Je fais la forte depuis 2 mois...là je craque

[Laurence67]

Je fais la forte depuis 2 mois...là je craque

Aujourd'hui plus rien ne va, je baisse les bras.
Depuis ma fameuse poussée d'il y a presque 2 mois je n'arrive pas à remonter la pente.

Les symptômes sensitifs sont partis mais les fourmillements et douleurs dans les jambes sont toujours présents et aussi les bouffées de chaleurs.

La fatigue est comme elle n'a jamais été, plus bonne à rien. Active pendant 1/2 heure et puis ko le temps de la pause. Je ne suis pas fatiguée par manque de repos puisque je suis en arrêt et me repose quand bon me semble, c'est que le corps qui semble avoir pris 30 ans d'un coup.

Est-ce que c'est mon nouveau traitement de Rebiff 44 que je prends depuis la poussée qui me met dans cet état ou la poussée qui m'a totalement cassée.

J'ai régressé et n'ai plus de force, il faudrait que j'appelle mon neuro, même pas envie.

Bon dimanche à vous tous j'espère ne pas l'avoir trop gâché

[Stéphanie2]

la fatigue (épuisement / pas d'énergie ou les trois si tu préfères) ça peut être la poussée ou un jour sans ou peut être bien le traitement aussi, mais ça je ne sais pas. ça peut aussi passer d'un seul coup.
Ceci dit tu as bien le droit de craquer de temps en temps tu sais. Y a pas de raison.
C'est pas terrible non plus moi aujourd'hui, j'ai mal au visage, je baille tout le temps, j'ai les jambes qui tirent, des douleurs dans le cou par moment, sous les pieds...bref...pas top et ça fait une semaine que ça dégénère. Mais c'est comme ça depuis quelques temps, un matin je me dis : tiens c'est de pire en pire et puis le lendemain je me réveille et c'est nettement mieux .... ou le contraire
j'espère que ça va vite se tasser pour toi. Moi je vais de ce pas essayer le paracétamol voir si ça change quelque chose ...sait-on jamais.

Bon courage!

[isa33]

Coucou Laurence..
désolée de te trouver ds un tel état aujourd'hui...
pr répondre à ta question, la poussée ne me semble pas responsable de ta si grosse fatigue. Tu as eu tes bolus, et puis ta poussée était sensitive dc ça me semble plus lié au rebif...
C'est un ttt qui peut être difficile à supporter selon les personnes... En plus tu es au 44, et c'est le dosage le plus élevé du rebif!
malheureusement, je ne vois pas ce q tu peux faire à part être patiente... Tu peux aussi tel à ton neuro pr voir s'il peut te prescrire qq chose pr te booster du style guronzan ou lévocarnyl, si ça marche sur toi...
en attendant, repose toi un max!!
tiens nous au courant si tu tel à ton neuro
bon courage

[Laurence67]

Merci à vous deux. Je réalise seulement ce qu'est la sep, je pensais l'avoir acceptée mais non c'est depuis la progression virulente et rapide que je réalise. Va falloir faire avec...Isa quel mérite tu as, à ton âge déjà un tel parcours et toujours la pèche, stéphanie aussi et puis toujours là dans les moments difficiles. Finalement j'appelle mon neuro demain mais je pense qu'il est en vacances, je verrai. Bises

[Defcom]

Bonsoir Laurence
Le rebiff 44,c'est pas le meilleur traitement pour se sentir en forme,état grippal permanent,pseudo poussée,fièvre,etc,etc.
Je n'ai jamais été autant fatigué depuis que j'ai ce traitement.
Mais bon,il y a aussi des jours ou ça va plutot bien,faut pas tout voir en noir non plus

[Stéphanie2]

oui appelle, tu verras bien, et puis avec un peu de chance tu te sentiras peut être moins vidée demain. C'est pas impossible.
Ne t'inquiète pas trop non plus, ça ne veut pas dire que tu vas rester comme ça tout le temps. ça m'est arrivé d'être comme ça, plus de force, plus d'énergie, je faisais tout tomber, j'étais bonne à rien, je me cognais dans les cadres de portes, le moral dans les chaussettes, et puis c'est passé. Et je n'avais pas de traitement pourtant. Donc c'est possible que ça redevienne bien. Ne te dis pas que ça sera comme ça tout le temps. C'est une mauvaise passe, c'est dur à supporter, mais tu verras quand ça passe, on apprécie des trucs tout bête
repose toi et délègue un maximum.

[Laurence67]

Bonsoir Laurence
Le rebiff 44,c'est pas le meilleur traitement pour se sentir en forme,état grippal permanent,pseudo poussée,fièvre,etc,etc.
Je n'ai jamais été autant fatigué depuis que j'ai ce traitement.
Mais bon,il y a aussi des jours ou ça va plutot bien,faut pas tout voir en noir non plus

Je viens juste de te poser une question concernant le rebiff sur un autre poste. Mais dis-moi tu arrives tout de même à bosser normalement dans ces conditions?

[Defcom]

Je bosse normalement,et quand ça va pas arrêt.

[bierling beatrice]

On ne sait pas vraiment quoi dire dans ces moments si ce n'est que courage ca finira bien par passer

[Laurence67]

Merci à tous Mon neuro est en vacances jusqu'au 15 donc je n'en sais pas plus pour mon traitement si je le continue ou pas. Je suis passée au boulot ce matin, ma directrice me conseille de reprendre avec un mi-temps thérapeutique. Je ne sais pas

[Stéphanie2]

le mi-temps thérapeutique n'est peut être pas une décision à prendre avant le retour de ton neuro ou médecin traitant. Il y a pas mal de conséquences, il y a pas mal de posts là dessus je crois , peut être dans "vos droits".
Tu dois pouvoir prolonger ton arrêt dans un premier temps. Surtout vu l'état que tu décris, tu serais mieux chez toi qu'au boulot en ce moment, même à mi temps non ?

J'espère que c'est un peu mieux aujourd'hui.

[Laurence67]

Mon arrêt cour jusqu'au 22, je me dis aller mieux enfin c'est ce que j'espère. Mais je ne suis peut être pas suffisamment réaliste et un peu trop utopique. Stéphanie, il y a des conséquences en prenant un mi-temps thérapeutique?

[Stéphanie2]

il me semble que c'est difficile de revenir en arrière et il doit y avoir des conséquences sur la retraite aussi, mais franchement je n'y connais pas grand chose. Parles en peut être avec des syndicats ou un médecin du travail.
Tu as peut être des risques aussi d'avoir des changements de poste non désiré.
J'imagine que ça peut très bien se passer, mais renseigne toi avant de prendre la décision.

[Laurence67]

Pour le changement de poste pas de soucis je garde le même qui ne pose pas de problème par rapport à ma sep.

Pour la retraite cela ne change rien, le calcul reste comme si j'étais en temps plein.

Il y a juste que si je ne peux pas reprendre à temps plein après il faut que je demande une invalidité cat 2 à la MDPH pour rester sur un mi-temps et là est le soucis, prennent ils en compte le mi-temps pour calculer la pension d'invalidité ?

De plus je suis Belge et en France depuis 6 ans, au taf ici depuis 5 ans 1/2
Il y aura aussi une retraite de Belgique, tout cela est compliqué.

[TOYTOY]

Je suis de passage,et je voudrais te faire part de mon expérience en la matière :

En fait, comme toi, j'ai été en arrêt de travail pendant un certain temps suite à une poussée, 2 ou 3 mois pour moi.

Après j'ai voulu reprendre mon boulot et j'ai été convoquée par le Médecin du Travail de ma boîte, qui m'a proposé de reprendre à mi temps thérapeutique, ce que j'ai accepté car j'étais au fond du gouffre. Ma Direction a accepté cette situation.
Donc, tous les mois mon médecin généraliste me prolongeait cet arrêt de travail à mi temps. A ce moment là, tu es payée pour moitié par ton employeur et pour moitié par les Indemnités Journalières de la Sécu.

Puis, à peu près 12 mois après, le Médecin de la Sécu m'a convoquée, et m'a demandé de passer en invalidité, mais comme j'avais toujours l'espoir de reprendre à temps plein, j'ai réussi à négocier de gagner 6 mois, ce que le médecin de la Sécu m'a autorisé.

Mais 6 mois plus tard, j"ai été reconvoquée et là le médecin de la Sécu m'a obligé de passer en Invalidité 1ère catégorie, toujours à mi temps.
J'insiste sur le fait que c'est une décision de la Sécu et non pas de moi. car ce n'est absolument pas le malade qui décide, mais bien la Sécu.
Moi j'avais toujours l'espoir de reprendre à temps complet, mais je ne pouvais pas, je n'en n'avais pas la force. J'ai donc accepté, et je dois dire que je ne regrette pas.

Je fais donc 17h30 par semaine, que j'ai répartis avec l'accord de ma Direction comme ça : 1 semaine à 2 jours alternées avec 1 semaine à 3 jours. Moi ça me convient car j'habite à 40 kms de mon boulot, et que ça me fatigue moins que de devoir faire la trajet tous les jours.

En ce qui concerne le salaire, je suis payée par 3 organismes différents :
- un demi salaire par mon employeur avec un Avenant à ton contrat de travail pour le passage à temps partiel.
- une partie payée par la sécu qui règle 50% du demi salaire et tous les mois tu envoies une déclaration de Ressources à la Sécu : si jamais tu décidais de travailler davantage, le montant de l'Invalidité en serait d'autant déduite.
- une troisième par ma mutuelle obligatoire d'entreprise, dont la branche Prévoyance complète la sécu, ce qui fait que je n'ai pas de perte de salaire, sauf, à peu près 7 % de CSG sur la part de la sécu. Mais ça, ça dépend si tu as une mutuelle d'entreprise ou pas.

Pour la retraite, j'avoue ne pas avoir tous les éléments. Je sais juste que pour la sécu si tu bosses à mi temps en invalidité, ça ne change rien, c'est comme si tu étais à temps plein, et en ce qui concerne la Caisse complémentaire de retrait à laquelle je cotise et qui est IRCANTEC, ils m'ont dit que pendant ce temps où je suis en invalidité, je continue à avoir des points, mais j'ignore encore la réalité, car ça fait juste 1 an et que je n'ai pas reçu de nouvelle attestation de l'Ircantec. Donc, je ne sais pas le total de ces points est complet ou pas ...

Voilà, j'espère t'avoir un peu éclairée sur le problème.



PS : petite info :
- Invalidité 1ère catégorie signifie que tu peux travailler,
- Invalidité 2e catégorie : tu ne peux pas travailler sauf quelque chose comme 2 heures par semaine, et encore, curieusement, ça dépend des caisses de sécu !
En terme de salaire, ça ne change rien, sauf si tu n'as pas de Mutuelle Prévoyance pour te compléter la Sécu !
D'autre part, sache que tant que tu es en arrêt de travail,pour les impôts, tu ne déclare pas tes Indemnités Journalières

alors qu'en Invalidité oui ...

[Laurence67]

Un très très grand merci de m'avoir expliqué aussi clairement le fonctionnement du système c'est exactement la réponse à ma question.

Je sais à présent ou je vais et comment faire.

Suis rassurée à présent, ta réponse servira aussi aux autres malades.

Enfin une réponse claire et précise à un questionnement cruciale. Merci merci merci TOYTOY, pour la précision

[Stéphanie2]

oui elle est tellement bien détaillée la réponse que ça serait peut être bien de la mettre dans la rubrique "vos droits" parce que je suis sure que ça va en intéresser pas mal!

[Laurence67]

En effet cette explication aurait ça place dans "vos droits"
TOYTOY fait un copier coller pour te donner moins de peine à tout recopier

[TOYTOY]

Voilà les filles, je vous ai écouté et j'ai mis mon petit laïus dans la rubrique "VOS DROITS".

Je suis contente d'avoir été assez claire et que ça vous apporte quelques réponses.
C'est vrai que franchement c'est dur d'obtenir des réponses avec les Administrations !!!
Et c'est tellement angoissant de savoir comment faire avec la Sournoise qui nous harcèle ...

Bon courage à toutes et à tous, il faut se serrer les coudes

N'hésitez pas à me poser des questions, si je peux vous répondre, je le ferai sans hésitation.

Je vous

[Laurence67]

Pfffffff encore une poussée, en fait ma sep est toujours active donc je dois de nouveau passer aux 3 grammes de solu.

Mon neuro m'a proposé de faire partie d'un protocole avec super suivi pour un nouveau traitement.

Je vais accepter, plus de nouvelles dans peu de temps.

Est-ce que quelqu'un d'entre vous a déjà été "cobaye" et comment cela c'est passer?

[isa33]

bienvenue au club des poussées!! lol
j'espère q la tienne passera mieux q la mienne!!

pr ce qui est d'être cobaye, je peux pas t'aider... Ms t'a-t-il parler de ce ttt? Sous quelle forme est-il? Est-ce un anti-corps monoclonal (comme le tysabri)? Et t'a-t-il parlé des effets 2res? Car si tu dois prendre une décision, je pense q c'est important...

[Stéphanie2]

Laurence, tu devrais poster un sujet genre "cobaye ?" dans la rubrique "traitements". Tu seras plus lue qu'ici. Il me semble que dans les présentations, quelqu'un avait expliqué qu'il était cobaye, mais je ne sais plus qui.

Je suis désolée pour ta nouvelle poussée... c'est vraiment pas top.

Isa ça ne passe pas? pas terrible tout ça.

J'espère que ça va s'arranger pour toutes les deux. Bon courage!

[isa33]

non, Steph... ça passe tjs pas...
on attend lundi pr voir ce q'on fait... Je croise les doigts!!!

[Stéphanie2]

Laurence, je l'ai retrouvé : c'est don.sullyvan

http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic7984.php

envoies lui un message privé peut être ?

[Laurence67]

Isa il m'a expliqué des tas de choses par téléphone comme je n'étais pas chez moi je n'ai pas pris de notes, ma mémoire est limitée en ce moment je ne retiens pas grand-chose dans les détails.
Ce serait une injection par semaine, il y aura un tirage au sort sur trois malades donc je n'aurais pas forcément le nouveau traitement mais un autre.

Je ne suis pas encore très callée dans tous ce qui est traitement, anticorps monoclonal etc. mais je vais noter à notre prochain contacte et je vous en dirai plus.

Bon courage pour ta poussée

Steph merci pour l'info don.sullyvan je lui envoie un message demain
et vais ouvrir un poste à ce sujet lorsque j'aurai plus d'infos de mon neuro.

Je prépare toute une liste de questions, j'attends aussi une assistance et un suivi précis et une grande disponibilité enfin je ne veux pas prendre de décision à la légère.

les filles !