J'ai le gilenya

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
Avatar de l’utilisateur
minou1937
Habitué(e)
Messages : 80
Inscription : 04 févr. 2016, 20:07
Localisation : bruxelles
Contact :

J'ai le gilenya

Messagepar minou1937 » 28 mars 2016, 17:04

Je me rends compte petit à petit que c'est mon traitement qui était censé m'aider qui m'a envoyé aux urgences. Dire que ma neurologue a cru que j'avais peut être attrapé une LEMP. En fait Gilenya est pire que la SEP. J'ai fait des cauchemars toute la nuit à cause des effets secondaires de la cortizone. Je viens de me rendre compte que j'ai vraiment la SEP.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

Avatar de l’utilisateur
fafalarousse
Messages : 12733
Inscription : 30 mars 2013, 09:03
Ma présentation : 47 ans de sep, j'essaye d'aider les nouveaux

Re: J'ai le gilenya

Messagepar fafalarousse » 28 mars 2016, 19:28

en fait fatima, pour moi, tous les ttt de fond sont pire que la sep.
mais le problème n'est pas la, tu faisais du déni et la, brutalement tu en sors....
et ça fait mal.
alors, il va falloir que tu t'en remettes, je sais on se remet en cause, mais on peut aussi s'en remettre.
s'il le faut, n''hésite pas, va voir un psy qui va t'aider à t'y retrouver, ne reste pas dépressive.
je ne sais pas quoi dire de plus, sauf faire confiance à soi, à ses instincts. et retrouver vite la fatima rigolotte que nous aimons.
te fais des bisous.
diagnostique 1969
mon rôle sur le forum fut d’accueillir, d'aider, rassurer, et faire profiter les nouveaux arrivants diagnostiqués ou non, de mon expérience de 47 ans de sep.

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13826
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar Defcom » 28 mars 2016, 21:17

Bonsoir Fatima
Que t'est il arrivé avec le gylenia ???
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
minou1937
Habitué(e)
Messages : 80
Inscription : 04 févr. 2016, 20:07
Localisation : bruxelles
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar minou1937 » 28 mars 2016, 22:46

En fait j'ai eu deux convulsions et sur l'IRM y avait une grosse tâche autour d'une plaque . On m'a fait une PL , contrôlé mon foie . Problème au nerf optique. J'ai dû directement arrêter gilenya. Ma neurologue m'a téléphoné jeudi et m'a demandé d'arrêter gilenya et de venir le lundi pour me faire hospitaliser , je lui ai dit que je viens d'avoir une convulsion. Le dimanche je refais une convulsion et mon époux appelle les urgences, sachant que le lendemain je devais me faire hospitaliser. Je dois dire que c'est encore flou.je n'ai pas encore retrouvé toute ma mémoire ,surtout avec la cortizone (effets secondaires ). Je l'ai échappé belle.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar lalaa2409 » 29 mars 2016, 06:54

Bonjour Fatima,
Je suis bien desolée de ce que je viens de lire et de tous les désagréments que le G. t'as apporté. Personnellement, je suis "mariée" à Gylénia depuis presque 4 ans pour mon plus grand bonheur, je revis. Mais, te concernant, ce qui m'étonne le plus, c'est qu'on ne t'aie pas suivie plus,tel le lait sur le feu parce que depuis 4 ans, je ne peux pas dire que je ne suis pas suivie
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

lélé
Passionné(e)
Messages : 1776
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar lélé » 29 mars 2016, 07:44

Et toi lalaa?pas d'effets secondaires ?

Bon courage minou,

Avatar de l’utilisateur
lalaa2409
VIP
Messages : 3278
Inscription : 07 sept. 2011, 10:52
Localisation : Chtiland
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar lalaa2409 » 29 mars 2016, 07:53

Bon Lélé, rien, c'en est même indecent enfin rien sauf que maintenant je pête la forme alors que j'en été arrivée au stade grabataire alors quand je lis "j'ai le Gylenia" comme on dirait "J'ai une maladie quelquonque, ça me choque
leve toi et fais quelque chose de ta vie tant que tu le peux encore

Avatar de l’utilisateur
minou1937
Habitué(e)
Messages : 80
Inscription : 04 févr. 2016, 20:07
Localisation : bruxelles
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar minou1937 » 29 mars 2016, 15:10

En fait j'étais bien suivie. J'avais régulièrement des IRM , prises de sang,.. Mais mon état s'est très vite dégradé à cause de Gilenya. J'ai toujours peur.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .

lélé
Passionné(e)
Messages : 1776
Inscription : 17 sept. 2015, 07:08
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar lélé » 29 mars 2016, 18:02

Lalaa tant mieux que tu ailles mieux
D'une personne à l'autre ça varie
Minou ils vont trouver celui qui te va le mieux et d'ici quelques temps tu peteras la forme

Avatar de l’utilisateur
Defcom
Messages : 13826
Inscription : 13 avr. 2010, 19:15
Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar Defcom » 30 mars 2016, 20:43

C'est vraiment étrange ces effets secondaires avec le gylenia..
Il y a quelques effets secondaire comme la tension qui grimpe un peu,de l'eczéma,cancer de la peau,oedeme aux yeux,d'ailleurs,je suis surveillé pour tout ça .
Pour le coté je pète la force,pour moi,c'est raté par contre.
J'esperes pour toi que tout rentrera dans l'ordre rapidement :wink:
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."

Avatar de l’utilisateur
minou1937
Habitué(e)
Messages : 80
Inscription : 04 févr. 2016, 20:07
Localisation : bruxelles
Contact :

Re: J'ai le gilenya

Messagepar minou1937 » 03 avr. 2016, 20:18

Bientôt Lemtrada à la place. je change la peste contre le choléra.
Jusqu'à preuve du contraire ♡ .


Revenir vers « Coups de bluzzzzzzz »

Qui est en ligne ?

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur inscrit et 1 invité