Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Hier, je suis sortie avec mes enfants (18, 15 et 12 ans) faire un peu de shopping. Dans mon fauteuil roulant, mais j'ai quand même pu en profiter. Les enfants étaient contents, moi aussi.
En rentrant, j'étais fatiguée et dans la soirée, j'ai commencé à avoir un épisode de jambes impatientes. Alors impossible de m'endormir jusqu'à 3h30. Et ce matin, impossible d'émerger avant 12h, et je suis dans le pâté depuis... La rançon du plaisir... Et je sens que ce n'est pas fini, je commence à avoir la danse de saint-gui... Cela prédit une deuxième nuit d'enfer...
Mon état se dégrade de plus en plau. Je sens que d'ici quelques mois, je ne pourrai plus marcher et la vie quotidienne va devenir un enfer moralement.
Cette nuit, j'ai écrit une lettre à mes enfants. Je pense de plus en u au suicide assisté, j'ai consulté le site de Dignitas. J'aimerais tellement avoir un élément, même infime, qui pourrait me faire changer d'avis...

Bonjour,
Ta détresse me touche beaucoup. Je vais avoir bien du mal à te conseiller car je ne fais qu'imaginer ce que tu vis. J'ai du mal à concevoir le suicide comme une solution mais c'est une position très personnelle. Je pourrai seulement m'avancer à dire qu'avec cette solution, il n'y a plus aucun espoir, plus de possibilité de traitement améliorant la SEP par exemple...

Un petit texte pour toi - peut-être le connais tu :
http://chabrieres.pagesperso-orange.fr/ ... lation.pdf

J'espère sincèrement que les choses vont s'arranger.

PAC

Merci de ta réponse PAC. Je ne sais pas si certains d'entre nous sont au même "stade" que moi, à ne plus pouvoir rien faire mais pas encore grabataire..

Bonjour Reglisse.

Je suis en secondaire progressive depuis 5 ans et cet été la chaleur aidant, je me suis bien "détérioré". Pas évident moralement effectivement, mais force est de constater que, quand je me bouge pour faire mes exercices le matin, j' ai la sensation que la machine repart aprés avoir eu l' impression d' être une "loque" la veille au soir. Accroche toi en te disant comme moi que ma foi, ça peut aussi s' arranger, mais il faut garder le foi en toi et le moral, pas évident, mais essentiel. Il faut absolument SE BOUGER.

Pour le suicide, sache que c' est un vrai cataclysme pour ceux qui restent ( j' ai vecu celui de ma belle soeur l' an dernier, 47 ans ), tous le monde se dit que c' est sa faute, ou pire, la faute d' un autre proche, ça fait des dégats et personne ne s' en remet. Je pense que tes enfants, préfère avoir une maman diminuée mais qui se bat, plutôt que se dire tout leur vie que c' est leur faute et qu' ils n' ont pas fait ce qu' il fallait. Je ne pense pas non plus que tu veuille leur imposer cela.

Voilà, bonne soirée à vous.

Bonjour Réglisse,
je suis très touché par ton message.
Je me sui d'abord rappelé mes propres sentiments après le diagnostic, ma peur effroyable du handicap, de l'incapacité. Tout sauf ça !
Tout sauf ça ? Vraiment ?
Le message de Pier2 est à lire et à relire ! Il a tout dit.
A l'époque, j'ai pensé à ma femme, on est plus fort à deux, je l'ai demandée en mariage, la vie continue, malgré tout, et on l'affronte ensemble.
Avec tes enfants, c'est une grande force !

Je pense que c'est pour toi surtout un effet de la fatigue, notamment avec les jambes sans repos. A force de ne pas bien dormir, de ne pas se sentir reposé, on se laisse facilement envahir par les idées noires.
Pour les jambes sans repos (qui n'est pas lié à la Sep), ce qui a le mieux fonctionné pour moi ces derniers mois, c'est le froid sous la plante des pieds dès que je sentais que ça montait. As-tu essayé ?

Bien à toi

Merci Pier, ton message m'a beaucoup touchée.
Se bouger... J'ai un mal fou à le faire... Depuis quelques temps, le fatigue que génère une sortie ne disparait pas complètement avec le repos. Alors j'ai le sentiment qu'il faut que j'en fasse le moins possible pour garder mes dernières forces. Comme depuis qq années je ne peux plus me dire : "Ca ira mieux après l'été". Le surplus de fatigue dû à la chaleur reste après l'été.
Ce que tu dis sur le suicide, c'est ce qui me retient. La certitude que ma famille en restera marquée à vie. En plus, j'ai adopté mes enfants, j'ai peur qu'ils ressentant cela comme un deuxième abandon.
Il faut que j'arrive à vivre au jour le jour...

Bonjour Réglisse, tu as raison en disant que tes enfants se sentiraient abandonnés si tu n'étais plus là. Ils ont besoin de toi même handicapée, même en fauteuil. Je te comprends et je sais combien c'est difficile de ne plus pouvoir rien faire sans être totalement épuisée ou douloureuse. Moi aussi j'ai beaucoup "diminuée" ces derniers temps mon périmètre de marche avec ma canne se réduit de plus en plus et j'ai même plus le courage de sortir le fauteuil roulant pour arpenter les centres commerciaux. Je me contente donc de rester principalement à la maison. Je me dis que malgré tout il y a encore des moments sympas en famille quand mes filles viennent nous rendre visite, une petite sortie resto ou autre. Bien sûr ma vie n'a plus rien à voir avec "avant" mais je me suis adaptée. As tu une aide humaine par la MDPH pour t'aider au quotidien? ( j'ai moi même une personne qui vient quelques heures par semaine, ça permet d'être moins fatiguée et de parler un peu, plutôt que de me plaindre à mon mari lorsqu'il rentre du boulot!!) des passions particulières peut être (dessins, peintures, tricot, lectures ou autres...) qui pourraient te changer les idées quand le moral n'y est plus?
N'hésites pas à venir sur le forum si tu as besoin de parler quand ça ne va pas fort, il y a toujours quelqu'un pour te lire et te comprendre... Ta nuit a t elle été meilleure que la précédente? je le souhaite en tout cas, bon courage à toi dans ces moments difficiles, il y aura des jours et des nuits meilleurs, c'est sûr... A bientôt de tes nouvelles

Nuit un peu meilleure effectivement. Donc moral un peu meilleur, mais pas très brillant. Je n'arrive pas à me fixer sur une activité, alors je regarde la télé toute la journée. Trépident ! Je n'ai pas envie de voir du monde.

Bonjour, Reglisse.

Quand je dis de te bouger c' est pas faire un marathon, on ne peut pas , essaie de faire quelques exercices le matin sans forcer, à ton rythme, étirement, muscu... peu importe mais essaie d' y prendre du plaisir. C' est un cercle vicieux, pas le moral = pas d' activité = perte de force = encore moins le moral, etc ....

Petit a petit, tu constatera quelques améliorations qui te rendrons un temps soit peu le moral, qui lui même te redonnera envie de faire d' autres trucs, naturellement, toujours à ton rythme et en fonction de ton état de forme du moment.

Reprends toi en main, même s' il n' y a pas de miracle, ça vaut quand même le coup de retrouver le sourire, ensuite beaucoup de choses s' enchaineront positivement dans ta façon de voir les choses.

Pleins de choses. Courage.

Je vais essayer...

OK !

Bonsoir,
Moi aussi au début j' ai pensé au suicide et même plus jeune donc c' est une pensée que j' ai depuis longtemps. J ai aussi très souvent des impatiences le soir après une bonne journée active . Mon neurologue m' a donc du seroplex pour la dépression et sifrol contre les impatiences (par contre si j oublie de les prendre ça réapparaît tout de suite). Pour ma part lorsque j' ai des pensées négatives j' imagine ma fille dans sa robe de mariée ou mes fils et leurs enfants ou encore que n' ais pas encore sauté en parachute !

Coucou Réglisse, comment vas tu ce matin? Tes jambes t ont elles laissées un peu tranquille pour cette nuit?? Le moral est il un peu meilleur?? Bonne journée à toi....

Merci Marie de prendre de mes nouvelles.
Hier soir, j'ai changé la posologie de mon anidé-presseur. Résultat : une forte nausée, mais le bon côté c'est que cela m'a aussi endormie. Alor j'ai passé une bonne nuit.
Sur les conseils de Pier2, je vais essayer de me bouger un peu aujourd'hui.
Bises à tous les 2.

Bonjour Réglisse,

comment vas-tu ?
As-tu pu dormir mieux cette semaine ?

Bien à toi.

Salut à tous,
Deux nuits un peu meilleurs après encore une nuit où je ne m'étais pas endormie avant 3h du matin... La marche va donc un peu mieux, mais j'ai mal au dos et du mal à ne pas me voûter, m'avachir : manque de force...
La nouveauté, c'est que je sui rentrée en rééducation pour un mois au moins. J'espère que ça me redonnera un peu de fore et de pep's !
Merci de prendre de mes nouvelles.
A bientôt
Réglisse

Bonjour Réglisse,
au moins tu as pu dormir un peu mieux et ça t'a fait du bien.
Tu as déjà commencé la rééducation, donc ? J'espère que tu en sentiras les effets rapidement !
Tu nous diras.

Bien à toi.

Pas très convaincue par cette première semaine de rééducation. Je me rends compte que mes difficultés sont surtout liées à mon inactivité, mais j'ai tellement de mal à me bouger...
Un point positif : je dors mieux car le médecin ici m'a prescrit un anxiolitique et cela m'aide vraiment à m'endormir.
A suivre...

Bonjour Réglisse,
il faut donner du temps au temps et une rééducation peut prendre du temps.
Ce qui me semble important, déjà, c'est que tu puisses dormir mieux. En diminuant la fatigue, tu vas sans doute retrouver l'envie - et il n'y a pas de meilleur moteur !
Bien à toi.

Bonjour Réglisse, c'est normal que la rééducation te semble difficile, surtout au début, mais tu vas voir que tu en tireras les biefaits d'ici quelques semaines, il faut persévérer, d'autant que si déjà tu dors un peu mieux c'est plutôt positif.
Avais tu bien reçu mon mail de retour suite à ta question sur les activités au quotidien??
Sinon au niveau de la rééduc, que fais tu exactement, kiné, activité adaptée, ergothérapie??? As tu pu rencontrer des personnes atteintes de SEP et discuter un peu sur le bénéfices qu'elles auraient obtenues? Bon courage à toi et à bientôt de tes nouvelles...

Matin : 1h d'APA (activité physique adaptée) + 1h30 de kiné
Après-midi : 1h30 de kiné + 1h d'ergothérapie
Et une fois par semaine, une atelier "équilibre"
J'ai repéré qq personnes qui ont une SEP, mais je n'ai pas très envie de lier connaissance. Je fais un peu ma misanthrope...

Ah oui,le programme est chargé,tu tiens le choc ?

Ah, oui, quand même !! C'est de l'intense !
Tu commence à en ressentir des effets ou il est encore trop tôt ?
Et le sommeil ?
Bien à toi.