Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Je me rends compte petit à petit que c'est mon traitement qui était censé m'aider qui m'a envoyé aux urgences. Dire que ma neurologue a cru que j'avais peut être attrapé une LEMP. En fait Gilenya est pire que la SEP. J'ai fait des cauchemars toute la nuit à cause des effets secondaires de la cortizone. Je viens de me rendre compte que j'ai vraiment la SEP.

en fait fatima, pour moi, tous les ttt de fond sont pire que la sep.
mais le problème n'est pas la, tu faisais du déni et la, brutalement tu en sors....
et ça fait mal.
alors, il va falloir que tu t'en remettes, je sais on se remet en cause, mais on peut aussi s'en remettre.
s'il le faut, n''hésite pas, va voir un psy qui va t'aider à t'y retrouver, ne reste pas dépressive.
je ne sais pas quoi dire de plus, sauf faire confiance à soi, à ses instincts. et retrouver vite la fatima rigolotte que nous aimons.
te fais des bisous.

Bonsoir Fatima
Que t'est il arrivé avec le gylenia ???

En fait j'ai eu deux convulsions et sur l'IRM y avait une grosse tâche autour d'une plaque . On m'a fait une PL , contrôlé mon foie . Problème au nerf optique. J'ai dû directement arrêter gilenya. Ma neurologue m'a téléphoné jeudi et m'a demandé d'arrêter gilenya et de venir le lundi pour me faire hospitaliser , je lui ai dit que je viens d'avoir une convulsion. Le dimanche je refais une convulsion et mon époux appelle les urgences, sachant que le lendemain je devais me faire hospitaliser. Je dois dire que c'est encore flou.je n'ai pas encore retrouvé toute ma mémoire ,surtout avec la cortizone (effets secondaires ). Je l'ai échappé belle.

Bonjour Fatima,
Je suis bien desolée de ce que je viens de lire et de tous les désagréments que le G. t'as apporté. Personnellement, je suis "mariée" à Gylénia depuis presque 4 ans pour mon plus grand bonheur, je revis. Mais, te concernant, ce qui m'étonne le plus, c'est qu'on ne t'aie pas suivie plus,tel le lait sur le feu parce que depuis 4 ans, je ne peux pas dire que je ne suis pas suivie

Et toi lalaa?pas d'effets secondaires ?

Bon courage minou,

Bon Lélé, rien, c'en est même indecent enfin rien sauf que maintenant je pête la forme alors que j'en été arrivée au stade grabataire alors quand je lis "j'ai le Gylenia" comme on dirait "J'ai une maladie quelquonque, ça me choque

En fait j'étais bien suivie. J'avais régulièrement des IRM , prises de sang,.. Mais mon état s'est très vite dégradé à cause de Gilenya. J'ai toujours peur.

Lalaa tant mieux que tu ailles mieux
D'une personne à l'autre ça varie
Minou ils vont trouver celui qui te va le mieux et d'ici quelques temps tu peteras la forme

C'est vraiment étrange ces effets secondaires avec le gylenia..
Il y a quelques effets secondaire comme la tension qui grimpe un peu,de l'eczéma,cancer de la peau,oedeme aux yeux,d'ailleurs,je suis surveillé pour tout ça .
Pour le coté je pète la force,pour moi,c'est raté par contre.
J'esperes pour toi que tout rentrera dans l'ordre rapidement

Bientôt Lemtrada à la place. je change la peste contre le choléra.