les reflexions les plus connes sur la sep

Alors comment ça va aujourd'hui ??? Êtes-vous bien dans vos baskets ou êtes-vous en colère ???
Sansha
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Sansha »

OMG la bêtise humaine ou comment parler pour dire n'importe quoi sur un sujet qu'on ne connait

Dory tu aurais dû lui demander comment elle a fait ? lol

Lélé, ma pauvre :cry: j'en ai entendu des pas tristes aussi mais pas à ce point là :shock:
Tu sais même dans les hôpitaux le personnel ne connaît rien à la sep ... juste ceux qui sont dans le service neurologie. Après forcément comme ça touche des endroits bien précis comme la vessie, là on va en urologie et la c'est la cata
Mon 1er urologue, 1 fois pas 2. Le 2ème idem. Le 3ème, spécialisé dans les troubles neurologique de la vessie, lui je le garde et le personnel est vraiment TOP
Oublie tout ça, c'est pas vrai, tu le sais ... moi quand c'est comme ça je m'imagine la personne subissant tout ce qu'elle me prévoyait pour mon avenir, ça me rend le sourire riree je sais c'est pas bien mais ça fait du bien quand même
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lélé
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Message non lu par lélé »

riree
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bzaou
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par bzaou »

Bien vu pour ce sujet, il m'a fait sourire je dois l'admettre, ca rappel des souvenirs...
Alors j'ai eu quelques trucs pour la SEP mais c'est assez récent et je suis encore très maison dépendant pour l'instant donc je limite mon exposition au con au maximum pour l'instant mais j'ai connu ca pour le cancer de mon frero quand il était petit, j'ai été très con également mais honnêtement un bon bourre pif, qu'est-ce que ca défoule :D

Je ne me suis pas beaucoup ni vraiment battu dans ma jeunesse mais à chaque fois c'était pour mon petit frère :)

Du coup je suis paré pour moi, ils peuvent y aller, avant de me choquer, va falloir monter assez haut en lvl, je deviens souvent plus choquant pour eux :D
(je n'ose pas encore raconté, je suis jeune ici, l'image que vous avez de moi va vite chuter, si tant soit est que vous ayez une image de moi ceci dit :D) une véritable saloperie que j'ai sortit à une mamie qui avait réussit à me mettre hors de moi suite à une réflexion sur mon frère en pleine séance de chimio en à la caisse d'un supermarché, j'ai été bête, c'était brutale et pas très malin comme réponse mais ca a eu le mérite de faire rire mon frère :D )
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lélé
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Justement ce forum n'est pas censé juger
On se libère riree

On est pas tous obligé d'être d'accord sur des idées ou pensées mais je respecte ce que les compatriotes pensent et j'espère inversement
On a pas tous été gentil
G même souhaite au géniteur de ma'fille' pire que moi et j'ai pas honte lol
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Message non lu par bzaou »

C'était il y a plusieurs années, j'accompagnais mon frère au supermarché, nous étions à la caisse, il sortait d'une séance de chimio éprouvante, il était aussi bronzé comme mes fesses en plein hiver, il était très mal mais voulais venir malgré tout, pour être comme tout le monde. Je précise qu'il n'avait, comme beaucoup dans ce cas, plus beaucoup de cheveux sur le caillou à cette période.

Mémé, très conne (ou juste plus tout là, même si bête malgré tout de base) qui essaye de passer devant tout le monde, sans même demander, ou s'excuser...
Je lui fait remarquer et l'informe que juste demander si on pouvait la laisser passer aurait été plus poli...

Réponse de cette brave dame :
"Ho, de toute façon, avec lui et sa petite tête de cancereux, vous n'auriez jamais accepté, c'est comme sil il fallait tout leur passer en plus de les plaindre de pas mourir assez vite" (sa pu**** de phrase est gravé dans ma mémoire tellement ce fut glacial)

Je n'ai pas comprit la réponse, pas comprit le pourquoi de tel propos..

C'est là où je me suis lâché...
Je lui ai demandé si elle prévoyait de faire une cure thermale prochainement et lui conseille un bain de boue très bon pour son futur...
Et devant son incompréhension palpable, réponse surement trop subtile pour cette charmante dame, je lui ai expliqué simplement en lui disant qu'il fallait bien la préparer à la terre quoi que vu la pertinence et la méchanceté de ses propos, les verres de terre avaient surement déjà commencé leur travail.

Je n'en suis pas super fier (quoi que finalement... :D ) mais devant une telle bêtise, je n'ai pu me retenir et finalement mon frère a rit aux éclats et ce fût là le principal ^^ La caissière également, d'autre gens dans la file d'attente quoi que outré ont esquissé un sourire un peu gêné, c'est d'entendre la saloperie que je lui ai lâché alors que je suis resté calme, polit et plutôt de marbre ^^
Sansha
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Message non lu par Sansha »

MDR bzaou, j'adore, tu as bien fait, tout dans le calme ça fait encore plus d'effet bravo2 et en plus ça a fait rire ton frère donc c'est encore mieux ange3
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Message non lu par Dory »

:D bien vu bzaou, franchement, elle a vraiment eu de la chance que tu ai gardé ton sang froid cette c.... !
J'en connaît qui l'aurait " collé" contre un mur pour moins que ça !
A 49 ans, je suis encore surprise a quel point peut aller la co...rie des gens !!! ( heureusement pas tous :wink: )
Sepalafin de tout c'est le début d'autre chose
khadija

Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par khadija »

Sur ce coup, tu as cartonné bzaou ange3 !
Remettre klk'1 à sa place.. De façon "correcte".. Chapeau bas !
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Message non lu par mariecg »

Waou !

bravo bzaou ! ta réponse était tout à fait appropriée :twisted:
Cette femme n’était pas seulement conne, elle était méchante ,l'age n’excuse pas tout,
ce que tu lui a répondu, avec calme en plus, est jouissif, encore bravo!

Marie
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Message non lu par minou1937 »

Et bien , je suis très fatiguée. Réponse qui viens souvent : Et bien prends des vitamines. Moi : ça n'a rien à voir. Eux : essaye quand même. Moi : ragee
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .
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Message non lu par mariel13 »

Pfff Bravo bzaou et bravo pour ton flegme ange3

Moi, par exemple, ce matin sur la superette où j'ai mes habitudes, j'ai craqué et sacrifié mon tube de rouge à lèvre rouge pétant en tagguant sur le pare-brise de l'indélicate "je suis handicapée" ragee hé oui je vois qui est cette jeune fille pas handicapée enfin qui n'a pas la joie d'avoir le macaron que tous nous envie ... je ne suis pas sûre qu'elle comprenne mais au moins elle aura le temps d'y penser peut-être en lavant sa jolie petite voiture riree

J'ai dû prendre des vitamines ange3

Bonne journée à tous foto
Bises
Marie-LL





RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Message non lu par lélé »

riree
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Message non lu par patoune78 »

super1 super1 bien joué.
sep diagnostiquée en 1997, premiers symptômes en 1991, suite au vaccin contre l'hépatite B.

Cette sep dormait, pourquoi ce vaccin l'a réveillée???
Mély
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Message non lu par Mély »

Bonsoir tout le monde ! =)

En parcourant ce sujet de nouveau, il m'est revenu en tête une réflexion de mon nouveau médecin traitant (mon ancien médecin me manque !!! :( ) attention 3...2...1... Festival du con c'est parti !

C'était il y a plus d'un an maintenant : je connaissais déjà ce doc' et je l'aimais déjà pas beaucoup mais bon, comme ma médecin d'avant est partie en retraite je me suis dit "laisse lui une chance" et bien c'est un grand NON depuis ce jour.

Lorsque j'y suis allée pour faire renouveler ma prise en charge à 100% et la, réfléction du médecin : " Donc vous avez une prise en charge à 100% pour la sclérose en plaque, pourtant vous avez pas l'air handicapé" ........

Ha oui pardon c'est ma faute la prochaine fois je viendrais en fauteuil pour être prise au sérieux, j'oubliais, un handicap doit forcement etre bien visible, mais bien sur ou avais-je la tête. ragee

depuis ce jour je cherche un nouveau médecin traitant, un qui ne soit pas complètement c** !

Sur ce, bonne nuit les coupains !
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maglight
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par maglight »

salut mély
très bonne idée de faire remonter ce post !
Mély a écrit : 12 déc. 2019, 23:08
Lorsque j'y suis allée pour faire renouveler ma prise en charge à 100% et la, réfléction du médecin : " Donc vous avez une prise en charge à 100% pour la sclérose en plaque, pourtant vous avez pas l'air handicapé" ........
.//.....
depuis ce jour je cherche un nouveau médecin traitant, un qui ne soit pas complètement c** !
Et bé, et ça sort de la bouche d'un généraliste, affligeant !

Un proche dernièrement, qui me lache
" Ta sep c'est rien, avec ce que tu clopes, tu mourras d'un cancer ! " :lol: bon ça m'a fait rire mais jaune!

Chez une généraliste de remplacement, j'étais tout juste diagnostiquée !
ahahah elle avait une stagiaire et voulait montrer sa science à la jeunette.
-madame, vous avez une SEP ?
oui
-lever vous et baisser la tête !
je m'exécute, sans comprendre. Elle me regarde déçue et me demande de recommencer.
je hoche la tête vers le bas et la relève, interrogative. :shock:
Elle s'adresse a sa collègue
-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !
:shock: ( sympa, de vérifier sa théorie, par la douleur )
la même, le même jour ! Vraiment trop con, la fille.
Je venais pour avoir une prise de sang, pour savoir si j'avais des intolérances alimentaires ( naïve, la fille à l'époque)
La doctoresse, que je venais de mettre en échec m'a rendu immédiatement, la pareil !
S'en est venue, une discussion sur l'alimentation, ou je lui explique que je mangeais très mal même si je ne prenais pas de poids pour autant...et que blabla candidose, blabla gluten, blabla lactose ( bref, la théorie du microbiote)
Elle m'écoute et me dit
- Vous avez de la chance de pas prendre un gramme avec la mal bouffe ! :? Ah oai quand même !
Bon, elle avait 30kg de trop, je suppose, que c'était, un peu, son cheval de bataille !
oaip, j'ai de la chance :D j'ai fini par conclure en la regardant !
De toute manière, notre conversation était foutue d'entrée, elle était pas prête à m'aider, j'avais pas eu de coup de jus ! :twisted:
Donc oui, j'ai de la chance d'être pas encore aussi con et d'être mieux gaulée...autant sortir avec une satisfaction immédiate,
parce que sinon, c'était a pleurer comme rdv !

Tout ça, en une fois mdr
elle est forte, la nana, et ça soigne des gens :x ça craint !
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Message non lu par Bashogun »

maglight a écrit : 13 déc. 2019, 00:08très bonne idée de faire remonter ce post !
Ouep ! Excellente idée, Mély ! ange3
maglight a écrit : 13 déc. 2019, 00:08-madame, vous avez une SEP ?
oui
-lever vous et baisser la tête !
je m'exécute, sans comprendre. Elle me regarde déçue et me demande de recommencer.
je hoche la tête vers le bas et la relève, interrogative. :shock:
Elle s'adresse a sa collègue
-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !
Mazette ! ça fait peur !
Normalement, les médecins ont une formation suffisante, elle a dû être déchargée de cours...
Le signe de Lhermitte existe bien avec la Sep, mais, on le sait bien, nous, il y a Sep et Sep, sépien et sépien !
Le Signe de Lhermitte est une sensation de décharge électrique parcourant le rachis et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale. C'est le reflet d'une atteinte centrale des voies proprioceptives.
Elle a dû avoir l'airmiteux, c'est mauvais signe... :wink:
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Message non lu par maglight »

mdr oaip t'as raison, elle était clairement déchargée
et pour l'hermite bein, c'est bien l'air miteux devant sa stagiaire qui me reste de cet échange !
merci bashô pour tes jeux de mots, ils sont de bon thon, face a notre spécimen !
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

maglight a écrit : 13 déc. 2019, 00:44ils sont de bon thon
Hi hi ! t'y vas à la hache ! Elle va en voir de toutes les couleurs !
maglight a écrit : 13 déc. 2019, 00:44face a notre spécimen !
space, man ! dirais-je... :oops:
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Mély »

De rien Maglight et Bashogun 😉

D’ailleurs maglight, je compatis, c’est affligeant de conneries le comportement de certains praticiens ! 😱 mais elle a dû se sentir tellement bête 😅 ça lui apprendra à vouloir faire la grande spécialiste ! Qu’elle retourne prendre 2-3 cours ! 😅

Et basho’ niveau jeux de mots, toujours au top 😅😉
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Message non lu par FLOG59200 »

Je pense que certains praticiens devraient faire des cours de rattrapage au niveau de la psychologie !
Flo
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Message non lu par Nostromo »

Yo,
maglight a écrit :Un proche dernièrement, qui me lache
" Ta sep c'est rien, avec ce que tu clopes, tu mourras d'un cancer ! " :lol: bon ça m'a fait rire mais jaune!
J'aurais pu la sortir aussi, celle-là :D. De toute façon, on crèvera tous un jour de quelque chose, alors...
-Tu vois , normalement ils ont des décharges dans la nuque !
C'était la fille cachée du général Aussaresses, fallait lui demander de sortir la gégène... mdr mdr mdr

C'est bien, une petite piqûre de rappel une fois de temps en temps, sur l'étendue de ce que la médecine peut pour toi. La "réflexion la plus conne sur la sep" que j'ai entendue, je l'ai déjà dite ici : c'est le "votre sep est guérie" prononcé à quelques années d'intervalle, d'abord par la neurologue que je fréquentais à l'époque, puis par ma généraliste.

Les joies de la médecine générale. Fin 2014, alors que j'habitais à Londres, j'avais une fois dû piquer un petit sprint pour ne pas rater mon métro ; le problème est que j'avais fait ça avec des chaussures de ville, à semelles fines et rigides : peu de temps après je me retrouve avec une douleur assez intense dans la cheville droite, bien gonflée en plus au niveau du tendon d'Achille. Je vais voir mon djipi (GP : médecin généraliste....) et en même pas deux minutes il me diagnostique une bursite, "not much to do à part de l'ibuprofène, remplacer vos godasses par des chaussures de sport qui amortissent bien les chocs, du repos et beaucoup de patience parce que ça peut durer des mois" (de fait, j'avais ressenti une douleur suffisamment pénible pour me faire boitiller pendant facilement trois mois, et ce n'était qu'au bout de plus de six mois que tout était revenu à la normale). Entre-temps, je profite des fêtes de fin d'année pour aller voir un médecin du sport à Grenoble : "rupture des ligaments au niveau du tendon d'Achille, faut opérer !". Heu... Y'en a au moins un des deux qui me raconte une grosse connerie, là, non ? A priori c'était le médecin du sport, parce que le pronostic du djipi anglais s'est avéré en tous points conforme à ce qu'a été mon évolution dans les mois suivants. Et je n'ai pas eu besoin de passer par la case "billard"...
S'en est venue, une discussion sur l'alimentation, ou je lui explique que je mangeais très mal même si je ne prenais pas de poids pour autant...et que blabla candidose, blabla gluten, blabla lactose ( bref, la théorie du microbiote)
Envoyé Spécial d'hier soir était fort intéressant, même si ça ne parlait ni de malbouffe ni de sclérose en plaques les parallèles possibles étaient multiples.

A bientôt,

JP.
sep récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995.
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Message non lu par Blondin »

Moi j étais à un anniversaire d une amie:

Je bois un verre de jus lol et je fais tomber mon verre en plastique il était vide.
Jusque là rien d extraordinaire ça arrive ..
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...

C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,

Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol

J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre . :)
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Message non lu par Garion »

Je décerne la palme à mon beau-frère :

Lors d'une discussion, nous parlons de notre fille qui a beaucoup de facilités pour l'apprentissage et qui, toute seule, vient d'apprendre à lire l'heure (elle a 4 ans).
Je lâche en rigolant "à ce rythme là, elle aura le bac à 8 ans".
Il m'a répondu : "chouette, au moins tu pourras la féliciter" mdr mdr mdr

(il est au courant que mon espérance de vie ne sera que faiblement impactée, mais ça le fait rire.... moi aussi j'avoue :D )
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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Message non lu par Milie35 »

Sympa le beauf :wink:
En ce qui me concerne c'était avec un radiologue en mars dernier ( médecin, pas manipulateur radio donc le mec qui a quand même un bac+...8? c'est ça ?)
Après l'irm cérébral je vais dans son bureau pour voir le compte-rendu, il commence par me faire asseoir et me dit: bon je ne vois pas de charge lésionnelle supplémentaire...C'est notre jargon compliqué pour dire qu'en fait vous n'avez pas de plaque en plus (déjà là je me dit qu'il me prend pour une neuneu)
Ensuite: je veux vous dire aussi qu'il faut absolument faire des étirements comme ça vous ne serez plus fatiguée...
Moi: euh j'en fait déjà et ma fatigue n'est pas partie, au mieux elle est réduite avec de l'exercice physique...
Lui: Si si si c'est prouvé scientifiquement, les gens qui ont la sep et qui font des étirements ne sont plus fatigués!
Okkkkkkkk :mrgreen: je suis sortie de là en me demandant si c'était vraiment un toubib... :roll:
Milou :)
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Message non lu par Bloub »

Garion a écrit : 13 déc. 2019, 16:16 Je décerne la palme à mon beau-frère :
Ma belle-sœur n’est pas mal non plus, dans un tout autre genre...

Je précise qu’elle est médecin (anesthésiste-réanimatrice). On communique peu, mais avant le diagnostic, par l’intermédiaire de ma mère, elle a fait savoir qu’elle était absolument sûre que c’était une carence de je ne sais quelle vitamine (B-quelque chose). Quand le diagnostic a été confirmé, elle a dit à ma mère « non mais la SEP maintenant ça se soigne, le seul problème c’est si elle fait une dépression ». Depuis j’ai dû la voir deux fois, elle m’a superbement ignorée. Je ne sais pas trop si elle est vexée d’avoir foiré son diagnostic à distance ou si elle est convaincue que tout est dans ma tête...
Je vais la croiser à Noël, ça va être sympa encore ! Avec aussi un de mes frères qui me considère comme une feignasse d’être en arrêt maladie et qui dit (la dernière fois que je l’ai vu) que ne pas travailler rend con (ça m’était clairement destiné).

Vive Noël ! Vive la famille ! :mrgreen:
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Message non lu par maglight »

mdr mdr salut tout le monde, bon bein, c'est pitoyable, mais drôle !
on aura pas tout perdu, c'est déjà ça !
Le titre est super bien trouvé,je trouve :mrgreen: c'est cash, mais au vu de ce qu'on lit, bah c'est juste ça ! bravo a l'auteur
Blondin a écrit : 13 déc. 2019, 15:35 .../....
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...
C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,
Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol
J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre . :)
ahahaaa blondin, ton histoire me rappelles un truc.
Dernièrement, alors que je faisais répéter, 3 fois, l'heure et le lieux d'un rdv, a un gars, il me dit, en déconnant :
" fais gaffe, tu nous fais un début d'alzheimer, là ! "
pfiouu, sur ce coup là, j'ai du ravaler ma langue, pour ne pas lui répondre, du tac au tac:
T'y étais presque, mais perdu, c'est une SEP !

Il y a un autre truc, qui me met mal a l'aise, je sais pas vous ?
C'est quand autour de moi, untel dit a l'autre, qui vient de faire une bourde " bah alors, t'es venu, sans cerveau ?" ou dans le même genre.
En fait, le truc, c'est que je suis à " des années lumières" de penser a la sep, à ce moment précis !
je suis souvent au travail, a observer une scène drôle et paf ! ça me foire le plan comique et ça me renvoie à ma galère.
Le passage de deux émotions, si opposées, en une fraction de seconde, ça me sèche !
:D :( :? j'ai pas encore trouvé comment gérer l'atterrissage :roll:
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Message non lu par Motor »

Ouais c'est clair, la dépression et la sep, j'en ai déjà soupé mais alors d'une force.... dans une famille de psychologues en même temps hein...
C'est pas parce que je suis déprimé que je suis claqué, que j'ai des tressautements qui m'empêchent de dormir au point de plus travailler....le coup de l œuf et de la poule, et bien moi je sais qui est arrivé en premier..
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Message non lu par Blondin »

maglight a écrit : 13 déc. 2019, 21:56 mdr mdr salut tout le monde, bon bein, c'est pitoyable, mais drôle !
on aura pas tout perdu, c'est déjà ça !
Le titre est super bien trouvé,je trouve :mrgreen: c'est cash, mais au vu de ce qu'on lit, bah c'est juste ça ! bravo a l'auteur
Blondin a écrit : 13 déc. 2019, 15:35 .../....
Cependant 30 seconde après ça m arrive de nouveau puis une 3 eme fois...
C est alors qu un mec me dit, mais t es handicapé ou quoi t as du mal à tenir ton verre...?,
Je lui répond oui j ai une SEP ... il ne savait plus où se mettre et il a changé de place lol
J ai rigole au fond de moi meme si des fois ça on peut mal le prendre . :)
ahahaaa blondin, ton histoire me rappelles un truc.
Dernièrement, alors que je faisais répéter, 3 fois, l'heure et le lieux d'un rdv, a un gars, il me dit, en déconnant :
" fais gaffe, tu nous fais un début d'alzheimer, là ! "
pfiouu, sur ce coup là, j'ai du ravaler ma langue, pour ne pas lui répondre, du tac au tac:
T'y étais presque, mais perdu, c'est une SEP !

Il y a un autre truc, qui me met mal a l'aise, je sais pas vous ?
C'est quand autour de moi, untel dit a l'autre, qui vient de faire une bourde " bah alors, t'es venu, sans cerveau ?" ou dans le même genre.
En fait, le truc, c'est que je suis à " des années lumières" de penser a la sep, à ce moment précis !
je suis souvent au travail, a observer une scène drôle et paf ! ça me foire le plan comique et ça me renvoie à ma galère.
Le passage de deux émotions, si opposées, en une fraction de seconde, ça me sèche !
:D :( :? j'ai pas encore trouvé comment gérer l'atterrissage :roll:
Hello Mag comment vas tu ?
Oui il faut pas se laisser faire puis avoir du répondant tout de même.
Des que j entend ce genre de truc je demarre au 1/4 de tour, mais restons calme et zen lol
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Caribou
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Message non lu par Caribou »

Bizarrement, c'est moi qui ai fait une bourde à mon docteur...! :mrgreen:

Quelques semaines après ma névrite, mon compte rendu ophtalmo parlais de NORB donc ---> Internet, première fois que j’entends parler de la SEP. Je vais faire ma première IRM puis je sors pour le compte rendu avec le neuro radiologue qui me dit des hypersignaux, blabla, faut voir un neuro... Je lui demande : alors ? SEP ou pas ? Il me dit qu'on ne peut pas dire avec certitude, qu'il y a d'autres examens à faire... Mais que si c'est la SEP, c'est pas si grave, que des gens vivent très bien avec, il y a une personne qui l'a dans ce bureau et ça va et que c'est pas forcement le fauteuil roulant à tout les coups... Je répond que c'est quand même pas une super nouvelle qu'il m'annonce..... Alors que le radiologue devant moi est lui-même en fauteuil roulant...... houps

Je précise que c'est pas lui qui avait la SEP dans le bureau mais une secrétaire, lui c'était à la suite d'un accident de voiture.
Mais j'ai quand même bien eu l'air con, je me suis senti mal de me plaindre alors qu'il pouvait pas marcher... :oops:
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Message non lu par Bashogun »

Caribou a écrit : 14 déc. 2019, 22:28Je répond que c'est quand même pas une super nouvelle qu'il m'annonce..... Alors que le radiologue devant moi est lui-même en fauteuil roulant
Alu, Carib' !
je ne dirais pas que c'était une bourde, surtout dans cette situation, et chacun pouvait reconnaître que ce n'était pas, en effet, une très bonne nouvelle.
J'espère que ton séjour outre Atlantique continue de te ravir.
Bizatoi
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

En matière de réflexions connes, j'avais eu droit, avant d'être diagnostiquée SEP, à un "mais c'est bizarroïde votre truc là" de la part de mon ancienne généraliste. J'avais des troubles sensitifs, mais comme je distinguais quand même parfaitement le "touché/piqué", elle avait l'air de me prendre pour une affabulatrice :roll: , je lui reproche pas son non-diagnostic à l'époque, il était encore trop tôt, mais elle me donnait l'impression de mentir, de raconter n'importe quoi, et je l'avais trouvée très désagréable. J'en ai changé direct après. :lol:

J'ai pas trop eu droit aux réflexions sur ma SEP, mais finalement je crois que certaines fois j'aurais préféré que les gens formulent ce qu'il pensaient, c'est pire des fois de "sentir" les réflexions à 2 balles sans qu'elles soient exprimées en face.

Sinon de la part de mon neuro, c'était pas vraiment une réflexion, mais je lui évoquais mes problèmes de fausses routes quand je bois, et il me dit "bon vous allez passer un test de déglutition au CHU, c'est quand même pas normal, vous êtes jeune vous avez pas 80 ans".
J'ai pas moufté mais qu'est ce que j'ai eu envie de lui répondre "j'ai pas 80 ans mais j'ai une SEP c*nnard..." :mrgreen:
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Message non lu par maglight »

Lois007 a écrit : 15 déc. 2019, 11:56 ../..
Sinon de la part de mon neuro, c'était pas vraiment une réflexion, mais je lui évoquais mes problèmes de fausses routes quand je bois, et il me dit "bon vous allez passer un test de déglutition au CHU, c'est quand même pas normal, vous êtes jeune vous avez pas 80 ans".
J'ai pas moufté mais qu'est ce que j'ai eu envie de lui répondre "j'ai pas 80 ans mais j'ai une SEP c*nnard..." :mrgreen:
riree
salut Lois :D ça faisait longtemps, quand est-ce que tu nous fais un post sur ton style de musique préfèré ? :wink:

bon, de la part d'un géneraliste, on aurait pu le comprendre, mais de la part d'un neuro....fallait pas te retenir de lui rappeler que tu venais pas juste prendre le thé, ^^ d'ou la question pertinente que tu lui posais !
Des fois, je me demande,
-si c'est pas pour nous épargner et gagner du temps ! proposition A
-si ils nous prennent vraiment pour des truffes ! réponse B
-si ce sont vraiment des truffes ? :mrgreen: réponse C
Dommage, on a pas d'argent a gagner en masse, a la fin !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

Coucou Mag ;)
maglight a écrit : 15 déc. 2019, 20:05 salut Lois ça faisait longtemps, quand est-ce que tu nous fais un post sur ton style de musique préfèré ?
J'y pense ;)

Pour la phrase de mon neuro c'est ça, il me suit depuis plus de 12 ans pour ma SEP, si y'a quelqu'un qui devrait savoir que c'est "normal" d'avoir des troubles de déglutition dans mon cas, c'est bien lui :roll: j'aurais davantage compris qu'il me dise de faire ce test pour écarter d'autres pistes, ça me parait logique vu comme ça.
M'enfin, on va dire que c'était une "maladresse" et qu'il a mal formulé les raisons de la nécessité du test...
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Lois hello
Prepares nous ton poste musical
C'est une bonne idée
Le neuro qui connait pas les soucis de déglutition pas mal


Mon endocrinologue m'a dit la semaine dernière que mes 20kgs en plus c'est pas la cortisone, elle fait pas gonfler
Ouais lol
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

Coucou Lélé! :wink:
lélé a écrit : 16 déc. 2019, 09:21 Le neuro qui connait pas les soucis de déglutition pas mal
J'me dis qu'il connait forcement, ptêt qu'il a voulu prendre des gants ou quelque chose comme ça mais vraiment, c'était absurde. :roll:
lélé a écrit : 16 déc. 2019, 09:21 Mon endocrinologue m'a dit la semaine dernière que mes 20kgs en plus c'est pas la cortisone, elle fait pas gonfler
Wahou, celle-là fallait la sortir... De la part d'une professionnelle en plus, c'est ça qui rend dingue :shock:
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Message non lu par CeTen »

Ah La La ces médecins...

et les proches :roll: :roll: :roll:

Perso je m'estime hyper chanceuse avec la plupart des gens dans la famille qui ne me sortent pas d'énormité et sont plutot du style à se renseigner et à débarquer avec "tu devrais peut-être en parler à ta neuro de tel truc"
Je précise que chez moi j'ai:
1 frère docteur en pharmacie
1 belle soeur pharmacien d'officine
1 belle soeur pharmacien biologiste en laboratoire
1 cousin doctorant en douleur chronique
1 oncle docteur en chimie spécialisé en recherche protéinique
et encore qques scientifiques...
Un père ostéopathe et la plupart du temps, ils sont assez fort pour me balancer des conneries...

dernièrement, mon père après que j'ai laché pour la 3e fois un verre (hein Blondin ;) )me dit "Hé, je veux bien que t'es à coté de la plaque mais vise la table stp"
mdr
j'avoue j'ai ris...

Les médecins, je m'estime chanceuse, a part ce crétin d'anesthésiste qui avait du mal à capter mes problèmes et m'a dit que je devrais moi-même m'assurer de ce qu'ils avaient fait, je suis tjs bien tomber!
Mais lui il était épique!
j'allais en consult anesthésie en pré-op, je lui précise donc que j'ai la SEP et que je suis aréactive à la morphine (il n'avait jamais entendu :shock: )
Il me dit ben donc on va faire une rachis "ah non pas une rachis, j'ai la SEP" "ah oui" ben alors une anesthésie générale et y'aura de la morphine en post op donc faudra jeter votre lait" (j'allaitais à l'époque) "Ben non pas de morphine je suis a réactive, donnez moi du sucre plutôt"
"AH OUI C'EST VRAI, BEN IL FAUDRA BIEN LE REDIRE LE JOUR MEME ET BIEN POSER LA QUESTION APRES POUR ETRE SURE QU'ON NE VOUS EN A PAS DONNER QUAND MEME"

:shock: :shock: :shock: :shock: Rappelez-moi, je suis ici pourquoi déjà?
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Message non lu par maglight »

lélé a écrit : 16 déc. 2019, 09:21 Mon endocrinologue m'a dit la semaine dernière que mes 20kgs en plus c'est pas la cortisone, elle fait pas gonfler
Ouais lol
Ah, mais bien sur, la cortisone ne fait pas gonfler, Lélé . la je dirai, réponse C :mrgreen:
Nostromo a écrit : 13 déc. 2019, 09:52 Yo,
C'était la fille cachée du général Aussaresses, fallait lui demander de sortir la gégène... mdr mdr mdr
Salut Jipi,
j'avais zappé ça ! T'aurais vu ma tête incrédule en me demandant ou elle voulait en venir !
et ma tête dégoûtée quand j'ai pigé que je lui servais de cobaye ...et que ça devait passer par la douleur !
C'était limite barbare, sa méthode
C'est bien, une petite piqûre de rappel une fois de temps en temps, sur l'étendue de ce que la médecine peut pour toi. La "réflexion la plus conne sur la sep" que j'ai entendue, je l'ai déjà dite ici : c'est le "votre sep est guérie" prononcé à quelques années d'intervalle, d'abord par la neurologue que je fréquentais à l'époque, puis par ma généraliste.
Bon là, 2 mèdecins a être d'accord sur un truc impossible, dont un neuro :shock: je ne serais pas dire, si c'est la réponse A-B-ou C
il y a peut être une réponse D ?!
Honnêtement le mot était mal choisi, éventuellement "rémission" ou "stabilisation pérenne " t'aurais certainement moins perturbé !
En attendant, tu te portes bien et c'est bien le principal. :wink: tâche de continuer puisque rien est acquis.
A plus tard de te lire
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

On va brevetér le verre spécial SEP
Je me suis vidée un verre de coca dessus et bien entendu j'étais sur mon canapé
Jc venait de mettre dessus une jolie couverture à Poils pour que je me repose

Je crois que ça faisait plus de 10ans que j'avais pas vu un coca ben je l'ai pas bu non plus lol
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Message non lu par CeTen »

eh c'est grave ces trucs de verre...

des fois j'ai envie d'en acheter en plastique mais pour moi :roll:
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Message non lu par Blondin »

Avec tous ces retours on va ecrire un livre les meilleurs citations :)
Je ne leur en veux pas, les gens ne savent pas et ne ressentent pas notre mal, donc pour eux ce n est pas grave et on est des feignents pour certains et des fabulateurs pour d autres.
Ce n est pas grave :)
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Message non lu par lélé »

T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore
C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu
Quand je serai vieille je serai comme Huguette dans scène de ménage
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Message non lu par Garion »

lélé a écrit : 16 déc. 2019, 18:49 T cool blondin car moi je peux leur en vouloir encore
C'est mon petit côté handicapée aigrie et j'y tiens un peu
Quand je serai vieille je serai comme Huguette dans scène de ménage
La plupart des réflexions ne partent pas d'un mauvais sentiment mais de maladresse, c'est le fait d'être mal avec notre maladie qui fait que nous les ressentons mal.
Quand la maladie est acceptée, il est plus facile de passer outre, et mieux, d'en rigoler (en mettant un peu mal à l'aise la personne, ça a une légère saveur de "reviens-y", mais sans tomber dans l'extrême de rendre la personne trop mal...)

Je pense que si les neuros et médecins pouvaient nous raconter leur best of des réflexions de la part des patients, il y aurait également de quoi se marrer :D
La paix et le bonheur sont disponibles dès lors que nous pouvons calmer nos pensées distraites pour revenir au moment présent et remarquer le ciel bleu, le sourire d'un enfant, la beauté d'un lever de soleil.
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Message non lu par FLOG59200 »

CeTen a écrit : 16 déc. 2019, 13:10 eh c'est grave ces trucs de verre...

des fois j'ai envie d'en acheter en plastique mais pour moi :roll:
Je pense que l'on devrait acheter des verres comme ceux des enfants avec un bec !

On prendrait moins de risques, nos meubles aussi ! mdr
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par Lois007 »

FLOG59200 a écrit : 17 déc. 2019, 16:18 Je pense que l'on devrait acheter des verres comme ceux des enfants avec un bec !
Bien vu, c'est exactement ce qu'il me faudrait en fait, tant pour les chutes que pour la déglutition (très souvent je bois à la paille pour gérer ça, mais y'a des situations ça la fout mal j'trouve).
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Message non lu par FLOG59200 »

01072365-1.jpg
01072365-1.jpg (266.3 Kio) Vu 5677 fois
J'aime bien celui-là !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Hello garion
Je ne suis pas mal avec ma maladie
Depuis 2001 j'ai eu le temps
Mais elle ne m'a apporté que du mal mais je fais avec pour mes filles et mon mari
Allez si je dois trouver un truc positif c'est ma carte de stationnement lol

J'ai entendu moults excuses de personnes et pour moi la maladresse n'excuse pas tout et en presque deux décennies j'ai beaucoup excusé

Mais comme tout à chacun on est tous et toutes différentes
Mais je suis à l'aise avec mes maladies

Par contre pour la timbale en plastique c'est pas bien pour le bisphénol les filles
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par CeTen »

Non lélé tracasse pas mnt les biberons sont tous sans bisphénol :D

moi j'ai celui là
philips-avent-tasse-a-bec-enfant-scf753-05-260-ml-12-m-pingouin-a216015.jpg
philips-avent-tasse-a-bec-enfant-scf753-05-260-ml-12-m-pingouin-a216015.jpg (66.87 Kio) Vu 5632 fois
j'adore le pingouin!
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

68135-tasse-anti-renversement-sure-grip.jpg
68135-tasse-anti-renversement-sure-grip.jpg (47.95 Kio) Vu 5620 fois
celui-là n'est pas mal non plus !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par FLOG59200 »

Bon pour en revenir sur les réflexions les plus connes, et comme je ne savais pas trop où mettre cette réflexion, entre histoire drôle, incompétence ou réflexion conne, je la laisse ici :

Hier, je passe ma visite médicale professionnelle. J'ai déjà de toute les manières un avis prononcé sur le médecin du travail, mais bon on peut lui laisser une petite chance d'inverser ma pensée....

Donc on refait le point par rapport à la dernière visite en 2018. Donc la question qu'elle me pose : depuis la dernière fois au niveau santé pas de changement ? Ben si, justement, diagnostic de SEP au mois de mai 2019. Donc s'en suit un certain nombre de questions et d'explications.

Et elle me dit : "il y a des antécédents et d'autres cas de SEP dans votre famille ?" Depuis quand c'est une maladie héréditaire ? Elle est au top du savoir la doctoresse ! ragee

Et après "vous avez été vaccinée pour l'Hépatite B". Oui en effet, mais il n'est pas clairement indiqué que c'est la vaccination qui induit la maladie ! Bon si je devais la consulter en libéral, je passerais mon chemin.

Ce qu'il y a de bien dans ces visites, c'est que l'on te demande de ramener tous les examens, et compte rendus médicaux, mais qu'elle n'en regarde aucun, donc pas d’intérêt. D'un autre côté je ne suis pas certaine qu'elle sache les lire et les comprendre !

Donc elle conforte bien ma pensée sur la médecine du travail !
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Re: les reflexions les plus connes sur la sep

Message non lu par lélé »

Malheureusement c'est deux questions que chaque neurologue que j'ai pu voir depuis 2001 m'ont poses
Il y a des cas d'infirmières qui ont gagné au tribunal en faisant passer leur sep comme maladie professionnelle suite au vaccin
Ensuite il y a des familles où il y a des membres atteints de sep
Il y avait même une membre du forum avec une sep et son père ou sa mère aussi
Ça date d'il y a quelques années

Mais j'ai réagis comme toi à chaque fois
Dans les années 70 les femmes avaient une contre indication pour avoir une grossesse et heureusement que ça a évolué

Tu risques de l'entendre pas mal de fois
Par exemple ma kiné a un second bébé
Vaccination obligatoire.elle demande à la pédiatre si l'hépatite est obligatoire
Elle est kiné et des personnes vaccinées et avec des sep et guillin barré elle en a eu pas mal
Réponse de la pédiatre ''ne vous inquietez pas, à ce moment là elle pourra demander une indemnité à l'état''
Secondaire progressive.
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