tristoune besoin de voir du monde

[fiso78]

Bonjour à tous ça fait un moment que je ne me suis pas connectée, je suis-je pense comme beaucoup déprimée depuis la COVID mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines c'est mieux qu'un entrant mais moi je veux juste être comme j'étais avant cette fichue COVID . Utiliser juste ma Canne et pas ce fichu fauteuil. J'utilise aussi le rollator ce qui me permet de marcher plus longtemps et mieux Mais ce n'est pas ça que j'attends
apparemment je serai passé en secondaire progressive ce qui me fait très peur parce que ça veut dire qu on va droit dans le mur ? La maladie évolue sans pousser tout doucement mais jusqu'à quel point ?
Savez-vous si de temps en temps selon l'endroit où nous habitons il est possible de se retrouver autour d'un café histoire de se lâcher et de parler de tout et de rien ?

Merci de me avoir lu et bonne soirée

[maglight]

Coucou Fiso,
C'est vrai que ça fait longtemps que tu n'as pas échangé avec nous. C'est bien que tu passes ici, pour vider ton sac. Tu sais que l'on se sert les coudes, comme on peut. Le covid, ( ou plutôt, la gestion sanitaire, a mon avis) à fait de gros dégâts. Des gens en pleines formes, en passant des enfants, aux plus anciens, ont bien trinqué. Si tu ajoutes en plus, une pathologie comme la SEP, et bien, l'isolement, la peur d'être malade et de finir en réa...ça a vraiment de quoi déprimé.
Il y a des moments ou l'on a tendance à voir le verre, à moitié vide. Le filtre de la dépression pousse à ça.
Objectivement, d'après ce que tu dis, tu as pu voir des améliorations grâce à ces 6 semaines de rééducation. Même si évidemment tu t'attendais a mieux, c'est un petit succès, malgré tout.
As-tu parlé à ton médecin généraliste de cette déprime ? Parfois, il faut un petit coup de pouce médicamenteux, pour voir la vie, un peu plus rose. L'annonce d'être en progressive est à elle seule, difficile à affronter. Laisse toi un peu de temps pour digérer.

Savez-vous si de temps en temps selon l'endroit où nous habitons il est possible de se retrouver autour d'un café histoire de se lâcher et de parler de tout et de rien ?

Courbevoie, n'est pas très loin de Paris. Peut-être que tu peux lancer un appel à apéro
Je sais pas quoi te dire pour que tu sois un peu apaisée par ma réponse.
Certainement que d'autres en progressives, t'aideront mieux que moi.
Courage Fiso, c'est un jour sans !
Tchuss, maglight

[lélé]

Fiso coucou
On devait s'appeler et ça ne s'est pas fait et j'en suis désolée
On est très très similaires dans nos parcours
Et ça depuis longtemps
Je ne sais pas si on va droit dans le mur mais on doit trouver un chemin pour le dévier, crois moi on doit se battre.
Je crois que tu as mon numéro ? Je ne me rappelle plus.

[Marie91]

Coucou fiso et à tous, en secondaire progressive je vis à peu près la même chose que toi
Une cane ou 2 selon les jours pour faire quelques mètres et fauteuil roulant en extérieur. J ai fait une rééducation en janvier et rien de miraculeux non plus loin de là.. Pas facile à gérer... Bon courage dans ces moments difficiles..

[PatrickS]

Bonjour,

apparemment je serai passé en secondaire progressive ce qui me fait très peur parce que ça veut dire qu on va droit dans le mur ? La maladie évolue sans pousser tout doucement mais jusqu'à quel point ?

Pour la secondaire, je pense que c'est comme la primaire (mon cas).
Les symptômes s'aggravent continuellement sans rémission et d'autres symptômes peuvent apparaître.
Dans mon cas, c'était, au début, des fourmillements dans une jambe, puis, tout doucement, des problèmes de marche et toutes sortes d'autres symptômes qui sont apparus. A la fin, je ne tenais debout que dix minutes puis mes jambes lâchaient sans prévenir. Résultat, travail en fauteuil (en cuisine) avec régulièrement des pauses.
Comme pour la progressive il n'y a pas de traitement, j'ai changé mon alimentation est cela s'est nettement amélioré (plus que ma jambe gauche qui ne suis pas toujours bien).
Si tu as un traitement pour les poussées, tu peux le garder si tu décides de changer ton alimentation, cela n'impacteras pas les résultats du régime. Mais il faut savoir que c'est assez long pour avoir des résultats positifs pour la sep.

Patrick

[Bashogun]

Bien le bonjour, Fiso !
visiblement, nous sommes nombreux à se retrouver au même point ou peu s'en faut, moi itou !

mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines

Comme tu es dans les hauts de Seine, je suppose que ta rééducation s'est déroulée à Garches. J'y ai passé 7 semaines en 2019, ça m'a fait beaucoup de bien. A l'époque, j'avais une canne, toute neuve et toute pimpante et elle m'aidait bien !

J'utilise aussi le rollator ce qui me permet de marcher plus longtemps et mieux Mais ce n'est pas ça que j'attends
apparemment je serai passé en secondaire progressive ce qui me fait très peur parce que ça veut dire qu on va droit dans le mur ?

Mon stage à Garches en 2019 faisait suite à la mise à jour de mon diagnostic en secondaire progressive - dont je sentais bien, en fait, qu'elle s'était installée depuis 2016 ou 2017...

Utiliser juste ma Canne et pas ce fichu fauteuil. J'utilise aussi le rollator ce qui me permet de marcher plus longtemps et mieux

Ma canne m'a longtemps suffi, mais après 7 chutes et un épisode où je n'ai pas pu rentrer chez moi seul, je suis passé à un rollator (avec siège). Depuis, j'ai nettement regagné en autonomie et mon compte à chute est resté bloqué à 7 ! Le rollator, c'est toujours mieux qu'un fauteuil, notamment parce que cela permet de continuer de marcher - en 2019, la kiné de l'hôpital m'avait conseillé de prendre un fauteuil, ne serait-ce que pour vous reposer quand vous êtes fatigué... Idée aberrante pour moi, je peux me poser n'importe où lorsque nécessaire !

Mais ce n'est pas ça que j'attends

Mon rollator répond en fait assez bien à ce qu'elle m'avait conseillé - et ce n'est pas un fauteuil ! En préservant mes capacités de marche, il est la meilleure arme pour préserver toute mon autonomie. Il me permet notamment de faire de longues promenades le long de l'Yonne, ça me ravit !

je serai passé en secondaire progressive ce qui me fait très peur parce que ça veut dire qu on va droit dans le mur ? La maladie évolue sans pousser tout doucement mais jusqu'à quel point ?

Autant de Sep que de sépiens ! Mais ce qui est certain, c'est que, quoi qu'il arrive, il est toujours possible de trouver à s'adapter pour préserver son autonomie et continuer ainsi de vivre pleinement. Ne rien lâcher !

Savez-vous si de temps en temps selon l'endroit où nous habitons il est possible de se retrouver autour d'un café histoire de se lâcher et de parler de tout et de rien ?

Je ne vis plus en région parisienne, mais il va falloir que j'y remonte pour des questions administratives. On pourrait se rencontrer avec d'autres à cette occasion, ça me ferait bien plaisir !
Bien à toi.

[Linette2021]

Hello Sophie,

Heureusement que les phases down on on voit le verre à moitié vide passent et ne sont pas une fatalité. Sans faire ma psychologue de comptoir, il me semble que la non réalisation de tes attentes à l'issu de la rééducation t'a donné un coup au moral, comme tu dis je veux redevenir comme avant... tu t'es donné des attentes et tu fais face à une grande déception tout à fait compréhensible car ces attentes ne sont pas remplies. Mais comme l'a discuté avec Arwenn et Bashogun la dernière fois...c'est malheureusement la sep qui a le maitre mot dans notre évolution et on ne peut que faire de notre mieux pour l'apprivoiser...avoir de fortes attentes ne peut être que source de frustration pour nous. Il nous faut parfois faire le deuil de ce qu'on était et accepter ce qu'on est actuellement. L'acceptation de notre état nous rendra plus serein et battant... accepter ne veut pas dire perdre espoir ou se laisser aller, mais au contraire, cela signifie vivre plus sereinement et mettre son énergie sur l'amélioration de son bien être et sur le bras de fer avec la sep. Elle nous a eu sur certains aspects? On l'aura sur d'autres... et certains peuvent gagner le bras de fer. Aujourd'hui tu es en fauteuil roulant, peut être qu'accepter ce fauteuil ôtera un poids mental sur toi et te permettra de trouver des solutions et des méthodes pour essayer progressivement de t'en passer et surtout pour te focaliser sur ton bien être ... le fauteuil n'est pas une fatalité, beaucoup de témoignages le prouvent, il est possible de réussir à s'en passer... et si on ne réussit pas, la vie est aussi belle avec, un peu plus contraignante mais belle quand même !! Garde espoir et avance comme tu es, ... l'espoir fait vivre et l'acceptation rend la vie plus sereine! je sais que c'est dur ... mais en s'ajoutant des pressions mentales, des attentes on rend les choses encore plus dures.

Ce que je te dis est exactement ce que je me dis à moi même Sophie... on est certes pas au même stade de la maladie... mais il est possible que je sois un jour en fauteuil roulant aussi ... et dès à présent je l'accepte... ce sera certainement dur mais ce sera ma réalité et je devrais composer avec.

As-tu essayé de prendre contact avec l'arsep de ton département? je suis sure qu'ils peuvent te mettre en contact avec des sapiens de ta ville et ce sera un deux en un socialiser et se tenir les coudes!

Ici aussi tu peux venir quand tu veux, on est différents mais on s'enrichit les uns les autres par nos expériences.

Allez courage! demain est un autre jour...
Linette

[lélé]

Linette je plussoie
Et vraiment le rollator est une joie immense.
On est libre et le mien me permets de m'asseoir

Screenshot_2022-06-10-11-44-28-715.jpg

Screenshot_2022-06-10-11-43-46-156.jpg

[Linette2021]

Lélé je plussoie également...
Sophie, Lélé est toujours de bon conseil...

[Bashogun]

Linette je plussoie
Et vraiment le rollator est une joie immense.
On est libre et le mien me permets de m'asseoir

Oui-da !
Et le mien est pas mal non plus !

Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses.
En fait, il correspond tout à fait à ce que la kiné de l'hôpital m'avait dit - mais plutôt que de pousser un fauteuil maousse, dont je n'ai pas l'usage, juste pour pouvoir m'y reposer quand je suis fatigué, mon rollator me permet de marcher même sur d'assez longues distances, il est bien plus discret et plus léger et me permet tout autant de me poser lorsque j'en ai besoin ou simplement lorsque je veux profiter d'un paysage !
Ce faisant, à pouvoir continuer de marcher ainsi, en toute liberté comme dit lélé, sans risque de nouvelle chute et assez loin, ça renforce suffisamment mes jambes pour éloigner d'autant la perspective d'un autre moyen, fauteuil ou encore scooter de mobilité.
Le rollator, ça roule !

[fiso78]

merci à tous, mon rollator aussi est pas mal et bien utile,

surtout l'avantage de faire un tour avec la sécurité de pouvoir s'assoir si besoin

[fiso78]

Linette je plussoie
Et vraiment le rollator est une joie immense.
On est libre et le mien me permets de m'asseoir

Oui-da !
Et le mien est pas mal non plus !

Bonne assise, solide, pratique avec sa sacoche pour faire des courses.
En fait, il correspond tout à fait à ce que la kiné de l'hôpital m'avait dit - mais plutôt que de pousser un fauteuil maousse, dont je n'ai pas l'usage, juste pour pouvoir m'y reposer quand je suis fatigué, mon rollator me permet de marcher même sur d'assez longues distances, il est bien plus discret et plus léger et me permet tout autant de me poser lorsque j'en ai besoin ou simplement lorsque je veux profiter d'un paysage !
Ce faisant, à pouvoir continuer de marcher ainsi, en toute liberté comme dit lélé, sans risque de nouvelle chute et assez loin, ça renforce suffisamment mes jambes pour éloigner d'autant la perspective d'un autre moyen, fauteuil ou encore scooter de mobilité.
Le rollator, ça roule !

Bien le bonjour, Fiso !
visiblement, nous sommes nombreux à se retrouver au même point ou peu s'en faut, moi itou !

mon état s'est pas mal détérioré aussi ; je viens de finir ma rééducation de 6 semaines

Comme tu es dans les hauts de Seine, je suppose que ta rééducation s'est déroulée à Garches. J'y ai passé 7 semaines en 2019, ça m'a fait beaucoup de bien. A l'époque, j'avais une canne, toute neuve et toute pimpante et elle m'aidait bien !

J'utilise aussi le rollator ce qui me permet de marcher plus longtemps et mieux Mais ce n'est pas ça que j'attends
apparemment je serai passé en secondaire progressive ce qui me fait très peur parce que ça veut dire qu on va droit dans le mur ?

Mon stage à Garches en 2019 faisait suite à la mise à jour de mon diagnostic en secondaire progressive - dont je sentais bien, en fait, qu'elle s'était installée depuis 2016 ou 2017...

Utiliser juste ma Canne et pas ce fichu fauteuil. J'utilise aussi le rollator ce qui me permet de marcher plus longtemps et mieux

Ma canne m'a longtemps suffi, mais après 7 chutes et un épisode où je n'ai pas pu rentrer chez moi seul, je suis passé à un rollator (avec siège). Depuis, j'ai nettement regagné en autonomie et mon compte à chute est resté bloqué à 7 ! Le rollator, c'est toujours mieux qu'un fauteuil, notamment parce que cela permet de continuer de marcher - en 2019, la kiné de l'hôpital m'avait conseillé de prendre un fauteuil, ne serait-ce que pour vous reposer quand vous êtes fatigué... Idée aberrante pour moi, je peux me poser n'importe où lorsque nécessaire !

Mais ce n'est pas ça que j'attends

Mon rollator répond en fait assez bien à ce qu'elle m'avait conseillé - et ce n'est pas un fauteuil ! En préservant mes capacités de marche, il est la meilleure arme pour préserver toute mon autonomie. Il me permet notamment de faire de longues promenades le long de l'Yonne, ça me ravit !

je serai passé en secondaire progressive ce qui me fait très peur parce que ça veut dire qu on va droit dans le mur ? La maladie évolue sans pousser tout doucement mais jusqu'à quel point ?

Autant de Sep que de sépiens ! Mais ce qui est certain, c'est que, quoi qu'il arrive, il est toujours possible de trouver à s'adapter pour préserver son autonomie et continuer ainsi de vivre pleinement. Ne rien lâcher !

Savez-vous si de temps en temps selon l'endroit où nous habitons il est possible de se retrouver autour d'un café histoire de se lâcher et de parler de tout et de rien ?

Je ne vis plus en région parisienne, mais il va falloir que j'y remonte pour des questions administratives. On pourrait se rencontrer avec d'autres à cette occasion, ça me ferait bien plaisir !
Bien à toi.

merci pour ton soutien, avaec grand plaisir de te rencontrer si tu passes par ici

[lélé]

Il est très beau ce rollator bashogun classe même
C'est vraiment cool et on marche pour droit qu'avec une canne

[La sep cest cool]

Il est très beau ce rollator bashogun classe même
C'est vraiment cool et on marche pour droit qu'avec une canne

mdrr c'est trop cool la sep

est-ce que les mots mdrr et lol c'est toujours d'actualité ou bien je suis devenu vieille ?

[lélé]

Utilise tout le vocabulaire
Mais je sais pas pourquoi je croyais que tu avais 25 ans

[La sep cest cool]

J'ai 28 ans et dans 6 mois 29.
Mais physiquement on me donne 18 ans. Et mentalement aussi lol
Je suis la génération lol mdrr et msn messenger

[khadija]

Bonjour fiso78 ! Comment vas-tu ojourduî ?

[fiso78]

Bonjour fiso78 ! Comment vas-tu ojourduî ?

bonjour Khadija,
merci de prendre de mes nouvelles, le moral est un peu mieux, je me booste et me lance des objectifs atteignables comme retourner au moins 1 fois par semaine à mon travail pour retrouver un minimum de vie sociable. Le plus dur va être d'affronter le regard des gens par rapport à mon rollator, même s'ils savent ce que j'ai
je refuse d'y aller en fauteuil alors tous les jours je me force à sortir un peu avec pour relancer mes jambes à l'effort

maintenant y a plus qu'à

je vous direz

bises à tout le monde

[khadija]

Eureuz pour toi fiso78 de savoir kil y a du mieux selon tes dires. Kom j'te comprends.
Tu c q pour moi jusk'ojourdui, moins je parle de ma maladie, mieux c é j'en é vite les larmes o yeux..

Sincèrement, tu as raison, booste toi ! Tu dois être plus forte q la maladie.
Le regard des gens, tu t'en bas les steaks si j'peux me permettre. Facile à dire vas-tu me dire. É j'te réponds q wi. Mais, dis toi q ceux ne sont pas les gens ki te nourrissent.. Eux, ils sont là pour "blablater" é toi, ça tu t'en fou.. Tu dois être o dessus de ça.

Le fauteuil n'est pas une obligation. É, tu peux te servir du rollator. Donc, n'hésite pas. Mon conseil, tant q tu peux marcher, forces toi, marches.
C bien, forces toi à sortir un peu avec pour relancer tes jambes à l'effort. Ce n'est q bénéfiq pour toi.

Courage ma belle !