malgré mon anti dépresseur ça ne va pas, j'arrête pas de pleurer...
je me sens si mal que j'ai envie de mourir parfois
ça ne va pas......
-
je crois aux fées
ça ne va pas......
depuis 3 jours je suis obligée d'utiliser mon fauteuil roulant manuel car j'arrive plus à marcher et ça m'énerve !
malgré mon anti dépresseur ça ne va pas, j'arrête pas de pleurer...
je me sens si mal que j'ai envie de mourir parfois
malgré mon anti dépresseur ça ne va pas, j'arrête pas de pleurer...
je me sens si mal que j'ai envie de mourir parfois
-
Angie
-
Stéphanie2
Bonjour et bienvenue
Dans ta présentation, tu parles de sep évolutive, tu veux dire progressive?
se retrouver en fauteuil, même sans anti dépresseur, c'est sur que c'est dur à avaler.
Parce qu'à ce stade on imagine surtout qu'on ne peut plus faire. Il faut arriver à faire le deuil et voir ce qu'on peut encore faire et même les avantages à être en fauteuil.
Bon, là je suis là à te dire ça, mais je n'ai jamais été dans ton cas. Ceci dit, je me suis vue pouvoir faire de moins en moins de choses sans savoir si ça allait revenir, être épuisée pour rien et me sentir complètement inutile. ça va nettement mieux maintenant, mais moi aussi j'ai pas mal pleuré de ne plus pouvoir faire des choses toutes simples.
Etre en fauteuil, ça change le regard des autres, oui certains vont te regarder avec pitié, mais d'autres seront plus compréhensifs et prêt à t'aider car tes problèmes sont enfin visibles.
Je ne sais pas quel a été ton vécu jusqu'à maintenant, mais pour beaucoup leurs difficultés sont invisibles, et ils sont mal compris par leur entourage, ou dans la vie de tous les jours, au supermarché, dans les transports ... au moins avec un fauteuil, tu seras repérée et aidée (j'espère!).
Après je te dis tout ça, mais à moins que tu sois en sep progressive, le fauteuil n'est peut être qu'une étape et tu vas récupérer ensuite.
Si c'est bien une sep progressive, tu as le cas de PatrickS sur le forum qui, depuis qu'il suis son régime seignalet, a arrêté de se "dégrader" et récupère en plus!
Je ne connais pas assez ton parcours pour te répondre plus précisément, mais on passe tous par des hauts et des bas (parfois très bas), on vient ici vider son sac, et ça va déjà un peu mieux, et puis les uns et les autres viennent nous dire un petit quelque chose et ça va encore mieux.
j'espère que ça va être ton cas. Dis nous en un peu plus sur toi à l'occasion. On a quasiment le même âge, j'aurai 42 ans à la fin de l'année.
Bon courage!
Dans ta présentation, tu parles de sep évolutive, tu veux dire progressive?
se retrouver en fauteuil, même sans anti dépresseur, c'est sur que c'est dur à avaler.
Parce qu'à ce stade on imagine surtout qu'on ne peut plus faire. Il faut arriver à faire le deuil et voir ce qu'on peut encore faire et même les avantages à être en fauteuil.
Bon, là je suis là à te dire ça, mais je n'ai jamais été dans ton cas. Ceci dit, je me suis vue pouvoir faire de moins en moins de choses sans savoir si ça allait revenir, être épuisée pour rien et me sentir complètement inutile. ça va nettement mieux maintenant, mais moi aussi j'ai pas mal pleuré de ne plus pouvoir faire des choses toutes simples.
Etre en fauteuil, ça change le regard des autres, oui certains vont te regarder avec pitié, mais d'autres seront plus compréhensifs et prêt à t'aider car tes problèmes sont enfin visibles.
Je ne sais pas quel a été ton vécu jusqu'à maintenant, mais pour beaucoup leurs difficultés sont invisibles, et ils sont mal compris par leur entourage, ou dans la vie de tous les jours, au supermarché, dans les transports ... au moins avec un fauteuil, tu seras repérée et aidée (j'espère!).
Après je te dis tout ça, mais à moins que tu sois en sep progressive, le fauteuil n'est peut être qu'une étape et tu vas récupérer ensuite.
Si c'est bien une sep progressive, tu as le cas de PatrickS sur le forum qui, depuis qu'il suis son régime seignalet, a arrêté de se "dégrader" et récupère en plus!
Je ne connais pas assez ton parcours pour te répondre plus précisément, mais on passe tous par des hauts et des bas (parfois très bas), on vient ici vider son sac, et ça va déjà un peu mieux, et puis les uns et les autres viennent nous dire un petit quelque chose et ça va encore mieux.
j'espère que ça va être ton cas. Dis nous en un peu plus sur toi à l'occasion. On a quasiment le même âge, j'aurai 42 ans à la fin de l'année.
Bon courage!
-
je crois aux fées
merci angie et stéphanie 
c'est mon amie qui s'occupe de moi; ça fait 17 ans qu'on vit ensemble.....et on s'aime!
sans elle je ne serais plus de ce monde je crois...
elle s'occupe de moi jour et nuit car la nuit je suis sondée.
j'étais instit avant et passionnée par mon job !
aujourd'hui j'ai l'impression de ne servir à rien....et d'être un boulet !
c'est mon amie qui s'occupe de moi; ça fait 17 ans qu'on vit ensemble.....et on s'aime!
sans elle je ne serais plus de ce monde je crois...
elle s'occupe de moi jour et nuit car la nuit je suis sondée.
j'étais instit avant et passionnée par mon job !
aujourd'hui j'ai l'impression de ne servir à rien....et d'être un boulet !
-
Stéphanie2
moi aussi j'étais instit. Pas passionnée ceci dit! 
j'aimais mon boulot, mais pas le système dans lequel on évoluait. Je me sentirai incapable de m'y remettre actuellement. Ici j'ai enseigné le français à des groupes, allant des tout petits aux adultes, mais c'est trop difficile maintenant. Je fatigue trop vite (physiquement et mentalement).
Pour les tâches quotidiennes ça va. Je fais des pauses. Et puis depuis que je sais enfin ce que j'ai, j'accepte beaucoup mieux et je crois que je gère mieux aussi.
au moins tu n'es pas toute seule, c'est déjà ça, même si j'imagine que tu dois culpabiliser vis à vis de ton amie.
Essaye de te faire aider par une psy peut être, il en existe des spécialisées en maladies chroniques, il me semble que tu peux en trouver grâce aux réseaux sep régionaux. ça te ferait peut être du bien et ça t'aiderai à passer le cap.
Sinon si tu te sens d'attaque, le régime seignalet à l'air d'aider pas mal de personnes, pas seulement malades de la sep. Et avec la sep progressive, tu n'as rien à perdre. Tu peux regarder pas mal de posts là dessus sur le site ou ailleurs. PatrickS en parle souvent, tu peux faire une recherche avec ses messages.
En gros, c'est supprimer le sucre blanc, le gluten, et le lait et ne pas cuire au dessus de 110ºC (ceci dit, la cuisson n'est pas la règle la plus importante) tu peux éventuellement consommer des fromages à base de lait de chèvre, mais si tu peux supprimer c'est mieux. Pour le gluten, ça supprime beaucoup de choses, sachant qu'il faut normalement aussi supprimer le maïs (il y en a souvent dans les produits sans gluten) et l'avoine.
Ceci dit, comme les intolérants au gluten ou aux produits laitiers sont de plus en plus nombreux, il devient de plus en plus facile de trouver des alternatives pour pas trop cher. Et si tu cuisines, tu verras qu'on s'y met assez rapidement une fois qu'on a compris les règles de bases pour remplacer.
J'ai essayé sérieusement pendant plus de deux mois, mais c'est dur avec 3 gamins qui sont déjà casse pieds pour la nourriture de cuisiner encore autre chose pour soi. C'est dur lorsqu'on est invité chez quelqu'un, au resto, ou en famille, c'est surtout pour ça que j'ai arrêté, surtout qu'en plus je ne voyais aucun changement. Mais normalement il faut le faire sérieusement pendant des mois pour constater une amélioration. Plusieurs personnes semblent se sentir beaucoup mieux. Personnellement, je connais quelqu'un qui n'a supprimé que le gluten, mais qui depuis n'a quasiment plus de douleurs d'arthrose à la hanche qui la faisait boiter avant. Une autre amie me dire se sentir beaucoup mieux aussi sans gluten, elle a une maladie auto-immune proche du lupus, mais je ne sais plus ce que c'est exactement.
Vous pourriez essayer à deux? ça serait plus motivant. Encore une fois, bon courage.
j'aimais mon boulot, mais pas le système dans lequel on évoluait. Je me sentirai incapable de m'y remettre actuellement. Ici j'ai enseigné le français à des groupes, allant des tout petits aux adultes, mais c'est trop difficile maintenant. Je fatigue trop vite (physiquement et mentalement).Pour les tâches quotidiennes ça va. Je fais des pauses. Et puis depuis que je sais enfin ce que j'ai, j'accepte beaucoup mieux et je crois que je gère mieux aussi.
au moins tu n'es pas toute seule, c'est déjà ça, même si j'imagine que tu dois culpabiliser vis à vis de ton amie.
Essaye de te faire aider par une psy peut être, il en existe des spécialisées en maladies chroniques, il me semble que tu peux en trouver grâce aux réseaux sep régionaux. ça te ferait peut être du bien et ça t'aiderai à passer le cap.
Sinon si tu te sens d'attaque, le régime seignalet à l'air d'aider pas mal de personnes, pas seulement malades de la sep. Et avec la sep progressive, tu n'as rien à perdre. Tu peux regarder pas mal de posts là dessus sur le site ou ailleurs. PatrickS en parle souvent, tu peux faire une recherche avec ses messages.
En gros, c'est supprimer le sucre blanc, le gluten, et le lait et ne pas cuire au dessus de 110ºC (ceci dit, la cuisson n'est pas la règle la plus importante) tu peux éventuellement consommer des fromages à base de lait de chèvre, mais si tu peux supprimer c'est mieux. Pour le gluten, ça supprime beaucoup de choses, sachant qu'il faut normalement aussi supprimer le maïs (il y en a souvent dans les produits sans gluten) et l'avoine.
Ceci dit, comme les intolérants au gluten ou aux produits laitiers sont de plus en plus nombreux, il devient de plus en plus facile de trouver des alternatives pour pas trop cher. Et si tu cuisines, tu verras qu'on s'y met assez rapidement une fois qu'on a compris les règles de bases pour remplacer.
J'ai essayé sérieusement pendant plus de deux mois, mais c'est dur avec 3 gamins qui sont déjà casse pieds pour la nourriture de cuisiner encore autre chose pour soi. C'est dur lorsqu'on est invité chez quelqu'un, au resto, ou en famille, c'est surtout pour ça que j'ai arrêté, surtout qu'en plus je ne voyais aucun changement. Mais normalement il faut le faire sérieusement pendant des mois pour constater une amélioration. Plusieurs personnes semblent se sentir beaucoup mieux. Personnellement, je connais quelqu'un qui n'a supprimé que le gluten, mais qui depuis n'a quasiment plus de douleurs d'arthrose à la hanche qui la faisait boiter avant. Une autre amie me dire se sentir beaucoup mieux aussi sans gluten, elle a une maladie auto-immune proche du lupus, mais je ne sais plus ce que c'est exactement.
Vous pourriez essayer à deux? ça serait plus motivant. Encore une fois, bon courage.
-
je crois aux fées
Bonjour,
L'alcool, modérément ne pose pas de problème (personnellement, je n'en consomme plus du tout depuis 20 ans).
Le "régime" Seignalet, il faut plutôt le voir comme une autre façon de s'alimenter. Les Japonais ne consommaient pour ainsi dire pas de gluten, ni de produits laitiers et la sep était pour ainsi dire inconnue chez eux.
Donc il "suffit" de ne plus se sentir obligé de manger trois produits laitiers par jour (le calcium, on en a assez dans les légumes, et les vaches, elles font comment pour avoir de gros os?).
Cette alimentation aide pour pas mal de pathologies (donc pour tes crises de boulimie, anorexie, je pense que cela sera aussi utile).
L'avantage, avec cette alimentation, est qu'on n'est pas limitté pour des quantités. Et la plupart des gens perdent du poids.
Cette semaine, on est allé rendre visite à une amie, qui est alitée chez elle (chute de cheval => fracture du bassin) et on nous a gardé pour le repas: salade de tomates = OK, lotte: OK sans la suce avec crème + riz (nature pour moi) et j'ai fait l'impasse sur le fromage, donc un repas sans être prévu, peut très bien se passer (mon seul regret, il y avait une bouteille de Saumur de 1981 qui était super selon les autres) Mais mon problèe d'alcool, n'a rien à voir avec la sep.
Patrick
L'alcool, modérément ne pose pas de problème (personnellement, je n'en consomme plus du tout depuis 20 ans).
Le "régime" Seignalet, il faut plutôt le voir comme une autre façon de s'alimenter. Les Japonais ne consommaient pour ainsi dire pas de gluten, ni de produits laitiers et la sep était pour ainsi dire inconnue chez eux.
Donc il "suffit" de ne plus se sentir obligé de manger trois produits laitiers par jour (le calcium, on en a assez dans les légumes, et les vaches, elles font comment pour avoir de gros os?).
Cette alimentation aide pour pas mal de pathologies (donc pour tes crises de boulimie, anorexie, je pense que cela sera aussi utile).
L'avantage, avec cette alimentation, est qu'on n'est pas limitté pour des quantités. Et la plupart des gens perdent du poids.
Cette semaine, on est allé rendre visite à une amie, qui est alitée chez elle (chute de cheval => fracture du bassin) et on nous a gardé pour le repas: salade de tomates = OK, lotte: OK sans la suce avec crème + riz (nature pour moi) et j'ai fait l'impasse sur le fromage
, donc un repas sans être prévu, peut très bien se passer (mon seul regret, il y avait une bouteille de Saumur de 1981 qui était super selon les autres) Mais mon problèe d'alcool, n'a rien à voir avec la sep.Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
-
je crois aux fées
Bonjour,
La bière contient du gluten (mais il existe une bière à bas de sarrazin qui n'en contient pas)
Les médecins, dans le meilleur des cas, te diront que tu peux toujours essayer, mais le plus souvent, cela sera: "attention, dangereux, carence...".
Mais il faut dire que cette alimentation met relativement longtemps pour agir (dans notre pathologie). Donc il faut tenir bon, car avec une façon de manger "normale" pendant des décénies, il n'est pas facile de changer. Mais cela devient une habitude. Le fromage, la crème (gros consommateur avant), ne me manquent plus du tout. Le gluten (pain, pâtes, gâteaux...) peut très bien se remplacer. Je n'utilises plus du tout mon déambulateur, ni mon fauteuil, je tiens quelques heures debout en face des fourneaux (je suis cuisinier), bref, j'ai un amélioration nette de mes symptômes. Je ne suis pas guéri, mais je vais mieux, mais la marche pose encore des problèmes. Mais j'ai appris qu'il ne faut pas être pressé.
Patrick
La bière contient du gluten (mais il existe une bière à bas de sarrazin qui n'en contient pas)
Les médecins, dans le meilleur des cas, te diront que tu peux toujours essayer, mais le plus souvent, cela sera: "attention, dangereux, carence...".
Mais il faut dire que cette alimentation met relativement longtemps pour agir (dans notre pathologie). Donc il faut tenir bon, car avec une façon de manger "normale" pendant des décénies, il n'est pas facile de changer. Mais cela devient une habitude. Le fromage, la crème (gros consommateur avant), ne me manquent plus du tout. Le gluten (pain, pâtes, gâteaux...) peut très bien se remplacer. Je n'utilises plus du tout mon déambulateur, ni mon fauteuil, je tiens quelques heures debout en face des fourneaux (je suis cuisinier), bref, j'ai un amélioration nette de mes symptômes. Je ne suis pas guéri, mais je vais mieux, mais la marche pose encore des problèmes. Mais j'ai appris qu'il ne faut pas être pressé.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
-
je crois aux fées
-
plume
bonjour !!!
pas grand chose à ajouter à ce qui a été dit... moi aussi j'utilise un fauteuil ( de moins en moins depuis que je suis sous tysabri ), au début j'en ai pleuré comme c'est pas permis et finalement, c'est agréable de se faire pousser !!
bon ok, c'est pas tjs drole mais j'essaie au maximum de voir le positif, sinon je crois que je m'écroulerais...
ps: moi aussi suis instit, en congé longue maladie pour l'instant et j'espère pouvoir reprendre si tout va bien
pas grand chose à ajouter à ce qui a été dit... moi aussi j'utilise un fauteuil ( de moins en moins depuis que je suis sous tysabri ), au début j'en ai pleuré comme c'est pas permis et finalement, c'est agréable de se faire pousser !!
bon ok, c'est pas tjs drole mais j'essaie au maximum de voir le positif, sinon je crois que je m'écroulerais... ps: moi aussi suis instit, en congé longue maladie pour l'instant et j'espère pouvoir reprendre si tout va bien
-
plume
c'est actuellement ma plus grande crainte... j'espère pouvoir exercer encore un peu meme si je ne me leurre pas non plus... à un moment, je serai obligée d'arreter, vu mon état ( mais contrairement à toi je suis en rémittente pour l'instant, sauf que chez moi, la rémittence n'a jamais été complète... )
-
je crois aux fées
tu as quel âge?plume a écrit :c'est actuellement ma plus grande crainte... j'espère pouvoir exercer encore un peu meme si je ne me leurre pas non plus... à un moment, je serai obligée d'arreter, vu mon état ( mais contrairement à toi je suis en rémittente pour l'instant, sauf que chez moi, la rémittence n'a jamais été complète... )
ça fait longtemps que tu as ta SEP?
-
plume
j'ai 33 ans et diagnostique en novembre 2011 ( donc meme pas 1 an 
)... évolution très rapide et de manière assez agressive... mais, comme écrit ds ma signature, apparemment j'ai la SEP depuis un bout de temps mais aucun médecin n'avait tilté sur mes symptomes auparavant... bref.
là, le tysabri fait bien effet, il me reste encore qq difficultés à la marche, j'ai tjs mes béquilles, surtout pour me stabiliser et moins me fatiguer... là j'ai bcp de mal à gérer cette fatigue... voilà voilà.
ps: désolée pour les accents circonflexes, mais la touche de mon clavier déconne
)... évolution très rapide et de manière assez agressive... mais, comme écrit ds ma signature, apparemment j'ai la SEP depuis un bout de temps mais aucun médecin n'avait tilté sur mes symptomes auparavant... bref. là, le tysabri fait bien effet, il me reste encore qq difficultés à la marche, j'ai tjs mes béquilles, surtout pour me stabiliser et moins me fatiguer... là j'ai bcp de mal à gérer cette fatigue... voilà voilà.
ps: désolée pour les accents circonflexes, mais la touche de mon clavier déconne
-
je crois aux fées