moral dans les chaussettes....

[fafalarousse]

Salut
Copaxone, non????
Injection journalière.....je l'ai fais pendant 5 ans, Ca m'as beaucoup aidé je suis désormais au Tecfidera......c'est encore mieux car c'est en gélule.
Pas de panique lors de la 1 ère injection, la douleur passe très vite!
Courage

bonjour jacazaires, comme tu es nouveau, je t'ai envoyé un message privé, la haut à gauche, pour t'indiquer un peu le fonctionnement du forum, style aller dans la rubrique présentation pour que tout le monde ici te connaisse, par liens. tu verras, ça sera plus sympa.

[misscorny]

courage pour le début du traitement, c'est un cap à franchir qui n'est pas évident car plus le choix, ça devient concret au quotidien, plus moyen de l'oublier la maladie quand on se pique. J'ai testé copaxone 10 jours et puis il a fallu l’arrêter car je n'ai pas du tout supporté le traitement. Maintenant je cohabite avec une jolie trousse rouge vif puisque je suis sous avonex depuis 2 ans.

En tout cas j'ai lu vos polémiques et je suis bien d'accord avec le fait qu'une SEP ce n'est pas rien et je donnerai toute ma fortune pour pouvoir m'en débarrasser... Maintenant je crois qu'être capable de voir les choses du coté positif c'est une grande chance car il faut bien vivre avec de toute façon donc autant voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide (mais ce n'est pas donné à tout le monde, moi par exemple je suis d'une nature négative mais je me soigne )

[fafalarousse]

c'est bien si tu arrives à voir les choses positives, ça ne peut que retarder l'évolution de la maladie. continue ainsi.
tout simplement parce qu'on n'a pas le choix, alors on accepte. ce qui est très difficiles pour les nouveaux diagnostiqués, mais toi, maintenant, tu peux y arriver. carpe diem.

[Zawatta]

Désolée mais avoir le moral ne retarde en rien l'évolution de la maladie !!

[fafalarousse]

as tu demandé à ton neuro ce qu'il en était? car c'est le mien qui me l'a dit, le stress peut provoquer des poussées, un bon moral a tendance à les éviter, comme on dit, keep cool quand on a une sep. le facteur psychosomatique a une grande importance dans ce genre de maladie. c'est pas moi qui le dit, mais mon neuro.
en tout cas, je vois que tu as la grande forme en ce moment

[lobidique]

http://fr.medipedia.be/sclerose-en-plaq ... on-maladie

http://sante.canoe.ca/channel_health_fe ... ion_id=152
La relation entre le stress et la sclérose en plaques n'est pas encore bien définie. Bon nombre de personnes atteintes de sclérose en plaques remarquent que les symptômes s'aggravent en période de stress. À ce jour, les chercheurs n'ont pas réussi à déterminer si le stress aggravait effectivement la sclérose en plaques. On sait cependant que l'un et l'autre influent sur les émotions. Le stress a des conséquences différentes sur chaque personne atteinte de sclérose en plaques, puisque les symptômes et la gravité de la maladie varient beaucoup selon les individus et que chacun a sa propre façon de réagir aux tensions. Réduire le stress est évidemment bénéfique pour tous : sans guérir la maladie, certaines techniques permettent d'améliorer la santé globale et d'accroître le niveau d'énergie pour aider la personne atteinte à mieux composer avec son état.

[Zawatta]

Voilà c'est exactement ça Lobi. Le moral aide pour n'importe quelle maladie, mais ne l'empêche pas. Ma neuro m'a dit que l'on était sujet à la SEP et qu'au niveau du stress, rien n'était prouvé.

[misscorny]

rien est prouvé mais le stress c'est jamais bon et perso en ce moment je vis un stress intense au travail et les fourmis, les douleurs, la fatigue etc.. ne me lâchent plus... Je suis vraiment convaincue que l'on a tout à gagner à garder le moral, le truc c'est que c'est bien plus facile à dire qu'à faire ! Si quelqu'un a une recette miracle pour avoir le moral en toute circonstances je suis preneuse

[Zawatta]

Là Miss, faut pas conter sur moi

[misscorny]

[Zawatta]

Merci André, je me sentais un peu seule sur ce coup là...

[mayanne]

T'en fais pas pour ca tu n'es pas seule j'ai le même point de vue aussi

[fafalarousse]

Désolée mais avoir le moral ne retarde en rien l'évolution de la maladie !!

.

j'ai vraiment l'impression que vous ne comprenez pas ce que je dis.

la sep récurrente/rémitente, ça veut dire qu'entre les poussées, il y a rémission donc plus de nouveaux symptômes. la sep s'arrete dans le sens ou elle ne s'aggrave pas, mais , bien sur, les signes sont toujours présents, rémission ne veut pas dire guérison

vous dites que le stress peut provoquer des poussées, ce qui n'est pas prouvé, disons que de grandes émotions, trop de travail, une grosse fatigue, une grippe peuvent provoquer des poussées.

mais vous ne voulez pas comprendre que le contraire ne provoque pas de poussées, mais donne des périodes de rémission plus longues, rien que le fait de ne plus provoquer de poussées, c'est de la rémission, voila pourquoi le calme , la sérénité, le sport, peut, et j'ai bien dit peut, allonger les périodes de rémission. donc retarder le handicap. voila pourquoi votre neuro vous demande de vous reposer et de faire du sport, qui détent, autant que possible.

si vous prenez des traitements c'est bien pour ça, allonger les périodes de rémission non? donc retarder le handicap. ça ne guérit pas la maladie pour autant. il en est de même pour le repos, avoir une vie saine. être bien dans sa tête. c'est tout.

tout ça je ne l'ai pas trouvé dans mon chapeau, mais c'est mon neuro qui me l'a expliqué. vous y croyez ou pas, mais j'ai le droit de donner mon avis

je pense avoir une plus grande expérience de la sep que n'importe qui ici.

voila, maintenant que les choses sont claires, on peut peut être avancer

[mayanne]

Grand merci pour ton explication qui la est très clair. C'est sur que moi je ne eux rien dire vu que ça m'est tombé dessus il y a peu

[sylvain]

tu as raison, ici c'est un forum d'entraide, on peut se lâcher de temps en temps, ça fait du bien, mais rabâcher tout le temps que du négatif, c'est pas le style du forum.
ici on est la pour se détendre, pas pour se stresser et stresser les autres. il faut apprendre à relativiser, il y a tellement pire que nous. arretons de nous regarder le nombril. il y a mieux à faire.

Ok.
Je ne suis pas malade, je n'ai pas la sep, d'ailleurs la sep n'existe pas.
Putain, on atteint des sommets...
Je me demande de plus en plus ce que je fou ici.

Je suis malade de la sep, je souffre de la sep, je sui handicapé à cause la sep. mais je suis vivant et je vie avec. je mets mon masque le matin et le retire des fois le soir. bah oui je l'écoute et pleure. je pleur pour rien c'est la sep et ses, mes pb cognitifs!
Mais j'aime trop mes enfants, ils m'aiment. mes parents, ils m'aiment. mes soeurs et beau frères, ils m'aiment. ma famille, mes amis, ils m'aiment.
Soprano - Clown [Clip Officiel] - YouTube

www.youtube.com/watch?v=k1niwMJLFP4

[fafalarousse]

merci sylvain pour tes propos rassurants pour les autres.

andré , je te sens un peu déraper, tu es sur le post de mayanne, alors revenons à son sujet.

en effet, mayanne, c'est un forum ou les anciens sépiens , puis les anciens nouveaux, et certains nouveaux essayent d'aider au maximum ceux qui, nombreux sont en détresse morale à cause de cette maladie.
certes, ça dérape un peu parfois, mais ça rentre vite dans l'ordre, ne t'inquiète pas.

je souhaite simplement que tu retrouves ton moral rapidement, comme dit sylvain il est en vie. il aime et est aimé.
nous comprenons tous cette impression de peur qu'on peut avoir au moment ou tout devient concret, c'est la sep...
c'est la période d'acceptation puis la période d'adaptation, et un jour , tu te sentiras à nouveau toi. car simplement on n'a pas le choix, et puis, il y a autant de sep que de sépiens, alors bon courage à toi, essaye de t'aérer le cerveau, sort, fait du sport, et dans ta tête , tu commenceras à te sentir mieux.
ne jamais baisser les bras.

[Misty]

andré: tes commentaires sont importants, chacun a droit à son opinion et je partage souvent la tienne.
Reste des nôtres, j'aime te lire. Je n'ai pas toujours le courage d'écrire tout ca . Toi tu le fais.
La SEP est une maladie de 'FOU' ou chacun fait son possible pour s'en tirer sans sauter en bas d'un pont. On est au final très seul devant cette maladie, on se bat avec les spécialistes, les institutions, nos proches....c'est sans fin. Et on pleure le soir dans notre lit.
on se dit que ca pourrait etre pire, on se compare et dans certains cas c'est nous-mêmes le pire..
Tu vois, moi je me compte parmi les ''chanceuses'' qui a commencé sa SEP à 54 ans plutôt que 20..wow quelle chance.!!

J'ai aussi parfois des difficulté à m'y retrouver sur ce site, c'est pas très clair où on peut écrire et suivre nos interventions, alors peut-être que la mienne n'est pas à la bonne place non plus..

[lobidique]

des difficulté à m'y retrouver sur ce site, c'est pas très clair où on peut écrire et suivre nos interventions,

Il est facile de créer un nouveau sujet si tu le souhaites. Il suffit de cliquer sur "nouveau".

D'autre part, je partage plutôt l'avis de Fafa. D'autres pensent autrement. N'est-il pas possible d'en parler sans s'étriper ?

[Sepassimple]

Salut à tous et toutes,

André,
Comme mon pseudo l'indique, je pense plutôt comme toi que la SEP est une saloperie qui a brisé ma vie et que, malgré mon traitement
antidépresseur, je pense au suicide de temps en temps ... (Je ne dirai pas comment pour ne donner de mauvaises idées à personne !)
A mon avis, Fafa et Lobidique font contre mauvaise fortune bon cœur ... et "même pas grave" est un sourire qui veut dire "gravissime mais bon ..." . Tout dépend du stade de la maladie (personnellement, 25 ans de sep et je suis secondairement progressive depuis 15 ans avec de plus en plus de mal à marcher ou plutôt à déambuler, problèmes croissants de vue ou d'incontinence, etc ) et de l'entourage (car seul ou avec des enfants à charge, ça doit être sacrément compliqué ...)
Mais, d'un autre côté, il faut continuer à lutter : Ce serait bête de se démobiliser (ou pire ...) au moment où les chercheurs frôlent la solution ... On est tout proche de la remyélinisation ... Ils vont bien finir par nous sortir de cette merde !!!
J'ai lu de ta part que tu "n'accepterais jamais l'épave que tu es devenu" : et si dans dix ans un médoc ou les cellules souches te permettaient de remarcher normalement ou de refaire de la moto ?
Comme toi, je suis toujours choquée par le "même pas grave" de Lobidique ou le "je ne suis pas malade" de Fafa (d'autant que 69 est mon année de naissance , lol ) mais j'essaye de me servir de leur pragmatisme pour supporter ma condition et Lobidique est souvent celle qui me remonte le plus le moral avec les dernières avancées de la science !
Comme Misty, ça me ferait CH . . . que tu nous quittes et j'espère te relire bientôt ...

A plus j'espère !

[Zawatta]

Le souci, c'est que certains rêvent et ils en ont tout à fait le droit, moi j'ai les pieds sur terre, je n'ai jamais rêver, ça ne m'empêche pas de vivre ma vie, mais de là, à en être ravie et qu'elle ne m'e----de pas est une autre histoire. Idem, les recherches, ma neuro qd je lui ai dit, que je ne finirai peut être ni diabétique (maladie auto immune aussi) ni Sépienne, elle ne m'a mm pas répondu.... Et comme le disait aussi André ce qui est bousillé ne reviendra pas. Dire à tous que la SEP, c'est génial, bah désolée mais pas du tout convaincue !

Merci Mayanne et désolée qu'on est TOUS dérapé

[Sepassimple]

Salut Zawatta ,

Il est possible que je rêve mais mon rêve s'appuie sur des nouvelles toutes fraîches, en date du 14 avril dernier :

The Telegraph titre :
NEW DRUG COULD REVERSE THE DAMAGE OF MULTIPLE SCLEROSIS (a new experimental drug, called anti-LINGO-1, has been found to REPAIR myelin, radically improving nerve signalling )

[ http://www.telegraph.co.uk/news/science ... rosis.html ]

J'en parlais dans le dernier post du sujet "actu" du topic "recherche de la maladie", et dans ce cas-là, il ne s'agit plus de rêver mais d'un espoir : celui de récuperer ce qui était perdu, précisément !

En tous cas, c'est bel et bien de REMYELINISATION qu'il s'agirait et donc de REPARATION

Nul ne peut dire ce que la science nous réserve, y compris aux sépiens que nous sommes : parle-s-en à ton neuro la prochaine fois ...

Ce sur quoi on est d'accord, c'est que la SEP est un vrai boulet, bien lourd, et certainement pas une chance !

Amitiés

[lobidique]

[Zawatta]

Oui suffit d'être convaincu, c'est bien ce que je dis

[lobidique]

suffit d'être convaincu

C'est exactement ça. C'est une façon de voir la vie.

[fafalarousse]

perso, je n'ai jamais lu sur ce forum que la sep était chouette, au contraire, mais qu'on n'avait pas le choix , il fallait vivre, et je crois zawatta que c'est exactement ce que tu fais, combien de temps prend tu pour entrainer tes chiens? c'est ça vivre.
alors nous sommes tous d'accord, je pense qu'il est inutile de revenir la dessus. encore une fois il s'agit d'un détournement de post,
je demande à ce que mayanna soit respectée, elle et son post, zawatta tu as ton propre post, si tu allais parler dessus au lieu de polluer ceux des autres, je te demande de relire les regles du forum. merci.

[freddes]

je demande à ce que mayanna soit respectée, elle et son post, zawatta tu as ton propre post, si tu allais parler dessus au lieu de polluer ceux des autres, je te demande de relire les regles du forum. merci.

C'est difficile de réagir à une tournure qu'a pris ce sujet en allant répondre sur un autre sujet (de cette manière on y comprendrait plus rien)
et ce n'est pas faux de préciser que mayanna doit être le centre de l'attention dans ce sujet, mais "polluer" peut être mal pris par certains, je ne crois pas que ce soit le terme approprié... C'est juste mon avis.

Petit rappel pour les forums en général:

• un "post" est une réponse à un "topic" (sujet)
• Ce "topic" se trouve dans un "forum de discussion" (il y en a plusieurs dans ce site)
• et ce "forum" est classé dans des "catégories de forum"

Donc oui mayanna qui a démarré ce "topic" est l'instigatrice du sujet de discussion, après c'est l'affaire de la sensibilité de chacun de faire du hors sujet ou pas, il va de soi qu'il est préférable de ne pas faire de hors sujet.
Les modos sont là pour guider ...

[Defcom]

Bonsoir A tous
Chacun a sa sensibilité et ses opinions,et je n'ai rien contre ça.Toutefois,par respect a l'auteure de ce post qui cherche du réconfort et non une bataille rangée et un étripage en régle,je vous demande a tous de revenir au sujet initial et d'apporter a Mayanne tout le soutien dont elle a besoin actuellement.
Chaque personne réagit différemment face a la maladie et je pense que vous en êtes tous conscients puisque nous sommes dans le même bateau.
Je compte sur vous .

Bonne soirée et bon weekend