Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Message non lu par RomZzZ »

Il y a maintenant deux semaines, je devais recevoir le Rituximab comme traitement. Je n'ai rien reçu après quelques heures passées seul dans une chambre d'hôpital. Une interne est venue me voir pour me dire que j'avais eu l'hépatite B. Pas de traitement aujourd'hui, donc. Le Ritux pourrait réactiver le virus et me tuer (et comme l'a dit l'interne, je suis jeune).

La semaine dernière j'ai vu une infectiologue. Une conne -et oui je suis parfois grossier. Elle m'a dit qu'il fallait prendre un traitement préventif contre la progression de l'hépatite B avec prise de sang tous les mois. D'ailleurs il fallait faire une prise de sang aujourd'hui pour bien vérifier que j'avais eu l'hépatite B. "On ne peut pas faire confiance au labo de ville", "de toute façon je mettrais un véto sur le traitement contre la SEP si vous ne voulez pas prendre de traitement contre l'hépatite B!". Même sans menace j'aurais pris ces anti-rétroviraux (cela aurait pu avoir un effet contre l'EBV, qui sait?). Je suis sorti de l'hôpital en pleurant.

Quand même, lundi dernier, un bonne nouvelle en provenance de ma neuro. Je pourrais prendre l'ocrelizumab au lieu du rituximab. Il vient tous juste d'avoir son ATH de cohorte. Merci l'AMM pour le cadeau de noël. Une nouvelle qui m'a permis de me dire qu'il y avait une chose bien dans ma journée de la semaine dernière. Vital de trouver un truc bien par jour -conseil de ma mère.

Ce qui m'amène à hier où l'infectiologue. Cette conne. M'a donné les résultats de la prise de sang. Alors d'abord j'ai patienté une petite heure dans le couloir pour ensuite être reçu 10 min, pour me dire un truc qu'elle aurait pu dire au téléphone lundi. M'en fout. D'abord elle ne trouve plus mon dossier. Ensuite elle me dit que mes fonctions rénales sont OK. M'en fout. Et au fait, ah oui, vous n'avez jamais eu l'hépatite B, en plus vous êtes vacciné (chose que je savais déjà). Je pense que c'est une bonne nouvelle. Là j'ai du mal à rester sur ma chaise et à ne pas faire une danse de la joie. J'en ai presque oublié le poireautage.

Aujourd'hui je reviens de ma séance de kiné et de celle d'ortho. En effet j'ai parfois des problèmes avec la parole en plus de ceux pour me bouger. Ces deux personnes sont non seulement compétentes mais très humaines. Je suis chanceux d'être tombé dessus.

En janvier, je vais commencer mon traitement à l'ocreluzimab. Je serais le premier patient de ma neuro. Elle m'a dit que le traitement ne marchait pas à tous les coups et qu'il pouvait y avoir des effets secondaires nocifs. Rien à faire. On me donne de l'espoir, que peut-être demain sera plus heureux qu'hier. Et ça c'est précieux, genre carrément précieux. L'espoir.
khadija

Re: Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Message non lu par khadija »

Bsr "RomZzZ" !

Waw, c super ! La "magie de noël" a frappé chétoi..
La danse de la joie ca donne koi ché toi (lol) ??

Tu peux être + explicite concernant tes problèmes avec la parole ?

Bon courage pour ton futur traitement à l'ocreluzimab. Tiens nous o courant.
É jte souhaite "q demain sera plus heureux qu'hier".
Avatar du membre
Bashogun
Célébrité
Messages : 8437
Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
Contact :

Re: Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Message non lu par Bashogun »

RomZzZ a écrit :Vital de trouver un truc bien par jour -conseil de ma mère.
Ah, ça cé ben vrrai ça !
Je me demande bien comment les analyses on pu se tromper à ce point sur l'hépatite B... 9a fait frémir tout de même, des erreurs pareilles... En tout cas, l'erreur est réparée, l'espoir se fait jour - et tu vas nous poster une vidéo de ta danse de la joie - que des bonnes nouvelles ! 8)
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
Avatar du membre
lélé
Célébrité
Messages : 7609
Enregistré le : 17 sept. 2015, 07:08
Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=16798
Contact :

Re: Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Message non lu par lélé »

Félicitation
La danse de la joie et de l'espoir est de mise
Secondaire progressive.
Avatar du membre
RomZzZ
Confirmé(e)
Messages : 214
Enregistré le : 07 mars 2017, 10:22
Ville de résidence : Lille
Prénom : Romain
Ma présentation : Personne en situation de handicap qui aime parler avec les autres
Contact :

Re: Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Message non lu par RomZzZ »

Merci à vous,
Même si c'est il y a 25 ans, le 20 décembre, mon père est décédé dans un couloir d’hôpital. C'est con et irrationnel, je suis fier de mon athéisme, mais je me dis qu'il m'a peut-être offert un beau cadeau cette année. Joyeux Noël à tous,
Romain

P.s pour Khadidja: c'est difficile à décrire, un peu comme se sentir à bout de souffle. L'ortho qui s'occupe de moi est super.
khadija

Re: Avant-hier était dur, Hier était bien, aujourd'hui j'ai de la chance, demain est plein de promesses? Après demain?

Message non lu par khadija »

@ "RomZzZ" : Joyeux Noël à toi Romain !
Tu c, d fois kan jparl jsuis kom essoufflée, j'en né kom marre de parler, il fo faire vite.. É mintnant, jbafouille.. C flippant mé jcrois q jvé sérieusement en parler à ma neuro.
Répondre

Retourner vers « Humeur du jour... »