cette discussion !
Je trouve aussi :)
Dans ce cas, comment expliquer que a majorité des cas de SEP se déclenchent entre 20 et 30 ? Normalement, un virus a plus de réussite chez les personnes plus fragiles, au système immunitaire moins efficace. Alors que la SEP survient assez souvent chez des jeunes personnes sans aucun antécédents.
"Virus" me font également penser à "vaccin" qui ont longtemps été incriminés sans jamais que ça ai pu être prouvé...
Avec le confinement du au COVID-19 les urgences pédiatriques se vident litteralement. Les enfant sont TRES souvent asymptomatique, ils sont pourtant contaminés et contaminants. Les vaccins ont plusieurs mode de fonctionnement et je pense que l'un d'entre eux et de litteralement modifié notre ADN (autre de mes hypothèse farfelue, mais en neuroscience on utilise des virus inactivés comme dans les vaccin pour modifié l'ADN de certaine cellule) .
Le risque pour un homme d'être atteint de la sep aujourd'hui n'a pour ainsi dire pas bougé pendant ce temps-là ; en revanche le risque pour une femme en bonne santé de développer une sep, a doublé ou triplé en 25 ans. Relis ça : c'est à peine croyable.
De rapide recherche m'ont montré que c'est l'inverse qui se produit pour le COVID-19 qui à des conséquence plus grave chez les hommes (2/3 - 1/3). Selon moi c'est une histoire de chromosome XX / XY mais je ne suis pas généticien.
Je rebondis là-dessus aussi, c'est une information que j'ignorais. Je pensais que le virus était définitivement éliminé de nos organismes une fois l'infection passée pour qu'il ne reste que les anticorps, les "clés" qui reconnaissent le virus et nous protègent plus rapidement lors d'une éventuelle deuxième infection. Tu dis que le génome du virus reste dans notre empreinte ADN ?
Cela dépend du virus. Par exemple l'HERV (herpes virus) est présent dans le génome de quasiment tout le monde. C'est pourquoi on ne comprend pas pourquoi il ne déclenche de symptomes que chez très peu de personnes.
Avatar du membre
Lune
Passionné(e)
Messages : 1900
Enregistré le : 14 avr. 2018, 20:07
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Lune »

Coucou,

Puisque vous parler virus, l'herpès m'a toujours collé aux lèvres, depuis mes 19-20 ans et une fois, accompagné d'un zona, dans le dos surtout. On croit avoir été piqué par une guêpe côté douleur, mais ça fait plein de pustules. :lol:

cou2
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous,

je trouve ces échanges sur l'hypothèse virale très intéressante.
Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir.
Il s'agirait de l'apparition soudaine de la Sep dans ces îles après le de débarquement de troupes britanniques en 1940. D'aucuns parlent d'épidémie.
Or, comment peut-on parler d'épidémie quand, si j'en crois une recherche sur L’implication des virus dans la sclérose en plaques (Talbot, 1995) il n'y aurait eu que :
46 cas identifiés entre 1 943 et 1 982 sur une population d'environ 45 000 individus
http://www.ipubli.inserm.fr/bitstream/h ... sAllowed=y
46 cas, sur 40 ans... Si virus il y a, il semble particulièrement sélectif, non ?
Je veux bien croire que les Britanniques aient apporté avec eux quelque chose qui ait affolé le système immunitaire de certains habitants des Feroe - de la même manière qu'un vaccin vivant, par exemple celui contre la fièvre jaune, peut déclencher une poussée ou révéler une Sep ; ou que certains de leurs adjuvants comme les sels d'aluminium mettent au jour une Sep plus ou moins latente en 'boostant' le système immunitaire.
Pour autant, cela ne saurait suffire à valider l'implication d'un virus comme facteur premier et essentiel. Le virus Hepstein-Barr est très largement diffusé dans la population, bien plus que la Sep.
Et puis, enfin, la sclérose en plaques a existé avant que Charcot la diagnostique ; elle a pu exister, de façon symptomatique ou asymptomatique, sur les îles Feroe avant l'arrivée des Britanniques sans être 'reconnue'.

Si implication virale il y a / il peut y avoir, ce serait selon moi davantage comme un facteur déclencheur au même titre que d'autres facteurs, qui révèlerait une fragilité génétique ou autre.

Bien à vous
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 10:21 Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir.
Le cas des îles Feroe n'est qu'une goutte d'eau dans l’ensemble des arguments (j'étais en faveur de l'hypothèse viral bien avant). L'idée si il y a un virus (HERV ou EBV) c'est qi'il très largement asymptomatique (quasiment tout le monde à l'HERV dans son génome mais peu de gens ont le lupus). C'est là un point commun important avec le coronavirus. Énormément de personnes sont contaminées par le coronavirus mais peu développe les symptômes du COVI-19.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 10:21 Bonjour à vous,

je trouve ces échanges sur l'hypothèse virale très intéressante.

Si implication virale il y a / il peut y avoir, ce serait selon moi davantage comme un facteur déclencheur au même titre que d'autres facteurs, qui révèlerait une fragilité génétique ou autre.

Bien à vous
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 12:56
Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 10:21 Mais il me semble que la question des îles Feroe qui fonderait cette hypothèse est difficile à tenir.
Le cas des îles Feroe n'est qu'une goutte d'eau dans l’ensemble des arguments (j'étais en faveur de l'hypothèse viral bien avant). L'idée si il y a un virus (HERV ou EBV) c'est qi'il très largement asymptomatique (quasiment tout le monde à l'HERV dans son génome mais peu de gens ont le lupus). C'est là un point commun important avec le coronavirus. Énormément de personnes sont contaminées par le coronavirus mais peu développe les symptômes du COVI-19.
Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements.
Oui c'est vrai que 40 cas ça fait pas beaucoup !
Mais je réitère mon interrogation du post d'avant :
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
Vous en pensez quoi?

Portez- vous bien, et merci pour vos futures réponses!
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03 Pareil que Caribou, je ne pensais pas que les virus, s'inscrivaient dans le génome. Bon en même temps je ne suis pas un scientifique, loin de là... merci pour ces éclaircissements.
C'est ce qu'on appelle les retrovirus (comme le coronavirus et VIH) - voir https://fr.wikipedia.org/wiki/Retroviridae
Oui c'est vrai que 40 cas ça fait pas beaucoup !
40 cas symptomatiques mais ça tombe toute la population de l'île a été infecté.
Mais je réitère mon interrogation du post d'avant :
Si Geneuro à raison et donc si c'est d'origine viral, pourquoi diable la chimio/cellule souche marche aussi bien? Une fois que le système immunitaire a récupéré, il devrait y avoir rechute systématique or ce n'est pas le cas, c'est le traitement à ce jour le plus efficace versus tout les DMTs
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
(bon dans cette étude, il l'ont pas comparé avec ocrevus, y avait pas encore d'autorisation FDA je crois), c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.(Sans compter tout les témoignages de patients qui parlent de rémission durable de leur SEP). Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...Alors soit c'est le sytème immunitaire en cause, soit, soi la chimio bousille le virus responsable du bordel.
Vous en pensez quoi?
Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP.

Toi aussi porte toi bien
A bientôt,
Romain
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 15:54 Le lien ne marche pas, pour l'instant je n'ai pas lu aucun chiffre me convaincant qu'un quelconque moyen guérisse la SEP.

Toi aussi porte toi bien
A bientôt,
Romain
https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas....

Merci, du mieux q'on peux!
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Bashogun »

Hello again !
Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03Le sytème immunitaire aura alors bien eu le temps de revenir à sa base pour réattaquer la myéline...
Je comprends vos arguments en faveur d'une réinitialisation du système immunitaire.
Motor a écrit : 04 avr. 2020, 14:03c'est un résultat NEDA à un an, mais j'ai lu d'autres études ou le résultat NEDA des patients à 5 ans est en tout point supérieur à tous les autres traitements.
C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
...en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler. Il m'est revenu que quelques temps (que je mesure pas) avant mes premiers symptômes, j'avais été vacciné contre la tuberculose suite à des cas qui étaient apparus dans le quartier où je travaillais. Est-ce là ce qui aurait affolé mon système immunitaire et révélé ainsi son point de faiblesse inhérent mais latent ? Auquel cas, cela pourrait tout à fait se reproduire bien plus vite...
Je ne peux m'empêcher de penser non plus que mes origines suédoises, qui plus est de l'île de Gotland et même si elles remontent au XIVè siècle, sont un facteur essentiel dans l'apparition de ma Sep par la transmission d'une 'faiblesse génétique'. C'est bien ce facteur génétique qu'il me semble important de comprendre afin de pouvoir espérer comprendre la Sep.
Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Motor a écrit : 04 avr. 2020, 16:14 https://jamanetwork.com/journals/jama/f ... ultClick=1
C'est ça, avec mes interrogations dans le post ou ca marchais pas....
Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?). Mais il y a beaucoup plus interessant, il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV (le rétrovirus responsable de l'herpès).
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3814
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Nostromo »

Salut,
Bashogun a écrit :46 cas, sur 40 ans... Si virus il y a, il semble particulièrement sélectif, non ?
Tout dépend de l’effectif. Ici, 46 cas sur, nous dit-on, 45000 individus, ça m’amène à une prévalence supérieure de peu à 100 sur 100000, soit une prévalence conforme à ce qu’on connaît par chez nous. Alors que les Féroé partaient de zéro en 1943.

On parle du Coronavirus en ce moment, tu seras d’accord pour reconnaître que le décès du patient fait partie de ce qu’il est capable de provoquer, et pourtant ce risque de décès ne doit pas être bien éloigné, lui non plus, d’un ordre de grandeur de 100 cas pour 100000...
Et puis, enfin, la sclérose en plaques a existé avant que Charcot la diagnostique ; elle a pu exister, de façon symptomatique ou asymptomatique, sur les îles Feroe avant l'arrivée des Britanniques sans être 'reconnue'.
C’est peu probable, d’autant que dans le cas des Feroe il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...

À bientôt,

JP
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 16:28 C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
Si il lui faut 40 pour redéconner, t'es large...Non j'en sais rien
Bashogun a écrit : 04 avr. 2020, 16:28 e ne peux m'empêcher de penser non plus que mes origines suédoises, qui plus est de l'île de Gotland et même si elles remontent au XIVè siècle, sont un facteur essentiel dans l'apparition de ma Sep par la transmission d'une 'faiblesse génétique'. C'est bien ce facteur génétique qu'il me semble important de comprendre afin de pouvoir espérer comprendre la Sep.
Comme toi, je fais un lien avec ma famille, ma tante a eu une SEP aussi, "coincidence? je ne crois pas!" mdr
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 16:45 Merci le liens marche, j'ai pu lire l'article. Déjà ils excluent les gens qui ont une forme progressive (c'est la même maladie qu'ils ont pouratant, non?)
Non parce qu'il savent que c'est moins efficace sur les SEP progressive, alors ils les ont dégagé de l'essai...En plus pour valider leur théorie, il leur fallait du tangible sur l'iIRM, donc que ça bouge pas, et comme avec les progressives, ça bouge pas des masses mais ça s'aggrave quand même, c'est compliqué à faire valoir...Mais beaucoup de témoignagnes de patient SEP progressive qui ont vu un gel de leur maladie sur les groupes facebook dédiés...
RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 16:45 il file de l'acyclovir aux gens qui ont eu l'HSCT. Un antiviral puissant contre l'HERV
J'y crois pas, tu crois qu'il suffirait de prendre ce truc et de geler sa SEP et que la chimio ne serve à rien , ce serait tout bonnement incroyable...
Ils n'ont pas essayer de traiter les SEP avec des antiviraux déjà, si il y avait des présemptions?
MATHEC en France traite le Lupus Erythémateux Systémique avec chimio/cellules souches par exemple entre autres maladies autoimmunes, ils ont ouvert à la SEP il n'y a pas longtemps....
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Nostromo a écrit : 04 avr. 2020, 17:08 Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...
j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherche sur l'aciclovir https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... prime.html et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350 peut-être que la solution est antiviral + traitement immunomodulateur.
Motor
Fidèle
Messages : 419
Enregistré le : 31 mai 2019, 17:39
Ville de résidence : Paris
Prénom : Motor
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Motor »

RomZzZ a écrit : 04 avr. 2020, 17:57
Nostromo a écrit : 04 avr. 2020, 17:08 Il y a eu deux vagues épidémiques successives. Si la première pourrait être expliquée par une ignorance préalable de la sep par la médecine féroienne (ou féroaise, ou féroviaire :) ), la deuxième, moins...
j'aim féroviaire :) Sinon pour rebondir sur les propos de Motor. J'ai fait un peu de recherche sur l'aciclovir https://eurekasante.vidal.fr/medicament ... prime.html et https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8936350 peut-être que la solution est antiviral + traitement immunomodulateur.
Incroyable, les greffés chimio SEP ne sont mieux qu'à cause des traitements antiviraux qu'ils prennent pour pas se taper un virus pendant qu'ils sont en aplasie...Ca serait dingue quand même....
Avatar du membre
Caribou
Fidèle
Messages : 923
Enregistré le : 09 sept. 2018, 17:49
Ville de résidence : Rouen
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16111
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par Caribou »

Salut à tous !
C'est très bien, certes. Mais ma Sep s'est déclarée entre 41 et 44 ans. Je ne peux m'empêcher de penser qu'après réinitialisation de mon système immunitaire, il lui faudrait à peu près autant de temps pour dérailler de nouveau...
En 2016, donc environ un an et demi avant ma première poussée (officielle), j'avais fait tout une batterie de vaccins dans le but d'aller à Madagaascar, pays où de nombreuses maladie virales qu'on a pas envie d'attraper circulent encore. Je ne me souviens plus exactement mais il y avait entres autres, hépatites, diphtérie, rage, etc... Bref, un bon cocktail et je me suis toujours demandé si il pouvait y avoir un lien...
Ce qui me fait dire que non :
- Un an et demi, c'est long pour pouvoir conclure d'un lien, mais qui sait, j'ai peut-être fait une poussée juste après qui est passée inaperçue ?
- Il y eu beaucoup d'études sur le sujet et aucune à conclue d'un possible lien entre vaccination et déclenchement de la SEP.
en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler
Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.

Je poserais la question à mon neuro sur les virus, ça m'intéresse d'avoir ça réponse...
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: J'aimerais avoir tort aujourd'hui

Message non lu par RomZzZ »

Caribou a écrit : 05 avr. 2020, 04:52 en tous cas jusqu'à ce qu'un 'facteur déclencheur' quel qu'il soit vienne l'affoler
Est-ce que ce serai possible que les SEP de chacun d'entre nous soient déclenchées par des facteurs différents ? Ou est-ce qu'il y a forcément un seul facteur qui doit être commun à tous les sépiens ? Par exemple, dans le cas du virus, est ce qu'il faudrait que ce soit le même virus pour nous tous ? C'est peut-être seulement la réponse à ces agresseurs qui est la même à chaque fois et qui compte mais pas le déclencheur en lui-même ? Ça me paraît peut probable car ça serai vraiment fou que des déclencheur différents induisent la même réaction.
[/quote]
Je suis de cet avis, un même virus et des réactions / déclencheur différents. Prenons l'exemple de l'herpes, quasiment TOUT le monde à le virus de l'herpes dans son génome mais peu de personnes en ont les conséquence (alors que cela peut entraîner un lupus mortel). Ou dans le cas du coronavirus, beaucoup de gens sont infectés, les enfants n'ont quasiment rien mais les personnes âgées en meurt trop facilement.
Répondre

Retourner vers « Humeur du jour... »