Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Oui la rtms m'a aidé sauf douleur pudendale mais je le savais
Je vais chercher

Bonsoir Fizo 78,
Je comprends ce que tu ressens et ai eu des pensées du genre. Je ne suis pas encore diagnostiquée mais la souffrance psychologique est lourde si lourde que je suis déjà en invalidité partielle.
Quand ça va pas je pense néanmoins que la vie est précieuse. Tellement voudrait rester en vie comme des enfants très malades et peuvent pas. Pour eux on est obligé de vivre.
De plus personne à part nous ne peut aimer plus nos proches que nous.
Courage à toi
Amitiés

merci minireve,

bon courage à toi aussi
bises

Bonsoir,

Alors la voisine je vois que ça ne va pas fort, ce n'est pas facile de vivre avec des problèmes de santé. On doit continuer à avancer, faire comme si tout était normal, mais en fait non, au fond de nous on souffre. Et on est là au milieu d'une fourmillere ou tout le monde vie son quotidien tellement facilement..
Mais même si cette vie est dure, je suis persuadée qu'elle vaut le coup d'être vécue
Peut être que des réajustements sont nécessaires, afin d'équilibrer un peu tout ça.
L'objectif est de faire ou vivre le maximum de choses que tu aimes, pour faire un peu plus de poid dans la balance.
Ton travail te plaît il ? Est il envisageable de l'adapter ou de changer ?
J'ai l'impression que la solitude te pèse aussi. Tu as ta famille mais difficile de ne jamais être réellement comprise. Peut pourrais tu te rapprocher des associations qui prévoit des rencontres entre sepiens ?
Tu aimes voyager ? Essai de prévoir plus de week-end par si par là.
Je suis persuadée que le moral peut faire déplacer des montagnes.

Je t'avais proposer de se rencontrer comme nous habitons la même ville, c'est toujours d'actualité, si le fait que je n'ai appriori pas la sep ne te dérange pas.

Bises et bon courage.

Barbara92 a écrit : ↑13 juin 2019, 20:43 Bonsoir,

Alors la voisine je vois que ça ne va pas fort, ce n'est pas facile de vivre avec des problèmes de santé. On doit continuer à avancer, faire comme si tout était normal, mais en fait non, au fond de nous on souffre. Et on est là au milieu d'une fourmillere ou tout le monde vie son quotidien tellement facilement..
Mais même si cette vie est dure, je suis persuadée qu'elle vaut le coup d'être vécue
Peut être que des réajustements sont nécessaires, afin d'équilibrer un peu tout ça.
L'objectif est de faire ou vivre le maximum de choses que tu aimes, pour faire un peu plus de poid dans la balance.
Ton travail te plaît il ? Est il envisageable de l'adapter ou de changer ?
J'ai l'impression que la solitude te pèse aussi. Tu as ta famille mais difficile de ne jamais être réellement comprise. Peut pourrais tu te rapprocher des associations qui prévoit des rencontres entre sepiens ?
Tu aimes voyager ? Essai de prévoir plus de week-end par si par là.
Je suis persuadée que le moral peut faire déplacer des montagnes.

Je t'avais proposer de se rencontrer comme nous habitons la même ville, c'est toujours d'actualité, si le fait que je n'ai appriori pas la sep ne te dérange pas.

Bises et bon courage.

Coucou voisine,

oui c'est certain que le moral joue beaucoup, quand je vois mes proches et amis j'arrive à penser un peu à autre chose et même à rire,
mais dès que je suis toute seule je cogite plus...

moi suis toujours ok pour qu'on se voit

à bientôt j'espère
bises

fiso78 a écrit : ↑31 mai 2019, 08:44 Bonjour à tous

Ça fait un moment que je ne suis pas venue sur le site, j'ai tellement le moral à 0...
Pardon pour ce message très glauque mais j'arrive à un point où j'en suis à me renseigner sur les dispositifs existants en suisse pour le suicide assisté.

J'en peux plus de ces raideurs non stop..mon périmètre de marche diminue de plus en plus....quand je me projette dans le futur je ne vois que de la souffrance. Je ne veux plus me battre mais en finir. Se battre pour quoi d'ailleurs !!

J'ai envie de rien, je m'en fou de tout...

J'ai pourtant ma famille et amis mais cela ne suffit plus à me raisonner.

La seule chose qui me réconforterait un peu c'est d'être débarrassée des ces fichues raideurs, fatigue et compagnie..

Voilà désolée encore pour ce message.

Bonne journée

Coucou !
On ne se connait pas, je viens d'arriver sur le forum, Sabrina
j'avais 18 ans quand j'ai été diagnostiquée, j'en ai 42
Ne t'excuse pas, tu as le droit
Je ne veux pas mourrir, je veux que ça s'arrête...Voilà ce qu'il m'arrive parfois de penser pourtant je suis quelqu'un de jovial, souriant, j'adoooore la vie, je m'émerveille de toutes petites choses ( et heureusement) ...ETC...plein plein de choses positives MAIS, parfois je voudrais que ça s'arrete... j'en ai marre d'avoir ce rythme de vieille, cette fatigue tout le temps, les douleurs, je tangue à longueur de journées, les troubles sensitifs à causes desquels parfois je sens pas mon corps mais très bien les douleurs !!! la crainte de ce que va être demain, les poussées ou je me demande si cette fois c'est celle qu'il ne fallait pas faire, ou, quand je vais faire LA mauvaise ? l'envie de faire comme les autres, et non, je n'y arrive pas.
Tellement de pensées négatives ou je pense avoir le droit de dire stop. J'en veux plus. 24 ans que ça dure , je ne suis pas venue pour ça quand même !
Perso je n'ai pas un entourage donc , d'émerde toi Sab ! mais je suis fatiguée !
J'ouvre un oeil le matin, et le combat commence ! je ne sais plus ce que c'est une journée en forme, normale. J'ai oublié comment c'était avant...j'ai aussi oublié ou je me suis garée jeudi dernier ! lol Bon j'ai fini par me rappeller, ouf
Tout ça pour dire que j'aime la vie, elle est dure, mais elle est belle
Il y a ces périodes de ras le bol, puis ça passe en ce qui me concerne. Et j'ai peur quand c'est comme ça qu'un jour ça ne passe pas............
Souvent je pense que si j'ai ça, il doit y avoir une raison, et une raison utile ! faut que ça serve à quelque chose, alors je cherche comment je pourrai m'en servir plutot que de la regarder de travers, évidement ça ne suffit pas tout le temps mais maintenant j'arrive à me dire que j'ai le droit, j'ai 'mérité' d'en avoir marre, alors il fait sombre dans ma tete et tout autour de moi un temps, et stop la aussi, de ça aussi j'en ai marre, alors je reviens au soleil c'est bien plus légé et agréable que de subir puisque de toute façon c'est là et que je ne veux pas mourrir !
Je ne sais pas trop pourquoi je te dis tout ça , peut être parce que tu peux comprendre toi au moins
J'espère ne pas en avoir rajouté une couche
à très vite Sabrina

Bonsoir Sabrina
Tu fais partie des anciens. Chez moi première poussée 2001 même si rétention un an avant
J'AI 40ans et des douleurs qui me font espérer certains soirs de ne pas me réveiller mais le matin je disque je suis idiote mais d'abord j'ouvre les yeux.bon mes deux yeux voient. Je plie mes doigts et j'essaie de plier mes doigts de pieds
Et la journée démarre
Il n'y a que mon mari qui me voit pleurer

Des coups de mou c'est inévitable. Et je m'en veux d'être comme ça
Mais on a une force que beaucoup n'ont pas et on mérite le respect

bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

comme toi j'oublie comment c'est d'être sans raideurs, de pouvoir marcher des heures, de ne pas être fatiguée non stop !!
moi qui faisais des compétitions de courses d'endurance avec un très bon niveau, je me dis c'est dingue d'en être arrivé là !!

enfin voilà...ce matin je me suis booster pour aller au marché, avec ma carte prioritaire bien sur. Sport pour la journée fait on va dire.

bon courage, bises

lélé a écrit : ↑14 juin 2019, 20:49 Bonsoir Sabrina
Tu fais partie des anciens. Chez moi première poussée 2001 même si rétention un an avant
J'AI 40ans et des douleurs qui me font espérer certains soirs de ne pas me réveiller mais le matin je disque je suis idiote mais d'abord j'ouvre les yeux.bon mes deux yeux voient. Je plie mes doigts et j'essaie de plier mes doigts de pieds
Et la journée démarre
Il n'y a que mon mari qui me voit pleurer

Des coups de mou c'est inévitable. Et je m'en veux d'être comme ça
Mais on a une force que beaucoup n'ont pas et on mérite le respect

bonjour lele

moi aussi je trouve qu'on mérite le respect, quand je vois l’absentéisme qu'il y a dans mon service au boulot car les gens on mal à la gorge ou aux cheveux (humour) je me dis ba mince il ferait comment avec une bonne sep !!! voilà c'est dit, je ne peux bien sur pas dire ça à haute voix au travail !!

bises

Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères

Comment tu vas ce weekend ?

lélé a écrit : ↑15 juin 2019, 11:15 Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères

Comment tu vas ce weekend ?

Bonjour Lele,

Je me pousse, là j'ai enfin pris rdv pour tester début juillet la cryothérapie. J'essaie de voir le bon côté des choses
bon week end

fiso78 a écrit : ↑15 juin 2019, 11:03 bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

comme toi j'oublie comment c'est d'être sans raideurs, de pouvoir marcher des heures, de ne pas être fatiguée non stop !!
moi qui faisais des compétitions de courses d'endurance avec un très bon niveau, je me dis c'est dingue d'en être arrivé là !!

enfin voilà...ce matin je me suis booster pour aller au marché, avec ma carte prioritaire bien sur. Sport pour la journée fait on va dire.

bon courage, bises

Coucou ! (je ne connais pas ton prénom)
Je sourris quand je te lis parce qu'évidement, je me suis aussi dit que j'ai dû etre bien méchante quelque part ....
Perso pour mes jambes : étirements, étirements,étirements ! il y a quelques années j'ai pris toute une floppée de médoc, tous plus pourris les uns que les autres au niveau effets secondaires, la morphine à été la dernière chose. Pendant 8 mois, on augmentait les doses tous les 15j mes douleurs s'habituaient très vite, j'ai perdu 10kg, je n'arrivais plus à rien et je ne comprenais pas^^je pensais que c'était ça la maladie ! puis j'ai eu des idées noires alors je suis allée voir une psychologue parce que ce n'est pas du tout dans mon tempérement et je n'aimais pas ça...elle m'a dit, ne cherché pas, c'est la morphine les idées noires ! ensuite j'ai fait une poussée, les filles à l'hopital me dise que ce n'est pas étonnant que ça n'aille pas : 7,5 de tension^^
J'ai dit stop, reprennez votre merde et moi je reprends mes douleurs, au moins j'avais une vie.
Je suis allée chez une kiné parce que que c'est ma jambe gauche qui avait pris encore cette fois, j'ai commencé les étirements...bon...pas miracle mais un petit mieux , un petit moment après la kiné.
Je me suis mise à faire une série de 15-20mns tous les soirs, creuvée ou pas et bien, il n'y a pas photo que ce soit au niveau douleurs ou raideurs parfois meme en plein magasin pendant les courses, ça se raidit et ça fritte, et ben hop ! étirement dans les rayons ! ça ne suprime pas tout évidement mais c'est trèèèèèès vivable (bon je tenterai bien le canabis pour les douleurs parfois amis je préfère garder l'idée dans un coin de ma tete comme ça je sais que j'ai encore une solution si vraiment j'en peut plus...)
Et tampis si c'est très court la marche mais 3fois semaines, je marche et on étire !
Quand se sont des jours ou je ne suis pas nette du tout ou trop fatiguée, hop, vélo avec la chienne ! elle tire, je pédale dans le vide et j'active mes jambes (merciiiiii Neilla, ptite mère elle ne se rend meme pas compte du bonheur pour moi)
Ah oui, je finie toutes mes douches à l'eau glacée, j'adoooooooooore le froid ça me détend
Je me dis que c'est peut etre pour ça que je suis toujours debout 24 ans plutard
Tu me diras si c'est moins sombre dans ta tête
Plein de bizzzzzzz

coucou,
Comment vas tu Fiso ?
j'espère, que le moral reprend un peu le dessus !
Vous êtes très touchantes toutes les trois et je vous pense sincèrement très courageuses !
je suis petite joueuse, je n'ai que les douleurs d'une sciatique, mais penser a vous m'aide a tenir.
J'ai une amie suivie par un centre anti-douleur depuis 8 ans, pour des gros problèmes de dos.
Elle essaye d'autres pistes car elle a fini en surdosage de kétamine >Résultat: cure de sevrage
Elle m'a parler d'une méthode, prescrit par son centre, le SCENAR expliqué ici qui a l'air de l'aider un peu.
je ne sais pas si cette info peut vous être utile, mais sait-on jamais !

fiso78 a écrit : ↑15 juin 2019, 11:03 bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

je crois qu'avec une SEP a un moment ou un autre, on doit tous s'imaginer avoir vraiment été mauvais dans une " vie antérieure "
La même amie avait eu une réponse, alors que je m'interrogeais et que la situation était loin d'être drôle. Elle m'a dit que j'avais du au moins être un " scolopendre vénéneux " ça avait réussi a me faire rire tellement j'aurais pas penser a ça, en premier. Donc pour moi c'est tranché, va pour le scolopendre !

sabrina1 a écrit : ↑15 juin 2019, 17:39
Quand se sont des jours ou je ne suis pas nette du tout ou trop fatiguée, hop, vélo avec la chienne ! elle tire, je pédale dans le vide et j'active mes jambes (merciiiiii Neilla, ptite mère elle ne se rend meme pas compte du bonheur pour moi)

Sab,
Neilla, SAIT très bien le bonheur que cela te procure, sois en certaine. Les animaux ont une intelligence différente de la notre et certains de leur sens sont exacerbés. Si on leur reconnait un odorat infaillible, ils perçoivent aussi très bien les états d'âmes des humains et particulièrement ceux de leur maître. Fais lui une caresse de ma part !
A bientôt de vous lire
Tchuss, maglight

maglight a écrit : ↑19 juin 2019, 06:54 coucou,
Comment vas tu Fiso ?
j'espère, que le moral reprend un peu le dessus !
Vous êtes très touchantes toutes les trois et je vous pense sincèrement très courageuses !
je suis petite joueuse, je n'ai que les douleurs d'une sciatique, mais penser a vous m'aide a tenir.
J'ai une amie suivie par un centre anti-douleur depuis 8 ans, pour des gros problèmes de dos.
Elle essaye d'autres pistes car elle a fini en surdosage de kétamine >Résultat: cure de sevrage
Elle m'a parler d'une méthode, prescrit par son centre, le SCENAR expliqué ici qui a l'air de l'aider un peu.
je ne sais pas si cette info peut vous être utile, mais sait-on jamais !

fiso78 a écrit : ↑15 juin 2019, 11:03 bonjour sabrina,

je me reconnais tellement dans tout ce que tu dis !!
très souvent je me dis "je ne sais pas ce que j'ai fait de mal dans une vie antérieure mais je paille bien là !!" ou alors "c'est une épreuve que m'envoie le ciel...."

je crois qu'avec une SEP a un moment ou un autre, on doit tous s'imaginer avoir vraiment été mauvais dans une " vie antérieure "
La même amie avait eu une réponse, alors que je m'interrogeais et que la situation était loin d'être drôle. Elle m'a dit que j'avais du au moins être un " scolopendre vénéneux " ça avait réussi a me faire rire tellement j'aurais pas penser a ça, en premier. Donc pour moi c'est tranché, va pour le scolopendre !

sabrina1 a écrit : ↑15 juin 2019, 17:39
Quand se sont des jours ou je ne suis pas nette du tout ou trop fatiguée, hop, vélo avec la chienne ! elle tire, je pédale dans le vide et j'active mes jambes (merciiiiii Neilla, ptite mère elle ne se rend meme pas compte du bonheur pour moi)

Sab,
Neilla, SAIT très bien le bonheur que cela te procure, sois en certaine. Les animaux ont une intelligence différente de la notre et certains de leur sens sont exacerbés. Si on leur reconnait un odorat infaillible, ils perçoivent aussi très bien les états d'âmes des humains et particulièrement ceux de leur maître. Fais lui une caresse de ma part !
A bientôt de vous lire
Tchuss, maglight

Coucou !
Pour les états d'ame, entièrement d'accord avec toi
Sab

fiso78 a écrit : ↑15 juin 2019, 14:03

lélé a écrit : ↑15 juin 2019, 11:15 Fiso tu as raison ils pourraient te dire que tu exagères

Comment tu vas ce weekend ?

Bonjour Lele,

Je me pousse, là j'ai enfin pris rdv pour tester début juillet la cryothérapie. J'essaie de voir le bon côté des choses
bon week end

Bonjour !
Est c'que quelqu'un pourrait m'aider svp ? je voudrais écrire un sujet pour tous et qui voudra me répondra, mais je ne sais pas comment faire ^^
Merciiiiiii
Sabrina