Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Coucou,

Jeudi je me fait opérer pour quelque chose qui n'a rien à voir avec la sep et qui est tout à fait bénin, mais l anesthésie générale me fait flipper !!

Je sais que la majorité des anesthesies generales se passent bien, mais les risques qui sont rares me font flipper.
J'ai déjà eu une petite anesthésie g. Il y a quelques années pour une fibroscopie de 20 minutes, mais à l époque j étais moin flippé car point de vu santé je n'avais jamais eu de soucis.
La il m arrive que des merdes depuis un moment donc j'ai peur que ca soit aussi ce qu'il se passe pour l intervention.
Et puis à l époque j avais pas d enfants qui m attendaient. Maintenant si.flippeeeee je suis !
En plus tout à l heure mon fils ma dit qu'il avait de peur de mourir et qu'il aimerait être toujours avec moi..

Mon instint de survie me dit de tout annuler, suis-je folle ?

Ma belle "Barbara92" !

Moi jtrouve ta réaction normal.. Avant ct avant.. Maintenant, tu as grandi, tu né + seul..
C tro mimi ce q t'as dit ton fils.. A ta place joré eu les larmes o yeux..
Après, si tu ne le sens vrément pas ??

Ces derniers temps il me dit souvent qu'il a peur de mourir. Il y a quelques temps c etait "vous allez faire quoi si je meurs ?".. et puis il veut tout le temps que ce soit moi qui fasse les choses avec lui depuis quelques semaines. Que ce soit moi qui l aide à se laver, qui lui tienne la main dans la rue, qui l emmène à l anniv de son copain, il voudrait que je l amène à l école ET que je vienne le chercher .. en fait ca me fait flipper car s'il m arrive quelque chose ca sera juste horrible pour lui, pour eux.

Justement je n arrive pas a déterminer si c'est juste une grosse frayeur de ma part ou si c est autre chose.
En plus depuis mes soucis je ne supporte plus les hôpitaux .. Je veux les fuire.

Tu c, jsuis klk'1 de super sensible, voire parfois superstitieux..
Tu dis q c pas 1 opération méchante.. Si tu ne le sens pas trop repporte.. Après, j c pas trop.. C pas simple..

Je suis quelqu un qui ressent certaines choses, comme ma mère aussi qui ressent des choses me concernant sans que je lui dise rien.
Cet été quand j étais en vacances avant que tout ces soucis commencent, j'ai eu un très mauvais pressentiment. Avec le recul je me dit peut être que je sentais que la sep arrivait.
Mais la il ne s agit pas vraiment d'un pressentiment. Je défini un pressentiment par le fait de ne réfléchir à rien et de sentir au plus profond de son corps que quelque chose ne va pas. La ce n'est pas le cas. La c'est le fait d'y penser qui me fait paniquer.
Es-tu comme ça toi aussi ?
La superstition un peu, mais pas beaucoup.
Si je reporte (jai déjà demandé) ca ne sera pas avant novembre décembre. Et j'aimerai bien plier ce truc rapidos.
Merci en tout cas pour tes conseils ☺

Hello Barbara !
je comprends ton appréhension et je pense qu'il est normal et naturelle de la ressentir pour chacun de nous avant une opération. Mais il ne faudrait pas non plus s'enfermer dans des surinterprétations.
Tes soucis de santé de ces derniers temps ont certainement ont certainement conduit à ce que, au moins, tes enfants en reçoivent et ressentent des craintes qui peuvent les avoir conduit à s'interroger sur des questions difficiles à cet âge. Les remarques que tu rapportes en sont sans doute juste l'expression.
Tout cela peut venir brouiller le pressentiment.
La question essentielle est de savoir si cette opération est nécessaire ou non.
Et si tu reportes, qu'en sera-t-il alors ? Tu ne peux sans doute pas reporter sans cesse...
Bien à toi.

Complètement d' accord avec Baschogun, flipper c' est normal, surtout que tu es dans une période de révélation / acception de la SEP. Les enfants ressentent très certainement ton anxiété ces derniers temps. Je crois qu' en faisant cette intervention, tu éliminera un soucis et ça te permettra de mieux gérer et appréhender le reste et la suite. De plus tu n' as pas encore de traitement qui risque peut être de compliquer une anesthésie, ça par contre c' est juste une hypothèse, j' en sais rien du tout. Voilà pour mon avis, la décision, elle, t' appartient.

Coucou
Ça va?
Oui Pier a raison
Aujourd'hui tu es sans tt de fond et peut être pas en novembre
Le plus dur est de sauter le pas

Merci à vous ☺

Ce matin ça allait mieux, après une nuit très courte lol.
Je vais la faire comme ça ça sera fait !
En fait ma réaction a la cortisone me fait douter sur le fait que j'y suis peut être allergique et les allergies pour les anesthésie générales c'est pas bon.
Mais en regardant sur le net je ne vois pas de termes comme allergie à la cortisone, mais plutôt effets secondaires. Ce qui est bizarre c'est que ces effets arrivent normalement lors d'une longue prise.

Oui c'est vrai, les enfants ont du ressentir mon stress. Pas top. Des le début je dis que j'ai juste mal au dos pour pas les inquiéter, et malgré ça, ça l inquiète car il dit que que ce sont les vieux qui ont mal au dos, il me dit toi maman t'es jeune !

Oui c est vrai que pour l instant je n'ai pas de traitement et que c'est peut être mieux comme ca dans le cadre d'une intervention.

Lele comment ca se passe à l hopital ?

Bises à vous

@ "Barbara92" : Eureuz de savoir q cava mieux..

Merci Khadija ☺
Le soir ou plutôt la nuit réveil mes angoisses lol. Donc difficile de dormir avec ce stress..
Vivement que tout ca soit terminé !

Bonjour Barbara,
j'espère que tu auras pu mieux dormir cette nuit.
Bien à toi.

Non lol, la journée ca va mais la nuit j angoisse. Donc nuit courte aussi.
Mais bizarrement au boulot jsuis pas trop ko c'est déjà ca ☺ (grâce au magnésium surement)
Merci en tout cas ☺

Un peu d'euphytose de fleurs de Bach pour la nuit miss

Merci lele mais j aimerai bien savoir comment toi tu vas. Tu m'as encore mis un vent lol.

C'EST la tramontane catalane lol
Demande à Pier il te confirmera qu'il y a beaucoup de vent chez les Catalans
Je vais plutôt bien
Je me suis endormie sur le réplay de cash investigation mais dans l'ensemble ça va bien
Le mal de tête est atténué
La suite semaine prochaine
J'ai surtout fais une rencontre qui m'a beaucoup fait de bien
Cette personne m'a beaucoup touche car elle était un peu débordée par cette pathologie
Elle devait voir une psy ,on a discuté jusque une heure du matin et le lendemain la psy est arrivée et elle lui a dit que elle se sentait mieux
Ça m'a fait plaisir
On a bien rigole durant la perf et les infirmières nous ont dit qu'il y avait longtemps qu'elles n'avaient pas vu une chambre aussi sympathique
Quand elle a eu une réaction au rituximab elle s'est mise à avoir des plaques on a géré la'situation comme des chefs lol
Même nos'prises de tension étaient exactement les mêmes
Bref un super moment
Donc ça veut dire que ma nouvelle vie démarre sur des chapeaux de roue

Nickel lélé. Alors bon vent pour ta nouvelle vie.

Kom "pier2" jte souète un bon vent pour ta nouvelle vie..

C est super je suis contente de lire ça.
Un très bon départ pour cette nouvelle vie ☺
C'est la magie de certaines rencontres et ca fait un bien fou au morale, donc que du + pour la maladie

Oui j'ai cru comprendre qu'il y avait beaucoup de vent par chez vous lol

Bonjour lélé,
quelle belle histoire, quelle belle rencontre ! Ça fait très plaisir à lire et donne un large sourire.
Laisse-toi porter par le beau vent de ta région et qu'il t'emporte loin sur les petits nuages !
Car en effet, il y a beaucoup de vent de ce côté-là, et plus encore quand on remonte vers les étangs - oups ! on sort des PO pour passer dans l'Aude... ça va créer un incident diplomatique fâcheux, je le crains
Bien à toi.

Me voilà à l hôpital, pour passer sur le billard demain. Heuuuu jcrois que je vais faire le mur cette nuit Mdr !
Ces derniers jours je changeais d avis comme de chemise, j'ai finalement fini par m'y rendre, et je dois dire que pour l instant je ne regrette pas du tout, chambre tip top quasi neuve, planchet, bon ok imitation plancher lol au sol, s'il n'y avait pas les draps jaune APHP on se croirait limite pas à l hôpital, enfin en tout cas dans la chambre. Et bas je peux vous dire que ca change tout ! Se sentir moins a l hôpital, dans une chambre agréable, ca aide a moins stresser et à vivre mieux les choses !
Donc je vote pour la rénovation de tous les hôpitaux !! Bon ok ca couterai cher mais tout est une question de répartition des dépenses loool

Coucou
Je t'envoie plein de bonnes choses !!!!!!
Que du positif

Coucou Barbara !
une chambre agréable, c'est déjà bien !
Quelle opération vas-tu avoir ? (désolé si j'ai loupé l'info )
Pleins de pensées pour toi.

Hello Barbara !

Tu dois peut-être être au bloc à l'heure qu'il est alors je t'envoie toutes mes pensées.
Bon courage pour le réveil, ce n'est jamais un moment très agréable.
Tu as de la chance, le soleil est au rendez-vous pour te rebooster !
Donne nous des news quand tu peux

Wallis

Une chambre tip top qui ne ressemble pas a l'hopital et pas de draps APHP,mais c'est byzance ma chère
J'espères que cette intervention reste bénigne et que tu te remettras rapidement .

je vote pour la rénovation de tous les hôpitaux !! Bon ok ca couterai cher mais tout est une question de répartition des dépenses

j'appelle notre chère ministre de la santé pour lui soumettre l'idée,mais je pense que ce n'est pas sa priorité ...
La répartition n'étant pas au menu du jour,on parle plus de réduction ...
Donnes nous rapidement de tes nouvelles

Kikou Barbara !
comment vas-tu ce matin ?

Coucou vous,

Merci pour vos messages ça fait plaisir

Mon téléphone s'est cassé la-bas snif

L'intervention s'est bien passée C'était bénin et cela m'apporte surtout du confort mas ca reste une chirurgie avec anesthésie générale, donc ca décoiffe lol.
Le reveil n'est pas top en effet cette impression d'être dans le gaz, mais je n'ai pas eu vomissements ni de nausées, et une équipe au top du top qui rendent plus agréables ces moments là

Le plus dur finalement, c'est l'appréhension avant le bloc.

Pour la douleurs ils savent te droguer comme il faut lol et là je rentre à la maison avec du tramadol.

Coucou toi !

tout s’est bien passé, donc, vite fait bien fait, parfait !
Bon retour.

Bonsoir Barbara
Content d'avoir de bonnes nouvelles et désolé pour la casse de ton téléphone .
Gaffe au tramadol,ça défonce dur .

Merci ☺

Tramadol ça défonce mais va rend pas accro rassure moi ?

je ne suis pas spécialiste en la matière,mais je pense qu'a plus ou moins long terme,il doit y avoir une accoutumance comme avec d'autres médicaments .

J' en prend du tramadol pour la douleur, c' est efficace et puissant, mais ça assomme. Un matin j' ai pratiquement perdu connaissance, j' en avais beaucoup pris la veille et assez peu dormi la nuit, 2 x 50mg par prise, j' étais complètement vaseux, depuis j' attend d' être à l' article de la mort pour en prendre, Mdr.

A court terme il n' y pas d' accoutumance, mais je pense qu' il peut y en avoir si on en prend trop longtemps. Mais n' ai pas peur, tu peux en prendre, en restant raisonnable ça te soulagera.

Oki d'accord

Bonjour,

Pour moi, le réveil s'était très bien passé. Mieux que si j'avais juste dormi, j'étais tout de suite en pleine forme (l'esprit, pas le corps).
Le tramadol j'en ai pris pendant quelques semaines, cela m'aidait pour les douleurs et ne me causait aucun effet secondaire. Mais beaucoup de gens ne le supportent pas (suis bien content de faire partie de ceux qui supportent).

Patrick

Super Patrick
Moi j étais dans le coltard mais j étais tellement contente de me reveiller que j étais la seule qui parlais dans la salle de reveil
Et mon sens de l'humour intacte

Finalement j essaie faire avec doliprane, j'ai mal mais j arrive à gérer c'est pas inssuportable
Si ca devient inssuportable je prendrai tramadol

Contente que tout se soit passé dans les meilleures conditions, si on peut dire!
Je suis comme toi, tant que c'est supportable, je préfère me passer de tout autre médicament.
Bon courage pour la suite!
Est-ce que cette opération va t'imposer de la rééducation?

Merci
Lol j'ai dit ça mais la ça devient de plus en plus insupportable
Mais j'ai pas envie d'être défoncé avec les petits..

Non pas de rééducation juste des soins à domicile

Bonjour,

Moi, c'était Tramadol ET Doliprane (les deux au max). Pour ma fracture du fémur.
Juste le Doliprane qui a fait monter mes gamma GT.

Patrick

Fracture du fémur aie aie aie dur !
Ils m'ont prescrit Doliprane tramadol et acupan à prendre en fonction de mes douleurs
Mais moi ça ne touche pas d'os

Tes gamma GT, qu'est-ce que c'est ?

Bonjour,

Les gammas GT sont des indicateurs de l'état du foie. (Glutamyl-Transpeptidases ou encore gammaGlutamyl-Transférases
S'ils sont trop haut cela veut dire que le foie est mal (alcool, mais aussi paracétamol à haute dose).

Patrick

L'Acupan me bloque le pipi

Comme quoi le paracétamol c'est pas rien, on a tendance à se dire que c'est un petit médicament de confort mais quand j entend qu'on peut mourir à cause d'une surdose jme rend compte pas juste un petit médicament.

Ah oue lele ?
J'avais cette impression à l' hôpital aussi mais je ne sais pas ce qu'ils me mettaient dans la perf.
Je croyais que c était les restes de l'anesthésie générale car dans mes souvenirs après les accouchements ça me faisait ça aussi.

Au début de ma sep j'avais pas de soucis
Puis au bout de 8 ans, à chaque anesthésie générale, je faisais une rétention urinaire et c'était a cause de l'anesthésie
Après tous les effets de l'anesthésie j'y ai droit
Et je pleure, je pleure, devrais une poussée, et je crois sur je vais mourir

Je voulais faire une ligature des trompes mais comme il y a anesthésie générale mon mari a peur et ma gyneco aussi
Donc c lui qui va s'y coller

lélé a écrit :Au début de ma sep j'avais pas de soucis
Puis au bout de 8 ans, à chaque anesthésie générale, je faisais une rétention urinaire et c'était a cause de l'anesthésie
Après tous les effets de l'anesthésie j'y ai droit
Et je pleure, je pleure, devrais une poussée, et je crois sur je vais mourir

Je voulais faire une ligature des trompes mais comme il y a anesthésie générale mon mari a peur et ma gyneco aussi
Donc c lui qui va s'y coller

"A chaque anesthésie générale", t'en a fait beaucoup ?

Rétention urinaire c'est considéré comme une poussée ? C'est complètement bloqué ou c'est compliqué ?

Moi le pipi était un effort apres l intervention mais depuis le retour à la maison tout est normal (Je suis sortie le lendemain). Je ne sais pas ce qu'ils mettaient dans ma perf mais du coup ce que tu as dit sur l acupan ça m'a fait tilte.

Pkoi tu veux te ligaturer les trompes ?
Jen ai parlé brièvement à ma gynéco elle m'a pris pour une folle. Mais je trouve que c'est pas bon de prendre une contraception pendant toutes ces années..

Alors pour la contraception
De 2003 à 2008 j'ai pris des médicaments pour avoir Luna,
Insémination artificielle
Quand tu fais ce parcours à l'époque on a signé un papier stipulant qu'on était au courant d'éventuels cancers
En 2004 j'ai eu un papillomavirus
Et j'ai des'soucis hormonaux car je n'ai plus de thyroïde
Donc restait le stérilet au cuivre mais je fais des hémorragies donc pas possible
Un an après avoir eu Luna , je suis tombée enceinte alors qu'on me disait devenue stérile
Je sortais d'une poussée et de beaucoup de médicaments en tout genre
À l'échographie le'coeur ne battait plus
Et j'ai dû subir une intervention
Le pire c'est que maintenant j'ovule souvent depuis que j'ai perdu du'poids ( je faisais 117kgs aujourd'hui 80 même si l'année dernière j'en faisais 70,merci morphine et levothyrox)
Avec mon mari on ne s'en est pas remis, on a appris à vivre avec mais ça reste une déchirure
Aujourd'hui je vais avoir 40 ans et jc 46 ans
La grande a 19 ans et la petite bientôt 9 ans
J'ai bientôt 20 ans de sep ,j'ai une canne et je suis épuisée chaque jour même si je cache beaucoup et que je ne le montre pas et financièrement on attend chaque jour un huissier à notre porte

Donc tous ces éléments regroupés font que d'avoir un bébé est impensable et continuer une contraception encore des choses dans mon corps qui n'en peut plus
Voilà mon cheminement
Après je peux choquer mais mon âge et mon expérience de la sep depuis tant d'années me font voir les choses différemment

Non tu ne choques pas t inquiète. Même moi j'y ai pensé car je trouve que c'est pas bon d ingérer des hormones sur tant d années, déjà quand tu vois la notice de la pilule tu comprend elle juste super longue, le stérilet ça provoque des effets secondaires sur pas mal de femmes, donc il y a de quoi se poser des questions. Toi encore plus vu ton passé c'est tout à fait normal. Et avoir un autre enfant dans ces conditions serait en effet très compliqué.
Le stérilet en cuivre en effet il est connu pour faire des hémorragies il est surnommé le dinosaure.
Le fait que tu ne puisse pas avoir d enfant au début c était pas à cause du poid ?
Je comprend que cet événement vous ai marque à vie, heureusement vous avancez main dans la main et votre couple à l' air très solide

Merci, oui JC est mon pilier
Quand il était bien malade ou face au décès de son ami d'enfance puis son meilleur ami, j'étais le sien

Avant la'maladie de Basedow j'étais potelée mais je faisais 60 kilos donc ça allait
Puis ovaires polykistites prise de poids et je détruisais les spermatozoïdes de mon mari
J'ai pris énormément de poids avec cette maladie de Basedow, maladie auto-immune aussi
Le poids est un soucis pour tomber enceinte

Rien à voir avec le sujet de départ mais je suis d'accord avec vous au niveau contraception, pas du tout envie de prendre d'autres médicaments...

Barbara92 j'espère que tu as passé une bonne journée sous le Soleil et que ça va mieux. Garde bien le moral surtout.

A bientôt

J' ai regardé la maladie de Basedow c'est exactement le même principe que la sep sauf que c'est sur la thyroïde. Maladie auto-immune qui concerne un seul organe.
D'ailleurs la dernière fois je lisais un article sur les maladies auto-immunes qui disait que la sep était la seule qui ne se décelait pas par une prise de sang. Je trouve ça bien dommage ça serait tellement plus pratique.

Oui le poids est un problème pour tomber enceinte. Les ovaires polikystiques sont souvent rattachés à l endometriose non ? Ou jme trompe

Tout à fait Auxanne ..

L'une le soleil n était pas au rdv lol mais très fatiguée, mes nuits sont merdiques depuis l operation, mais bon c'est temporaire. Le coucher au lit ce soir était une delivrance lol.