....des nouvelles....hum

[jean-22]

Bonjour à tous,
Après deux I.R.M. avec eux injection de produits de contraste j'ai vu que mon cerveau faisait le sapin de Noël un petit peu la colonne vertébrale mais comme d'hab' quoi donc visite chez mon cher neurologue une semaine après le dernier irm,j'étais resté à un traitement qu'on appelle locrevus ou immuno...blabla qui malheureusement ne sera pas disponible en France pour moi c'est celle-ci étant active ou progressive. Aujourd'hui on me propose donc du rituximab soi-disant un lointain cousin de L'ocrevus avec bien sûre des risques d'infections... ou de lemp.....pire que sla avec fin assez rapide...euh...certains de vous ont ils eu ce choix pour arrêter de nouvelles lésions ?
Bon courage à tous
Jean

[Bashogun]

Bonjour Jean,

l'Ocrevus (ou Ocrelizumab) est la version dite 'humanisée' du Rituximab. Tous deux sont donc des anticorps monoclonaux. Ce ne sont donc pas de 'lointains cousins'.
J"ai été diagnostiqué en secondaire progressive il y a un peu plus de deux mois et j'ai eu ma première injection de Rituximab il y a 10 jours ; je remets ça le 2 mai. C'est normalement une injection tous les 6 mois en milieu hospitalier, mais pour 4 premiers cycles, soit les deux premières années, c’est un rythme de 6 mois puis 15 jours.
Il peut y avoir en effet des effets secondaires importants (mais l'Ocrevus n'en a pas moins), comme tous les traitements immuno-suppresseurs.
Tu peux avoir une idée en lisant ce que j'ai écrit avant et pendant ma première injection :
viewtopic.php?f=175&t=16604

Au plaisir de te lire.

[jean-22]

Merci pour tes infos, oui pour le côté humanisé de l'ocrevus, oui j'ai aussi bien compris..ou à peu près le principe du cd20 de l.anticorps monoclonal....bon après cela c'est la décision qui est un peu difficile à prendre ( À cause des risques) mais vu l'évolution de ma gentille sep...le choix sera rapide, et toi as tu eu une discussion en famille, avec madame...?
Pour info 47 piges, et sep primaire progressive de me...e...
Jean

[Bashogun]

Bonjour Jean,

bon après cela c'est la décision qui est un peu difficile à prendre ( À cause des risques) mais vu l'évolution de ma gentille sep...le choix sera rapide,

Le Rituximab est un traitement de 3è intention et son mode de fonctionnement ne le rend pas anodin, c'est certain. Mais, pour tout te dire, lorsque ma neurologue en a évoqué la possibilité lors de mon hospitalisation en février, c'était pour moi la meilleure nouvelle qu'elle pouvait m'annoncer. Ça a largement contribué à adoucir le diagnostic de secondaire progressive. Quoi d'autre, en fait ? Il n'y a guère de traitements qui puisse donner un peu d'espoir avec une progressive ; l'Ocrevus n'a pas montré, dans les tests de phase 3 qu'il pouvait faire nettement la différence ; il y a plus de retours sur le Rituximab.

Je sais bien que ce n'est de tout façon pas une panacée, je m'y résous. Mais le suivi étroit en milieu hospitalier contribue largement à me rassurer. D'ailleurs, l'effet secondaire que j'ai ressenti au bout de 40mn - forts picotements gorge, narine et finalement œil, toujours à droite a conduit à suspendre tout de suite l'injection, à en déterminer la cause et à changer la poche de corticoïdes pour du Solumedrol - le Rituximab n'en était pas responsable et l'injection s'est poursuivie sans aucun autre incident.

et toi as tu eu une discussion en famille, avec madame...?

Depuis mon hospitalisation en 2011 et le diagnostic Sep, j'en parle toujours à ma femme et les décisions se prennent ensemble. Là, on est parvenu à la conclusion qu'il n'y avait pas de meilleur choix et que le jeu en valait la chandelle avec un rapport bénéfices / risques favorable.

Au plaisir de te lire.

[Bashogun]

Bonsoir Jean,

j'avais oublié cet article, ça pourrait t'intéresser :
viewtopic.php?f=175&t=15358

Bien à toi.