Pas le moral

[Bashogun]

Hello again, Loutregarou !

hello Bashogun et lélé! oui vous avez raison. J'arrive à accepter que la sep soit la, mais je me dis que c'est forcément temporaire, que je vais trouver un moyen de guérir....

Il y a tout de même une légère contradiction dans ton message, qui traduit ta difficulté à accepter la Sep... Tu ne pourras pas dépasser la 'phase d'acceptation' sans en avoir clairement conscience.
Certes, la recherche avance, surtout ces derniers mois ; mais l'idée d'une guérison est un horizon très lointain. A garder l'idée d'une guérison, tu risques d'aller de déception en déception, dont tu auras d'autant plus de mal à te remettre.
La Sep est là, c'est une locataire dont on ne se débarrasse pas ; mais on peut en limiter les nuisances par de multiples moyens. Au-delà des traitements de fond et des corticoïdes, il y a bien entendu le régime alimentaires et le mode de vie et chacun doit parvenir à trouver le modus vivendi qui convient.
Accepter sa Sep pleinement, c'est la meilleure façon de la domestiquer pour mieux la dépasser.

Ma neurologue m'a prévue une batterie de test sanguins (46 paramètres) et un controle irm dans 4 mois.... à voir! je compte sur mon régime paléo pour calmer la sep

merci pour vos réponses en tout cas! mon moral est revenu!

J'espère que ce régime alimentaire te conviendra et permettra de cantonner la Sep.
Pour ma part, mon alimentation a beaucoup changé ces dernières années, sans que j'en ai vraiment conscience, comme si mon corps m'avait subrepticement montré la voie. Et je m'en sens mieux.
Heureux que tu aies retrouvé le moral ! Cela veut dire que les échanges, le forum t'auront aidé à 'reprendre la main' ! C'est bien sa vocation.
Bien à toi.

[Bélik]

Coucou Loutregarou,

Contente que tu aies retrouvé le moral ! Tu sais que dans la SEP, il y a toujours des hauts et des bas à ce niveau également....

Comme toi, je passe par des phases où j'espère guérir de cette maladie, bien que ce ne soit pas possible, et du coup, après, c'est le désespoir de constater qu'elle est toujours là...

Alors je finis par me dire que même si guérir, c'est "peut-être", eh bien la canne et le fauteuil roulant, c'est du "peut-être" aussi.... mais ce qui est du "sûrement", c'est que la SEP nous oblige à ne plus remettre au lendemain ce qu'il faut faire pour vivre mieux, la pratique d'une activité épanouissante, par exemple.

A propos du régime sans gluten, on ne cessait de m'en parler sur tous les tons et jusque là je restais sceptique... mais ayant tout essayé, je me suis dit que je ne perdrais rien à tenter le coup. Suite à ma dernière poussée, j'ai donc essayé de m'y mettre depuis peu. Force m'est de constater que les brûlures sur le corps qui persistaient depuis des semaines se sont arrêtées sans l'aide d'anti-inflammatoires, et que le syndrome de jambes sans repos qui m'empoisonnait depuis des années commence à me laisser tranquille... On va bien voir si cela se poursuit, mais cela a l'air prometteur.

Bonne journée, Loutregarou.

PS : J'aime beaucoup ton pseudo !

[Loutrinette]

Où l'on découvre qu'on est pas la seule loutre

Presque on pourrait faire une team!
En plus j'ai vu que tu étais ASV et donc que tu aimais les animaux, c'est un peu le meilleur de la loutre que je découvre ici!

Contente que tu ai retrouvé le moral en tout cas (j'arrive un peu après la guerre).
Je prend des notes pour le régime alimentaire, ça pourrait être un truc à tenter.

[Loutregarou]

Coucou Bélik et Loutrinette,

J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant.

Je n'ai pas pu etre hyper stricte sur mon régime à cause de nombreux voyages , mais j'ai bien constaté: moins de douleur et de fatigue quand j'enlève le gluten et le lait. Il y a deux ou trois jours difficiles puis on commence à se sentir bien et léger. Je vais donc continuer à long terme et je vous dirai

Loutrinette oui j'adore les animaux j'ai un chat! et normalement le mois prochain je vais au Japon et je pourrai voir une loutre en chair et en os si je peux je viendrai mettre une photo ici!

[Loutrinette]

Coucou Bélik et Loutrinette,

J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant.

Je n'ai pas pu etre hyper stricte sur mon régime à cause de nombreux voyages , mais j'ai bien constaté: moins de douleur et de fatigue quand j'enlève le gluten et le lait. Il y a deux ou trois jours difficiles puis on commence à se sentir bien et léger. Je vais donc continuer à long terme et je vous dirai

Loutrinette oui j'adore les animaux j'ai un chat! et normalement le mois prochain je vais au Japon et je pourrai voir une loutre en chair et en os si je peux je viendrai mettre une photo ici!

Les chats c'est très très bien, nous on en a 5 (et je comprend même pas comment on en a pas plus avec l'attitude "récolteuse" de mon mari ) ce qui fait pas bcp de place dans le lit la nuit...

Je suis trop jalouse par contre pour les loutres japonaises.
On a été au Japon en voyage de noces et on pensais faire un crochet au parc avec les loutres qu'on peut toucher près de Tokyo mais finalement c'était pas si près et on était un peu crevés alors on s'est fait un café chats et c'était super sympa aussi.

Niveau loutres on est pas mal par chez moi, d'après les cartes que j'ai pu voir on en a même à l'état sauvage dans le département mais pas juste à côté de chez moi malheureusement.
On en a vu à Biotropica et au zoo de Beauval, c'est déjà une bonne expérience de loutre.

Pour le régime alimentaire, pas de lait ça veux dire pas de fromage et ça je sais que ça me serais difficile.
Je suis végétarienne et j'ai un peu compensé la viande par du fromage ce qui est un peu tout naze mais le fromage quoi!
Enfin ça peut s'essayer.

[Loutregarou]

Wow , cinq chats impressionant!

j'ai vu des loutres en zoo aussi. Y'a deux semaines je suis allée voir les phoques en bretagne (car j'aime aussi les phoques) ils étaient à 2, 3 m.... mais j'étais KO j'ai eu un mal de mer atroce, dommage

Oui c'est dur de se priver de fromage. Moi j'adore le lait au chocolat aussi.... mais bon, j'essaie de me déshabituer de tout ca le plus dur c'est le sucre, une vraie drogue je trouve!

[Loutrinette]

Ah ben le sucre prépare toi parce que le Japon c'est seuvrage brutal.
J'ai fait une crise de manque au bout de deux jours. Même les desserts c'est pas sucré là bas

[Bashogun]

kon'nitchiwa, mesdemoiselles !

3 chats - petits, doux, mignons, de vraies crèmes !

Au Japon, peu de sucre, en effet, mais que de sel !
Ils adorent même les fins 'biscuits' d'algue, extrêmement salés, qu'ils mangent comme des friandises !
Or, SEL et SEP, pas copains du tout !!

On a été au Japon en voyage de noces et on pensais faire un crochet au parc avec les loutres qu'on peut toucher près de Tokyo

Vous êtes restés sur Tokyo et ses envions ou vous avez pu gambader deci delà notamment à Kyoto ?

Vous aimez les loutres (j'aime bien aussi), j'adore les suricates !
A tel point que j'ai été désespéré et affligé de les voir cantonnés dans un espace rikiki (non ce n'est pas du japonais...) alors qu'ils vivent dans de grands espaces africains. J'étais très colère !

J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant.

Intéressant !
Mais tu sais que tu peux aussi venir sur le forum quand tu es de joyeuse humeur !

Sayônara !

[Loutrinette]

Vous êtes restés sur Tokyo et ses envions ou vous avez pu gambader deci delà notamment à Kyoto ?

Hay!

En fait on a fait tout un circuit, quelques jours à Kyoto en appart puis Kanazawa en ryokan, Matsumoto en hôtel spa, Shirakawago en pension de famille et ensuite quelques jours à Tokyo de nouveau en appart.
C'était formidable mais tout ce circuit ça nous a crevé et puis comme c'est quelque chose qu'on pensait ne pas se reproduire de si tôt on a voulu en voir un maximum mais c'est si grand, il faudrait y passer une année et encore on ne verrai pas tout ce qu'on voudrait.

Il faut vraiment que je gagne au Loto pour y retourner régulièrement même si les 13h d'avion c'est vraiment ce qui me freine (en dehors de l'aspect financier et de mon troupeau de chats à faire garder), avec les impatiences dans les jambes au bout de 2h au retour et la nausée à l'allée (première chose que j'ai fait sur le sol japonais? couru aux toilettes les plus proches pour vomir, so sexy...).
Que quelqu'un se bouge pour la téléportation bon sang!

[Loutregarou]

Loutrinette, ca vient de quoi ces nausées en avion? Moi je suis malade en voiture et en bateau, mais l'avion ca va, par contre en effet c'est lonnnng!

je suis déja allée au Japon il y a quelques temps et j'avais quand même réussi à trouver du sucre par ci par la...et même du chocolat "mangeable"

Bashogun oui tu as raison pour le sel! Bon, je n'ai pas fait de poussée après le premier voyage, alors j'espère bien qu'il en ira de même pour celui la!

C'est vrai que la téléportation ce serait bien pratique.... J'irais bien passer quelques heures en Alaska pour me rafarichir un peu la

Bashogun j'aime bien les suricates aussi! mais je n'en ai vu qu'une fois dans un zoo, donc, c'était un peu triste pour eux :/

[Loutrinette]

Je suis super malade en transport. J'arrive à vomir sur des trajets de moins de 20 minutes en voiture si je conduis pas.
Là dans l'avion j'étais bien et ils nous ont fait remplir les fiches pour l'immigration, c'était écrit petit, de lire ça a été le coup fatal.

Pour le chocolat chai pas, je tournais au mikado à tous les gouts mais j'étais vraiment en manque de sucre

Sans te téléporter viens ici, il fait pas si chaud et il y a du vent. Bon c'est sec comme pas permis, mon chéri a débroussaillé autour du terrain parce que je commençais à craindre les feux.

[Bashogun]

Bonjour les filles !

j'adore le Japon, sa culture exceptionnellement riche, son histoire, comme le montre mon pseudo. Mais les japonais eux-même, comment dire... c'est assez spécial...!

Pour l'avion, je me vois souvent obligé de marcher longuement et même souvent de faire des séries de flexions - syndrome des jambes sans repos oblige ! - sous l’œil interloqué des autres passagers.

Là dans l'avion j'étais bien et ils nous ont fait remplir les fiches pour l'immigration, c'était écrit petit, de lire ça a été le coup fatal.

Avec mes problème de vue, j'ai toujours une loupe x3 sur moi. Cela t'aurait sans doute été bien utile !

Bashogun j'aime bien les suricates aussi! mais je n'en ai vu qu'une fois dans un zoo, donc, c'était un peu triste pour eux

C'est tout de même malheureux de les parquer ainsi, eux qui ont un vie sociale très riche et qui ont vraiment besoin d'espace. Les zoos et autres parcs animaliers sont devenus des lieux de préservation des espèces, ce qui est absolument nécessaire de nos jours, mais pas à n'importe quel prix, dans n'importe quelles conditions ! Pouah !

Bien à vous deux

[Loutregarou]

Coucou tout le monde! je viens donner quelques nouvelles avant de partir à l'autre bout du monde!

Contrairement au titre de mon topic, j'ai le moral.
Mon seul symptome actuel (si c'en est un ) est que mon estomac vibre. Enfin j'ai l'impression que c'est l'estomac. Il vibre comme un téléphone plusieurs heures pas jours pénible mais on a vu pire , je m'estime chanceuse !

ma neurologue m'ayant prescrit une prise de sang avec 52 paramètres, je suis allée me faire pomper 10 tubes de sang hier. Je crois que mes symptomes lui ont paru bizzares alors elle ratisse large j'attends avec impatience les résultats!

Je pars dans 7 jours! si je peux je mettrai 2/3 photos à mon retour

Bonne journée!

[Loutrinette]

Des photos! des photos!
Vous mes faites trop envie avec vos voyages au Japon.
Ma meilleure amie en revient et arg que j'aimerai y retourner!
Profites-en bien

[Bashogun]

Hello there,

prise de sang avec 52 paramètres, je suis allée me faire pomper 10 tubes de sang hier.

Mazette !
Ça consomme énoooormément, une petite famille de vampires, Loutregarou...

Des photos! des photos!

+3000 !

si je peux je mettrai 2/3 photos à mon retour

Non, mais, ho !
Tu nous rationnerais ???
Un journal de voyage illustré de belles photos (ah, Kyoto !) et de haiku, comme Basho en son temps, ce serait vraiment cool !

Bon préparatifs !

[Sofi]

Alors voilà en ce moment pas le moral car depuis que j'ai dû m'arrêter de travailler je suis perdue j'entreprends plein de choses en même temps de la fabrication au carillon l'organisation des parents d'élèves le bricolage je m'active comme si j'allais finir dans un fauteuil roulant et donc j'en profite tant que je peux encore en plus depuis un mois tous les soirs mon corps est fébrile comme si j'avais la grippe je pense que ça s'appelle une poussée car je ne suis pas encore sûr de la définition de ce mot

[Bashogun]

Bonjour Sofi,
il est toujours difficile de reconnaître une poussée :

Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…). En effet, un épisode de fièvre peut entraîner des signes ressemblant à une poussée.
Habituellement les signes de poussées s’installent en quelques heures ou quelques jours et persistent de quelques jours à deux à trois semaines.
Source APF

N'hésite pas à contacter ton neurologue ou ton infirmière référente pour lui décrire tes symptômes. Si on parle de 24h, il faut plutôt compte sur deux ou trois jours.

depuis un mois tous les soirs mon corps est fébrile comme si j'avais la grippe

Qu'entends-tu par fébrile ?
S'il s'agit d'un état fiévreux, cela peut n'être que cela, le temps d'ailleurs étant propice à la propagation des virus.
Mais ça peut-être dû simplement à la fatigue. Tu t'actives beaucoup, visiblement, et cela pourrait suffire à expliquer ce que tu ressens en fin de journée.

je m'active comme si j'allais finir dans un fauteuil roulant et donc j'en profite tant que je peux encore

Ça peut aussi être dû au stress. Rien n'assure que le fauteuil roulant se profile à l'horizon ! Ce n'est d’ailleurs pas le cas le plus courant, comme tu peux aisément le constater sur le forum.
Economise-toi, au contraire, pour gérer et réduire la fatigue. Et chasse ces idées noires qui ne font qu'ajouter au stress. Car fatigue et stress sont nos pires ennemis !
Bien à toi.

[Compte supprimé]

Bonjour loutregarou,

Je tombe sur ton post un moment après mais qu'est ce que je te comprend. Je suis comme toi jai du mal à lâcher prise et à ne pas me battre. Ces dernières semaines j étais tellement mal et mal en point avec un niveau de fatigue que je n'ai encore jamais connu que c'est juste déprimant !
Mais j arrive à relativiser car je me rend compte qu'il y a pire, il y a les cancers même chez les jeunes personnes, il y a la sla.. horrible maladie que je croyais un moment avoir car j'ai des faciculations.. la sep ca fait grave chier, mais on vit avec et on vit auprès de ceux quon aime, et rien que ca c'est bien !
En plus le temps est avec nous, il vaut mieux avoir une Sep maintenant qu'il y a 20 ans ou il n'y avait aucun traitement.
Et la dernière trouvaille des chercheurs avec un anti-histaminique est juste un énorme espoir, qui ne permettra peut être pas d'en guérir mais de vivre encore mieux, et puis un anti-histaminique quoi, ce que l'on prescrit pour les rhum de foin .. Ca ouvre d autre pistes et ça peut laisser penser que le fonctionnement de la maladie nest pas si intouchable.
Les régimes alimentaires et le morale ont un effet très intéressants et qui permet d'être mieux. C'est fou le rôle du psychisme sur le corps !
Hier j'ai passé une super soirée comme j'en passais avant et qu'est ce que ca fait du bien !!
Tes voyages ont l'air fe te faire du bien et ça c est cool.

Barbara

[deb28]

Bonjour,
J'ai la même question concernant la poussée.
Est-ce que le fait d'avoir très fortement mal aux jambes et des difficultés à la marche accrues depuis quelques jours (vendredi) doivent être rapportés à mon neuro ?

[Bashogun]

Bonjour Deb,

malgré la définition donnée plus haut d'une poussée, celle-ci reste souvent difficile à identifier clairement.
Il ne faut pas hésiter, lorsque l'on s'interroge, à contacter son neurologue (ou son infirmière référente s'il y a en a une) pour lui faire part de ses symptômes. Lui seul sera à même de te dire ce qu'il convient de faire. Il peut par exemple te recevoir en urgence, te demander d'aller en hôpital de jour pour vérifier, ou simplement te rassurer en t'expliquant en quoi ce ne serait pas une poussée.
Appelle-le et tu nous diras !

Bien à toi.

[deb28]

Merci pour tes infos.
Il n'y a pas d'infirmière référente chez nous, en Belgique. En tout cas, pas dans l'hôpital où je vais. Pour mon neuro, depuis ma PL négative, je n'ai pas la SEP, j'ai un syndrôme douloureux généralisé. Il m'avait envoyé chez une rhumato pourtant, qui avait formellement indiqué que ce n'était en rien une fibromyalgie, que les symptômes étaient d'ordre neurologique et qu'elle invitait à continuer dans cette voie-là. C'est pourquoi mon neuro m'a déçue, et que j'ai perdu confiance en lui.

[Bashogun]

Bonjour Deb,

il arrive, mais ce n'est pas le cas le plus courant, que la PL soit négative malgré un diagnostic qui répond à tous les autres critères et tests SEP. De plus :

Les places respectives de l’IRM, de l’étude biologique du liquide céphalo-rachidien et des potentiels évoqués se sont modifiées avec le temps au bénéfice de l’IRM comme l’atteste les changements intervenus au sein des critères de McDonald 2001, 2005 et 2010. Les potentiels évoqués ont disparu des critères diagnostiques et le liquide céphalo-rachidien n’intervient plus, formellement, que pour les critères des formes primaires progressives.
Source ARSEP : https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2014.pdf

Une PL négative n'est donc pas suffisante pour éliminer toute possibilité de Sep. A tout le moins, la piste neurologique doit être poursuivie, comme le suggère ta rhumato.
Sans doute aurais-tu tout intérêt à prendre une second avis...
Bien à toi.