les reflexions les plus connes sur la sep

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
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Nostromo
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Nostromo »

Yo,
maglight a écrit :Un proche dernièrement, qui me lache
" Ta sep c'est rien, avec ce que tu clopes, tu mourras d'un cancer ! " :lol: bon ça m'a fait rire mais jaune!
J'aurais pu la sortir aussi, celle-là :D. De toute façon, on crèvera tous un jour de quelque chose, alors...
-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !
C'était la fille cachée du général Aussaresses, fallait lui demander de sortir la gégène... mdr mdr mdr

C'est bien, une petite piqûre de rappel une fois de temps en temps, sur l'étendue de ce que la médecine peut pour toi. La "réflexion la plus conne sur la sep" que j'ai entendue, je l'ai déjà dite ici : c'est le "votre sep est guérie" prononcé à quelques années d'intervalle, d'abord par la neurologue que je fréquentais à l'époque, puis par ma généraliste.

Les joies de la médecine générale. Fin 2014, alors que j'habitais à Londres, j'avais une fois dû piquer un petit sprint pour ne pas rater mon métro ; le problème est que j'avais fait ça avec des chaussures de ville, à semelles fines et rigides : peu de temps après je me retrouve avec une douleur assez intense dans la cheville droite, bien gonflée en plus au niveau du tendon d'Achille. Je vais voir mon djipi (GP : médecin généraliste....) et en même pas deux minutes il me diagnostique une bursite, "not much to do à part de l'ibuprofène, remplacer vos godasses par des chaussures de sport qui amortissent bien les chocs, du repos et beaucoup de patience parce que ça peut durer des mois" (de fait, j'avais ressenti une douleur suffisamment pénible pour me faire boitiller pendant facilement trois mois, et ce n'était qu'au bout de plus de six mois que tout était revenu à la normale). Entre-temps, je profite des fêtes de fin d'année pour aller voir un médecin du sport à Grenoble : "rupture des ligaments au niveau du tendon d'Achille, faut opérer !". Heu... Y'en a au moins un des deux qui me raconte une grosse connerie, là, non ? A priori c'était le médecin du sport, parce que le pronostic du djipi anglais s'est avéré en tous points conforme à ce qu'a été mon évolution dans les mois suivants. Et je n'ai pas eu besoin de passer par la case "billard"...
S'en est venue, une discussion sur l'alimentation, ou je lui explique que je mangeais très mal même si je ne prenais pas de poids pour autant...et que blabla candidose, blabla gluten, blabla lactose ( bref, la théorie du microbiote)
Envoyé Spécial d'hier soir était fort intéressant, même si ça ne parlait ni de malbouffe ni de sclérose en plaques les parallèles possibles étaient multiples.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
Blondin
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Blondin »

Moi j étais à un anniversaire d une amie:

Je bois un verre de jus lol et je fais tomber mon verre en plastique il était vide.
Jusque là rien d extraordinaire ça arrive ..
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...

C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,

Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol

J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre . :)
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Garion
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Message non lu par Garion »

Je décerne la palme à mon beau-frère :

Lors d'une discussion, nous parlons de notre fille qui a beaucoup de facilités pour l'apprentissage et qui, toute seule, vient d'apprendre à lire l'heure (elle a 4 ans).
Je lâche en rigolant "à ce rythme là, elle aura le bac à 8 ans".
Il m'a répondu : "chouette, au moins tu pourras la féliciter" mdr mdr mdr

(il est au courant que mon espérance de vie ne sera que faiblement impactée, mais ça le fait rire.... moi aussi j'avoue :D )
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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Message non lu par Milie35 »

Sympa le beauf :wink:
En ce qui me concerne c'était avec un radiologue en mars dernier ( médecin, pas manipulateur radio donc le mec qui a quand même un bac+...8? c'est ça ?)
Après l'irm cérébral je vais dans son bureau pour voir le compte-rendu, il commence par me faire asseoir et me dit: bon je ne vois pas de charge lésionnelle supplémentaire...C'est notre jargon compliqué pour dire qu'en fait vous n'avez pas de plaque en plus (déjà là je me dit qu'il me prend pour une neuneu)
Ensuite: je veux vous dire aussi qu'il faut absolument faire des étirements comme ça vous ne serez plus fatiguée...
Moi: euh j'en fait déjà et ma fatigue n'est pas partie, au mieux elle est réduite avec de l'exercice physique...
Lui: Si si si c'est prouvé scientifiquement, les gens qui ont la sep et qui font des étirements ne sont plus fatigués!
Okkkkkkkk :mrgreen: je suis sortie de là en me demandant si c'était vraiment un toubib... :roll:
Milou :)
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Bloub
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Message non lu par Bloub »

Garion a écrit : 13 déc. 2019, 16:16 Je décerne la palme à mon beau-frère :
Ma belle-sœur n’est pas mal non plus, dans un tout autre genre...

Je précise qu’elle est médecin (anesthésiste-réanimatrice). On communique peu, mais avant le diagnostic, par l’intermédiaire de ma mère, elle a fait savoir qu’elle était absolument sûre que c’était une carence de je ne sais quelle vitamine (B-quelque chose). Quand le diagnostic a été confirmé, elle a dit à ma mère « non mais la SEP maintenant ça se soigne, le seul problème c’est si elle fait une dépression ». Depuis j’ai dû la voir deux fois, elle m’a superbement ignorée. Je ne sais pas trop si elle est vexée d’avoir foiré son diagnostic à distance ou si elle est convaincue que tout est dans ma tête...
Je vais la croiser à Noël, ça va être sympa encore ! Avec aussi un de mes frères qui me considère comme une feignasse d’être en arrêt maladie et qui dit (la dernière fois que je l’ai vu) que ne pas travailler rend con (ça m’était clairement destiné).

Vive Noël ! Vive la famille ! :mrgreen:
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Message non lu par maglight »

mdr mdr salut tout le monde, bon bein, c'est pitoyable, mais drôle !
on aura pas tout perdu, c'est déjà ça !
Le titre est super bien trouvé,je trouve :mrgreen: c'est cash, mais au vu de ce qu'on lit, bah c'est juste ça ! bravo a l'auteur
Blondin a écrit : 13 déc. 2019, 15:35 .../....
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...
C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,
Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol
J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre . :)
ahahaaa blondin, ton histoire me rappelles un truc.
Dernièrement, alors que je faisais répéter, 3 fois, l'heure et le lieux d'un rdv, a un gars, il me dit, en déconnant :
" fais gaffe, tu nous fais un début d'alzheimer, là ! "
pfiouu, sur ce coup là, j'ai du ravaler ma langue, pour ne pas lui répondre, du tac au tac:
T'y étais presque, mais perdu, c'est une SEP !

Il y a un autre truc, qui me met mal a l'aise, je sais pas vous ?
C'est quand autour de moi, untel dit a l'autre, qui vient de faire une bourde " bah alors, t'es venu, sans cerveau ?" ou dans le même genre.
En fait, le truc, c'est que je suis à " des années lumières" de penser a la sep, à ce moment précis !
je suis souvent au travail, a observer une scène drôle et paf ! ça me foire le plan comique et ça me renvoie à ma galère.
Le passage de deux émotions, si opposées, en une fraction de seconde, ça me sèche !
:D :( :? j'ai pas encore trouvé comment gérer l'atterrissage :roll:
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Message non lu par Motor »

Ouais c'est clair, la dépression et la sep, j'en ai déjà soupé mais alors d'une force.... dans une famille de psychologues en même temps hein...
C'est pas parce que je suis déprimé que je suis claqué, que j'ai des tressautements qui m'empêchent de dormir au point de plus travailler....le coup de l œuf et de la poule, et bien moi je sais qui est arrivé en premier..
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Message non lu par Blondin »

maglight a écrit : 13 déc. 2019, 21:56 mdr mdr salut tout le monde, bon bein, c'est pitoyable, mais drôle !
on aura pas tout perdu, c'est déjà ça !
Le titre est super bien trouvé,je trouve :mrgreen: c'est cash, mais au vu de ce qu'on lit, bah c'est juste ça ! bravo a l'auteur
Blondin a écrit : 13 déc. 2019, 15:35 .../....
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...
C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,
Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol
J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre . :)
ahahaaa blondin, ton histoire me rappelles un truc.
Dernièrement, alors que je faisais répéter, 3 fois, l'heure et le lieux d'un rdv, a un gars, il me dit, en déconnant :
" fais gaffe, tu nous fais un début d'alzheimer, là ! "
pfiouu, sur ce coup là, j'ai du ravaler ma langue, pour ne pas lui répondre, du tac au tac:
T'y étais presque, mais perdu, c'est une SEP !

Il y a un autre truc, qui me met mal a l'aise, je sais pas vous ?
C'est quand autour de moi, untel dit a l'autre, qui vient de faire une bourde " bah alors, t'es venu, sans cerveau ?" ou dans le même genre.
En fait, le truc, c'est que je suis à " des années lumières" de penser a la sep, à ce moment précis !
je suis souvent au travail, a observer une scène drôle et paf ! ça me foire le plan comique et ça me renvoie à ma galère.
Le passage de deux émotions, si opposées, en une fraction de seconde, ça me sèche !
:D :( :? j'ai pas encore trouvé comment gérer l'atterrissage :roll:
Hello Mag comment vas tu ?
Oui il faut pas se laisser faire puis avoir du répondant tout de même.
Des que j entend ce genre de truc je demarre au 1/4 de tour, mais restons calme et zen lol
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Caribou
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Caribou »

Bizarrement, c'est moi qui ai fait une bourde à mon docteur...! :mrgreen:

Quelques semaines après ma névrite, mon compte rendu ophtalmo parlais de NORB donc ---> Internet, première fois que j’entends parler de la SEP. Je vais faire ma première IRM puis je sors pour le compte rendu avec le neuro radiologue qui me dit des hypersignaux, blabla, faut voir un neuro... Je lui demande : alors ? SEP ou pas ? Il me dit qu'on ne peut pas dire avec certitude, qu'il y a d'autres examens à faire... Mais que si c'est la SEP, c'est pas si grave, que des gens vivent très bien avec, il y a une personne qui l'a dans ce bureau et ça va et que c'est pas forcement le fauteuil roulant à tout les coups... Je répond que c'est quand même pas une super nouvelle qu'il m'annonce..... Alors que le radiologue devant moi est lui-même en fauteuil roulant...... houps

Je précise que c'est pas lui qui avait la SEP dans le bureau mais une secrétaire, lui c'était à la suite d'un accident de voiture.
Mais j'ai quand même bien eu l'air con, je me suis senti mal de me plaindre alors qu'il pouvait pas marcher... :oops:
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Bashogun
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Bashogun »

Caribou a écrit : 14 déc. 2019, 22:28Je répond que c'est quand même pas une super nouvelle qu'il m'annonce..... Alors que le radiologue devant moi est lui-même en fauteuil roulant
Alu, Carib' !
je ne dirais pas que c'était une bourde, surtout dans cette situation, et chacun pouvait reconnaître que ce n'était pas, en effet, une très bonne nouvelle.
J'espère que ton séjour outre Atlantique continue de te ravir.
Bizatoi
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Traitement actuel : Rituximab

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Lois007

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

En matière de réflexions connes, j'avais eu droit, avant d'être diagnostiquée SEP, à un "mais c'est bizarroïde votre truc là" de la part de mon ancienne généraliste. J'avais des troubles sensitifs, mais comme je distinguais quand même parfaitement le "touché/piqué", elle avait l'air de me prendre pour une affabulatrice :roll: , je lui reproche pas son non-diagnostic à l'époque, il était encore trop tôt, mais elle me donnait l'impression de mentir, de raconter n'importe quoi, et je l'avais trouvée très désagréable. J'en ai changé direct après. :lol:

J'ai pas trop eu droit aux réflexions sur ma SEP, mais finalement je crois que certaines fois j'aurais préféré que les gens formulent ce qu'il pensaient, c'est pire des fois de "sentir" les réflexions à 2 balles sans qu'elles soient exprimées en face.

Sinon de la part de mon neuro, c'était pas vraiment une réflexion, mais je lui évoquais mes problèmes de fausses routes quand je bois, et il me dit "bon vous allez passer un test de déglutition au CHU, c'est quand même pas normal, vous êtes jeune vous avez pas 80 ans".
J'ai pas moufté mais qu'est ce que j'ai eu envie de lui répondre "j'ai pas 80 ans mais j'ai une SEP c*nnard..." :mrgreen:
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par maglight »

Lois007 a écrit : 15 déc. 2019, 11:56 ../..
Sinon de la part de mon neuro, c'était pas vraiment une réflexion, mais je lui évoquais mes problèmes de fausses routes quand je bois, et il me dit "bon vous allez passer un test de déglutition au CHU, c'est quand même pas normal, vous êtes jeune vous avez pas 80 ans".
J'ai pas moufté mais qu'est ce que j'ai eu envie de lui répondre "j'ai pas 80 ans mais j'ai une SEP c*nnard..." :mrgreen:
riree
salut Lois :D ça faisait longtemps, quand est-ce que tu nous fais un post sur ton style de musique préfèré ? :wink:

bon, de la part d'un géneraliste, on aurait pu le comprendre, mais de la part d'un neuro....fallait pas te retenir de lui rappeler que tu venais pas juste prendre le thé, ^^ d'ou la question pertinente que tu lui posais !
Des fois, je me demande,
-si c'est pas pour nous épargner et gagner du temps ! proposition A
-si ils nous prennent vraiment pour des truffes ! réponse B
-si ce sont vraiment des truffes ? :mrgreen: réponse C
Dommage, on a pas d'argent a gagner en masse, a la fin !
Lois007

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

Coucou Mag ;)
maglight a écrit : 15 déc. 2019, 20:05 salut Lois ça faisait longtemps, quand est-ce que tu nous fais un post sur ton style de musique préfèré ?
J'y pense ;)

Pour la phrase de mon neuro c'est ça, il me suit depuis plus de 12 ans pour ma SEP, si y'a quelqu'un qui devrait savoir que c'est "normal" d'avoir des troubles de déglutition dans mon cas, c'est bien lui :roll: j'aurais davantage compris qu'il me dise de faire ce test pour écarter d'autres pistes, ça me parait logique vu comme ça.
M'enfin, on va dire que c'était une "maladresse" et qu'il a mal formulé les raisons de la nécessité du test...
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lélé
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Lois hello
Prepares nous ton poste musical
C'est une bonne idée
Le neuro qui connait pas les soucis de déglutition pas mal


Mon endocrinologue m'a dit la semaine dernière que mes 20kgs en plus c'est pas la cortisone, elle fait pas gonfler
Ouais lol
Secondaire progressive.
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

Coucou Lélé! :wink:
lélé a écrit : 16 déc. 2019, 09:21 Le neuro qui connait pas les soucis de déglutition pas mal
J'me dis qu'il connait forcement, ptêt qu'il a voulu prendre des gants ou quelque chose comme ça mais vraiment, c'était absurde. :roll:
lélé a écrit : 16 déc. 2019, 09:21 Mon endocrinologue m'a dit la semaine dernière que mes 20kgs en plus c'est pas la cortisone, elle fait pas gonfler
Wahou, celle-là fallait la sortir... De la part d'une professionnelle en plus, c'est ça qui rend dingue :shock:
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par CeTen »

Ah La La ces médecins...

et les proches :roll: :roll: :roll:

Perso je m'estime hyper chanceuse avec la plupart des gens dans la famille qui ne me sortent pas d'énormité et sont plutot du style à se renseigner et à débarquer avec "tu devrais peut-être en parler à ta neuro de tel truc"
Je précise que chez moi j'ai:
1 frère docteur en pharmacie
1 belle soeur pharmacien d'officine
1 belle soeur pharmacien biologiste en laboratoire
1 cousin doctorant en douleur chronique
1 oncle docteur en chimie spécialisé en recherche protéinique
et encore qques scientifiques...
Un père ostéopathe et la plupart du temps, ils sont assez fort pour me balancer des conneries...

dernièrement, mon père après que j'ai laché pour la 3e fois un verre (hein Blondin ;) )me dit "Hé, je veux bien que t'es à coté de la plaque mais vise la table stp"
mdr
j'avoue j'ai ris...

Les médecins, je m'estime chanceuse, a part ce crétin d'anesthésiste qui avait du mal à capter mes problèmes et m'a dit que je devrais moi-même m'assurer de ce qu'ils avaient fait, je suis tjs bien tomber!
Mais lui il était épique!
j'allais en consult anesthésie en pré-op, je lui précise donc que j'ai la SEP et que je suis aréactive à la morphine (il n'avait jamais entendu :shock: )
Il me dit ben donc on va faire une rachis "ah non pas une rachis, j'ai la SEP" "ah oui" ben alors une anesthésie générale et y'aura de la morphine en post op donc faudra jeter votre lait" (j'allaitais à l'époque) "Ben non pas de morphine je suis a réactive, donnez moi du sucre plutôt"
"AH OUI C'EST VRAI, BEN IL FAUDRA BIEN LE REDIRE LE JOUR MEME ET BIEN POSER LA QUESTION APRES POUR ETRE SURE QU'ON NE VOUS EN A PAS DONNER QUAND MEME"

:shock: :shock: :shock: :shock: Rappelez-moi, je suis ici pourquoi déjà?
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par maglight »

lélé a écrit : 16 déc. 2019, 09:21 Mon endocrinologue m'a dit la semaine dernière que mes 20kgs en plus c'est pas la cortisone, elle fait pas gonfler
Ouais lol
Ah, mais bien sur, la cortisone ne fait pas gonfler, Lélé . la je dirai, réponse C :mrgreen:
Nostromo a écrit : 13 déc. 2019, 09:52 Yo,
C'était la fille cachée du général Aussaresses, fallait lui demander de sortir la gégène... mdr mdr mdr
Salut Jipi,
j'avais zappé ça ! T'aurais vu ma tête incrédule en me demandant ou elle voulait en venir !
et ma tête dégoûtée quand j'ai pigé que je lui servais de cobaye ...et que ça devait passer par la douleur !
C'était limite barbare, sa méthode
C'est bien, une petite piqûre de rappel une fois de temps en temps, sur l'étendue de ce que la médecine peut pour toi. La "réflexion la plus conne sur la sep" que j'ai entendue, je l'ai déjà dite ici : c'est le "votre sep est guérie" prononcé à quelques années d'intervalle, d'abord par la neurologue que je fréquentais à l'époque, puis par ma généraliste.
Bon là, 2 mèdecins a être d'accord sur un truc impossible, dont un neuro :shock: je ne serais pas dire, si c'est la réponse A-B-ou C
il y a peut être une réponse D ?!
Honnêtement le mot était mal choisi, éventuellement "rémission" ou "stabilisation pérenne " t'aurais certainement moins perturbé !
En attendant, tu te portes bien et c'est bien le principal. :wink: tâche de continuer puisque rien est acquis.
A plus tard de te lire
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

On va brevetér le verre spécial SEP
Je me suis vidée un verre de coca dessus et bien entendu j'étais sur mon canapé
Jc venait de mettre dessus une jolie couverture à Poils pour que je me repose

Je crois que ça faisait plus de 10ans que j'avais pas vu un coca ben je l'ai pas bu non plus lol
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Message non lu par CeTen »

eh c'est grave ces trucs de verre...

des fois j'ai envie d'en acheter en plastique mais pour moi :roll:
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Blondin »

Avec tous ces retours on va ecrire un livre les meilleurs citations :)
Je ne leur en veux pas, les gens ne savent pas et ne ressentent pas notre mal, donc pour eux ce n est pas grave et on est des feignents pour certains et des fabulateurs pour d autres.
Ce n est pas grave :)
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Message non lu par lélé »

T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore
C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu
Quand je serai vieille je serai comme Huguette dans scène de ménage
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Garion »

lélé a écrit : 16 déc. 2019, 18:49 T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore
C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu
Quand je serai vieille je serai comme Huguette dans scène de ménage
La plupart des réflexions ne partent pas d'un mauvais sentiment mais de maladresse, c'est le fait d'être mal avec notre maladie qui fait que nous les ressentons mal.
Quand la maladie est acceptée, il est plus facile de passer outre, et mieux, d'en rigoler (en mettant un peu mal à l'aise la personne, ça a une légère saveur de "reviens-y", mais sans tomber dans l'extrême de rendre la personne trop mal...)

Je pense que si les neuros et médecins pouvaient nous raconter leur best of des réflexions de la part des patients, il y aurait également de quoi se marrer :D
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

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CeTen a écrit : 16 déc. 2019, 13:10 eh c'est grave ces trucs de verre...

des fois j'ai envie d'en acheter en plastique mais pour moi :roll:
Je pense que l'on devrait acheter des verres comme ceux des enfants avec un bec !

On prendrait moins de risques, nos meubles aussi ! mdr
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

FLOG59200 a écrit : 17 déc. 2019, 16:18 Je pense que l'on devrait acheter des verres comme ceux des enfants avec un bec !
Bien vu, c'est exactement ce qu'il me faudrait en fait, tant pour les chutes que pour la déglutition (très souvent je bois à la paille pour gérer ça, mais y'a des situations ça la fout mal j'trouve).
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

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J'aime bien celui-là !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Hello garion
Je ne suis pas mal avec ma maladie
Depuis 2001 j'ai eu le temps
Mais elle ne m'a apporté que du mal mais je fais avec pour mes filles et mon mari
Allez si je dois trouver un truc positif c'est ma carte de stationnement lol

J'ai entendu moults excuses de personnes et pour moi la maladresse n'excuse pas tout et en presque deux décennies j'ai beaucoup excusé

Mais comme tout à chacun on est tous et toutes différentes
Mais je suis à l'aise avec mes maladies

Par contre pour la timbale en plastique c'est pas bien pour le bisphénol les filles
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par CeTen »

Non lélé tracasse pas mnt les biberons sont tous sans bisphénol :D

moi j'ai celui là
philips-avent-tasse-a-bec-enfant-scf753-05-260-ml-12-m-pingouin-a216015.jpg
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j'adore le pingouin!
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

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celui-là n'est pas mal non plus !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Bon pour en revenir sur les réflexions les plus connes, et comme je ne savais pas trop où mettre cette réflexion, entre histoire drôle, incompétence ou réflexion conne, je la laisse ici :

Hier, je passe ma visite médicale professionnelle. J'ai déjà de toute les manières un avis prononcé sur le médecin du travail, mais bon on peut lui laisser une petite chance d'inverser ma pensée....

Donc on refait le point par rapport à la dernière visite en 2018. Donc la question qu'elle me pose : depuis la dernière fois au niveau santé pas de changement ? Ben si, justement, diagnostic de SEP au mois de mai 2019. Donc s'en suit un certain nombre de questions et d'explications.

Et elle me dit : "il y a des antécédents et d'autres cas de SEP dans votre famille ?" Depuis quand c'est une maladie héréditaire ? Elle est au top du savoir la doctoresse ! ragee

Et après "vous avez été vaccinée pour l'Hépatite B". Oui en effet, mais il n'est pas clairement indiqué que c'est la vaccination qui induit la maladie ! Bon si je devais la consulter en libéral, je passerais mon chemin.

Ce qu'il y a de bien dans ces visites, c'est que l'on te demande de ramener tous les examens, et compte rendus médicaux, mais qu'elle n'en regarde aucun, donc pas d’intérêt. D'un autre côté je ne suis pas certaine qu'elle sache les lire et les comprendre !

Donc elle conforte bien ma pensée sur la médecine du travail !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Malheureusement c'est deux questions que chaque neurologue que j'ai pu voir depuis 2001 m'ont poses
Il y a des cas d'infirmières qui ont gagné au tribunal en faisant passer leur sep comme maladie professionnelle suite au vaccin
Ensuite il y a des familles où il y a des membres atteints de sep
Il y avait même une membre du forum avec une sep et son père ou sa mère aussi
Ça date d'il y a quelques années

Mais j'ai réagis comme toi à chaque fois
Dans les années 70 les femmes avaient une contre indication pour avoir une grossesse et heureusement que ça a évolué

Tu risques de l'entendre pas mal de fois
Par exemple ma kiné a un second bébé
Vaccination obligatoire.elle demande à la pédiatre si l'hépatite est obligatoire
Elle est kiné et des personnes vaccinées et avec des sep et guillin barré elle en a eu pas mal
Réponse de la pédiatre ''ne vous inquietez pas, à ce moment là elle pourra demander une indemnité à l'état''
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par CeTen »

ah oui tu as eu droit au beau cliché sur la SEP...

Faut lui demander si les formations professionnelles dans son secteur ça comprend des mises à jour neuro!
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Message non lu par Bloub »

FLOG59200 a écrit : 17 janv. 2020, 08:56 Et elle me dit : "il y a des antécédents et d'autres cas de SEP dans votre famille ?" Depuis quand c'est une maladie héréditaire ? Elle est au top du savoir la doctoresse ! ragee

Et après "vous avez été vaccinée pour l'Hépatite B". Oui en effet, mais il n'est pas clairement indiqué que c'est la vaccination qui induit la maladie ! Bon si je devais la consulter en libéral, je passerais mon chemin.
Salut Flo,

On m’a déjà posé ces deux questions. Mais elle ne sont pas forcément si idiotes.

Concernant les antécédents familiaux de SEP, il se trouve que me mère en a une aussi (dans une forme fort peu agressive, heureusement pour elle). Et c’est loin d’être un cas isolé. Ce n’est certes pas une maladie héréditaire, mais il y a bien un terrain génétique qui peut la favoriser. En clair, les « chances » qu’un enfant de sepien le soit aussi restent extrêmement faibles, mais, statistiquement, sensiblement plus importantes que pour un autre enfant (sans vouloir effrayer ceux d’entre vous qui ont des enfants, hein, ça reste très rare). Il existe bien un terrain génétique favorable à la SEP, et plus généralement au développement de maladies auto-immunes.

Quant au lien de causalité entre vaccin contre l’hépatite B et SEP, aucune des nombreuses études n’a prouvé un tel lien. Cependant, il y a eu des décisions de justice qui peuvent semer le trouble : bizarrement, la cour européenne de justice a, il y a 2-3 ans, considéré Sanofi responsable du déclenchement d’une SEP à cause du vaccin... en l’absence, précisait la cour, de « consensus scientifique », mais en évoquant une temporalité troublante... Et il y a eu d’autres cas auparavant de condamnation de labo sans aucune preuve scientifique dans des cas similaires.
Du grand écart, parfois, entre logique scientifique et logique juridique...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Je suis d'accord avec tes infos Bloub, mais elle avait l'air tellement affirmative de ces réalités que j'ai quand même mis un gros bémol à ces dires car comme tu dis cela reste des cas isolés et les probabilités sont rares.

Mais pour elle c’était d'une telle évidence d'une réalité !

Mais bon c'est comme ça
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Message non lu par CeTen »

Bloub a écrit : 17 janv. 2020, 10:45 Quant au lien de causalité entre vaccin contre l’hépatite B et SEP, aucune des nombreuses études n’a prouvé un tel lien. Cependant, il y a eu des décisions de justice qui peuvent semer le trouble : bizarrement, la cour européenne de justice a, il y a 2-3 ans, considéré Sanofi responsable du déclenchement d’une SEP à cause du vaccin... en l’absence, précisait la cour, de « consensus scientifique », mais en évoquant une temporalité troublante... Et il y a eu d’autres cas auparavant de condamnation de labo sans aucune preuve scientifique dans des cas similaires.
Du grand écart, parfois, entre logique scientifique et logique juridique...
La confusion de cette histoire vient d'une étude qui se révèle totalement fausse quand on creuse.
C'est une étude une étude qui a porté sur un groupe de jeunes qui avaient été vacciné contre l'hépatite. certains ont ensuite développé une SEP.
Ce qui biaise le truc c'est l'apparition de la technique IRM qui comme vous le savez permet un diagnostique bcp plus fiable.
Le nombre de personne ayant développé la SEP dans cette étude est le même que dans la population générale qui a connu une augmentation ds cas de SEP suite à l'arrivée de l'IRM en hopital ;)

Malheureusement cette étude n'a jamais été invalidée officiellement par les revues scientifiques, ce qui fait qu'elle sert encore de preuve dans ce genre de procès...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Bloub »

CeTen a écrit : 17 janv. 2020, 15:17
La confusion de cette histoire vient d'une étude qui se révèle totalement fausse quand on creuse.
C'est une étude une étude qui a porté sur un groupe de jeunes qui avaient été vacciné contre l'hépatite. certains ont ensuite développé une SEP.
Ce qui biaise le truc c'est l'apparition de la technique IRM qui comme vous le savez permet un diagnostique bcp plus fiable.
Le nombre de personne ayant développé la SEP dans cette étude est le même que dans la population générale qui a connu une augmentation ds cas de SEP suite à l'arrivée de l'IRM en hopital ;)

Malheureusement cette étude n'a jamais été invalidée officiellement par les revues scientifiques, ce qui fait qu'elle sert encore de preuve dans ce genre de procès...
Salut CeTen,

Précision intéressante, merci !

Cependant, je ne sais pas pour les cas précédents, mais ce qu’il y a de curieux dans la décision de la CJUE (pour un cas sur lequel deux cours d’appel avaient rendu des décisions contradictoires, d’où Cour de cassation qui a refilé le bébé à la CJUE), c’est qu’il n’y est justement fait état d’aucune étude scientifique prouvant un lien de causalité. L’arrêt dit même très clairement qu’il n’existe aucune preuve scientifique d’un tel lien.

En revanche, la Cour a jugé, hors de tout cadre scientifique, qu’il y avait des « indices graves, précis et concordants » pour conclure à un lien de causalité plausible dans ce cas particulier. Parmi ces « indices », il y a « l’excellent état de santé antérieur » du plaignant (ben ouais des fois avant d’être malade on est en bonne santé), « l’absence d’antécédents familiaux » (on y revient !) et le lien temporel (apparition de la maladie quelques mois après le vaccin).
Suffisant pour les juges consultés, même si ça ne l’est évidemment pas pour un médecin ou pour quelque scientifique que ce soit...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Nostromo »

Salut !
Bloub a écrit :Ce n’est certes pas une maladie héréditaire, mais il y a bien un terrain génétique qui peut la favoriser. En clair, les « chances » qu’un enfant de sepien le soit aussi restent extrêmement faibles, mais, statistiquement, sensiblement plus importantes que pour un autre enfant (sans vouloir effrayer ceux d’entre vous qui ont des enfants, hein, ça reste très rare). Il existe bien un terrain génétique favorable à la SEP, et plus généralement au développement de maladies auto-immunes.
Toutafé.

Sans aller jusqu'à la "maladie génétique" (la sep n'en est pas une), il existe tout de même quelques gènes dits de "prédisposition génétique" qui augmenteront, chez ceux qui en seront porteurs, la probabilité d'être touché par la maladie. Afin d'expliciter ce point de vue des probabilités, qui peut parfois être difficile à appréhender, Le mécanisme fonctionne rigoureusement de la même façon que l'alcoolémie au volant augmentera la probabilité d'être impliqué(e) dans un accident de la route : elle permettra au conducteur fautif de rentrer chez lui sans encombre dans la quasi-totalité des cas (aaaah :) !), mais elle multipliera simplement par dix son risque de cartonner (zut :( ).

De mémoire, l'augmentation du risque de sep engendrée par ces facteurs de prédisposition génétique est de l'ordre de dix fois plus par rapport à la population qui ne présente pas ces gènes, soit à la louche une alcoolémie d'un gramme par litre de sang. Ce n'est pas rien, mais ça n'est pas colossal non plus : en prenant un risque général théorique de développer une sep d'1/1000, dix fois plus ça me conduit donc à 1/100, en tant que sépien porteur du gène il me faudrait avoir 70 enfants pour atteindre une chance sur deux que l'un d'eux soit atteint (une chance sur deux, c'est pile ou face ;) ). Si je me contentais plus raisonnablement de trois enfants, la probabilité que l'un d'eux soit atteint serait un peu inférieure à 3%.

De la même façon qu'il n'est nul besoin d'être bourré pour avoir un accident de voiture, la présence des gènes de prédisposition n'est pas nécessaire non plus pour développer la sep, puisque c'est juste une multiplication d'un risque qui n'est pas nul au départ. Et toujours comme pour l'alcoolémie au volant, le risque à l'échelle de l'individu peut être considéré comme négligeable (il faudrait parcourir quelques dizaines de millions de kilomètres avec 0,8 g dans le sang pour atteindre une chance sur deux d'avoir un accident grave : une vie n'y suffit pas), alors que le risque pour la société ne l'est pas (si l'alcool au volant est une plaie, c'est en premier lieu du fait de son grand nombre de pratiquants...). Une politique eugéniste qui stériliserait tout porteur des gènes de prédisposition aurait ce fondement scientifique qu'elle permettrait de réduire considérablement la prévalence de la sep, de la même façon qu'une politique de sécurité routière qui vise à considérablement réduire la population alcoolisée qui se trouve derrière un volant, est efficace à l'échelle d'un pays (je ne me prononce évidemment pas sur la pertinence éthique qu'il y aurait de nous stériliser :D ).
Quant au lien de causalité entre vaccin contre l’hépatite B et SEP, aucune des nombreuses études n’a prouvé un tel lien. Cependant, il y a eu des décisions de justice qui peuvent semer le trouble
Toutafé encore une fois. La logique judiciaire n'est pas du tout la même que la logique scientifique : la logique scientifique considérera que quelque chose n'existe pas tant que son existence n'a pas été démontrée ; la logique judiciaire considérera à l'opposé qu'un risque existe tant que sa non-existence n'a pas été démontrée. De mémoire, dans le cas des interactions entre la vaccination contre l'hépatite et la sep, les arrêts se sont fondés sur "l'absence de consensus scientifique sur la question", autrement dit sur l'absence de démonstration définitive de la non-existence du risque. Ce n'est pas le rôle de la justice que d'approfondir la pertinence scientifique du jugement des experts, elle en serait d'ailleurs bien incapable...

On peut une fois de plus surfer sur l'analogie avec l'alcoolisme au volant : la justice condamnera lourdement un ivrogne, même s'il n'a pas eu d'accident, et le sermonnera en lui disant qu'il a eu drôlement de chance de ne tuer personne. D'un point de vue mathématique, un tel sermon est tout à fait injustifié (comme je disais plus haut, ce n'est qu'à partir de quelques dizaines de millions de kilomètres parcourus avec une alcoolémie positive que le risque d'être impliqué dans un accident grave commencera à se connaître), mais la justice se fout des mathématiques, ce qu'on lui demande c'est... d'appliquer la loi.

A bientôt,

Jean-Philippe.
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Message non lu par Mélusine »

Ce n'est pas tellement une réflexion conne, c'est juste de se prendre la "norme anormale" en pleine poire, ça pèse tellement... En ce moment, j'ai un taf de bureau lambda qui me déprime car en bonne trentenaire, je suis en quête de sens et d'épanouissement. J'aimerais reprendre mon activité d'avant (traduction littéraire), hélas très irrégulière et donc insuffisante pour ne vivre que de ça. Et quand j'évoque l'incompatibilité des deux boulots, j'ai régulièrement droit aux mêmes : mais tu as du temps en sortant du travail, ou le week-end.
En sortant du taf, après les transports, les rdv médicaux récurrents, et les courses, quand je rentre à 18h complètement claquée ? Ouiiiii. Et le w-e, entre cuisine, ménage, paperasse et lessive ? Ben tiens !
Faire deux journées en une quand on est crevée dès le réveil, j'adooore l'idée !
(Si jamais j'évoque mon envie de reprendre mes passions d'adolescence d'écriture et de peinture, j'ai droit au même, ça nous fait donc trois journées en une pour le même prix !)
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Message non lu par Bashogun »

Aloha !
Bloub a écrit : 17 janv. 2020, 10:45Il existe bien un terrain génétique favorable à la SEP, et plus généralement au développement de maladies auto-immunes.
Nostromo a écrit : 17 janv. 2020, 16:41Sans aller jusqu'à la "maladie génétique" (la sep n'en est pas une), il existe tout de même quelques gènes dits de "prédisposition génétique" qui augmenteront, chez ceux qui en seront porteurs, la probabilité d'être touché par la maladie.
Prédispositions génétiques, cela semble bien être le cas ; mais maladie héréditaire, non, il n'y a pas de transmission certaine des parents à leur enfant.
Mais les gènes en cause, nombreux, peuvent sauter plusieurs générations (comme la couleur de la peau d'un enfant, qui peut être noir dans une famille apparemment blanche - 8 générations plus tard !).
C'est pour cette raison que je fais remonter ma Sep aux origines les plus lointaines (XIVè siècle) de ma famille maternelle : la Suède et plus précisément l'île de Gotland où la prévalence de la Sep est particulièrement importante, plus que dans les autres régions suédoises et même scandinaves... Je serais resté plus longtemps au Congo, la Sep ne se serait sans doute pas exprimée. Les facteurs environnementaux de l'équateur auraient réduit au silence les facteurs génétiques !
A noter que l'inverse existe : il peut arriver que des personnes d'origine martiniquaise nées ou ayant vécu en métropole jusqu'à l'âge de 15 ans ou plus développent une Sep, même s'ils retournent ensuite en Martinique. Il y est d'ailleurs observé une augmentation du nombre de Sep ces dernières années... On pourrait même supposer que les facteur environnementaux - avec force pesticides interdits ailleurs - aient contribué à ce résultat.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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