Galères

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Marie91
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Messagepar Marie91 » 12 avr. 2017, 16:29

Bonjour à tous, voilà un petit moment que je n'étais pas venue, en tout cas pour écrire ou répondre aux messages, même si j'ai continué à vous lire... J'étais en rééducation depuis 3 semaines et j'avais beaucoup de nausées, mal au cœur tous les jours du coup rdv médecin traitant, prise de sang, ras, sauf les fameux lymphos que la neuro surveille tout le temps avec le Tecfidera les "CD4/CD8" qui avaient beaucoup augmentés, donc le médecin m'a dit d'essayer d'avancer mon rdv neuro prévu fin mai, j'y vais donc fin de semaine prochaine. Entre temps j'ai loupée une marche dans l'escalier (ce qui m'arrive souvent sauf que je me rattrape avec les 2 mains en général mais là j'avais des trucs dans une main donc plus qu'une de libre...) et donc grosse entorse au poignet, radio, scanner, ils pensaient que le scaphoide était cassé mais ce n'est à priori pas le cas, pourtant après 2 semaines d'attelle poignet toujours gonflé et douleurs dans certaines positions, voilà pour les dernières galères...
J'ai l'impression de ne plus supporter le Tecfidera, beaucoup de flushs, nausées, alors qu'au début ça allait très bien, je vais voir ce que va dire la neuro. J'ai due arrêter la rééduc à cause du poignet plus toujours des nausées.. bref c'est pas top, moral pas terrible posting.php?mode=post&f=36#

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Re: Galères

Messagepar Choupi » 18 avr. 2017, 13:35

coucou Marie
eh!bé c'est pas de chance tout sa!
j'espère que tu souffre beaucoup moins de ton entorse.
Pour ton traitement tu verras ce que ta Neuro te diras, mais pas facile d'avoir des nausées en permanences.
Pleins de courages à toi b2

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traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé

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Re: Galères

Messagepar Marie91 » 18 avr. 2017, 15:56

Merci beaucoup Choupi, mais c'est plutôt à toi qu'il faut souhaiter du courage avec tout ce que tu fais pour ta maman, plus la maladie, il ya de quoi être épuisé Si elle va déjà un peu mieux malgré tout ce qu'elle a traversé, c'est sûrement grâce à tes bons soins et ta présence à ses côtés. Je te souhaite qu'elle aille le mieux possible et toi aussi que vous puissiez profiter encore longtemps l'une de l'autre. On a qu'une maman...

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Re: Galères

Messagepar Bashogun » 18 avr. 2017, 23:35

Bonsoir Marie,
désolé d'avoir loupé ton message et tardé donc à te répondre.
J'espère que ton poignet va mieux et que cela ne te gêne pas trop.
Pour le Tecfidera, c'est tout de même étonnant, ce changement. Si tu fais des prises de sang régulièrement, ont-elles montré une évolution quelconque ?
Je suppose que ton neuro sera à même de comprendre ce qu'il se passe. Tu nous diras.
Bien à toi.
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Re: Galères

Messagepar khadija » 19 avr. 2017, 00:59

Bonsoir "Marie91" é 1000 excuz pour ma réponse tardive.. Ton absence c faite ressentir, là, je parle pour moi..
En ce ki concerne ton rdv neuro, tu nous diras..
Pour avoir loupée une marche dans l'escalier.. C pas de chance. T'as du morfler ma grande !..
Ojourdui, komen va ton poignet ?

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Re: Galères

Messagepar Marie91 » 19 avr. 2017, 10:08

Bonjour et merci pour vos messages, mon poignet va mieux, bien que je ne puisse toujours pas m'appuyer vraiment sur ma main, mais après radio et scanner rien de cassé c'est l'essentiel. Je vois ma neuro vendredi, elle a pu avancer mon rdv, elle me voit en hôpital de jour et me fait faire une prise de sang. Cela m'ennuierai de devoir arrêter le tecfidera, d'autant que j'ai déjà testé l'aubagio qui avait dû être arrêter à cause des transaminases trop élevés. Là les prises de sang étaient bonnes mise à part les sous populations de lymphocytes qu'elle surveille les CD4/CD8 qui avaient énormément augmentés, ce qui est bizarre c'est que les autres personnes sous tecfidera ne font pas cette recherche de lympho d'après ce que j'ai pu lire sur le forum. Les prises de sang varient selon les neuros pour un même traitement c'est curieux... bref, à suivre je vous tiendrai au courant....

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Re: Galères

Messagepar Marie91 » 22 avr. 2017, 11:22

Bon ben voilà tecfidera arrêté hier par ma neuro à cause des effets secondaires et de la prise de sang, pour l'instant je reste un mois sans traitement... J'ai eu le droit à une prise de sang pour virus JC car elle veut me passer sous gylénia ou tysabri, ce que je ne comprends pas du tout étant donné que je n'ai pas de plaques actives aux derniers IRM ni de changement particuliers. Je mes sens plus dans une forme progressive de la maladie avec une dégradation petit à petit mais elle considère que quand j'ai eu une grosse sciatique avec engourdissement du pied il y a quelques mois cela correspondait à une poussée, ma chute dans l'escalier aussi bref je ne suis pas tout à fait d'accord avec elle. D'autant que ces traitements lourds correspondent à des critères bien précis (poussée rapprochée, réhaussement gado, forme très active de la maladie).
Je la revois le 31 mai avec les résultats de la prise de sang pour voir quels traitements je peux prendre, mais je me pose vraiment la question de savoir si je vais accepter l'un d'eux parce que j'ai bien peur que ce soit pire que bien, l'aubagio ayant déjà déclenché une hépatite et l'arrêt du tecfidera, pas trop envie de molécules encore plus forte si pas vraiment justifié.. Enfin pour l'instant je fais une pause, je vais réfléchir à tout ça...


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