foutu vaccin

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Nostromo
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Re: foutu vaccin

Message non lu par Nostromo »

Hé youkou, Lélé
lélé a écrit :GRAVE!!!!!!!!
Ouais hein riree
Par contre ''facile'' n'est pas ce que je pense car durant la poussée c'est pas facile
"Pas la plus difficile". Mais en fait je n'en sais rien, n'étant (semble-t-il) pas passé en secondaire progressive. Je dis "semble-t-il", parce que dans le cas d'une évolution secondaire qui serait aussi réelle que lente, comment faire le tri entre les effets de la maladie et ceux de l'âge ? Baaaaaah... La sep peut d'une certaine façon être résumée comme "une maladie qui te fait vieillir plus vite".
Le neuro propose rituximab, mon traitement
Et elle s'est effondrée car pour elle c'est le vaccin de la dernière chance et ensuite plus rien ,donc c foutu
L'efficacité des traitements n'est surtout pas la même d'un patient à l'autre ; elle n'a été mesurée, et de façon avérée, que sur des groupes de patients vs. placebo, mais certains patients réagiront très bien à un traitement particulier (mets ici le nom que tu veux, que ce soit rituximab ou autre chose), alors que d'autres beaucoup moins bien, et dans chaque étude de ce genre tu tombes toujours sur des patients du groupe placebo qui s'en sortent nettement mieux que d'autres du groupe sous traitement : "autant de sep que de sépiens"...

Ne pouvant pas prédire de quoi demain sera fait, il ne te reste plus (comme à nous tous, tous autant que nous sommes, car nous n'en sommes pas plus capables) qu'à avancer dans le brouillard noir, tels des pénitents, sans jamais laisser s'éteindre la lueur de la bougie de l'espoir.
Sur le reste j'y crois encore
Voilà, c'est exactement ce que je voulais dire ange2

Prends soin de toi,

Jean-Philippe.
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maglight
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Re: foutu vaccin

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Marie91 a écrit : 06 août 2019, 18:10 Juste envie de dire que j'en ai ras le bol, je vous lis tous les jours, mais ne répond ou n'interviens que très rarement car pas trop le moral et ici c'est plutôt gai donc pas envie de plomber l'ambiance.
Coucou marie,
comment ça va ? Toujours au prise avec ton vaccin ou ça fini par rentrer dans l'ordre ?
A bientôt de te lire
Tcho
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Re: foutu vaccin

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Merci maglight de prendre de mes nouvelles, ça va mieux les effets des vaccins s'estompent et les douleurs au bras aussi, au moins je sais à quoi m'attendre dans 2 mois pour les rappels!! En espérant que ce ne soit pas pire...
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lélé
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Re: foutu vaccin

Message non lu par lélé »

La molécule a été injecté une première fois donc peut être que ta réaction sera moindre, ce serait logique

En tous cas j'y crois
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Marie91
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Re: foutu vaccin

Message non lu par Marie91 »

C'est vrai, j'avais pas pensé ça comme ça mais bon on peut y croire. Merci pour ta positivité lélé….
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Re: foutu vaccin

Message non lu par maglight »

'Lut Marie
Marie91 a écrit : 09 août 2019, 16:12 Merci maglight de prendre de mes nouvelles, ça va mieux les effets des vaccins s'estompent et les douleurs au bras aussi, au moins je sais à quoi m'attendre dans 2 mois pour les rappels!! En espérant que ce ne soit pas pire...
Je suis contente de voir que tu vois un mieux. Lélé a raison, il y a de fortes chance que ce soit moins traumatisant pour ton corps dans 2 mois. Maintenant, tu peux te préparer mentalement. En anticipant et en prévenant gentiment ton cerveau, que bientôt ( second vaccin)
il va avoir, (peur, mal....) mais que ça va passer, c'est juste un mauvais moment.
On résiste beaucoup mieux quand on sait a quoi s'attendre, et mieux encore si tu échanges avec lui .... A haute voix ( ça marche encore mieux) c'est comme si tu devais rassurer un enfant :mrgreen: Ca pourrait être l'occasion, de tenter ce petit exercice de préparation mentale ?!
A tout bientôt, Marie de te lire.
tchuss :wink:
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Message non lu par Coco_Nuts »

Tant mieux qui les effets s'estompent.

Courage pour les rappels.

Moi c'est à la fin du mois d'août et encore 5 mois après pour l'hépatite B.
J'avais pas mal laissé trainé les rappels des vaccins qu'on fait quand on est enfant mais heureusement ma médecin traitant me les a fait faire il y a 1 an, sinon j'y aurais aussi eu droit.
Dans la longue attente des résultats de ponction lombaire et gros bilan sanguin (26 tubes !)
On reste sur un SCI
Pas de diag SEP, mais j'ai mon lot de bobos dépression, endométriose et maladie de l'œsophage
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Message non lu par Marie91 »

Merci coco_nuts, oui en effet c'est mieux, moi je n'avais jamais été vaccinée petite mais je crois que si je n'avais pas été obligé pour pouvoir bénéficier du traitement "siponimod" ou "rituximab", je ne les aurais pas fait, même si j'ai bien conscience que dans notre cas, avec la SEP et certains traitement on a sans doute des défenses immunitaires plus faibles.
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Re: foutu vaccin

Message non lu par Mélusine »

Je fais partie de la génération de sepien qui s'est déclarée avec le vaccin de l'hépatite B. On a jamais su si le lien était avéré, mais je n'ai plus retouché à un seul vaccin depuis... Mes médecins me poussent à renouveler l'antithetanique (enfin, la combo avec 2-3 autres), je sais qu'il faut le faire car c'est une maladie terrible, il est au frais dans mon frigo, mais j'ai peur... Je n'ai jamais voulu faire la grippe, même si on trouvait pour le covid, je crois que j'aurais peur... L'incertitude sur les conséquences, c'est lourd à gérer...
Normalement, les rappels sont moins dosés, donc on doit moins risquer d'effets secondaires... J'espère que ça se passera bien mieux pour toi à l'avenir !
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Re: foutu vaccin

Message non lu par lélé »

Ce n'est pas un vaccin vivant donc pas de dangerosité
A la base c'est les adjuvants qui sont toxiques
. L'aluminium
Essaies de voir ce qui est écrit sur le papier
Secondaire progressive.
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Nostromo
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Re: foutu vaccin

Message non lu par Nostromo »

Salut Mélu,

J'ai connu un peu la même situation que toi, à la différence que ne m'étant à l'époque pas vacciné contre l'hépatite B, ni par la suite d'ailleurs, ça m'a au moins évité cette gamberge (il semble qu'il n'y a pas de lien, au fait, même si cette absence de lien pourrait être plus claire). Mon précédent rappel de tétanos datait de 1990, c'est donc pour 2000 que la question s'était posée, avec à ce moment une signification très différente : en 1990 j'ignorais tout de la sep, en 2000 j'avais un diagnostic en bonne et due forme ainsi que quelques poussées derrière moi... J'étais alors tombé sur un article d'Olivier Lyon-Caen (prédécesseur de Catherine Lubetzki à la tête de la neuro de la Salpé) dans une revue de l'ARSEP, ou équivalent, qui parlait d'absence de risque lié aux vaccins en général pour les sépiens, à l'exception d'une petite pincée dont... le vaccin antitétanique (risque accru de poussée). Flûte :).

Moralité, je n'ai pas fait le rappel, et j'ai laissé traîner pendant un paquet d'années, jusqu'en +/- 2014 : j'étais donc largement au delà de la date limite (à l'époque c'était je crois rappel tous les dix ans, pas tous les vingt ans comme aujourd'hui). Mais comme d'une part je passais déjà beaucoup de temps à jardiner ou à faire des promenades en forêt ou en montagne (activités connues pour accroître considérablement le risque d'exposition), comme d'autre part ma sep à cette date était déjà très tranquille depuis un paquet d'années, j'avais finalement considéré à l'époque (considération parfaitement arbitraire :) ) que la balance bénéfices / risques commençait à pencher en faveur de l'injection. Ce que j'ai fait -- sans aucune réaction indésirable, liée ou non à la sep.

Un exemple personnel n'a évidemment aucune valeur scientifique riree

Ce qui embêtant avec le tétanos et son vaccin est que c'est effectivement une pathologie redoutable, terrible, mais que le risque de l'attraper en Europe occidentale est globalement très bas et dépend en outre énormément du mode de vie (en gros, vie sédentaire : risque minimal, vie au grand air : risque nettement supérieur) : toutes ces considérations ajoutent une variable à considérer dans la balance déjà difficile entre les bénéfices et les risques. Pour ça que je parlais plus haut de l'arbitraire de la décision :).

A bientôt,

JP.
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Bashogun
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Re: foutu vaccin

Message non lu par Bashogun »

Aloha !
s'il y a bien une question sur laquelle on est en complet désaccord avec ma femme, c'est celle qui concerne les vaccins... :cry:
Pour la mise en place du Rituximab, il était impératif de passer par la case vaccins contre les pneumocoques divers et variés. Même pas peur, allez zou ! Et RAS depuis.
Si je devais retourner à Brazzaville un jour - et j'espère que cela arrivera ! - il faudra absolument que je me fasse vacciner contre la fièvre jaune. Or, c'est un vaccin dit vivant, il peut donc provoquer une poussée. C'est connu et documenté. Question de bénéfice / risque : je préfère avoir une poussée plutôt que la fièvre jaune, ô combien. Il faudra juste que je me vaccine à un moment où ma Sep n'est pas trop active.

A mon humble avis, l faut bien distinguer vaccination et vaccins.
Le principe même de la vaccination a fait ses preuves et a épargné de nombreuses vies depuis Pasteur.
La question qui peut se poser, en revanche, c'est celle de certains vaccins en raison, comme lélé l'a déjà mentionné, des adjuvants. Les sels d'aluminium, dont on parle le plus, mais plus largement tout adjuvant qui 'favorise la réponse immunitaire', le booste.
L'effet en sera anodin, voire bénéfique, le plus souvent. Mais à 'provoquer' le système immunitaire, on peut le chambouler jusqu'à révéler (et non pas créer) une défaillance, une fragilité chez certaines personnes.
Autant l'éviter autant que possible, me direz-vous. Certes ! mais il y aura bien d'autres occasions que la maladie auto-immune que l'on porte se révèle, Sep, Crohn ou autre. La disparition d'un être cher, un effondrement de sa vie professionnelle, un divorce - un stress majeur suffit, nous le savons bien.

Bref ! s'il est arrivé que des labos sortent des vaccins si mal fagotés qu'ils en ont été dangereux, c'est aussi le cas de nombre de médicaments comme le Médiator récemment ou la Thalidomide il y a quelques décennies. Doit-on pour autant jeter l’opprobre sur le principe même de la médication et sur les médicaments en général ?
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

EDSS 6,5
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