Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Nathalie12
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Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par Nathalie12 »

Bonjour,

Je viens de me présenter ici : Présentation et je viens ici répondre aux questions posées.

Petit rappel vite fait : J'ai 54 ans et la SEP depuis 2003. Ma soeur est atteinte aussi depuis plus de 20 ans (premier symptomes à 30ans pour elle, et à 37 ans pour moi), et je sais que ce n'est pas une maladie héréditaire.

Ma petite soeur : qui a en fait juste 1 ans de moins que moi :)
Sa sep a commencé comme je l'ai lu dans la majorité des cas, une atteinte au nerf oculaire avec des fourmillements dans les mains. Elle a fait plusieurs poussées non handicapantes pendant quelques temps jusqu'à ce qu'on lui donne l'Avonex qui a marché pour elle jusqu'à il y a 2 ans. Elle n'a jamais eu de douleurs, juste des "gênes" du à sa baisse de vue et aux fourmillements. Sa dernière poussée lui a amené des douleurs (décharges + coups de poignard sur une de ses jambes), qui se sont calmées au bout de quelques temps. Elle a bien sur changé de traitement (Gilenya) et prend du lirica (100mg/jour) pour ses problèmes de jambes la nuit.
Durant toutes ces années, elle a continué sa vie normalement, sans séquelles apparentes hormis un peu de fatigue.

Pour ma part,
6 mois avant le 3 aout 2003 :
- fatigue intense pendant quelques mois, au point que j'ai du aller voir mon médecin : prise de sang, des "remontants".
1 mois avant le 3 aout 2003 :
- coup de soleil sur mon mollet (je revenais d'une semaine à la mer) qui a duré environ une dizaine de jours
2 jours avant le 3 aout 2003 :
- sur l'autoroute entrain de conduire : une sorte de crampe qui m'a obligée à m'arrêter, j'ai attendu que ça passe et je suis repartie
1 jours avant...
- anesthésie partielle d'une partie de ma cuisse, pas gênant pour marcher, mais assez pour aller consulter mon toubib. Son ordonnance : magnésium, somnifère (puisque je dormais très mal depuis des mois...), repos, prise de sang. Je devais l'avertir si ça perdurait ou si ça s'étalait.
Sur le soir, vers 23H00, appel d'une amie qui ne comprend pas bien ce que je dis, j'ai une élocution "pâteuse" . Je lui raconte mon "parcours", elle me demande alors d'appeler immédiatement un médecin, voire les pompier... sans vouloir me faire peur (elle est infirmière). Je l'ai fait... et j'ai été accueillie par une personne qui m'a signalée que je n'avais pas à appeler le 18 et m'a donné le numéro d'un médecin de garde qui m'a fait un "diagnostic" par téléphone : "faites ce que votre médecin a dit, madame, vous avez du magnésium, doublez la dose. Avez vous pris votre somnifère ? non.. alors prenez-le et allez vous coucher". OK ... avec le recul, lui aussi a du croire que j'étais saoule..?..
Le 3 Aout 2003
- en me brossant les dents, je ne sens ni ma langue, ni mes joues ! J'appelle le cabinet médical, prends rendez-vous.
- en prenant ma voiture pour aller faire la prise de sang : vision dédoublée ou plutôt gênante. Je suis obligée de fermer mon oeuil droit pour y voir.
- en allant au labo : difficulté de marcher sur ma jambe gauche. L'infirmière me laisse partir après la prise de sang en me demandant d'appeler mon médecin dès mon retour à la maison (j'avoue que là, j'ai vraiment peur) au vu de mes "symptômes"
- je suis chez ma voisine (pour éviter de faire peur à ma fille) mon état se dégrade très vite. Elle appelle son propre médecin pour qu'il se déplace en urgence.
- dès son arrivée, la toubib m’ausculte et appelle une ambulance (personne ayant des antécédents familiaux pour une SEP ou suspicion d'AVC)

J'ai été longue, je m'en excuse... mais je revis ces 3 derniers jours comme si c'était hier... la personne du 18 qui me demande si j'ai bu (je n'ai pas compris sur le moment)... le toubib de corvée (oui, j'ai dit "corvée") qui me demande d'aller me coucher avec ma double dose de magnésium et de somnifère (comme si j'étais bourrée)... l'arrivée de la toubib le matin et son affolement à faire venir une ambulance.. les urgences qui mon prise tout de suite, m'ont demandé les numéros de téléphone de mon mari (absent pour son travail depuis 2 mois), de mes parents.. si j'ai des enfants en bas age, etc... Scanner, chambre, re-scanner... IRM.. puis je me souviens plus trop des 3 mois qui suivent (1 mois d'hospitalisation + deux autres pour la rééducation). Si au début ils m'ont prise en charge pour un AVC, la semaine suivante ils m'ont annoncé le diagnostic de SEP : atteinte du tronc cérébral (rien à la ponction lombaire)

Mes séquelles :
- perte du gout et de la sensibilité de la bouche pendant 3 mois puis revenu petit à petit
- jambe gauche "bizarre" qui se dérobe
- perte des sensations du toucher (légère par rapport à maintenant)
- perte d'équilibre
- fourmillement dans les pieds très désagréables, avec la sensation de marcher sur des galets en permanence, ou de "planer" au dessus du sol (c'est assez perturbant, même encore maintenant)
- vision double plus ou moins prononcée selon mon état de fatigue
- fatigue "chronique" qui me donne l'impression que tout pèse lourd (je ne sais pas comment dire... mais par exemple, une bouteille d'1 litre me parrait peser le double)
- douleurs (décharges dans les membres qui me font sursauter)

Mon traitement pendant 4 ans :
Avonex
neurontin
rivotril (jusqu'à 80 gouttes)
laroxil (quasi idem que ci-dessus)
Doliprane

- Arrêt de l'Avonex (à cause des effets secondaires) puis remplacement des autres par le Lirica et doliprane.
Les douleurs n'ont jamais vraiment cessées depuis. Je n'ai jamais vraiment su ce qu'était une poussée (au vu de la première...)

2ème en 2012, invalidante sur ma jambe droite avec atteinte des vertèbres C7 et C8 (ou C6 C7, me souviens plus)
- copaxone
- lirica (toujours 600mg/ jour)
- Fampira
- cimbalta (pour les sensations de brulures)

2 ans après : Arrêt de copaxone pour avoir fait une grosse réaction (urticaire géant, fièvre, ..). Plus de traitement de fond jusqu'en Aout 2018, j'ai refait une poussée en début d'année.

J'ai commencé un nouveau traitement depuis aout 2018 : Tecfidera 240mg (2x/jour).
Pour récapituler, mon traitement à ce jour :
Tecfidera 480mg
Lirica 600mg
Laroxil 30 gouttes
Cimbalta 60mg
Levocarnil 3 flacons

Comme j'ai fait 2 autres poussées (1 début 2018 et l'autre fin 2018), j'ai eu 2 flashes de cortisones à 1g sur trois jours. Sauf que sur la dernière IRM, la cortisone n'a pas calmé l’inflammation.
Depuis juin, où j'ai vu ma neuro, je suis au même stade qu'en début d'année... douleurs, état qui se dégrade :
- les 2 pieds, les 2 genoux, les 2 coudes et les 2 mains pris dans un "étau" (plus pour les jambes, les membres du haut, que depuis le début de l'année)
- je vois tout en double en permanence (on s'y fait heureusement ;) )
- brulures sur ma peau (coup de soleil)
- décharges qui partent de ma colonne vers l'épaule, dans le bras, sur l'omoplate
- j'ai l'impression d'avoir des bandelettes qui me serrent au niveau de la taille jusqu'aux pieds (étau)
- je marche très difficilement (50m) et pour rester debout, c'est galère (je n'arrive plus à cuisiner)
- parfois je dis un mot pour un autre, ou je comprends à l'envers ce qu'on me dit (quand je n'oublie pas carrément...)

Pour le moment, je suis en attente de passer en "commission" auprès de l'hopital pour savoir ce qu'ils doivent faire (ça a été reporté au mois suivant depuis juin). Ils doivent décider pour le centre antidouleur, pour la kétamine et pour savoir s'il faut augmenter ou changer le traitement de fond).

Voilà pourquoi je suis ici... parce que je n'en peux plus. Vous connaissez déjà l'effet de la douleur dans la tête, ça me colle, ça me vrille, je m'énerve après tout le monde et je fais du mal à ma famille... Si seulement on pouvait ne serai-ce que me supprimer complètement la douleur.... elle me suis comme un ombre, ne me laisse jamais tranquille, me bouffe mon temps, m'empêche de dormir...

Désolée pour cet apitoiement sur moi même, mais j'en avais besoin... J'essaie de prendre du recul et je sais, je sais que d'autres personnes souffrent, ne peuvent plus "bouger", mais je n'arrive plus à voir ce que me réserve l'avenir.

Nath

PS : je ne vous en veux pas de ne pas aller au bout de mon trèèèèèèèèèèèèès long message... j'ai volontairement "coupé" des passages pour en venir à l'essentiel, mais pour moi... qu'est-ce que l'essentiel ?
PS2 : je me sens mieux :)
PS3 : je vous serre amicalement et virtuellement pour vous remercier chaleureusement
khadija

Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par khadija »

Bsr Nathalie12 !

On dit que la maladie est différente d'une personne à l'autre.. Tu confirme bien se dire par l'exemple de ta sœur et le tien..

Effectivement, ton parcours est bien long é "riche en rebondissements"..
Excuz moi, je ne c pas trop koi te dire.. Mais, je compatis é je comprends mieux le pkoi du comment de "ton état"..
Jspr k'1 réponse positive é rapide te sera faite par rapport à ton attente concernant la "commission" auprès de l'hopital. Tu nous diras koi..

Encore une fois, tu as frappé à la bonne porte.. Pour "vider ton sac", savoir, comprendre, poser des kestions é plein d'autres choz.. Jouer, rire.. Ce ki permettra à tes proches de pouvoir "respirer"..

Ne sois surtout pas désolée pour cet apitoiement sur toi même.. Cela fait partie du forum.
Ici, on aime lire. Plus y'en a décrit.. Plus ça nous intéresse.. Donc, n'hésite surtout pas..

@bientôt.
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maglight
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Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par maglight »

Salut Nath
Oupela pela. Ton parcours ferait vaciller n'importe quel mec professionnel, hyper entrainé au combat.
Je suis pas étonnée qu'il faille un peu raconter ton histoire et crier ta douleur, pour pouvoir juste reprendre un peu de force pour repartir.
En te lisant, quelques uns de tes symptômes ne me sont pas inconnus.
L'histoire du médecin urgentistes de corvée, qui t'envoie boulet en disant ça va passé blabla...aussi. :? Etre Sepiens, devrait demander de l'attention, de la part de tous, médecins, proches. Et de ce point de vu là, pour certain on est pas servie comme il faudrait. Mais parfois, je prend ma part de force :twisted: ....si j'ai besoin d'un rdv IRM, j'hésite pas a faire comprendre que je fais pas juste une IRM de courtoisie mais de contrôle de pathologie graaaaaaaaave avec de quoi remettre les pieds sur terre a la pauvre nana qui prend les rdv !
c'est pas grand chose, mais ça m'amuse de tenter d'avoir un peu plus d'attention, que le gars qui passe la une fois et qui reviendra pas de si tôt !
Certains ici, en bave des ronds de chapeaux!
Ton coup de gueule, est un peu celui de tout ceux qui vivent comme toi, des douleurs de dingues et qui ne peuvent ou ne veulent pas s'exprimer.
Déja par ce partage tu aides aussi un peu. :D
j'ai oublié tout a l'heure, de te souhaiter la bienvenue, prend donc un siège et viens bavarder avec nous, bla11 on se serrera :wink:
A bientôt de te lire, Nath
Tchuss
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lélé
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Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par lélé »

Bon on va se passer nos trucs pour la douleur
80 gouttes de rivotril ? :shock:
Tu arrivais à te lever ?

J'ai fait ketamine en hospitalisation et ketamine per os et depuis 28 jours aujourd'hui marinol c'est à dire cannabis thérapeutique

Je dois commencer ce weekend le brettelix un antidépresseur mais celui ci ne parle pas de rétention urinaire donc on teste

Même si de discuter sur le forum t'a fait un bien fou et j'en suis heureuse il faut continuer dans cette voix car on plonge vite et on remonte doucement
A très vite
Secondaire progressive.
Nathalie12
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Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par Nathalie12 »

lélé a écrit : 18 sept. 2019, 08:06 Bon on va se passer nos trucs pour la douleur
80 gouttes de rivotril ? :shock:
Tu arrivais à te lever ?

J'ai fait ketamine en hospitalisation et ketamine per os et depuis 28 jours aujourd'hui marinol c'est à dire cannabis thérapeutique

Je dois commencer ce weekend le brettelix un antidépresseur mais celui ci ne parle pas de rétention urinaire donc on teste

Même si de discuter sur le forum t'a fait un bien fou et j'en suis heureuse il faut continuer dans cette voix car on plonge vite et on remonte doucement
A très vite
Bonsoir ;)
Rivotril + laroxyl = coma (heu, état comateux) pendant 4 ans.... le lirica a bien remplacé, et comme.... j'ai arrêté tout d'un coup (neurontin avec...), j'ai eu 3 semaines de tremblote... (faut pas le faire, donc ne prenez pas mon exemple ! :( ) mal être etc... mais j'ai franchi le cap et du coup, j'essaie d'éviter les médocs qui me mettent dans un état de manque. Sauf que là, vraiment pas le choix de prendre ça.
Je vois que certain(e)s arrivent à avoir le canabis thérapeutique, il a été abordé aussi par ma neurologue etttt j'avoue avoir essayé (wé.. bon.. c'était largement avant qu'ils parlent de cette molécule), de plus dans un centre médical avec un ami ayant la maladie de Charcot. Ca marche très bien (non non, je n'ai pas essayé en dehors du centre, j'saurai même pas m'en procurer de toute façon).
Quand on souffre, on est prêt à tout pour diminuer cet état. Notre famille aussi, c'est ce que j'ai compris dernièrement en voyant la peine que je fais à mes filles. J'en parle avec elles et je sais qu'elles se sentent démunies.

D'avoir posé ce messages, c'est la meilleure chose que j'ai faite ces derniers temps. Ca m'a libérée du stress que j'avais accumulé depuis longtemps.

@ bientot :)
Nathalie12
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Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par Nathalie12 »

@ khadija et maglight :
Le jour ou j'ai appris que ma soeur avait la SEP, j'ai pleuré... et me suis dit : "pourquoi elle ? J'aurai préféré que ça soit moi.."
hum... bin du coup, j'ai été servie :D :D Je préfère en sourire maintenant, j'avoue que je ne l'enviais pas du tout. Elle me soutient comme je le fais pour elle aussi. On n'est pas suivie dans le même hopital, ni même dans la même région... mais vive les téléphones portables !
Je me souviens d'un fou rire qu'on a eu toutes les deux chez mes parents... bon, sur le moment, pas très rigolo pour moi... mais elle m'a aidée à dédramatiser mes petits problèmes "musculaires" en dessous de la taille. Quand je suis en poussée (heu... c'est pas voulu le jeu de mot... mdr ), j'évite de sortir au cas ou. J'suis pas sure de rigoler autant en plein supermarché riree

Sur ce que j'ai vaicu, il n'y a pas grand chose à dire, je l'ai vaicu (et j'ai vaincu ?) et j'ai gardé trop de choses pour moi. Ca c'est accumulé, il fallait que ça sorte alors au lieu de faire quelque chose qui aurai fait du mal aux personnes que j'aime, j'ai tapé dans la barre de tache : aide pour SEP (un truc comme ça), et je suis tombée ici. J'en suis vraiment heureuse. J'ai besoin de dédramatiser tout ça avec du rire, je ne dis pas que j'ai plus mal, ça serai faux, mais ça m'oblige à rester concentré pour vous écrire, ça fait parti de ma rééducation :p

@ bientôt
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Audrey.c
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Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

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Bonjour Nathalie, bon je ne suis pas au même stade alors je ne pourrais pas dire grand chose mais un petit message de soutiens pour le moral
:-D
khadija

Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par khadija »

@ Nathalie12 : C gentille la réaction q tu as eu vis à vis de ta soeur pour sa SEP.. Tu as un bon contact avec ta soeur ?

Kom tu dis, j'suis complètement d'accord avec toi, vive les téléphones portables !

Tout kom toi, je suis eureuz de te lire é de savoir q tu as pu "t'extérioriser"..

Donc, n'oublie pas. Tu as un souci, kelki soit.. Pas d'hésitation.. Pense forum..

@bientôt.
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Re: Coups de bluzzzz et coup de poing au bluzzzz

Message non lu par CeTen »

fameux parcours qui comme disait Mag, mettrait pas mal de monde "au tapis"
On se répète mais tu as le droit de te "plaindre et de gémir" si ça te fait du bien :)

La prise au sérieux par les médecins c'est grave comme certains sont totalement du genre à nous ignorer.

Enfin, au moins après on sait s'entourer des bons!

J'espère que tu passeras vite en commission, qu'ils donneront leur avis pcq c'est bien long
ange2 ange2

SEP RR diagnostiquée en novembre 2015
Aubagio depuis octobre 2018
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