MARRE de ce pied droit !!!

Ca va mal, besoin de s'en prendre à quelqu'un ou quelque chose, le moral dans les chaussettes, venez en parler, vous n'êtes plus seuls...
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 24 avr. 2017, 03:23

Bonjour,
C'est en cherchant des réponses / pied qui enfle que je suis arrivée sur vos messages. Moi, je n'ai aucun suivi kiné et quant à le rééducation en milieu hospitalier, j'attends toujours. On se sent un peu seule et j'ai le sentiment que lorsque que l'on a une progressive et qu'après nous avoir dit qu'il n'y a pas de traitement et bien tout est dit. Par contre, je suis suivie par un médecin généraliste spécialisé en homéo, phytothérapie et en micro nutriment. Dans ma région, il est considéré comme une Rolls. Il suit principalement les maladies auto immunes, Lyme ou cancer. Quant à mon généraliste et mon neuro, je vais prendre mon bâton de pèlerin et soit revendiquer, soit râler ou bien soit les menacer avec le bâton. Je ne sais pas encore !!!!! Après vous avoir lu, je vais reprendre le vélo d'appart et retourner en salle de sport pour le tapis. Mais je suis un peu fainéante et pas toujours facile de concilier ces activités avec le travail d'autant plus que j'ai des horaires atypiques. Si vous avez d'autres conseils pour pied enflé, je prends, d'autant plus que je commence à collectionner œil de perdrix et cors. J'ai aussi le sentiment que les symptômes se sont aggravés depuis le 5 décembre date à laquelle où j'ai appris ma maladie. C'est comme si cette salope (désolée mais c'est comme cela que je l'appelle) ne prenait même plus la peine de se cacher !!!! Moi, pour le moment, je n'ai pas encore de conseil à donner hors mis que je me prends un traitement en gemmothérapie (essence essentielle tirée des bourgeons) pour me décontracter. Mais trop récent pour en faire un bilan.
Voilà, voilà !!!!!
A bientôt j'espère

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar mariel13 » 24 avr. 2017, 10:47

Bonjour Korriganez et à tous :D

moi aussi le pied enfin le côté droit est à jeter :lol:
enfin depuis le temps j'ai appris à me soulager mais dur dur donc enfin séances chez le kiné...couplé avec mon traitement de fond ça passe couçi couça...
marcher sur le carrelage froid est mon remède... trotriste et attendre que ça passe... la vie est injuste :wink:
belle journée quand même <2
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bashogun » 24 avr. 2017, 13:17

Bonjour Korriganez, bonjour Mariel

mariel13 a écrit :marcher sur le carrelage froid est mon remède... trotriste

C'est aussi la meilleure méthode pour moi, que j'ai découverte incidemment il y a quelques temps, mais pour mon syndrome des jambes sans repos.
Peut-être devrais-tu essayer, Korriganez. (A moins que tu n'aies déjà essayé...)
Bien à vous.
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 24 avr. 2017, 14:19

Bonjour,

Moi aussi j'ai parfois tendance à me dire que la vie est injuste. De voir la bouteille à moitié vide d'autant plus, que j'ai le sentiment de cumuler. Car en plus de la SEP, j'ai une tumeur (non cancéreuse) mais tumeur quand même. Elle est près du cerveau et elle va grossir avec risque de paralysie faciale et atteinte du cerveau. J'ai le sentiment de cumuler. Puis je me force la voir à moitié pleine. Ma tumeur, je vais pouvoir me la faire enlever et je me dis aussi que je ne suis malheureusement pas seule. Le père de ma belle fille a aussi la sep progressive. Ce sont nos enfants que je plaints et j'ai un peu peur lorsqu'ils décideront d'avoir des enfants. Leur rencontre n'a rien avoir avec nos SEP. D'ailleurs, à l'époque ni son père ni moi nous savions. Il va falloir que nous jouions au loto !!!!

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar khadija » 25 avr. 2017, 00:09

Bonsoir "Korriganez" !

Pour le kiné, la rééducation, insisté o près de ton neuro.
La maladie fait partie de la vie. C ainssi..
Pkoi ceux sont vos enfants que tu plaints et tu as un peu peur lorsqu'ils décideront d'avoir des enfants. La sep n'est pas un maladie héréditaire.

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bashogun » 25 avr. 2017, 08:37

khadija a écrit :La sep n'est pas un maladie héréditaire.

Khadija a raison de te le rappeler.
La Sep est due à la conjonction de multiples facteurs, génétiques, environnementaux et autres. Ca n'en fait pas une maladie héréditaire.
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 25 avr. 2017, 14:14

Bonjour,
Je sais que ce n'est pas héréditaire mais quand même, des facteurs peuvent se cumuler ?. Le cousin de ma belle fille a aussi la SEP mais la RR et il est en fauteuil roulant. Pour précision, nous vivons en Bretagne, merveilleuse région et aussi connue pour son ensoleillement !!!!!! et chez nous, il y a beaucoup de gens qui ont un membre de leur famille ou une relation qui est atteinte de la SEP. Pour la rééducation, je dois commencer en mai. Alors j'attends d'avoir des nouvelles !!!!
sinon, je ne sais pas si c le Fampyra ou la biotine ou bien les 2 mais je recommence à monter mon escalier sans me tenir.
A part, mes pieds qui me font un peu mal tout irait bien. C'est drôle, mais j'ai parfois le sentiment que je ne sais plus comment je mettais mes orteils avant d'avoir la SEP. De marcher et de penser en même temps à leur position afin d'éviter d'avoir trop de cors c un peu pénible à la fin. Mais je marche encore, donc c bien !!!!! On apprends à vivre au jour le jour.

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bashogun » 26 avr. 2017, 07:02

Korriganez a écrit :Pour précision, nous vivons en Bretagne, merveilleuse région et aussi connue pour son ensoleillement !!!!!! et chez nous, il y a beaucoup de gens qui ont un membre de leur famille ou une relation qui est atteinte de la SEP.

Bonjour Korriganez,

La prévalence de la Sep est en effet liée à l'ensoleillement : plus on s'éloigne de l'équateur, plus il y a de Sep. Pour autant, être né sur l'équateur, comme moi, n'empêche pas la Sep !
Les cause de la Sep sont mal connues, assurément multifactorielles et pas seulement génétiques. C'est surtout la conjonctions de tous ces facteurs et non l'un ou l'autre isolément qui fait le risque de Sep. Sans compter qu'il y a aussi sans doute des facteurs inconnus.
Korriganez a écrit :Pour la rééducation, je dois commencer en mai. Alors j'attends d'avoir des nouvelles !!!!
sinon, je ne sais pas si c le Fampyra ou la biotine ou bien les 2 mais je recommence à monter mon escalier sans me tenir.
A part, mes pieds qui me font un peu mal tout irait bien. C'est drôle, mais j'ai parfois le sentiment que je ne sais plus comment je mettais mes orteils avant d'avoir la SEP. De marcher et de penser en même temps à leur position afin d'éviter d'avoir trop de cors c un peu pénible à la fin. Mais je marche encore, donc c bien !!!!! On apprends à vivre au jour le jour.

Le Fampyra m'a changé la vie. Je suppose qu'en conjonction avec la biotine, cela a pu t'apporter ces améliorations.

Bien à toi
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 28 avr. 2017, 00:38

Coucou à tous,
Quand je vous lis j'ai des peurs paniques car je ne suis qu'au début des manifestations de la maladie. La douleur ou les douleurs que je ressens au niveau des pieds ne sont rien / à certains d'entre vous et en même temps de lire certains témoignages comme celui de Fafalarousse me donne de l'espoir (avoir connu le fauteuil roulant et se remettre à marcher) me donne de l'espoir et je me dis que je dois commencer au plus tôt afin d'essayer de tout faire pour que la maladie ne progresse pas trop vite et éviter tous ce que vous endurer. Pour répondre à Bashogom, je suis d'accord qu'il y a sûrement des facteurs déclencheurs de cette maladie et qui sont encore méconnus. D'où toute la difficultés pour les chercheurs de trouver LE REMÈDE MAGIQUE !!!!!! Pour le traitement Fampyra j'ai eu le sentiment que les effets positifs sont apparus au bout de 10 jours (je prends depuis le début janvier 2016). J'entame le 4ème mois de Biotine et là je ne sais pas !!!! Comme mes douleurs au pied droit sont apparues il y a 2 mois environs, je peux donc penser que pour le moment, ce traitement ne freine pas vraiment l'évolution de la maladie.

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bashogun » 28 avr. 2017, 07:43

Halte-là, Korriganez !
Ne te laisse pas emporter, il y a plein de témoignages positifs su le forum ! Et n'oublie pas qu'il y a autant de Sep que de sépiens. La plupart d'entre nous continue de vivre normalement, de travailler, de rire.

Il y a un article, parmi bien d'autres, qui peut contribuer à te rassurer :
viewtopic.php?f=8&t=14543

Les poussées peuvent laisser des traces et des symptômes peuvent être réactivés par moment, par exemple par la chaleur. Ce ne sont pas pour autant des signes de 'progression' de la maladie. Et les traitements de fond permettent de limiter le nombre de poussées et leur intensité.

Ne préjuge pas de l'avenir, projette-toi et vis pleinement ! La phase d'acceptation est difficile à traverser. Il faut trouver à s'adapter à la Sep, trouver son rythme. Et surtout éviter les stress car il peut accentuer les symptômes. Zen !

Bien à toi.
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 03 mai 2017, 01:04

Re coucou Bashogom,

Avant de lire ta réponse sur "Marre de ce pied droit" je t'ai répondu sur "Korriganez" (toujours pas douée avec le fonctionnement de ce site). Pour précision j'ai la progressive donc pas de poussée et en me lisant tu pourras remarquer que je suis un peu philosophe. Par contre, tu ne peux comprendre qu'en lisant certains témoignages je sois un peu angoissée. Je sais très bien que la maladie évolue selon chacun (je peux penser que c encore une difficulté pour les neuros). Quand au moral, j'ai conscience qu'il joue énormément et qui nous permets aussi de nous battre (c'est ce qui fait la différence entre moi et le père de ma belle fille. Il a même refusé le Fampyra (sa sep progressive diagnostiquée en 2010) il dit refuser de "servir de cobaye"). Je le connais pas vraiment (1 rencontre seulement) mais je tiens au courant ma belle fille comme par exemple ce que m'apporte le Fampyra afin qu'elle le rassure. Après, cela lui appartient. Moi, je me dis qui ne tente rien ......

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 03 mai 2017, 01:18

re encore Korriganez,
Quand je dis que certains témoignages peuvent angoisser, je précise que je ne mets pas trop le tête dans le sable et ces témoignages m'aident sûrement à prendre les devants comme faire du vélo, du tapis roulant, de la muscu, du Pilate, de prendre contact avec kiné. Quand au yoga ! je me renseigne mais, avec travail (qui me passionne et ça c'est un atout !) et le porte monnaie pas toujours évident ! Mais, je fais beaucoup rire autour de moi car je précise que j'avais en horreur le sport. Je me traitais même de mollusque (lol). Grâce à la SEP, je vais être musclée mdr. Bon, je vais où on parle de la biotine pour me tenir au courant :idea: !!!!

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bashogun » 03 mai 2017, 07:35

Korriganez a écrit :Grâce à la SEP

Hello again (je viens de te répondre sur l'autre fil) !

C’est tout l'enjeu pour nous tous : positiver et faire de la Sep une 'force motrice'.
Plus facile à dire qu'à faire, certes, mais c'est bien dans cette perspective qu'il faut se mettre.
Et comme tu le dis, qui ne tente rien... ou encore '100% des gagnants ont tenté leur chance' !!
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar mariel13 » 04 mai 2017, 11:28

Bonjour Korriganez et bonjour à tous :D
comme dis Bashogun ZEN !!! (c'est top comme mot d'ordre ange3 )

Bon courage et ce dimanche :
allez voter angeoudemon
allez à l'opéra musik
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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Korriganez » 04 mai 2017, 21:55

Blues !!!!
Pas moral ce soir. j'ai le sentiment que depuis le diagnostique de cette conasse de SEP, elle ne se cache plus. Depuis 2 mois, je ressens douleurs pied droit (il est froid et en même temps je ressens brûlures et il devient de + en + rouge). Cette sensation augmente de jour en jour. La nuit, j'ai le sentiment qu'il va geler. C'est supportable, (du moins pour le moment) des ampoules, en comparaison, peuvent être plus douloureuses. Mais ce n'est pas des ampoules !!!! Et ce soir, cela me mine. Mon pied me ramène à la réalité / SEP. Ce que je ressens au niveau de mon pied est entre douleur et sensation. Que puis je faire ? Mon pied doit ce déformer car j'ai depuis quelques mois cors et œil de perdrix. Les boules ce soir !!!!! Quand je pense que mon neurologue, m'avais dit qu'il était sûr à 90%, que je ne ferais pas la SEP. Que c'était une myélite IDIOPATHIQUE (1 poussée quoi). C'est un bon neuro, du moins il est réputé dans ma région. Je pense que ce n'est pas facile de se prononcer avec des risques d'entrainer des angoisses ! Quand j'ai été hospitalisée en 2010, il m'avait dit que je n'avais rien au cerveau. C'était faux bien évidemment !!!!!

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Re: MARRE de ce pied droit !!!

Messagepar Bashogun » 05 mai 2017, 07:49

Bonjour Korriganez,
Korriganez a écrit :Et ce soir, cela me mine. Mon pied me ramène à la réalité / SEP. Ce que je ressens au niveau de mon pied est entre douleur et sensation. Que puis je faire ?

Même si ces douleurs ne sont pas trop fortes, peut-être que ton neurologue pourrait te prescrire un anti-douleur à doses adaptées pour calmer ces sensations - qui, au-delà de la douleur elle-même, d'après ce que tu dis, ne cessent de te rappeler la présence de la Sep.
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