pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
fiso78
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pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar fiso78 » 23 mai 2015, 08:42

Bonjour

Un coup de blues :cry:

Depuis une semaine mes symptômes s'amplifient, normalement c'est du côté gauche que je suis gênée au niveau de la marche (raideur, jambe lourde) et là ça me prend aussi à droite. J'en ai marre, un coup je suis bien et le lendemain ça ne va pas

A chaque fois j'ai peur de faire une poussée. Et quand je suis comme ça je me demande à quoi ça sert que je me pique tous les jours...ne vaut il pas mieux arrêter mon traitement

J'étais sous Avonex et depuis plus 2 ans je suis passée sous copaxone. Avant de commencer copaxone j'ai du me sevrer d'avonex. Donc plus d'un moi sans traitement. Et durant cette période j'étais vraiment bien. D'où mon interrogation, si je suis mieux sans traitement à quoi bon en prendre.

Je suis un peu perdue et comme j'ai pas le moral je vois tout en noir

Il y a des moments j'ai envie d'en finir, mais je n'aurais jamais le courage de passer à l'acte

Désolée pour ce message pas très positif mais besoin de me lâcher un peu

Bon week end

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar fafalarousse » 23 mai 2015, 09:15

ne t'inquiete surtout pas, fiso, l'envie de partir, ça nous frôle tous régulièrement, puis ça passe, et ici tu peux le crier sans soucis, ton ras le bol. un psy m'a donné un très léger antidépresseur qui joue le role de régulateur, ça évite les pulsions suicidaires.

tu sais , pour la question des traitements, j'ai mon avis, mais je n'ai pas à le conseiller, je l'applique , j'ai refusé tout traitement de fond et je n'ai pas eu plus de poussées pour autant, j'ai eu des pauses de 10 ans, mais c'est rien que mon avis je ne suis pas neuro, juste têtue.

tu peux en parler à ton neuro, il te trouvera peut être un autre traitement plus facile à prendre.

il y a des traitements oraux, qui doivent changer la vie, je pense à aubagio et au tecfidéra, mais je n'en connais que le nom. mon conseil serait de demander à ton neuro ce qu'il en pense par rapport au niveau de ta maladie.
en attendant, ne baisse pas les bras , ça ne peut que tout aggraver
bon courage à toi.
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Messagepar Couette 35 » 23 mai 2015, 11:39

Coucou,

C'est sûr qu'on a tous des hauts et des bas mais il y a des traitements plus faciles aujourd'hui, moi je prend le gilenya un comprimé par jour et j'apprécie car l'Avonex même si c'est qu'une fois par semaine j'en pouvais plus.

Bon courage fiso78

A plus

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Messagepar misscorny » 23 mai 2015, 12:03

Pour avoir connu copaxone je te comprend, c'est vraiment pas le plus sympa des traitements... Le mieux c'est vraiment de voir avec ton neuro, je pense que c'est important d'avoir un traitement (mais c'est mon avis) après il y en a des moins contraignants que copaxone surtout maintenant avec les traitements oraux donc vois avec ton neuro pour en changer. Pourquoi as tu arrêté avonex ? Courage, on a tous nos passages à vide et puis ça revient !
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Messagepar Mirabelle » 23 mai 2015, 22:19

Salut Fiso,
Tu as très bien fait de venir nous faire part de tes états d'âme.
Moi, j'ai été sous Avonex 3 mois, et il m'a vraiment bousillée.
Je suis donc passée à la Copaxone pendant 2 ans. Bien que contraignante et douloureuse parfois, je lui dois une fière chandelle car elle m'a ramenée de très loin.
Mais ensuite est sorti le Tecfidera et j'ai décidé de tenter le coup car j'en avais marre des injections quotidiennes.
Ca a fait 6 mois hier et pour le moment, après une phase d'adaptation un peu difficile, on peut franchement dire que ça va.
Je ne sais pas, mais tu ne penses pas qu'une petite cure de solu pourrait éventuellement te faire du bien ? Le mieux étant de voir ça avec ton neuro.
En tout cas, je te souhaite bon courage, tiens le coup.
Bon week-end à toi aussi.
La meilleure façon de réaliser ses rêves, c'est de se réveiller... Paul Valéry

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Messagepar saphyra » 21 juil. 2015, 08:12

je ne peux que trop bien comprendre qu'on aie parfois envie de tout envoyer balader.
je suis infirmière et je dis toujours à mes patients qu'ils ont grand besoin de leur traitement.
Mais je suis aussi patiente, sous Rebif depuis janvier. bilan deux poussées à 4 mois d'intervalle depuis janvier ... franchement envie de craquer et de tout balancer...
ras le bol des injections qui font mal à chaque fois, qui recommencent à me donner de la fièvre ...
ras le bol des poussées à répétitions (4 en 14 mois), des hospitalisations, des arrêts de travail et du regard de pitié des collègues ou des gens qui m'entourent.
ras le bol de jamais avoir de force, d'être toujours épuisée sans faire d'effort particulier,
ras de bol d'avoir toujours cette douleur, la sensation qu'une bestiole me grignote l’intérieur de la jambe,
ras le bol de plus avoir d'appétit à cause de la fatigue, de la fièvre et des brulures d'estomac (depuis le bolus d'octobre dernier, c'est chaque jour au moins un vomissement)
ras le bol d'avoir perdu tellement de poids que les gens me disent que je fais peur...
ras le bol, ras le bol!!

enfin voila, désolée mais j'avais besoin que ça sorte, et il n'y a qu'ici que je pouvais le dire..
pfff... parfois je ne me supporte plus du tout d'être si fatiguée,sans force, molle, etc...

dodo2
diagnostic sans diagnostic
jusqu'à la prochaine poussée (6 mois plus tard)
et puis finalement.... diagnostic...

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar mariel13 » 21 juil. 2015, 09:17

Bonjour à toutes et tous et coucou fiso78 :) ,

Comme je te comprends :? après m'être piquée pour Copaxone pendant 4 ans est venu un moment où j'ai saturé et j'ai arrêté en bonne sauvage sans rien dire à mon neuro de l'époque (tiens tiens, c'était peut-être aussi lié avec lui non c'était 1 ponte voyons il me faisait l'honneur de me soigner...bref) donc je n'ai rien pris pendant 6 ans, heureusement je n'ai pas fait de poussée :lol: et depuis janvier mon neuro préféré m'a prescrit Aubagio et je revis surtout l'été :) donc depuis pas de plaques actives et un confort immense, la fatigue est présente mais sans commune mesure à avant mais ça c'était avant :o bref bon courage, effectivement j'en avais parlé avec mon neuro qui lui prends le temps donc depuis je pète la forme bon je ne suis toujours pas allée courir aubagio ne traite pas la flemmingite aigue :D enfin bon je nage pas encore le km mais je m'entretiens :P

Bon courage à toutes et tous
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Messagepar Extramione » 03 août 2015, 20:01

Bjr!
C comment Aubagio?? Comprimé, piqûre? Ts les jrs? Ça agit comment et sur quoi??
Merci de la réponse!


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Messagepar claude » 03 août 2015, 21:57

Courage, c'est archi normal de perdre pied par moment. Cette maladie est une épée de Damoclès qui ne disparaît jamais. Mais il ne faut pas perdre courage. Les médecins avancent, trop lentement, c'est sur, manque de moyens ..... mais il y a 20 ans cette maladie ne laissait aucun espoir, aujourd'hui il y a des médicaments qui soulagent, le Sativex va surement être disponible en pharmacie d'ici peu, on est tous mobilisés pour cela, pétitions, courage de cet homme qui fait la grève de la faim pour alerter l'opinion publique ..... Courage, courage, demain sera mieux et s'il n'est pas mieux, après demain sera mieux j'en suis sure, relève la tête, même si tu n'es pas croyante, moi qui le suis, je sais que ça ira, alors je t'embrasse toi que je ne connais pas, mais qui souffre et déprime, comme souvent ma fille.

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar fafalarousse » 04 août 2015, 07:35

fiso, dis toi que ce forum est pour ça, pousser son coup de ras le bol, nous avons tous ce genre de réaction, puis ça passe. la dépression, et le changement de personnalité font partie des signes cognitifs de la sep, au même titre que la fatigue.
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Messagepar magbey » 04 août 2015, 08:42

Bonjour,

Je vous fais part de mon expérience. J'étais sous Aubagio depuis le 27 Février et en début de mois de Juillet, j'ai fais sûrement une mini déprime et là j'ai fais part à mon médecin traitant que j'en avais marre, que je doutais de mon traitement ainsi que du neuro et que j'avais envie de tout arrêter car j'étais mieux sans rien avant de savoir que j'avais la SEP. Il m'a répondu demande un second avis, j'ai donc cherché un neuro pour avoir un deuxième avis et bien sûr trouvé personne sauf un que mon neuro connaît bien car il se trouve qu'ils travaillent ensemble de temps en temps et que j'avais déjà été voir pour deuxième avis par rapport à la cavité que j'ai au niveau cervicale, bref, mais fallait un courrier du médecin traitant, ce qu'il a fait. Je n'ai pas eu de deuxième avis ni de nouvelles de ce neuro mais par contre vu que j'avais commencé à taper du poing sur la table, j'ai été prise plus au sérieux que ce soit mon médecin traitant comme mon neuro. Car entre temps, j'ai appelé mon neuro qui m'a donné en rdv plus ou moins en urgence et m'a demandé comment j'allais, je lui ai dit texto " j'en peux plus, j'ai l'impression d'allait au fond du gouffre, j'ai envie de tout arrêter au niveau traitement car j'étais mieux avant". Ni une ni deux il me dit on va arrêter Aubagio, faire des bolus à domicile et rdv le 10 Août pour démarrer Tecfidera si tout va bien. J'ai fait les bolus qui m'ont soulagé 1 petite semaine et maintenant j'attends le 10 et on verra.

Désolée pour le roman mais j'espère que pour toi ça va mieux et tu vois je garde espoir car cela m'étonnée beaucoup que le premier traitement soit le bon.

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar Extramione » 05 août 2015, 12:56

Bjr tt le mde!! (je rentre d'un bon WE en famille-amis avec mon Amoureux bien-sûr! et ça fait du bien!) riree
Merci Lobidique pour ce lien qui répond bien à mes questions ange3 ... ms qui ne me donne plus très envie de passer du Gilenya à l'Aubagio! ?2 ... Je sais plus très bien, y a trop de traitements pr la SEP!! dsl houps
Moi, ske je voudrais, C 1 ttt ki m'enlèverait mon problème de marche!! JE VX COURIR!! poulette3
Pdt le WE, j'ai quasiment marché tt le tps sans mes béquilles pompomgirl , ms CT pas mieux qu'Alban (qui ne marche que depuis la semaine dernière!super1) Dur dur à la plage aussi... Le sable! ragee
AU SECOURS!!

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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar fafalarousse » 05 août 2015, 13:29

je ne veux pas te décourager, extramione, mais les traitements de fond ne font rien à la sep directement, sauf espacer les poussées pour retarder le handicap.
quant à courir, levez les mains ceux qui peuvent encore le faire :P ça serait plutôt un test de diagnostique de sep
bon, il reste à marcher rapidement, mais ça ne sert pas à rattraper un train qui va partir, ok.
le kiné ma fait sortir de mon fauteuil roulant quand mes bras ont commencé à larguer les amarres, bras et jambes çétait trop pour moi, et m'a réappris à marcher, et fortifier mes bras, hélas pas la main gauche, mais on ne peut pas tout avoir. mais quand j'ai dit comme toi je veux courir !!! je veux sauter !!! je veux arrêter de tomber !!!
la il m'a dit poussez pas mèmère dans les orties non plus, vous voulez pas le beurre, l'argent du beurre et le cul de la fermière en plus? .
des orties j'en ai revendre, mais une mèmère, j'ai pas ça dans les rayons. quant au derrière de la fermière je m'en fiche

tu peux faire le marathon, mais au pas, très chère. et quelle idée d'aller marcher dans le sable ! riree
remarque au moins quand tu tombes, ça fait moins mal.
ok je sors. eluboulè
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Messagepar lobidique » 05 août 2015, 15:40

Extramione a écrit :Je sais plus très bien, y a trop de traitements pr la SEP!


Tu as de la chance de pouvoir choisir entre plusieurs traitements. Ce n'est pas mon cas (et je ne dois pas être la seule). Je cumule les problèmes de santé et je n'ai qu'une seule possibilité de traitement. Et encore, j'estime avoir de la chance.
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Messagepar Extramione » 06 août 2015, 16:45

1 seul ttt Lobidique??? Ms tu as koi comme maladie?
Si c'est le bon...
Biz!

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Messagepar lobidique » 06 août 2015, 18:11

Une hépatite B chronique donc il faut ménager le foie et un problème au rein droit.

C'est d'ailleurs pareil pour beaucoup de médicaments donc il faut bien faire la balance bénéfice / risque. Même le "banal" paracétamol que je prenais pour mes douleurs, j'ai dû faire le choix de ne plus le prendre qu'exceptionnellement. Je préfère avoir mal que de risquer une cirrhose ou un cancer du foie.

Bien que pour le moment, je prends du curcuma depuis une semaine et c'est pas trop mal semble-t-il.
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Messagepar Extramione » 07 août 2015, 12:37

OUCH!!! Ah... Dslée pr toi... (G cherché un smiley adequat pr illustrer ma tête ms j'en ai pas trouvé!)
Et tu sens tjrs ta chance?!?! Ben MÉGABRAVO! Là C du courage!!
Je souhaite vraiment qu'"ON" trouve une solution!!
Bizbiz Lobidique!

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Messagepar lobidique » 07 août 2015, 13:29

Rassure toi c'est juste de l'inconscience. mdr
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Re: pas le moral, envie d'arréter mon traitement

Messagepar claraali » 07 août 2015, 13:44

Bonjour fisio,

Je comprends tout à fait ton coup de blues. Depuis le début de l'année je suis à ma troisième poussée comme toi du côté gauche(paralysie de ma jambe pour la dernière).
Moi aussi parfois je pense que le traitement ne fais pas grand chose car sans traitement j'ai été tranquille pendant 5 ans.
Mais il faut se dire que le traitement ralenti notre p....de maladie.
En ce moment je suis un peu comme toi envie d'en finir j'ai l'impression de faire vivre l'enfer à ma famille. Du fait que mon pied gauche me fait mal en plus des fourmillements je ne veux plus rien faire je reste à la maison. Ma vie de couple en prend un coup et je me dis qu'il serait mieux sans moi.
Alors oui je comprends ton coup de blues. Bon courage.
Sous rebismart depuis le 16/03/2015


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