Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Bonjour à tous,

Je me dis que je suis peut-être un peu dramatique, après tout je ne suis pas dans la pire situation mais j'avais envie de partager avec vous mon coup de blues de ce matin...

Cela fait bientôt 8 ans que le diagnostic est tombé et je m'en suis bien sortie: une poussée en 2011, un autre en 2012, bénignes toutes les deux, et puis plus rien... J'avais même oublié que j'étais malade! Seul mon RDV semi-annuel avec mon neuro me le rappelait et mes très rares IRM (2 dans les 4 dernières années).

J'ai un traitement en cachets donc vraiment confortable, il m'arrivait même de l'oublier de le prendre mais je ne m'en faisais pas, après tout j'étais pas trop malade et en pleine forme!! Je me suis même enfin décidée à effectuer le vaccin contre l'hépatite B pour pouvoir élargir mes recherches d'emploi au secteur médical (je suis assistante sociale).

Et lundi dernier... j'ai mal, je ne vois plus de mon œil droit, je dois aller aux urgences et les médecins sont formels, je dois être hospitalisée pour une poussée de SEP. Cela a été un choc, je ne voulais pas être en arrêt maladie car j'adore mon métier... Et puis je ne suis pas malade!!

Donc cet après-midi je dois aller à l’hôpital en vue d'une première hospitalisation et j'ai vraiment le cœur lourd parce que j'avais oublié la SEP... mais elle ne m'a pas oubliée malheureusement....

Bonjour Oxo,
Désolé pour cette phase difficile dont je je te souhaite une récupération rapide.
Bon courage.

Oxo tu as bien fait de venir nous en parler
Tu as bien commencé par l'essentiel
Les 2 dernières poussées n'ont pas laissées de séquelles donc ça va le faire et c'est humain de ne pas se sentir malade
Justement en ce moment nous dissertons dessus dans ''le déni''

On est là pour t'accompagner si tu le souhaites
Il y a le WiFi dans les hôpitaux et toujours quelqu'un sur le forum

Tu sais la SEP tu dois vivre avec, c'est le merde oui mais on a pas le choix
Tu vas en profiter pour te reposer et redémarrer à fond pour reprendre ton job
On connaît ça donc rien n'est figé

Merci c'est peut-être inutile mais j'avais eu besoin d'en parler...

J'ai bon espoir qu'avec la perfusion de corticoïdes je retrouve vite usage de mon œil droit car j'ai prévu beaucoup de lecture pour cette hospitalisation!
C'est vrai que j'ai pas écouté mon corps non plus ces dernières semaines et j'étais un peu surmenée entre le boulot la semaine et les festochs le week-end! J'ai peut-être trop abusé...

Pourquoi inutile ?
Si tu avais envie d'en parler c'est l'essentiel

Bonjour Oxo, c'est normal que tu sois perturbée par cette poussée, puisque tu étais tranquille depuis quelques années. C 'est un mauvais moment a passer, mais effectivement tu vas te reposer et avec les corticoïdes cela devrait s'arranger très vite, puis tu seras peut être tranquille de nouveau pendant plusieurs années, c'est tout ce que je te souhaite, en tout cas ménage toi quelquefois la fatigue et une vie trop trépidante peut peut-être déclencher une poussée. Bon courage tiens nous au courant...

Oui j'espère que ce n'est qu'une passade et que la vie va reprendre aussitôt...
Heureusement mon chéri et ma mère sont vraiment soutenant je pense que j'aurais de la visite durant ces longues journées...

Ma seule hantise serait d'avoir a nouveau une ponction lombaire, cet examen m'a vraiment traumatisée

Pas de raison Oxo
Tu es diagnostiquée
Peut être une IRM de programmée

Salut Oxo,

Je vais être indiscret, tu as quel âge ?

Oxo a écrit :Je me dis que je suis peut-être un peu dramatique, après tout je ne suis pas dans la pire situation mais j'avais envie de partager avec vous mon coup de blues de ce matin...

On est aussi là pour ça

Cela fait bientôt 8 ans que le diagnostic est tombé et je m'en suis bien sortie: une poussée en 2011, un autre en 2012, bénignes toutes les deux, et puis plus rien...

Je comprends qu'il s'agit donc de ta troisième poussée, et surtout de la première depuis le diagnostic (ou peu s'en faut et en tout cas, la première qui justifie une hospitalisation). J'ai coutume de dire qu'on n'a "vraiment" la sep qu'à partir de cette fameuse poussée qui suit le diagnostic... C'est quoi, ton traitement ?

Il y a tout de même un gros paquet d'éléments aussi concrets que positifs dans ce que tu racontes : huit ans sans poussée, c'est loin d'être donné à tout le monde ; en plus tes poussées ont été sensitives jusqu'ici ; tu en as toujours bien récupéré (le degré de récupération à la suite d'une poussée est un élément aussi essentiel que trop souvent relégué au second plan) ; la norb (car il semble que ce soit le sujet du jour...) est une des manifestations les plus courantes de la sep, elle peut certes être très impressionnante mais en général on en récupère très bien aussi. Bref, ta sep est plutôt débonnaire jusqu'ici. Elle se rappelle juste à ton bon souvenir, elle n'a pas envie que tu la négliges, que tu l'oublies...

Et lundi dernier... j'ai mal, je ne vois plus de mon œil droit, je dois aller aux urgences et les médecins sont formels, je dois être hospitalisée pour une poussée de SEP. Cela a été un choc, je ne voulais pas être en arrêt maladie car j'adore mon métier... Et puis je ne suis pas malade!!

Bah si, tout de même, un peu

A partir du moment où tu as reçu un diagnostic qui justifie un suivi régulier et un traitement quotidien, même si ta sep te foutait la paix, tu te doutais bien qu'il y avait tout de même un truc. Comme le dit Lélé, c'est un petit peu du déni, mais grandement favorisé par la forme peu agressive de ta sep jusqu'ici : dans un contexte comme le tien c'est normal, c'est humain.

Donc cet après-midi je dois aller à l’hôpital en vue d'une première hospitalisation et j'ai vraiment le cœur lourd parce que j'avais oublié la SEP... mais elle ne m'a pas oubliée malheureusement....

Les bolus de corticoïdes accélèrent la venue de la rémission, j'espère que ton organisme les tolérera bien. N'en fais pas trop, écoute les toubibs et les infirmières : s'ils font la moue quand tu manifestes devant eux ta furieuse envie de lire -- et donc, d'une certaine façon, de te fatiguer les yeux --, ne va pas provoquer la fatalité, sois docile...

A partir du moment où tu es diagnostiquée, la sep devient une part de toi, indissociable, au même titre qu'un organe. Il faut la ménager, l'écouter, au même titre que tu vas ménager ton coeur, ou tes reins, ou ton foie, etc. Et ce n'est pas parce qu'une fois de temps en temps elle va la ramener, que c'est nécessairement la cata : il faut en prendre soin. C'est en tout cas mon point de vue sur la bête, je reconnais qu'on pourra le trouver un peu barré...

Mes pensées sont avec toi, tiens-nous au courant !

A bientôt,

Jean-Philippe.

PS J'ai vu ton inquiétude par ailleurs , la ponction lombaire n'a d'utilité que diagnostique. Tu es diagnostiquée, donc tu n'as pas besoin de ponction lombaire supplémentaire.

J'ai 25 ans, ma SEP a été diagnostiquée une semaine avant mes 18 ans, fin novembre 2011. Cadeau pour la majorité...! Les neuros pensent que je suis malade depuis au moins mes 15 ans.

Je suis sous TECFIDERA 240mg, et j'espère le rester.. ou avoir un traitement en cachets équivalent... on verra ce que va me dire le neuro..

Ouf pas de ponction je pense que j'aurais pris mes jambes à mon cou!!

Oui je sais que j'ai eu beaucoup de chance durant ces 8 années de tranquillité... c'est pour ça que je trouve que je n'ai pas vraiment a ramener mes expériences ici, je ne suis pas la pire..

Salut Oxo, merci pour les précisions

Oxo a écrit :Oui je sais que j'ai eu beaucoup de chance durant ces 8 années de tranquillité... c'est pour ça que je trouve que je n'ai pas vraiment a ramener mes expériences ici, je ne suis pas la pire..

Détrompe-toi : "autant de sep que de sépiens". Il n'y a pas deux sep identiques, des plus débonnaires aux plus virulentes, et pourtant il y aura toujours ce je-ne-sais-quoi qui réunira les sépiens. Toutes les expériences de la sep ont évidemment droit au chapitre : si seuls ceux qui ont une sep rapidement invalidante s'autorisaient à parler ici de leur maladie, l'effet serait potentiellement dévastateur pour tous les fraîchement diagnostiqués, qui ne s'imagineraient pas autre chose, pour leur avenir dans la maladie, qu'une évolution rapidement invalidante. Or, s'il est vital de s'imaginer une telle chose, afin de bien prendre la mesure de la maladie (une telle chose peut arriver), il est encore plus vital d'en avoir une vision aussi complète et objective : et cette vision complète et objective inclut des formes beaucoup plus calmes, comme peut l'être la tienne.

Tu ne crois pas que ces formes sont suffisamment ignorées dans l'inconscient collectif, pour lequel sep signifie nécessairement fauteuil roulant à brève échéance, pour qu'on s'abstienne ici d'en ajouter une tartine ? La sep est une maladie beauuuucoup plus complexe que cela.

Si je calcule bien et à supposer que tes neuros ont raison de situer le début de ta sep à tes quinze ans, tu arriverais donc maintenant à dix ans depuis le déclenchement de la maladie avec, d'après ta description, un EDSS qui était inférieur ou égal à 1 avant le déclenchement de ta norb (rien ne permet d'exclure qu'il revienne au même niveau à la fin de cet épisode). Tu commencerais donc clairement à entrer dans les clous de ce qu'on appelle une "forme bénigne" de sep (je te préviens tout de suite, le terme même est sujet à de vives controverses) : je ne sais pas si c'est vrai, mais un peu de croyance, parfois, ne peut pas faire de mal. Je t'invite tout de même à lire ceci si tu souhaites plus d'informations : https://www.arsep.org/library/media/oth ... i-2016.pdf

Bon courage pour tes bolus : ça va sans doute te filer une gnaque pas possible, parfois suivie, quelques jours plus tard, d'une grosse fatigue. Il est bon de le savoir à l'avance .

A bientôt,

Jean-Philippe.

Pensées pour toi Oxo

Salut Oxo
Comment ça va ce matin ?
Ne t'en veux pas d'avoir profité de ces années. Entre 18 et 25 ans, on fait plus la "chouille " qu'autre chose et en toute désinvolture !
Comme on dit c'est toujours ça de pris!
Maintenant, tu vas te remettre gentiment de cette NORB, il n'y a pas de raison que ta récupération soit moins bonnes que les autres fois !
T'inquiètes, ça va le faire !
On reste dans le coin Courage
Tchuss

courage et plein d'ondes positives

Bonjour a tous,

Je suis actuellement a mon troisième jour d'hospi et deuxième jour de corticoïdes sans changement notable au niveau de ma vision et de la douleur... J'étais un peu déçue de ne pas voir d'avancée immédiate hier soir et ce matin... Le neuro m'a dit que ça pouvait prendre du temps a se résorber voire après l'hospitalisation même donc j'essaye de pas trop m'inquiéter ^_^'

Au moins ils ne m'empêchent pas de lire tous mes bouquins !

Oui je sais que chaque témoignage est important et que je peux apporter ma pierre a l'édifice mais j'ai du mal a me sentir légitime avec un parcours comme le mien...

Merci a tous pour vos encouragements, ça me fait chaud au cœur

Tu es bel et bien légitime
En effet les bolus peuvent mettre plusieurs jours à fonctionner .pour moi c'est 15 jours donc tu vois ça va bien se passer
La légitimité ne prend pas son importance dans la sévérité de la maladie

Suite et fin de l'histoire: ça y est je suis sortie de l’hôpital hier après-midi, avec un petit coup de pouce du dieu de la SEP!

Mon traitement devait se poursuivre en perfusion et quand ils ont vu la tête du cathéter le vendredi matin, ils m'ont donnés la suite en cachet et retour à la maison, ouf!!

Après cette longue semaine j'étais contente de rentrer, je n'ai pas demandé mon reste...

Merci a tous de m'avoir écouté et soutenue dans ce coup au moral, et avec du recul je me rends compte que le plus dur à été le régime alimentaire sans sel ni sucre!!