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Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Bélik
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Je ne sais pas si quelqu'un pourra m'aider, mais je me préfère encore tenter plutôt que de faire une bêtise car je me sens au bord du gouffre...

Depuis plusieurs mois, mon état n'arrête pas de se dégrader , cela a culminé lors de mon hospitalisation en octobre, depuis, cela ne s'améliore pas,
je suis en arrêt de travail depuis presque 2 mois, et aucun médecin ne m'a pris au sérieux ni ne m'a proposé de traitement pour me remettre sur pied. Bien entendu, ni bolus, ni traitement de fond. Mon neurologue ( revu après ma sortie d'hopital) n'a même pas pu interpréter correctement mon IRM médullaire....

Des troubles visuels (pas de RV pour un champ visuel avant un mois) des troubles sphinctériens (intestin et vessie qui répondent de moins en moins bien, rétention qui s'installe peu à peu) des raideurs, des fourmillements et des spasmes sur la moitié du corps et toute la figure.... Je me sens transformée peu à peu en chose, l'espace se rétrécit autour de moi, je passe presque toute mes journées au lit sans que cela ne s'améliore, je me lève pour aller d'examens en examens, de consultation en consultation (19 depuis début octobre !!!)

J'ai été hospitalisée en octobre, car les brûlures sous la peau que je ressentais devenaient intolérables, et s'ajoutaient aux autres symptomes... J'ai fait des IRM, revu mon neurologue : Pas de traitement à part augmenter le lyrica que je prends depuis des années pour mon syndrome de jambes sans repos.
Les brûlures ont disparu mais tout le reste subsiste et s'aggrave peu à peu : les raideurs, les spasmes, la spasticité, la fatigue provoquée par une tension perpétuelle du corps, les troubles sphinctériens...... et aucun traitement pour ça !!!! trotriste trotriste trotriste
Le pire, c'est que j'ai passé un bilan uro le 9 novembre pour les troubles sphinctériens, et là, exceptionnellement j'ai pu uriner normalement... et après, c'est redevenu comme avant. A devenir folle !!!

Comme je l'ai précisé, j'ai revu mon neuro avec les IRM (il n'avait pas encore les résultats du bilan URO) mais il ne m'a rien proposé du tout, ni pour la spasticité, ni pour les autres problèmes.

Pour moi, de deux choses l'une : Ou bien les médecins se désinteressent complètement de mon cas, ou alors il n'y a plus rien à faire pour moi et l'on n'ose pas me le dire.... Si c'est cela , pourquoi ne pas trouver le courage d'en finir une bonne fois pour toutes au lieu de laisser mon état se dégrader au point de devenir une chose reliée par des tuyaux qui ne percevra de la vie que l'a souffrance, et qui sera un poids pour les autres ? C'est ce que je me demande de plus en plus souvent....

J'ai consulté une psy cette semaine mais pour l'instant je n'ai pas l'impression que cela m'a aidée. Elle a été très gentille mais j'ai l'impression qu'elle aussi pense qu'il n'y a plus rien à faire pour moi à part m'écouter....

Il y a de plus en plus de moments où je ne me sens bien ni debout, ni assise, ni couchée.... Et cette sensation atroce de vulve qui se serre (pardon pour ces détails) me rend folle !!! Pareil pour la spasticité au visage quand elle devient plus forte... Je me sens peu à peu devenir une morte-vivante .J'ai peur, j'ai si peur.....

Je n'en peux plus et j'en ai assez d'essayer de tenir tant bien que mal à coups de tranquillisants... J'ai tellement envie d'espoir et je n'en ai pas.... Si quelqu'un peut m'aider, merci d'avance. Sinon, je comprendrai car j'ai déjà beaucoup sollicité le forum....
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Message non lu par Compte supprimé »

Bonjour Belik,

Je vois que tu as une sep progressive. Il me semble avoir vu que depuis peu il y a un traitement pour les sep progressives non ? Tu es dans quelle région ? Tu es suivi ou ?
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Message non lu par Bélik »

Bonjour Barbara, et merci pour ta réponse.

Je suis dans l'Essonne. J'ai été suivie pendant un moment à la Pitié Salpétrière, mais comme on ne s'occupait pas du tout de moi, j'ai pris un neuro privé.
Je vais essayer de le relancer cet après-midi ( si j'arrive à le joindre) pour voir s'il se décide à faire quelque chose pour moi....

Le pire, c'est que la dernière fois que je l'ai vu ( à la mi-novembre) j'ai cru comprendre d'après ce qu'il a dit que question traitement, je n'entrais ni dans le cadre de la forme rémittente, ni dans celui de la progressive... Une SEP orpheline alors ??? Cela m'angoisse....
Moi, j'ai l'impression d'être dans une phase qui d'abord était rémittente (ce que m'ont prétendu tous les neurologues vus avant) et qui tourne depuis plusieurs à la progressive sans que quiconque au niveau médical s'en inquiète.... Je crois que je vais revenir sur cette question avec mon neuro ....

Dés que je pourrai me concentrer suffisamment, j'essaierai aussi de mettre en place un réseau SINDEFIS car Bashogun m'a communiqué l'adresse de celui qui est près de chez moi...

Mais j'ai l'impression que c'est une course contre la montre, et que la maladie va plus vite que mes projets....

Psychologiquement et physiquement, je peux gérer quand c'est stable, mais pas quand cela s'aggrave, ma capacité d'adaptation n'arrive plus à suivre....



Bonne journée à toi
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Message non lu par Compte supprimé »

C'est fou parce que moi à on arrête pas de me dire qu' a la pitié salpetriere ce sont les meilleurs en neurologie ! Ce que tu me dit je traduit pas du tout ça..

Ah oui d'accord ils ne savent pas trop donc ils comptent sur le temps pour leur donner plus d indications, sauf que pour le malade attendre en voyant son état se dégrader c'est de la torture psychologique .. je le sais moi j'ai des soucis depuis début septembre et pendant un moment mon état ne faisait que s aggraver j'ai eu terriblement peur et je me suis sentie terriblement seule .. Tu le revois quand le neuro ? Dans la médecine pour les cas compliqués c'est mieux de voir les meilleurs médecins qu'il existe, n hésite à faire des recherche pour voir un des meilleurs neuro quitte à attendre un peu. Tu l'as connu comment lui ?
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Belik ta rétention urinaire c'est le Lyrica
Chez moi ça l'a fait et au centre anti douleur il me l'a confirmé

Je vies la même chose que toi donc je me bats
J'ai changé de neurologue
J'ai fait des courriers au centre anti douleur
Puis j'ai contacté un centre de réadaptation fonctionnelle pour demander une analyse quantifiée de la marche et faire de la toxine botulique
Tu peux aussi contacter l'association de ta région dont on avait parlé sur l'autre poste
Tu leur dis que tu as besoin d'eux que tu es au bout du rouleau
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Oh ! merci infiniment Lélé, tu ne peux savoir à quel point tu me soulages !!!

Je comprends à présent pourquoi mes problèmes au niveau bassin s'étaient aggravés :même si la sensibilité à ce niveau-là s'était installée depuis pas mal de temps, chaque fois que j'avais fait une écho de la vessie pour voir s'il restait du résidu, avant d'être sous Lyrica je vidais ma vessie normalement et je n'avais pas de problèmes de rétention de selle... A part un terrain constipé, mais ça, c'était bien avant d'avoir la SEP.

Et comme par hasard, depuis que je prends du LYRICA j'ai ces problèmes, et cela s'est aggravé quand j'ai augmenté la dose...

Je vais suivre ton conseil....

Au passage : J'ai enfin pu avoir mon neuro et je l'ai secoué... Il va me rappeler pour refaire le point, cette fois-ci j'espère qu'il en sortira quelque chose... Sinon, j'en changerai.

Bonne fin d'après-midi à toi et à tous.... Je commence à reprendre courage et une fois de plus, béni soit ce forum !
Bélik

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Message non lu par Bélik »

Merci infinment, Barbara, je me sens moins seule depuis ta réponse....
Barbara92 a écrit :C'est fou parce que moi à on arrête pas de me dire qu' a la pitié salpetriere ce sont les meilleurs en neurologie ! Ce que tu me dit je traduit pas du tout ça..
Oui, Barbara, mais sans doute que ceux qui disent cela sont suivis par de meilleurs neurologues que celle que j'ai eue...
Barbara92 a écrit :Ah oui d'accord ils ne savent pas trop donc ils comptent sur le temps pour leur donner plus d indications, sauf que pour le malade attendre en voyant son état se dégrader c'est de la torture psychologique .. je le sais moi j'ai des soucis depuis début septembre et pendant un moment mon état ne faisait que s aggraver j'ai eu terriblement peur et je me suis sentie terriblement seule .. Tu le revois quand le neuro ? Dans la médecine pour les cas compliqués c'est mieux de voir les meilleurs médecins qu'il existe, n hésite à faire des recherche pour voir un des meilleurs neuro quitte à attendre un peu. Tu l'as connu comment lui ?
Torture psychologique, c'est tout à fait cela... On nous traite comme des balles de ping-pong en nous renvoyant de médecin en médecin, en ne répondant à nos questions que par des généralités sur la SEP au lieu de parler de notre cas.... Je vais en tout cas suivre ton conseil pour les recherches de bons neurologues;

Pour le mien, j'ai tout simplement cherché sur INTERNET le neurologue le plus près de chez moi... Là, j'ai réussi à le joindre et à le secouer, il a eu l'air un peu plus impliqué et m'a dit qu'il y avait des solutions, que je devais éviter de sombrer dans la déprime... Comme je ne peux plus me déplacer ce mois-ci, because autres RV et fatigue et manque de disponibilité de mes "chauffeurs" il a accepté de me rappeler dans quelques jours pour faire le point et voir avec moi ce que l'on pourrait faire.... Mais si je n'obtiens pas satisfaction, j'irai voir ailleurs.

En tout cas ta réponse m'a donné du courage, merci encore et comme je l'ai dit dans mon autre message, vive le forum !
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Message non lu par mesfilles monbonheur »

Bonjour belik,
J'espère que ton neuro va se bouger un peu et te proposer des choses pour essayer d'aller mieux. Concernant la spasticité et les raideurs ça ne peux pas s'améliorer avec du kiné ? Pas facile d'aller bien dans sa tête quand le corps s'aggrave et qu'on ne se sent pas écouté. Personne autour de toi à qui te confier et qui peut te soutenir?
Bon courage et j'espère que ça va s'améliorer.
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Message non lu par deb28 »

bonjour Bélik,

Je t'envoie tout mon courage
Comment vas-tu ?
Mon neuro m'a aussi proposé uniquement comme solution d'augmenter le Lyrica, ce que je n'ai pas fait ;)

Je e peux que compatir avec toi et espérer que tu ailles mieux.
Tu n'es pas seule.
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On est tous plus ou moins dans des galères et des errances médicales... C'est mon lot aussi en ce moment. Je n'en supporte plus ni mon neuro ni ma généraliste ! Je vais les quitter tous les deux pour aller voir ailleurs !
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Re: SOS

Message non lu par Compte supprimé »

C'est avec plaisir Belik nous sommes là pour nous aider et nous soutenir.
Je veux bien que tu me donne le nom de la neuro que tu as eu à la pitié histoire que je l évite car j ai l intention d'essayer d'avoir un rdv la bas.
Pleins de courage et tiens nous au courant de l appel que tu aura avec ton neuro ☺
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J'espère que ça va te donner un peu de courage dans cette sale'periode

Dis'toi que c'est ta vie,ta santé et donc tu ne dois pas subir le laxisme des médecins
Demain tu prends un joli carnet ou ton ordinateur lol moi je suis pas moderne
Tu écrits tous les maux qui te bouffent depuis toute ce temps
Ça tu le reserves pour l'appel de ton neuro

Ensuite tu notes sur une nouvelle page tout ce que tu vas faire pour aller mieux
Spasticité ? Renseignements sur toxine botulique
Fatique et douleur? Centre anti douleur
Il y en a à l'hôpital et les cliniques l
Là où je suis, j'ai envoyé un courrier au médecin du centre anti douleur en expliquant mon mal être et mon désert médical
Il m'a pris en 3 jours
Les kinés sont là aussi pour masser et détendre tes muscles

Chaque matin tu te donnes un truc à faire et dans ta journée un moment de repos rien qu'à ntoi
Chaque jour tu vas sourire au moins une fois par jour au début
Et chaque jour tu vas te faire plaisir
Et on va arriver à ce que tu ailles mieux
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Re: SOS

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Merci à tous et à toutes !
Je me sens déjà un peu mieux depuis la lecture de vos messages
Je vous tiendrai au courant

A bientôt
Bélik

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Re: SOS

Message non lu par Bélik »

Ce qui me fait le plus peur, c'est cette diminution de la sensibilité et des raideurs qui se sont aggravées depuis quelques semaines au niveau de l'entre-jambe, et surtout à gauche... Sans parler des paresthésies... Si mon neuro n'a pas rappelé d'ici lundi, je contacte le réseau dont on m'a donné l'adresse ...

Bonne soirée à tous
Bélik

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Re: SOS

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Hello
Tu as eu ton neuro ?
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Re: SOS

Message non lu par khadija »

Bsr "Bélik" ! Koi de 9 ? Cava mieux ? ..
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Re: SOS

Message non lu par Bashogun »

Coucou Bélik,
comment vas-tu ?
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab

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Re: SOS

Message non lu par Bélik »

Coucou Bashogun, Khadidja et Lélé, merci d'avoir pris de mes nouvelles et désolée de ne pas avoir répondu de suite.

Le neuro ne m'a pas rappelée, j'ai fini par le relancer, il est incapable de me donner une explication claire.... "j 'hésite entre plusieurs hypothèses " (lesquelles ? pas de réponse) "Il faudrait que je vous revoie pour faire un examen clinique" ( alors que je l'ai revu 2 fois, dont la dernière avec les résultats d'IRM, , qu'à chaque fois il a eu l'occasion de m'examiner et qu'il ne l'a pas fait.... D'ailleurs, il m'avait promis un RV qu'll ne m'a pas donné en définitive, et il ne sera pas joignable avant février)

Dans le dossier que je prépare pour le réseau SEP, j'ai l'intention de leur demander s'ils ne peuvent pas me diriger vers un autre et surtout m'appuyer pour avoir un RV !

Quand la spasticité me laisse quelque répit, c'est la vessie qui recommence à me faire de plus en plus de misères (douleurs, difficultés à vidanger la vessie) Depuis 15 jours cela s'est intensifié, j'étais encore saturée de RV de toutes sortes pour d'autres pbs médicaux (opthalmo, ORL par ex ) je ne pouvais pas en prendre d'autres ... De plus, on m'a dit que les hôpitaux de ma région sont engorgés pour les fêtes et que ce n'était même pas la peine d'y aller dans cette période... J'essaie de me calmer à coup de paracétamol, d'anti inflammatoires, de bruyère, de canneberge, de tout ce qui me tombe sous la main, cela marche de moins en moins bien et les douleurs commencent à m'empêcher de dormir, voire même à me réveiller comme la nuit précédente...

J'ai bien téléchargé le dossier du réseau SEP de ma région, mais la souffrance et le manque de sommeil, l'impossibilité de me détendre m'épuisent, j'ai de plus en plus de mal à faire les démarches administratives.... Je vais demander de l'aide dés que possible , je bloque sur la question "Qu'attendez-vous du réseau" car j'attends tant de choses et j'ai du mal à m'exprimer sans faire un roman-fleuve...

Il y a des centres anti douleurs dans ma région mais encore faut-il trouver un chauffeur pour m'y emmener, mon mari est de moins en moins disponible et ma fille n'a pas le permis... De toutes façons, là encore, il faudra attendre janvier..

Je me suis efforcée de tenir pour Noël car mon mari m'a quand même préparé un gentil petit réveillon de Noël tranquille, suivi d'un petit repas de Noël sympa, nous avons fait un peu de musique, il se met en quatre pour moi et j'ai essayé de tenir au moins le jusque là mais nous sommes tous seuls et je recommence à craquer.... Ces douleurs à la vessie et ces troubles oculaires ( car j'oubliais, en plus, mon ophtalmo m'a appris que j'avais un glaucome et que je devrais prendre un traitement à vie) me rendent folle...J'ai vraiment peur pendant cette période de fêtes, et en plus mon mari devra partir après Noël pour aller au chevet de son père mourant....

J'ai fini par obtenir un allègement de travail, mais de 30% seulement et cela m'étonnerait que je puisse reprendre en janvier dans ces conditions....
Il faudra que je revoie mon généraliste pour cette fichue vessie puisque mon neurologue a l'air de s'en désintéresser complètement....

Voilà où en sont les choses, j'essaie de maintenir la tête hors de l'eau et de ne pas me décourager pour les démarches mais cela devient de plus en plus dur... Je vous tiendrai au courant pour la suite.

Meilleurs voeux et le moins de souffrance possible à tous pour cette fin d'année
Bélik

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Re: SOS

Message non lu par Compte supprimé »

Bonsoir Belik,

Tout d'abord Joyeux Noël c'est super que tu ai passé un bon réveillon avec ton mari ☺

Ton neurologue a l air très particulier et ça devient urgent que tu en changes .. J'espère que tu vas trouver la force pour finir ton dossier du réseau sep, en tout cas je te le souhaites, "que la force soit avec toi". Quand on vit des épreuves pareilles, on est forcément fort !

Bisous
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Message non lu par babou941 »

Bonjour Belik
1ere question tu as l'air d'avoir ton diagnostique donc est ce que ton médecin traitant a fait la demande de 100% ALD. Cela réglera tes problèmes de "chauffeurs" tu pourras lui demander des bons de transport pour tes RDV et passer via des taxis conventionnés sécurité sociale. Certaines compagnies ne te demandent pas l'avance de frais à demander quand tu réserves.

Je comprends ton désarroi mais tu dois prendre chaque problème un par un pour éviter la surcharge mentale et le stress qui sont mauvais pour nous et qui ne font qu'accentuer les symptômes.

Fais toi une liste des priorités et tiens toi à une chose par jour, ne te disperse pas.
Ex aujourd'hui je vois mon médecin pour l'ALD, demain je remplis mon dossier SINDEFI ...

Bon courage
khadija

Re: SOS

Message non lu par khadija »

Bsr "Bélik" !

Dabord, je serai du même conseil q barbara, changer de neuro.

Ensuite, occupe toi é finalise le dossier du réseau SEP de ta région, ki jte le souhaite te sera d'une aide.. Tu as tant de préoccupations é tu as l'air perdu.. Ce ki serait bon c dabord de faire passer les choz les + importantes.. Kom par exemple, le taxi ki te sera utile..

Sinon, bravo pour ton effort "tenir pour Noël".. Belle preuve ki montre q si tu ve.. Tu peux !

Courage mais surtout patience.
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Bélik
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Re: SOS

Message non lu par Bélik »

Merci de tout coeur, Babou, Barbara et Khadidja pour vos messages de réconfort ! :D

J'ai tendance à me répéter mais je me sens vraiment moins seule et plus forte quand je lis les réponses !

Je vais un peu mieux et je suis vraiment décidée à changer de neurologue. Je demanderai à mon mari et à ma fille de me donner un coup de main pour exprimer mes besoins pour SINDEFI, mais là, je leur laisse un peu de repos car je les ai mis à rude épreuve avec mes alertes répétées....

En ce moment je vais un peu mieux mais j'ai encore des alertes. De toutes façons je vais revoir mon médecin traitant début janvier... C'est un homme profondément humain et à l'écoute. Je prie juste pour ne pas avoir de catastrophe pendant cette semaine puisque les hôpitaux sont engorgés... De plus, mon beau-père vient de décéder et mon mari se rendra sur place, puis ma fille prendra le relai.

Je vous souhaite la meilleure fin d'année possible, ainsi qu'aux autres membres du forum, et merci encore pour votre gentillesse !
Bélik

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Re: SOS

Message non lu par Compte supprimé »

Je suis contente de voir que nos réponses t apportent du réconfort et je confirme, j'ai constaté la même chose les moments ou je n étais pas au top et que les membres m avaient apportés du soutiens, on se sent plus fort. C'est là la magie de ce forum, l union fait la force

Sinon une question es-tu en région parisienne ?

C'est une très bonne chose que ton médecin généraliste soit au top, car ca aussi ce n'est pas facile je trouve. Moi jusqu ici j étais suivi dans un centre de santé qui a fermé et maintenant pour chercher un nouveau médecin je ne sais pas trop comment m'y prendre avant je m'en fouttais mais vu le contexte je pense que c est important car on ne voit pas le neurologue tous les 4 matins.

Ça doit être une période difficile pour vous avec le décès du beau papa, j'espère que vous allez affronter cette épreuve avec l amour qui vous lie.

Bisous
khadija

Re: SOS

Message non lu par khadija »

@ "Bélik" : Dabord ttes mes condoléances pour le dc de ton bo-pèr. Courage à vous dans cette dure épreuve..
Ensuite, eureuz de lire kil y a du mieux.. Ca fé plésir..
Abientot.
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Re: SOS

Message non lu par cacahuete »

Coucou Bélik,

Tu cherches toujours à changer de neuro? Je vois que tu es Essonne, moi aussi, si tu veux je peux te donner les coordonnées de celle que je vois, n'hésite pas à me demander, je serais contente si ça peut t'aider
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