J ai les boules !!!

[sepachouette]

Salut la family,

Bon ben comme c est écrit, j ai grave les boules!!!!
Mon doc m a complété le dossier MDPH... et j ai les boules, JAMAIS de ma vie ca m a traversé l esprit... j ai les boules, parce que maintenant une part de moi est partie.... c est bete a dire mais mon coté gauche flanche et je maitrise rien... j ai les boules...
Jai pleuré comme une madeleine devant lui, j ai les boules, voila fallait que je le dise !

Bon maintenant va me falloir encore quelque mois pour digérer avant de l envoyer ce foutu papier...

Wouai vous allez me dire t as de la chance on est en france et patati et patata, mais la je vous reponds que c est pas ca que j veux, c est etre normal et entiere comme avant comme tout le monde...

Voila ça va pas, ça me fout un coup au moral et a mon amour propre certainement...

C etait sepachouette la vie

[Sepassimple]

Salut Sepachouette,
Sincèrement, je suis comme toi ... Apres 25 ans de SEP , mon état s'est aggravé récemment et je n'arrive décidément plus à marcher : de quoi donner des idées noires ...
L'entourage compte énormément : seule la promesse faite à ma mère (avec laquelle je vis) de ne pas mettre fin à mes jours me rattache à la vie !
C'est dire si j'ai les boules moi aussi ...
J'espère donc que tu es bien accompagnée et que quelqu'un ou quelqu'une viendra nous remonter le moral avec autre chose que des "courage"
car , du courage, on en fait preuve à chaque minute !!!
A plus Sepachouette et vogue le navire ...

[lobidique]

Rien à voir mais ...

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[fafalarousse]

sepachouette, il faut oublier que tu ne seras plus jamais comme les autres, c'est faire son deuil et ça n'est pas facile. nous pouvons en parler, nous sommes tous passé par la.
et puis avoir le statut de travailleur handicapé, ça a plein d'avantages, ne plus faire la queue au cinoche ou aux caisses, ton employeur ne peut pas te renvoyer, et quand tu le souhaiteras, tu pourras demander un autre poste.
ça c'est sur qu'on a les boules, mais on ne peut rien y faire, sauf peut être voir un psy qui va t'aider à le faire ce fichu deuil de son passé.

sepassimple, c'est vrai qu'on en a ras le bol, parfois, on déprime, la dépression est un des signes cognitifs de la sep, moi mon slogan, c'est "le plus beau jour de ma vie sera le jour de ma mort" faut dire que 45 ans de sep, c'est long. en plus quand je vois que mes rotules prennent le large à cause de chutes dues à la sep, ça n'arrange rien.
moi aussi j'ai promis à mes enfants de ne pas le faire, et ça aide quand ça nous prend.
je n'ai pas beaucoup de paroles réconfortantes à te donner hélas, sauf que comme le reste, ces coups de ras le bol, et bien ça passe, oui, comme le reste.
alors garde le cap ! tiens bon la barre et franchit la vague, l'accalmie est juste après.

[khadija]

Coucou sepachouette,
q tu es "grave les boules!!!!", kom tu dis, jcomprends..
Moi, je ne vais pas te dire tu as de la chance. Pour moi, c pas une chance d'etre malade ??
Mé on ne choisi pas d'etre malade. La maladie s'impose en nous.. C moche, mé c kom ca..
Dis toi simplement q tu es sepachouette avec tes bons é mové coté parmi tout le monde.
Tu existe é c pas pour rien.

[khadija]

Courage sepassimple ! (lol) Non, excuz moi, je plaisante.
C vrément pas facile d'etre malade..
Le "truc", c l'accèptation de la maladie..

[Defcom]

Bonsoir sepachouette
Il faudra malheureusement t'y faire et accepter cet état de fait.
Allez,courage,la vie est belle

[sepachouette]

Merci les filles, oui sepassimple (tiens sympa ton peudo... ) c est super dur, j ai les boules, on nous balance une maladie, et en plus tu te retrouve balancé dans des cases administratives style voie de "garage" (ouais faites pas attention c est ma periode ou je rale et j ai pas le moral... )

J ai une boule dans la gorge, impossible pour moi de pleurer, j ai tellement envie de crier et d hurler !!!!
et coté entourage, ben temps que t ai pas a l hosto, ben je dois me débrouiller seule, a croire que cette maladie est contagieuse!!!!
Je me retrouve seule, avec des copines elles sont sympa, mais au final chuis seule et j ai tellement les boules d en arriver la!

Oui defcom faudra, mais la la pilule ne passe pas du tout... en plus j ai refusé le copaxone, mon neuro a fait une drole de tete, m en fous! voila maintenant y en a marre qu on me bourre de saloperie (pardon a celles et ceux qui le prennent mais moi jpeux pas , j ai deja pas supporter, les bolus, alors j imagine meme pas le traitement de fond...)

J ai les boules, ma tête boue, mon corps déconne et le moral flanche, et en plus faut sourire et faire comme si tout va bien...

NAN, J'AI MAAAAAALLLLLLLLL

[fafalarousse]

défoule toi ici sepachouette, ça sert à ça
mais je continue à penser qu'un psy, quand on a les boules, ça fait du bien. je sais je l'ai fait.
tu vas pas être sur une voie de garage, juste on te respectera plus au taf
et quand tu devras prendre qq jours pour toi, ils te comprendront. plus personne ne te traitera de flemmarde compulsive lol
et puis la mdph, ça dépend des pépartements, elle met souvent des mois à répondre. alors si j'étais toi je l'enverrai maintenant. je serai débarrassée.
aucun traitement, de fond, ça c'est ma devise lol,
bibis, repose toi un peu si tu peux.

[mariel13]

Salut Sepachouette et à tous,

Hé oui, c'est pas facile mais comme te l'ont rappelé nos aimables camarades, la SEP c'est pas cool mais nous avons la chance d'avoir un système en France qui nous considère, si tu travaille, fais ton dossier et fais ton deuil, accepte au mieux c'est un long chemin,perso j'ai mis 10 ans pour faire mon dossier
le + dur c'est pas la chute c'est l'atterrissage (ça n'a rien n'a voir, j'ai simplement la haine depuis pffff longtemps )
allez bonne journée et moi de mon côté je m'y mets

[mariel13]

coucou Sepachoutte,

Oups je n'avais pas vu/lu ton dernier message (tu m'as filé un coup de vieux c'est ce que j'ai vécu comme toi) mais maintenant j'ai 44 ans donc de l'eau à coulé sous les ponts... j'ai continué à vivre comme si... j'ai eu copaxone pendant 4 ans, pour moi, ça m'a aidé mais me piquer tous les soirs après j'ai craqué et maintenant je teste aubagio (j'ai eu peur l'été dernier, j'étais minable...enfin bref inutile de s'appesantir, vous connaissez, les fourmis, raideurs et tous les trucs qui font notre bonheur )
donc, courage, je ne sais pas où tu réside mais quand je me suis enfin décidée à envoyer mon dossier à la Mdph, il a été traité en 2 mois sur Marseille ...après comme dis Fafa je m'attendais à +
allez courage encore et à Bonne journée à tous

[Sepassimple]

Salut à tous et toutes,

Merci de votre soutien ...
Je m'endormirai, désormais, chaque soir avec une petite pensée pour fafalarousse, Khadija, lobidique, Defcom , Mariel13 et Sepachouette !
Au moins, nous ne sommes pas seuls et NOS CORPS déconnent tous en chœur ... Plus ou moins, mais nous savons tous ce que sont des jambes en plomb et combien l'enclume est dure à porter ...
Pas seuls donc, c'est au moins ça !
Bonne chance pour ton dossier Sepachouette (sur Paris, ça va relativement vite )

A +

[fafalarousse]

tu as raison sepassimple, savoir que nous ne sommes pas seuls a avoir tel ou tel symptome, ça réconforte beaucoup.

[Defcom]

mais la la pilule ne passe pas du tout

Avec un verre d'eau,ça va mieux ...