les reflexions les plus connes sur la sep

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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lélé
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

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T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore
C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu
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Garion
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Garion »

lélé a écrit : 16 déc. 2019, 18:49 T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore
C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu
Quand je serai vieille je serai comme Huguette dans scène de ménage
La plupart des réflexions ne partent pas d'un mauvais sentiment mais de maladresse, c'est le fait d'être mal avec notre maladie qui fait que nous les ressentons mal.
Quand la maladie est acceptée, il est plus facile de passer outre, et mieux, d'en rigoler (en mettant un peu mal à l'aise la personne, ça a une légère saveur de "reviens-y", mais sans tomber dans l'extrême de rendre la personne trop mal...)

Je pense que si les neuros et médecins pouvaient nous raconter leur best of des réflexions de la part des patients, il y aurait également de quoi se marrer :D
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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Message non lu par FLOG59200 »

CeTen a écrit : 16 déc. 2019, 13:10 eh c'est grave ces trucs de verre...

des fois j'ai envie d'en acheter en plastique mais pour moi :roll:
Je pense que l'on devrait acheter des verres comme ceux des enfants avec un bec !

On prendrait moins de risques, nos meubles aussi ! mdr
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

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FLOG59200 a écrit : 17 déc. 2019, 16:18 Je pense que l'on devrait acheter des verres comme ceux des enfants avec un bec !
Bien vu, c'est exactement ce qu'il me faudrait en fait, tant pour les chutes que pour la déglutition (très souvent je bois à la paille pour gérer ça, mais y'a des situations ça la fout mal j'trouve).
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Message non lu par FLOG59200 »

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J'aime bien celui-là !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Hello garion
Je ne suis pas mal avec ma maladie
Depuis 2001 j'ai eu le temps
Mais elle ne m'a apporté que du mal mais je fais avec pour mes filles et mon mari
Allez si je dois trouver un truc positif c'est ma carte de stationnement lol

J'ai entendu moults excuses de personnes et pour moi la maladresse n'excuse pas tout et en presque deux décennies j'ai beaucoup excusé

Mais comme tout à chacun on est tous et toutes différentes
Mais je suis à l'aise avec mes maladies

Par contre pour la timbale en plastique c'est pas bien pour le bisphénol les filles
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Message non lu par CeTen »

Non lélé tracasse pas mnt les biberons sont tous sans bisphénol :D

moi j'ai celui là
philips-avent-tasse-a-bec-enfant-scf753-05-260-ml-12-m-pingouin-a216015.jpg
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j'adore le pingouin!
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

68135-tasse-anti-renversement-sure-grip.jpg
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celui-là n'est pas mal non plus !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Bon pour en revenir sur les réflexions les plus connes, et comme je ne savais pas trop où mettre cette réflexion, entre histoire drôle, incompétence ou réflexion conne, je la laisse ici :

Hier, je passe ma visite médicale professionnelle. J'ai déjà de toute les manières un avis prononcé sur le médecin du travail, mais bon on peut lui laisser une petite chance d'inverser ma pensée....

Donc on refait le point par rapport à la dernière visite en 2018. Donc la question qu'elle me pose : depuis la dernière fois au niveau santé pas de changement ? Ben si, justement, diagnostic de SEP au mois de mai 2019. Donc s'en suit un certain nombre de questions et d'explications.

Et elle me dit : "il y a des antécédents et d'autres cas de SEP dans votre famille ?" Depuis quand c'est une maladie héréditaire ? Elle est au top du savoir la doctoresse ! ragee

Et après "vous avez été vaccinée pour l'Hépatite B". Oui en effet, mais il n'est pas clairement indiqué que c'est la vaccination qui induit la maladie ! Bon si je devais la consulter en libéral, je passerais mon chemin.

Ce qu'il y a de bien dans ces visites, c'est que l'on te demande de ramener tous les examens, et compte rendus médicaux, mais qu'elle n'en regarde aucun, donc pas d’intérêt. D'un autre côté je ne suis pas certaine qu'elle sache les lire et les comprendre !

Donc elle conforte bien ma pensée sur la médecine du travail !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Malheureusement c'est deux questions que chaque neurologue que j'ai pu voir depuis 2001 m'ont poses
Il y a des cas d'infirmières qui ont gagné au tribunal en faisant passer leur sep comme maladie professionnelle suite au vaccin
Ensuite il y a des familles où il y a des membres atteints de sep
Il y avait même une membre du forum avec une sep et son père ou sa mère aussi
Ça date d'il y a quelques années

Mais j'ai réagis comme toi à chaque fois
Dans les années 70 les femmes avaient une contre indication pour avoir une grossesse et heureusement que ça a évolué

Tu risques de l'entendre pas mal de fois
Par exemple ma kiné a un second bébé
Vaccination obligatoire.elle demande à la pédiatre si l'hépatite est obligatoire
Elle est kiné et des personnes vaccinées et avec des sep et guillin barré elle en a eu pas mal
Réponse de la pédiatre ''ne vous inquietez pas, à ce moment là elle pourra demander une indemnité à l'état''
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par CeTen »

ah oui tu as eu droit au beau cliché sur la SEP...

Faut lui demander si les formations professionnelles dans son secteur ça comprend des mises à jour neuro!
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Message non lu par Bloub »

FLOG59200 a écrit : 17 janv. 2020, 08:56 Et elle me dit : "il y a des antécédents et d'autres cas de SEP dans votre famille ?" Depuis quand c'est une maladie héréditaire ? Elle est au top du savoir la doctoresse ! ragee

Et après "vous avez été vaccinée pour l'Hépatite B". Oui en effet, mais il n'est pas clairement indiqué que c'est la vaccination qui induit la maladie ! Bon si je devais la consulter en libéral, je passerais mon chemin.
Salut Flo,

On m’a déjà posé ces deux questions. Mais elle ne sont pas forcément si idiotes.

Concernant les antécédents familiaux de SEP, il se trouve que me mère en a une aussi (dans une forme fort peu agressive, heureusement pour elle). Et c’est loin d’être un cas isolé. Ce n’est certes pas une maladie héréditaire, mais il y a bien un terrain génétique qui peut la favoriser. En clair, les « chances » qu’un enfant de sepien le soit aussi restent extrêmement faibles, mais, statistiquement, sensiblement plus importantes que pour un autre enfant (sans vouloir effrayer ceux d’entre vous qui ont des enfants, hein, ça reste très rare). Il existe bien un terrain génétique favorable à la SEP, et plus généralement au développement de maladies auto-immunes.

Quant au lien de causalité entre vaccin contre l’hépatite B et SEP, aucune des nombreuses études n’a prouvé un tel lien. Cependant, il y a eu des décisions de justice qui peuvent semer le trouble : bizarrement, la cour européenne de justice a, il y a 2-3 ans, considéré Sanofi responsable du déclenchement d’une SEP à cause du vaccin... en l’absence, précisait la cour, de « consensus scientifique », mais en évoquant une temporalité troublante... Et il y a eu d’autres cas auparavant de condamnation de labo sans aucune preuve scientifique dans des cas similaires.
Du grand écart, parfois, entre logique scientifique et logique juridique...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Je suis d'accord avec tes infos Bloub, mais elle avait l'air tellement affirmative de ces réalités que j'ai quand même mis un gros bémol à ces dires car comme tu dis cela reste des cas isolés et les probabilités sont rares.

Mais pour elle c’était d'une telle évidence d'une réalité !

Mais bon c'est comme ça
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par CeTen »

Bloub a écrit : 17 janv. 2020, 10:45 Quant au lien de causalité entre vaccin contre l’hépatite B et SEP, aucune des nombreuses études n’a prouvé un tel lien. Cependant, il y a eu des décisions de justice qui peuvent semer le trouble : bizarrement, la cour européenne de justice a, il y a 2-3 ans, considéré Sanofi responsable du déclenchement d’une SEP à cause du vaccin... en l’absence, précisait la cour, de « consensus scientifique », mais en évoquant une temporalité troublante... Et il y a eu d’autres cas auparavant de condamnation de labo sans aucune preuve scientifique dans des cas similaires.
Du grand écart, parfois, entre logique scientifique et logique juridique...
La confusion de cette histoire vient d'une étude qui se révèle totalement fausse quand on creuse.
C'est une étude une étude qui a porté sur un groupe de jeunes qui avaient été vacciné contre l'hépatite. certains ont ensuite développé une SEP.
Ce qui biaise le truc c'est l'apparition de la technique IRM qui comme vous le savez permet un diagnostique bcp plus fiable.
Le nombre de personne ayant développé la SEP dans cette étude est le même que dans la population générale qui a connu une augmentation ds cas de SEP suite à l'arrivée de l'IRM en hopital ;)

Malheureusement cette étude n'a jamais été invalidée officiellement par les revues scientifiques, ce qui fait qu'elle sert encore de preuve dans ce genre de procès...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Bloub »

CeTen a écrit : 17 janv. 2020, 15:17
La confusion de cette histoire vient d'une étude qui se révèle totalement fausse quand on creuse.
C'est une étude une étude qui a porté sur un groupe de jeunes qui avaient été vacciné contre l'hépatite. certains ont ensuite développé une SEP.
Ce qui biaise le truc c'est l'apparition de la technique IRM qui comme vous le savez permet un diagnostique bcp plus fiable.
Le nombre de personne ayant développé la SEP dans cette étude est le même que dans la population générale qui a connu une augmentation ds cas de SEP suite à l'arrivée de l'IRM en hopital ;)

Malheureusement cette étude n'a jamais été invalidée officiellement par les revues scientifiques, ce qui fait qu'elle sert encore de preuve dans ce genre de procès...
Salut CeTen,

Précision intéressante, merci !

Cependant, je ne sais pas pour les cas précédents, mais ce qu’il y a de curieux dans la décision de la CJUE (pour un cas sur lequel deux cours d’appel avaient rendu des décisions contradictoires, d’où Cour de cassation qui a refilé le bébé à la CJUE), c’est qu’il n’y est justement fait état d’aucune étude scientifique prouvant un lien de causalité. L’arrêt dit même très clairement qu’il n’existe aucune preuve scientifique d’un tel lien.

En revanche, la Cour a jugé, hors de tout cadre scientifique, qu’il y avait des « indices graves, précis et concordants » pour conclure à un lien de causalité plausible dans ce cas particulier. Parmi ces « indices », il y a « l’excellent état de santé antérieur » du plaignant (ben ouais des fois avant d’être malade on est en bonne santé), « l’absence d’antécédents familiaux » (on y revient !) et le lien temporel (apparition de la maladie quelques mois après le vaccin).
Suffisant pour les juges consultés, même si ça ne l’est évidemment pas pour un médecin ou pour quelque scientifique que ce soit...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Nostromo »

Salut !
Bloub a écrit :Ce n’est certes pas une maladie héréditaire, mais il y a bien un terrain génétique qui peut la favoriser. En clair, les « chances » qu’un enfant de sepien le soit aussi restent extrêmement faibles, mais, statistiquement, sensiblement plus importantes que pour un autre enfant (sans vouloir effrayer ceux d’entre vous qui ont des enfants, hein, ça reste très rare). Il existe bien un terrain génétique favorable à la SEP, et plus généralement au développement de maladies auto-immunes.
Toutafé.

Sans aller jusqu'à la "maladie génétique" (la sep n'en est pas une), il existe tout de même quelques gènes dits de "prédisposition génétique" qui augmenteront, chez ceux qui en seront porteurs, la probabilité d'être touché par la maladie. Afin d'expliciter ce point de vue des probabilités, qui peut parfois être difficile à appréhender, Le mécanisme fonctionne rigoureusement de la même façon que l'alcoolémie au volant augmentera la probabilité d'être impliqué(e) dans un accident de la route : elle permettra au conducteur fautif de rentrer chez lui sans encombre dans la quasi-totalité des cas (aaaah :) !), mais elle multipliera simplement par dix son risque de cartonner (zut :( ).

De mémoire, l'augmentation du risque de sep engendrée par ces facteurs de prédisposition génétique est de l'ordre de dix fois plus par rapport à la population qui ne présente pas ces gènes, soit à la louche une alcoolémie d'un gramme par litre de sang. Ce n'est pas rien, mais ça n'est pas colossal non plus : en prenant un risque général théorique de développer une sep d'1/1000, dix fois plus ça me conduit donc à 1/100, en tant que sépien porteur du gène il me faudrait avoir 70 enfants pour atteindre une chance sur deux que l'un d'eux soit atteint (une chance sur deux, c'est pile ou face ;) ). Si je me contentais plus raisonnablement de trois enfants, la probabilité que l'un d'eux soit atteint serait un peu inférieure à 3%.

De la même façon qu'il n'est nul besoin d'être bourré pour avoir un accident de voiture, la présence des gènes de prédisposition n'est pas nécessaire non plus pour développer la sep, puisque c'est juste une multiplication d'un risque qui n'est pas nul au départ. Et toujours comme pour l'alcoolémie au volant, le risque à l'échelle de l'individu peut être considéré comme négligeable (il faudrait parcourir quelques dizaines de millions de kilomètres avec 0,8 g dans le sang pour atteindre une chance sur deux d'avoir un accident grave : une vie n'y suffit pas), alors que le risque pour la société ne l'est pas (si l'alcool au volant est une plaie, c'est en premier lieu du fait de son grand nombre de pratiquants...). Une politique eugéniste qui stériliserait tout porteur des gènes de prédisposition aurait ce fondement scientifique qu'elle permettrait de réduire considérablement la prévalence de la sep, de la même façon qu'une politique de sécurité routière qui vise à considérablement réduire la population alcoolisée qui se trouve derrière un volant, est efficace à l'échelle d'un pays (je ne me prononce évidemment pas sur la pertinence éthique qu'il y aurait de nous stériliser :D ).
Quant au lien de causalité entre vaccin contre l’hépatite B et SEP, aucune des nombreuses études n’a prouvé un tel lien. Cependant, il y a eu des décisions de justice qui peuvent semer le trouble
Toutafé encore une fois. La logique judiciaire n'est pas du tout la même que la logique scientifique : la logique scientifique considérera que quelque chose n'existe pas tant que son existence n'a pas été démontrée ; la logique judiciaire considérera à l'opposé qu'un risque existe tant que sa non-existence n'a pas été démontrée. De mémoire, dans le cas des interactions entre la vaccination contre l'hépatite et la sep, les arrêts se sont fondés sur "l'absence de consensus scientifique sur la question", autrement dit sur l'absence de démonstration définitive de la non-existence du risque. Ce n'est pas le rôle de la justice que d'approfondir la pertinence scientifique du jugement des experts, elle en serait d'ailleurs bien incapable...

On peut une fois de plus surfer sur l'analogie avec l'alcoolisme au volant : la justice condamnera lourdement un ivrogne, même s'il n'a pas eu d'accident, et le sermonnera en lui disant qu'il a eu drôlement de chance de ne tuer personne. D'un point de vue mathématique, un tel sermon est tout à fait injustifié (comme je disais plus haut, ce n'est qu'à partir de quelques dizaines de millions de kilomètres parcourus avec une alcoolémie positive que le risque d'être impliqué dans un accident grave commencera à se connaître), mais la justice se fout des mathématiques, ce qu'on lui demande c'est... d'appliquer la loi.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Mélusine »

Ce n'est pas tellement une réflexion conne, c'est juste de se prendre la "norme anormale" en pleine poire, ça pèse tellement... En ce moment, j'ai un taf de bureau lambda qui me déprime car en bonne trentenaire, je suis en quête de sens et d'épanouissement. J'aimerais reprendre mon activité d'avant (traduction littéraire), hélas très irrégulière et donc insuffisante pour ne vivre que de ça. Et quand j'évoque l'incompatibilité des deux boulots, j'ai régulièrement droit aux mêmes : mais tu as du temps en sortant du travail, ou le week-end.
En sortant du taf, après les transports, les rdv médicaux récurrents, et les courses, quand je rentre à 18h complètement claquée ? Ouiiiii. Et le w-e, entre cuisine, ménage, paperasse et lessive ? Ben tiens !
Faire deux journées en une quand on est crevée dès le réveil, j'adooore l'idée !
(Si jamais j'évoque mon envie de reprendre mes passions d'adolescence d'écriture et de peinture, j'ai droit au même, ça nous fait donc trois journées en une pour le même prix !)
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Message non lu par Bashogun »

Aloha !
Bloub a écrit : 17 janv. 2020, 10:45Il existe bien un terrain génétique favorable à la SEP, et plus généralement au développement de maladies auto-immunes.
Nostromo a écrit : 17 janv. 2020, 16:41Sans aller jusqu'à la "maladie génétique" (la sep n'en est pas une), il existe tout de même quelques gènes dits de "prédisposition génétique" qui augmenteront, chez ceux qui en seront porteurs, la probabilité d'être touché par la maladie.
Prédispositions génétiques, cela semble bien être le cas ; mais maladie héréditaire, non, il n'y a pas de transmission certaine des parents à leur enfant.
Mais les gènes en cause, nombreux, peuvent sauter plusieurs générations (comme la couleur de la peau d'un enfant, qui peut être noir dans une famille apparemment blanche - 8 générations plus tard !).
C'est pour cette raison que je fais remonter ma Sep aux origines les plus lointaines (XIVè siècle) de ma famille maternelle : la Suède et plus précisément l'île de Gotland où la prévalence de la Sep est particulièrement importante, plus que dans les autres régions suédoises et même scandinaves... Je serais resté plus longtemps au Congo, la Sep ne se serait sans doute pas exprimée. Les facteurs environnementaux de l'équateur auraient réduit au silence les facteurs génétiques !
A noter que l'inverse existe : il peut arriver que des personnes d'origine martiniquaise nées ou ayant vécu en métropole jusqu'à l'âge de 15 ans ou plus développent une Sep, même s'ils retournent ensuite en Martinique. Il y est d'ailleurs observé une augmentation du nombre de Sep ces dernières années... On pourrait même supposer que les facteur environnementaux - avec force pesticides interdits ailleurs - aient contribué à ce résultat.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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