Pas le moral

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Loutregarou
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Pas le moral

Message non lu par Loutregarou »

Bon voila, c'est surement pas grand chose mais depuis deux mois environ, ma jambe est bizarre, quand je marche elle s'engourdit, je la sens étrange , comme si j'avais une jambe de robot rouillé :shock: j'ai l'impression qu'au bout d'un temps d'échauffement ca se calme...

(En plus de ca ca va faire deux ans que je peux plus manger comme je veux à cause de lourdeurs/douleurs à l'estomac dont on a jamais trouvé la cause(SEP??))
Du coup j'ai repris mon suivi de SEP et j'ai fait des IRM il y a quelques jours: 27 lésions dont plusieurs foyers de myelite "actifs" sur la moelle epiniere :x

Je vois une neuro en juillet... en attendant j'appréhende un peu, mon copain il comprend rien à la maladie ni à quoi que ce soit de médical d'ailleurs, il ne sait meme pas ou est son estomac. Il essaie de me changer les idées mais bon, ca marche moyennement :?

Et ma mère est en burnout depuis 15 jours donc je dois la soutenir et faire gaffe à pas l'inquièter avec tout ca ... :(
Bref j'avais juste besoin de vider mon sac ^^''
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lélé
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Message non lu par lélé »

Loutre c'est bien de penser à ta maman mais pense à toi!!!!
Ta pathologie n'est pas anodine et marche avec le stress la fatigue aussi

Tes douleurs intestinales sont peut être dues à autre chose
Une intolérance par exemple ou allergie car c différent

C'est bien de vider son sac c'est le premier pas mais apprend à t'écouter et à être un peu égoïste !!!
Courage!!!

Pour ton chéri tu peux lui dire que tu as besoin d'être épaulé et que tu attends de lui son épaule
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutregarou,

lélé est de bon conseil !

Même si bien des symptômes peuvent provenir de la Sep, il ne faut pas qu'elle soit le prisme unique par lequel on analyse les symptômes, car on risque de passer à côté d'autre chose. Si les lésions, notamment actives, peuvent expliquer tes soucis de marche, il peut aussi y avoir des problèmes 'mécaniques' : à force d'avoir du mal à marcher pour des raisons neurologiques, cela peut conduire à des conséquences strictement physiques. Il convient, je pense, d'en parler à ton neurologue en juillet, de faire les examens nécessaires pour éliminer ou confirmer les causes physiques qui se surajouteraient aux causes neurologiques et, s'il y a lieu, d'envisager le recours à un kiné ou autre solution.

Pour ton système digestif, la Sep peut avoir un effet (de ralentissement, de constipation), mais d'après ce que tu dis, il serait opportun, encore une fois, d'envisager avec ton neurologue de consulter un gastro-entérologue pour vérifier ce qu'il en est.

Les neurologues sont bien conscients que tout ne se rapporte pas nécessairement à la Sep et, pour le diagnostic comme pour le suivi, ils veillent habituellement à procéder par élimination pour cerner au mieux les causes des divers symptômes qui nous touchent.

Il est certain que la situation de ta maman, avec le stress que cela peut te donner, n'arrange rien. Et je vous souhaite beaucoup de courage à toutes les deux.
La vocation du forum est aussi de permettre à chacun de 'vider son sac' comme tu dis. Ecrire à un effet libératoire et, par les échanges ou sans, permet un retour sur soi plus éclairé pour mieux rebondir. N'hésite pas, donc, chaque fois que tu en ressens le besoin, à 'vider ton sac' ici. Nous serons là pour te lire, te soutenir, t'aider autant que faire se peut - ce qui nous aide nous-mêmes aussi !

Bien à toi.
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Message non lu par mariel13 »

Ben alors Loutregarou, petit passage à vide ???
Heureusement u peux compter sur nous...
je ne dirai pas mieux que Lélé et Bashogun qui sont en or et de bons conseils ange3
Bon courage à tous <2
Bises
Marie-LL





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Message non lu par Loutregarou »

merci pour vos messages :) oui un petit passage à vide, mais ca commence à aller mieux ^^

J'ai eu pas mal de test pour mon estomac , on a pas trouvé grand chose. J'en parlerai à la neuro.
Je compte de toute facon commencer un régime sans gluten /lait, voir si ca m'améliore comme pour certains ...on verra ;)

ces derniers jours j'arretais pas de me dire "olala mon cerveau est un vrai gruyere," ca me tracasssait, mais je commence à passer à autre chose maintenant ;)
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lélé
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Message non lu par lélé »

Loutre si t'arrête le lait vaut mieux pas que ton cerveau soit un gruyère hein?????lolol
Bon j'arrête mes bêtises
Chez moi ça a arrête mes douleurs intestinales mais je respecte le forum donc si tu as une question c'est par MP
mdr mdr

Comme on disait sur un autre poste le nombre de lésions n'a rien à voir
Et des hautes et des bas, c'est normal!!tu es jeune donc tu as ta vie à mener de front!!!!!et tu vas y trouver et tu pourras être fière de toi!!!!
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Message non lu par Bashogun »

lélé a écrit :Loutre si t'arrête le lait vaut mieux pas que ton cerveau soit un gruyère hein?????lolol
Bon j'arrête mes bêtises
ange3 Tu m'as devancé, lélé !! riree
Loutregarou a écrit :Je compte de toute facon commencer un régime sans gluten /lait, voir si ca m'améliore comme pour certains
Bonjour Loutregarou,
pour ma part, je n'ai jamais été fan de lait, loin s'en faut, et je ne suis pas sûr que ce soit vraiment bon pour nous.
Je ne bois jamais de lait et je limite les produits laitiers. Ca ne résout pas tout, mais il y a du mieux.
Loutregarou a écrit :mais je commence à passer à autre chose maintenant
Tu as bien raison ! Inutile de stresser outre mesure, le stress ne nous est pas recommandé.
Tu a l'air d'aller mieux, c'est bon signe.
Et nous sommes toujours là en cas de besoin.
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous,

Contente que tu aille mieux Loutregarou ange3
perso je suis intoxiquée mais je limite et j'essaie autre chose ... ange2
Belle journée à tous
Bises
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Message non lu par Loutregarou »

intoxiquée du lait mariel? :lol:

mdr lélé la blague du gruyère, j'aime le gruyère mais pas au point d'en vouloir un dans ma tête :P
Je finis les fromages de mon frigo et pouf, j'en rachète plus. de toute facon à part le lait au chocolat/cappuccino, ca devrait pas trop me manquer...j'espère :(

J'ai vu ma maman hier, ca m'a plus rajouté du stress qu'autre chose, j'ai une groooosse tension dans la nuque depuis :lol: mais je vais reprendre le sport cet après midi ca devrait me détendre.

Grace à votre soutien , je me sens reboostée :x tu vas voir saleté de SEP! ragee mdr
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Message non lu par Bashogun »

Loutregarou a écrit :Grace à votre soutien , je me sens reboostée :x tu vas voir saleté de SEP! ragee mdr
ange3
Pas mal, le mode fight à donf !

Que fais-tu comme sport ?
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Message non lu par Loutregarou »

Coucou bashogun! En ce moment j'apprends le patin à glace! J'y vais plusieurs fois par semaine :)
Je vais à la piscine de temps en temps aussi, et il m'arrive de faire de la gym chez moi.

J'ai commencé le sport en janvier je n'étais pas une grande sportive avant, mais je suis accroc désormais mdr

Le mode fight à fond, c'est presque un sport aussi, de combattre la SEP :lol:
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Message non lu par mariel13 »

Bonjour à tous :D
Quand je dis que je suis intoxiquée au lait de vache c'est à cause de mes origines Franc-comtoises (Comté, vacherin, morbiez etc...) mdr
bon j'ai fortement réduit mais quand 1 morceau de Comté de 24 mois passe je ne résiste pas trotriste
bon j'ai arrêté la crême à tire-larigot mais j'ai du mal trotriste pas pareil ...
Sinon pour le sport, oui quand j'étais jeune mdr
j'ai 1 bonne excuse la piscine de ma ville est en rénovation mdr et je ne me suis pas sentie pour aller la goûter dans la mer :(

Sinon, je ne combat pas la SEP, je la subie et j'essaie de doper ma zen-attitude ce qui est 1 défi quotidien à Marseille mdr
En attendant, belle journée ange3
Bises
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Message non lu par Loutregarou »

Coucou :) encore pas le moral aujourdh'ui

J'ai été chez mes parents, et une fois de plus pas pu manger grand chose :(
Je vois ma neuro le 11 j'espère qu'elle le verra à l'IRM si c'est la SEP comme je le pense ...

Je commence le régime paléo puisque je ne peux pas jeuner et qu'en plus, c'est un peu ma seule option (gluten et lait me donnent des douleurs diffuses + j'ai plein de carences). mais bon, pour manger 3 assiettes de crudités + viande/jour, faudrait déja que je puisse MANGER! GRRR ragee

bref j'ai l'impression d'un cercle de galère sans fin :cry:
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Message non lu par Bashogun »

Bonsoir Loutregarou,
Loutregarou a écrit :J'ai eu pas mal de test pour mon estomac , on a pas trouvé grand chose. J'en parlerai à la neuro.
Quand tu 'pas grand chose', c'est-à dire ?
Loutregarou a écrit :faudrait déja que je puisse MANGER! GRRR ragee
Parce que là, ça doit devenir diablement compliqué !
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Message non lu par Loutregarou »

hello bashogun,

on m'a seulement trouvé une sensibilité au gluten (mais non confirmée par la ponction donc incertain)

Oui ca devient compliqué :( je m'efforce de manger plus souvent pour augmenter les quantités

j'ai commencé le régime paléo il y a 4/5 jours, ca va bien à mon corps pour l'instant, par contre depuis hier j'ai de très fortes angoisses par moment, je pense que cela est du à l'arret du sucre que je consommais bcp avant, il parait que c'est comme le sevrage d'une drogue. En tout cas c'est vraiment difficile, mais après, le contexte n'aide pas non plus, comme je l'avais écrit ma mère est en dépression, mon père le vit mal aussi, donc des raisons d'angoisser j'en avais déja :roll:

je vois la neurologue après demain! J'ai hate d'avoir son avis , je n'ai pas vu de neurologue depuis 5 ans je crois mdr
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutregarou,

le sucre est tellement addictif que des tests ont montré que des rats préféraient finalement le sucre à l'héroïne !... Pas sûr, donc, qu'il faille totalement s'en priver du jour au lendemain.
D'autant que tu es dans une période difficile et stressante.
Loutregarou a écrit :j'ai commencé le régime paléo il y a 4/5 jours, ca va bien à mon corps pour l'instant
C'est une bonne nouvelle ! J'espère qu'il continuera de te convenir.
Loutregarou a écrit :je vois la neurologue après demain! J'ai hate d'avoir son avis , je n'ai pas vu de neurologue depuis 5 ans je crois mdr
Mazette ! Tu vas en avoir des choses à lui dire !...
Tu devrais noter tout ce qui te revient pour lui en parler.

Bien à toi.
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Re: Pas le moral

Message non lu par Loutregarou »

Oui Bashogun, j'ai tout noté! j'angoisse maintenant :lol: surtout que tous les gens qui voulaient m'accompagner ne peuvent pas finalement :?

Bon je sais qu'à 28 ans je suis grande, mais les résultats d'IRM avient été un coup dur à encaisser pour moi alors j'appréhende ce qu'elle va me dire!
Vivement que ce soit terminé.

Hier j'ai reproché à mon copain de ne pas me soutenir, et il m'a fait réaliser que je partais dans tous les sens avec mes histoires de lyme, de jeune, de régime, je me suis rendue compte que je paniquais car mes symptomes maintenant ont tendance à rester et non plus à cicatriser comme avant du coup j'ai la trouille :oops:
Enfin bon, comme je suis perdue, lui aussi , et ca devient compliqué! Foutue maladie! :evil:
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Message non lu par lélé »

Coucou
Je viens de lire tes posts d'aujourd'hui
Tu as l'air perdu, angoissée
C'est pas évident mais tu te sens tellement envahie que tu n'es pas une personne à part entière mais une personne avec une sep
Tu vois ce que je veux dire? La sep semble être au centre de tout
Tu vas craquer à force apprend à te ménager
Courage
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Loutregarou,

je pense que lélé et ton copain ont tous deux raison, et qu'ils ont raison de t'alerter.

Tu es typiquement en pleine 'phase d'acceptation', mais au lieu d'être abattue comme beaucoup, tu cherches à réagir, mais dans tous les sens et comme pour trouver le moyen de faire disparaître ta Sep. Et, ce faisant, lélé a bien raison de le signaler, la Sep envahit ainsi ton esprit, occupe tout ton espace et engendre un stress qui ne nous est pas bon et qui ne le sera pas moins pour toi.

La Sep est là, soit, il faut apprendre à vivre avec, plutôt l'apprivoiser que la combattre et la laisser à la place qui est la sienne car tu ne te réduis pas à la Sep.

Bien à toi.
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Re: Pas le moral

Message non lu par Loutregarou »

hello Bashogun et lélé! oui vous avez raison. J'arrive à accepter que la sep soit la, mais je me dis que c'est forcément temporaire, que je vais trouver un moyen de guérir.... pas moyen de changer mon état d'esprit pour l'instant. probablement que je me résignerais dans quelques années si elle progresse encore !

Ma neurologue m'a prévue une batterie de test sanguins (46 paramètres) et un controle irm dans 4 mois.... à voir! je compte sur mon régime paléo pour calmer la sep :mrgreen:

merci pour vos réponses en tout cas! mon moral est revenu!
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Hello again, Loutregarou !
Loutregarou a écrit : hello Bashogun et lélé! oui vous avez raison. J'arrive à accepter que la sep soit la, mais je me dis que c'est forcément temporaire, que je vais trouver un moyen de guérir....
Il y a tout de même une légère contradiction dans ton message, qui traduit ta difficulté à accepter la Sep... Tu ne pourras pas dépasser la 'phase d'acceptation' sans en avoir clairement conscience.
Certes, la recherche avance, surtout ces derniers mois ; mais l'idée d'une guérison est un horizon très lointain. A garder l'idée d'une guérison, tu risques d'aller de déception en déception, dont tu auras d'autant plus de mal à te remettre.
La Sep est là, c'est une locataire dont on ne se débarrasse pas ; mais on peut en limiter les nuisances par de multiples moyens. Au-delà des traitements de fond et des corticoïdes, il y a bien entendu le régime alimentaires et le mode de vie et chacun doit parvenir à trouver le modus vivendi qui convient.
Accepter sa Sep pleinement, c'est la meilleure façon de la domestiquer pour mieux la dépasser.
Loutregarou a écrit :Ma neurologue m'a prévue une batterie de test sanguins (46 paramètres) et un controle irm dans 4 mois.... à voir! je compte sur mon régime paléo pour calmer la sep :mrgreen:

merci pour vos réponses en tout cas! mon moral est revenu!
J'espère que ce régime alimentaire te conviendra et permettra de cantonner la Sep.
Pour ma part, mon alimentation a beaucoup changé ces dernières années, sans que j'en ai vraiment conscience, comme si mon corps m'avait subrepticement montré la voie. Et je m'en sens mieux.
Heureux que tu aies retrouvé le moral ! Cela veut dire que les échanges, le forum t'auront aidé à 'reprendre la main' ! C'est bien sa vocation.
Bien à toi.
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Message non lu par Bélik »

Coucou Loutregarou,

Contente que tu aies retrouvé le moral ! Tu sais que dans la SEP, il y a toujours des hauts et des bas à ce niveau également....

Comme toi, je passe par des phases où j'espère guérir de cette maladie, bien que ce ne soit pas possible, et du coup, après, c'est le désespoir de constater qu'elle est toujours là...

Alors je finis par me dire que même si guérir, c'est "peut-être", eh bien la canne et le fauteuil roulant, c'est du "peut-être" aussi.... mais ce qui est du "sûrement", c'est que la SEP nous oblige à ne plus remettre au lendemain ce qu'il faut faire pour vivre mieux, la pratique d'une activité épanouissante, par exemple.

A propos du régime sans gluten, on ne cessait de m'en parler sur tous les tons et jusque là je restais sceptique... mais ayant tout essayé, je me suis dit que je ne perdrais rien à tenter le coup. Suite à ma dernière poussée, j'ai donc essayé de m'y mettre depuis peu. Force m'est de constater que les brûlures sur le corps qui persistaient depuis des semaines se sont arrêtées sans l'aide d'anti-inflammatoires, et que le syndrome de jambes sans repos qui m'empoisonnait depuis des années commence à me laisser tranquille... On va bien voir si cela se poursuit, mais cela a l'air prometteur.

Bonne journée, Loutregarou.

PS : J'aime beaucoup ton pseudo !
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Message non lu par Loutrinette »

Où l'on découvre qu'on est pas la seule loutre :D

Presque on pourrait faire une team!
En plus j'ai vu que tu étais ASV et donc que tu aimais les animaux, c'est un peu le meilleur de la loutre que je découvre ici!

Contente que tu ai retrouvé le moral en tout cas (j'arrive un peu après la guerre).
Je prend des notes pour le régime alimentaire, ça pourrait être un truc à tenter.
Loutre des champs.

Diagnostiquée en juillet 2017.
Début du Copaxone courant août.
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Message non lu par Loutregarou »

Coucou Bélik et Loutrinette,

J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles :lol: apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant.

Je n'ai pas pu etre hyper stricte sur mon régime à cause de nombreux voyages , mais j'ai bien constaté: moins de douleur et de fatigue quand j'enlève le gluten et le lait. Il y a deux ou trois jours difficiles puis on commence à se sentir bien et léger. Je vais donc continuer à long terme et je vous dirai :)

Loutrinette oui j'adore les animaux :mrgreen: j'ai un chat! et normalement le mois prochain je vais au Japon et je pourrai voir une loutre en chair et en os :o si je peux je viendrai mettre une photo ici!
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Message non lu par Loutrinette »

Loutregarou a écrit :Coucou Bélik et Loutrinette,

J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles :lol: apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant.

Je n'ai pas pu etre hyper stricte sur mon régime à cause de nombreux voyages , mais j'ai bien constaté: moins de douleur et de fatigue quand j'enlève le gluten et le lait. Il y a deux ou trois jours difficiles puis on commence à se sentir bien et léger. Je vais donc continuer à long terme et je vous dirai :)

Loutrinette oui j'adore les animaux :mrgreen: j'ai un chat! et normalement le mois prochain je vais au Japon et je pourrai voir une loutre en chair et en os :o si je peux je viendrai mettre une photo ici!
Les chats c'est très très bien, nous on en a 5 (et je comprend même pas comment on en a pas plus avec l'attitude "récolteuse" de mon mari :lol: ) ce qui fait pas bcp de place dans le lit la nuit...

Je suis trop jalouse par contre pour les loutres japonaises.
On a été au Japon en voyage de noces et on pensais faire un crochet au parc avec les loutres qu'on peut toucher près de Tokyo mais finalement c'était pas si près et on était un peu crevés alors on s'est fait un café chats et c'était super sympa aussi.

Niveau loutres on est pas mal par chez moi, d'après les cartes que j'ai pu voir on en a même à l'état sauvage dans le département mais pas juste à côté de chez moi malheureusement.
On en a vu à Biotropica et au zoo de Beauval, c'est déjà une bonne expérience de loutre.

Pour le régime alimentaire, pas de lait ça veux dire pas de fromage et ça je sais que ça me serais difficile.
Je suis végétarienne et j'ai un peu compensé la viande par du fromage ce qui est un peu tout naze mais le fromage quoi!
Enfin ça peut s'essayer.
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Message non lu par Loutregarou »

Wow , cinq chats riree impressionant!

j'ai vu des loutres en zoo aussi. Y'a deux semaines je suis allée voir les phoques en bretagne (car j'aime aussi les phoques) ils étaient à 2, 3 m.... mais j'étais KO j'ai eu un mal de mer atroce, dommage :(

Oui c'est dur de se priver de fromage. Moi j'adore le lait au chocolat aussi.... mais bon, j'essaie de me déshabituer de tout ca :roll: le plus dur c'est le sucre, une vraie drogue je trouve!
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Message non lu par Loutrinette »

Ah ben le sucre prépare toi parce que le Japon c'est seuvrage brutal.
J'ai fait une crise de manque au bout de deux jours. Même les desserts c'est pas sucré là bas :?
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Message non lu par Bashogun »

kon'nitchiwa, mesdemoiselles !

3 chats - petits, doux, mignons, de vraies crèmes !

Au Japon, peu de sucre, en effet, mais que de sel !
Ils adorent même les fins 'biscuits' d'algue, extrêmement salés, qu'ils mangent comme des friandises !
Or, SEL et SEP, pas copains du tout !!
Loutrinette a écrit :On a été au Japon en voyage de noces et on pensais faire un crochet au parc avec les loutres qu'on peut toucher près de Tokyo
Vous êtes restés sur Tokyo et ses envions ou vous avez pu gambader deci delà notamment à Kyoto ?

Vous aimez les loutres (j'aime bien aussi), j'adore les suricates !
A tel point que j'ai été désespéré et affligé de les voir cantonnés dans un espace rikiki (non ce n'est pas du japonais...) alors qu'ils vivent dans de grands espaces africains. J'étais très colère !
Loutregarou a écrit :J'ai fini par réaliser que je venais pousser une plainte ici à chaque période du mois "critique " pour nous les filles :lol: apparemment les hormones affectent bien plus mon moral que la SEP, ce qui est plutot rassurant.
Intéressant !
Mais tu sais que tu peux aussi venir sur le forum quand tu es de joyeuse humeur !

Sayônara !
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Message non lu par Loutrinette »

Bashogun a écrit :Vous êtes restés sur Tokyo et ses envions ou vous avez pu gambader deci delà notamment à Kyoto ?
Hay!

En fait on a fait tout un circuit, quelques jours à Kyoto en appart puis Kanazawa en ryokan, Matsumoto en hôtel spa, Shirakawago en pension de famille et ensuite quelques jours à Tokyo de nouveau en appart.
C'était formidable mais tout ce circuit ça nous a crevé et puis comme c'est quelque chose qu'on pensait ne pas se reproduire de si tôt on a voulu en voir un maximum mais c'est si grand, il faudrait y passer une année et encore on ne verrai pas tout ce qu'on voudrait.

Il faut vraiment que je gagne au Loto pour y retourner régulièrement même si les 13h d'avion c'est vraiment ce qui me freine (en dehors de l'aspect financier et de mon troupeau de chats à faire garder), avec les impatiences dans les jambes au bout de 2h au retour et la nausée à l'allée (première chose que j'ai fait sur le sol japonais? couru aux toilettes les plus proches pour vomir, so sexy...).
Que quelqu'un se bouge pour la téléportation bon sang! :mrgreen:
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Message non lu par Loutregarou »

Loutrinette, ca vient de quoi ces nausées en avion? Moi je suis malade en voiture et en bateau, mais l'avion ca va, par contre en effet c'est lonnnng!

je suis déja allée au Japon il y a quelques temps et j'avais quand même réussi à trouver du sucre par ci par la...et même du chocolat "mangeable" mdr

Bashogun oui tu as raison pour le sel! Bon, je n'ai pas fait de poussée après le premier voyage, alors j'espère bien qu'il en ira de même pour celui la!

C'est vrai que la téléportation ce serait bien pratique.... J'irais bien passer quelques heures en Alaska pour me rafarichir un peu la :mrgreen:

Bashogun j'aime bien les suricates aussi! mais je n'en ai vu qu'une fois dans un zoo, donc, c'était un peu triste pour eux :/
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Message non lu par Loutrinette »

Je suis super malade en transport. J'arrive à vomir sur des trajets de moins de 20 minutes en voiture si je conduis pas.
Là dans l'avion j'étais bien et ils nous ont fait remplir les fiches pour l'immigration, c'était écrit petit, de lire ça a été le coup fatal.

Pour le chocolat chai pas, je tournais au mikado à tous les gouts mais j'étais vraiment en manque de sucre :|

Sans te téléporter viens ici, il fait pas si chaud et il y a du vent. Bon c'est sec comme pas permis, mon chéri a débroussaillé autour du terrain parce que je commençais à craindre les feux.
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Bonjour les filles !

j'adore le Japon, sa culture exceptionnellement riche, son histoire, comme le montre mon pseudo. Mais les japonais eux-même, comment dire... c'est assez spécial...!

Pour l'avion, je me vois souvent obligé de marcher longuement et même souvent de faire des séries de flexions - syndrome des jambes sans repos oblige ! - sous l’œil interloqué des autres passagers.
Loutrinette a écrit :Là dans l'avion j'étais bien et ils nous ont fait remplir les fiches pour l'immigration, c'était écrit petit, de lire ça a été le coup fatal.
Avec mes problème de vue, j'ai toujours une loupe x3 sur moi. Cela t'aurait sans doute été bien utile !
Loutregarou a écrit :Bashogun j'aime bien les suricates aussi! mais je n'en ai vu qu'une fois dans un zoo, donc, c'était un peu triste pour eux
C'est tout de même malheureux de les parquer ainsi, eux qui ont un vie sociale très riche et qui ont vraiment besoin d'espace. Les zoos et autres parcs animaliers sont devenus des lieux de préservation des espèces, ce qui est absolument nécessaire de nos jours, mais pas à n'importe quel prix, dans n'importe quelles conditions ! Pouah !

Bien à vous deux
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Re: Pas le moral

Message non lu par Loutregarou »

Coucou tout le monde! je viens donner quelques nouvelles avant de partir à l'autre bout du monde!

Contrairement au titre de mon topic, j'ai le moral.
Mon seul symptome actuel (si c'en est un ) est que mon estomac vibre. Enfin j'ai l'impression que c'est l'estomac. Il vibre comme un téléphone plusieurs heures pas jours :mrgreen: pénible mais on a vu pire , je m'estime chanceuse !

ma neurologue m'ayant prescrit une prise de sang avec 52 paramètres, je suis allée me faire pomper 10 tubes de sang hier. Je crois que mes symptomes lui ont paru bizzares alors elle ratisse large :lol: j'attends avec impatience les résultats!

Je pars dans 7 jours! si je peux je mettrai 2/3 photos à mon retour :D

Bonne journée!
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Re: Pas le moral

Message non lu par Loutrinette »

Des photos! des photos!
Vous mes faites trop envie avec vos voyages au Japon.
Ma meilleure amie en revient et arg que j'aimerai y retourner!
Profites-en bien ;)
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Hello there,
Loutregarou a écrit :prise de sang avec 52 paramètres, je suis allée me faire pomper 10 tubes de sang hier.
Mazette !
Ça consomme énoooormément, une petite famille de vampires, Loutregarou... :wink:
Loutrinette a écrit :Des photos! des photos!
+3000 !
Loutregarou a écrit :si je peux je mettrai 2/3 photos à mon retour :D
Non, mais, ho !
Tu nous rationnerais ??? :cry: :wink: :D
Un journal de voyage illustré de belles photos (ah, Kyoto !) et de haiku, comme Basho en son temps, ce serait vraiment cool !

Bon préparatifs !
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Re: Pas le moral

Message non lu par Sofi »

Alors voilà en ce moment pas le moral car depuis que j'ai dû m'arrêter de travailler je suis perdue j'entreprends plein de choses en même temps de la fabrication au carillon l'organisation des parents d'élèves le bricolage je m'active comme si j'allais finir dans un fauteuil roulant et donc j'en profite tant que je peux encore en plus depuis un mois tous les soirs mon corps est fébrile comme si j'avais la grippe je pense que ça s'appelle une poussée car je ne suis pas encore sûr de la définition de ce mot
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Sofi,
il est toujours difficile de reconnaître une poussée :
Une poussée est la traduction de l’inflammation. Elle est définie par un ou plusieurs signes neurologiques qui apparaît ou réapparaît pendant plus de 24 heures, en absence de fièvre ou de problème infectieux associé (rhume, grippe, infection urinaire…). En effet, un épisode de fièvre peut entraîner des signes ressemblant à une poussée.
Habituellement les signes de poussées s’installent en quelques heures ou quelques jours et persistent de quelques jours à deux à trois semaines.
Source APF
N'hésite pas à contacter ton neurologue ou ton infirmière référente pour lui décrire tes symptômes. Si on parle de 24h, il faut plutôt compte sur deux ou trois jours.
Sofi a écrit :depuis un mois tous les soirs mon corps est fébrile comme si j'avais la grippe
Qu'entends-tu par fébrile ?
S'il s'agit d'un état fiévreux, cela peut n'être que cela, le temps d'ailleurs étant propice à la propagation des virus.
Mais ça peut-être dû simplement à la fatigue. Tu t'actives beaucoup, visiblement, et cela pourrait suffire à expliquer ce que tu ressens en fin de journée.
Sofi a écrit :je m'active comme si j'allais finir dans un fauteuil roulant et donc j'en profite tant que je peux encore
Ça peut aussi être dû au stress. Rien n'assure que le fauteuil roulant se profile à l'horizon ! Ce n'est d’ailleurs pas le cas le plus courant, comme tu peux aisément le constater sur le forum.
Economise-toi, au contraire, pour gérer et réduire la fatigue. Et chasse ces idées noires qui ne font qu'ajouter au stress. Car fatigue et stress sont nos pires ennemis !
Bien à toi.
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Compte supprimé

Re: Pas le moral

Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour loutregarou,

Je tombe sur ton post un moment après mais qu'est ce que je te comprend. Je suis comme toi jai du mal à lâcher prise et à ne pas me battre. Ces dernières semaines j étais tellement mal et mal en point avec un niveau de fatigue que je n'ai encore jamais connu que c'est juste déprimant !
Mais j arrive à relativiser car je me rend compte qu'il y a pire, il y a les cancers même chez les jeunes personnes, il y a la sla.. horrible maladie que je croyais un moment avoir car j'ai des faciculations.. la sep ca fait grave chier, mais on vit avec et on vit auprès de ceux quon aime, et rien que ca c'est bien !
En plus le temps est avec nous, il vaut mieux avoir une Sep maintenant qu'il y a 20 ans ou il n'y avait aucun traitement.
Et la dernière trouvaille des chercheurs avec un anti-histaminique est juste un énorme espoir, qui ne permettra peut être pas d'en guérir mais de vivre encore mieux, et puis un anti-histaminique quoi, ce que l'on prescrit pour les rhum de foin .. Ca ouvre d autre pistes et ça peut laisser penser que le fonctionnement de la maladie nest pas si intouchable.
Les régimes alimentaires et le morale ont un effet très intéressants et qui permet d'être mieux. C'est fou le rôle du psychisme sur le corps !
Hier j'ai passé une super soirée comme j'en passais avant et qu'est ce que ca fait du bien !!
Tes voyages ont l'air fe te faire du bien et ça c est cool.

Barbara
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Re: Pas le moral

Message non lu par deb28 »

Bonjour,
J'ai la même question concernant la poussée.
Est-ce que le fait d'avoir très fortement mal aux jambes et des difficultés à la marche accrues depuis quelques jours (vendredi) doivent être rapportés à mon neuro ?
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Bashogun
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,

malgré la définition donnée plus haut d'une poussée, celle-ci reste souvent difficile à identifier clairement.
Il ne faut pas hésiter, lorsque l'on s'interroge, à contacter son neurologue (ou son infirmière référente s'il y a en a une) pour lui faire part de ses symptômes. Lui seul sera à même de te dire ce qu'il convient de faire. Il peut par exemple te recevoir en urgence, te demander d'aller en hôpital de jour pour vérifier, ou simplement te rassurer en t'expliquant en quoi ce ne serait pas une poussée.
Appelle-le et tu nous diras !

Bien à toi.
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Re: Pas le moral

Message non lu par deb28 »

Merci pour tes infos.
Il n'y a pas d'infirmière référente chez nous, en Belgique. En tout cas, pas dans l'hôpital où je vais. Pour mon neuro, depuis ma PL négative, je n'ai pas la SEP, j'ai un syndrôme douloureux généralisé. Il m'avait envoyé chez une rhumato pourtant, qui avait formellement indiqué que ce n'était en rien une fibromyalgie, que les symptômes étaient d'ordre neurologique et qu'elle invitait à continuer dans cette voie-là. C'est pourquoi mon neuro m'a déçue, et que j'ai perdu confiance en lui.
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Re: Pas le moral

Message non lu par Bashogun »

Bonjour Deb,

il arrive, mais ce n'est pas le cas le plus courant, que la PL soit négative malgré un diagnostic qui répond à tous les autres critères et tests SEP. De plus :
Les places respectives de l’IRM, de l’étude biologique du liquide céphalo-rachidien et des potentiels évoqués se sont modifiées avec le temps au bénéfice de l’IRM comme l’atteste les changements intervenus au sein des critères de McDonald 2001, 2005 et 2010. Les potentiels évoqués ont disparu des critères diagnostiques et le liquide céphalo-rachidien n’intervient plus, formellement, que pour les critères des formes primaires progressives.
Source ARSEP : https://www.arsep.org/library/media/oth ... v-2014.pdf
Une PL négative n'est donc pas suffisante pour éliminer toute possibilité de Sep. A tout le moins, la piste neurologique doit être poursuivie, comme le suggère ta rhumato.
Sans doute aurais-tu tout intérêt à prendre une second avis...
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