Off

[Sansha]

Bonjour à tous,

ça fait un moment que je ne suis pas venue ici, des hauts, des bas et là les bas fonds.
Marre de la solitude ... je me suis laissée prendre par cette saloperie qui me fait me sentir incapable de refaire ma vie sentimentale. Pourquoi faire endurer à qqun tout ce qui fait qu'on ne peut plus vivre normalement ? Je suis seule depuis 4 ans et ça pèse.

Et ma meilleure Amie qui sans le vouloir me plante un couteau en plein coeur.
Je lui fais par de mon mal être, du fait que je me rends compte que si je ne veux personne c'est que je ne veux pas ou ne peux pas avouer mon quotidien à un homme ... mes problèmes de vessie, mes problèmes intestinaux très durs à gérer, mes douleurs, mon insomnie, ma fatigue etc. Elle me répond qu'il y a pire que moi, qu'elle connait d'autres personnes qui ont la SEP et qui sont dans un état plus avancé que moi que j'ai toujours été forte, que je surmonterai tout ça ... je lui ai répondu que j'allai arrêter de me plaindre, que ça ne m'aide pas et depuis je me suis enfermée, je ne parle plus à personne.

J'ai pensé à vous, je pense que seuls les personnes qui le vivent comprennes.
J'aurai pu lui dire "va dire un malade du cancer d'arrêter de se plaindre, y a pire" c'est horrible.
J'en ai marre, quand je crois voir le bout du tunnel y a toujours qqch qui arrive.
Comment faites-vous ?
Je n'ai personne près de moi, pas de famille, très peu d'amis et pas un pour prendre des nouvelles.
Bon ça fait du bien mais le problème est et sera encore là demain ....
Merci de m'avoir lu

[lobidique]

[Sansha]

Merci

[Extramione]

Bsr Sansha!
La vie sentimentale n'a rien à voir avec la SEP! En fait, je ne sortais plus bcp mais je suis fan de musique... Un soir, un ami musicien jouait dans un café-concert et je suis sortie! Il jouait en duo avec une jeune chanteuse. Un jeune homme venait voir cette dernière...
Durant ces 10 ans, je m'étais qd-mm habituée aux "one shots" (coup d'1 soir en anglais).
Après 1ou2 verres, je me suis "entichée" de ce jeune homme, de 10 ans de moins que moi (!), et je pensais vraiment que c'était encore un "passage-éclair"! Il a su que j'étais malade ce soir-là (même si c'était plutôt l'alcool qui me faisait tituber!) mais il n'en savait pas plus que moi sur cette maladie (m'étais pas bcp renseignée!). C'était assez mal parti car ce beau et gentil mec avait été l'élève de ma mère (prof de sport!) et quand il a vu mon nom, il a failli partir en courant!!
Ça parait une histoire banale mais nous ne nous sommes pas quittés depuis ce 5 avril 2013!
On habitait à presque 1km l'1 de l'autre et je faisais la route à pied!!! Jusqu'à ce que je ne puisse plus porter mon sac et que je décide de venir en voiture ensuite!
La maladie a failli nous séparer plusieurs fois... Mon homme est très sportif et souhaiterait que je fasse de la course, du vélo et de la natation avec lui (je dois essayer le vélo et je déteste la natation!)... mais je marche de plus en plus mal, mon handicap est de plus en plus "visible" et ça le contrarie bcp!... C'est vrai qu'à notre rencontre, je n'avais aucune aide pour marcher, cet été-là J'ai monté le Mont Gerbier de Jonc avec lui... et il a assisté à ma "déchéance"! Il est très affecté par les gens autour qui parlent ou se moquent, il se fâche parfois après ses amis qui lui ont des fois déconseillé de rester avec moi (j'aurais pu le tirer vers le bas!) mais tout ça se tasse et s'aplanit et nos petits problèmes de couples sont surtout liés à notre différence d'âge!
On n'a aucunement l'intention de se séparer après un peu plus de 2 ans!
_{(Mais je crois que tant que ça va au lit, ça tiendra!)}
J'ai été un peu longue, mais je voudrais que tu ne reste pas dans cette "roue sans fin" du "je suis seule et je le resterai" ou "personne ne m'aime ni ne m'aimera"... On est des femmes et on doit se réveiller! Je ne faisais plus attention à m'habiller ou me maquiller, je restais chez moi paske c'était plus simple (je laissais déjà la maladie faire sa place!)... C'est pernicieux! Il faut se débattre!! Baisse pas les bras, et pas seulement pour toi!
Dslée d'avoir été si longue!

[Sansha]

Merci Extramione
Comme ça fait du bien de lire tout ça, pas longue du tout
Parfois je sais, parfois je doute. Je ne suis pourtant pas du genre à baisser les bras mais là je pense que c'est surtout du a mes problèmes urinaire qui se sont accentués ces dernières semaines. Parfois ça arrive mais ça ne dure que 2-3 jours. Je me dis que ça passera, il vaut mieux car mon urologue m'a donné tous les traitements actuels, un seul me soulageait mais là ... est-ce que mon corps s'est habitué ça fait 15 ans. Là il m'a prescrit l'uro stim, sorte de sporelec pour désensibiliser la vessie, pas grand changement au bout de 3 mois, c'est pire.
Beaucoup d'hommes font demi tour quand j'annonce la SEP "Oh làlà c'est grave ça !!!" et hop plus personne. Je me dis qu'au moins ça m'évite de perdre mon temps et ne pas souffrir si je venais à vraiment m'attacher.
Je suis également une passionnée de musique mais je n'ai pas eu ta chance je n'ai rencontré personne lors de mes sorties. Jolie ton histoire et lol pour le lit
Je suis comme bcp de nos jours sur un site de rencontres, pas mieux mais bcp plus facile pour eux de disparaître. Je ne pense pas rencontrer l'amour sur internet mais ça passe le temps et je me suis faite de très bons amis quand même
En tous cas le moral remonte. Je pense que de venir ici m'a énormément aidé

[fafalarousse]

sansha, je vais te dire, je suis totalement anorgasmique et sans libido depuis le début, insensible du nombril au haut des cuisses, depuis l'âge de 15 ans, et ça m'a pas empeché de me marier 2 fois (bon ok, je me couchais, je m'endormais, aucune éducation sexuelle, il m'a fait cocu un max que j'ai fini par le virer, lol)
le second, j'ai bien fait attention de faire semblant, mais ça a fini par me gonfler, j'ai fini par le virer après 30 ans de mariage.
à 60 ans, je suis allée sur un site de rencontre, et j'ai arrêté de mentir. il m'a acceptée comme je suis, il sait que le sexe c'est un cadeau que je lui fais, et que ça fait toujours plaisir de faire des cadeaux, que parfois ça va pas du tout, et parfois ça va bien, que je suis associable et agoraphobe, et que j'ai de la labilité émotionnelle (loin des yeux, loin du cœur et sautes d'humeur) merci les signes cognitifs de la sep, mais, depuis plus de 5 ans, on vit 3j 1/2 jours ensemble et 3j 1/2 chacun chez soi, on ne dort pas ensemble, j'ai la trouille des fuites, juste gros calin, et hop chacun sa chambre. matin, idem (il n'aime pas la campagne, et j'y vis, je n'aime pas la ville et il y vit il déteste la musique classique et je l'adore) on n'est pas tout jeunes et on a nos activités perso de retraités heureux, et c'est un vrai régal, il m'appelle 2 fois par jour pour être sur que je pense à lui, vu mes troubles de mémoire mais quand on est ensemble, c'est du pur bonheur. quand il vient, on se fait des balades en foret, quand je vais chez lui, on prend le RER et on se fait les musées ou balades dans Paris. toujours main dans la main.

ne jamais dire jamais.
ça n'est pas cette saloperie qui t'empechera de refaire ta vie, mais la peur.
regarde lolo qui va se marier ! il l'a acceptée telle qu'elle est, on a tous des qualités qui font qu'on ne voit plus le mauvais côté.
il y a des sites de rencontre aussi pour sépiens,( facebook) pour handicapés, pour les normaux, bref, refaire sa vie, c'est toujours possible.
Gilbert Bécaud chantait la solitude, ça n'existe pas.

[Extramione]

CC tt le mde!
À moi aussi ça me fait du bien de vs lire!
Concernant les troubles uro-génitaux, j'en ai aussi... et les débuts ont été plus que... cocasses!
Attention, il y a de la confidence dans l'air et j'espère que vous ne m'en voudrez pas d'être si franche et directe? Heureusement, j'ai toujours essayé d'être discrète, mais je n'en ai jms eu la certitude! Soit ça bloque, soit c'est impératif!! (et là, DANGER!) J'ai eu des séances de kiné périnéal...
Le 1er me mettait une sonde reliée à un ordi, et la 2ème était une infirmière qui me faisait faire "le saule"! ... autant dire que j'ai arrêté de perdre mon tps! Le seul bon conseil qu'elle m'a donné a été d'éduquer mon sphincter à une régularité avec des suppositoires d'"Éductyl"...
J'avoue, j'ai pas été assidue! Et il m'arrive parfois quand je n'ai pas des toilettes à proximité (comme dans la voiture ou au distributeur de la banque!) de faire pipi sur place!... ; pire, ça m'arrive aussi de déféquer (je reste digne!) dans mon pantalon... seule solution : je rentre vite, je lave et je me change!
Ça m'arrive de moins en moins! J'essaie d'y aller le plus svt possible! (pb : je suis un chameau et je ne bois quasiment pas d'eau!), des fois je reste lgtps sur les toilettes, mais en appuyant au bon endroit ça vient tjrs! Et les suppos (Éductyl) me sauvent la mise pour évacuer plus svt (il m'était arrivé d'attendre une semaine voire plus!)
Dslée encore de cette longue "petite histoire", mais en personnes bien éduquées, c'est un sujet qu'on laisse de côté même si ça fait vraiment partie des symptômes de cette fichue maladie!!

[Extramione]

CT juste une "petite histoire" pr que tu saches encore une fois que tu n'es pas seule Sancha! (et aussi pr montrer à cx qui ne s'en étaient pas rendu cpte que j'ai les mêmes symptômes et problèmes que vs tous).
Bravo Fafa, C ça que j'appelle "s'adapter"! Je compatis avec toi car ça n'a pas dû être facile du tout!?
Je compatis pour l'anorgasmie (qui pr moi est un cauchemard!) et même si ma sensibilité est pt-ê "amoindrie ms pas disparue"! Mon homme et moi n'habitons pas encore ensemble (même si on est svt l'un chez l'autre!) mais j'habite au 2nd et lui juste au-dessus au 3ème! C'est surtt dû à notre différence d'âge, ça allait trop vite pr lui! Ms on avance et on va déménager en bord de mer et emménager ensemble prochainement!
Bonne nuit tt le mde!

[Extramione]

Une "ptte dernière" avt dodo! : moi aussi j'ai essayé internet pr trouver "l'âme sœur", pdt ma période "one shot"! Ah oui, sur internet on en trouve plein! enfin C eux qui ns détectent! Plus on est sincère, plus on les attire! Y en a même un qui m'a tenue 1 AN! Très beau black parisien (je suis normande, shhhhut!) qui avait un petit garçon de 3 ans... Il venait 1 fois/mois, m'invitait au resto, m'a envoyé qqs Kdos... ms refusait qu'on se voie à Paris, disait être célibataire et était SOI-DISANT en guerre avec la mère de son fils... pt-ê que c'était vrai, ms je ne crois pas qu'il était seul!
CT pas le seul car lui n'était pas un "one shot"! D'autre étaient des "infidèles", des mecs casés qui trouvaient le confort d'une nana qui ne dmde rien de trop, à qui ils pouvaient "ne rien promettre", sans engagement... Ms C pas une vie et ça détruit l'ego!! Je n'étais pas heureuse, je mentais!
Incomparable avec mtnt et tout arrive!
Internet ou pas, tout se rejoint, C tjrs une question de CHOIX!! Il faut être exigeante MS PAS TROP! Et il faut SAVOIR S'ENTOURER! Ne pas tout accepter, ms réviser à la baisse les exigences (surtout si on reste seul(e) lgtps!!Ce sont les conseils dont j'AV besoin pr éviter mes gdes déceptions! Hauts les cœurs!

[fafalarousse]

extramione, c'est un bilan uro dynamique que tu as passé, on devait le faire à tout sépien quand il commence à avoir des troubles urinaires, mais c'est cher; alors...on fait une échographie pour voir si vraiment il en reste, car c'est ça qui donne toutes ces infections urinaires de la sep.
les soucis uro génitaux font partie de la sep, et presque tous nous finissons par en avoir, chacun a ses trucs et astuces pour lutter contre, heureusement, il commence à y avoir des traitements.
perso, quand ma vessie se bloque, j'ai trouvé un moyen style déboucheur à évier, après désinfection des mains, je me sers de mon index pour pomper la vulve, et ça finit par couler, j'ai trouvé ce truc après la naissance de mon fils qui a maintenant 33 ans, l'hôpital ne voulait pas me laisser sortir tant que ça ne voulait pas sortir, alors j'ai essayé, et ça a fonctionné, et j'ai pu sortir.
pour l'inverse, je n'ai pas trouvé de solution , à part les téna
il y a pas mal de pages traitant ce sujet sur le forum, aussi bien urologique que l'impuissance des hommes, comme on dit il est plus facile d'ouvrir la bouche que de garder le bras tendu, mais avec le viagra et sa famille, au moins, même s'ils sont anorgasmiques, ils peuvent rester des hommes. on a même un homme qui s'est fait mettre des implants, et qui a parlé des résultats, tout simplement, tout naturellement. ici ce n'est pas un sujet tabou, les hommes et femmes en parlent sans complexe. c'est bien le seul endroit ou ils peuvent le faire et en parler c'est bon. idem pour les autres troubles urinaires, ces fameuses urgences urinaire qui veulent que ce soit tout de suite maintenant ou dans la culotte.
en fait ces soucis sont surtout dus à une absence de réflexe cutané abdominal, qui est un peu plus profond que le mot cutané suggère. cette absence sert à dépister la sep, si on a ce réflexe, c'est sûr, c'est pas la sep, si on ne l'a pas, c'est la sep ou d'autres maladies neurologiques. tous les neuro ne le font pas ce test, qui consiste à chatouiller un peu certain endroit du ventre, c'est dommage, ça ferait gagner du temps pour éliminer la sep.
quant à l'absence de libido, ça n'est pas un problème, puisque justement on n'y pense plus.
la sep est un immense fleuve fait de nombreux méandres, avec plein de signes dont on ne peut parler qu'aux sépiens. parce qu'ils ont les mêmes méandres. d'où la création de ce forum par lolo en 2005, et d'où son succès.

[fafalarousse]

en ce qui concerne internet rencontres, il faut éviter le style meetic, la plupart sont mariés, il y a plein d'autres sites plus sérieux, j'étais très difficile, je le voulais grand, mince, intelligent et cultivé, au moins bac + 3 et célibataire, preuve à l'appui.
j'ai trouvé de tout, j'en ai vu un max, 10mn dans un café, et un jour, je suis restée tout l'après midi dans ce café. c'était le bon. mais que de temps passé !!!! j'avais l'impression d'être dans un super marché à faire mes courses, celui la non, celui la peut être etc. et c'est moi qui choisissais, ceux qui m'envoyaient des demandes, je ne répondais pas, pour moi ça voulait dire dragueur qui répond à n'importe qui. je préférais débusquer.
je ne regrette vraiment pas, nos différences nous attirent.
ça vaut le coup de tenter.

[Sansha]

Bonjour
Merci à vous 2. fafalarousse j'adore comment tu racontes tout ça. Effectivement c'est la peur qui me bloque. Comment dire à un homme qu'on rencontre "alors voilà je mets des protections car souvent il m'arrive de me pisser dessus et pour la grosse commission c'est suppo ou lavement et quand l'envie est naturelle c'est tout de suite maintenant" pas facile et je comprends le mec en face lol
Je n'ai pas trop de soucis avec ma libido et ne suis pas anorgasmique, ce n'est plus aussi prononcé mais quand tout ce passe bien avec le partenaire, c'est que du bonheur
Oh oui les sites de rencontres sont désespérants ... trop d'hommes mariés ou en couples qui se disent célibataires ... sans parler de ceux qui mettent "en relation libre" dans quel monde vivons nous
C'est vrai qu'on a l'impression de faire nos courses, on devient exigeante, il nous faut Le Mec Parfait. Je n'en suis plus là mais ne trouve pas plus ... faut que je reprenne confiance en moi, ce sera plus facile après
Tout comme toi Extramione, je suis passée par les histoires sans lendemain. J'avoue que j'ai depuis plus d'un an un sexfriend. Je l'ai rencontré sur un site, on a sympathisé très vite, un nouvel ami quoi. Et puis je l'ai vue en vrai et là mais pas lui. Pas grave ça arrive. Un jour je lui parle de mon intention de chercher qqun juste pour le sexe, chacun sa vie mais qu'on se voit régulièrement, il me dit "je suis là" ... ben ok Ah bey il a réveillé des trucs en moi que j'avais oublié depuis longtemps. Mais bon ça va bien un temps et puis ce n'est pas pareil. On passe un super moment ensemble mais ça ne dure pas plus qu'une demie journée, et à l'occasion. L'avantage est qu'il ne sait rien, juste que j'ai la sep.
Tout comme toi aussi j'ai rencontré les mêmes petits soucis d'incontinence dans la rue, grand moment de solitude quand ça arrive. Une fois une grosse envie me prend, je suis au centre ville, pas de toilette en vue mais un hôtel grand luxe devant moi. Je fais comme si de rien n'était, je passe devant les réceptionnistes et direction les toilettes, qui étaient indiquées heureusement.

Bon en tout cas ça fait super du bien de discuter avec vous, mieux que d'aller chez le psy et je suis sûre qu'on avance plus vite