Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Me voilà à l hôpital, pour passer sur le billard demain. Heuuuu jcrois que je vais faire le mur cette nuit Mdr !
Ces derniers jours je changeais d avis comme de chemise, j'ai finalement fini par m'y rendre, et je dois dire que pour l instant je ne regrette pas du tout, chambre tip top quasi neuve, planchet, bon ok imitation plancher lol au sol, s'il n'y avait pas les draps jaune APHP on se croirait limite pas à l hôpital, enfin en tout cas dans la chambre. Et bas je peux vous dire que ca change tout ! Se sentir moins a l hôpital, dans une chambre agréable, ca aide a moins stresser et à vivre mieux les choses !
Donc je vote pour la rénovation de tous les hôpitaux !! Bon ok ca couterai cher mais tout est une question de répartition des dépenses loool

Coucou
Je t'envoie plein de bonnes choses !!!!!!
Que du positif

Coucou Barbara !
une chambre agréable, c'est déjà bien !
Quelle opération vas-tu avoir ? (désolé si j'ai loupé l'info )
Pleins de pensées pour toi.

Hello Barbara !

Tu dois peut-être être au bloc à l'heure qu'il est alors je t'envoie toutes mes pensées.
Bon courage pour le réveil, ce n'est jamais un moment très agréable.
Tu as de la chance, le soleil est au rendez-vous pour te rebooster !
Donne nous des news quand tu peux

Wallis

Une chambre tip top qui ne ressemble pas a l'hopital et pas de draps APHP,mais c'est byzance ma chère
J'espères que cette intervention reste bénigne et que tu te remettras rapidement .

je vote pour la rénovation de tous les hôpitaux !! Bon ok ca couterai cher mais tout est une question de répartition des dépenses

j'appelle notre chère ministre de la santé pour lui soumettre l'idée,mais je pense que ce n'est pas sa priorité ...
La répartition n'étant pas au menu du jour,on parle plus de réduction ...
Donnes nous rapidement de tes nouvelles

Kikou Barbara !
comment vas-tu ce matin ?

Coucou vous,

Merci pour vos messages ça fait plaisir

Mon téléphone s'est cassé la-bas snif

L'intervention s'est bien passée C'était bénin et cela m'apporte surtout du confort mas ca reste une chirurgie avec anesthésie générale, donc ca décoiffe lol.
Le reveil n'est pas top en effet cette impression d'être dans le gaz, mais je n'ai pas eu vomissements ni de nausées, et une équipe au top du top qui rendent plus agréables ces moments là

Le plus dur finalement, c'est l'appréhension avant le bloc.

Pour la douleurs ils savent te droguer comme il faut lol et là je rentre à la maison avec du tramadol.

Coucou toi !

tout s’est bien passé, donc, vite fait bien fait, parfait !
Bon retour.

Bonsoir Barbara
Content d'avoir de bonnes nouvelles et désolé pour la casse de ton téléphone .
Gaffe au tramadol,ça défonce dur .

Merci ☺

Tramadol ça défonce mais va rend pas accro rassure moi ?

je ne suis pas spécialiste en la matière,mais je pense qu'a plus ou moins long terme,il doit y avoir une accoutumance comme avec d'autres médicaments .

J' en prend du tramadol pour la douleur, c' est efficace et puissant, mais ça assomme. Un matin j' ai pratiquement perdu connaissance, j' en avais beaucoup pris la veille et assez peu dormi la nuit, 2 x 50mg par prise, j' étais complètement vaseux, depuis j' attend d' être à l' article de la mort pour en prendre, Mdr.

A court terme il n' y pas d' accoutumance, mais je pense qu' il peut y en avoir si on en prend trop longtemps. Mais n' ai pas peur, tu peux en prendre, en restant raisonnable ça te soulagera.

Oki d'accord

Bonjour,

Pour moi, le réveil s'était très bien passé. Mieux que si j'avais juste dormi, j'étais tout de suite en pleine forme (l'esprit, pas le corps).
Le tramadol j'en ai pris pendant quelques semaines, cela m'aidait pour les douleurs et ne me causait aucun effet secondaire. Mais beaucoup de gens ne le supportent pas (suis bien content de faire partie de ceux qui supportent).

Patrick

Super Patrick
Moi j étais dans le coltard mais j étais tellement contente de me reveiller que j étais la seule qui parlais dans la salle de reveil
Et mon sens de l'humour intacte

Finalement j essaie faire avec doliprane, j'ai mal mais j arrive à gérer c'est pas inssuportable
Si ca devient inssuportable je prendrai tramadol

Contente que tout se soit passé dans les meilleures conditions, si on peut dire!
Je suis comme toi, tant que c'est supportable, je préfère me passer de tout autre médicament.
Bon courage pour la suite!
Est-ce que cette opération va t'imposer de la rééducation?

Merci
Lol j'ai dit ça mais la ça devient de plus en plus insupportable
Mais j'ai pas envie d'être défoncé avec les petits..

Non pas de rééducation juste des soins à domicile

Bonjour,

Moi, c'était Tramadol ET Doliprane (les deux au max). Pour ma fracture du fémur.
Juste le Doliprane qui a fait monter mes gamma GT.

Patrick

Fracture du fémur aie aie aie dur !
Ils m'ont prescrit Doliprane tramadol et acupan à prendre en fonction de mes douleurs
Mais moi ça ne touche pas d'os

Tes gamma GT, qu'est-ce que c'est ?

Bonjour,

Les gammas GT sont des indicateurs de l'état du foie. (Glutamyl-Transpeptidases ou encore gammaGlutamyl-Transférases
S'ils sont trop haut cela veut dire que le foie est mal (alcool, mais aussi paracétamol à haute dose).

Patrick

L'Acupan me bloque le pipi

Comme quoi le paracétamol c'est pas rien, on a tendance à se dire que c'est un petit médicament de confort mais quand j entend qu'on peut mourir à cause d'une surdose jme rend compte pas juste un petit médicament.

Ah oue lele ?
J'avais cette impression à l' hôpital aussi mais je ne sais pas ce qu'ils me mettaient dans la perf.
Je croyais que c était les restes de l'anesthésie générale car dans mes souvenirs après les accouchements ça me faisait ça aussi.

Au début de ma sep j'avais pas de soucis
Puis au bout de 8 ans, à chaque anesthésie générale, je faisais une rétention urinaire et c'était a cause de l'anesthésie
Après tous les effets de l'anesthésie j'y ai droit
Et je pleure, je pleure, devrais une poussée, et je crois sur je vais mourir

Je voulais faire une ligature des trompes mais comme il y a anesthésie générale mon mari a peur et ma gyneco aussi
Donc c lui qui va s'y coller

lélé a écrit :Au début de ma sep j'avais pas de soucis
Puis au bout de 8 ans, à chaque anesthésie générale, je faisais une rétention urinaire et c'était a cause de l'anesthésie
Après tous les effets de l'anesthésie j'y ai droit
Et je pleure, je pleure, devrais une poussée, et je crois sur je vais mourir

Je voulais faire une ligature des trompes mais comme il y a anesthésie générale mon mari a peur et ma gyneco aussi
Donc c lui qui va s'y coller

"A chaque anesthésie générale", t'en a fait beaucoup ?

Rétention urinaire c'est considéré comme une poussée ? C'est complètement bloqué ou c'est compliqué ?

Moi le pipi était un effort apres l intervention mais depuis le retour à la maison tout est normal (Je suis sortie le lendemain). Je ne sais pas ce qu'ils mettaient dans ma perf mais du coup ce que tu as dit sur l acupan ça m'a fait tilte.

Pkoi tu veux te ligaturer les trompes ?
Jen ai parlé brièvement à ma gynéco elle m'a pris pour une folle. Mais je trouve que c'est pas bon de prendre une contraception pendant toutes ces années..

Alors pour la contraception
De 2003 à 2008 j'ai pris des médicaments pour avoir Luna,
Insémination artificielle
Quand tu fais ce parcours à l'époque on a signé un papier stipulant qu'on était au courant d'éventuels cancers
En 2004 j'ai eu un papillomavirus
Et j'ai des'soucis hormonaux car je n'ai plus de thyroïde
Donc restait le stérilet au cuivre mais je fais des hémorragies donc pas possible
Un an après avoir eu Luna , je suis tombée enceinte alors qu'on me disait devenue stérile
Je sortais d'une poussée et de beaucoup de médicaments en tout genre
À l'échographie le'coeur ne battait plus
Et j'ai dû subir une intervention
Le pire c'est que maintenant j'ovule souvent depuis que j'ai perdu du'poids ( je faisais 117kgs aujourd'hui 80 même si l'année dernière j'en faisais 70,merci morphine et levothyrox)
Avec mon mari on ne s'en est pas remis, on a appris à vivre avec mais ça reste une déchirure
Aujourd'hui je vais avoir 40 ans et jc 46 ans
La grande a 19 ans et la petite bientôt 9 ans
J'ai bientôt 20 ans de sep ,j'ai une canne et je suis épuisée chaque jour même si je cache beaucoup et que je ne le montre pas et financièrement on attend chaque jour un huissier à notre porte

Donc tous ces éléments regroupés font que d'avoir un bébé est impensable et continuer une contraception encore des choses dans mon corps qui n'en peut plus
Voilà mon cheminement
Après je peux choquer mais mon âge et mon expérience de la sep depuis tant d'années me font voir les choses différemment

Non tu ne choques pas t inquiète. Même moi j'y ai pensé car je trouve que c'est pas bon d ingérer des hormones sur tant d années, déjà quand tu vois la notice de la pilule tu comprend elle juste super longue, le stérilet ça provoque des effets secondaires sur pas mal de femmes, donc il y a de quoi se poser des questions. Toi encore plus vu ton passé c'est tout à fait normal. Et avoir un autre enfant dans ces conditions serait en effet très compliqué.
Le stérilet en cuivre en effet il est connu pour faire des hémorragies il est surnommé le dinosaure.
Le fait que tu ne puisse pas avoir d enfant au début c était pas à cause du poid ?
Je comprend que cet événement vous ai marque à vie, heureusement vous avancez main dans la main et votre couple à l' air très solide

Merci, oui JC est mon pilier
Quand il était bien malade ou face au décès de son ami d'enfance puis son meilleur ami, j'étais le sien

Avant la'maladie de Basedow j'étais potelée mais je faisais 60 kilos donc ça allait
Puis ovaires polykistites prise de poids et je détruisais les spermatozoïdes de mon mari
J'ai pris énormément de poids avec cette maladie de Basedow, maladie auto-immune aussi
Le poids est un soucis pour tomber enceinte

Rien à voir avec le sujet de départ mais je suis d'accord avec vous au niveau contraception, pas du tout envie de prendre d'autres médicaments...

Barbara92 j'espère que tu as passé une bonne journée sous le Soleil et que ça va mieux. Garde bien le moral surtout.

A bientôt

J' ai regardé la maladie de Basedow c'est exactement le même principe que la sep sauf que c'est sur la thyroïde. Maladie auto-immune qui concerne un seul organe.
D'ailleurs la dernière fois je lisais un article sur les maladies auto-immunes qui disait que la sep était la seule qui ne se décelait pas par une prise de sang. Je trouve ça bien dommage ça serait tellement plus pratique.

Oui le poids est un problème pour tomber enceinte. Les ovaires polikystiques sont souvent rattachés à l endometriose non ? Ou jme trompe

Tout à fait Auxanne ..

L'une le soleil n était pas au rdv lol mais très fatiguée, mes nuits sont merdiques depuis l operation, mais bon c'est temporaire. Le coucher au lit ce soir était une delivrance lol.

Coucou Barbara !

Barbara92 a écrit :D'ailleurs la dernière fois je lisais un article sur les maladies auto-immunes qui disait que la sep était la seule qui ne se décelait pas par une prise de sang. Je trouve ça bien dommage ça serait tellement plus pratique.

La recherche a avancé sur ce point ces derniers temps. Tu peux consulter les 5 articles qui en rendent compte ici :
viewforum.php?f=168
Mais il faudra sans doute attendre encore avant que ces recherches se traduisent concrètement dans la procédure de diagnostic.

Bien à toi.

Merci Bashogun pour l info

Bien à toi hihi

Coucou tout le monde, je me suis fais ligaturé les trompes ce matin !! Et lele j ai eu un parcours similaire au tien, 7 insiminations et 1 fiv pour avoir mes jumeaux et emma est arrivée 22 mois après toute seule !! Dingue hein ? Et si a l époque on m avait dit que je me ferais stérilisé j aurais répondu impossible lol l anesthesie me faisait peur aussi, mais depuis mes réunions d éducation thérapeutique je sais maintenant qu' on a rien à craindre, donc j y suis allée sereinement. Ce soir je suis cassée et endolorie par les effets de la sceloscopie et du gaz qui passe sous les côtes.. on verra demain comment je me sens. J ai pris cette décision a cause de mon stérilet hormonal mirena qui est très controversé et puis comme j oubliais ma pilule et que le stérilet en cuivre me faisait aussi des hémorragies j avais opté pour cette solution topissime puisque plus de régles depuis 7 ans !! Mais maintenant avec les ttt, la maladie et puis j ai bientôt 40 ans et 3 loulous en pleine santé j me suis dit on opère comme ça je reprendrais un cycle normal et plus d hormone dans mon corps ! Voilou grosses bises

J'espère que tu vas bien te remettre, et je comprend tout à fait ta décision.
C'est le top de plus avoir ses règles ! Tu supportais bien le stérilet Merina du coup.
Avec la ligature des trompes tu as encore tes règles ?
En tout cas tu as bien raison plus d hormones dans le corps c'est vraiment l ideal.

Ah oui c'est exactement comme toi lol
Même âge, PMA et en plus on qu'une sep dis donc'

L'anesthésie c'est pas à cause de la sep
Je réagis mal, je fais des rétentions urinaires, je ne peux plus bouger
La thyroïde s'effondre bref c une catastrophe lol

J'espère que ça va aller!!!! bonne nuit

Je confirme le tramadol ça défonce

Depuis que les petits sont parti chez ma mère je le prend et j arrête pas de comater ! Tu peux rien faire avec ça même regarder un film tu tiens pas lol

Acupan Marche mieux que tramadol pour la douleurs cest fou
Par contre j'ai beaucoup de mal à vider l ampoule et je me rend compte que sur la boîte il y a marqué acupan injectable ils se sont trompé super
Cette fois je l'ai mis dans un fond de jus c'est passé nickel
Personne m'a dit qu'il fallait le garder dans la bouche bizarre
Par contre il fait dormir ! J'ai jaaaaammmmaaaiiiiisssss dormi dans la voiture c'est vraiment l endroit où je peux pas dormir, et bas avec acupan c'est arrivé

Non Barbara c pas une erreur
Tu avales une solution injectable d'où le goût lol
Mais ils te l'ont pas expliqué ? C fou ça

Au centre de rééducation elle m'a'explique qu'en le gardant dans la bouche il était en contact avec les glandes papillaires et salivaires et c là que le corps réagit il est plus actif là que dans l'estomac
Le temps de pause c elle aussi qui me l'a dit

lélé a écrit :Non Barbara c pas une erreur
Tu avales une solution injectable d'où le goût lol
Mais ils te l'ont pas expliqué ? C fou ça

Au centre de rééducation elle m'a'explique qu'en le gardant dans la bouche il était en contact avec les glandes papillaires et salivaires et c là que le corps réagit il est plus actif là que dans l'estomac
Le temps de pause c elle aussi qui me l'a dit

ils m ont rien expliqué du tout ils m ont juste donné l ordonnance je savais même pas que je pouvais prendre Doliprane en même temps.

Ah d'accord bon c'est pas une erreur ouf lol car en général les ampoules que tu casses comme ça ça coule nickel après, la ça coule pas faut bien tapoter dessus donc jme disais c'est bizarre. Mais en effet si tu me dit qu on avale une solution injectable.. C'est pas fait pour la voie orale à la base quoi.

C ça miss

Bonsoir,
Mon mari a aussi eu du tramadol et si ça suffisait pas de l'acupan suite à son opération d'un adénome sur l'hypophyse, au bout de 8 jours il a préféré tout arrêter et gérer les douleurs avec le doliprane.

Je me suis aussi comme toi Anne fait ligaturer les trompes sous essures l'année à 38 ans anesthésie générale pas de souci au réveil.
J'angoisse toujours au moment des anesthésies du coup on me donne un calmant à prendre dès mon arrivée à l'hôpital, mais je trouve que je gère de mieux en mieux.
Barbara j'espère que tu souffres moins.

Ce qui m'a fait peur pour l anesthésie générale c est d être dans une période de diagnostic incertains, c'est vraiment pas rassurant de pas être sûr de ce qu'on a à ce moment là.
D'ailleurs lors de la consultation anesthésie le doc n était pas chaud non plus il disait qu'ils n aimaient pas s aventurer sur des terrains inconnu comme ça. Pour prendre sa décision il a dû appeler ma neuro qui lui a dit qu'au vu de mes symptomes il n'y avait pas de contre-indication.

Ton mari a préféré arrêter tramadol et acupan car il en avait mar d'être défoncé ?

Le plus dur dans la douleur c'est la nuit, tu te réveilles très souvent et tu n'as pas un sommeil profond mais léger, et après le lendemain il faut assurer avec les petits boys et puis au travail surtout pendant la période d essai.

Mais bon :

Oui Barbara, il était trop dans un état second. C'était très dur pour lui de se voir comme ça, mais du coup il n'a pas dormi pendant 5 nuits notre doc lui a donné des somnifères et c'est rentré dans l'ordre. Ça fait 3 semaines qu'il ne prend plus rien et il dort bien ouf!

Ah oui tu m étonnes .. il n'y a que tramadol qui me fait passer des nuits entières, mais comme tu sais l effet ne s arrête pas au petit matin.
Et avec les somnifères le matin ça va ?

Oui ça allait le matin, je le prenait vers 21h a la demie il dormait et a 7h il était debout