Que faire en cas de poussée ?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Simoz
Habitué(e)
Messages : 25
Enregistré le : 30 janv. 2018, 12:29
Ville de résidence : Paris
Contact :

Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Simoz »

Bonjour,
Je reviens sur le forum après des mois d'inactivité.
J'ai de nouveaux symptômes et la réapparition d'anciens depuis plusieurs jours, je crains une poussée mais je ne sais pas comment cela se passe. J'ai été diagnostiqué en janvier lors d'une grosse poussée j'avais été pris en charge aux urgences mais du coup - si ça en est bien une - c'est la première fois que je suis confronté à ça en sachant que j'ai la sep. Est ce que si j'appelle mon neuro il peut me donner un rdv rapidement ? Je l'ai vu la semaine dernière mais nous n'avons parlé que de mon prochain traitement de fond mais depuis j'ai des symptômes de plus en plus présents et je pense pas avoir besoin d'aller aux urgences.
Modifié en dernier par Simoz le 12 sept. 2018, 17:34, modifié 1 fois.
Simoz
Habitué(e)
Messages : 25
Enregistré le : 30 janv. 2018, 12:29
Ville de résidence : Paris
Contact :

Re: Comment ça se passe ?

Message non lu par Simoz »

Je précise que je suis suivi à la Pitié-Salpêtrière à Paris et qu'en général les rdv sont assez longs
Avatar du membre
Mallorie
Accro
Messages : 2181
Enregistré le : 24 juin 2016, 10:41
Ville de résidence : 24800 Vaunac
Prénom : Mallorie
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 32&t=13189
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Mallorie »

Ça dépend des services de neuro.
Ici en Dordogne j'ai une infirmière référente. Donc quand j'ai un problème c'est elle que j'appelle et qui fait le lien avec ma neuro. J'ai appelé lundi après midi pour suspicion de poussée et je vois la neuro demain matin en hôpital de jour suivi d'un bolus.
Donc je te conseillerai d'appeler ton neuro ou son secrétariat qui t'indiqueront comment procéder à la salpetriere. Mais logiquement même si pour un rdv en consultation C est long ils s'arrangent en general pour prendre les patients en poussées rapidement. On ne laisse pas les gens souffrir!
Bon courage!
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
https://www.facebook.com/forumsep/
Simoz
Habitué(e)
Messages : 25
Enregistré le : 30 janv. 2018, 12:29
Ville de résidence : Paris
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Simoz »

Ok je vais appeler demain, ça a été plutôt rapide pour toi ça va. Je n'ai pas d'infirmière référente mais je vois beaucoup d'entre vous en parler, faudrait il que je me rapproche d'un réseau sep forcément pour en avoir une ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut "Simoz",

Lorsque j'ai fait ma toute première poussée qui a suivi le diagnostic, j'étais aussi suivi à la Salpé, donc je vais peut-être pouvoir te renseigner. Ca se passait toutefois il y a plus de vingt ans, d'où le "peut-être".

J'ai téléphoné au secrétariat de la neurologie de la Salpé, j'ai dit "voilà je suis en poussée", on m'a donné rendez-vous le lendemain midi, le moment venu je me suis présenté, on m'a répondu "ahoui", on m'a dirigé vers un service peu éloigné, je me suis de nouveau présenté. Comme c'était mon dépucelage, en quelque sorte :), le docteur de service (j'étais tombé sur Catherine Lubetzki) m'a fait subir quelques tests préalables (de mémoire c'était urine, mais pas totalement certain) pour vérifier que le traitement qu'on allait me donner, pouvait l'être sans trop de risques, puis on m'a collé dans une chambre et une infirmière m'a installé une perfusion intraveineuse de 1000 mg de corticoïdes. A l'époque on disait un "flash", aujourd'hui on dit un "bolus".

Il a fallu un certain temps pour que la pochette de perfusion se vide, je dirais entre une et deux heures. Quand c'est vide tu appelles l'infirmière, elle te donne rendez-vous pour le lendemain (tu rentres chez toi entre les deux) et donc, le lendemain on remet ça. Et le jour d'après encore, soit trois jours en tout. Une remarque : quand la pochette de perfusion est vide, le sang tend à remonter de lui-même dans le tube de l'intraveineuse, donc tu n'auras peut-être pas envie de t'endormir pendant ce temps :).

Après ces trois jours, le docteur de service (ce jour-là c'était Bertrand Fontaine) m'a donné une ordonnance de corticoïdes en comprimés de plus en plus faiblement dosés, pour ne pas arrêter d'un coup, mais en douceur. C'est ce qui se faisait à l'époque, je ne saurais garantir que ça se fait toujours. J'ai aussi eu droit, pendant les intraveineuses et après, à du Maalox pour lutter contre les maux d'estomac, qui sont un effet secondaire notoire des corticoïdes. N'ayant pas connu cet effet secondaire toutefois, je n'en ai pas pris.

Il est d'usage de te coller un arrêt de travail de quelques semaines (deux ou trois, chépus) ensuite. Comme pour moi ça se passait en juillet et qu'il faisait chaud, j'ai demandé si je pouvais quitter Paris pour ma convalescence, pour aller me reposer à la montagne à la place. Le docteur m'avait répondu que bien sûr, que ça serait encore mieux pour moi, et avait écrit ce qu'il fallait sur l'arrêt de travail. Précision : j'avais un employeur pénible à l'époque qui, dix-huit mois plus tôt, m'avait envoyé le toubib de la sécu chez moi pour vérifier le bien-fondé de l'arrêt de travail que j'avais reçu pendant mon diagnostic (le docteur de la sécu était alors reparti en s'excusant platement de m'avoir embêté : je ne savais toujours pas ce que j'avais, mais je pense que lui avait tout de suite compris), donc cette fois-ci je prenais mes précautions :).

Le "repos à la montagne" m'avait donné l'occasion de comprendre par expérience directe pourquoi les corticoïdes font partie de la liste des produits dopants interdits dans le sport. C'est impressionnant... Si tu as l'occasion de tester, je recommande, au moins une fois.

Pour conclure, ces corticoïdes à forte dose qu'on administre en intraveineuse, communément appelés "bolus de Solumedrol", ont pour principal effet de réduire de façon assez efficace la durée de ta poussée. Ils n'ont en revanche pas d'influence sur les éventuels symptômes qui pourront s'installer à la suite de ta poussée. Tu peux donc considérer que ce traitement est essentiellement un traitement "de confort", puisque quelques semaines après ta poussée, tu te retrouveras rigoureusement dans le même état, qu'il soit bon ou moins bon, que tu aies pris ces bolus ou pas.

Bon courage :),

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Simoz
Habitué(e)
Messages : 25
Enregistré le : 30 janv. 2018, 12:29
Ville de résidence : Paris
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Simoz »

Woh merci de ta réponse complète ! J'ai déjà eu un bolus de cortisone lors de ma première poussée symptomatique pour ça je suis rodé !

La solution d'appeler directement le service neuro me parait bien, mais je ne suis pas sur cependant que c'est une poussée, ils vont pas me faire une IRM pour confirmer ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Yo et arf, ça m'étonnerait beaucoup qu'on te fasse passer une IRM maintenant. Pour info, l'IRM est un outil particulièrement utile pour le diagnostic, mais une fois que tu es diagnostiqué son utilité est beaucoup plus débattue...

Tu as un avantage sur tes médecins, c'est que tu sais mieux qu'eux si tu es en poussée ou pas. L'inconvénient, c'est que c'est donc à toi de savoir si tu es en poussée...
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

PS au fait, par quelle diablerie as-tu été diagnostiqué dès ta première poussée ? Peut-être parce qu'à l'IRM ils avaient vu des traces d'une poussée précédente, alors asymptomatique ?
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Simoz,
alors tu as appelé ? Où en es-tu ?

Pour ma part, comme Mallorie, je téléphone à mon infirmière référente, s'il ya lieu, je suis invité à venir à l'hôpital de jour, ma neurologue fait examens cliniques (signe de Babinski et autres, positifs la dernière fois) et autres.
Si la poussée est attestée, zou ! Bolus de corticoïdes pendant 3 jours consécutifs.

D'une manière générale, lorsque je m'interroge sur un symptôme, poussée or note poussée ? j'appelle mon infirmière référente, celle qui a fait mon éducation thérapeutique, et elle peut m'éclairer ou interroger le neurologue de service ce jour-là en HdJ. Pratique et rassurant !

Comme toi, Nostromo (salut à toi !), j'ai eu une sortie progressive après les 5g de Bolus en 2011 lors de mon diagnostic. Pas depuis. Peut-être était-ce dû alors à la dose massive.

Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Simoz
Habitué(e)
Messages : 25
Enregistré le : 30 janv. 2018, 12:29
Ville de résidence : Paris
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Simoz »

Salut,
Jeudi je suis allé aux urgences après avoir appelé le neuro qui m'avait donné un rdv quasi 10 jours après et je voulais pas laisser la poussée s'installer. Là-bas ils m'ont fait un premier bolus et j'ai fais les deux autres en HDJ les jours suivants et j'ai continué la cortisone en cachet jusque hier.

Comment se passe les démarches pour avoir une infirmière référente ? Ça me serait pas mal utile.

( Nostromo : en effet, j'ai eu d'anciennes poussées asymptomatiques qui ont permis d'affirmer le diagnostic très rapidement )
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Salut Simoz !

ce sont de bonnes nouvelles.
Pour une infirmière référente, il me semble que ça dépend du fonctionnement local et du neurologue.
Comme j'ai été diagnostiqué et que je suis suivi en milieu hospitalier, c'est une infirmière de l'HdJ qui m'a été désignée comme référente. C'est sans doute différent avec un neuro de ville.
Tu pourrais tout à fait contacter le Réseau Sep de ta région pour leur poser la question, voire en obtenir une par leur intermédiaire.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par PatrickS »

Nostromo a écrit :PS au fait, par quelle diablerie as-tu été diagnostiqué dès ta première poussée ? Peut-être parce qu'à l'IRM ils avaient vu des traces d'une poussée précédente, alors asymptomatique ?
Je n'ai jamais eu de poussée (primaire progressive), mais on m'a détecté une sep tout de suite (après huit mois de différents tests: EMG, IRM, PE,PL...)
Peut être que les critères sont différents?
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Patrick,
PatrickS a écrit :Je n'ai jamais eu de poussée (primaire progressive), mais on m'a détecté une sep tout de suite (après huit mois de différents tests: EMG, IRM, PE,PL...)
Peut être que les critères sont différents?
Je t'avoue que je ne m'étais encore jamais intéressé aux critères de diagnostic de la primaire progressive. Tout ce que je disais plus haut était spécifiquement en rapport avec la forme récurrente-rémittente, "par poussées".

J'ai donc jeté un oeil aux critères de Mcdonald, et bien sûr ils envisagent également la forme primaire progressive. S'ils présentent des différences de forme, leur finalité reste identique : démontrer une dissémination dans le temps et dans l'espace. De la même façon que pour la forme "par poussées", tant que cette double dissémination n'est pas démontrée, le diagnostic ne peut pas être posé.

Pour démontrer la dissémination dans le temps, le critère retenu, sans doute arbitraire, est une année entière de progression des symptômes (pour la récurrente rémittente : deux poussées distinctes identifiées).

Pour démontrer la dissémination dans l'espace, la méthode est un peu plus compliquée, on a choisi trois indicateurs spécifiques :

- dissémination dans l'espace à l'intérieur du cerveau, démontrée par la présence de lésions péri-ventriculaires, sous-tentorielles ou juxta-corticales ;
- dissémination dans l'espace dans la moelle épinière (présence de lésions médullaires) ;
- liquide céphalo-rachidien positif.

Les deux premiers indicateurs sont typiquement déterminés par l'IRM, le troisième par la ponction lombaire. Si, parmi ces trois indicateurs, on en a au moins deux qui sont présents, alors on considère que la dissémination dans l'espace est démontrée.

Les huit mois de tests qu'on t'a fait subir ont peut-être suivi quatre mois de symptômes préalables, dans le but de "boucler l'année" ? Dans ce cas, certains de ces tests n'auront peut-être eu pour seul but que de te faire patienter jusque là, de la même façon qu'on peut tergiverser avant de poser un diagnostic de sep récurrente-rémittente en présence d'une seule poussée : la dissémination dans le temps a ses exigences, et elles sont volontiers la source de ce qu'on nomme l' "errance diagnostique".

A bientôt,

Jean-Philippe
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Bashogun, tu t'es pris de sacrées vacances, j'espère que tu en as profité à fond :) !
Bashogun a écrit :Comme toi, Nostromo (salut à toi !), j'ai eu une sortie progressive après les 5g de Bolus en 2011 lors de mon diagnostic. Pas depuis. Peut-être était-ce dû alors à la dose massive.
5 grammes c'était cinq jours à 1000 mg ? C'est une sacrée dose, tu peux (presque) courir un marathon en apnée après un truc pareil...

La sortie progressive ("relais") sert en fait à remettre en route la production naturelle de cortisone par l'organisme : les bolus, avec leurs doses massives, tendent très vite à bloquer cette production, et si tu arrêtes d'un coup ton organisme risque d'en manquer. J'ai cru comprendre que selon les pays et/ou les époques, le traitement de relais n'était pas forcément systématique.

J'ai une vision qui, avec le temps, est devenue très négative de tous ces trucs-là : les médicaments te pourrissent de l'intérieur. J'avais une grand-mère dont le médecin traitant était un vampire qui lui avait collé toutes sortes de médicaments plus improbables les uns que les autres (à chaque repas tu avais un stand ambulant de pharmacie sur la table), bah elle a tenu comme ça dix ans puis est morte d'insuffisance rénale, alors qu'elle était encore loin d'avoir atteint son espérance de vie. Autrement dit, ce qui l'a tuée ne fut pas une quelconque de ses pathologies plus ou moins imaginaires, mais ses gélules. La cortisone ne fait pas figure d'exception, au moins la forme par "bolus" évite-t-elle un traitement au long cours, dont les effets seraient bien plus destructeurs.

Bah :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Bien le bonjour, Messire Nostromo !

j'avais très vite compris les raisons de la sorties progressives grâce à une petite recherche rapide. Ce qui m'a le plus étonné, c'est que d'aucuns m'ont dit plus tard que ça n'avait pas été le cas pour eux après 5g...

Pour moi, ma NORB avait été violente sur mon seul œil un peu vaillant et s'était incrustée tant j'avais tardé à consulter... j'y ai perdu des fibres... Et puis il y avait tous les autres symptômes... Ça doit expliquer cette dose massive - et même ainsi, les symptômes ont mis bien du temps à s'évanouir (sans parler des séquelles).

Le bénéfice de toute cette cortisone, c'est l'effet sur mon régime alimentaire. Avec mes verres filtrants, photophobie très forte à l'époque oblige, et ma loupe, j'avais l'air fin dans le supermarché à ausculter chacune des listes d'ingrédients ! J'ai vraiment pris conscience alors de tout ce que l'industrie nous fait avaler. Du sel partout ! Et pas seulement ! Gonflant ! si j'ose dire... :wink:
J'y ai retrouvé ainsi l'alimentation de ma toute jeunesse, avant qu'on m'oblige à manger de la viande...

Je ne suis pas non un afficionado des médocs en tous genres. Je me souviens trop de mon père et de sa kyrielle de cachets en tous genres qui tintaient dans la boite à pilules qu'il avait toujours dans la poche. Ça a quasi bercé ma prime jeunesse. Mais cela lui a permis, malgré 3 infarctus notamment, de continuer à travailler intensément bien au-delà de l'âge de la retraite sur des questions vives qui demandaient beaucoup de doigté politique. Et finalement, quand il a décidé que cela suffisait, il avait 80 ans, il a cessé de prendre ses médocs et il est parti rapidement.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Messire, Messire, j't'en foutrais, du Messire :D !
Bashogun a écrit :Pour moi, ma NORB avait été violente sur mon seul œil un peu vaillant et s'était incrustée tant j'avais tardé à consulter... j'y ai perdu des fibres... Et puis il y avait tous les autres symptômes... Ça doit expliquer cette dose massive - et même ainsi, les symptômes ont mis bien du temps à s'évanouir (sans parler des séquelles).
Tu penses réellement que ton comportement ("tarder à consulter") a eu un impact si négatif sur les séquelles que tu gardes aujourd'hui de ta NORB ?

Simple curiosité.

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Bonsoir mon petit, :wink:

je le pense, oui. En mettant à nu le nerf optique, l'attaque a été plus profonde et a fragilisé d'autant les fibres nerveuses, si bien que j'en ai perdu. La cicatrisation a ensuite été longue et importante, elle n'est jamais parfaite et la lésion reste donc un 'obstacle' dans la circulation de l'influx nerveux.
Pourquoi cela t'étonne-t-il ?
Bien à toi, mon grand ! :wink:
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
PatrickS
VIP
Messages : 4346
Enregistré le : 10 mai 2010, 15:38
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Juste un exemple pour la cortisone:
On a une chatte qui avait un problème au cervelet (selon le vétérinaire) et a été traité à la cortisone pendant plusieurs années. Elle va mieux, mais a beaucoup grossi (normal). Mais régulièrement, quand elle saute (du canapé), elle se déboite la hanche. Probablement une séquelle de la cortisone. Et elle a perdu ses crocs t pas de vieillesse. Donc pour elle, plus de souris.

Bien que cela soit "juste" un chat, je pense que la cortisone peut faire le même genre de dégats chez nous.

Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Bashogun a écrit :Bonsoir mon petit, :wink:
Bah tu vois, quand tu veux :D !
Bashogun a écrit :En mettant à nu le nerf optique, l'attaque a été plus profonde et a fragilisé d'autant les fibres nerveuses, si bien que j'en ai perdu. La cicatrisation a ensuite été longue et importante, elle n'est jamais parfaite et la lésions reste donc un 'obstacle' dans la circulation de l'influx nerveux.
Pourquoi cela t'étonne-t-il ?
C'est plus de la curiosité que de l'étonnement. Toute la littérature scientifique que j'ai pu lire sur le sujet parle en même temps, et sur un pied d'égalité, d'une efficacité des flashes de corticoïdes pour accélérer la venue de la rémission, mais d'une inefficacité sur les symptômes éventuels qui resteront à demeure à la suite de la poussée (or les séquelles dont tu parles sont à ranger dans cette catégorie, enfin il me semble). C'est un peu comme si, dans l'histoire naturelle de la maladie, les dégâts étaient déjà écrits au moment de la survenue de la poussée, peu importe ce que tu fais pour la traiter.

J'aborde les choses sous un autre angle : penser comme tu le fais que tu as "trop tardé à consulter" (ce n'est pas la première fois que tu parles ainsi de cette période), n'est-ce pas une façon pour toi d'entretenir un vague sentiment de culpabilité, bien inutile si mon paragraphe précédent est avéré ?

Curiosité, donc :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Hello Camarade Nostromo !

quand je dis que j'ai tardé, ce n'est pas quelque semaines, ça se compte plutôt en mois.

Mes premiers symptômes remontent au moins à 2008, je n'ai consulté qu'en septembre 2011. Pour ce qui se révèlera être une NORB, elle a eu le temps de s'installer et de faire des dégâts conséquents sur un terrain déjà très défavorable.
Les corticoïdes ont finalement permis de calmer l'inflammation et d'aider à la cicatrisation. combien de temps aurait-elle encore duré sans cela ? Je suis un lent, j'aime prendre le temps - ma NORB aussi a pris son temps jusqu'à me grignoter des fibres nerveuses.

Pas de sentiment de culpabilité de mon côté. C'est ainsi. Et je pense d'ailleurs que, à tarder, j'ai évité une longue errance diagnostic qui m'aurait définitivement mis la tête sous l'eau au plus mauvais moment dans un contexte politique fort complexe. En fait, je suis plutôt très content d'avoir eu un diagnostic express !
Il y a donc un sentiment contradictoire entre l'idée que j'aurais pu éviter tous ces dégâts sur le seul œil qui me serve vraiment et le soulagement que ce soit allé très vite une fois que j'ai consulté.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Après le Messire, le Camarade :). Bon bin... salut à toi !

Comme dit précédemment, vendredi j'avais ma voisine à l'apéro et on s'est offert (à moins que je le lui aie imposé) un long dialogue en tête-à-tête. Je rappelle qu'elle est neurologue en clinique, afin d'éviter toute interprétation hâtive sur la nature de ce tête-à-tête. On a parlé de beaucoup d'aspects de la sep, et parmi d'autres sujets on a abordé l'utilité des flashes de methylprednisolone. Elle a commencé par rappeler que "ça accélère la rémission, mais ne change rien aux symptômes qui deviendront permanents à la fin de la poussée", mais a mentionné (sans que je la lui souffle, tu penses) l'existence d'une exception, une seule : tu l'avais déjà deviné, la norb.

Ca m'a incité à approfondir (pour quelle raison obscure le nerf optique ferait-il bande à part ?) et je tombe sur ça : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4730547/, une étude qui a eu pour objet de mesurer les effets des corticoïdes sur la récupération lors d'une névrite optique. Etude qui conclut que, qu'ils soient administrés par voie intraveineuse ou orale, que ce soit sur l'acuité visuelle, le champ visuel ou la perception des contrastes, rien ne vient démontrer un quelconque effet positif des corticoïdes sur la récupération. Donc en fait, le nerf optique ne fait pas du tout bande à part. C'est une étude parmi d'autres, tu as également celle-ci qui dit à peu près la même chose : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4414747/ et va même plus loin en suggérant de revoir complètement le traitement de la norb.

Bref, le mystère s'épaissit, il y a à boire et à manger.

Au détour de la conversation, ma voisine a dressé un tableau très intéressant de son métier de neurologue : "les collègues des autres spécialités se foutent de nous, ils disent que la neurologie, c'est quelle que soit la maladie qu'on te diagnostique, on finit toujours par t'administrer des corticoïdes à la fin". "Il y a énormément de subjectif dans le rapport entre le neurologue et son patient, subjectif qui se ressent en particulier dans le choix des traitements de fond" (par "subjectif" il faut comprendre "tête du client" ou "feeling"). "Dans le cas de la sep, deux patients peuvent avoir des dossiers en tous points comparables, très proches, même âge, même sexe, même edss, même historique dans la maladie, même mode de vie, IRM comparables, mêmes traitements, etc., un mois plus tard l'un pourra être en parfaite santé apparente alors que l'autre sera devenu grabataire".

Vivement le prochain apéro :).

A bientôt,

Jean-Philippe.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Compte supprimé

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Compte supprimé »

C'est pas mal d'avoir une voisine neurologue, je l inviterai souvent à l apéro loool.
Elle t'as dit d'autres choses intéressantes ? Elle t'a parlé du diagnostic en 2018 ? Son avis sur l efficacité des traitements de fond ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut,

Ce qu'elle m'a instantanément répondu à propos des deux toubibs qui m'avaient déclaré "guéri", si c'est bien à ça que tu fais référence, c'est évidemment que la sep est une maladie "dont on ne guérit pas" (exactement la réponse de mon neuro parisien, dis donc :) ). Ce que tu n'as pas dans ce compte-rendu, c'est le sourire en coin, un peu narquois, qui accompagnait cette remarque. Note que le mari de ma généraliste est un interniste qui exerce dans le même cabinet et que j'ai vu récemment, pour faire juste un bilan de santé : bah oui, la cinquantaine... Sans chercher à attaquer de front les propos de mon neuro parisien, il est tout de même revenu avec une kolossale finesse sur la capacité du corps et/ou de l'esprit et/ou de l'environnement à guérir les maladies auto-immunes, Crohn, sep... Bah !

Pour en revenir à ma voisine, nous n'avons pas approfondi la question de l'efficacité des traitements de fond. Le sujet a pourtant été effleuré dès le départ :

- tiens au fait faut que je te dise quelque chose, j'ai la sep
- ah oui ? Je n'aurais jamais pensé, ça ne se voit pas. Tu prends quoi comme traitement ?
- rien.

C'est le deuxième neurologue que je vois en pas longtemps qui est avant tout étonné par le fait que je ne prends pas de traitement. Pas étonné par mon état de santé (on va dire par mon edss apparent, absence d'étonnement qu'on peut tenter d'expliquer parce qu'une des caractéristiques de la sep est de montrer autant de variabilité d'un patient à l'autre), étonné par l'absence de traitement. Donc elle a voulu en savoir plus, j'ai dit que pour ce que j'en savais ça n'avait d'utilité que pour espacer les poussées, besoin que je n'éprouvais pas, et aucun effet sur le pronostic à long terme. "Oui mais tu ne prends vraiment rien ???" J'ai concédé que bon, une fois en 1997 j'avais fait un flash de corticoïdes, mais que de toute façon ça non plus n'avait pas d'impact sur l'évolution à long terme, et c'est là que la discussion est partie sur les corticoïdes.

Elle est revenue plus tard sur la question des traitements de fond, quand on discutait de son métier, et c'est là qu'elle a beaucoup employé l'adjectif "subjectif" (que je traduis par "tête du client" ou "pifomètre"). En fait, le neuro n'a, d'un point de vue strictement clinique, qu'une très vague idée de ce que peut être le meilleur traitement pour un patient : initialement, il fonde sa décision sur l'absence d'effets secondaires (certaines molécules présentent par exemple un fort risque d' "effet rebond" quand elles sont stoppées, d'autres présentent un risque cardiaque important, c'est uniquement pour des raisons de ce genre, liées directement au traitement et pas à la condition neurologique du patient, que le neuro les évitera en première intention). La nouveauté du produit joue également un rôle significatif : les ABCR, Avonex - Betaseron - Copaxone - Rebif ont de moins en moins la cote, mais c'est uniquement parce qu'ils sont anciens et que des traitements plus récents sont apparus (1), et sur un dialogue avec le patient, puisque c'est à lui qu'on laisse le choix final.

(1) : Peu importe donc que selon les agences qui délivrent les AMM, les molécules plus récentes n'apportent aucun avantage thérapeutique par rapport à celles qui les ont précédées, absence d'avantage qui explique d'ailleurs pourquoi les ABCR sont toujours commercialisés.

Donc tu es diagnostiqué, tu choisis un traitement, et à bientôt, portez-vous bien. Tôt ou tard tu finiras par faire ta poussée suivante, laquelle va inciter une (grande) proportion de patients à remettre en cause leur traitement. Cette remise en cause est aussi dénuée de fondement que fréquente. Le subjectif du neurologue revient alors au galop, avec plusieurs options : discuter avec le patient lui permet d'affiner sa personnalité et d'essayer de deviner ce qui, psychologiquement parlant, lui conviendra le mieux ; il peut modifier les dosages, il peut changer de molécule, il peut suggérer un traitement oral plutôt que par injections (ou le contraire), enfin il commence à disposer d'une certaine variété dans les traitements, qui permet de donner l'impression qu'il "gère" (2). Pifomètre. C'est arrivée à ce stade qu'elle a précisé que les "collègues" (exerçant dans d'autres spécialités) charriaient volontiers les neurologues : "vous passez du temps à établir un diagnostic compliqué, et à la fin, quel que soit le diagnostic, vous traitez systématiquement à coups de corticoïdes".

(2) : Et de toute façon, comme [cf. (1)] tu n'as pas un traitement de fond qui serait plus efficace que l'autre, en gros tu peux administrer ce que tu veux, dans les limites de la compatibilité de chaque traitement avec l'état de santé non-neurologique du patient (condition cardiaque, etc.)...

Ah sinon une chose que j'ai trouvée fort intéressante, c'est qu'elle était particulièrement remontée contre les nouveaux critères de Mcdonald, qui consistent à poser le diagnostic dès le premier épisode neurologique : "c'est n'importe quoi". J'ai répondu que oui mais le but c'était de traiter dès la première poussée, ce qui pouvait montrer une efficacité, elle m'a opposé les "faux-positifs" (comprendre : on te diagnostique et on te met sous traitement alors que tu n'as pas la sep). Ce que je trouve intéressant là dedans est surtout de voir l'absence de consensus sur un sujet qui me semble pourtant essentiel, elle est loin d'être la seule à contester la modification de 2017... Absence de consensus qu'on rencontre fréquemment avec la sep ; ce que je me demande c'est si on la rencontre aussi fréquemment sur d'autres pathologies, et si elle ne traduit pas avant tout l'incompétence (j'utilise ce mot sans connotation péjorative) de la neurologie sur cette maladie.

Ce qui est en italique est de moi, le reste est une transcription fidèle des propos de ma voisine :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Salut, Nostromo !

merci pour ces liens sur la NORB, notamment pour le premier.
Pour ce qui me concerne, il est en effet bien possible que ma rasade de corticoïdes n'aient eu aucun effet. Il a bien fallu deux mois ensuite avant que les effets les plus marqués, comme le voile opaque blanc et la perte de contraste s'estompent assez.
Il reste que je me demanderai toujours ce qu'il serait advenu si j'avais consulté plus tôt - aussi bien sur l'évolution de ma vue que sur mon parcours diagnostic.

Sur les critères de McDonald, je suis rassuré de lire que des neurologues y trouvent à redire. Cela fait longtemps que je me demande si ce n'est pas là un effet des lobbies pharma... D'autant que, si mes souvenirs sont bons, seuls 20% des SCI donnent lieu à une SEP dûment attestée avec une seconde poussée.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Yo,
Bashogun a écrit :merci pour ces liens sur la NORB, notamment pour le premier.
Un plaisir ! Le site en question (https://www.ncbi.nlm.nih.gov) est une mine d'or sur plein de choses en général et sur la sep en particulier ; il présente l'avantage inestimable du sérieux scientifique de tout ce que tu pourras y trouver, chose que tu ne rencontreras pas forcément ailleurs sur le net (hum)...
je me demanderai toujours ce qu'il serait advenu si j'avais consulté plus tôt - aussi bien sur l'évolution de ma vue que sur mon parcours diagnostic.
Es-tu sûr d'en avoir réellement fini avec ta phase d'acceptation :D ? Le parcours diagnostic aurait quant à lui pu être plus long, à supposer qu'à l'IRM on n'ait trouvé trace que d'un seul évènement (la norb) on aurait effectivement été obligé de temporiser jusqu'à ce qu'on ait la dissémination dans le temps. Si en revanche l'IRM avait montré des traces d'un épisode précédent, resté asymptomatique, tu aurais pu avoir ton diagnostic aussi vite. Bon, en même temps, pour ce que ça aurait changé... Dans ton cas, tu n'avais qu'une norb à présenter, ils te l'auraient "traitée" à coups de corticoïdes, "et on va tout de même vous faire passer une IRM, juste pour bien voir".

A ce stade, de deux choses l'une :

(1) l'IRM ne démontre pas de dissémination dans le temps ou dans l'espace : "au revoir Monsieur". Ta norb se serait partiellement résorbée de toute façon, certes plus rapidement avec les corticoïdes, tu aurais déploré la perte visuelle consécutive à la norb mais tu n'aurais pas eu de raison de t'inquiéter plus que ça jusqu'à l'épisode suivant.

(2) l'IRM démontre la double dissémination : il est probable qu'on t'aurait diagnostiqué la SEP dans la foulée.

Dans un cas comme dans l'autre, tu échappais à l' "errance diagnostique".
Sur les critères de McDonald, je suis rassuré de lire que des neurologues y trouvent à redire. Cela fait longtemps que je me demande si ce n'est pas là un effet des lobbies pharma... D'autant que, si mes souvenirs sont bons, seuls 20% des SCI donnent lieu à une SEP dûment attestée avec une seconde poussée.
On serait plutôt à un peu moins de la moitié, cf. par exemple https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5666743/. Ce ratio est plus raisonnable et me semble également plus compatible avec l'observation qu'un autopsié "tous venants" sur 500 présente des lésions caractéristiques de la sep, alors que la prévalence de la sep est par ailleurs de un sur 1000 (en France). Par ailleurs l'article en question suggère une méthode prédictive de quels SCI évolueront en SEP, par analyse du LCR. Tu ne tombes pas juste à tous les coups, mais tu réduis le nombre de "faux positifs".

Quelle histoire, cette version 2017 de Mcdonald :).

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Compte supprimé

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Compte supprimé »

Pour les traitements ça ne m'étonne pas, le neuro qui m'a diagnostiqué m avait dit qu'il y avait plusieurs traitements, et que ça dépendait surtout de ce que j étais prête à accepter. Quoi que il m avait quand même dit que plus il y avait d effets secondaires plus c était efficace, encore un mensonge ? Lol. Il m avait même parlé de la chimiothérapie.

Pour les critères Macdonald, je comprend, ayant moi même vécu le cas du diagnostic sep puis du retour en arrière. Mais bon, il y a de grandes chances que j'ai une maladie auto-immune donc le traitement sera sûrement quasi identique.

Bashogun tu m avais informé que les chercheurs étaient sur la piste d'un marqueur sérologique pour diagnostiquer la sep, vivement que ça arrive ça simplifierait tout !
Avatar du membre
maglight
VIP
Messages : 3501
Enregistré le : 05 juil. 2018, 11:12
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par maglight »

Bonjour à tous,
Merci J.P pour ton retour apéro avec ta voisine, reste à savoir quel était votre état d'ébriété :lol:

Plus sérieusement, vos échanges sont particulièrement intéressants.
Les nouveaux critère mac Donald accélèrent la pose de diagnostic et comme bashogun je m'étais posé la question du lobby pharmaceutique.
Au Canada ils proposaientt déjà avant 2017 un traitement de fond dès la SCI.
C'est comme ça que j'ai été diagnostiquée malgré une PL négative. Ce dernier article me conforte dans le choix de ne pas prendre de traitement.

Concernant les rapports neuro/ patients, ta voisine a été honnête. Lors de mon passage à l'hosto les malades eux mêmes, Parkinsonnien, sepien et autres faisaientt la même conclusion quant au corticoïdes.
Quand aux rapports humain neuro/patient, on se faisait le même constat, ils ont pas grand chose à nous dire.
Notamment, on se marrait bien aussi quand le mot atypique était employé.
Quand ils pigent rien ils aiment bien l'utiliser mdr
Quelle mascarade, mais on peut pas trop leur en vouloir... difficile pour eux de ne pas avoir de vrais réponses à nous apporter
A bientôt de vous lire
Maglight
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Bashogun »

Bonjour à vous !

tu as raison, Nostromo, j'avais en fait tout ce qu'il fallait en termes de lésions, la NORB n'était pas ma poussée inaugurale, loin s'en faut - mais je ne le savais pas !!

Maglight, les SCI se sont développées d'abord et principalement au Canada - ce que l'on peut comprendre aisément avec la prévalence Sep qui y est très élevée.
Le problème est plutôt dans son extension à des pays à prévalence moindre - trop pratique !...

Plus largement, on peut comprendre que des médecins cherchent à abréger un parcours diagnostic qui peut flirter avec l'errance. Mais a quel prix parfois ? Il y a ce cas récent d'une jeune femme qui a été diagnostiquée Sep, à qui a été prescrit un traitement de fond immuno-modulateur - alors qu'il s'agissait d'un Lyme, trop heureux que le système immunitaire soit abaissé.

D'aucuns parleront de marges d'erreur 'acceptables', se fonderont sur des statistiques pour le justifier - mais avec quelles conséquences pour certains !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut,
Barbara92 a écrit :Pour les traitements ça ne m'étonne pas, le neuro qui m'a diagnostiqué m avait dit qu'il y avait plusieurs traitements, et que ça dépendait surtout de ce que j étais prête à accepter. Quoi que il m avait quand même dit que plus il y avait d effets secondaires plus c était efficace, encore un mensonge ? Lol.
Hum. C'est un peu plus compliqué que ça :).

Les traitements présentent peu d'effets secondaires graves. Les ABCR sont en particulier (so far, so good, mais attendons encore un peu pour être sûr) très bien supportés après un quart de siècle d'existence, avec des effets secondaires réels mais qui restent bénins. Les plus récents, bien que pas forcément plus efficaces que leurs prédécesseurs, pourront présenter des effets secondaires moins bénins. Pour certains cela sera un risque cardiaque (Gilenya), pour d'autres un effet rebond potentiellement dévastateur (Tysabri), ou encore un risque hépatique (Aubagio), etc.

Il faut savoir qu'historiquement, le traitement de choix de la sep, c'était la cortisone. Le problème avec la cortisone, outre qu'elle n'a aucune influence sur l'évolution de la maladie, c'est qu'utilisée comme traitement de fond (prises régulières sur le long cours) elle présente une chiée d'effets secondaires, et pas bénins du tout. Il se dit parfois que ces effets secondaires de la cortisone sont d'ailleurs la raison première pour laquelle les traitements "de fond" actuels ont été développés, au premier rang desquels l'interféron-bêta.

Quant à la chimiothérapie, il y a eu en effet un test canadien il y a une poignée d'années, plutôt efficace, mais auquel un des patients traités (ils n'étaient pourtant pas si nombreux) n'avait pas survécu. C'est parfaitement expérimental comme traitement, et aussi encourageants qu'en aient été les résultats (en gros, on n'avait pris que des sep déjà bien avancées, et tu avais un tiers des patients qui avaient récupéré de façon considérable et durable, et pour tous les autres la maladie avait cessé de progresser, tout ça sur une durée de pas loin de dix ans), le fait que ça ait tué un des patients a été jugé comme un prix trop cher à payer par les responsables du test.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Compte supprimé

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Compte supprimé »

Oui j'ai cru comprendre que la prise de cortisone sur du long terme pouvait causer de l hosteoporose.
C'est aussi pour ça que j aime pas donner de la cortisone à mon fils qui fait de l eczéma. Des qu on arrête ça revient. Et rebolotte cortisone. Mais depuis qu'on lui donne un anti-histaminique tous les jours ça va mieux donc moins de cortisone.

Je ne savais pas que la chimiothérapie avait eu d aussi bon résultats. Ils ont su expliquer la mort du patient ? Il était plus affaibli peut être ?
Avatar du membre
Nostromo
VIP
Messages : 3817
Enregistré le : 26 mars 2018, 02:32
Ville de résidence : Nyon
Prénom : Jean-Philippe
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=15577
Contact :

Re: Que faire en cas de poussée ?

Message non lu par Nostromo »

Salut Barb’,
Barbara92 a écrit :Je ne savais pas que la chimiothérapie avait eu d aussi bon résultats. Ils ont su expliquer la mort du patient ? Il était plus affaibli peut être ?
Je suis allé regarder, il y avait en tout 24 volontaires, celui qui est mort c’est parce que son foie n’a pas tenu. Un autre a eu aussi de graves problèmes avec son foie, nécessitant une hospitalisation longue.

Le principe de la chimiothérapie est assez rock’n’roll : on te récupère des cellules souches dans ta moelle osseuse, qu’on congèle ; ensuite on t’envoie la chimiothérapie pour détruire ton système immunitaire ; enfin on réimplante les cellules souches et tu te retrouves avec un système immunitaire tout neuf. Et il semble bien que ce système immunitaire tout neuf fonctionne mieux que l’ancien — à vérifier toutefois sur le très long terme, puisque le système immunitaire attend en général autour d’une trentaine d’années avant de partir en sucette dans le cas de la sep.

Le problème est que pendant une période tu n’as plus de sytème immunitaire du tout, donc tu peux te choper toutes les cochonneries qui traînent. Il y a plus calme, comme méthode :).

À bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Répondre

Retourner vers « Humeur du jour... »