est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
avrilmum
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est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par avrilmum »

Bonjour

Voici ce qui me pousse à vous écrire aujourd'hui.

Diagnostiquée d'une SEP depuis 2013 qui était sans doute déjà là depuis 2006 .

Rajoutez à cela une hernie hiatale qui aide pas .

Jusqu'au mois de mars, la bestiole m'avait pas trop embêtée (à part une nevrite optique en 2009). Mais en mars grosse fatigue arrêt maladie . Je me repose, je repars, tout va bien; En juin à nouveau en pire (je pouvais plus aller travailler à pied (1/4 d'h habituellement) trop fatiguée. hospitalisation, bolus de corticoïdes, ça va mieux, je pars en vacances mi juillet direction le tarn (en partant de Lyon, ça fait loin surtout qu'il n'y a que moi qui conduit) , sur place, je ne fais rien, juste une visite à Albi mais sinon glandouille maximum car pas la force de faire quoi que ce soit. Je reviens du tarn (pas le choix, faut bien rentrer) . Je travaille 15 jours, en tirant des dents (neurologue et généraliste en vacances) . Puis à nouveau vacances, direction le Nord (en train ) avec ma fille pour aller chez ma mère. Là-bas fatigue extrême , je fous rien de tout. La canicule et la hernie s'ajoute à la SEP.

Je dois préciser que ma mère ne sait pas pour ma SEP, la hernie oui mais pas la SEP. C'est un choix, née grande prématurée (6 mois 1/2) elle a toujours été "sur mon dos", je le comprends mais si elle savait pour la SEP : 1- elle culpabiliserait (ben oui m'ayant "fabriquée", elle se dirait que c'est sa faute 2- elle vivrait plus à chaque pépin du à la SEP

Je mets là-bas mon mal-être sur la hernie, pas complètement faux car dès que je marche un peu mon estomac me fait horriblement souffrir .

Retour du Nord, en train, gros coup de flush (merci Tecfidera) dans le train plus découverte que mes pieds enflent, c'est plus des chevilles mais des poteaux.

Je devais reprendre le travail le 29 août mais je dois bien me résoudre à demander un arrêt de travail.

Depuis , j'y suis pas retournée, je pensais pouvoir y aller lundi prochain mais je crois pas que j'y arriverais.

J'avais l'impression d'avoir repris un peu de force vendredi et samedi et hier , j'étais en pleurs de ne pas réussir à passer l'aspirateur chez moi.

Ah oui j'ai oublié de dire que à l'hôpital en juin on m'a découvert un problème cardiaque , à priori pas grave, mais en ce moment, je suis quand même régulièrement à 135 de pulsations cardiaques. Comme je dois revoir le cardio le 22, j'attends.

bon, j'ai une fille de 14 ans 1/2 formidable qui fait plein de trucs pour m'aider.

Un homme qui essaie mais m'aide pas beaucoup. M'énerve à tout ramener à lui (l'autre jour, je rate la jambe de mon pyjama, je rale "ah mais moi aussi ça m'arrive", je galère sur mes bas de contentions (obligée, jambes comme des poteaux) "ah ben le matin, j'ai du mal aussi sur mes chaussettes", je lui ai dit que je trouve mon ventre dur et douloureux (hernie) "ah ben moi aussi des fois j'ai mal au ventre et je te le dis pas".....). Ah oui et sa phrase fétiche c'est "je veux bien t'aider mais je vais pas rester à côté de toi à pleurer avec toi" . Pour remonter le moral, y'a sans doute mieux. Il a tellement été habitué à être "l'handicapé" de la famille, celui qu'il faut chouchouter et dorloter et tout faire pour lui (il est mal voyant) qu'il a du mal je pense à devoir partager la place.

Donc, en conclusion, je me trouve en ce moment assaillie par trop de choses , la SEP, la hernie (ça, je vois le gastro tout à l'heure) , les jambes lourdes et la fatigue qui m'empêchent de faire grand chose, le coeur . Je ne vois pas le bout du tunnel. Quand ça va un peu mieux , bing, le lendemain ça rechute.

Je voudrai retrouver de l'énergie, de la force et retourner au boulot.

Merci de m'avoir lue.
"La Sep, j'ai essayé, merci, c'est bon, maintenant vous pouvez la reprendre"
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patou
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Message non lu par patou »

Salut Avrilmum

Qu'est ce qu'"il te dit le gastro pour ta hernie, c'est un problème qui se gère?
J'ai une super copine chirurgienne (chirurigie viscérale) à Don (Tourcoing), tu te ferai dorloter par ta mère :lol:

Pour ceux qui nous entourent, c'est toujours pareil, c'est compliqué aussi à appréhender et trouver le bon positionnement, surtout pour un mec (je sais de quoi je parle!).
Je me revois tellement de fois dire à ma femme: "moi aussi, ......"
Je me rends compte maintenant combien j'ai pas été à la hauteur.

Fais attention pour ceux qui t'accompagnent en voiture.
Moi c'est ce qui me fais flipper, car ma femme est inquiète et elle transmets son stress.

Vivement que ta fille apprenne à conduire ça te reposeras et elle trouveras son utilité..

Tiens nous au courant

Prends soi de toi

Patou
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Message non lu par avrilmum »

Merci de ton écoute , ça fait du bien.

Bon sinon, le gastro enterologue veut pas m'opérer . Faut que je perde du poids :shock: . Mouarf : je veux bien perdre du poids mais déjà, en ce moment, je mange presque rien (pas faim) . Et je sais bien qu'il faut se bouger pour perdre du poids. Et comment on fait pour se bouger quand on a l'impression d'avoir 2 boulets aux pieds. bon, on va quand même tenter la piscine cette semaine. Filloute viendra surement, zhom ça lui fera pas de mal, on verra.

ah oui et il pense que je dois pas attendre et recontacter le cardiologue rapidement.

Remouarf, le zhom a recommencé ce soir , on parlait de mon cœur qui bat trop vite. Et voilà que ça sort "oh ben oui moi ça va mais des fois, ça doit monter, quand je fais des efforts, je sens que ça bat " . De toute façon, il peut pas dire que ça va pas, il a eu pris de temps en temps sa tension et pulsation pour vérifier quand je la prenais et tout allait bien.

Au bout d'un moment, agacée, j'ai fini par lui dire "mais tu as quoi déjà? " "ben si j'ai de l'arthrose" (c'est vrai dans les genoux ) mais tout le monde lui dit aussi de perdre du poids pour aider. Et là maintenant , il va pas me lâcher "fais attention pour ton poids" . L'hôpital qui se moque de la charité , il a au moins 2 fois plus de kilos à perdre que moi. Mais lui va continuer à manger n'importe comment et me donner des leçons.

M'enfin d’après ce que tu me dis c'est normal. Il faut que je compte que sur moi pour me remonter le moral .

Filloute, elle, est bien plus empathique , me caline quand je pleure . trotriste .

Si j'ai repris des forces (faut espérer quand même un jour) , on a pensé à la conduite accompagnée à ses 15 ans. Par contre, personne est inquiet quand je conduis , ni filloute, ni zhom.

prochaines étapes médicales scanner du bidou jeudi (parce que mal au ventre mais pas qu'à l'estomac) et kiné (youyou j'y crois trop pour me remettre en forme).
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Message non lu par avrilmum »

Bon ben on avance un peu.

L'estomac, ça s'améliore tout doucettement, hier soir, moins de quinte de toux, endormissement plus facile .

Le scanner, alors m'ont pas trouvé d'anomalie au niveau du ventre, à part de l'oedème (vu les jambes que je me paie malgré les baisses de t°, j'aurai pu trouver toute seule) .

donc je me dis que ça peut expliquer que je ne perde aucun gramme , voire en prendre car si je gonfle, la balance aime pas (en faisant mega attention depuis 3 jours, +2 kgs :shock: ).

Et de 2 m'ont trouvé un "gros coeur", cardiomégalie. Donc ça pourrait expliquer ce cœur qui bat la chamade . Et aussi le gastro pensait que ces faiblesses dans les jambes (et les bras) seraient plus dues à mes problèmes cardiaques qu'à la SEP (même si ça doit pas aider ) .

Je revois le gastro mardi et le cardio le 23 et 26 (dont une épreuve d'effort, ça va être comique) .

On va trouver ce que j'ai, le traiter , je commence à entrevoir le lointain bout du tunnel.
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Message non lu par Athenais »

bonjour, je me retrouve bcp dans votre texte, mise à part, le chéri, il était du mm genre, et je l'ai viré début d'année.. comme quoi il n' y a pas de hasard lol. Toutefois je suis toute seule, avec ma fille de 15 ans et c'est pas simple tous les jours (car forcément age très égoïste), enfin bref, si non j'ai mes parents, qui m'aident bcp,heureusement, mais je dédramatise l'histoire devant eux, car ma mère est du genre à être pas mal sur mon dos, dès qu'il m'arrive qlq chose.... donc j'évite de me plaindre à elle.
Je viens juste d'être diagnostiquée, suite à une névrite optique fin juillet, la sentence est tombée et je ne mis attendais vraiment pas... j'y ai fais abstraction tout Aout, mais début septembre mon corps à pris le dessus sur le mental et là depuis 10 jours c'est grosse fatigue, du mal à marcher et mon œil qui me gêne de nouveau.
Vous dites que vous c'est depuis 2006, aïe, moi c'est que le début, mes angoisses pour mon avenir se concrétisent.
J' ai une PF à faire mercredi prochain, avec électromyogramme, certainement une fibro, car j'ai un ulcère depuis 10 ans..... Pfffff, oui je pose la mm question!!!! Est ce que çà va s'arrêter un jour?
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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par Mallorie »

Coucou.
J'avais répondu brièvement sur ton poste de présentation et je me permets de te récrire ici.
Pour moi l'entourage joue un grand rôle, mais pour qu'il puisse jouer son rôle il faut d'abord qu'il comprenne les enjeux de notre maladie et ça ce n'est pas simple.
Certains ici disent qu'il n'y a que ceux qui ont la maladie qui peuvent vraiment nous comprendre, je suis plutôt d'accord même si je me trouve chanceuse car les gens de mon entourage (zhom, ma mère, ma soeur, mes amies etc...) semblent me comprendre mais c'est plutôt moi qui naturellement me freine et évite de trop parler de ça avec eux, je m'auto censure en quelque sorte car je ne veux pas que tout tourne autour de ma maladie.
Pour ce qui concerne le poids et les activités physiques, parles en avec ton neuro, je sais qu'ici beaucoup ont trouvé dans le sport un exutoire et une force de combattre la maladie, c'est aussi un peu pour ça que je m'y remets.
[wave=blue]Chanteeeeuuuuuh LA VIE chanteeeeuuuuhhh!!![/wave]
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Message non lu par avrilmum »

Pour Athénaïs , je viens apporter quelques précisions.

Le chéri, je vais pas le virer maintenant, 16 ans qu'on est ensemble. Mais un peu plus d'empathie de sa part serait pas du luxe. par exemple, ce matin, il me reprochait de pas aller chez le kiné ou au laboratoire à pied "si tu te bouges pas u peu, tu vas pas perdre du poids" (pour résoudre un autre de mes problèmes la hernie hiatale) . Certes mais quand je fais 10 m à pied je dois m’arrêter alors alors marcher pour y aller, kiné et revenir, niet. Surtout qu'hier arrivée chez le kiné, son ascenseur en panne, alors j'ai déjà fait mon sport, même s'il est qu'au 1er étage. Et puis ce qui m’énerve c'est que venant de sa part, qui a au moins 20 kilos à part et bouffe n'importe quoi c'est l’hôpital qui se fout de la charité. Moi je lui dis rien, je suis pas sa mère mais le jour où il aura un bon pépin de santé à cause de son hygiène alimentaire, je sortirai peut etre un "fallait faire attention".

Pour ma mère, elle ne sait rien, car elle serait aussi plus que sur mon dos (me demande si elle aurait pas déménagé chez nous pour s'occuper de moi) elle l'est déjà assez, (l'autre fois elle a fait un cauchemar avec 1h de suées à cause des toux de ma hernie hiatale) . Et puis née prématurée, 4 mois1/2 en couveuse, elle m'a tellement "couvée" (pour mon bien, je lui reconnais) qu'elle s'inquieterait bien trop, voire "culpabiliserait " (ben oui elle m'a ""fabriquée", donc s'il y a vice de forme, elle penserait que c'est de sa faute) . Comme pour le coeur, on m'a découvert "un truc au coeur", en cours d'exploration , je lui ai pas dit car comme elle fait un infarctus à la cinquantaine, elle va se dire qu'elle m'a refilé ça. Mais c'est parfois lourd de lui cacher ça, de le planquer sous d'autres trucs. quand j'étais vraiment pas bien (au début de ce post) il m'arrivait de me mettre à pleurer en me disant, que ça serait pourtant bien que se faire cajoler par sa maman comme une petite fille.

Pour la date de 2006, je viens préciser : j'avais à l'époque des brûlures dans les jambes inexpliquées, j'ai passé des examens, electroymogramme, irm, rien de détecté. Et puis c'est passé comme c'est venu. Mais mon neurologue pense que c'était le début. Après tranquille jusqu'à 2009, nevrite optique, hospitalisation, examens, ponction lombaire, irm, re irm de controle 6 mois après, là on me dit "tout va bien madame, on ne veut plus vous voir" . Alors que je n'avais pas fait l'autruche et posé la question

Après ça toujours des trucs bizarres par ci par là, douleurs dans le dos, sensations dans les jambes dont des fourmillements dans la main qui m'ont incité à voir mon médecin qui m'a dirigé vers le neurologue, irm et là, bing diagnostic (en 2013) . Donc en résumé, la maladie m'a laissé quand même pas mal tranquille pendant longtemps. Bon, là si elle pouvait se calmer un peu, ça serait bien. ange2

Pour Mallorie l'entourage, faisons le point .

le zhom, qui voudrait bien mais fait pas ce qu'il faut . Bon je sais, lui a pas été "couvé" comme moi , donc pas l'habitude, pas dans sa façon de faire .

Ma mère, donc joker pour les raisons dites plus haut . Mon père est décédé.

Mon frère au courant mais sans dire qu'on est en froid on est pas très proche. Je pense que je l'appelle pour lui dire "j'ai besoin de ça pour ma maladie" il sort la carte bleue immédiatement . (moyens bien plus importants que les miens) mais il va jamais m'appeler pour prendre de mes nouvelles et cautionne pas mon "secret" vis à vis de ma mère.

Les potes, pas envie de les ennuyer avec ça, un peu honte aussi de cette maladie peut-etre ?

Reste mon amour de fille qui en fait tant (trop selon son père mais qui ne bouge pas plus le petit doigt pour la soulager ragee ) .

Donc pas facile, mais je suis dans la pensée "on va trouver" (poiur on coeur, donc je vais dégonfler perdre du poids et mes jambes seront moins lourdes donc je vais retrouver des forces) qui est mieux que quand je pleurais "j'en peux plus" et envisageais de me suicider par ingestion massive de chips et cheese burger.
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patou
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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par patou »

Bonjour Avrilmum


Il y a beaucoup de choses dans tes posts...alors voilà quelques idées que je te soumets.

Surement dans le désordre:

Pour tes soucis de kg en trop; as-tu déjà fait plusieurs régimes, bref, fait le yoyo?
Tu devrais voir une ou un nutritionniste et bien voir avec elle (ou lui) ton histoire et tes objectifs à atteindre.
En revanche il serait bien que tu embarques ta tribu dans cette aventure d'une bonne hygiène alimentaire en battant en brèche quelques mauvaises habitudes familiales.
Ma femme a fait cette démarche, je l'ai accompagné et on y a trouvé notre compte tous les deux!
Et change de kiné, ça pullule, alors pourquoi te gêner.

Pour ta mère, elle ne sera peut être pas ta meilleurs conseillère, trop d'affect!
Si tu as une bonne amie, celle qui te parle franchement et de qui tu accepte les remarques désagréables...et à qui tu peux tout dire, je crois que c'est à elle que tu dois te confier.
Une personne précieuse pour toi et vice versa.

Concernant ta compagnie amoureuse, j'ai compris une chose, c'est difficile mais essaye un peu de se mettre à sa place -je sais c'est difficile, et en plus ce n'est qu'un mec!- mais ce n'est pas facile pour lui non plus et il y a du chemin à faire de chaque côté.
Pour les enfants c'est moins difficile, car le plus souvent ils sont confrontés à des situations inconnues et sont amené à trouver leur voie, leur solution, bref à s'adapter.

Vis-à-vis de tes potes, tu dois bien en avoir qui sont de vrais amis et à qui tu peux parler...Décompresse, tu ne dois pas avoir honte, tu subis, tu n'as pas choisi.
Pour ma part, j'ai radicalement changé; j'étais taiseux, "tout va bien madame marquise!", mais à l'annonce du diagnostic, je me suis ouvert, d'abord ça m'a fait beaucoup de bien, et ça m'a permis der reconnaître mes vrais amis (je ne m'étais pas trompé jusque là et j'en ai découvert d'autres) et je sais aussi qui n'en sont pas.
Tu verras, on les reconnaîtras très vite.

Reconnais que pour ton frère c'est compliqué, il est assis entre deux chaises: ton secret et mentir à sa mère. Il préfèrerai ni l'un ni l'autre.
Tu ferais quoi à sa place...
Pas simple, alors il fait "la carpe", les poissons entendent mais ils ne sont pas bavards!

Ton mari et ta fille réagissent avec leurs armes, comme ils peuvent, je crois qu'ils souffrent autant que toi.
Cela ne veut pas dire qu'ils t'aiment plus ou moins l'un ou l'autre.

Je ne sais pas si mes paroles réconfortent, ce sont des réflexions personnelles.
A propos, tu n'est pas obligée de répondre, mais ça vient d'où ton pseudo?
Des fois il y a des explications dans la réponse!

Prends soin de toi - et des tiens -

Patou
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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par patou »

Avrilmum

Je viens de relire mon post et je voudrais ajouter encore autre chose.

La SEP, personne ne l'a choisie ni décidée (même si c'est une maladie "auto-immune"), ni nousles premiers touchés, ni l'entourage.
Elle fait assez de dégâts comme çà, restons solidaires, serrons les rangs.

Bref soyons plus forts qu'elle!

Haut les coeurs, j'aimerai pouvoir fêter autant d'anniversaires de SEP que d'anniversaires d'avant 8)

Patou
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Message non lu par lélé »

16 ans ou pas ma belle si tu l'aimes vraiment tu cre es l'abcès
Un petit resto ou repas à la maison en couple
Et tu lui livres ton coeur en lui disant equi te fait du mal dans ses paroles et ce que tu veux de lui
Lui dire 'tu es mon ?ari,j'ai besoin de toi,de ta force pour gagner ce combat!!!mais sache que je serais quand même là pour toi,mais j'ai besoin de toi!!!!tu dois avoir peur de ma maladie ou que je ne m'occupe de toi mais à deux on sera plus fort
C'est la vérité et ça peut le flatter

Mon mari m'a dit qu'on devait être solidaire après m'avoir vu faire ma terrible erreur
Il m!a dit qu' à deux on était plus fort et qu'on allait y arriver
Que chaque petit plaisir sera une victoire mais qu'on doit avancer ensemble
Dis lui tout ça!et tu vois comment il réagit

Le stress c'est le pire des maléfices pour notre pathologie
La SEP se nourrit de ça pour progresser!!!
Secondaire progressive.
avrilmum
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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par avrilmum »

Bonjour message vite fait de mon portable. Finalement c est pas ka sep qui m a fait le plus de souci :samedi j ai fait une plebite puis embollie pulmonaire donc direction hopital cardio. Et dans la nuit de dimanche a lundi,comme ça devait pas suffire :AVC. PRIS EN CHARGE tresvite. Je me remets bien encore dur cotegauche mais faut le temps. ÇA a été un eletrochoc pour zhom qui est transformé, géré tout ce qu' il y a a faire d une main de maître. Je vous écrirais à nouveau plus tard., c était juste pour vous informer.
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Message non lu par Bashogun »

Toutes nos pensées vont vers toi, Avril.
Bon courage.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
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Message non lu par lélé »

Courage on attend de tes nouvelles
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Choupi
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Message non lu par Choupi »

eh!bé dit donc ta vraiment pas d'bol,tu cumul grave
courage tiens l'coup b4

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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par avrilmum »

Bonsoir

Me revoiloù. alors, je suis enfin rentrée chez moi. La semaine après mon avc , j'ai fait un ait.
Tout ces problèmes, l'embolie, la phlébite sont dus à une insuffisance cardiaque (mon coeur ne pompe pas assez, ce qui a formé des caillots) .
Donc, à l sep, le diabète, rajoutez l"'insuffisance cardiaque maintenant.

J'ai passé environ 2 semaines en cardio puis 1 semaine en neuro. Puis 3 semaines en maison de reeducation. Parie de chez moi le 17 septembre, revenue le 10 novembre

Suite à mon avc , j'ai des difficultés à la main gauche. (sensibilité et motricité fine). (donc si vous voyez de fautes, c'est mes doigts qui font des leurs) .

Arrêt mladie jusqu'au 31/12 ! J'espère pouvoir reprendre mon ancian boulot, mai ça c'est la medecine préventive qui va décider.

bon, à azucun moment, je nai perdu le moral. bon, je reconnais avoir pleuré un peu en enttendat ma fille pleurer en disant "je veux que tu rentres à la maison". Pendnt tout ce temps, elle a fait plein de trucs, le ménage, les papiers (avec l'aide de son père).

Je continue ma rééducation en hopitl de jour. Je continue à me dire que je vais tout récupérer au niveu de ma main gauche.

Dossier RQTH inévitable maintenant.

A bientôt
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khadija

Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par khadija »

Bonsoir avrilmum !

Re-bienvenue à toi parmi nous.
C une bonne nouvelle de savoir q tu es de retour à la maison. Retrouver les siens. Après cette longue absence, comment ceux sont passé les retrouvailles ?

Tkt pas pour les fautes d'écriture, c pas l'essentiel ici :wink: .

Continue à garder le moral et bonne continuation pour ta rééducation en hopital de jour.
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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par lélé »

Coucou
Bon retour sur le forum
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Bashogun
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Re: est-ce-que ça va aller mieux un jour ?

Message non lu par Bashogun »

Ca fait plaisir de te lire de nouveau et de savoir que, malgré tour, tu as réussi à garder le moral.
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