Coup de gueule !

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
xavier13
Habitué(e)
Messages : 56
Inscription : 15 nov. 2011, 11:13
Localisation : France
Contact :

Coup de gueule !

Messagepar xavier13 » 13 juil. 2016, 20:49

un médicament révolutionnaire pour vaincre les handicaps existe et notre réglementation française de merde fait tarder son entrée en France !
C'était pareil pour un autre dont il fallait l'acheter en Espagne !

Avatar de l’utilisateur
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Inscription : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar mia nowa » 13 juil. 2016, 21:01

Bonsoir Xavier

En ce moment y a plein de recherches prometteuses mais à moins d'avoir loupé un coche, rien de bien concret, tu pourrais nous en dire plus sur le médicament en question svp ?

xavier13
Habitué(e)
Messages : 56
Inscription : 15 nov. 2011, 11:13
Localisation : France
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar xavier13 » 13 juil. 2016, 21:39

c'est le miconazole dont les tests sont très prometteurs pour produire de la myéline..

lélé
Passionné(e)
Messages : 1793
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar lélé » 13 juil. 2016, 21:43

J étais pas au courant

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3956
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar Bashogun » 14 juil. 2016, 02:29

Voilà ce que j'ai trouvé :

L’équipe a procédé à une analyse de grande envergure qui a permis de découvrir deux médicaments candidats contre la SP – le miconazole et le clobetasol – dont l’innocuité avait été établie dans le cadre d’essais cliniques antérieurs. Ces médicaments ont permis d’accroître la production d’oligodendrocytes, de promouvoir la remyélinisation des fibres nerveuses et d’atténuer la gravité des symptômes d’une maladie murine (souris) semblable à la SP.
(mai 2015)
https://scleroseenplaques.ca/nouvelles- ... -la-souris


Les chercheurs de l'école de médecine de l'Université Case Western Reserve à Cleveland (États-Unis) ont identifié deux médicaments, le miconazole et le clobetasol, capables de produire de la myéline qui protège les fibres nerveuses.
(mai 2016)
https://www.nessma.tv/fr/famille/un-nou ... aques-7496


1- La revue Nature met à peu près un an pour traverser l'atlantique
2- Ces deux médocs, initialement destinés à d'autres soucis, sont en cours de tests pour application à la Sep pour les humains.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
mia nowa
Confirmé(e)
Messages : 235
Inscription : 15 juin 2016, 21:50
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar mia nowa » 14 juil. 2016, 14:23

Bonjour

C'est bien ce que j'ai lu hier sur le net Shogun (rien de plus récent que 2015 d'ailleurs), il me semble même que c'est de cette molécule qu'on a discuté mon neuro et moi, au moment ou je lui ai demandé si je pourrais hypothétiquement en bénéficier un jour, y a eu un blanc puis un gros "ça dépend", André a raison pour les anciens sépiens, reste à savoir si d'ici là on en fera partie ou pas ... "ça dépend"

xavier13
Habitué(e)
Messages : 56
Inscription : 15 nov. 2011, 11:13
Localisation : France
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar xavier13 » 16 juil. 2016, 09:57

Le professeur qui me suit ne m'a pas du tout dit la même chose car les tests sont très concluants.
Je garde le moral même si j'ai de plus en plus de difficultés et croit en un futur médicament !

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3956
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar Bashogun » 16 juil. 2016, 13:39

xavier13 a écrit :Le professeur qui me suit ne m'a pas du tout dit la même chose car les tests sont très concluants.
Je garde le moral même si j'ai de plus en plus de difficultés et croit en un futur médicament !

Espérons que les tests sur l'homme aient effectivement avancé depuis 2015 et qu'ils s'avèrent concluants.
AndréZX12R a écrit :Faut pas rêver, ce genre de medocs sera valable pour ceux qui viennent de chper la sep ou ceux qui sont peu atteint.
Pour ceux qui en sont à un stade comme le mien, je ne pense pas que ce sera efficace...
Concernant la myéline, je vais citer mon ex neuro :
Imaginez un cable de moto dans sa gaine, vous le laissez sans graisse pendant 10 ou 15 ans.
Un jour vous décidez de vous en servir, vous regraissez le cable. A votre avis il ce passe quoi?
Ça va coincer, ce bloquer et casser...

L'image du câble de moto est intéressante, mais ce n'est pas exactement du même ordre, je pense.
Il y a, je crois, deux problèmes distincts : la myéline d'une part ; les fibres nerveuses, d'autre part.
Un tel médicament, si les tests sur l'homme sont finalement concluants et que la posologie optimum est définie, ne règlera en rien la perte des fibres. J'en ai perdues sur mon nerf optique parce que j'ai trop tardé, elles ne reviendront pas.
En revanche, cela permettrait de reconstituer plus facilement les 'trous' dans la myéline et d'éviter ainsi que les fibres soient attaquées inlassablement. In fine, ça donnera pus de temps à tous.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
Bashogun
VIP
Messages : 3956
Inscription : 14 juin 2016, 18:47
Ma présentation : viewtopic.php?f=23&t=13044
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar Bashogun » 16 juil. 2016, 15:38

AndréZX12R a écrit :Je persiste à dire que pour ceux dont la sep a causé de nombreux dégâts, ce ne sera pas réparable.
(...) reconstituer ou re injecter de la myéline dans les gaines des nerfs atteint, et putain il y en a un paquet, (...) vous croyez que le nerf qui a été à vif pendant des années va se remettre à fonctionner sans soucis?

Je suis bien d'accord, et je n'ai pas dit le contraire :
xavier13 a écrit :Un tel médicament, si les tests sur l'homme sont finalement concluants et que la posologie optimum est définie, ne règlera en rien la perte des fibres. J'en ai perdues sur mon nerf optique parce que j'ai trop tardé, elles ne reviendront pas.

Mais permettre à la myéline de se reconstituer, ce serait tout de même positif, ne serait-ce que pour limiter les dégradations là où elles ont été déjà marquées et réduire les risques là où la myéline n'a pas été vraiment atteinte.
Compte Twitter du forum @forum_sep
https://twitter.com/FORUM_SEP
Suivez et utilisez le hashtag :
#SepbySep, la SEP par ceux qui la vivent
Compte Facebook du forum
https://www.facebook.com/forumsep/

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: Coup de gueule !

Messagepar fafalarousse » 16 juil. 2016, 20:40

moi, je reste sur ma position, comme pour tout traitement qui n'a pas fini ses essais, ce médoc est à l'essai, tant qu'il n'a pas terminé ses 5 phases, éviter de se réjouir. surtout que visiblement , on n'en parle plus depuis 2015 ou il a été testé sur les souris. on a eu trop de désillusions , trop de produits miracles dont on n'a plus entendu parler, pendant ces 47 dernières années.

l'espoir fait vivre, mais la désillusion peut tuer.

de toutes façons, comme dit andré, il sera donné aux derniers venus, le plus jeune possible, qui n'ont pas encore de séquelles.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
RogerT
Habitué(e)
Messages : 90
Inscription : 11 avr. 2016, 17:21
Contact :

Re: Coup de gueule !

Messagepar RogerT » 26 juil. 2016, 14:35

Comme le souligne André, pour certains, refaire de la myéline ne suffira pas.
Au bout d'un moment les connexions dégénèrent et cessent d'exister.
Ceci étant dit c'est déjà bien de penser qu'on pourra peut-être éviter que la myéline disparaisse, en la reconstituant.
Pour encore mieux, c'est un peu plus compliqué.
Cellules souches? pour envisager de nouvelles connexions ? Peut-être un jour..
Is it always like this ?


Revenir vers « Coups de bluzzzzzzz »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité