Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bon j'ai besoin de vos jolis mots et de vos épaules pour m'epancher.

J'ai la date d'opération .
Le 16 mars

Je dois faire un test pcr bon ça c'est pas le plus grave.
Le plus dur c'est que l'infirmière m'a donné les dépassements d'honoraires
500€

J'ai tellement bégayé quand elle m'a annoncé ça que j'arrivais plus à écouter la suite.

Donc pour l'instant j'ai pas osé lui dire que je n'aurai jamais cette somme. Mais je suis un peu dégoûtée.
Bon jc rentre de sa validation de son permis bus comme tous les 5 ans je vais lui annoncer et me moucher dans son pull.

Lélé,
Je comprends ta déception à l'annonce de ce tarif!
Je crois que je n'ai pas tout saisi. Je croyais que tu avais rendez-vous dans un centre anti-douleur? Quel est l'intervention prévue? S'il y a un dépassement d"honoraires, j'imagine que c'est dans le privé? Lors de la consultation, le dépassement d'honoraires ne t'a pas été notifié?

C'est un centre anti douleur en clinique.
L'algologue fait venir un chirurgien de Belgique car il a été formé mais il n'a jamais pratiqué seul cette opération.
En fait je suis sur 2 centres anti douleur.
Au chu de Toulouse c'est pour le marinol, le cannabis thérapeutique.

Et à la clinique croix du sud à quint fonsegrives. C'est privé.
On a jamais parlé de tarif et j'avoue ne pas y avoir pensé

C'est comme ça

L'intervention était la suivante
J'ai des kystes de liquide céphalo-rachidiens qui se sont créés au niveau du sacrum. D'où mes douleurs depuis 2017.
Pour leurrer cette douleur, la technique est d'implanter des électrodes sur les racines sacrées S1-S2-S3
Les kystes sont sur ces 3 racines. Les électrodes vont lancer des décharges électriques qui vont donner une fausse information au cerveau et leurrer la douleur.

Bonne.nuit tout le monde

Ho non, c'est vraiment pas cool ça ! J'avais lu un post plein d'espoir un peu plus haut justement, c'est tellement dommage !
On va trouver une solution, t'en fait pas, tu vas pouvoir l'avoir cette opération, ça serai tellement bien de pouvoir te soulager de la douleur !
Garde le sourire malgré tout, je suis sûre que l'avenir te réserve de meilleures choses, tu as déjà eu ton lot de malheur, il est temps que les bonnes choses s'en viennent !

Des bises Lélé,
Caribou

Lélé, ouvre une cagnotte leetchi ou un truc comme ça et envoie le lien sur le forum, si on met tous 20 balles ça va le faire, allez fais le!

Toutafé d'accord avec notre bête a corne. ( Je te bise au passage, l'hibou)
Il est beaucoup trop tôt pour renoncer à quoi que ce soit, Lélé.
Cette somme est un frein quand on te l'envoie à la figure tel quel, et que tu n'y es pas préparé.
Si tu décomposes ses frais supplémentaires, ç'est par exemple, 50 euros par mois sur 10 mois, mais c'est aussi 28 euros sur 18 mois. C'est tout de suite moins effrayant comme ça.
Autre chose, les frais qu'il te demande sont certainement négociables. Il ne peut pas demander, logiquement la même chose à un notable Toulousain qu'à quelqu'un qui vit chichement avec une allocation.
Entre des règlements mensualisés et une remise de sa part, ça devrait rendre ce projet tout à fait réalisable....
Ne baisse pas tout de suite les bras. Il y a certainement des solutions qui vont se profiler peu à peu.
Là, tu a été un peu pris de court, voilà tout !
Faut pas arrêter d'y croire ! il va bien y avoir un peu de soleil qui va illuminer tout ça.
Bisette Audrey,
mag

Coucou !
Je suis d'accord, bonne idée Motor !
courage Lélé
Marie-L

Salut Lélé,
A tout problème, il y a une solution. Je pense que l'idée d'une cagnotte en ligne est une solution. Chacun va contribuer à hauteur de ses moyens.
Ma devise est : qu'à plusieurs on est plus fort!
Bise
Sarah

Courage Lélé,

c'est quand même une bonne nouvelle que l'opération soit possible, même si je comprends le choc que tu as dû avoir ..
Mais d'abord, c'est comme tout je pense que ça peut se négocier, et puis sinon t'inquiète pas tu trouveras une solution et en ce qui me concerne pas de problème pour un Léléthon, je suis partante !

Je suis évidemment aussi partante !

Vous êtes des amours.

C'est sûr que en décomposant tout ça c'est des mensualités à négocier mais on est interdit bancaire donc on ne fait pas de crédit c'est refusé
Ce matin j'ai même tenté PayPal car ils font du 4x sans frais mais ils ont refusé

Je ne baisserai pas les bras car déjà pour mes filles et mon mari qui vivent ma douleur et vous le forum qui m'avez toujours remonté le moral et trouvé des solutions.
Donc je vais me battre c'est certain

En tous cas, la crise sanitaire a noyé beaucoup d'entre vous donc un mot gentil c'est déjà beaucoup pour m'aider à avancer
Bon je vais me moucher hein.

Salut Lélé,

Je rejoins les camarades : hors de question que tu renonces à cette opération qui pourrait soulager tes douleurs.

Comme dit Mag, commence par leur expliquer que c'est trop pour toi. Ce n'est pas une démarche facile, mais en général ils peuvent quand même faire un geste sur leurs dépassements, si besoin.

Et sur ce qui restera : on est là, on y arrivera facile avec le léléthon.

Courage Lélé, ne te laisse pas abattre. Ces douleurs qui te pourrissent la vie, ce ne sont pas des foutus dépassements d'honoraires qui vont t'empêcher d'en venir à bout !

Taïaut.

Coucou !

Je suis l'idée du Léléthon qui avance bien !
Pour avoir bossé en clinique privée, effectivement je rejoins plusieurs membres sur deux points :
- en demandant, il est souvent possible de faire baisser les dépassements
- les chirs chez nous proposaient aux patients de régler cette somme en plusieurs fois (un premier versement à la sortie, puis un second à la visite de contrôle 1 mois après et si besoin un dernier à la visite des 3 mois).
Ca se tente

Bizzzzzz

Oui tu as raison'
L'algologue ne me fait pas payer de dépassement mais le chirurgien vient de Belgique
L'algologue m'a dit Belgique du nord, donc je dirais Belgique flamande peut être ? Bref, ce chirurgien vient en France et à son départ de la France si la situation n'évolue pas il y a une période de confinement entre France et Belgique.
L'algologue prenait 300€ mais il a barré sur le devis . C'est un monsieur avec une grandeur d'âme comme sur le forum

Heureusement, il y a encore de belles personnes !

Bonsoir Lele

Je suis très heureuse que ça avance pour toi bientôt tu auras le nécessaire pour cette opération et surtout je te souhaite que cela t'apporte plus de bien être.
Bonne soirée. Magali

Yep tous,

lélé a écrit : ↑16 févr. 2021, 16:59 C'est sûr que en décomposant tout ça c'est des mensualités à négocier mais on est interdit bancaire donc on ne fait pas de crédit c'est refusé

Heps, Lélé, c'était pas a la banque que je te suggérais de payer par mensualités mais bien au chirurgien.
c'est lui qui te demande des frais de dépassement, pas la banque. Comment voudrais-tu qu'il te dise non ????
impossible.....
Petit détail,
une amie a fait la même opération sur la médullaire et elle c'est fait tatouer un sigle
"danger de mort électrocution" sur le poignet, pour éviter qu'on utilise un réanimateur cardiaque à électrochoc!
Autre chose, quand on fait du shopping ensemble, c'est un bonheur, on sonne a toutes les caisses
.....c'est le deuxième effet kiss cool !! juste au cas ou, on ne t'aurait pas prévenu.

maglight a écrit : ↑16 févr. 2021, 09:48 Faut pas arrêter d'y croire ! il va bien y avoir un peu de soleil qui va illuminer tout ça.

On a un temps très ensoleillé en ce moment, comme quoi !

J'espère que ça va te soulager et que je ne te croiserais plus sur le forum, à 3h du mat !
Tchuss

Ben il est 2h snif

Motor a écrit : ↑16 févr. 2021, 09:46 Lélé, ouvre une cagnotte leetchi ou un truc comme ça et envoie le lien sur le forum, si on met tous 20 balles ça va le faire, allez fais le!

Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.

zen2010 a écrit : ↑28 févr. 2021, 12:03 Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.

https://www.cotizup.com/lelethon

Motor a écrit : ↑28 févr. 2021, 18:20

zen2010 a écrit : ↑28 févr. 2021, 12:03 Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.

https://www.cotizup.com/lelethon

Les 500 euros ont déjà été récoltés.
Mais comme promis, j'ai quand même fait un don.

A+

zen2010 a écrit : ↑28 févr. 2021, 18:34

Motor a écrit : ↑28 févr. 2021, 18:20

zen2010 a écrit : ↑28 févr. 2021, 12:03 Très bonne idée.

Mets le lien sur le forum et je peux t'assurer que je participerai.

https://www.cotizup.com/lelethon

Les 500 euros ont déjà été récoltés.
Mais comme promis, j'ai quand même fait un don.

A+

Au top!

Merci Motor et zen
Aujourd'hui début de ma quatorzaine.
C'est pour éviter un positif car je dois faire un test PCR 48h avant

Salut à tous,
L'intervention ne c'est donc pas envolée.et ça grâce à vous..
J'ai transmis des nouvelles de Lélé dans le Léléthon. Je dis ça pour ceux qui aurait la flemme de se connecter et qui pourraient passer à côté de l'info