a bout de force .... au bout du rouleau ...... au fond du goufre ....prete a ne finir . voila tous les sentiments par lesquels je passe chaque jour .....rien ne va plus ... j'enchaine les rdv avec les specialistes pour ameliorer ma situation mais ... en vain !
Je suis prete a tout essayer ...
Tous mes etats d'ames, je ne peux les partager avec ma famille ou amis car ... ils ne peuvent pas comprendre .... ils ne savent pas.
Demain je recois ma belle famille ... et je ne sais comment les accueillir ... dans quel etat .. fauteuil, canne ? J'ai honte et ca me rend dingue, renfermee, agressive presque mechante vis a vis de mon conjoint ......
Répondez moi pour partager ......
merci
au fond du gouffre ....... :( :(
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isa33
Bonjour dedel,
Je pense q tu as tord de te renfermer sur toi-même. Il faut en parler à ton entourage. Tu dis q les gens ne peuvent pas comprendre ms comment le pourraient-ils si tu ne leur expliques rien. Je ne vais pas te dire q tt le monde va t'aider et te soutenir ms tu va voir q les gens qui t'aiment vraiment seront là pr toi et feront l'effort de se mettre à ta place.
J'ai la SEP depuis 8ans et je n'avais q 23ans qd s'est arrivé alors tu peux imaginer q le vide a été vite fait parmi mes amis. Mais il y en a qui sont restés et qui sont tjs là. Je leur ai expliqué les choses le plus simplement du monde et chaq fois q la maladie évolue je les tiens informé.
Nous avons absolument besoin de soutien car ce n'est pas évident de vivre avec cette pathologie. Alors n'hésite pas à parler à ton entourage car comme me l'ont dit mes amis on embête jamais les gens qui nous aime...
Je pense q tu as tord de te renfermer sur toi-même. Il faut en parler à ton entourage. Tu dis q les gens ne peuvent pas comprendre ms comment le pourraient-ils si tu ne leur expliques rien. Je ne vais pas te dire q tt le monde va t'aider et te soutenir ms tu va voir q les gens qui t'aiment vraiment seront là pr toi et feront l'effort de se mettre à ta place.
J'ai la SEP depuis 8ans et je n'avais q 23ans qd s'est arrivé alors tu peux imaginer q le vide a été vite fait parmi mes amis. Mais il y en a qui sont restés et qui sont tjs là. Je leur ai expliqué les choses le plus simplement du monde et chaq fois q la maladie évolue je les tiens informé.
Nous avons absolument besoin de soutien car ce n'est pas évident de vivre avec cette pathologie. Alors n'hésite pas à parler à ton entourage car comme me l'ont dit mes amis on embête jamais les gens qui nous aime...
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bierling beatrice
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Oui parle en , on ne peut pas trouver de solution miracle mais une autre voie s'ouvre , et que si l'on discute. Bien sur il ne faut pas se faire rejeter ou que l'on fasse tout à ta place, il faut aussi se forcer un peu, c'est quelquefois très douloureux , mais ça vaut le coup il m'a fallut deux ans pour le comprendre, ma famille est au courant mais quand je vais la voir je ne prends pas la canne , uniquement si on va se promener , ça je ne surmonte pas encore mais cela viendra aussi . Après tout on a un meilleur équilibre , mais le regard des autres dérange un peu , je suis persuadée qu'avec le temps j'accepterai aussi
Ne désespère pas
Ne désespère pas
Je veux me battre je vais y arriver
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fabienne37
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Dedel
c'est ce forum qui m'a soutenue pour parler autour de moi, il faut parler, la SEP ne se voit pas, il faut parfois même se répéter, les vrais amis resteront, il y a toujours ceux qui croient que la SEP se soigne et qu'on vit normalement avec, le moral est en dents de scie ; va sur "coup de bluzzz" j'ai parlé de moi qui n'allais pas, et aujourd'hui surprise je suis mieux, c'est comme ça, mais c'est vrai, il faut vivre au jour le jour surtout dis-le autour de toi, cacher sa sep c'est un stress de plus qui peut l'aggraver, en parler c'est en sortir une partie, vider son sac ça fait du bien et sur ce forum c'est une vraie bénédiction de pouvoir le faire tout son soûl.
Accroche-toi et surtout extériorise-toi!
c'est ce forum qui m'a soutenue pour parler autour de moi, il faut parler, la SEP ne se voit pas, il faut parfois même se répéter, les vrais amis resteront, il y a toujours ceux qui croient que la SEP se soigne et qu'on vit normalement avec, le moral est en dents de scie ; va sur "coup de bluzzz" j'ai parlé de moi qui n'allais pas, et aujourd'hui surprise je suis mieux, c'est comme ça, mais c'est vrai, il faut vivre au jour le jour surtout dis-le autour de toi, cacher sa sep c'est un stress de plus qui peut l'aggraver, en parler c'est en sortir une partie, vider son sac ça fait du bien et sur ce forum c'est une vraie bénédiction de pouvoir le faire tout son soûl.
Accroche-toi et surtout extériorise-toi!
Bonjour,
C'est vrai qu'en parler permet de lâcher un peu de lest. Ma femme ne veux pas en parler, mais j'ai l'impression que c'est parce qu'elle se sent impuissante en fasse de cette maladie. Alors quand quelqu'un nous écoute, même s'il ne peut pas nous aider, ça nous libère tout de même d'un sacré poids.
Si tu ne sais plus vers quel spécialiste te tourner pour qu'il t'aide, je te conseillerai le régime Seignalet, je le suis depuis deux ans et je vais mieux. Et il n'est pas du tout incompatible avec les traitements classiques.
Patrick
C'est vrai qu'en parler permet de lâcher un peu de lest. Ma femme ne veux pas en parler, mais j'ai l'impression que c'est parce qu'elle se sent impuissante en fasse de cette maladie. Alors quand quelqu'un nous écoute, même s'il ne peut pas nous aider, ça nous libère tout de même d'un sacré poids.
Si tu ne sais plus vers quel spécialiste te tourner pour qu'il t'aide, je te conseillerai le régime Seignalet, je le suis depuis deux ans et je vais mieux. Et il n'est pas du tout incompatible avec les traitements classiques.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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wilfried
le temp de la maladie 17ANS sans vraiment de réponse!!
JE me sans seul malgrée que mon conjoints vois les syntomes surtout ma diplopie et la fatigue et mais changements d'humeur mème pour mais enfants qui grandises je me seule parfois je suis ailleur depuis quelque temps comme étourduit avant j'étais moi et parfoit je ne me retrouve plus comme avant, et cela m'énerve mème ma femme me le dit et quand j'ais plus de fatigue je sans gros différence et j'ai l'inpression de revivre malgrée qui je suis pas encore de réponse .
Mon neurologue et l'ophtamo m'envoie chu à nantes en consultation en ophtalmologies pour m'ent dire plus? ( sur le sythème nerveux??) et c'est le 8juin j'ai peur qui me dise on sais se que vous avez réelement à par dire que c'est le stress quand il trouve pas . j'ai eu plaint de traitement xanas,exomileect ... plus piqures pys et j 'avais toujours la diplopie en plus sa me choutais leur cachets pendant plusieur années j'ais tout l'aisser tonbée car j'ais eu plus crises pendant 5ans puis les crises sont revenues sans cris égart j'étais mal j'avais oublier cette maladie qui j'ais au chats et la souris. je vous dits à plus ça me fait du bien dans parlée car vous me comprenées je ne peu pas tout vous racontées mon parcours je serait trop long à raconté en 17ans de cette maladie qui pour évolus quand j'ais denouvelles crise excussée moi pour les fautes j'ais des trous mème quant je les connais!! depuis qu'elle que temps je note tous pour pas que j'oublie les rendez-vous . ALLER à plus
Mon neurologue et l'ophtamo m'envoie chu à nantes en consultation en ophtalmologies pour m'ent dire plus? ( sur le sythème nerveux??) et c'est le 8juin j'ai peur qui me dise on sais se que vous avez réelement à par dire que c'est le stress quand il trouve pas . j'ai eu plaint de traitement xanas,exomileect ... plus piqures pys et j 'avais toujours la diplopie en plus sa me choutais leur cachets pendant plusieur années j'ais tout l'aisser tonbée car j'ais eu plus crises pendant 5ans puis les crises sont revenues sans cris égart j'étais mal j'avais oublier cette maladie qui j'ais au chats et la souris. je vous dits à plus ça me fait du bien dans parlée car vous me comprenées je ne peu pas tout vous racontées mon parcours je serait trop long à raconté en 17ans de cette maladie qui pour évolus quand j'ais denouvelles crise excussée moi pour les fautes j'ais des trous mème quant je les connais!! depuis qu'elle que temps je note tous pour pas que j'oublie les rendez-vous . ALLER à plus
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tchatcha
Ou lala Dedel,
J'ai la sensation que tu donnes beaucoup d'importance aux autres avant ta petite personne.
C'est souvent le problème de beaucoup de gens même non malades, ils cherchent à porter les autres, à leur faciliter la tâche ou la douleur.
Et ils s'oublient, ils oublient qu'ils existent, qu'ils pensent et qu'ils souffrent eux dans le fond.
Alors Dedel ,, je te dis cesses de te soucier des autres, du regard ou de ce qu'ils pensent.
Retournes toute cette énergie que tu utilises à cela pour t'occuper de toi plutôt.
Penses à toi, regardes toi, soucies toi de toi.
Deviens un peu égoiste, pas méchant, égoiste, cela veut dire prendre soin de toi enfin.
et ainsi tu redonneras vite de la valeur à ta grande personne et tu verras que tes relations changeront avec ton conjoint et tes proches.
On a les relations qui reflètent notre état d'esprit du moment.
Cela ne servira donc à rien de vivre les conflits avec ton conjoint, le mieux étant de te recentrer sur toi même.
Et n'oublies pas que cette maladie est là aussi pour te ralentir, ainsi elle t'oblige à écouter ton corps, quand il te dit Stop.
En bref, tu dois t'occuper de toi, te dorloter toi même, chose que l'on fait peu en général ou que l'on ne sait pas faire.
Allez courage, et puis on est tous là, tous les jours pour t'aider à voir les choses autrement.
J'ai la sensation que tu donnes beaucoup d'importance aux autres avant ta petite personne.
C'est souvent le problème de beaucoup de gens même non malades, ils cherchent à porter les autres, à leur faciliter la tâche ou la douleur.
Et ils s'oublient, ils oublient qu'ils existent, qu'ils pensent et qu'ils souffrent eux dans le fond.
Alors Dedel ,, je te dis cesses de te soucier des autres, du regard ou de ce qu'ils pensent.
Retournes toute cette énergie que tu utilises à cela pour t'occuper de toi plutôt.
Penses à toi, regardes toi, soucies toi de toi.
Deviens un peu égoiste, pas méchant, égoiste, cela veut dire prendre soin de toi enfin.
et ainsi tu redonneras vite de la valeur à ta grande personne et tu verras que tes relations changeront avec ton conjoint et tes proches.
On a les relations qui reflètent notre état d'esprit du moment.
Cela ne servira donc à rien de vivre les conflits avec ton conjoint, le mieux étant de te recentrer sur toi même.
Et n'oublies pas que cette maladie est là aussi pour te ralentir, ainsi elle t'oblige à écouter ton corps, quand il te dit Stop.
En bref, tu dois t'occuper de toi, te dorloter toi même, chose que l'on fait peu en général ou que l'on ne sait pas faire.
Allez courage, et puis on est tous là, tous les jours pour t'aider à voir les choses autrement.
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mykky35
Dedel... il y a un moment où ca viendra, où ton mal être sera tel que tu ne pourras plus faire autrement alors autant devancer les choses, prendre une longueur d'avance et parler avant d'être submergée. Moi, j'avais choisi l'option inverse, quelques années de silence, même aux proches, de la distance et un enfermement. J'ai gagné de la tranquilité certes, mais j'ai aussi fait le vide autour de moi, à mes dépens. Ce n'est pas une situation enviable. Aujourd'hui, je le sais.