nouvelles kosokiennes

Magie · Message non lu par **Magie** » 14 janv. 2013, 20:51

C'est tres bizarre ces pseudo poussées. Mon neurologue semble septique ou c'est peut etre moi qui interprete mal ce qu'il dit. J'ai meme souvent l'impression qu'il ne me croit pas.

Et je ne trouve pas de documentation sur le sujet. Bref, je les vis toute seule a la maison ces pseudo poussées.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 15 janv. 2013, 08:23

Le site officiel du Grand - Duché de Luxembourg (très petit pays entre Belgique et Allemagne) parle des pseudo-poussées :

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_138.htm

http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 070_59.htm

Et aussi les effets secondaires des traitements : http://www.msweb.lu/internet/fr/html/no ... 70_173.htm

Magie · Message non lu par **Magie** » 15 janv. 2013, 13:32

Merci!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 16 janv. 2013, 21:22

Merci Mobidique, j'ai lu ce que l'on raconte au sujet des pseudo poussées à savoir qu'on les observe lors de poussées de température ou d'infections diverses. C'est ce qu'on trouve sur la plupart des sites mais ne correspond pas du tout à la définition donnée par le professeur qui me suit. Pour lui à partir du moment où on observe pas de prise de contraste à l'IRM la poussée est "une pseudo poussée", néanmoins elles peuvent être sensibles aux bolus de corticoides puisqu'ils sont efficaces ce qui signe bien une inflammation! Mon neuro habituel lui me certifie que je fais bien des poussées et non des "pseudo poussée" telles que définies par le professeur. Je n'ai trouvé aucune information scientifique à ce sujet... ce qui tend à prouver qu'on encore du chemin à faire pour clarifier tout cela, non?

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 17 janv. 2013, 07:02

Bien du chemin ! En effet, je pense qu'il y beaucoup d'avis divergents même sur les sites officiels.

Depuis un peu plus d'un an, je suis pré-retraitée et j'ai donc du temps libre que je passe notamment à lire, sur différents sujets, pour m'informer. C'est bien difficile de séparer les bonnes infos "novatrices" des autres. Ce n'est pas grave, je continue à chercher car petit à petit, je découvre certaines choses qui, si elles ne sont pas encore probantes, pourraient bien le devenir.

Si je trouve des infos intéressantes, je les partagerai.

Magie · Message non lu par **Magie** » 17 janv. 2013, 15:44

J'ai l'impression qu'il y a différentes visions sur la question en fonction des neurologues. Un peu comme des modes, disons. Par exemple, mon neuro est de ceux qui croit qu'il existe des SEP bénignes. Pourtant, comment faire pour affirmer cela a la premiere poussée?

Pour les nouvelles études, rares sont celles qui parlent du type de poussée. Les études sont surtout sur des problemes, disons plus ''important''.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 17 janv. 2013, 21:21

C'est vrai qu'actuellement on parle de moins en moins de SEP "bénignes" car certaines considérées comme l'étant (par ex silencieuse pendant 10 ans) deviennent subitement agressives. Bonjour les idées reçues!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 03 févr. 2013, 23:04

Coucou tout le monde, je suis revenue d'un week-end prolongé dans les vosges ou j'ai participé à la prelière journée régionale du handiski. Je vous met un lien pour voir quelques photos. Je suis sur les photos 2, 3 et 7 (avec le casque rouge)
http://www.vosgesmatin.fr/vosges/2013/0 ... 386FB73FD3
C'était génial (pour les curieux, j'ai fait un petit article sur mon blog. Donc tout baigne!
Sinon, j'ai une petite demande pour mon fils. Celui-ci pour son bac prépare un dossier sur le handicap et il a pris comme maladie témoin, la SEP, bien sur. Il veut faire un comparatif France/autres pays. Pour la France il a posé ses question à Moman, c'était facile mais pour les autres pays, je m'adresse à vous résidents francophones de Belgique, Ecosse, Pays-Bas, Québec ou d'autres pays!
Voici les questions auxquelles vous pouvez répondre
Pays? Comment est apparu votre maladie? Comment a évolué votre maladie ? Comment vivez-vous cette maladie ?
Quel traitement suivez-vous ? Comment se passe votre vie sociale et professionnelle aujourd’hui ?
Merci d'avance. Bises à tous!

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 04 févr. 2013, 07:27

Je répondrai bien volontiers à ses questions ce soir car maintenant je n'ai pas le temps.

Super pour le ski mais la neige, j'en ai peur, ça glisse. Trop de chutes sérieuses (mon frère se moque de moi en disant que je ne sais pas tomber !) même avant la SEP (ligaments croisés du genou foutus, luxation de la rotule,poignet cassé et j'en passe - heureusement pas tout en même temps) .

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 04 févr. 2013, 12:05

Kosok a écrit :C'est vrai qu'actuellement on parle de moins en moins de SEP "bénignes" car certaines considérées comme l'étant (par ex silencieuse pendant 10 ans) deviennent subitement agressives. Bonjour les idées reçues!

Bonjour Kosok,

Ravie de ton séjour handiSki

Je rebondis sur la citation ci-dessus :

Est-ce que les SEP "bénines" (terme supprimé par ma neurologue qui dit "Quiescente" vs "Actives" pour "Agressives")
ces SEP "bénines" devenues terminologiquement "quiescentes" ne le sont-elles plus ou est-ce que les traitements pour éviter leur évolution en SP sont-ils plus agressifs, eux et, donc, nous poussent un peu plus vite contre toutes attentes ?

En fait les études longitudinales montrent que les SEP RR quiescentes évoluent au bout de 10 ans à 20 ans en SP, selon notre mode de vie et notre (ou nos) traitement(s), SEP SP qui évoluent ensuite au bout de 10 à 20 ans (mais plutôt 10, toujours selon mode de vie et traitement) en PP (= plus aucun traitement ne nous est proposé).

Bref, je tâche d'en parler à ma neurologue ce soir(si je n'oublie pas d'ici là), car je dois faire le point suite à un mois de Rééducation fonctionnelle en clinique (où la moitié du personnel et des patients à êté malade -rhume ou grippe de saison je ne sais pas- du coup sur 5 semaines de séjour -balnéoFroide, kiné, ergo, orthoph- je n'ai fait que 4 séances (4 jours/12 jours prévus) de balnéothérapie froide vu que j'étais malade et que je n'ai commencé qu'en 2e semaine. j'ai pris 3 kg du fait que je me suis mise à manger du pain, ils m'ont mis des omelette sà chaque repas du fait que je suis végétarienne (on ne connait ni le tofu ni les algues en clinique de rééduc) et je me suis remise au café après le repas que je sucre, bon 3 kg que je vais vite prerdre en remangeant à ma façon et en ne me faisant plus servir à table et si je conserve le café de temps à autre miel ou sucrettes ou rien

)

bisous

Magie · Message non lu par **Magie** » 04 févr. 2013, 13:37

Vraiment bien le handiski. Faut absolument que j'essais.

Je vais tenter de répondre a fiston aujourd'hui. Si j'oublis, tu me le rappel Kosok?

Magie et sa petite mémoire

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 04 févr. 2013, 20:49

Merci les filles pour vos messages!

DRING DRING DRING ceci est une alarme pour MAGIE et lui rappeler de répondre aux questions

Detchen, je suis vraiment contente d'avoir de tes nouvelles et je suis désolées que tu n'ai pas pu tirer tout le bénéfice du centre de rééduc. Mais on ne choisit pas d'être malade, n'est-ce pas , tu n'as pas eu de chance sur ce coup là...Question repas, c'est vrai qu'en général, ce n'est pas le top. Moi j'ai du réclamer des portions de légumes plus importantes, j'avais aussi beaucoup trop de féculents.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 04 févr. 2013, 21:12

Pays?
Belgique

Comment est apparue votre maladie?
Le 4 décembre 2004, j'ai commencé à avoir des problèmes d'élocution. C'était le début ! Mais plusieurs mois auparavant, présence d'une fatigue intense que rien ne faisait diminuer.
La suite a été une descente d'environ trois mois avec difficultés visuelles (vue comme si la lumière était éteinte, vue floue, difficulté à "faire la mise au point"), problèmes pour coordonner les mouvements (surtout la motricité fine), problèmes d'angoisses, problèmes d'équilibre entre autres.
Rétrospectivement, j'ai trouvé différents signes qui étaient présents depuis environ une dizaine d'années. Peu de temps après avoir eu une hépatite B (la maladie pas le vaccin) : lien ou pas ?

Comment a évolué votre maladie ?
J'ai beaucoup de chance car je n'ai plus eu de poussée depuis. Les symptômes se "réveillent" avec la fatigue et la chaleur (chaleur interne lors d'un effort physique ou chaleur extérieure lorsque la température est élevée.

Comment vivez-vous cette maladie ?
Plutôt bien parce que j'ai malgré tout beaucoup de chance.

Quel traitement suivez-vous ?
Je suis, depuis le diagnostic, sous copaxone et à part une dizaine de réactions violentes mais pas très longues (moins de 20 minutes), je la supporte bien.

Comment se passe votre vie sociale et professionnelle aujourd’hui ?
J'étais institutrice et à part l'arrêt de travail de 4 mois lors du diagnostic, j'ai pu continuer à travailler pendant 6 ans avec environ 10 jours d'arrêt de travail par année scolaire.

Je suis actuellement préretraitée depuis 1 1/2 an parce que j'ai fait le choix d'une meilleure qualité de vie.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 04 févr. 2013, 23:07

Merci beaucoup Lobidique! Je transmets au fiston de suite. Bisous

Detchen! · Message non lu par **Detchen!** » 04 févr. 2013, 23:16

Stupéfiant Lobidique, car moi aussi en fait depuis pratiquement toujours mais on mettait ça sur "vouloir trop en faire ou trop en dire à la fois" ..."ton activité cérébrale est trop intense, c'est normal tu tires de papa" ... "mauvaise circulaltion du sang, tu rires de papy".... "oui, moi aussi j'ai des fourmis, on tire de mamy" avant que tout bloque et déraille clignote et bögue en même temps plus de 6 mois (car je devenais habituée aux arrêts de 3 mois pour hernie discale). Enfin je me répète, vous connaissez l'histoire... mais nous on a la SEP pas eux.

Oui, merci Kosok, en fait je n'ai pas pu faire trop de balnéo froide mais la kinée et le reste ont été bénéfiques, et les kg en trop vont vite partir de retour à la maison, peut-être qu'en fait j'ai gagné du muscle et pas de la graisse d'après mon IMC apparemment.
En tous cas ma Neurologue était contente des progrès.
Elle m'a répété ce que j'ai dit précédemment par rapport aux SEP disant que la recherche évoluait ainsi que la connaissance scientifique et médicale; les observations et les statistiques n'étant pas la réalité du vécu de chaque patient, mais juste des statistiques et des observations qui permettent d'avancer ceci ou cela quand on réitère les expériences et qu'on retrouve un profil et un parcours identique ou similaire.

plume · Message non lu par **plume** » 05 févr. 2013, 15:21

hello kosok !!!

j'ai pas le réflexe d'aller régulièrement sur ton blog, mais c'est chose faite

j'ai une petite question pour toi: es-tu touchée au niveau des bras et si oui, quelle incidence sur ton quotidien ? car je vois que tu fais de l'uniski, or, le moniteur que j'avais me l'avais déconseillé à cause de la faiblesse de mes bras...

ps: j'attends toujours le nom du Professeur qui te suis, je crois que tu as oublié

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 08 févr. 2013, 21:22

Coucou Plume,
Il me semble que je t'avais envoyé un message en MP mais il ne t'est pas parvenu semble t-il!!!

Bon je vais recommencer de ce pas, dis moi si cela arrive dans ta messagerie privée ou pas!
Pour mes déficits au niveau des bras, ils portent surtout sur les épaules: je ne peux pas lever les bras plus haut que l'horizontale lorsque je tends les bras devant moi. Donc, pas question d'accrocher le linge en hauteur!! ou d'aller dans mes placards en hauteur. Au niveau des mains, j'ai récupéré pas mal de forces et j'ai un bon équilibre. Donc en ski, j'ai fait régler mes stabilos au niveau le plus bas pour ne pas devoir lever les épaules quand je m'en sers. Donc, ça marche plutôt bien car en fait , on fait surtout travailler les avants bras.

plume · Message non lu par **plume** » 09 févr. 2013, 17:12

bon, cette fois-ci ça a fonctionné le MP, j'espère que tu as bien reçu le mien...

en fait mes problèmes de bras sont situés entre l'épaule et le coude: ça me fait super mal à ce niveau là dès que je lève les bras ou force dessus. Par ex, le kartski c'était une torture et je ne pouvais pas en faire plus d'1 heure ( et encore, en faisant des pauses très régulièrement ). C'est aussi difficile pour replier le linge, couper des légumes, conduire, bref tout ce qui demande de lever un peu les bras quoi... pratique.

Du coup j'ai gagné le droit de faire 3 jours de bolus la semaine prochaine... youpi...
Ah oui, et je n'ai pas beaucoup d'équilibre, puisque touchée au cervelet...
Bon je crois que je suis bonne pour rester sur le kartski, mais c'est dommage, du coup je ne serai jamais autonome en ski... tant pis...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 09 févr. 2013, 23:07

Je crois que ce qui prime , c'est le plaisir, peu importe le matériel hein? Tu sais je ne suis pas vraiment autonome dans le sens où quand je tombe, je suis comme une grosse tortue sur le dos, si personne ne vient me ramasser, je crois que je pourrais rester sur place des heures sans pouvoir me relever

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 23 févr. 2013, 22:58

Coucou tout le monde, lundi je repars pour un séjour longue durée en centre rééduc à Berck. Je vous raconterai comment cela se passe et sur mes progrès! Je ne vous oublierai pas, c'est promis.

lobidique · Message non lu par **lobidique** » 23 févr. 2013, 23:17

plume · Message non lu par **plume** » 24 févr. 2013, 16:04

bon séjour kosok !!!!!

Message non lu par **Defcom** » 24 févr. 2013, 19:24

Bonsoir Kosok

Kosok a écrit : un séjour longue durée en centre rééduc à Berck

Je vois que son altesse retourne a sa résidence secondaire avec vue sur la mer

Bon séjour

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 24 févr. 2013, 22:56

Gros jaloux

, mais voui, je vous promets que si je vois la mer depuis ma chambre, je vous enverrai la photo, faut pas être égoïste, ma môman m'a dit!

Pas de soucis les filles, le séjour sera bon et profitable, j'en suis sure.
Bisous à tous

Magie · Message non lu par **Magie** » 28 févr. 2013, 01:59

Jalouse, tres jalouse!! Moi aussi, je veux aller a la mer bon!

Bon séjour et regarde la mer pour moi; elle me manque tellement

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 28 févr. 2013, 12:29

Coucou Kosok

Alors tu repars à la mer, veinarde!
Dis, comment ça marche en France, les séjours de rééduc au niveau des assurances?
En Suisse, j'ai droit à trois semaines par an, c'est tout, sinon à mes frais et ça c'est trop pour mon budget... En plus c'est à la montagne, moi qui adore la mer, surtout la mer du Nord! Si, si! Mais bon c'est très beau la montagne...

En tous cas profite bien des soins, et des embruns vivifiants!
sol2

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 02 mars 2013, 23:49

Coucou, je n'avais pas de connexion internet cette semaine, donc pas de forum! Quelques nouvelles de mon séjour. Cette semaine j'ai fait les bilans d'entrée et aussi les bilans en kiné, ergothérapie. Bon, pas terrible pour certaines choses. C'est clair j'ai baissé terriblement. C'est un peu déstabilisant car je ne peux pas m'empêcher de comparer par rapport à l'an passé. Il va y avoir du boulot pour un moment... Sinon j'ai commencé les séances de kiné et d'ergothérapie, la piscine et la relaxation, pour le reste, il faut attendre la semaine prochaine.
Chose promise, chose due
Voici la photo de ma chambre et la vue que j'ai, face à la mer.

Il fait encore fort froid (1 ou 2 °C) et gris, je ne suis pas sortie cette semaine car en plus j'étais fatiguée, mais la vue, c'est déja super!
Sinon Fabienne, en France les séjours sont pris en charge par l'assurance maladie, je n'ai pas de durée déterminée, c'est en fonction des besoins. Mon premier séjour a duré 4 mois et demi et l'an passé 2 mois et demi. Là on verra, tout dépend de mes progrès.
Bisous à tous, je pense à vous!

Magie · Message non lu par **Magie** » 03 mars 2013, 01:30

C'est toujours difficile de constater l'évolution. Un choc. L'important c'est de savoir qu'on peut y changer quelque chose, enfin un peu, beaucoup

Et quelle vue!!

Pour avoir droit a cette réadap. faut il avoir un certain degrés d'handicap? Plusieurs personnes sur le forum et d'autres que je cotois ne vont jamais en réadap. Il doit y avoir un critere ou les gens ne savent qu'ils y ont droit

anice · Message non lu par **anice** » 03 mars 2013, 09:58

plume a écrit :bon, cette fois-ci ça a fonctionné le MP, j'espère que tu as bien reçu le mien...

en fait mes problèmes de bras sont situés entre l'épaule et le coude: ça me fait super mal à ce niveau là dès que je lève les bras ou force dessus. Par ex, le kartski c'était une torture et je ne pouvais pas en faire plus d'1 heure ( et encore, en faisant des pauses très régulièrement ). C'est aussi difficile pour replier le linge, couper des légumes, conduire, bref tout ce qui demande de lever un peu les bras quoi... pratique. Du coup j'ai gagné le droit de faire 3 jours de bolus la semaine prochaine... youpi...
Ah oui, et je n'ai pas beaucoup d'équilibre, puisque touchée au cervelet...
Bon je crois que je suis bonne pour rester sur le kartski, mais c'est dommage, du coup je ne serai jamais autonome en ski... tant pis...

j'ai le méme soucis,et comme j'adore cuisiné je suis une cata!mon bras gauche j'ai bcp de soucis avec j'arrive pas a le lever a une certaine hauteur,et alors quand les muscles ce crispent AIE !! c'est pire car la main fait des siennes également!!!!

faut voir une Ergo ou un Kiné pour etre aidé?
donc je parlerai pas de ski car la neige c'est trop froid pour moi alors c'est pas mon sport favoris!!

anice · Message non lu par **anice** » 03 mars 2013, 09:59

Kosok a écrit :Coucou tout le monde, lundi je repars pour un séjour longue durée en centre rééduc à Berck. Je vous raconterai comment cela se passe et sur mes progrès! Je ne vous oublierai pas, c'est promis.

je te souhaite un bon séjour j'espére que tu aura beau temps!

plume · Message non lu par **plume** » 06 mars 2013, 21:02

hello kosok !!!!

génial la vue de ta chambre !! c'est toujours plus sympa qu'une chambre d'hosto lambda où habituellement, tu as vue sur d'autres bâtiments...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 06 mars 2013, 21:18

Bonsoir mes gens,
Merci pour vos messages! Je n'arrive pas à vous répondre tous les jours mais ce soir ma connexion au web fonctionne donc j'en profite et vous aussi!
pour répondre à vos questions:
Magie non il n'est pas nécessaire d'avoir un certain degré de handicap pour être accepté, ils sont ravis que des personnes encore peu atteints demandent à faire un séjour car il est prouvé que plus ils interviennent tôt plus ils seront efficaces pour prévenir et rectifier les choses. Mais le blocage se situe à 2 niveaux:
-les malades eux mêmes qui n'ont pas encore accepté leur maladie, ils ne veulent pas faire ce type de séjour et trouvent de bonnes raisons à ne pas y aller (mon mari, mes enfants, mon chat, mon hippopotame etc...)
- certains neurologues qui ne veulent pas que des SEP débutantes rencontrent des SEP évoluées pour ne pas "leur faire peur"
Mais moi, quand je vois les progrès que toutes les personnes font, je suis archi pour, quelque soit votre stade de l'EDSS 1 à 9, il y a toujours quelque chose à travailler, à améliorer. le personnel est formé et compétent. Mais tu as raison, Magie de dire que "de constater l'évolution est toujours un choc". C'est mon cas actuellement puisqu'on fait les bilans de départ. Tu t'aperçois de tous les détails qui t'ont échappé et je me rend compte des dégâts de ma dernière poussée car tu ne peux pas t’empêcher que de comparer par rapport à ton dernier séjour.... C'est dur, même Kosok en acier inoxydable a eu un coup de bambou. De plus, c'est un changement de rythme très fatigant.

Anice, pour travailler tes bras, il faut le faire avec un kiné en ville, les ergos travaillant en libéral ne sont pas remboursés par la sécu. Mais dans les centres de rééducation, c'est eux qui s'occupent de la rééducation des membres supérieurs.

Plume, merci. Tu sais , j'ai beaucoup de chance, c'est pas le cas de toutes les chambres. Mais bon,j'ai de la chance, ça fait du bien d'en avoir de temps en temps!

Voila, sinon mon programme est bien mis en place: kiné, urologie, ergo, relaxation et piscine. Plus des rendez-vous ponctuels: psy etc... Sinon Dimanche, je participe avec le centre au carnaval de Berck sur un char (si si). Je vous raconterai promis!

fabienne37 · Message non lu par **fabienne37** » 06 mars 2013, 22:19

Wouah la chance le carnaval de Berck on veut les photos!
A part ça, bambou contre acier, c'est le bambou qui casse je te fais confiance!
Bisous

Message non lu par **Defcom** » 07 mars 2013, 12:58

bonjour kosok
Et bin kosok,quel programme !!! Mdr
Et plus,tu vas au carnaval,je suis curieux de voir ça

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 07 mars 2013, 13:46

bonjour Kosok,
Je me suis reconnue quand tu as parlé des patients qui refusent pour un tas de "bonnes raisons". Il n'y a pas si longtemps j'ai moi meme refusé d'aller en centre de rééducation, notamment parcce que la saison de compétition de mes enfants commence (il y en a jusqu'en juin) et aussi parce que la neuro essayait de me faire prendre des vessies pour des lanternes : d'aprés elle, on rentre chez soi le week end. Ayant bien lu le recit de tes aventures, je sais qu'il me sera difficile d'etre loin de chez moi 2 mois et demi, plus ou moins, d'autant que je ne tiens pas à etre tentée de reprendre la clope.

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 07 mars 2013, 20:34

Tu sais Lalaa,finalement le forum est là pour ça et nous pouvons partager nos expériences. C'est finalement génial car c'est important de savoir que quand on rentre dans ces centres ce n'est pas pour 15 jours, il nous faut beaucoup de temps pour progresser. Alors si on ne se sent pas prêt à cela, il vaut mieux essayer de trouver d'autres solutions. Il y en a avec tous les soignants travaillant en libéral.
Finalement , ma maladie est arrivée à un age où je suis plus libre car les enfants sont grands et ont quitté la maison. J'imagine que pour les maman qui ont des petits c'est presque impossible et ce n'est qu'un exemple.

Pour le carnaval, je prendrai des photos, croisez les doigts pour qu'il ne pleuve pas! Je crois que nous seront les premiers carnavaleux en fauteuil, une première quoi!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 10 mars 2013, 22:04

Aujourd'hui, c'était le carnaval de Berck. Le centre de reeduc avait son propre char avec pour thème l'Afrique et le groupe djembé était présent pour jouer (7 personnes en fauteuil). Nous avons eu un froid de canard mais qu'est-ce qu'on c'est amusé! Ce soir je suis crevée mais heureuse. Je récupérerai des photos, promis. (je suis en photo avec un magnifique petit cochon). Certaines personnes ne m'ont pas reconnue!!! C'était un carnaval dans la pure tradition dunkerquoise avec de nombreux géants, 30 chars, confettis, chapelles et beaucoup de monde. Bref un grand moment de bonheur!

khadija · Message non lu par **khadija** » 11 mars 2013, 08:49

Bonjour kosok, en parlant de centre de reeducation, j'ai une question et peut etre, auras-tu la reponse : il n'est pas possible d'etre accueillie en journee et de rentrer le soir chez sois ?

Message non lu par **Defcom** » 11 mars 2013, 20:08

Salut Kosok,ravi de voir que tu t'es bien amusée

Maintenant,les photos,les photos

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 13 mars 2013, 17:26

Oui Khadija, l'accueil de jour est possible mais il ne faut pas habiter trop loin du centre sinon, c'est trop fatigant!
Defcom, ça vient , ça vient:

Kosok en séance maquillage!

Kosok et le petit cochon

Le géant préféré de Kosok:

Alors ça vous plait?

lalaa2409 · Message non lu par **lalaa2409** » 13 mars 2013, 17:31

encore, encore
sinon je pense voir avec la neuro pour tenter un accueil de jour, aprés tout,je n'habite pas si loin mais je n'y avais pas pensé, merci Khadija

Message non lu par **Defcom** » 13 mars 2013, 20:01

Kosok a écrit :Kosok en séance maquillage !

ça arrache le maquillage,on ne te reconnais plus !!!!!

khadija · Message non lu par **khadija** » 13 mars 2013, 23:00

Merci pour la reponse kosok, enplus cela a reveille une autre possibilite que l'on avait zape (tu n'as pas a me remercier lalaa, heureuse de savoir Q je t'ai apporte une idee)..
Dis moi kosok, c reellement toi sur la photo ? ne le prend pas mal, mais tu es jeune ! J pensait le contraire et j t'imaginais forte.. Toutes mes excuses les plus plates.. (tu les acceptes kosok ?)

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 14 mars 2013, 20:28

Heu, jeune, je ne sais pas, cela dépend des points de vue, j'ai passé la cinquantaine. Mais j'accepte le compliment et pour les excuses, ce n'est pas la peine! Vous savez que vous pouvez voir quelques photos de nombre d'entre nous sur la rubrique galerie? Enfin avant que toutes nos photos soient effacées avec ce nouveau hébergeur du forum. Dommage.... Il va falloir reconstituer un album pour que nous nous connaissions mieux!
Pour en revenir aux photos, vous savez que certaines personnes du centre ne savaient pas que j'étais sur le char, ils ne m'avaient pas reconnue, c'était vraiment bien fait!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 19 mars 2013, 19:31

Arf ce soir, c'est pas la grande forme, je crois qu'une poussée pointe son nez crochu.... Des douleurs dans les bras me cassaient les pieds depuis 2 semaines, là des symptômes moteurs sont arrivés, je ne peux plus lever les bras, heureusement les avants-bras et les mains fonctionnent encore. Des soucis urinaires encore par dessus. J'ai du discuter sérieusement avec le médecin du service qui paraissait ne pas me croire au départ mais elle s'est rendu compte que mes performances d'aujourd'hui sont plus mauvaises que quand je suis arrivée....Donc bilan sanguin et urinaire et bolus de Solumédrol si les bilans sont négatifs. Ce sera ma 14ème poussée....Pfffff. Je vous tiens au courant mais put§§§à""à@@, j'en ai marre. L’intérêt d'être en centre sera d'être prise en charge très rapidement, faut bien un avantage quand même. En plus, je devais voir mon neuro cet aprem, hé bien celui-ci vient d'annuler son rendez-vous, pour la troisième fois consécutive! Vous avez dit sérieux? Faut voir s'il me recevra la semaine prochaine comme prévu...

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 19 mars 2013, 20:00

Sinon pour les curieux du carnaval de Berck, je mets un lien sur une vidéo où j'apparais en gros plan à 3 min 10 exactement en jouant des percutions! Allez sur you tube sur la video "Carnaval Berck 9 et 10 Mars 2013"
Kosok en action:
http://www.youtube.com/watch?v=V_LGxD3jzzA

khadija · Message non lu par **khadija** » 19 mars 2013, 20:02

Allez courage kosok !

Message non lu par **Defcom** » 20 mars 2013, 20:09

Me prendrais tu pour une truffe Kosok,match de basket ,voyons,kosok

plume · Message non lu par **plume** » 21 mars 2013, 17:19

et ben dis donc

je t'envoie plein de bises de courage ma tite kosok !!

Kosok · Message non lu par **Kosok** » 21 mars 2013, 20:42

Merci les filles.
Match de basket Defcom, je viens de verifier le lien, non , c'est bien le carnaval! N'abuserais-tu de notre divin breuvage ch'ti, la bière, mon ami?